发表在1卷第一名(2022): Jan-Dec

这是一个成员出版物伦敦大学学院

参与和可访问的数字失语症治疗的设计创新:iReadMore应用程序协同设计过程的框架分析

参与和可访问的数字失语症治疗的设计创新:iReadMore应用程序协同设计过程的框架分析

参与和可访问的数字失语症治疗的设计创新:iReadMore应用程序协同设计过程的框架分析

原始论文

1伦敦大学学院皇后广场神经学研究所,伦敦大学学院,英国伦敦

2英国伦敦大学学院心理与语言科学系

3.英国伦敦大学学院信息研究学院

4英国莱斯特德蒙福特大学计算机科学与信息学院人工智能研究所

通讯作者:

汤姆·兰福德,理学硕士

伦敦大学学院皇后广场神经学研究所

伦敦大学学院

女王广场17-19号

伦敦,wc1n3az

联合王国

电话:44 20 7679 1129

电子邮件:thomas.langford.18@ucl.ac.uk


背景:iReadMore是一种针对由脑损伤或神经退行性病变引起的获得性阅读障碍(称为失读症)患者的数字疗法。一项II期临床试验证明了数字疗法研究原型对中风后失语症(获得性语言障碍)和失读症患者提高阅读速度和准确性的有效性。然而,它也强调了在家庭提供自我管理疗法的复杂性和障碍。因此,为了将积极的研究结果转化为现实利益,iReadMore需要后续的设计创新。在这里,我们提出了从协同设计过程以及方法论的定性发现。

摘要目的:我们的目标是在数字治疗原型的重新设计中提出一种包容性的联合设计方法,重点关注可访问性和用户参与的元素。我们使用框架分析来探讨协同设计过程中沟通和交互的主题。

方法:本研究分为两个阶段。在第一阶段,与中风后失语症患者(n=22)及其护理人员(n=3)举行了5次面对面的共同设计会议,在第二阶段,与失语症患者(n=20)及其护理人员(n=5)举行了远程一对一的beta测试会议,以测试和完善最终设计。除了参与者的书面笔记和图纸外,数据收集还包括合作设计会议的视频记录。框架分析用于确定与数字失语症治疗设计相关的数据中的主题。

结果:通过对协同设计过程中产生的数据进行定性框架分析,提出并在文中讨论了数字失语症治疗的7个关键考虑领域。产生的主题是代理,直观的设计,动机,个人轨迹,可识别和相关的内容,社交和分享,以及广泛的参与。这项研究使得iReadMore应用程序能够以一种易于访问和吸引人的格式部署。

结论:联合设计是一种有价值的创新策略,可以超越传统的治疗设计,利用以用户为中心的设计,以技术为基础的治疗。联合设计的iReadMore应用程序已公开发布,用于获得性阅读障碍的康复。本文详细介绍了iReadMore治疗应用程序的联合设计过程,并提供了一种如何与失语症患者进行包容性联合设计的方法。框架分析的发现为数字疗法的设计考虑提供了见解,这对失语症患者很重要。

JMIR神经科技2022;1(1):e39855

doi: 10.2196/39855

关键字



背景

失读症是一种阅读能力的获得性损伤,通常是由脑局部损伤引起的,比如中风。患有失读症的人阅读缓慢,需要付出很大的努力,并且经常犯单词错误。1].有些人经历失读症而没有其他语言障碍(纯粹的失读症)。更常见的是,失读症是一种被称为失语症的广泛性语言障碍的一部分,在这种情况下,语言的其他领域(说、听和写)也可能受损。三分之一的中风幸存者会出现某种形式的失语症。2],三分之二的失语症患者同时存在失读症[3.].阅读能力的丧失会妨碍许多方面的生活参与,如社交、工作和独立生活。因此,失读症患者报告失落、沮丧和不满的感觉也就不足为奇了。45].

失语症康复需要大量的治疗时间(从20到100多个小时不等),才能显著提高语言能力[6-9].然而,保健提供者并非总能提供所需的专业康复服务水平,国民保健制度平均只提供12小时的失语症治疗[1011].也许不足为奇的是,几乎一半的中风幸存者报告说出院后感觉被遗弃了。1213].

截至2016年,全球估计有8000万中风幸存者[14]预计到2035年中风幸存者人数将增加25% [15],卫生保健提供者迫切需要提高中风康复服务的能力,以满足日益增长的临床需求。数字技术的采用可能为增加个人治疗剂量提供可行的解决方案,并可能使可扩展性在未来几年满足更大中风幸存者群体增加的服务需求。

iReadMore

iReadMore是一款康复应用程序,提供单字阅读治疗,训练阅读的准确性和速度。它的目的是让患有失读症的人在家独立使用。该疗法包括大量的口语到书面文字的练习,将挑战与游戏化元素相匹配。治疗分为2个阶段(暴露阶段和挑战阶段)。在最初的曝光阶段,用户查看10个抽认卡,显示一个书面单词、口语单词和图像的一致配对。接下来,在挑战阶段,用户必须通过点击两个按钮中的一个来决定一个书面单词和一个口头单词是否一致。iReadMore治疗算法包括多个参数,个性化的难度级别,以适应用户的阅读能力,并随着时间的推移保持治疗的挑战性。这是通过改变治疗中出现的单词、每次试验的难度和每次试验提供的阅读时间来实现的。图1展示试验版本(联合设计之前)中所见的治疗阶段图像。在这个版本中,用户不会收到关于他们的进展的信息,比如阅读测试表现或治疗剂量。

一项针对21名中风后失读症患者的随机对照试验显示,iReadMore在4周的平均剂量34小时的治疗后,显著提高了单词阅读速度和准确性图116].进一步的研究表明,该疗法加强了中风幸存者阅读网络内的神经连通性[17].

基于损伤的干预措施(如iReadMore)可能是有效的,并得到健全的证据基础的充分支持。然而,这些疗法的重复性会导致一些疗法使用者变得不投入或沮丧。18].在iReadMore试验中,参与者表现出显著的临床收获,并在整个试验过程中获得了研究团队的支持和激励。然而,来自参与者的非正式反馈强调了治疗的重复性和应用程序设计的低用户接受度。这让人们对研究结果作为一种自我管理疗法的生态有效性提出了质疑。通过采用联合设计方法重新设计iReadMore应用程序,我们打算创新一种有效的治疗方法,对用户来说也是可访问的和吸引人的。

图1。最初iReadMore应用程序设计中的治疗流程(在协同设计之前)。(A)暴露阶段,包括在抽认卡上书写和口语单词的一致配对。(B)挑战阶段,包括一致性和不一致性试验。在这个例子中,一个书面单词和一个口头单词的配对不一致,用户会正确地单击红色的“不等于”按钮。扬声器图标表示音频信息。
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共同设计,失语症和数字技术

动机是脑卒中康复成功的关键因素。对于自我管理的疗法,保持长期的使用者动机对于实现治疗改进所需的高剂量治疗至关重要[1920.].失语症患者接受数字疗法的一些障碍与他们的沟通障碍、共病和之前使用数字技术的经验水平有关[2122].一种可以用来提高治疗的可接受性和可及性的方法是与目标用户群体一起设计它,这被称为联合设计。

近年来,协同设计已用于中风后失语治疗的许多数字应用[23-26].EVA Park是一个在在线虚拟环境中由治疗师主导的联合设计治疗的例子。研究发现,用户对联合设计疗法的新颖性做出了积极的反应,评估结果包括0%的治疗退出率[24]以及从定性访谈得出的高可接受性[27].

一些研究已经探讨了失语症患者对识字治疗的看法。Kjellén等人得出结论,治疗设计应与失语症患者合作进行,考虑到他们的个人目标,并在有意义的背景下将治疗纳入他们的日常生活[4].研究人员还强调,失语症患者认为“机械的”治疗不够激励,治疗内容和机制需要有意义和有趣,才能刺激康复。因此,需要努力使失语症治疗功能和个人相关。

游戏化

游戏化是指在非游戏任务中应用各种游戏设计元素,以提高动机和粘性。动机水平的提高可以改善失语症患者的治疗结果。1920.],并且许多研究已经证明了游戏化失语症治疗的积极临床结果[162428-31].Conroy等人报道称,用户发现他们的游戏化治疗“特别吸引人,特别激励人”,作者认为,游戏化通过刺激用户的执行功能和注意力功能,以及语音生成系统,从而改善学习和记忆,从而促进了显著的临床收获[30.].

更普遍的是,许多研究发现,普遍应用的游戏设计元素并不会吸引老年人群,并且可以被视为没有价值或具有压力。3233].然而,相同的游戏设计元素在不同的应用中会产生不同的效果。因此,建议针对游戏化的具体情境进行研究[34].尽管前面提到了积极的临床发现,但缺乏关于失语症患者在治疗中游戏化观点的研究报告。因此,在拟议的研究中,与预期的用户群体共同设计治疗的游戏化元素,将为开发失语症患者的自我管理疗法提供进一步的见解。

目标

我们的目标是使用一种联合设计的方法来突出一种新颖的方法,将现有的原型疗法包容性地重新开发为一种功能吸引人的治疗应用程序,该应用程序可以在家中交付,并由获得性失读症患者独立使用。特别是,我们的目标是关注用户体验的关键方面,包括易用性、游戏化和治疗参与。通过发表这项研究,我们希望为日益增长的包容性协同设计文献提供补充,并为如何以包容的方式进行协同设计提供一个案例研究。

通过对收集到的数据进行框架分析,生成主题以更好地理解用户群体的需求和愿望,这将被应用于我们未来数字失语症治疗的发展。


参与者及招聘

通过研究小组和机构邮件列表,以及本研究参与者所认识的其他个人,采用分层有目的抽样和方便抽样的方式招募参与者。参与者包括患有慢性失读症的人以及他们的伴侣或照顾者。我们的目标是通过对年龄、性别、使用数字设备的经验和常见的中风发病率(如身体、视觉、听觉和认知障碍)进行分层,获得多样化的参与者群体。

表1报告参与者的人口统计数据。25名参与者参加了5个共同设计环节中的1个(每组4-6人)。参与者年龄从29岁到78岁不等(平均57岁,标准差12岁),52%(13/25)为女性。在25名参与者中,19人患有中枢性失读症(失读症和失语症),3人患有纯失读症和偏视,3人是获得性失读症患者的伴侣或照顾者。至于之前使用技术的经验,19名参与者拥有智能手机或平板电脑,6名从未拥有过智能手机或平板电脑。此外,10名参与者在之前的临床试验中使用我们的数字疗法之一获得了丰富的经验。

表1。参与共同设计小组会议的参与者的人口统计数据。
人口 值(N = 25)
女性,n (%) 13 (52)
年龄(年),平均(范围) 57 (29 - 78)
诊断、n

中枢性失读症(失读症和失语症) 19

纯失读症 3.

无失读症(伴侣/照顾者) 3.
有技术经验,名词

你有智能手机或平板电脑吗 19

从未拥有过智能手机或平板电脑 6

之前数字治疗应用程序研究的参与者 10

伦理批准

本研究获得了伦敦大学学院研究伦理委员会的伦理批准(项目ID: 15423/001)。所有参与者在会议开始前提供书面知情同意书。

研究设计与设置

2019年6月至2020年1月期间,在伦敦大学学院认知神经科学研究所一个方便的地点举行了五场面对面的联合设计会议。会议由一个多学科的言语和语言治疗师团队(SLTs;VF和EU),临床心理学家(CD)和医疗设计工程师(TL)。所有辅导员都在伦敦大学学院完成了定性健康研究方面的专业培训,或以前有过为失语症患者举办焦点小组会议的经验。一名应用程序开发人员也观察了这些会议。会议限于4-6名参与者,以便进行小组讨论,而不限制每个参与者的发言时间。举行会议的次数是根据在每届会议之后进行的迭代框架分析过程确定的,以考虑以后的会议是否有利于进一步调查感兴趣的领域。课程持续1到2个小时,包括休息和茶点时间。详情见文本框1

小组讨论在公共会议室举行。当参与者测试应用程序原型时,他们可以决定在会议室里戴着耳机或在一个私人的侧室里测试,这样可以减少干扰。半结构化问题用于指导讨论,并在会议前向所有主持人提供。每届会议结束后都进行了框架分析,以反映讨论情况,并为下届会议编制会议指南和材料。研究报告已按照COREQ核对表进行(多媒体附件2).

共同设计焦点小组会议结构。

会话结构

各届会议的内容各不相同,但都包含以下核心结构:

  1. 欢迎和介绍(5-10分钟):欢迎和介绍与会者。主持人介绍自己,并提供基本的会议参与技巧。
  2. iReadMore指导(5分钟):由研究小组成员通过演示和现场演示来提供治疗的使用说明,然后回答小组的问题。在后来的会议中,这被参与者共同设计的教学视频所取代,并测试是否包含在应用程序中。
  3. 独立使用应用程序(10-15分钟):在此之后,iReadMore治疗的最新原型版本在Android平板设备上进行了测试,随后是对治疗的第一印象的公开讨论。
  4. 小组讨论/构思(20-40分钟):之后,讨论将使用预先计划的半结构化会议指南,引导到一个问题和想法产生的会议。
  5. 茶点和公开讨论(20-40分钟):最后,为参与者提供茶点,并可以自由交谈。这让参与者有时间提出他们想要的任何进一步的观点,并以不那么结构化的方式提出进一步的问题。
文本框1。共同设计焦点小组会议结构。

程序和协同设计

在参与者受到欢迎并获得知情同意后,共同设计过程的目标以及小组讨论的参与技巧被介绍了出来。在此之后,参与者在提供的指导下独立使用该疗法,测试了最新的应用程序原型。引导者将观察1或2名参与者与应用程序的互动。如果需要,引导者将帮助参与者,并记录他们遇到的任何困难。

讨论从询问参与者测试治疗原型的经验开始。然后,这将导致基于预选主题的半指导讨论,这些主题针对治疗设计、设置、功能、界面、可访问性问题和动机/游戏化概念的关键方面。在与应用程序交互过程中提出的问题或困难作为共同设计过程的起点,然后参与者相互合作,并与主持人合作,生成潜在的设计解决方案来解决这些问题。当与会者对设计概念的价值有不同的意见时,主持人会努力看看是否可以以一种导致共识的方式进行改进。此外,在联合设计过程中,治疗的作用机制没有改变,因为之前已证明这是临床有效的[16].如果一个共同设计的概念可能会潜在地排除治疗的有效性或其他用户的参与(例如,对于那些有视觉或听力障碍的人),它会被强调并从过程中撤回。参与者的共同设计想法随后与研究团队和应用程序开发人员合作,使用实物模型和原型软件进一步开发,并将其带到接下来的共同设计会议上,供下一组人试用。

为了促进全面的交流和非语言输出的分析,会议由两台摄像机录像,参与者可以获得各种资源,包括纸、笔、视觉模拟情绪量表和应用程序的打印图像。参与者提出的问题也有视觉辅助工具来支持理解。在会议中所做的所有笔记和图纸都被扫描,并与视频记录和文本一起用于数据分析。为了支持有中度至重度沟通障碍的参与者参与,参与者可以带一名伴侣或护工,或与SLT配对,以帮助促进参与。会议结束后,通过电话或电子邮件联系与会者,询问他们是否有任何进一步的评论想要发表。

在共同设计小组会议结束后,举行了一对一的beta测试会议,以进一步完善共同设计过程的结果,并为应用程序的公开发布做准备。由于冠状病毒大流行,这一阶段是远程进行的。另外25名参与者通过我们的邮件列表和社交媒体被招募到远程测试阶段。研究人员为参与者提供了一台装有iReadMore应用程序的平板电脑,或者他们使用iOS上的TestFlight应用程序将iReadMore下载到自己的个人设备上。这一阶段的参与者对应用程序进行了5到14周的测试,并在每月的跟进中提供了对后续版本的反馈,在评估之间出现问题时提供了反馈。

数据收集与分析

使用框架分析对参与者和主持人的视频记录、笔记和图纸进行了分析,该框架分析利用了以数据驱动方法迭代优化主题的过程[35].为作注释之用,从会议录像中编写了文本。为了确保非语言数据(如手势和表情)不会在转录过程中丢失,研究人员对视频和转录文本进行了分析。选择框架分析是因为它适合于分析群体水平的定性数据,在研究中有一个特定的基于目标的意图,如共同设计。在框架分析中有5个相互关联的阶段,这些阶段在本研究中进行,如中所述文本框2.该分析是由两名研究人员在微软Excel中进行的。当对代码产生分歧时,两位研究人员讨论了他们相互冲突的解释,并旨在达成共识,从而可能产生新的代码。数据饱和由编码数据的2名研究人员讨论,他们共同决定何时达到饱和,基于焦点小组后不再产生进一步的主题和代码。

框架分析方法。

框架分析

  1. 熟悉度:研究数据是为了深入了解关键概念和反复出现的主题。每次实验结束后,分析新的数据。这允许生成初始代码和主题。在所有会话完成后,再次对数据集进行完整分析。
  2. 确定主题框架:通过研究人员之间的讨论,建立和发展了新兴主题和子主题。生成了数据摘要,以简洁的格式表示数据。
  3. 索引:生成的代码和主题应用于数据摘要。虽然不是框架分析的一部分,但相关的引用也被识别和排序。
  4. 图表:在框架中生成的主题下重新组织数据摘要,并以更抽象的方式重写以反映主题。
  5. 映射和解释:在绘制图表之后,生成主题摘要,以在研究问题的上下文中代表高水平的发现。以下是对主题的描述和解释。讨论部分将讨论对主题的解释和见解。
文本框2。框架分析方法。

框架分析产生了7个不同的主题,主要考虑失语症康复的数字干预设计。产生的主题是代理,直观的设计,动机,个人轨迹,可识别和相关的内容,社交和分享,以及广泛的参与。图2显示主题和关键子主题的主题地图。在协同设计过程中生成的应用程序功能的完整列表列在多媒体附件1

图2。专题图显示iReadMore协同设计过程框架分析中生成的主题和子主题。
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主题一:代理

共同设计过程中产生的一个突出主题是为治疗使用者建立一种更强的代理感。许多参与者提到,由于他们的沟通障碍,他们在生活的其他方面感到缺乏控制,并强调恢复代理感,即使是在很小的方面,也是非常有价值的。

[关于自我管理治疗]我认为iReadMore很好,因为它给X自己一些东西,一些他可以完成和控制的东西,我认为这极大地增强了他的信心。
[一名中风失语症患者的伴侣,70岁女性]

在实践中,增加代理的方法包括给予用户更多的控制治疗参数和设置。参与者对治疗进程算法的工作原理很感兴趣,并建议增加一种允许用户自己调整治疗难度的机制,因为他们可以更容易地进入适合自己的难度级别。参与者也更喜欢每天自己决定治疗时间,而不是有一个固定长度的疗程。此外,有人提到,使治疗在没有辅助的情况下易于使用将增强能力。

通知和弹出式提醒被认为是多余的,是一种烦恼,因为用户应该知道何时使用治疗,并且应该知道进行治疗是他们日常生活中的一项重要活动,本质上应该是出于改善缺陷的愿望。在特定的情况下,只要能提供有用的信息,不频繁的提醒是可以接受的。

主题2:直观设计

应用程序设计的简单性和易用性是重要的考虑因素。无论参与者是否是资深的技术用户,他们都一致倾向于容易上手的应用程序。参与者报告说,难以开始一种新的疗法可能会导致挫败感和无助感。就iReadMore而言,在治疗的暴露阶段,最初不清楚在屏幕上点击哪里,这导致一些参与者怀疑他们在没有帮助的情况下使用治疗的能力,而另一些人则感到沮丧。为了解决这个问题,我们决定在可点击内容和不可点击内容之间建立一个更强的视觉对比,同时添加额外的音频指令,并使用动画突出显示在没有检测到交互时需要点击的字段。

我认为如果你没有立即得到它,因为对我来说,如果我不能得到一些东西,因为……事情。我倾向于放弃,尝试一些我能做的事情。因为这会让我感觉好一点[笑]
[患纯失读症的中风幸存者,46岁男性]
(不知道如何使用应用程序)没有信心寻求帮助
[患有失语症的中风幸存者,65岁男性]

为了进一步简化应用体验,我们实现了一个更加线性的流程,按钮总是出现在相同的位置。应用程序设计的视觉吸引力对大多数参与者来说并不重要。主菜单的替代设计包含更沉浸式和视觉刺激的体验,被视为视觉混乱或难以解释,人们担心学习独立使用更复杂的应用程序。相反,一个简化的更实用的导航到治疗、帮助部分和反馈图是更可取的(图3).

图3。iReadMore主菜单显示治疗剂量信息;时间到下一次测试;和按钮开始治疗,访问帮助,并显示治疗进度和测试分数的统计数据。
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主题3:动力

动机在合作设计过程中展开了许多讨论。参与者认为,数字失语症疗法的用户不需要太多“花言巧语”,因为他们(本质上)受到改善缺陷的愿望的高度激励,对旨在改善外在动机的许多传统游戏化功能反应不热烈。

颜色有很大的不同。为了每天使用,我需要一些有趣的东西如果它有点简单[用手向下的手势],但颜色使它[用手向上的手势]
[患失语症的中风幸存者,29岁女性]

一名主持人提出了以下问题:

收到负面反馈会让人失去动力吗?

答复如下:

不,不。就我个人而言,如果我错了,但继续前进,那么我就继续前进……这对我的理解有好处。
[患失语症的中风幸存者,56岁女性]

有些人不理解游戏化概念(如积分、高分、角色和徽章)或它们的目的,而另一些人则认为它们对这一人群没有价值。

参与者认为,在治疗后期需要支持动机的功能,以维持几周到几个月的使用。他们提出,长期动机的主要驱动因素是使用应用程序内阅读测试跟踪和解释自己治疗进展的能力,该测试在每5小时治疗后完成一次。讨论了这些信息的许多表示风格并建立了原型。最终的设计是高度可视化的,使用最少的词汇信息和多种分数表示来增加可访问性(图4).

增加视觉新鲜感被视为保持兴趣和表示治疗进展的另一种方式。因此,人们提出了许多设计建议,最终实现了一个以旅行为基础的概念,用户可以飞到一个三维世界的10个目的地(图5).因此,当使用者完成20分钟的治疗时,他们会访问一个新的目的地。建议使用者每天使用该疗法30分钟,这样他们就会以这样的速度每天至少访问一次新的地点。治疗中的目标背景是静态的,以防止从治疗任务中分心,它们充当没有文本元素或动画的边界。

收到负面反馈的概念是讲习班讨论的一个关键子主题,与会者的反应各不相同。当被问及如何应对负面反馈时,许多人认为这是可以接受的,也是合适的。有些人认为这是激励他们进步的关键,是过程的一部分。然而,有一名参与者报告说,他希望根据自己的心情选择隐藏测试结果。参与者认为,过于频繁地面对损伤会使他失去动力或心烦意乱,使他不太可能参与治疗。所有人都同意,能够选择是对治疗有益的补充,因此,测试结果可以通过点击主菜单上的“统计”按钮查看(图3).

图4。iReadMore反馈图表和个性化消息(A)阅读测试的准确性和(B)训练时间。在图表上,贴纸表示完成30分钟治疗的每一天。
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图5。治疗设计旅行概念。
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主题4:个人轨迹

参与者明确而一致的观点是,患有失读症的中风幸存者都在各自的康复旅程中,而竞争、排行榜和用户之间的其他比较的游戏化概念被视为负面的,被视为不利于用户的动机。由于让他人失望而产生的负面情绪,合作也被视为压力。相反,参与者希望通过定期反馈和对持续使用治疗的赞扬来关注他们在治疗中的个人进步。

每个人都有不同的进步速度……因此,你不想拿自己和别人做比较……我认为挑战在于你自己,你在哪里进步,你能做什么。
[患失语症的中风幸存者,75岁男性]

关于能否预测个体未来的治疗结果是否有价值的子主题,各组的反应不一。有人担心信息不准确,如果看起来没有好处,就会拒绝服务。参与者报告说,他们更愿意尝试这种疗法,并决定它是否对自己无效,还是与他们的临床医生合作决定。然而,也有人建议,如果在间隔阅读测试后报告预测,以激励用户继续治疗,预测可能是一个有用的激励工具,以激励用户继续治疗。这一概念将在未来的工作中进一步探索应用内治疗预测的可行性。

主题5:可识别和可关联的内容

这一主题与参与者对应用程序中信息呈现方式的偏好有关。人们认为,很大一部分数字疗法是为年轻人群设计的。然而,令研究人员惊讶的结果是表情符号的普遍性和吸引力。参与者报告说,当他们在找词时遇到困难时,他们会使用表情符号来代替单词。

因为它感觉很年轻,它不会让你感觉很好。它让你觉得你的理解水平很低
[患纯失读症的中风幸存者,46岁男性]
是的,这表明你是在学校做这些事,而不是作为一个成年人。它必须是我们习惯于看到和理解的东西。
[患纯失读症的中风幸存者,78岁男性]

一些参与者不理解或不参与点数和分数的游戏化概念。此外,一些人在数字阅读方面有困难,并且在治疗中发现数字分数分散注意力,所以这些都被删除了。数字计分系统已被动画人物(图6),就治疗挑战提供即时的表现反馈。

参与者认为,应用程序中的说明和治疗指南中使用的语言应该简单而明确。一些参与者提到了由于没有得到关于如何有效使用治疗的明确指导而感到沮丧。该小组认为,量化的现实目标会激发他们定期使用这款应用,并让他们相信自己在正确使用这款应用。模棱两可的指导,比如“尽可能多地使用这种疗法”,被视为没有帮助。一位参与者描述说,以前在第一次使用长时间连续疗法的经验会导致疲劳,并且长期不可用。另一方面,更明确的指导,如“每天使用应用程序30分钟”,被认为是激励人心的、可实现的,并提供了基于证据的建议。因此,这是在应用程序中实现的。

在应用程序中实现虚拟教练的探索收到了不同的反馈。一些参与者认为这会分散人们对治疗的注意力,或者让使用者希望从治疗中得到的东西过于复杂。然而,在没有虚拟教练体现的情况下实施个性化正反馈得到了一致的支持。反馈的例子包括参与者使用应用程序的频率、他们的表现,以及他们在阅读准确性和速度测试分数方面的整体治疗进展。参与者认为,对于这些类型的信息,一周一两次是合适的频率,它需要感觉断断续续,并与他们的个人表现有关。

图6。iReadMore角色设计和挑战阶段反馈反应。
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主题6:社交和共享

参与者希望能够与个人联系人和临床医生分享他们的治疗进展。许多参与者都渴望附上一张截图,以便与家人和朋友分享他们的治疗进展。一位与会者提到,这有助于打破僵局,使他们能够公开讨论自己的状况,这是他们目前很难做到的。只有少数参与者希望能够在社交媒体上分享这些反馈。许多人希望与亲密的个人联系人分享这些信息,无论是当面还是通过电子邮件、短信或WhatsApp等即时通讯应用程序。

当我唱完,耶!’,我想给我的家人看看。(拿起手机打开WhatsApp)我喜欢发照片!
[患有失语症的中风幸存者,60岁女性]
给我的心理医生看看就好了。这样她就知道我是在家里练习了!(笑)
[患有纯失读症的中风幸存者,50岁女性]

这个主题的另一个方面是能够与他们的临床医生,特别是slt,或与失语症支持小组的辅导员和小组成员分享信息。有人认为这是使用该应用程序的一个额外好处,因为它可以展示他们的治疗依从性和进展,这可以用来报告能力和意愿。此外,2名参与者提到,这可以帮助他们与临床团队讨论临床决策,SLT可以就治疗是否对他们有效提出建议。

主题七:扩大参与

最后一个主题与数字疗法的可及性障碍有关。在失语症以及常见共病(如物理(偏瘫和偏瘫)、视觉(偏盲、色盲和视觉忽视)、听觉(高频听力损失)和工作记忆障碍)的背景下,该应用程序的可用性问题被提出。在此基础上,这些团队改进了设计,使应用程序更容易使用。例如,该应用程序不需要使用一个以上的手指来操作,使用时不需要握着,按钮和重要的视觉内容总是位于屏幕的中央,治疗中的单词会以女性和男性的声音读两遍,如果没有检测到响应,则会重复语音指令,在某些情况下,会通过动画在屏幕上突出显示。

不能做!刚开始学习的时候,你要把注意力集中在单词上,不要分心。我不适合分心,不适合我。
[患失语症的中风幸存者,38岁女性]

早期的原型在整个治疗试验过程中使用动画,使其更具视觉刺激;然而,这使得许多参与者不知道将注意力集中在屏幕的哪里,被认为是一种干扰。因此,动画仅限于在用户回答试验后报告反馈,以使治疗在视觉上刺激和最大限度地减少干扰之间取得平衡。

获得技术的另一个重大障碍是缺乏技术经验。问题与设置和使用平板设备以及下载疗法的技术困难有关。作为回应,在共同设计过程中产生的对失语症患者友好的说明和常见问题被集成到应用程序中。参与者希望能够直接联系团队以获得技术支持或指导。因此,在应用程序的“帮助”部分增加了一个匿名的“联系我们”按钮。这使得研究团队能够帮助用户,同时保持匿名,符合我们的道德批准和数据安全法规。

最后,由于资金限制,人们对最初计划的仅在Android平板电脑上部署应用程序表示担忧。一些参与者不确定使用这种疗法需要什么样的设备。这一群体中的大多数人家里没有平板电脑,有平板电脑的少数人使用的是苹果设备和安卓设备。因此,该应用程序被开发为苹果和安卓手机和平板电脑。


概述

在协同设计的同时进行框架分析,能够以协同高效的方式实现应用设计和定性主题的双重开发。

包容性的协同设计方法强调了应用程序中一些之前研究人员没有考虑到的额外功能的需求。它们产生于参与者的设计和讨论,这些设计和讨论是新颖的和有信息量的。协同设计的迭代阶段使我们不仅能够捕捉到对应用程序特定方面的评论和反应,而且还可以验证重新设计是否符合参与者的期望。通过这种方式,联合设计可以成为一种有用的工具,可以走出传统的基于纸张或临床医生主导的治疗任务,并创新超越技术所能实现的新疗法。

主题

对于参与者来说,在治疗中促进一种代理感尤其重要,这可能是他们在其他地方所缺乏的。在会议中,参与者提到,无法使用专门针对他们的人群的数字疗法,导致了不足和能力低下的感觉,并阻止了进一步参与这些疗法。最近,另一项研究报告了类似的发现,关于数字技术对失语症患者的代理感和自我认同的影响[36].另一方面,据报道,可以有效独立使用的数字疗法对个人赋权和日常生活的建立有积极影响。

研究发现,应用内容的视觉吸引力并不是许多参与者最关心的问题。这一发现与之前关于联合设计数字疗法的发现形成了对比,如EVA Park [37]和GeST [25],两者都利用了沉浸式虚拟世界。我们发现我们的参与者更喜欢简单的导航和直观的应用程序流程,不太明显的游戏化治疗方法。这可能是由于治疗交付的根本差异,因为EVA Park和GeST是用于通信生产的slt主导疗法。协同设计本质上是针对特定环境的研究,因此,可以预期它会为不同的应用产生不同的结果。在我们的案例中,参与者可能在自我管理疗法的背景下优先考虑易用性而不是沉浸感。然而,视觉(非词汇)交流是通过图形或符号手段有效交流反馈的基础。

据报道,保持动机是由内在动机和通过图表或个性化信息来自我监测阅读改进所驱动的。当参与者看到旨在促进外在动机的游戏化治疗原型时,他们通常会觉得这些对他们使用治疗的决定几乎没有影响。接受负反馈的子主题与康复技术中经常应用的无差错学习概念相反,更符合减错学习[38].然而,重要的是要考虑到积极参与研究的失语症患者可能比那些不积极参与研究的人表现出更高的内在动机。这些参与者中的许多人都参加过之前的研究,涉及高度游戏化的数字疗法,这可能影响了他们的观点。因此,研究结果可能与失语症和低内在动机患者的经历无关。为了在未来的工作中尝试并获得更广阔的视角,该疗法的所有用户都可以通过应用程序匿名提供定性反馈。

关于整合可识别和相关内容的讨论与其他失语症治疗中正在探索的设计概念有相似之处,例如Web ORLA,它在程序中利用了一个具体化的虚拟治疗师[39].在本研究可用的时间框架和资金限制内,在iReadMore中探索虚拟教练的实施被认为是不可行的,对治疗使用和进展的个性化反馈被认为是一个合适的替代方案(图4).还有人担心,由于与虚拟教练交流的技术和语言要求,可能会导致一些用户无法参与治疗的可访问性问题。当局现正进行研究,探讨为长者(包括失语症患者)应用虚拟教练进行康复治疗的可行性[40];然而,这项研究也排除了完全性失语症患者。

强调将社会机会整合到治疗中是目前数字治疗中尚未得到充分研究和利用的概念,参与者普遍认为这是需要改进的关键领域。这与之前的研究有关,之前的研究发现失语症患者的社交网络更少,社交互动也更少。41]同时,与没有失语症的中风幸存者相比,他们的生活质量也整体下降[42].研究人员指出,那些不想看到自己进步的参与者(正如动机主题中强调的那样)也不想与临床医生或朋友和家人分享他们的进步。他们的重点是让应用程序独立和私人可用,而其他参与者想要的功能是通过分享这些信息来促进与朋友和家人谈论他们的状况,从而建立现实世界的联系。因此,需要平衡这些相互冲突的观点。然而,将社交和共享主题的各个方面整合到数字疗法中也存在一些障碍,包括数据安全、监管事务、内容审核以及所需设计的复杂性,这些都需要考虑。

广泛参与的主题与最近一项关于失语症技术应用的临床综述的发现有相似之处[43].这项调查显示,失语症患者更有可能使用平板电脑,而不是手机或电脑。然而,被评估的人群目前正在接受言语和语言治疗,平板电脑更有可能由临床服务部门拥有,而不是失语症患者。因此,为了接触到目前没有接受言语和语言治疗的人,在平板电脑和移动设备上跨平台发布应用程序是很重要的,在未来,开发桌面版本的应用程序也很重要。

本研究中产生的许多主题在自我决定理论中具有理论基础[4445].代理、动机、社交和分享以及个人轨迹的主题都与该理论提出的自主性、能力和相关性等基本心理需求的实现方面有关。该理论通常应用于健康干预和游戏化研究,与失语症康复文献中特定的动机理论有显著的相似之处,如以人为本的生活参与[46],以及社会方法[47到失语症干预,这两者都与社交和分享主题有相似之处。

反思与未来工作

这项研究加强了现有文献关于成功地与失语症患者进行联合设计研究的能力。共同设计过程的一个核心组成部分是建立全面的沟通技术,使参与者能够有意义地参与。这些技巧包括将绘画、写作、手势、视觉辅助和情感量表纳入合作设计环节[48].提前了解参与者的沟通情况是有益的,这样可以满足特定的沟通需求,并探索如何最好地支持参与者做出贡献。49].此外,让护理人员和合作伙伴参与共同设计会议,可以进一步实现有效的沟通,特别是对受损较严重的个人而言[50].最后,要求参与者考虑他们个人认识的其他失语症患者的观点的技术在解决问题时特别有用,这将形成扩大参与主题的基础。参与者被要求想起他们认识的其他患有失读症或失语症的人,并被问及什么可以帮助他们接受治疗并吸引他们。此外,参与者被要求反思他们用于治疗目的或一般使用的其他应用程序。

COVID-19大流行的影响使我们对失语症患者进行了远程测试,在可能的情况下,在家中使用他们自己的设备进行治疗。在预期使用的相同环境中测试该疗法是非常有价值的,并且能够将参与者纳入我们通常的集水区之外作为额外的好处。通过技术使用情况和之前参与数字治疗临床试验对用户进行分层,对于确保应用程序的开发对首次用户开放,同时在使用一段时间后仍保持吸引力,以获得治疗效果非常重要。然而,我们发现无论有没有技术经验的人都有类似的趋势,他们都希望优先考虑应用程序的易用性,而不是设计的新颖性或复杂性。这是为了让用户在独立使用应用程序时感到自信,因为不知道如何使用数字治疗的挫败感被强调为治疗退出的一个关键原因。

在这里建议的设计变更已经落实到应用程序中,应用程序已经在Apple app Store和谷歌Play Store上发布。一项混合方法的推广试验(NCT04849091)已经开始,以评估应用程序对现实世界用户的临床效果,研究注册和数据收集完全通过应用程序进行。进一步的研究将涉及iReadMore在原发性进行性失语症(一种语言导致的痴呆症)导致阅读障碍的患者中的试验[51].

结论

这项研究提供了有形的理论基础,以支持对阅读和语言障碍的人的包容性联合设计程序的应用,并阐明了所使用的方法。框架分析的发现为数字疗法创新中对失读症和失语症患者很重要的设计方面提供了见解。iReadMore应用程序的联合设计版本现在可用于获得性阅读障碍的康复。

致谢

我们要感谢所有参与这项研究的参与者所付出的时间、创造力和热情。我们也要感谢Pedro Quijada Leyton (Quiley Ltd)作为iReadMore应用程序的软件开发人员所做的细致工作。该项目的资金由TL (MR/R015759/1)举办的MRC科学与工程工业合作奖(iCASE)奖学金提供。iReadMore应用程序的再开发由英格兰高等教育创新基金资助(KEI2019-06-01)。VF、EU和AL由国家卫生研究所(NIHR)资助(NIHR- rp -2015-06-012)。本出版物中表达的观点是作者的观点,不一定是国家卫生研究院的观点。

利益冲突

AL与伦敦大学学院(University College London)共同拥有iReadMore治疗应用程序及其相关知识产权。

多媒体附件1

iReadMore设计更改。

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多媒体附件2

COREQ(定性研究报告综合标准)检查表。

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SLT:言语治疗师


P Kubben编辑;提交30.05.22;同行评议作者:Z Zrubka, T Neate;对作者25.08.22的评论;修订本收到16.09.22;接受22.09.22;发表18.10.22

版权

©Tom Langford, Victoria Fleming, Emily Upton, Catherine Doogan, Alexander Leff, Daniela M Romano。最初发表于JMIR神经技术(https://neuro.www.mybigtv.com), 18.10.2022。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR神经技术杂志上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://neuro.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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