与受精神健康状况影响的人共享临床记录和电子健康记录:范围审查

简介

背景

电子健康记录(EHRs)作为记录和协调卫生保健提供者组织内部和跨卫生保健提供者组织的重要工具，在整个卫生保健领域得到实施。在过去20年里，安全患者门户为服务用户(SUs)提供了访问EHR中的某些信息并与医疗保健提供者交互的机会。行政功能，如预约和处方续期，是常见的，但让SUs访问EHR的全部临床内容一直存在争议。

虽然患者可访问电子病历(PAEHRs)包含许多不同类型的信息[1]，其中一个更有争议的功能是为SUs提供临床记录或叙述性的访问报告。这种做法通常被称为打开笔记［2，3.］．公开笔记可以被认为是任何PAEHR的重要组成部分。在某些国家，例如在瑞典[4]，挪威[5]，芬兰[6]，以及爱沙尼亚[7]，全国范围的PAEHR服务，包括公开笔记，提供给大多数成年公民。

许多国家都制定了允许医疗单位使用电子病历的立法。在欧盟，大多数成员国为患者提供访问其电子病历的权限;然而，各成员国之间的准入水平有所不同。从法律上讲，医务人员查阅电子病历的权限，通常受一般保障资料规则的规管[8］．在美国，自2021年4月起，一项新的联邦规则要求所有患者都可以查看他们的电子病历，包括临床医生撰写的叙述笔记[9］．值得注意的是，该规则包括精神病学笔记的共享，但不包括心理治疗笔记[10］．

然而，心理健康记录的共享仍然存在争议。卫生保健专业人员(HCPs)可能不清楚何时适合关闭访问或向患者隐藏文件的某些方面。例如，在美国，信息封锁如果这样做“将大大降低伤害SU或其他人的风险”，则是允许的[11］．持牌医疗保健服务提供者有权决定什么构成重大风险在当前或以前的临床医患关系的背景下．在这种情况下，规则规定风险必须达到远远超过患者不安的临床阈值[10］．然而，如上所述，这些规则留有相当大的解释余地，到目前为止，还没有明确的程序来监督或审计临床医生的决策[12］．

此外，除法律裁决外，许多卫生服务提供者报告担心，如果向他们提供PAEHR，他们会变得焦虑或困惑[3.，13］．HCPs还报告了对提供SUs将降低临床医生自主权的担忧[14-17]及影响文件的质量[5，13-20.］．担心额外的工作负担[13，14，16-18，21，22]，花在回应医师焦虑或对其临床文件误解上的时间增加[13，14，16，17，23是额外的担忧。

迄今为止，在2012年至2021年期间，已有7项综述探讨了PAEHRs的影响[24-30.］．2020年，一项系统综述和荟萃分析发现，成年患者获得ehr可有效降低血红蛋白a_{1 c}水平，可以提高患者的安全。然而，作者得出结论，需要更多方法论上可靠的研究来提高元分析能力，并评估不同医疗保健领域的可及性影响[30.］．同样，在2021年，一项Cochrane数据库系统综述发现，与常规护理相比，患者获得治疗的效果不确定[25］．

在精神卫生方面，分享医生的健康记录和使用PAEHRs也是进一步发展和研究的课题。尽管PAEHR在精神卫生领域的实施与其他卫生保健领域类似，但在精神卫生领域的观点、期望和经验可能具有不同的性质。例如，对意外后果的恐惧导致了影子记录在挪威[5］．几项研究进一步证实，在精神卫生领域，基于SUs的状况或hcp的专业角色，存在着强烈的分歧观点、期望和担忧，精神科医生对开放的精神卫生记录持最消极的态度[5，13，17，20.］．我们还注意到，许多研究集中在使用PAEHR是否会对SUs有害;这一主题将在MHC的特殊挑战节中更详细的介绍。

检讨的内容及范围

这是第一次评估PAEHR研究的综述，特别是在受精神健康状况影响的SUs中。鉴于美国的新裁决和北欧国家在患者获取方面的进展，评估PAEHR在精神卫生保健(MHC)中的影响尤其及时。正如之前的出版物所强调的，MHC中的PAEHR提出了新的实践困境[10，31]但也可能为患者提供新的机会[32］．在透明时代，卫生保健cps现在必须在尊重患者自主权和公开透明的信息披露与防止患者伤害的责任之间取得平衡。患有精神疾病的人是弱势的患者群体，有可能加剧污名化的看法或破坏治疗联盟。

目标

考虑到迫切需要更明确该领域的最佳实践，我们的目标是启动范围审查，以探索对PAEHR在SUs、护理合作伙伴和HCPs中的影响的理解。该研究的目的是绘制与受精神健康状况影响的SUs共享电子病历的现有发现。因此，我们将研究领域(即心理健康和邻近领域)的关键概念与现有证据结合起来。以下研究问题将被详细检查:从现有的文献中，关于与受精神健康状况影响的人共享EHRs或临床记录的信息是什么?

方法

范围审查

与以重点突出的研究问题为指导的系统综述方法相比，范围综述旨在开辟一个相对较新的研究领域的现有证据的范围，使其广度和深度可见。[33］．由于缺乏对研究主题的系统回顾和我们研究问题的探索性，系统的范围回顾被认为是非常合适的。

Arksey和O 'Malley提出的界定审查范围的方法学框架[33]，由Levac等人进一步发展[34]，而Johanna Briggs研究所关于进行系统范围评审的指南应用于这项工作[35］．据此，我们进行了以下步骤:(1)确定研究问题;(2)确定相关研究;(3)研究选择;(四)将数据制成图表;(5)对研究结果进行整理、总结和报告，并就如何报告和整合研究结果与利益相关者进行协商。根据Arksey和O 'Malley的规定，至少有2名审稿人(JS、AB和SH)参与了研究的选择和分析。为确保可重复性和可追溯性，根据PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)范围评价扩展检查表进行了范围评价，以报告我们的结果(多媒体附件1) [33，34，36］．

信息源和搜索策略

文献检索于2021年4月16日进行，并于2021年10月2日更新。在MEDLINE、Embase、Scopus、PsycINFO、Web of Science、谷歌Scholar 6个电子文献数据库中进行标题和摘要检索。该研究问题基于三个关键概念:(1)电子病历，(2)与SUs共享电子病历，(3)心理健康，这些概念与布尔值相结合和（文本框1)．搜索词根据不同的数据库进行了调整。随后，将找到的论文的参考文献向后扫描，以找到本研究主题应考虑的先前工作[37］．随后，使用谷歌Scholar进行了另一次前向搜索，以识别迄今为止引用了该综述中收录的论文的论文。最后，根据Haddaway等[38，谷歌学者被用来追踪灰色文献。

合格标准

纳入及排除标准(文本框2)由评审过程告知，并应用于研究选择阶段。所有参与共享电子病历或受精神健康状况影响的研究均纳入综述。这不仅包括SUs和医务人员，还包括来自行政、信息技术和卫生政策的利益相关者。然而，只选择了专注于与卫生系统数字共享健康记录的研究。以纯纸质医疗档案共享为排除标准。

由于受精神健康问题影响的人除了在精神病机构(如门诊心理治疗师和全科医生的初级保健)之外，还在其他几个机构接受治疗，在这些机构中共享电子病历也是一种常见做法——至少在一些国家是这样——因此决定不将搜索范围缩小到个别医疗专业，而是包括受精神健康问题影响的人接受治疗的所有领域。

本综述考虑了所有的研究类型和设计。搜索标准的设计包括正式发表的同行评审文章和选定的灰色文献(如论文和书籍章节)，只要它们包含原始的经验数据。灰色数据例如网站、推特和博客帖子被排除在外。截至2021年9月底进行的研究符合纳入条件。

研究选择

从各自的搜索引擎导出搜索结果，合并到Microsoft Excel表中(列:作者、年份、标题和摘要)，并删除重复条目。研究标题和摘要由2名审稿人(JS和SH)使用预定义的资格标准独立筛选。为了选择在精神卫生机构之外接受治疗的精神卫生人群，最初选择所有涉及PAEHRs的研究进行标题筛选。如果在摘要中提到精神健康人群，则包括相应的出版物。没有摘要的论文被排除在外。如果不能根据摘要来决定一篇论文是否合适，则对全文进行评估。然后对筛选结果进行讨论并得到审稿人的同意。作为这个迭代过程的一部分，阅读了预选研究的全文。排除个别研究的决定是在全文一级作出的。

数据提取与管理

研究小组开发了一个标准化模板，从纳入的研究中提取相关数据并绘制图表[5，12-23，39-56］．详细记录了以下参数:参考文献ID、作者、年份、国家、设计、样本、参与者、治疗环境和医学专业、研究目的以及结果摘要。数据由JS和AB提取，并由CB检查准确性和完整性(见多媒体附件2［5，12-23，39-56]以获取更多资料)。

研究质量评估

混合方法评估工具(MMAT)用于评估纳入研究的质量[57］．该工具是为系统综述中的质量评估而开发的，包括定性、定量和混合方法研究。在系统评价中成功地测试了它的可靠性和效率[58］．MMAT的评估基于特定于所使用方法的标准，包括以下内容:所使用方法的适宜性和严谨性，混杂因素的控制，选择偏差的最小化，以及局限性的考虑。MMAT评分由两名研究人员(AB和JS)彼此独立进行，并同意他们的结果。当无法就评估达成一致意见时，咨询了第三位研究员(SH)。一项研究由于低质量评分被排除在分析之外(结果部分)。由于信息价值有限，未计算所有纳入研究的MMAT平均值。相反，基于MMAT评分结果提供了对纳入研究质量的详细描述。每项标准的个别评分的全面介绍，可在多媒体［5，12-23，39-56］．

定性分析与综合

对所有纳入研究的结果进行汇编和分析。然后由两名研究人员(AB和JS)使用主题分析(Braun和Clarke [59])。在这一过程中，对分析材料进行了越来越多的总结，并确定了关键主题来组织研究结果。整个研究团队讨论并批准了该合成过程的结果。

单位参与声明

这篇综述既不是联合制作的，也没有在有精神痛苦或任何形式的精神痛苦经历的SUs的参与下进行病人与公众的参与．然而，在审查完成后，2名有生活经验的研究人员(LC和SM)被邀请从SU的角度对论文进行批判性评论。注释附于多媒体附件4．

结果

研究选择

共鉴定出1034条记录，其中827条(79.98%)来自数据库检索，207条(20.01%)来自其他来源(198条来自谷歌Scholar, 9条来自与作者沟通和专家咨询)。去除重复项后，86.46%(894/1034)的条目仍用于标题、摘要和关键字筛选。这一步将总共854条记录的选择减少到40条，然后对这些记录进行全文资格检查。最终，2.99%(31/1034)符合本文纳入标准的条目被保留。研究选择过程显示在PRISMA流程图(图1)改编自Moher等人[60］．

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证据体的基本特征

这些研究主要采用定性方法或调查。在观察性研究中使用了一次随机对照试验设计。在调查中主要使用的是自行开发和未经验证的问卷，而不是完善的结果测量方法。所包括的研究的基本参数的全面概述在表1．

搜索结果

定性分析和综合的结果在形成的主要类别的基础上进行了专题介绍。确定的类别如下:(1)SUs阅读精神健康记录的经验(正面和负面)，(2)护理伙伴的经验，(3)HCPs分享精神健康记录的经验(益处和风险)，以及(4)政策利益相关者和专家的观点。

SUs的经验

概述

在大约一半的论文中，SUs对OpenNotes的态度和经历进行了评估。这包括阅读OpenNotes是否对SUs的MHC有任何影响，例如患者与临床医生的关系是否受到影响。在大多数论文中，参与者被诊断患有一种或多种精神障碍，如创伤后应激障碍(PTSD) [22，39-41，43，52]、双相情感障碍、精神病谱系障碍[22，39-41，43，48，52-54]、人格障碍[40，43，44，47]、物质使用障碍[40，43，44，47，52]，以及重度抑郁症[22，39，41，43，46，53］．参与者的其他心理健康问题包括抑郁症(不清楚其严重程度或类型)[40，44，52]、轻度或非典型抑郁症[46]、焦虑障碍[41，43，47，52，53]、军性创伤[52]，以及其他国际疾病分类(国际疾病分类第10号代码F00-F99)内的精神疾病[48］．在5篇论文中，没有突出精神健康诊断或问题[19，45，49，51，56］．最常见的护理机构是门诊和住院精神病学、门诊退伍军人心理健康、门诊心理治疗和初级保健机构。

积极的体验

在所有研究中，积极体验的报告最多[19，22，39，40，45-47］．在一项研究中，94%(108/115)的研究参与者报告说，能够在网上阅读治疗记录是一个好主意[46］．在另一项研究中，大多数参与者报告说，他们对开放的心理健康非常或中度积极。40］．心理医生报告说，他们希望继续提供基于网络的心理健康记录[19，46，47］．据报道，MHC内部的开放笔记增加了被认可的感觉[46]，护士对护理的控制感为48.9% (87/178)[40，46]， 82% (43/52) [19]， 93% (372/400) [49]，并帮助医生了解药物的潜在副作用，以及记得服药[19，48，49，52］．一项调查分析通过比较患有严重精神健康诊断(定义为重度抑郁、精神病性、分裂情感性或双相相关疾病)的人、患有其他精神健康诊断的人以及没有精神健康诊断的人，来检查SUs使用开放式笔记的经历[48］．研究发现，20%患有严重精神健康诊断的SUs和18%患有其他精神健康诊断的SUs报告说，他们在阅读笔记后更有可能坚持服药，相比之下，没有精神健康诊断的人只有14%。该研究还报告说，在患有严重精神健康诊断的SUs中，大多数人报告说，他们更好地理解了为什么要开药物(67%)，感觉更舒服(65%)，更好地控制了他们的药物(67%)，并且这些笔记有助于回答关于他们的药物的问题(60%)[48］．

在美国的一项自我报告的网络调查研究中，超过一半的研究参与者(总共52人)报告说，开放式笔记帮助他们记住了MHC的计划。19］．其他研究报告称，能够查看和阅读笔记对于SUs更好地照顾自己非常重要[46，49］．研究还报告说，开放式笔记增加了医生对自己心理健康的了解[19，49]以及对其诊断的认识[45］．此外，据报，医务人员在探访前已作好更充分的准备[46，49]，而在实施门户网站后，他们赴约的机会增加67% [56］．退伍军人事务部(VA)的一项研究报告称，最常用的功能是药物补充、预约查看、与HCP的安全消息传递和蓝色按钮(例如，允许SUs与非VA医疗保健提供者共享其VA护理文件)[52］．

几篇论文报道了MHC内部的公开记录有助于SUs获得临床医生的信任[39，40，46]和提高透明度[46］．双方强调开诚布公、坦诚交谈的重要性[22，39］．在美国进行的一项半结构化访谈研究中，SUs强调了通过笔记和彻底总结每次访问的详细笔记获得其心理健康整体情况的重要性。据报道，以这种方式写的笔记增加了他们被临床医生理解的感觉。注意到，据报道，接受治疗的优势和进步也改善了健康状况，并增加了被临床医生重视和支持的感觉[22］．笔记的准确性也被认为是SUs想要阅读他们笔记的一个原因[19，22，45，46］．健康用户希望有机会确保没有错误发生，并且对访问的描述是正确的[19，45，46］．在美国进行的一项横断面调查研究中，94%的专科医生(共108名)表示病历记录中对到访情况的描述通常或总是与他们的到访相符[46］．在美国进行的另一项调查研究发现，被诊断患有创伤后应激障碍的SUs更有可能报告读过他们的笔记[43］．加拿大的一项研究报告称，根据心理健康恢复措施，使用患者门户的SUs的恢复有所改善。研究亦显示，医疗服务单位要求提供健康资料的次数减少86% [56］．

两项研究评估了使用电子病历对会期行为治疗的影响，其中计算机屏幕面向SU [53，54］．医务人员反映，在预约期间使用电子病历不会影响他们在计划期间的沟通和加强合作[53]，而合作文献证实了强有力的治疗关系[54］．

在英国进行的一项可行性研究中，患有严重精神疾病的参与者监测了他们的健康状况。参与者自我监测并交互式地将他们的健康信息输入电子病历，这使他们能够自我监测并与服务互动。参与者报告说，互动部分最有用，因为他们可以随时监控自己的情绪，让他们更好地了解自己的病情[47］．在一项横断面随机对照试验中，研究人员检查了心理健康或药物使用状况可能是使用网络健康信息的障碍的假设。调查结果显示，精神健康诊断并不会妨碍使用PAEHR的能力[44］．在一项带有调查和访谈的混合方法研究中报告了相同的结果，其中患有严重精神健康诊断的SUs报告了使用PAEHR自我监测健康结果的好处，这有助于随着时间的推移体验幸福感的改善[47］．另一项研究报告了SUs对基于网络的开放式笔记教育项目的积极体验，这似乎提高了患者的积极性，对临床医生的信任，以及在医疗保健互动中的有效性。精神分裂症谱系障碍、双相情感障碍、老年和较高的精神健康就诊次数是与这些改善显著相关的常见变量[41］．

在一项研究中，43.7%(45/103)的家庭医生表示有兴趣为护理伙伴提供门户访问，33%(34/103)的参与者担心隐私泄露和网络安全[45］．其他论文报道，SUs与他人分享或讨论他们的笔记;最频繁的分享或讨论是与护理伙伴(15/108,13.9% [46];9/52, 17% [19］．

不好的经历

负面经历的报道较少，而且规模也较小。一些SUs报告说感觉被评判和被标签[22，46]，在半结构化访谈研究中，1名参与者(共28名)描述了笔记的语气如何让他感觉自己被视为一个抱怨者[22］．一些专业人士认为他们的笔记冒犯了他们(2/108,1.8% [46];5/ 52,9% [19])，或被他们的语气冒犯或不尊重[39］．研究还报告说，一些健康使用者在阅读他们的心理健康记录时感到压力和担忧(14/178,7.9% [40];9/108, 8.3% [46];2/ 52,4% [19];32/400, 8% [49])，导致一些人质疑记录和治疗本身的性质[19］．在阅读心理健康笔记时感到不安的比例有时为17.9%(32/178)，经常或始终为7.9%(14/178)，其中最常见的回答是“这些笔记使我的问题看起来比实际要小”[40］．一项研究报告称，健康使用者发现简单的语言比医学术语更可取[22］．

研究表明，当发现自己的笔记或细节不准确，笔记上的内容与自己对访问的回忆不一致时，SUs会感到不安和担忧。19，39，46］．另一些人则在他们的笔记中发现没有与他们讨论过的诊断时感到困惑和措手不及[22，39]并担心错误会影响他们的心理健康治疗[19，39］．这些记录中的不一致导致了对临床医生的信任紧张，因为他们经历了低透明度或缺乏尊重[22，39］．部分专业人士亦对私隐及保密表示关注(15/108,13.9% [46];9/52, 18% [19];164/400, 41% [49])。此外，卫生部门表示关切谁可以查阅他们的精神健康记录，以及医疗预约记录应在他们与其护理提供者之间。[19，46］．一项定性焦点小组研究调查了医生对获得其心理健康记录的期望。与会者强调必须保密，并对数据系统的安全表示关切。他们希望能够决定应该共享哪些信息(例如，与组织内的其他HCPs)，并对不准确的记录和临床医生关于记录内容的透明度提出了担忧[51］．在美国退伍军人事务医疗中心进行的一项自我报告的横断面调查研究报告称，患有PTSD的SUs在阅读他们的笔记后更有可能体验到负面情绪(论文中没有进一步解释原因)[40］．

护理伙伴的经验

只有一项研究在横断面调查中将护理伙伴，如家庭成员和朋友，作为研究参与者(共n=7) [45］．参加者表示，为了能够赡养其家庭成员，查阅SU的健康记录将是有帮助和方便的。他们表达了对获取健康记录、信息提供者、接受教育材料、预约时间和自我评估的兴趣。在7名参与者中，5名(71%)表示有兴趣安排预约和更新药物。

学校的经验

大约一半的论文探讨了HCPs对MHC开放式笔记的态度和经验。研究环境包括退伍军人心理健康(住院病人[22];回廊(13])、住院病人及门诊病人(1所大型精神健康医院[20.]、1所大学医院[15]、一所大学医院的成人精神科诊所[14，16，17，55])、2个日间护理设置[18，19]， 1初级保健[21]、2个健康中心[53，54]，以及1个MHC组织[23］．精神科医生、护士、心理学家、治疗师和医疗秘书是最常见的研究参与者。

经验丰富的好处

与感知到的风险不同，大多数研究报告了HCPs与SUs共享心理健康记录的感知益处。精神健康服务提供者认为开放式笔记有助于更好的记录[13，18，22]，加强医患合作[13，22]，以及改善社区护理参与[13，15，19，23］．他们还认为，开放式病历加强了医患关系[15，18，23]，增加透明度[15，20.]，以及信任感的增加[14，15］．挪威的一项调查研究报告，2.39%(107/4477)的精神健康护理人员认为，在阅读他们的电子病历时，MHC中的SUs可以增加对他们的诊断、治疗和随访的理解[5］．

在美国进行的一项对治疗师的半结构化访谈研究报告称，开放式笔记最显著的影响是，它鼓励HCPs在访问期间更加真诚，并且更容易解决困难的话题，因为沟通得到了加强[18］．据报道，透明的沟通在维持患者-提供者关系方面很重要，在记录可能令人惊讶和敏感的信息(如诊断)时很有帮助[15，18，22］．一项自我报告的调查研究评估了心理卫生工作人员公开病历培训计划的效果，报告了沟通改善，如更频繁地建议和教育SUs获取和阅读其病历，以及更频繁地询问SUs关于其病历的问题和关切[42］．一项研究评估了使用电子病历对会期行为治疗的影响，该研究采用面向SU的屏幕，HCPs在很大程度上证实了SU文件的准确性和可接受性[54］．

精神卫生服务提供者认为强调SUs的优势和治疗进展是必要的[22］．这些笔记可以帮助医生掌握自己的健康和治疗[14，16，23]，也证明了HCPs从患者的角度倾听和理解SUs [22］．一些论文报道，HCPs认为协作笔记可以促进以患者为中心的护理[15]反过来，护理提供者和医疗机构之间的权力可以更公平地分配[15，21］．瑞典在实施之前进行的一项全人群调查报告称，精神健康护理人员认为MHC内部的公开病历将有助于所有健康科的平等条款，患者满意度将得到提高，MHC将更加高效和安全[17］．在瑞典实施后进行的一项全人口调查中，精神科医护人员认为，开放式病历更好地提高了医生对其护理计划的回忆，帮助他们更好地为就诊做好准备，增加了他们对自己精神健康状况的了解，并加强了医疗保健医生对他们作为临床医生的信任[14］．

有经验的风险

大多数论文以开放的心理健康记录报告精神健康护理人员的预期和经历;与积极的体验和好处不同，负面体验和风险的报告规模更大。对SUs的负面影响是一种普遍表达的风险。在实践之前和之后，许多健康科医生都认为SUs会更担心[13，14，17]，不同意他们笔记的内容[13，17]或他们的诊断[13]，感到困惑或生气[15，17，19，20.]，或者认为评估可能会污名化[15，19］．瑞典的一项全人口调查研究报告称，25.5%(178/699)的受访者认为笔记对SUs更令人困惑，而不是有帮助[14]，而公开心理健康记录可能会降低护理过程的效率[16］．其他论文报告了受访者对患者脱离护理的担忧[13，19]及增加临床负担[13，14，16-18，20.，21，23］．瑞典的一项全人群基线研究(总n=871)发现，精神卫生服务提供者担心就诊时间会明显延长(35%)，他们会花更多时间在就诊之外解决医生的问题(40%)，他们会花更多时间口述、书写或编辑笔记(41.5%)，在医生获得电子病历后，他们会在文件上不那么坦率(40.5%)[17］．挪威的一项调查研究显示，28.9%(1298/4477)的精神科医护人员没有在电子病历中报告所有相关信息，他们报告花更多时间写笔记(29%)[5］．在退伍军人卫生部进行的一项美国调查研究中，大约一半的受访者(n=263)希望停止MHC内部的公开病历[13］．

许多精神HCPs认为治疗关系受到负面影响[15，18，20.，22]，因为开放式笔记可能会使SUs与亲身体验脱节[15]，因此，在访问期间不会促进讨论和发展良好关系[15，20.］．一项在退伍军人健康管理局进行的半结构化访谈的美国研究报告称，保健医生对病人-临床医生权力分配的变化如何影响他们提供护理的方法感到担忧，例如，一些保健医生几乎决定了他们如何撰写病历，以及他们应该排除哪些信息。15］．其他论文报告了SUs缺乏对注释中记录的医学术语的理解，这可能导致误解和误读[14，16-19，23］．据报告，HCPs不那么坦率，不那么详细[13，14，16-20.，22]，改变文档的语气，并报告说害怕SUs '可能会发现错误并要求更改[13，17，23］．在一些文件中，与SUs共享敏感资料已引起关注[19-23］．健康护理中心建议，出于隐私和安全考虑，排除创伤经历的详细信息[22]并希望按个案评估应在附注中包括哪些内容[19，20.，22］．匿名、隐私和患者安全问题也被提出作为担忧。13，14，16-18，20.，23，55]，因为医疗服务提供者报告无法保护医疗单位及披露第三方名称[14，16，17，23］．一项研究评估了使用电子病历对会期行为治疗的影响，该研究将屏幕面向护理主任，其中护理主任更有可能认为会期计算对交流更有害，计算机使用比护理主任更有破坏性[53］．

在美国进行的一项试点调查研究中，心理健康服务提供者向SUs提供了20个月的心理健康记录。该研究报告称，疾病的严重程度、治疗时间和精神疾病诊断是选择的关键变量，精神病性、人格、认知、双相情感障碍和物质使用障碍被排除在外[19］．在瑞典进行的另一项调查研究发现，精神HCPs经历了人格障碍、精神病和妄想症，这是最难以接触和阅读他们笔记的SU群体[14］．研究表明，对开放精神健康病历持最消极态度的保健cps是精神科医生[5，13，17，20.]、在急症护理环境工作的人士[20.]、护士长[13，心理学家[17]，以及医疗秘书[17］．

政策利益相关者和专家的意见

两项研究包括政策制定者的观点[50]和专家[12在MHC的开放音符上。第一项研究探讨了瑞典国家和地方政策规定，关于医生查阅精神病病历的权限，以及医生获得权限的程度。分析区域政策和法规文件，并对关键利益相关者进行电子邮件访谈。该研究报告称，在瑞典的21个自治区中，17个(80%)与SUs共享成人精神病学记录，15个(71%)与儿科和青少年精神病学记录共享，8个与法医精神病学护理共享。在没有共享法医精神科护理记录的6个地区中，2个(33%)计划实施开放式记录，而4个(67%)决定将开放式记录排除在精神科护理环境之外。所有17个地区都与门诊和住院患者共享精神病学记录。最常见的是立即查阅公开笔记，其次是14天的暂缓期，以便查阅[50］．

后一项研究[12是一项基于网络的有目的的调查，调查对象是来自6个国家的70名专家，包括信息学家、临床医生、首席医疗信息官、SUs和患者维权人士。与会者强调了在撰写笔记和就获取的风险和益处提供SU指导方面教育精神健康服务提供者的重要性。专家建议，hcp应该更加了解患者术语或使用日常语言，并强调了准确、客观和真实记录的重要性。专家们指出，需要就如何在说明中描述敏感和具有挑战性的主题提供指导。建议包括培训员工如何处理具体涉及分享心理健康记录的实践困境，以及如何处理可能出现的分歧[12］．

纳入研究的质量

我们根据MMAT作者的建议报告了评分[57］．总的来说，我们发现纳入研究的质量非常高或很高，有一些例外。我们发现这些研究的结果是有价值的，并在审稿人(AB, JS和SH)讨论后将其纳入我们的综述。相比之下，我们排除了一篇MMAT评分很低的论文，因为这是一篇设计论文，对我们的研究问题没有什么深刻的见解。在纳入的31项研究中，16项(51%)使用了定量分析，大多数报告的结果来自调查。平均反应率大多为低至中等。因此，这些研究的无反应偏倚存在中度偏倚。所包括的研究的详细描述和整体MMAT评分可以在多媒体．

讨论

主要研究结果

MHC中的PAEHRs是一个相当新的领域，因此现有的证据有限。然而，近年来开展的越来越多的研究证实，在精神卫生部门应用PAEHRs的兴趣越来越大。大多数研究都是在美国和斯堪的纳维亚进行的，这并不奇怪，因为那里的法律举措和OpenNotes的实施超出了试点项目的范围。纳入研究的结果表明，在SUs中，积极体验明显占主导地位，反过来，他们又面临着hcps方面过多的感知负担和恐惧——这方面需要仔细研究。结果还指出了若干实际和道德挑战，揭示了卫生保健中心在改变其惯常做法和放弃透明处理医疗文件方面的以往惯例方面存在的结构性障碍和阻力。这些发现在多大程度上是针对MHC领域的，只能通过与一般卫生保健环境的研究进行比较来澄清。因此，我们将(1)比较不同医学领域的发现，(2)比较利益相关者对PAEHRs的期望和经验，(3)讨论MHC环境下PAEHRs的特殊挑战，最后，(4)推导MHC中PAEHRs未来研究的任务。

与非mhc设置的比较

首先，关于一般卫生环境中PAEHRs的证据库要广泛得多，这反映在现有综述的数量上[25，27，61-63］．虽然在精神卫生部门进行的研究主要是探索性、定性和描述性的，但最近在一般卫生环境中进行的工作包括通常采用随机对照设计的总体有效性研究[64］．观察检查的结果，非精神健康使用者在药物依从性、疾病意识、疾病自我管理方面的改善，以及办公室就诊次数的减少[65，66］．然而，在一般健康环境中，也有一些关于PAEHRs退伍军人经历的定性研究结果与所包含的证据非常相似。例如，Woods等人[67]发现，使用PAEHRs改善了患者与临床医生的沟通和预约回忆，卫生部门的健康素养、理解和对健康问题的控制得到了加强。此外，退伍军人报告的PAEHRs问题与受精神健康状况影响的用户几乎相同(例如，对临床记录中的医疗化语言以及文件中的不一致和错误的担忧)。这项研究在医疗领域特别具有可比性，因为相同的访问系统myhealthevet是使用。

消极预期与积极体验

如上所述，目前的研究结果显示，PAEHRs对HCPs(和SUs)的消极和积极看法之间存在不平衡。例如，在现有的证据中，医生通常会对治疗师写的笔记持不同意见、感到被冒犯或被污名化的假设占主导地位。这些结果与用户的主要积极体验形成对比，用户经常描述笔记非常精确，反映了所发生的访问[19，22，45，46］．仔细观察发现，其中几项研究的重点是预期之前使用电子健康档案的比例明显降低实际的经验使用电子病历。在这一点上，与一般卫生环境进行比较是有用的，在一般卫生环境中，PAEHR的试点和研究比精神卫生环境早得多:2005年进行的一项关于HCPs和SUs对PAEHR的期望的定性研究显示了类似的不平衡[68］．随着推行和使用经验的增加，卫生服务主任对PAEHRs的看法似乎越来越积极[69］．除此之外，在医疗保健中引入创新，扰乱或改变了hcp的日常生活，似乎往往伴随着怀疑和不适[70］．当涉及到旨在扩大SUs在治疗过程中的权力或影响的创新时，这方面似乎更加突出。例如，21世纪初引入的第二意见项目——检查医生对特定手术干预的建议——在医生中引起了相当大的怀疑和保留，而这种质量保证措施已被证明是各种卫生系统中有用的和公认的标准[71，72］．在其中一项研究中，我们可以看到一种处理这些阻力的敏感方法，该研究评估了OpenNotes上的一个基于网络的教育项目。42］．提供关于如何分享电子病历的保健cps培训似乎对消除恐惧和保留意见并与总体积极的评价结果进行对比具有根本重要性。

MHC的特殊挑战

纳入的几项研究讨论了PAEHRs对有某些精神健康问题或急性疾病状态的SUs是否有害或不利，因此应加以限制的问题。这项研究的结果是模棱两可的。最初，没有一项纳入的研究揭示了与PAEHRs有关的关键事件，如自残、自杀企图或其他暴力行为。虽然阅读电子病历的个别负面影响已被描述，但它们似乎与具体的心理健康状况无关。在退伍军人事务精神卫生中，已描述了患有创伤后应激障碍的SUs的一些未指明的不良反应，因此不容易转移到其他MHC环境[40］．临床医生对难以与之建立信任关系、有妄想症或偏执症、或有暴力倾向的个体所表达的担忧，尚未得到任何纳入的观察性研究的证实，这些观察性研究包括SUs作为参与者。从专业的角度来看，这些担忧似乎是可以理解的;然而，其中一项研究建议提供一个关于使用PAEHR的教育项目，以了解阅读治疗记录的好处和滥用，并与每个单独的SU讨论可能的不良副作用，而不是拒绝访问一部分患者或不告知他们访问他们的EHR的可能性。然而，关于限制访问EHR的讨论仅限一部分SU，可被认为与共同生产的基本思想相悖，并可能导致认知不公[73］．这可能也适用于部分访问限制，例如仅在个案基础上共享记录，或在急性精神危机消退后发布临床记录[31］．PAEHR在MHC领域具有压倒一切的相关性，在MHC领域，治疗决策通常由临床医生的个人经验指导，适用于个别病例，而不是指南中描述的小步骤程序，这与其他医学学科(如外科或内科)不同。因此，使医疗决策尽可能地易于理解和透明是很重要的。因此，不能从现有证据得出结论，限制PAEHRs对某些SUs群体有意义。相反，用户应能够自行处理对其电子病历发布的遗漏或限制，特别是涉及家庭成员不应访问的特别敏感信息时，例如，在亲密伴侣暴力或性虐待的情况下。在这方面，进一步研究应评估医疗服务单位的需要，以便制定以证据为基础的最佳做法[74］．

研究的局限性

本范围综述中报道的研究出现了几个重要的局限性。大多数研究都是基于调查，目前尚不清楚反应偏差是否会影响研究结果。三分之一的研究(8/ 31,25%)是在退伍军人事务心理健康机构进行的，其中一半的研究(4/ 8,50%)选择美国退伍军人作为参与者。正如已经讨论过的，在精神疾病和使用行为的分布方面，这一群体不一定与一般人群具有可比性，这限制了泛化。

其他研究检查了PAEHR的实现，其中只有选定的SUs被授予访问其EHR的权限。在Peck等人[19例如，治疗临床医生自己决定哪些用户被包括或排除在干预之外(PAEHRs)。这些结果也只能在非常有限的范围内转移到精神病使用者群体。

所包含的大部分证据都与OpenNotes有关，OpenNotes是一个自我描述的支持PAEHRs传播的倡导研究单位(注意:不要与VA OpenNotes混淆，后者与OpenNotes倡导小组没有联系或正式关联)。这意味着可能存在利益冲突，并增加了结果中正偏倚的风险。同样，在纳入的25项研究中，一些作者贡献了多达10项研究，这增加了无法重复研究结果的风险[75］．然而，由于本综述中所有纳入的研究都经过了全面的方法学质量检查，因此这些偏倚的风险可列为低。

未来的研究

除了已经提到的研究空白之外，目前的证据文集是不完整的，需要扩展。首先，主要的探索性发现必须进行定量验证。目前，缺乏基于公认的心理结果(如症状严重程度、社会功能和使用受控设计并在较长时间随访中纳入更多参与者)来检验PAEHRs的影响的研究，因为这可能会增加检测干预效果的可能性。

其次，尚无证据表明PAEHRs在MHC中的有效性。因此，应该测量和比较能够使用电子病历的医疗单位的确切治疗成本，以证明这种干预措施的效率。精神病医生在急性情况下约60%的工作时间与病人无关[76];因此，应该调查PAEHRs在多大程度上可能会增加花在文件上的时间，或者PAEHRs是否可以通过加速治疗过程来降低长期的治疗成本。

第三，一些电子病历解决方案包含交互式工具，以促进自我管理和监测SUs日常生活的情绪或活动。进一步的研究应该探索这些扩展在PAEHR中的作用和范围。要将精神科治疗理解为一个完全共同生产的过程，电子病历不仅应易于获得，而且应易于在专科医生之间使用[77］．参与式设计的方法可以帮助研究这个问题。

第四，大多数现有的介入研究都排除了受严重精神疾病影响的人或那些(非自愿)在住院治疗的人，通常是出于安全原因。然而，初步证据表明PAEHRs在急性精神病学中有意义的应用[78，79]，有待进一步探讨。这包括对PAEHRs是否会导致自杀企图或其他暴力行为的问题进行仔细检查。在这方面，应审查保健护理人员最关心的个人亚群;也就是那些很难与之建立信任关系，或者有妄想症或偏执症，或者有暴力倾向的SUs。很少有研究关注PAEHRs对心理治疗的影响。此外，对于SUs对临床医生所写内容的看法，我们知之甚少。在这种情况下，必须更仔细地考虑哪种语言是有益的或有阻碍的，以及哪些信息必须包括在注释中[31］．

第五，应进一步研究PAEHRs如何影响文档[80］．例如，目前尚不清楚获取信息是否会改变记忆笔记的质量。例如，使用Flesch-Kincaid阅读量表(Flesch-Kincaid reading scale)等经过验证的度量标准的计算机软件程序可以用于探索音符的长度在实现后是否会变化，或者访问是否会改变可读性。

最后，由于许多纳入的研究都提到了对隐私和数据安全的担忧[16，18，19，21，46，51]，我们认为这一主题涉及得相当肤浅，研究结果有时是相互矛盾的。一方面，据报道，社会人士并不十分关注私隐问题，他们更担心资料保安问题[19]，而与此相反，督导主任及健康护理主任均反映对私隐的关注，而这些关注在实施《私隐条例》后得到部分加强[16］．因此，我们认为在MHC领域需要对隐私和安全进行更深入、更严格的研究。

范围审查的优势和局限性

这是第一次系统的范围审查，整理了与正在接受精神健康疾病治疗的人共享电子病历或临床记录的现有证据。在解释这些发现时，应考虑到一些局限性。一方面，由于EHR使用的术语多种多样(如临床记录、电子病历和患者门户)，以及对英语和同行评审出版物的限制，我们的搜索可能错过了一些相关研究。但是，通过严格的搜索策略，并在搜索过程中不断扩大搜索词，可以识别和筛选出1032条潜在记录，考虑到研究课题的相对新颖性，这是一个全面的结果。此外，该综述得益于来自4个国家(德国、挪威、瑞典和美国)的不同作者，他们为这一探索带来了各种学术和医疗背景(精神病学实践、实施科学、医学哲学和医疗伦理)。虽然这项工作不是由有或没有精神痛苦生活经验的研究人员共同完成的，但它由2名用户研究人员(SM和LC)进行了严格的审查和评论，以确保作者(JS, AB, CB, MH和SH)从SU的角度充分参与PAEHRs。

结论

与受精神健康状况影响的人共享电子病历或临床记录的证据主体有限。需要进一步的研究来检验PAEHRs的临床效果、成本和实施。OpenNotes的用户视角应该通过参与式设计方法进行更密切的检查，并让研究人员(包括SUs和护理人员)参与进来，他们都有精神痛苦的生活经历。