为复杂慢性患者实施移动健康支持的综合护理:患者和专业人员的可接受性研究

介绍

近几十年来，社会经济发展提高了预期寿命，导致人口日益老龄化，慢性病负担加重[1]。疾病负担的增加严重影响了本已不堪重负的卫生和社会保健系统，这些系统难以用有限的资源提供足够的服务。传统的护理模式无法充分满足慢性患者的需求。不同的护理机构之间难以进行有效的沟通，导致护理支离破碎，患者在每次过渡后都有重新开始的感觉[2]。此外，患者往往是被动的参与者，没有必要的授权，在自己的管理中没有明确的角色[2]。总的来说，有必要深刻地重新设计如何为患有慢性疾病的老年人提供护理，重点是患者参与、护理质量和系统可持续性[3.]。创建综合护理(IC)模型是为了应对这些挑战，其目的是通过采用以患者为中心的模型、促进跨环境护理的高效连续性以及优先考虑预防战略来提高效率[4]。电子卫生保健和移动卫生保健(mHealth)可成为采用IC模型的基石[5]。

在这种情况下，地平线2020欧盟研究和创新项目connect -复杂慢性患者的个性化连接护理-试图为复杂慢性患者(ccp)共同设计、开发、部署和评估智能自适应IC模型[6]。从2016年4月至2019年12月，CONNECARE的参与者共同设计并体验了一个由支持IC的电子健康平台支持的组织模型。IC模型允许从传统的反应性护理转向基于家庭的预防模型，该模型建立在跨设置协作和互操作性、患者赋权以及基于患者特定数据和基于人群的数据分析的健康风险预测和管理之上。该模型由先进的电子健康平台支持，基于信息和通信技术和物联网，为专业人员提供跨设置的基于web的智能自适应病例管理(SACM)系统，以及为患者提供3级监测的移动健康自我管理应用程序。最后，CONNECARE IC模型和支持的电子健康平台针对欧洲各地涉及中央医疗中心的不同环境进行了定制，包括西班牙的莱达和巴塞罗那、荷兰的格罗宁根和以色列的阿什杜德。

大多数新型IC干预措施都是根据三重目标罗盘进行评估的，三重目标罗盘可增强患者体验，改善人口健康，并降低总体成本[7]。根据三重目标的概念，患者的接受度和满意度是大规模采用新型管理策略的关键方面。然而，同样重要的是，相关的卫生和社会护理专业人员认为，他们日常工作的任何改变都将使他们能够为患者提供更好的护理。这一关键概念在“四重目标”中得到了很好的描述，它将“三重目标”扩展到包括改善临床医生和工作人员的工作生活[8]。因此，评估患者和专业人员的可接受性和满意度应该是评估新型IC策略的一个不可避免的方面，补充有效性和成本效益评估。

CONNECARE移动健康IC模型正在欧洲不同环境中部署和测试。本文侧重于评估患者和专业人员对Lleida-Catalonia(西班牙)农村地区实施医疗保健IC的可接受性和满意度，该地区历来受困于低水平的交叉设置互操作性，限制了来自不同环境的专业人员对患者需求提供协调响应的能力，以及有限的患者授权。患者在整个治疗过程中大多扮演被动角色。

方法

研究设计

前瞻性、务实、2臂、平行、1型混合有效性-实施试验[9]，评估了患者和专业人员对3个月的基于健康的IC干预的接受程度，并与常规护理进行了比较。该研究于2018年7月至2019年8月在莱里达进行，莱里达是一个面积超过4300公里的大型农村地区²包括两所三级医院，Arnau de Vilanova大学医院和Santa Maria大学医院，以及遍布全境的23个初级保健中心网络，为40万公民提供服务。

目标人群

干预措施被用于2个不同的用例(UCs):(1)居家患者，有慢性疾病和急诊室(ER)就诊史导致住院(UC1);(2)患有慢性病的居家患者，正在接受重大的择期髋关节或膝关节置换术(UC2)。具体的资格标准包括:年龄超过55岁，因呼吸道或心血管事件住院(UC1)，有程序化的重大选择性髋关节或膝关节置换术(UC2)，没有痴呆症或认知障碍(全球恶化量表<5 [10])，再入院评分LACE指数>7 (UC1) [11]、美国麻醉医师学会身体状况分类系统II或III (UC2) [12]，被分配到该地区的初级护理中心，住在家里，出院后返回社区，并通过一项基本技术测试，评估家庭连通性以及患者和/或护理人员使用技术的能力(多媒体附件1［13,14])。

招聘

患者是在通过急诊室意外入院期间(UC1)或在手术期间(UC2)招募的。所有患者都是根据电子医疗记录(EMRs)的数据确定的，并由病例管理员联系。不管UC如何，一旦患者被招募到干预组，就开始寻找类似的对照。所有患者及其护理人员，无论是UC还是研究部门，都接受了关于这项研究的面对面解释。

干预

干预组的患者经历了一个健康支持的IC模型，包括(1)UC1患者在出院前和UC2患者在计划手术时对患者的主要慢性疾病和社会需求进行了一些问卷、测试和指标，对患者的健康状况进行了初步评估;(2)使用具有状态和表现报告的自我管理应用程序，具有可定制的自动反馈的虚拟教练，并与护理团队充分沟通并指导其日常使用，考虑到应用程序可以由患者直接管理，也可以由非正式护理人员或亲属间接管理;(3) Fitbit Flex 2 (Fitbit)数字活动追踪器[15]和护理团队认为必要的额外传感器[16]:数字血氧仪、数字体重计、数字血压计，全部集成到自我管理app中;(4)患者在SACM网络平台上的个人资料，所有相关专业人员(医院、初级护理和社会护理)都可以访问，并用于与不同环境下的专业人员协调和沟通，控制患者的发展，并在需要时联系患者;(5)指派一名病例经理，负责监督整个过程，并成为患者的主要接触点。有关IC模型和所需实现工作的其他详细信息，请参见多媒体附件1。必须指出的是，作为CONNECARE项目的一部分，患者和专业人员使用的支持技术在整个研究过程中正在开发和微调。常规护理组患者由初级护理组管理。

数据收集

招募时收集患者特征，包括年龄、性别、主要慢性疾病、Charlson共病指数[17]、巴特尔日常生活活动指数[18]，以及Pfeiffer精神状况问卷[19]。3个月后收集患者的主要结果，包括患者对以人为本的感知，通过以人为本的协调护理体验问卷(P3CEQ)评估[20.];患者对护理连续性的感知，由奈梅亨连续性问卷(NCQ)的问题G1至G5评估[21];IC臂患者和工作人员对IC平台的满意度，通过净启动子评分(NPS)评估[22]和系统可用性量表[23];以及患者对IC平台不同元素的实际使用情况。NPS是基于这样一个问题:“您向家人或朋友推荐我们的系统CONNECARE的可能性有多大?”，以0 (完全不可能)至10 (极有可能)规模。9分或10分的个体被认为是启动子，得分7或8分的个人被动者，得分为0至6分的个体为批评者。的比例减去得到最终的NPS分数批评者从启动子，范围从−100%到+100%(正分被认为是好，+50%被认为是优秀，超过+70%被认为是例外)[24]。

统计分析

参与者的基线特征可用数字(百分比)、平均值(SD)或中位数(P25-P75)来描述。IC与常规护理患者的基线特征比较采用卡方检验，t测试或Kruskal-Wallis测试，视情况而定。采用卡方检验或卡方检验比较IC和常规护理患者的以人为本和护理连续性t根据情况进行测试，排除回答“不知道”或“没有答案”的患者。IC患者和工作人员对IC平台的满意度使用平均值(SD)或中位数(P25-P75)进行描述。最后，使用中位数(P25-P75)，通过报告报告次数与处方次数的比例来描述患者对IC平台不同成分的实际使用情况。数据分析使用Stata, version 12.1 (StataCorp)。显著性阈值设置为0.05。

实现框架

实施研究综合框架[13]用于评估实施方面。有关实现策略和框架的详细描述，请参阅多媒体附件1。

道德的考虑

本研究由Arnau de Vilanova医院伦理委员会(CEIC-1685)批准，所有参与者均提供书面知情同意书。所有收集的数据均按照现行的国家和国际立法进行处理和存储。

结果

在这项研究中，多达194名患者进行了资格筛选(UC1 112例，UC2 82例)。排除了不符合纳入标准的患者后，干预组招募了91名患者，常规护理组招募了65名患者。最终分析基于77例IC患者和58例完成随访的常规护理对照患者以及30名卫生保健专业人员(图1)．

‎ 查看此图

本研究纳入患者的主要特征见表1。两个研究组的平均年龄为78岁(SD 9)， UC1组的患者平均比UC2组的患者大10岁。UC1患者的共病负担高于UC2患者(UC1的Charlson共病指数:平均值6.9,SD 2.1;UC2: mean 4.2, SD 1.6;P<措施)。无论UC是否存在，常规护理组和IC组患者之间没有发现统计学上的显著差异。关于卫生保健专业人员的分析，UC1包括1名医院病例经理、3名医院医生、3名初级保健病例经理、9名初级保健医生和6名初级保健护士，UC2包括1名医院病例经理、1名医院医生、1名医院外科医生、1名医院麻醉师、2名初级保健病例经理、9名初级保健医生和6名初级保健护士。

无论UC和干预组如何，以患者为中心的感觉都非常高，常规护理组的平均P3CEQ评分为16.1 (SD 3.3)， IC组为16.3 (SD 2.4)。在护理连续性方面，IC组患者的评分优于常规护理组(常规护理:NCQ G1-G5平均评分3.7,SD 0.9;综合护理:NCQ G1-G5平均分4.0,SD 1.0;P= .04点)。更多关于患者感知的以人为本和护理连续性的信息可以在多媒体附件1。

患者和专业人员对IC部署技术的满意度表2和3.。UC1组患者的NPS评分为+67%，UC2组患者的NPS评分为+45%，而UC1组的NPS评分为−25%，UC2组的NPS评分为−35%。同样，尽管SUS的平均分是75分(SD 19)，但专业人士的平均分是61分(SD 20)。

表4患有IC的患者实际使用技术的报告。身体活动跟踪器的实际使用情况非常突出，高达77%(58/75)的患者报告了90天内超过60天的测量。报告的时间与可建议患者使用的其余传感器的时间之比从37%的氧饱和度到67%的体重。最后，在90天的干预中，允许患者向专业护理团队询问或回答需求的消息传递功能的使用率很高，UC1的中位数(P25-P75)为19 (10.5-41)，UC2为10(5-22)。

最后，根据CFIR对系统实施的评价结果可以在多媒体附件1。

讨论

主要研究结果

针对有住院史(UC1)或接受重大择期髋关节或膝关节置换术(UC2)的居家CCP患者，患者和专业人员对健康支持的IC项目的可接受性评估显示了两种不同的看法。尽管患者和/或非正式护理人员或亲属报告对IC计划及其支持技术的接受度非常高，但专业人员将其评为中等差。患者报告了对IC平台的以患者为中心、护理连续性、满意度和可用性的非常高的看法，与这些积极的看法相匹配，IC平台不同功能的实际使用率也很高。尽管患者积极评价他们的用户体验[25]，专业人士对不断发展的系统感到负担，这反过来限制了他们的经验，导致他们对集成电路平台的满意度中等。

优势与局限

这项研究有几个优势:(1)从第一天起，我们就努力让来自不同组织的所有参与者参与到大规模部署由医疗卫生支持的IC计划中，这是关键，因为组织和专业人员之间缺乏合作是实施IC的一个众所周知的障碍[4];(2)非正式护理人员作为行动者的参与对于促进老年患者使用患者的应用程序很重要;(3)对患者身体活动的处方和监测，因为65岁以上的老年人经常出现行动障碍[26];以及(4)实施区域的地理位置，大面积的农村地区超过4300公里²在美国，以社区为基础的综合护理计划可以避免不必要的初级保健中心或医院就诊，从而使美国受益最大。同样，也存在一些限制:(1)集成电路平台处于不断改进和添加新功能的过程中;因此，在实现研究结束时，用户体验比开始时更丰富;(2) IC计划有一个单一的入口点，即急诊室入院后(UC1)或手术时(UC2)的医院，因为系统范围的跨组织护理路径考虑多个入口点很重要[27]。然而，如果IC系统在该地区进一步实施，初级保健中心目前正被视为潜在的额外入口点。

患者视角:与以往工作比较

移动健康应用程序在慢性疾病患者中的应用已在过去十年中得到探索，显示出适当的安全级别、有效的监测、自我管理和沟通的潜力[28]。然而，2016年对心脏衰竭症状监测和自我护理应用程序的回顾报告称，少数可用的应用程序具有所需的质量、内容或功能[29]。我们的IC平台旨在超越患者的应用程序，并建立了一个全面的IC模型，包括患者的应用程序，与应用程序相连的不同传感器组合，以及专业人员的基于web的监测平台，用于与患者沟通，以及不同健康环境下专业人员之间的协作。移动健康干预成功的第一个指标是辍学率。在我们的研究中，IC组只有13%的患者决定放弃该计划。例如，Bentley等人[30.]报道了慢性阻塞性肺疾病(COPD)基于健康的自我管理干预的一半参与者退出了研究。可接受性评分(UC1: NPS +67%;UC2: NPS +45%)和可用性(UC1:平均SUS评分79,SD评分14;UC2:平均SUS评分68分，SD评分24分。这些结果优于针对慢性患者的现有移动健康工具获得的大多数结果，例如，旨在改善乳腺癌幸存者生活质量的移动健康工具，如BENECA (NPS +7%) [31]或癌孔菌(NPS−36%)[32]，一个智能虚拟助理，促进老年2型糖尿病患者的行为改变和自我照顾(平均SUS 74, SD 13) [33]，或为年长用户设计的步态监测手机应用程序(平均SUS 60, SD 11) [34]。同样，通过教育和交流应用程序针对手术患者的干预在可接受性和可用性方面也取得了积极的效果[35,36]，与自动电话即时通讯平台的结果相当[37,38]。最后，在欧洲其他地区实施的CONNECARE IC模型的变体的初步结果是积极的。例如，老年癌症患者对CONNECARE自我管理应用程序给予了积极评价，他们在手术后接受了远程家庭监测(平均SUS 74, SD 19;NPS +29%) [39]。

患者视角:经验教训

从患者的角度来看，我们的综合IC模型成功的关键因素是(1)包括一套全面的功能，患者的应用程序作为服务中心，包括监测设备的集成，这与2016年对心力衰竭症状监测和自我护理应用程序的回顾一致，报告称少数可用的应用程序具有所需的内容或功能[29];(2) Lundell等人提出的早期发展阶段患者的参与[40]在最近对COPD患者使用家庭远程监护的定性分析中;(3)潜在终端用户的灵活性，因为应用程序可以由患者(大多数UC2患者)直接管理，也可以由亲属或非正式护理人员(大多数UC1患者)管理;(4)与护理团队实现双向沟通，可能避免不必要的初级保健中心或医院访问;(5)对患者的日常监测和实现的目标进行适当的反馈，包括个性化的激励性建议;(6)俯卧撑提醒，提醒关键事件、任务或目标;(7)易用性和生活质量特征，例如被翻译成该地区不同的官方语言(加泰罗尼亚语和西班牙语)或有多种显示设置，包括字体大小，因为使用技术困难是退出使用的常见原因[30.]。

专业人士的角度看

根据四重目标，改善临床医生和员工的工作寿命是采用新的健康计划的关键因素[8]。在本研究中，专业人员接受度得分较低(UC1: NPS - 25%;UC2: NPS−35%)，而可用性得分中等高(UC1:平均SUS得分63,SD得分20;UC2:平均SUS评分62,SD 19)。然而，这些评级与研究设置的时间限制直接相关，因为专业人员被要求在动态开发和实施过程中使用系统，而不是完全开发的系统。然而，有机会直接参与IC模型和平台的开发，让专业人士感到参与，并提出要开发的更改和新功能，最终导致了极大的参与(没有专业人士退出实施研究)。了解影响专业人员采用电子医疗的因素是复杂的[41]，但提供优质护理的能力是关键[42]。一方面，IC平台提供优质护理的潜力是专业人员参与的关键;能够监测慢性疾病的关键方面或监测手术后的疼痛，使不同护理机构的护理人员之间能够沟通;有选择处方和监测体育活动;或者病例经理可以在地图上访问患者的地理表示，可以根据预定义的特征选择患者或生成优化的家访路线，向专业人员展示平台的游戏规则改变功能。另一方面，一个不断发展的系统，没有实现与遗留EMR系统的完全集成，同时存在2个管理系统(常规护理和IC)(这意味着一些任务的双重)是采用的主要障碍。

大规模部署的挑战

虽然可用性和可接受性是采用移动健康IC的关键，但大规模采用需要成本效益和适当的报销和支付模式。一方面，就成本效益而言，正如其他地方报道的那样，我们的IC模式的实施减少了与卫生系统的计划外接触，降低了卫生成本，并且具有成本效益。另一方面，设计一种能够适应新作用和所需技术的费用，同时充分受益于减少使用保健和社会护理资源的节省的支付模式可能具有挑战性，特别是当该模式涉及不同的组织和提供者时。因此，有关卫生当局和管理机构需要有一个坚定的定位，以充分实现我们的医疗保健IC模型的雄心。CFIR框架的使用强调了大规模采用的主要障碍和促进因素(多媒体附件1)．

结论

从患者的角度来看，评估患者和专业人员对医疗保健IC项目的可接受性显示出突出的结果。然而，基于web的专业人员的平台在向大规模部署前进之前需要完全成熟并完全集成到遗留系统中。因此，本文通过开发和评估过程提供了有用的经验教训，并可能对愿意为老年人开发或实施移动健康IC的组织有用。