初级卫生保健护士与互联网知情患者会诊的经验:质性研究

介绍

在现代社会不断数字化的过程中，医疗保健也受到了影响。广泛使用的术语电子健康指在卫生保健中使用信息和通信技术(ICT)。世界卫生组织已认识到信息通信技术在改善公共卫生方面发挥重要作用的潜力，并敦促会员国优先发展电子卫生技术[1]。瑞典政府的愿景是，到2025年，瑞典将成为世界上最善于使用电子健康的国家，使人们更容易获得良好和平等的健康，并增加患者的参与。2]。瑞典卫生保健部门目前提供的数字服务包括电子健康记录、电子处方以及与卫生保健专业人员(HCPs)的在线通信[3.]。为了提供与健康有关的互联网信息(HRII)，作为电子保健的一部分，瑞典县议会和地区向其公民提供一个国家网站1177，其中载有医疗专家保证质量的与健康有关的信息和建议[4]。然而，近80%的人选择b谷歌，只有8%的人使用国家网站搜索医疗状况信息[5]。b谷歌或类似的搜索引擎也是国际上搜索HRII [6，7]。

约85%的瑞典人在不同程度上使用互联网获取与健康相关的信息[8研究表明，欧洲其他地区和美国也有类似的数字[6，7]。患者进行HRII搜索的原因包括了解医疗状况、决定是否需要就诊、为咨询做准备或验证在咨询期间收到的信息[9，10]。

HRII被描述为加速了患者从被动接受健康信息到主动消费者的转变[11]，在医患关系中，从等级关系到更互惠的关系[12]。通过让患者掌握健康知识，HRII可能会增加他们对护理的参与和做出知情决定的能力，这可能会增加患者与HCPs之间以人为本的互动[11，13-15]。世界卫生组织和世界各地的决策者都强调卫生保健必须更加以人为本[16-18]。

然而，人们对HRII的总体质量提出了担忧;几项研究表明HRII的准确性和可读性存在显著差异，只有少数与健康相关的网站被评估为提供高质量的信息[19-21]。令人担忧的还有一个事实，即欧洲和美国人口中令人不安的比例有限的健康素养技能[22，23]，这意味着他们不太可能准确地解释和利用有关的卫生信息和资源来实现他们的卫生目标[24]。不准确的HRII和患者评估信息的各种能力的后果包括增加担忧，自我护理不足，延迟临床就诊以及患者- hcp关系紧张[25，26]。管理从数字来源获得的卫生知识的能力(即电子卫生素养)需要额外的技能，包括适当使用数字工具[27]。

以往关于医护人员对互联网知情患者的看法的研究主要集中在医生身上，大多表现出积极或中立的态度[28，29但也有一些消极的态度。25]。先前的研究探讨了护士对在临床接触中提出HRII的患者的看法，这些研究使用了定量方法，并报告了普遍积极的态度[30.，31]。

医疗保健专业人员的奉献精神似乎是政策制定者和医疗保健提供者在电子健康方面取得成功的基本先决条件。HCPs对HRII和增加患者参与的态度也是以人为本的护理的核心。然而，缺乏研究护士的意见，他们的咨询与互联网知情的患者。瑞典初级卫生保健护士(phn)通常独立于全科医生工作，通常是需要护理或健康建议的患者的第一个接触者[32]。瑞典phn的中心工作任务包括通过电话为患者提供咨询，指导他们在卫生系统中选择正确的HCP或水平，预防疾病，并在其集水区治疗患者。33]。因此，本研究的目的是探讨phn咨询互联网知情患者的经验。

方法

研究设计

采用定性归纳方法。根据《提高卫生研究的质量和透明度指南》，在研究过程中遵循了定性研究报告综合标准核对表[34]。

参与者和设置

共有9名在三个初级卫生保健中心工作的phn参与了这项研究。其中两家医疗中心位于瑞典北部的一个中等城市，另一家位于瑞典北部的农村地区。医疗保健中心的主管被要求协助招募参与者，最好是年龄和工作经验不同的人，参加关于电子健康的面试。我们亲自或在员工会议上通知了初级护士，有9名初级护士自愿参加。纳入标准是拥有初级卫生保健护理专业研究生文凭的注册护士。9名注册护士年龄27 ~ 64岁(中位数42岁)，注册护士工作经验4 ~ 39年(中位数18岁)，注册护士工作经验1 ~ 23年(中位数5岁)。

数据收集

2016年，两位作者(AES和AE)进行了半结构化访谈。访谈指南包括关于护士在会诊期间会见呈现HRII的患者的经验的开放式问题。指南中的问题包括“在日常工作中，你如何看待寻找HRII的患者?”“你觉得有什么问题?”“你觉得有什么好处?”以及“患者的HRII表现如何影响你的日常工作?”以面试指南为框架，提出后续问题，并鼓励参与者给出几个他们的经历的例子。访谈记录数据丰富，时长30 - 60分钟(中位数50分钟)，并逐字记录。

数据分析

访谈采用Graneheim和Lundman所描述的定性内容分析[35]。首先，对数据进行全面阅读，以获得对内容的基本理解。将符合目标的文本分成意义单位并进行浓缩(即缩短，但保留核心信息)。对浓缩的意义单位进行解释，并用代码标记。所有作者都讨论了代码，并根据相似性和差异，确定了三个类别和九个亚类别。作者不断讨论编码和分类，直到达成共识，这加强了研究的可信度[36]。

道德的考虑

这项研究是根据《赫尔辛基宣言》[37]。研究人员以口头和书面两种方式向参与者提供了有关这项研究的信息。参与这项研究是自愿的，参与者被告知他们可以随时退出而无需说明任何理由。获得了参与者和初级卫生保健中心管理人员的知情同意。数据材料和个人信息已被保密处理。该研究获得了ume大学区域伦理审查委员会的批准(批准号:2014-179-31M)。

结果

概述

phn一致表示，在他们的日常工作中，与互联网知情的患者进行咨询是很常见的。了解互联网的患者被描述为各个年龄段，尽管主要是工作年龄。对访谈的分析结果分为三类:(1)面对的缺点谷歌(2)患者成为主要角色;(3)护士角色受到挑战。每个类别由三个小类别组成。出现并概括了phn相关经验精髓的主题是了解互联网的患者改变了游戏规则(见表1)。以下各节中的每个子类别都用引号加以说明。

互联网患者改变了游戏规则

最重要的主题，了解互联网的患者改变了游戏规则，总结了phn关于HRII和知识渊博的患者对医疗保健咨询产生重大影响的经验的解释要点。这种影响被描述为产生患者行为的变化，咨询期间的互动模式，以及患者和phn的角色。对这些变化的总体经验和态度是矛盾的，尽管问题是非常明确的。

面对谷歌的缺点

概述

不充分和矛盾的HRII，通常是由于患者免费谷歌搜索症状和疾病的结果，被描述为经常产生困惑，焦虑和冲突。这些缺点不仅对患者不利，而且对phn的日常工作也具有挑战性和耗时。

矛盾造成的混乱

护士报告说，在咨询过程中，由于不同网站上的信息相互矛盾，患者经常对应该相信哪些信息表示困惑和不确定。不准确的HRII和搜索方法是混淆患者的重要因素。免费的谷歌搜索被强调为一项重要的活动，因为许多患者在整理搜索结果时被描述为无法区分可靠和不可靠的HRII。

人们倾向于在互联网上过度寻找症状和疾病。他们使用谷歌，最后进入错误的网站。因为它不像最可信的网站会出现在搜索结果列表的顶部。我希望他们能直接去1177。这样他们就会立刻收到正确的信息，而不必如此困惑……

在护士们看来，蹒跚学步的父母是一个特别容易被HRII弄糊涂的群体。这主要归因于他们频繁访问不同的育儿论坛和小组，在那里，错误的信念盛行，即父母在孩子身上的经历会自动转移到其他父母的孩子身上。获取和批判性分析HRII的不准确方法被描述为偶尔导致家长拒绝重要建议，例如免疫接种的必要性。

与不同意见有关的争论

phn描述患者的HRII表现是冲突的频繁产生者。当患者提出的HRII或对HRII的解释违背了phn的知识，或者从专业的角度来看，甚至是完全错误的时候，就会出现这种分歧。例如，在对诊断或期望的治疗有不同意见的情况下，有坚定想法的患者被描述为具有挑战性、令人沮丧和有压力。护士们认为自己有义务尊重病人的意见，但也要明确自己对这件事的看法，并将病人推荐给可靠的网站。护士们强调，相互尊重的对话对于病人满意他们的护理是必不可少的，尽管意见相左。

当PHN建议自我护理或改变生活方式作为患者首选的主要治疗策略时，经常发生意见冲突应急的他们在网上读到的选项。

当一种疾病的治疗有几个步骤时，他们会立即想要进入第三步。而不是尝试前两步。当他们眼睛感染时，我们可以说，“洗一个星期的眼睛，如果没有好转就再来。”好吧，然后他们反而希望你立刻开抗生素，这样他们就可以去上班或送孩子上学了……这似乎很难忍受。

患者无根据的焦虑

患者毫无根据的焦虑是HRII的共同后果。据报道，由于网上搜索，许多患者将轻微的症状解释为“最糟糕的疾病”，而不是罕见的癌症。人们认为，不加选择地搜索HRII对已经患有健康焦虑的人来说尤其具有破坏性，因为它被认为会大大增加焦虑。

…或者当他们打电话说头痛的时候。那么他们就会认为这是脑瘤。因为他们在网上看到，有些人一开始是头痛，那么肯定是脑瘤了……

被描述为特别容易因获得HRII而变得焦虑的群体是幼儿的父母。他们的焦虑主要归因于不可靠的网站和论坛，他们在那里阅读其他父母分享的严重症状和疾病的经历，并将自己孩子的平庸症状解释为威胁生命的疾病的信号。phn描述说，焦虑的病人和父母经常联系他们，他们在获得HRII后希望得到安慰，并排除可能导致他们症状的危险条件。与获得HRII后焦虑的患者或家长打交道通常被认为是有问题的，因为这些患者往往看起来固执，占用更多时间，并且比其他患者对医疗保健表现出更多的不满。

患者作为主要参与者

概述

通过HRII获取知识被认为可以使患者在他们的护理中发挥更积极和自信的作用。这种积极的病人角色的好处包括病人在家里管理自我护理活动的能力增加，这被认为是减轻卫生保健系统。然而，phn也将患者参与的增加描述为部分问题，因为许多患者被认为采用了他们缺乏管理能力的非专业专家角色。

作为外行专家的病人

phn描述了HRII如何容易获得，使一些患者似乎认为自己是医学专家。这些患者的特点是使用先进的医学术语和明确的诊断和治疗要求的概念。据报道，那些自诩为专家的患者在接触前已经形成了自己的意见，他们通常比其他人更不容易接受phn提供的信息，更有可能质疑phn的能力和知识。

感知到更多的发展把专家被认为是有问题的，因为许多患者被认为很难正确解读他们发现的HRII。这些问题的原因是病人缺乏医疗经验，而这一特点在作出某些医疗决定时被认为是很重要的。

大多数情况下，患者会先说出他们认为自己的诊断结果，而不是说:“嗨!我想咨询一下。我有这些问题……”这几乎从来没有发生过，而是他们(声称)有一个明确的诊断。

促进自我照顾措施

phn指出，互联网是健康信息的一个有用来源，但只有在从可靠的网站获得HRII的情况下。可靠的网站被描述为提供循证信息的科学或政府来源。这些可靠的网站被认为在为患者提供自我保健活动建议方面发挥了重要作用。瑞典国家网站1177被认为是一个特别有价值的资源，因为它允许患者评估他们是否需要立即获得专业帮助，或者他们是否可以尝试自我护理作为治疗的第一步。由于自我护理方面的建议是私家护士日常工作的核心部分，他们从1177等来源获得可靠的HRII，以方便他们的工作，从而减轻他们的工作量。

所有护士都表示，她们经常将患者转介到1177网站，寻求有关特定医疗状况和自我护理的建议。这个网站被认为是促进安全和平等的护理，因为自我护理建议是基于证据，而不是基于特定护理人员的个人经历。

[HRII]的好处是患者有时可以避免就医。这必须说是绝对的好处。很多事情都可以在家里处理。

病人是平等的伙伴

有多年从业经验的护士报告说，与15年或20年前相比，今天的病人更多地参与到自己的护理中来。人们认为，参与的增加与患者对健康知识的增加有关，并得到了患者对健康知识的增加的支持，这归因于他们使用互联网。

患者通常被描述为在面对面或通过电话会议之前做好了充分的准备，这被认为对患者和phn都是有利的，但前提是患者获得了准确的HRII。准备充分的患者被认为更有能力提出相关问题，并有助于更有条理的对话。当病人在会诊前准备好了足够的信息，护士们就能很快地从基本信息转移到对病人具体问题的相互推理。患者能够访问可靠的网站进行咨询，以控制所访问信息的正确性，这是HRII的一个有益方面。培养更有能力、更投入、更有准备的病人被认为有助于病人和护士成为平等伙伴的方法。

我还认为，我们必须与患者一起努力找到诊断，因为他们是自己和自己感受的专家。我们有能力处理…嗯，人体的功能和疾病之类的…和…然后我们一起搞清楚到底是怎么回事。

护士角色受到挑战

概述

phn描述说，在HRII的支持下，越来越活跃和知识渊博的患者带来了一种发展，他们的专业角色受到了挑战，并有所改变。这种角色转变的挑战包括管理被边缘化和被质疑的感觉，适应更多的教练角色，以及保持最新的循证知识。

被认为是不必要的

对HRII的诊断和治疗有明确认识的患者进行咨询，往往会在phn中产生被边缘化和被认为不必要的感觉。许多患者被认为只是想要咨询他们的药物处方或被转介到另一个HCP。在这些情况下，护士觉得他们的建议是多余的，病人认为没有必要交谈。因此，评估患者症状并决定适当治疗或指导的传统看门人PHN的作用被认为受到威胁并有所减弱。

这就像……他们只关注一个解决方案，没有其他选择。“我必须去看医生!”因为我有这个和这个。”“我有扁桃体炎，我确定!”好吧……然后你问一些问题，看看他们。所以…他们非常确定他们宁愿不去见护士，因为他们只想要药和看医生。

保持更新是必要的

随着HRII患者越来越容易接近，知识越来越丰富，对护士的专业技能提出了更高的要求。根据最新的循证事实做好充分准备，并确保向患者提供正确的信息，被认为是进行可信咨询的关键。更高的知识要求被认为有利于初级保健医生的专业作用的质量以及一般的保健。护士们强调了持续访问和更新网站信息的重要性，他们建议患者访问这些网站以了解患者情况和自我护理建议。

患者被描述为经常就护士不太了解的主题提出HRII。这些情况是有压力的，因为缺乏某些知识与感觉不专业有关。然而，护士们强调，可信包括能够承认对某一特定话题缺乏了解。

病人的知识越来越丰富，对我这个护士的要求也越来越高。我经常不得不(与他们)激励和争论，让他们相信我说的话。以前，更像是我可以说，“这就是它的方式，”他们立刻就买了。

指导而非控制

从顺从和被动的病人到更专业和积极的护理参与者的角色转变被描述为必须在PHN的角色和方法上进行补充改变。随着HRII的大量供应，phn感到有必要接受对患者控制的减少。尽管具有挑战性，但合作方式被认为是最理想的，即患者被视为自身健康方面的专家，医务人员提供医疗观点。他们强调，指导技巧和尊重的沟通对于帮助患者从互联网获得可靠的信息，从而在自己的护理中发挥积极作用非常重要。

支持因搜索HRII而变得焦虑或困惑的患者也被描述为phn日常工作的中心和重要部分。强调了给这些病人留下可靠印象和促进积极协商的重要性。phn在这些情况下使用的策略包括镇静、支持、争论、正常化、告知和去戏剧化。支持患者对HRII的评估，这可能意味着确认或否认信息的真实性，并引导患者前往可信的网站，这被认为是phn在当前数字时代的主要功能。

一个人必须非常清晰，信息丰富。它是关于支持、安抚、争论……我不得不说服和激励他们理解，“你不用担心，我不怀疑有什么严重的疾病。”我必须让(他们的处境)正常化。

讨论

主要研究结果

在我们的研究中，phn认为了解互联网的患者已经改变了医疗保健的常规规则。这些变化体现在患者属性、会诊期间的互动模式以及患者和phn的角色上。描述了HRII的益处，但总体上强调了其负面后果和困难。因此，我们的研究结果显示，与以往的研究相比，护士对互联网知情患者的态度更为消极[30.，31]。这与Öberg等人的一项研究一致，他们发现phn对医疗保健数字化的看法存在矛盾[38]。

在我们的研究中，phn明确区分了不同质量的HRII，认为可靠的HRII是有利的，不可靠的HRII是不利的。先前的研究表明，患者提交的HRII的准确性和质量与医务人员的态度有关[28，30.]。就像先前研究中的hcp一样[12，29]，在我们的研究中，phn认为基于证据的HRII有利于做好充分准备的患者，因此，更有组织和富有成效的咨询。

我们研究中的一个发现是，患有HRII的患者挑战了护士的角色。HRII被描述为将患者从健康信息的被动接受者转变为主动消费者[11患者与hcp的关系更像是一种伙伴关系[12，29]。这种转变与政策制定者和卫生保健系统日益以人为本的护理的努力是一致的[17]。在我们的研究中，phn对增加患者参与和以人为本的方法一致持积极态度，尽管患者适度参与和过度参与之间似乎有一条细微的界限。谦逊地表达参与被认为对患者和卫生保健系统都有利;然而，把专业知识过度介入加上缺乏医疗能力被认为是有问题的。本研究的phn强调，由于患者提出错误或不准确的HRII解释而产生的分歧是具有挑战性的，正如之前的研究中所描述的那样[29，39，40]。在我们的研究中，phn强调通过尊重患者的意见来支持积极接触的重要性。这种方法与先前的研究一致，该研究表明，为了给患者积极的体验，增加患者接受HCPs建议的机会，承认患者获取知识的努力和清楚地解释不同意见的原因都很重要[41，42]。

互联网被描述为hcp与患者互动中权力转移的催化剂，这可以被视为对hcp医疗权威的威胁[11，43]。HCPs对与具备HRII知识的患者进行磋商的负面情绪(以前是为HCPs保留的)被归因于被低估、被视为无能或失去对咨询的控制的感觉[44]。同样，在我们的研究中，phn描述了互联网知情患者的外行专家角色是具有挑战性的，因为这使他们觉得自己的专业知识受到质疑，当他们缺乏对特定主题的充分了解时，这种感觉尤其紧张。这证实了Öberg等人的一项研究，在该研究中，phn也描述了在遇到消息灵通的患者时被质疑和感到不安全的负面情绪[38]。在我们的研究中，phn强调在缺乏知识时承认的重要性，这是互联网知情患者重视并考虑加强患者与hcp关系的hcp的属性[12]。另一方面，那些以家长式的方式行事，不愿意承认自己缺乏知识的医护人员，已经被证明会对患者的体验产生负面影响[41]。

我们研究中的phn也担心HRII是患者负面影响的潜在来源。免费的谷歌搜索，一个充分记录和主导的第一策略，为患者搜索HRII [26，45，46]，被强调为引起患者困惑和焦虑的常见原因。在谷歌等搜索引擎中查询症状，通常会返回统计上不太可能的结果的高比率(例如，头痛表明脑瘤)[47]，并引起了明显的毫无根据的患者焦虑。在搜索HRII后焦虑增加，特别是在健康焦虑的人群中，一些研究已经报道cyberchondria(48-50]。医护人员应建议健康焦虑的病人避免感染HRII [48，51]或积极引导他们到可信的网站[47，52]。phn认为幼儿的父母是HRII的高消费者，尤其倾向于不安全感和焦虑，这与van der Gugten等人的研究一致[53]。phn对HRII搜索对患者的负面影响的担忧得到了研究的证实，这似乎是合理的。

phn建议，医疗平等是可靠的HRII的一个好处，因为它让每个人都能获得相同的信息。然而，考虑到phn对患有HRII的患者的经验以及其他显示健康素养水平较低的研究[22，23，那么问一下如何实现公平医疗可能是恰当的。在与互联网知情患者的咨询中，促进公平护理将意味着使不同倾向的患者能够参与一般信息的提供。phn所描述的角色和任务的转变，从控制到指导越来越有知识的病人，似乎是朝着这个方向迈出的一步。Dickerson等人也描述了互联网如何将护士从教育者转变为知识顾问[54]。先前的研究提出了指导患者使用HRII的不同方法。由于不准确的HRII和低水平的电子卫生素养很容易引起误解，以前的研究强调了HRII在促进和鼓励公开讨论HRII方面的重要性[26，39，55]。积极评估患者使用HRII的情况是有价值的[13]。引导患者访问可信的网站也很重要，以确保他们获得可靠的信息，并尽量减少困惑、焦虑，或根据相互矛盾的信息或误解的医学术语做出糟糕的健康决定[11，31，45]。对患者观点的研究表明，他们希望医疗服务提供者提供这种导航帮助[26，56，57]。由于HRII是广泛和普遍的，HCPs可以在将HRII与患者的个人情况结合起来方面发挥重要作用[26，53]。有人建议护士偶尔访问最受欢迎的育儿论坛，了解当前健康问题的最新进展，因为父母们离开这些网站时经常被相互矛盾的信息弄得困惑不解。58]。同样重要的是，HCP要意识到，尽管大多数患者获得并受到HRII的影响，但远非所有患者都向HCP提及这一信息。这种不情愿可能是由于害怕被认为是具有挑战性的，以前提出HRII的糟糕经历，害怕尴尬，或者认为HRII不够重要[28，39]。有导航需求的患者不太可能讨论他们在互联网上的发现[59]，这一事实支持了hcp积极鼓励有关HRII讨论的重要性。

优势与局限

这项研究既有优势，也有局限性。参与调查的注册护士年龄和专业经验各不相同，这加强了我们调查结果的可信度和可转移性[36]。所有参加的初级保健护士都是妇女，这可以认为是一种限制。然而，大多数瑞典phn是女性[60]，这应该使结果在这种情况下可转移。有一种可能性是，对电子健康问题有更强烈看法的phn更有可能自愿参加这项研究，这可能代表一种偏见。

因为它们与以前的研究一致，我们的研究结果的某些方面也被认为可以转移到其他医疗保健专业。这些访谈提供了丰富的数据，最后一次访谈被认为达到了饱和。

因为有四位研究作者和参与者一样都是phn，所以在整个研究过程中都考虑到了反身性。熟悉参与者的属性有助于更好地深入理解参与者的经历，但在这个过程中，我们要注意避免自己的预测。为了考虑不同的观点，研究小组进行了持续的讨论[61]。所有作者都参与了分析过程，这被认为是加强研究的可信度。

对未来研究和实践的启示

鼓励phn和其他HCPs积极提出关于患者对HRII的看法的讨论，帮助患者评估和背景化他们的互联网发现，并引导患者到可信和基于证据的网站。

本研究提示网络知情患者现象影响了初级护士的日常工作和专业角色。需要进一步的研究来深入分析矛盾态度背后的机制，例如，关于概念权力和专业的身份态度如何与患者的电子健康素养水平的认知相关联。未来的研究还将探讨phn的互联网使用和电子健康素养，以及这些因素如何影响对互联网知情患者的态度。

结论

这项研究表明，phn在与了解互联网的患者合作时是矛盾的。虽然他们对增加患者参与和以患者为中心的互动表达了基本的积极态度，但这些态度在一定程度上被报道的对HRII的影响和后果的负面看法所掩盖。准确和正确管理的HRII已被证明可为患者和卫生保健系统提供许多可能的优势。然而，医护人员对互联网知情患者的负面态度和担忧可能会阻碍患者参与的发展。为了促进数字时代的公平护理，在卫生保健领域提高对克服困难和接受人类健康和发展综合指数益处的有用战略的认识似乎是一个合理的目标。