原始论文
摘要
背景:在过去十年中,炎症性肠病(IBD)发病率的上升导致了医疗保健利用率的提高和IBD门诊等候名单的延长。自我管理被认为是慢性疾病管理的一个重要方面,但其在IBD中的应用一直有限。IBD发病年龄以20 ~ 30岁为主。手机应用程序是年轻人所熟悉的一种技术,它代表了一个探索自我管理作为IBD医疗保健交付新模式的机会。
摘要目的:本研究的目的是探索现有IBD应用程序的内容和工具,以确定可能促进患者自我管理的功能。
方法:我们通过谷歌(Android设备)和Apple (iOS设备)应用商店的搜索,根据预先定义的纳入和排除标准,系统地评估了针对IBD患者的应用程序。应用程序的特定功能被评估;有专业的医疗参与;与国际IBD指南的一致性,基于对欧洲克罗恩病和结肠炎组织、美国胃肠病学学院和澳大利亚胃肠病学学会的共识声明的“完全”、“部分”或“缺失”的覆盖;可输入数据的全面性;平均定价。
结果:在筛选的238款应用中,有26款应用进行了评估,其中10款应用在Android平台上,8款应用在iOS平台上,8款应用在两个平台上。超过一半(14/ 26,54%)的应用程序有日记功能;超过三分之一(10/ 26,39%)提供了有关IBD的健康信息。没有一个应用程序提供决策支持,以促进自我开始医疗治疗。26个中有5个(19%)在设计中有专业的医疗参与。应用程序仅“完全”覆盖了38%的国际共识声明。这些应用程序的平均价格为1.37澳元。
结论:应用程序可以为IBD患者的管理提供有用的辅助手段。然而,目前大多数应用程序缺乏专业的医疗参与,对国际共识指南的覆盖有限。IBD的未来研究和应用程序设计应该包括专业的医疗参与、循证指南和专门为患者自我管理量身定制的决策支持功能。
doi: 10.2196 / mhealth.4874
关键字
简介
炎症性肠病(IBD)包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),是一组具有复发和缓解病程的肠道慢性炎症性疾病。IBD与身体和心理发病率的增加有关,它对生活质量、社会互动和功能产生不利影响[
, ].电子健康(eHealth)技术结合自我管理策略远程管理患者可能提供一个有效的替代传统的门诊为基础的方法。然而,电子健康技术在IBD环境中的应用相对有限[ - ].大多数患者的发病年龄为二三十岁[ , ].因此,年轻人所熟悉的移动电话技术的出现,代表着以移动电话应用程序的形式探索疾病管理新途径的机会。应用程序是专门为移动电话和平板电脑设计的计算机程序,消费者可以从网上商店下载。智能手机市场正在迅速扩张。据估计,2012年5月,近一半(867万)澳大利亚成年人使用智能手机,2013年5月,这一比例上升至64%(1119万)[
].2013年,超过一半(56%)的美国成年人拥有智能手机;具体来说,18-24岁的成年人中79%拥有智能手机,25-34岁的成年人中81%拥有智能手机。 ].移动电话的普及促进了用于治疗哮喘、糖尿病和类风湿性关节炎等慢性疾病的医疗应用程序的出现。
- ].这些疾病与IBD相似,都以慢性为特征,需要长期药物治疗和频繁门诊就诊,疾病活动间歇性发作,需要调整药物。针对这些患者的应用程序通常有一些常见的特定功能,包括提供疾病信息、饮食和生活方式建议、用于跟踪症状的电子日记、用药日记和提醒。一些新颖的应用程序和基于移动电话的系统进一步提供了自我管理疾病恶化的功能[ - ].自我管理,即患者可以根据预先确定的算法调整其疗法或寻求医疗评估,是慢性疾病管理的一个新兴和有前途的方面,使患者能够更好地控制其疾病[ - ].商业上可用的IBD应用程序在哮喘、糖尿病和类风湿性关节炎方面的功能与已研究的应用程序相同,但一些IBD应用程序尚未经过充分的临床评估,并且在设计时没有考虑到当前的循证指南。这些应用程序的设计也很少涉及专业医疗人员[
].虽然支持远程医疗和基于互联网的IBD干预效用的证据正在出现[ , ]的研究中,手机应用程序在IBD环境下的功效背后的证据一直缺乏。然而,应用程序代表了我们信息技术时代合乎逻辑的下一步。本文的目的是在当前临床实践指南的背景下,系统地研究商用IBD患者应用程序的内容和功能,并讨论其在帮助患者自我管理IBD方面的效用。
方法
应用程序选择
我们在2015年3月3日搜索了苹果(iOS)和谷歌(Android)的官方应用商店中ibd相关的应用。搜索次数包括所有“IBD”、“crohn”、“crohns”、“结肠炎”、“溃疡性结肠炎”和“炎症性肠病”。通过评估应用程序的描述来筛选应用程序,以排除非英语应用程序和非针对IBD患者的应用程序。我们下载了其余的应用程序,以测试设备进行进一步筛选,基于预定义的包含和排除标准(见
).测试设备包括市面上可买到的iOS和Android智能手机。标准 | 描述 |
包容 | 智能手机应用 |
可在iOS或Android操作系统上运行 | |
可从苹果官方应用商店或谷歌下载 | |
英语语言 | |
针对IBD患者(根据出版商的意图) | |
免费和付费应用 | |
排除 | 需要出版商的邀请才能使用 |
针对IBD以外的患者(由出版商计划) | |
不针对患者 | |
由于技术困难,无法进行测试 |
应用程序评估准则
在选择应用程序之前,我们进行了初步搜索,以确定可供IBD患者使用的应用程序类型,这为评估标准的制定提供了依据,这些标准随后被用于评估本系统综述中确定的应用程序。每个应用程序都由2名评估员独立评估。对于所有应用程序,我们评估了应用程序开发中专业医疗人员的参与程度、平均评分(满分5分)和评论数量。谷歌和苹果商店都提供了平均评分和评论数量,所以在两个平台上都可以使用的应用被记录了两次。我们还评估了所有应用程序的公共功能的存在与否。
对于日记应用程序,我们评估了可以记录的四个参数的全面性:腹痛、排便习惯、饮食摄入量和药物。这是通过评估用于记录每个症状的细节来实现的。对于腹痛,这些包括时间和日期,位置和严重程度。排便习惯包括时间和日期、大便的一致性、直肠急迫性、有无血液和有无粘液。对于食物日记应用程序,我们评估了可以记录的时间和日期、食物类型、数量和先前的食欲的程度。对于药物,评估时间和日期,药物名称和剂量。在可能的情况下,还评估了数据输入的输入选项。对于所有参数,我们还包括是否可以输入自由文本注释。
对于提供IBD相关信息的应用程序,我们评估了所提供信息的全面性和准确性。我们制定了一套从欧洲克罗恩病和结肠炎组织的IBD国际指南中提取并与之一致的声明[
- ]、美国消化病学会[ , ],以及澳洲消化病学会[ ].总共导出了14条语句(见 ).提供疾病信息的应用程序被评估为“完全”、“部分”或“不包含”每种陈述。主题 | 诊断标准(克罗恩病) | 诊断标准(溃疡性结肠炎) |
概述 | 乳糜泻是以胃肠道炎症为特征的终身疾病 | 结肠炎是一种以结肠慢性炎症为特征的终身疾病 |
乳糜泻有复发和缓解的过程 | UC有复发和缓解的过程 | |
乳糜泻的病因尚不清楚,但据信是遗传和环境因素的混合 | UC的病因尚不清楚,但据信是遗传和环境因素的混合 | |
乳糜泻的发病最常见于生命的第二和第三个十年 | UC主要出现在青春期晚期和成年早期 | |
诊断 | 乳糜泻的诊断是通过临床评估和内镜、组织学、放射学和/或生化检查的结合 | 通过临床评估、直肠乙状结肠镜或内窥镜、活检和感染原因的粪便检查阴性来诊断UC |
慢性腹泻是乳糜泻最常见的症状 | 可见大便出血是UC的主要症状 | |
乳糜泻的常见症状包括慢性腹泻、夜间腹泻、腹痛、体重减轻、发热、直肠出血 | UC的常见症状包括血性腹泻、直肠出血和/或直肠急症 | |
管理目标 | CD管理的目标是治疗急性疾病或诱导临床缓解,随后维持缓解 | UC治疗的目标是缓解症状,改善生活质量,减少长期药物治疗需求,降低癌症风险 |
治疗方案 | 治疗的开始应由胃肠科专家进行 | |
全科医生在监测长期治疗计划方面很重要 | ||
治疗分为两类:(1)急性治疗耀斑诱导缓解和(2)维持治疗,以帮助维持缓解 | ||
IBD的治疗可包括药物治疗和手术治疗 | ||
手术治疗包括切除一段肠,这可能导致患者终生带着一个造口生活 | ||
使用补充和替代药物通常是安全的,但疗效尚未得到验证 |
结果
在谷歌(Android)的官方应用程序商店中搜索到146个可供筛选的应用程序。其中,有32款应用被排除在外,因为它们使用的语言不是英语。在剩下的114个应用程序中,有83个应用程序因为与IBD无关或不是针对IBD而被排除在外。另有7个应用程序被排除在外,因为它们似乎不是针对患者的。其余24个应用包括2个现有应用的过时版本,1个重复应用,3个需要开发者邀请的应用,这些应用被排除在外,剩下18个Android应用供分析。
在苹果(iOS)官方应用商店搜索,有92款应用可供筛选;19个应用程序被排除在外,因为它们使用的语言不是英语,剩下的73个应用程序中有46个被排除在外,因为它们要么与IBD无关,要么不是特定于IBD。另有9款应用因未针对患者而被排除在外。在剩下的18款应用中,有2款因为需要开发者邀请而被排除在外,剩下16款iOS应用可供分析。
我们下载并分析了其余34款应用。随后有8款应用被排除在外;其中7个是重复的,其中一个在访问应用程序时遇到了技术困难,剩下26个应用程序需要分析。本文所述的应用程序评估流程图如图所示
.最终结果包括26款手机应用,其中10款专为Android平台提供,8款专为iOS平台提供,还有8款两者兼备。结果的摘要显示在
而且 [ - ].操作系统 | 专业医疗参与 | 平均评分(iTunes Store) | 评级(iTunes Store), n | 平均评分(谷歌Play) | 评论(谷歌Play), n | 成本 | |
克罗恩病的答案[ | ]iOS | 是的 | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 美元 |
溃疡性结肠炎[ | ]iOS | 是的 | 4 | 1 | - - - - - - | - - - - - - | 美元 |
结肠炎日记[ | ]Android, iOS | N/A | 0 | N/A | 0 | 美元 | |
溃疡性结肠炎[ | ]Android, iOS | 是的 | N/A | 0 | 2 | 1 | 美元 |
克罗恩日记[ | ]Android, iOS | N/A | 0 | N/A | 0 | 美元 | |
克罗恩病[ | ]Android, iOS | N/A | 0 | N/A | 0 | 美元 | |
克罗恩病症状[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | N/A | 0 | 免费的 | |
克罗恩病(azmedical) [ | ]iOS | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 免费的 | |
克罗恩病管理器[ | ]Android, iOS | 是的 | - - - - - - | - - - - - - | 4.1 | 10 | 美元 |
克罗恩氏病症状及治疗建议[ | ]iOS | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 美元 | |
CrohnsTracker Pro [ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | N/A | 0 | 美元 | |
大兵伙伴[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 3.2 | 63 | 免费的 | |
GI监测器[ | ]Android, iOS | 3.3 | 42 | 3.9 | 954 | 免费的 | |
炎症性肠病( | ]iOS | 2.9 | 15 | - - - - - - | - - - - - - | 免费的 | |
IBD(克罗恩病,结肠炎)[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 3. | 21 | 免费的 | |
丽莎的饮食[ | ]iOS | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 免费的 | |
患有克罗恩病[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 2.1 | 17 | 美元 | |
我的克罗恩日记(Android) [ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 2.5 | 6 | 美元 | |
我的克罗恩日记(iOS) [ | ]iOS | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 美元 | |
MyCrohnsandColitisTeam Mobile [ | ]Android, iOS | - - - - - - | - - - - - - | 4.3 | 29 | 免费的 | |
myIBD [ | ]Android, iOS | 是的 | 1 | 1 | 3. | 2 | 免费的 |
五角形计时器[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 5 | 5 | 免费的 | |
Poocount [ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 5 | 1 | 免费的 | |
如厕日记[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 2.3 | 3. | 免费的 | |
溃疡性结肠炎资料[ | ]安卓 | - - - - - - | - - - - - - | 3.3 | 3. | 免费的 | |
Vualoo [ | ]iOS | N/A | 0 | - - - - - - | - - - - - - | 免费的 |
肠道运动跟踪 | 疼痛跟踪 | 情绪/心理追踪 | 一般症状跟踪 | 饮食跟踪 | 药物跟踪 | 图形/分析 | 社区/社会功能 | 提醒系统 | 疾病信息 | |
克罗恩病的答案[ | ]是的 | |||||||||
溃疡性结肠炎[ | ]是的 | |||||||||
结肠炎日记[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | |||
溃疡性结肠炎[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||||
克罗恩日记[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | |||
克罗恩病[ | ]是的 | |||||||||
克罗恩病症状[ | ]是的 | |||||||||
克罗恩病(azmedical) [ | ]是的 | |||||||||
克罗恩病经理[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||||
克罗恩病症状 建议治疗方法[ ] |
是的 | |||||||||
Crohns Tracker Pro [ | ]是的 | 是的 | ||||||||
大兵伙伴[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||||
GI监测器[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||
IBD(克罗恩病,结肠炎)[ | ]是的 | 是的 | 是的 | |||||||
炎症性肠病( | ]是的 | |||||||||
丽莎的饮食[ | ]是的 | |||||||||
患有克罗恩病[ | ]是的 | |||||||||
我的克罗恩日记(Android) [ | ]是的 | 是的 | 是的 | |||||||
我的克罗恩日记(iOS) [ | ]是的 | 是的 | 是的 | |||||||
MyCrohns和结肠炎团队移动[ | ]是的 | |||||||||
myIBD [ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||||
五角形计时器[ | ]||||||||||
Poocount [ | ]是的 | 是的 | ||||||||
如厕日记[ | ]是的 | 是的 | 是的 | 是的 | ||||||
溃疡性结肠炎资料[ | ]是的 | |||||||||
Vualoo [ | ]
在谷歌或苹果商店的摘要页面上,有五个应用程序记录了专业医疗人员参与应用程序的开发[
, , , , , ].然而,其中两款应用只提到了“医生”,而没有指明具体的个人或组织[ , ].其中一个应用程序是由一家医院开发的[ ].有两款应用似乎是一位胃肠病学家的原创作品[ , ].大多数应用缺乏应用商店评论,只有7款应用的评论超过10条,只有1款应用的评论超过100条。而后者在谷歌Play商店获得了954条评论。 ].其中14款应用是免费的,其余12款价格在1.07澳元至8.22美元之间。当考虑所有26个应用程序时,每个应用程序的平均成本为1.37澳元。13款应用程序专门具有日记功能,允许患者跟踪他们的IBD的一个或多个方面。其中,9个应用程序只提供有关IBD的健康信息,1个应用程序两者都有,3个应用程序两者都没有。在14个日记应用程序中,2个应用程序只跟踪饮食摄入量,3个应用程序只跟踪疾病症状,其余9个应用程序两者都跟踪。两款应用都有提醒功能,而且都有日记功能。
, ].8个应用程序能够创建图形和/或表格,以简洁地显示日志信息。有两个应用程序能够根据之前的用户输入生成症状发作的可能触发因素,并给出可能性百分比[ , ].一个应用程序[ 允许在留言板上分享照片和交流。一个应用程序[ 是对在线论坛的改编,应用程序用户和网站用户都可以在同一个留言板上发帖。一个应用程序[ ]被用作基本计时器,没有IBD特异性功能,但根据其描述针对UC患者。一款应用程序允许跟踪钙保护素水平,但由于需要开发者的邀请,因此被排除在分析之外。提供疾病信息的应用程序
10个应用程序提供了克罗恩病、溃疡性结肠炎或两者兼而有之的信息。其中9款应用程序的唯一功能是提供信息,1款应用程序还有日记功能[
].然而,本应用程序所提供的信息的范围[ ]仅限于患者自己的经历,而日记功能仅限于跟踪食物的摄入,而不指定时间、数量或相关症状。在其他9个应用程序中,有6个提供了克罗恩病的信息[ , - , , ], 1提供UC的资料[ ],及2项共同提供有关IBD的资料[ , ].在6个克罗恩病应用程序中,1个显示最新研究的新闻和更新[ ]还有一个应用程序只提供饮食建议,没有关于疾病本身的信息[ ].有两个应用程序虽然很全面,但更适合医疗专业人员[ , ].中显示了一个提供疾病信息的应用程序示例 .只有2个提供疾病信息的应用程序是由专业医疗人员参与创建的[
, ].2个应用程序的信息被发现来自在线来源,尽管这两个应用程序都没有提供来源位置[ , ].其中一个应用程序据称是原创作品,并以电子书的形式出版[ ].研究人员评估了8个信息应用程序与国际IBD指南信息的一致性。10个包含疾病信息的应用程序中有两个被排除在分析之外,因为一个应用程序只包含有关IBD的新闻更新[
]而另一个应用程序只提供了IBD的食物建议,却没有疾病本身的信息[ ].我们评估了IBD应用程序基于“完全”、“部分”或“缺失”覆盖的国际指南衍生的14项声明的覆盖程度。在112个应用程序的潜在案例中,有42个(38%)的陈述证明了“完全覆盖”,30个(27%)的陈述证明了“部分覆盖”。剩下的40个(36%)陈述显示“缺乏覆盖”。日记软件
现象日志应用
本研究中发现的IBD症状日记应用程序的摘要显示在
而且 .虽然大多数IBD症状日记应用程序都有能力记录多个参数,但在能够记录症状的细节方面存在相当大的异质性。大多数症状日记应用程序允许详细记录每次排便(包括大便一致性和有无血),但有2个应用程序[
, ]只允许记录大便频率。中显示了一个症状日记应用程序的示例 .虽然大多数应用程序都能记录出现症状的具体时间,但有一个应用程序选择将症状时间的描述限制为白天症状或夜间症状的集体描述[ ].有四个应用程序提供了每日总结页面,可以对一天中的症状进行总结,而不是选择将单个症状记录为单独的新条目[ - , ].除一个应用程序外的所有应用程序[ 允许用户在“注释”部分输入额外的信息。时间 | 一致性 | 紧迫感 | 血 | 粘液 | ||
结肠炎的日记 | 日期和时间 | 多个复选框(7个选项) | 复选框 | 复选框(“血凳子”) | 复选框(“大便有粘液”) | 血液和粘液在“稠度”下 |
溃疡性结肠炎经理 | - - - - - - | 5分制(水、液体、软、正常、硬) | - - - - - - | 复选框(“大便中有血”) | 复选框(“粪便内的黏液”) | 能否记录每天排便次数 |
克罗恩病的日记 | 日期和时间 | 多个复选框(7个选项) | 复选框 | 复选框(“血凳子”) | 复选框(“大便有粘液”) | 血液和粘液在“稠度”下 |
克罗恩病经理 | - - - - - - | 5分制(水、液体、软、正常、硬) | - - - - - - | 复选框(“大便中有血”) | 复选框(“粪便内的黏液”) | 能否记录每天排便次数 |
胃肠道的好友 |
日期和时间 | 3点刻度(成型、半成型、液态) | 4分制(无、匆忙、立即、意外) | 4分制量表(微量、血液、粘液、血液+粘液) | 4分制量表(微量、血液、粘液、血液+粘液) | 血液和黏液在同一尺度上 |
胃肠道监控 | 日期和时间 | 3点刻度(固体,混合,松散) | 3分制(低、中、高) | 3点刻度(无、轻、重) | - - - - - - | |
myIBD | 日期和2点刻度(昼、夜) | 10点滑动比例尺 | 10点滑动比例尺 | 10点滑动比例尺 | - - - - - - | |
Poocount | 日期和时间 | - - - - - - | - - - - - - | 3点量表(血0、血+、血++) | - - - - - - | |
厕所的日记 | - - - - - - | 复选框(“腹泻”) | 复选框(“巨大压力”) | 复选框(“血”) | 复选框(粘液) |
时间 | 严重程度 | 位置 | ||
结肠炎的日记 | 日期和时间 | 10点下拉菜单 | - - - - - - | 包括“疼痛描述”的下拉菜单 |
溃疡性结肠炎经理 | 日期和时间 | 10点滑动比例尺 | - - - - - - | |
克隆恩氏日记 | 日期和时间 | 10点下拉菜单 | - - - - - - | 包括“疼痛描述”的下拉菜单 |
CrohnsTracker职业 | 日期 | - - - - - - | - - - - - - | |
克罗恩病经理 | 日期和时间 | 10点滑动比例尺 | - - - - - - | |
胃肠道的好友 | 日期和时间 | 4分制(无、轻度、中度、重度) | - - - - - - | |
胃肠道监控 | 日期和时间 | 10点滑动比例尺 | - - - - - - | |
myIBD | 日期 | 10点滑动比例尺 | 地图 | 用户可以点击任意位置的腹部图片 |
厕所的日记 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | 只有出现“抽筋”的复选框 |
食物日记应用
所找到的饮食日记应用程序的摘要显示在
.大多数日记应用程序都能记录症状和饮食摄入量,除了两个应用程序[
, ],他们只能记录饮食摄入量。中显示了一个饮食日记应用程序的示例 .应用程序记录用餐日期和时间的能力存在不一致性。一个应用程序[ )只提供了列出“好的食物”和“要避免的食物”的功能,而没有记录全天食物摄入量的功能。有五个应用程序可以记录每天的食物摄入量,但不包括食物摄入的时间。大多数应用程序只提供食物名称的自由文本输入;然而,2个应用程序[ , 有一个搜索功能来选择预定义的食物。虽然本研究中的一些应用程序提供了搜索功能或下拉菜单[ , , , , ),食物清单往往不够全面。其中一款应用程序使用智能手机摄像头在记录食物时拍照。 ].有两款应用只在名为“食物的影响”的自由文本输入部分中记录三餐,作为更广泛的日记条目的一部分[ , ].两个应用程序记录每种食物的份量[ , ].一款应用程序记录了用户在进食前的食欲。 ].8个应用程序允许用户输入自由文本笔记,记录每顿饭的额外信息。时间 | 食物 | 服务规模 | 食欲 | 请注意函数 | 附加功能 | |
结肠炎的日记 | - - - - - - | 列表菜单或自由输入 | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | 可以记录其他触发因素,如“漏吃一顿饭” |
溃疡性结肠炎经理 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | |
克隆恩氏日记 | - - - - - - | 列表菜单或自由输入 | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | 可以记录其他触发因素,如“漏吃一顿饭” |
克罗恩病经理 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | |
CrohnsTracker职业 | 日期 | 列表菜单或自由输入或保存的项目 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |
胃肠道监控 | 日期和时间 | 自由输入 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | 能记录消化食物的困难吗 |
胃肠道的好友 | 约会和选择早餐,午餐,晚餐,零食 | 搜索功能或自由输入或保存项目 | 是的 | - - - - - - | - - - - - - | 可定制餐点 |
IBD(克罗恩病,结肠炎) | - - - - - - | 自由输入 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | 允许记录“好的食物”和“避免的食物” |
丽莎的饮食 | 日期和时间 | 下拉菜单或自由输入或保存的项目 | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | 可以搜索其他用户标记的食物吗 |
《我的克罗恩日记》(Android) | 日期和时间 | 下拉菜单或自由输入 | 是的 | - - - - - - | 是的 | 能单独记录液体摄入量吗 |
《我的克罗恩日记》(iOS) | 日期 | 自由输入 | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | 能单独记录液体摄入量吗 |
myIBD | 日期 | - - - - - - | - - - - - - | 是的 | 是的 | 能否记录相关的恶心和疼痛程度 |
管理应用程序
决策支持应用程序
目前,这项研究还没有确定任何针对自我启动治疗提供决策支持的应用程序。然而,这款名为GI Monitor的应用程序能够根据通过日记功能收集的患者报告的结果自动生成生活质量评分[
].提醒应用程序
虽然没有一款应用程序将提醒系统作为主要功能,但有两款应用程序具有药物提醒功能[
, ].这两个应用程序都有日记功能。然而,其中一项研究缺乏追踪症状或饮食摄入的有用能力[ ].讨论
主要研究结果
移动电话是促进慢性疾病自我管理的一种有前途的工具。自我管理旨在通过提高自我效能、知识和对疾病的理解,给患者一定程度的疾病控制。尽管它们很有吸引力,但关于应用程序在IBD自我管理中的作用的证据是有限的,它们促进自我管理的最佳用途尚未确定。
本系统综述采用系统方法探索商业上可用于IBD患者的手机应用程序的内容和工具。然而,由于缺乏对电子卫生模式(如应用程序)的标准化评估标准,审查人员无法对应用程序的效用进行具体评级和/或排名。虽然用户对应用程序的评分也包括在评测中,但这只是应用程序内容质量和功能的主观反映。评分和评分总数可能会显示出患者的受欢迎程度或感知价值,这可能会受到广告或推荐的影响(例如健康服务“开出”特定应用程序的处方)。我们认识到移动应用评级量表已被提议作为评估应用程序的潜在方法,但这种量表尚未得到验证[
].该审查强调,如果要将移动电话应用程序和其他电子卫生模式纳入主流医疗实践,就需要就电子卫生技术的监管和评估达成共识。在我们的评估中,提供疾病信息的应用程序广泛覆盖了IBD的各种主题,包括疾病概述、原因、症状、诊断和治疗。虽然其中一些主题进行了深入探讨,但这些应用程序总体上未能完全涵盖许多来自国际准则的循证声明。这表明大多数应用程序作为患者教育工具不够准确或全面,这很可能是由于缺乏专业医疗人员参与其开发。在这项研究中,尽管我们预料到一部分应用程序的设计中缺乏专业的医疗参与,但我们没有预料到这一比例会超过所确定的应用程序的四分之三。在应用程序的开发过程中应咨询医疗专业人员,以帮助确保在患者教育工具中包含相关的循证信息。缺乏证据会破坏手机应用程序的安全性和质量,从而可能给患者带来风险。
].同行评审医疗应用程序代表了另一种潜在的质量保证解决方案,但其可行性尚不可知。 ].最终,重要的是确保患者的安全不受影响,特别是如果应用程序是由医生推荐或“开处方”的。尽管从理论上讲,专业医疗参与、坚持证据和应用程序监管非常重要,但不使用的手机应用程序最终是无效的。挑战在于如何在医疗手机应用程序的安全性和质量要求与促进治疗依从性所需的设计功能之间取得平衡。移动和互联网技术的吸收和使用受到一系列因素的影响,如使用的感知风险、感知有用性和以用户为中心的关注程度,这些因素已在新兴电子健康文献的行为变化模型中描述[
- ].作为潜在的医疗设备,应用程序的质量和安全要求都必须符合管理要求。因此,未来的应用程序开发应该在行为变化理论方面有很强的基础,并在预测使用情况和以用户为中心的方法方面进行考虑。为互联网干预设计的开发框架可应用于手机应用程序设置,以整合复杂设计功能的规模[ ].应用程序内容在提高依从性方面也很重要,在影响行为改变方面发挥着最重要的作用。这篇评论指出了现有应用程序中一些可能有益的工具和功能。IBD患者教育对于促进健康和防止恶化的日常行为非常重要[
].自愿性不坚持,这在IBD中普遍存在,导致疾病活动性更强,生活质量降低,医疗成本更高[ - ,可通过充分提供疾病信息来解决。病人若对自己的病情和药物有更充分的了解,就更有可能坚持他们所订的治疗方案[ , ].一个理想的患者教育应用程序提供适当的循证信息,有效地满足患者的教育需求。在智能手机出现之前,SMS(短消息服务)文本消息提供了一种使用传统移动电话的药物提醒方法。在受控制的环境中,提醒短信已被证明可以减少漏服药物剂量的发生率,并提高对治疗的依从性。
, ]而一些研究表明,提醒具有剂量-反应效应[ ].提供提醒功能的应用程序可能有助于提高依从性差的患者的依从性[ , ].与短信相比,应用程序可以提供额外的交互性、可定制性和功能。然而,智能手机提醒应用程序在实际应用中的实用性仍有待观察,研究提醒短信的研究仅限于受控环境,样本量较小。未来的研究应探索提醒应用程序在由因遗忘等非自愿因素而不坚持使用的患者组成的大型人群中的疗效和剂量-反应关系。具有日记功能的手机应用程序正逐渐成为传统纸质日记的潜在继承者,因为它们具有更高的可访问性和便利性。尽管它们的可行性已在其他几种慢性疾病中得到证明[
, , , , ],目前还没有关于商业上可用的IBD日记应用程序的完整研究。然而,作为一项多中心研究的一部分,截至2015年5月,自我管理应用程序“健康承诺”正在调查其对各种结果指标的影响,包括IBD队列的生活质量、急诊次数和住院次数[ ].此外,虽然不是智能手机应用程序,但最近的一项研究发现,网络日记(使用哈维-布拉德肖指数)在监测克罗恩病患者的临床疾病活动性方面是有效的,并与更广泛接受的克罗恩病活动性指数具有良好的相关性[ ].症状日记的好处是,它们允许患者在疾病活动和药物改变的情况下保持对病情的一定程度的控制,这样做可能有助于增加患者参与管理并促进坚持。然而,虽然之前的研究表明电子日记在受控环境下是可行的,但几乎没有证据支持商业上可用的电子日记的使用和有效性。因此,需要研究评估日记应用程序在IBD患者评估和监测中的最佳使用。症状日记与食物日记相结合,作为识别IBD胃肠道症状的潜在饮食触发因素的一种手段,可能会有进一步的用途[
- ].自我回避食物在IBD患者中非常普遍[ ].因此,美国克罗恩结肠炎基金会推荐使用饮食日记[ , ].因此,症状日记可以与特定的膳食相关联,以帮助识别食物沉淀,并可由营养师审查,以帮助指导食物选择,避免不必要的热量限制。此外,食物日记可能有助于识别有营养不良和营养缺乏风险的患者,这在IBD患者中更为普遍[ , ].为患者提供决策支持的项目正在成为IBD有前途的管理选择。
, ].决策支持应用程序使用通过日记功能收集的患者报告的结果,为患者生成个性化的管理计划。然而,在这篇综述中研究的应用程序中,没有一个包含关于警报症状的具体信息,也没有一个应用程序在症状升级时向患者提供具体的反馈,因此可能限制了它们在自我管理中的效用。虽然应用程序在促进自我启动治疗方面的功效和可行性尚未得到证实[ ],为患者提供决策支持的应用程序目前正在开发中,并可能在美国和英国作为医疗设备而不是商业程序进行监管[ , , ].其影响尚不清楚,但这类应用的开发和评估需要监管指南。虽然专门为IBD的自我管理开发的应用程序缺乏,但来自其他慢性疾病的证据表明,它们可能在提高自我效能、知识和理解方面发挥作用,并增强对规定治疗的依从性。开发一个全面的自我管理应用程序可能标志着在IBD中推广自我管理的重要第一步,类似于为哮喘自我管理创建哮喘管理计划。应用程序可以通过首先使用症状日记测量疾病活动,并提供适当的后续管理建议,增强急性IBD发作的自我启动治疗。最近发现,一种具有自然语言识别能力的新型哮喘自我管理程序在试验过程中可以促进药物依从性和患者信心[
].该项目允许青少年通过短信与系统交流,模拟与临床医生的对话。它能够解释患者对哮喘加重的描述,并使用预定义的算法生成管理计划。一款糖尿病自我管理应用程序也采用了类似的算法,根据餐前血糖水平、碳水化合物含量和人工输入程序的计划体育活动,计算所需的胰岛素剂量[ ].这些应用程序不仅在无法获得专业咨询的关键时刻提供治疗建议,还增强了患者对自己疾病的控制。虽然这些电子健康解决方案已在受控环境中证明了一些有效性,但仍需要进行更大规模的基于人群的研究,以为其在临床实践中的使用提供更可靠的证据。虽然基于web的IBD管理方法已被证明可以提高患者的参与度、生活质量和缩短复发时间,但目前没有数据支持IBD应用程序在自我管理中的有效性[
].胃肠病学家还建议,数字工具应侧重于促进患者对治疗的依从性,减少对医患协调的重视[ ].在授权患者共同决策和鼓励患者遵循指导以提高依从性之间达成妥协,需要患者和临床医生之间的讨论。然而,提高患者自主权的自我管理应用程序是否会对治疗依从性产生积极或消极的影响仍有待确定。限制
这一系统综述的主要局限性在于,应用程序的评估方法是由作者开发的,尚未经过验证。这是必要的,因为缺乏关于IBD应用程序的公开研究,也缺乏最终用户数据来对应用程序的功效进行定量评估。此外,对已确定的应用程序的正式评估没有考虑设计或可用性。这一系统评测也仅限于Android和iOS这两种最流行的操作系统的英文应用。尽管这篇综述有局限性,但我们相信它提供了对当前可用的IBD应用程序及其优缺点的真实探索。
结论
应用程序可以为IBD患者的监测和管理提供有用的辅助手段。目前可用的IBD应用程序提供不同程度的内容、功能和护理水平,但不能为患者的IBD自我管理提供决策支持。IBD应用程序目前缺乏专业的医疗参与、遵守国际临床指南以及临床研究的验证。从临床医生的角度来看,这些限制危害了应用程序作为潜在医疗工具的安全性和质量。设计过程是复杂的,需要协调临床医生的需求和患者所期望的设计特征。尽管目前存在局限性,但应用程序有潜力成为实施临床路径和算法的有用工具,以支持患者的决策,并使患者在护理中发挥积极作用。未来的手机应用程序应该在开发过程中使用行为改变模型,以提高用户的认知度和依从性。未来的研究应探索患者和临床医生对IBD应用程序的感知需求。这些信息将为开发高质量的应用程序提供信息,以满足IBD患者及其治疗临床医生的需求。在常规推荐支持IBD管理的手机应用程序变得可行之前,还需要进一步的临床测试。 Ultimately, it is unlikely that a single app will fulfill the needs of all patients with IBD, but more likely that clinicians will prescribe a range of apps each with a specific purpose tailored to the relevant needs of each individual IBD patient.
致谢
PDC由GESA Bushell博士后奖学金和墨尔本大学David Bickart临床医生研究奖学金支持,并获得了Gutsy集团的慈善研究资助。PDC还获得了Ferring制药公司的无限制教育拨款。
作者的贡献
DC负责收集资料,起草稿件,并对文章的重要知识内容进行批判性评估。PDC负责研究概念和设计,起草稿件,并对重要的知识内容进行批判性评估。
利益冲突
没有宣布。
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缩写
CD:克罗恩氏病 |
GESA:澳大利亚胃肠病学会 |
炎症性肠病:炎症性肠病 |
短信:短消息服务 |
加州大学:溃疡性结肠炎 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交28.06.15;同行评审:T van Mierlo, E Aramaki;作者意见23.07.15;订正版本收到24.08.15;接受07.10.15;发表01.02.16
版权©Danny Con, Peter De Cruz。最初发表于JMIR Mhealth和Uhealth (http://mhealth.www.mybigtv.com), 01.02.2016。
这是一篇根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR mhealth和uhealth上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://mhealth.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。