电子健康记录(EHRs)作为记录和协调医疗保健提供者组织内部和之间的医疗保健的重要工具在整个医疗保健领域得到实施。在过去20年里，安全患者门户为服务用户(SUs)提供了从EHR访问某些信息并与医疗保健提供者交互的机会。行政功能，如预约和处方续期，是常见的，但让专科医生访问电子病历的全部临床内容，一直是比较有争议的。

尽管患者可访问的电子病历(PAEHRs)包含许多不同类型的信息[ 1]，其中一个争议较大的功能是为SUs提供临床记录或叙述性就诊报告。这种做法通常被称为 打开笔记［ 2， 3.］．开放式笔记可以被认为是任何PAEHR的一个重要部分。在一些国家，例如瑞典[ 4，挪威[ 5，芬兰[ 6]和爱沙尼亚[ 7]，包括开放笔记在内的全国PAEHR服务向大多数成年公民提供。

许多国家都制定了允许SUs访问其电子病历的立法。在欧盟，大多数成员国为患者提供访问其电子病历的权限;然而，各成员国之间的准入水平各不相同。在法律上，一般资料保障规则通常涵盖SUs查阅电子表格的权限[ 8］．在美国，自2021年4月以来，一项新的联邦规则要求向所有患者提供他们的电子病历，包括临床医生撰写的叙述笔记[ 9］．值得注意的是，该规则包括精神病学笔记的共享，但不包括心理治疗笔记[ 10］．

然而，分享心理健康记录仍然存在争议。卫生保健专业人员可能不清楚何时适合 关闭对患者访问或隐藏文件的某些方面。例如，在美国， 信息封锁如果这样做“将大大降低”对辅助人员或其他人的“伤害风险”，则准许这样做[ 11］．有执照的hcp可自行决定什么构成重大风险 在当前或之前的临床医患关系的背景下．在这种情况下，规则规定风险必须达到临床阈值，远远超过患者的不安程度[ 10］．然而，如前所述，这些规则留有相当大的解释余地，到目前为止，还没有明确的程序来监测或审计临床医生的决定[ 12］．

此外，除了法律裁决之外，许多HCPs报告称，如果向SUs提供PAEHR，他们会变得焦虑或困惑[ 3.， 13］．HCPs还报告称，他们担心向SUs提供服务将减少临床医生的自主权[ 14- 17]及侵犯文件的质量[ 5， 13- 20.］．担心额外的工作负担[ 13， 14， 16- 18， 21， 22]，花在回应SUs的焦虑或对其临床文件的误解上的时间增加[ 13， 14， 16， 17， 23是另外的问题。

迄今为止，在2012年至2021年期间，有7次审查探讨了PAEHRs的影响[ 24- 30.］．2020年，一项系统综述和meta分析发现，成年患者获得电子病历可有效降低血红蛋白a_{1 c}水平，可以提高患者的安全。然而，作者的结论是，需要更多方法论上稳健的研究来增强元分析能力并评估不同卫生保健领域的获取效果[ 30.］．同样，在2021年，Cochrane数据库系统综述发现，与常规护理相比，患者获得治疗的效果是不确定的[ 25］．

在精神卫生方面，共享SUs的健康记录和PAEHRs的使用也是进一步发展和研究的主题。尽管在精神卫生领域实施PAEHR与其他卫生保健领域类似，但在精神卫生领域的观点、期望和经验可能具有不同的性质。例如，对意外后果的恐惧导致了 影子记录在挪威[ 5］．若干研究进一步确认，在精神健康领域，基于SUs的状况或HCPs的专业角色，存在着强烈的分歧意见、期望和关切，其中精神病学家对开放精神健康记录持最消极的态度[ 5， 13， 17， 20.］．我们还注意到，许多研究关注PAEHR的使用是否会对SUs有害;这个主题将在 MHC中的特殊挑战部分的详细介绍。

这是第一个评估PAEHR研究的综述，特别是在受精神健康状况影响的SUs中。鉴于美国的新裁决以及北欧国家在获得患者方面取得的进展，评估《PAEHR》在精神卫生保健方面的影响尤为及时。正如之前的出版物所强调的，MHC中的PAEHR提出了新的实践困境[ 10， 31但也可能为患者提供新的机会[ 32］．在透明时代，HCPs现在必须在尊重患者自主权和公开透明的信息披露与防止患者受到伤害的责任之间取得平衡。有精神健康问题的人是弱势患者群体，可能会加剧人们对他们的污名化看法或破坏治疗联盟。

考虑到对该领域最佳实践的更大透明度的迫切需要，我们的目标是启动一个范围审查，以探索在SUs、护理伙伴和HCPs中对PAEHR的影响的理解。该研究的目的是绘制与受精神健康状况影响的SUs共享电子病历的现有发现。因此，我们将研究领域(即心理健康和邻近领域)的关键概念与现有证据联系起来。下面的研究问题被详细检查:从现有的文献中了解到与受精神健康状况影响的人共享EHRs或临床记录是什么?

与以重点突出的研究问题为指导的系统审查方法相比，范围审查旨在打开一个相对较新的研究领域的可用证据的光谱，使其广度和深度可见[ 33］．系统的范围审查被认为是非常合适的，因为缺乏对研究主题的系统审查和我们的研究问题的探索性。

Arksey和O’malley提出的范围审查的方法论框架[ 33]，由Levac等人进一步发展[ 34]，并在本工作中应用了Johanna Briggs Institute关于进行系统范围审查的指导[ 35］．据此，本文进行了以下步骤:(1)确定研究问题;(二)确定相关研究;(3)研究选择;(四)绘制数据图表;(5)整理、总结和报告研究结果，并就如何报告和整合研究结果与利益相关方进行协商。根据Arksey和O 'Malley的说明，至少有2名审稿人(JS、AB和SH)参与了研究的选择和分析。为了确保可重复性和可追溯性，我们根据PRISMA(系统评审和meta分析首选报告项目)范围评审扩展检查清单进行了范围评审，以报告我们的结果( 多媒体附件1) [ 33， 34， 36］．

文献检索于2021年4月16日进行，并于2021年10月2日更新。在MEDLINE、Embase、Scopus、psyinfo、Web of Science和谷歌Scholar 6个电子文献数据库中进行标题和摘要检索。研究问题基于三个关键概念:(1)电子病历，(2)与SUs共享电子病历，(3)心理健康，并结合布尔值 和（ 文本框1)．搜索词根据不同的数据库进行了调整。随后，对找到的论文的参考文献进行反向扫描，以找到该研究主题应该考虑的以前的工作[ 37］．接下来是使用谷歌Scholar进行的另一个向前搜索，以识别引用了该综述中包含的论文的论文。最后，根据Haddaway等[ 38，谷歌Scholar被用来追踪 灰色文献。

纳入及排除标准( 文本框2)经评审过程告知，并在研究选择阶段应用。只要参与者参与了共享电子病历的过程或受精神健康状况影响，所有研究都被纳入综述。这不仅包括SUs和医务人员，还包括来自行政、信息技术和卫生政策的利益攸关方。然而，只选择了侧重于与卫生系统共享数字健康记录的研究。纯粹基于纸质的医疗文件共享被设定为排除标准。

由于受精神健康问题影响的人除了在精神科设施(如门诊心理治疗师和由全科医生提供的初级保健)外，还在其他几家机构接受治疗，共享电子病历也是一种常见做法——至少在一些国家是这样——因此决定不将搜索范围缩小到个别医疗专业，而是包括受精神健康问题影响的人接受治疗的所有领域。

本综述考虑了所有研究类型和设计。搜索标准的设计包括正式发表的同行评议文章和选定的灰色文献(如论文和书籍章节)，只要它们包含原始的实证数据。 灰色数据例如网站、推特和博客文章被排除在外。截至2021年9月底进行的研究有资格纳入。

从各自的搜索引擎导出搜索结果，合并到Microsoft Excel表中(列:作者、年份、标题和摘要)，并删除重复的条目。研究标题和摘要由2名审稿人(JS和SH)使用预定义的资格标准进行独立筛选。为了选择在精神卫生环境外接受治疗的精神卫生人群，最初选择所有与PAEHRs有关的研究进行职称筛选。如果在摘要中提到心理健康人群，则包括相应的出版物。没有摘要的论文被排除在外。如果不能根据摘要来决定一篇论文是否合适，则对全文进行评估。然后对筛选结果进行讨论并得到审稿人的同意。作为这个迭代过程的一部分，阅读了预选研究的全文。排除个别研究的决定是在全文一级作出的。

该研究团队开发了一个标准化模板，从纳入的研究中提取相关数据并绘制图表[ 5， 12- 23， 39- 56］．详细记录以下参数:文献ID、作者、年份、国家、设计、样本、参与者、治疗环境和医学专业、研究目的和结果总结。数据由JS和AB提取，并由CB检查准确性和完整性 多媒体附件2［ 5， 12- 23， 39- 56)。

采用混合方法评估工具(MMAT)评估纳入研究的质量[ 57］．该工具是为系统综述中的质量评估而开发的，包括定性、定量和混合方法研究。在系统评审中成功测试了它的可靠性和效率[ 58］．MMAT的评估基于特定于所使用方法的标准，包括以下内容:所使用方法的适宜性和严谨性、混杂因素的控制、选择偏差的最小化以及对局限性的考虑。MMAT分级由两名研究人员(AB和JS)各自独立进行，并同意他们的结果。当无法就评估达成一致意见时，咨询了第三位研究人员(SH)。一项研究因评分低而被排除在分析之外(结果部分)。由于信息价值有限，未计算所有纳入研究的mat平均值。相反，基于MMAT分级结果提供了纳入研究质量的详细描述。每个标准的个别评级的全面介绍可以在 多媒体附件3［ 5， 12- 23， 39- 56］．

对所有纳入研究的结果进行整理和分析。然后由两位研究人员(AB和JS)使用主题分析(Braun和Clarke [ 59])。在此过程中，越来越多地总结分析材料，并确定关键主题来组织研究结果。该合成过程的结果得到了整个研究团队的讨论和批准。

该检讨既非联合制作，亦非由亲身经历过精神疾患或任何形式的精神疾患的专业医生参与 病人和公众的参与．然而，在评审完成后，我们邀请了两位有生活经验的研究者(LC和SM)从一个SU的角度对论文进行批判性的评论。评注附于 多媒体附件4．

共识别出1034条记录，其中827条(79.98%)来自数据库检索，207条(20.01%)来自其他来源(198条来自谷歌Scholar, 9条来自与作者沟通和咨询专家)。删除重复项后，86.46%(894/1034)项用于标题、摘要和关键字筛选。这一步总共减少了854到40个记录的选择，然后进行全文资格检查。最终，2.99%(31/1034)符合本文纳入标准的条目被保留。研究选择过程见PRISMA流程图( 图1)改编自Moher等人[ 60］．

这些研究主要采用定性方法或调查。在观察性研究中采用了一次随机对照试验设计。在调查中，主要使用自行开发和未经验证的问卷，而不是完善的结果测量。对纳入研究的基本参数进行了全面概述 表1．

定性分析和综合的结果是基于形成的主要类别的主题。已确定的类别如下:(1)卫生服务人员阅读心理健康笔记的经验(积极和消极的)，(2)护理伙伴的经验，(3)卫生服务人员分享心理健康笔记的经验(好处和风险)，以及(4)政策利益攸关方和专家的意见。

两项研究纳入了政策制定者的意见[ 50和专家[ 12在MHC的开放式笔记上。第一项研究探讨了瑞典国家和地方关于医生查阅精神病记录的政策法规，以及医生可以在多大程度上查阅病历。对区域政策和监管文件进行了分析，并对主要利益相关方进行了电子邮件采访。该研究报告称，在瑞典的21个自治区中，17个(80%)与SUs共享成人精神病学笔记，15个(71%)地区共享儿科和青少年精神病学笔记，8个来自法医精神病学护理。在不共享法医精神护理记录的6个地区中，2个(33%)地区计划实施开放式记录，而4个(67%)地区决定将开放式记录排除在该精神护理设施之外。所有17个地区都与门诊和住院患者共享精神病学记录。最常见的是立即查阅公开病历，其次是14天的缓期查阅[ 50］．

后一项研究[ 12]是一项基于网络的有目的调查，调查对象是来自6个国家的70名公开病历专家，包括信息学家、临床医生、首席医疗信息官、SUs和患者维权人士。与会者强调了在编写说明和就获取的风险和好处提供社会支助指导方面教育精神保健服务提供者的重要性。专家建议，HCPs应该更加了解患者术语或使用日常语言，并强调了准确、客观和真实记录的重要性。专家们指出，需要就如何在说明中描述敏感和具有挑战性的主题提供指导。建议包括需要培训工作人员如何处理执业困境，特别是分享精神健康记录和处理可能出现的分歧[ 12］．

我们根据MMAT作者的建议报告评分[ 57］．总体而言，我们发现纳入研究的质量非常高或很高，但有一些例外。我们发现这些研究的结果是有价值的，并在审稿人(AB, JS，和SH)讨论后将它们纳入我们的评审。相比之下，我们排除了一篇MMAT评分非常低的论文，因为这是一篇设计论文，对我们的研究问题提供了很少的见解。在纳入的31项研究中，16项(51%)采用了定量分析，大多数报告的结果来自调查。平均有效率多为低至中等。因此，在这些研究中，无反应偏倚存在适度偏倚。包含的研究的详细描述和总体MMAT分级可以在 多媒体附件3．

MHC中的PAEHRs是一个相当新的领域，因此现有的证据有限。然而，近年来开展的越来越多的研究证实，人们对在精神卫生部门应用PAEHRs越来越感兴趣。大多数研究都是在美国和斯堪的纳维亚进行的，这并不奇怪，因为那里的法律倡议和OpenNotes的实施超出了试点项目。纳入的研究结果显示，SUs的积极体验明显占主导地位，而反过来，他们又面临着hcp方面过多的感知负担和恐惧——这方面需要进一步研究。调查结果还指出了一些实际和伦理挑战，揭示了在透明处理医疗文件方面，保健中心在改变其惯常做法和放弃以往做法方面的结构性障碍和阻力。这些发现在多大程度上是针对MHC领域的，只能通过与来自一般卫生保健环境的研究进行比较来澄清。因此，我们将(1)比较不同医学领域的研究结果，(2)比较利益相关者对PAEHRs的期望和经验，(3)讨论PAEHRs在MHC环境中的特殊挑战，最后，(4)推断未来MHC中PAEHRs的研究任务。

首先，关于一般卫生环境中PAEHRs的证据库要广泛得多，这反映在可获得的审查数量[ 25， 27， 61- 63］．尽管在精神卫生部门进行的研究主要是探索性的、定性的和描述性的，但来自一般卫生环境的近期工作包括通常采用随机对照设计的总体有效性研究[ 64］．从检查的结果来看，非精神卫生使用者在药物依从性、疾病意识、疾病自我管理方面的改善，以及就诊次数的减少[ 65， 66］．然而，也有一些关于患有PAEHRs的退伍军人在一般健康环境中的经历的定性发现与纳入的证据非常相似。例如，伍兹等[ 67]发现，PAEHRs的使用改善了患者与临床医生的沟通和预约回忆，并加强了卫生服务人员的卫生知识普及、理解和对健康问题的控制。此外，退伍军人报告的PAEHRs问题与受精神健康状况影响的使用者几乎相同(例如，对临床记录中的医学化语言和文档中的不一致和错误的担忧)。这项研究在医疗领域具有特别的可比性，因为相同的访问系统 myhealthevet是使用。

如上所述，目前的研究结果显示，对PAEHRs的HCPs(和SUs)的负面和积极看法之间存在不平衡。例如，在现有的证据中，护士的观点占主导地位的假设是，他们的治疗师写的笔记往往会让护士不同意、感到被冒犯或被污名化。这些结果与用户的积极体验形成了鲜明的对比，他们经常描述这些笔记非常精确，反映了访问发生的情况。 19， 22， 45， 46］．仔细观察就会发现，纳入研究的几项研究的重点是预期 之前使用过电子病历，而被问及他们的 实际的经验使用电子病历。在这一点上，与一般卫生环境进行比较是有用的，在一般卫生环境中，PAEHR的试点和研究要比心理卫生环境早得多:2005年开展的一项关于HCPs和SUs对PAEHR期望的定性研究显示了类似的不平衡[ 68］．随着实施和使用经验的增加，hcp对PAEHRs的看法似乎越来越积极[ 69］．除此之外，在卫生保健领域引入扰乱或改变儿童保健中心日常工作的创新似乎往往伴随着怀疑和不安[ 70］．当涉及到旨在扩大SUs在治疗过程中的权力或影响的创新时，这方面似乎更加强化。例如，2000年代初引入的第二意见项目——检查医生对特定手术干预的建议——在医生中引起了相当多的怀疑和保留意见，而这种质量保证措施已被证明是在各种卫生系统中有用和被接受的标准[ 71， 72］．其中一项研究显示了处理这些阻力的敏感方法，该研究评估了OpenNotes上的一个基于网络的教育项目[ 42］．为HCPs提供如何共享EHR的培训，对于消除恐惧和保留，并与总体积极的评价结果进行对比，似乎具有根本的重要性。

纳入的几项研究涉及PAEHRs是否会对有某些精神健康问题或急性疾病状态的SUs有害或不利的问题，因此应加以限制。这项研究的结果是模棱两可的。最初，所有纳入的研究都没有发现与paehr相关的关键事件，如自残、自杀企图或其他暴力行为。虽然已经描述了阅读电子病历的孤立的负面影响，但它们似乎与特定的精神健康状况无关。在退伍军人事务精神健康中心已经描述了一些对患有创伤后应激障碍的SUs的未指明的不良影响，因此不能轻易转移到其他MHC环境[ 40］．临床医生对那些很难与之建立信任关系的人，或有妄想症或偏执症的人，或有暴力倾向的人所表达的担忧，还没有得到任何纳入的观察性研究的证实，这些观察性研究包括SUs作为参与者。从专业的角度来看，这些担忧似乎是可以理解的;然而，一项纳入的研究建议提供使用PAEHR的教育项目，以了解阅读治疗记录的好处和误用，并与每个单独的住院医生讨论可能的不良副作用，而不是拒绝对一个子集的患者访问EHR或不告知他们访问EHR的可能性。可被认为与共同生产的基本理念背道而驰，并可能导致认知不公正[ 73］．这也可适用于部分准入限制，如仅在个案基础上分享病历，或在急性精神危机消退后发布临床病历[ 31］．PAEHR在MHC领域具有重要意义，因为在MHC领域，治疗决定通常由临床医生的个人经验指导，适用于个别病例，而不是指南中描述的小步骤程序，这与外科或内科等其他医学学科不同。因此，使医疗决策尽可能地易于理解和透明是很重要的。因此，不能从现有的证据得出结论，限制PAEHRs对某些SUs群体是有意义的。相反，用户应能够自行处理对发布其电子病历的遗漏或限制，特别是在涉及家庭成员不应接触的特别敏感信息时，例如在亲密伴侣暴力或性虐待的情况下。在这方面，应进行进一步研究，评估卫生服务机构是否有需要制定循证最佳做法[ 74］．

本范围综述中报告的研究产生了几个重要的局限性。大多数研究都是基于调查，尚不清楚回应偏差是否会影响研究结果。三分之一的纳入研究(8/ 31,25%)在退伍军人事务心理健康环境中进行，一半的研究(4/ 8,50%)选择美国退伍军人作为参与者。正如已经讨论过的，这一群体在精神疾病和使用行为的分布方面不一定与一般人群具有可比性，这限制了泛化。

其他研究检查了PAEHR的实现，其中只允许选定的SUs访问其EHR。在派克等人[ 19例如，治疗临床医生自行决定哪些使用者被纳入或排除在干预(PAEHRs)之外。这些结果也只能在非常有限的程度上转移到精神使用者人群中。

所包含的大部分证据都与OpenNotes有关，这是一个自称支持PAEHRs传播的倡导研究单位(注意:不要与VA OpenNotes混淆，后者与OpenNotes倡导团体没有联系或正式附属关系)。这意味着可能存在利益冲突，并增加了结果中正面偏见的风险。同样，在纳入的25项研究中，一些作者贡献了多达10项研究，这增加了无法重复研究结果的风险[ 75］．然而，由于本综述中所有纳入的研究都经过了全面的方法学质量检查，这些偏差的风险可以排在较低的位置。

除了已经提到的研究空白，目前的证据库是不完整的，需要扩展。首先，主要的探索性发现必须进行定量验证。目前，缺乏基于公认的心理结果(如症状严重程度、社会功能和授权)的paehr影响的研究，使用受控设计，并在较长时间的随访中包括更多的参与者，因为这可能增加检测干预效果的可能性。

其次，没有证据表明PAEHRs在MHC中的有效性。因此，应该测量和比较能够访问其ehr的SUs的确切治疗成本，以证明这种干预的效率。大约60%的精神科医生在急症环境中的工作时间与患者无关[ 76];因此，应该调查paehr在多大程度上可能增加花在文件记录上的时间，或者paehr是否可以通过加速治疗过程在长期内降低治疗成本。

第三，一些电子病历解决方案包含交互式工具，以促进自我管理和监测SUs的情绪或日常生活活动。进一步的研究应该探索这些扩展在PAEHR中的作用和范围。要理解精神科治疗是一个完全共同生产的过程，电子病历不仅应易于获取，而且应易于在专科医生之间使用[ 77］．参与式设计的方法可以帮助研究这一点。

第四，大多数现有的介入性研究都排除了受严重精神疾病影响的人或通常出于安全原因在住院环境中(非自愿)接受治疗的人。然而，初步证据表明paehr在急性精神病学中的应用是有意义的[ 78， 79]，值得进一步探讨。这包括对PAEHRs是否会导致自杀企图或其他暴力行为的问题进行仔细检查。在这种情况下，应该审查HCPs最关心的那一组人;也就是那些很难与之建立信任关系的SUs，或者有妄想症或偏执狂，或者有暴力倾向的SUs。很少有研究关注PAEHRs对心理治疗的影响。此外，我们对SUs对临床医生所写内容的看法知之甚少。在这种情况下，必须更密切地考虑哪种语言是有益的或有害的，以及哪些信息必须包括在注释中[ 31］．

第五，进一步研究应探讨PAEHRs如何影响文献[ 80］．例如，尚不清楚访问是否会改变心理笔记的质量。例如，使用Flesch-Kincaid阅读量表等经过验证的度量标准的计算机软件程序可以用来探索笔记的长度在实现后是否会改变，或者访问是否会改变可读性。

最后，由于许多纳入的研究都提到了对隐私和数据安全的担忧[ 16， 18， 19， 21， 46， 51]，我们认为这一主题被覆盖得相当肤浅，结果有时是矛盾的。一方面，据报道，SUs对隐私问题不太在意，更担心的是数据安全[ 19]，而相比之下，保健教育机构和儿童健康服务中心都报告了对私隐的关注，在实施《保护儿童隐私条例》后，这方面的关注得到部分加强[ 16］．因此，我们认为MHC领域还需要对隐私和安全进行更深入、更严格的研究。

这是第一次系统的范围审查，整理了与正在接受精神健康疾病治疗的人共享电子病历或临床记录的现有证据。在解释这些发现时，应该考虑到几个限制。一方面，由于电子病历术语的多样性(如临床记录、电子病历和患者门户)，以及英文和同行评审出版物的限制，我们的搜索可能遗漏了一些相关研究。但是，通过采用严格的搜索策略，并在搜索过程中不断扩大搜索词，可以识别和筛选出1032条潜在的记录，考虑到研究课题的相对新颖性，这是一个综合的结果。此外，该综述得益于来自4个国家(德国、挪威、瑞典和美国)的不同作者，他们为这项探索带来了各种各样的学术和卫生保健背景(精神病学实践、实施科学、医学哲学和卫生保健伦理)。尽管这项工作并不是由有或没有精神困扰生活经历的研究人员共同完成的，但它由2名用户研究人员(SM和LC)进行了严格的审查和评论，以确保作者(JS, AB, CB, MH和SH)从SU的角度充分参与PAEHRs。

关于与受精神健康问题影响的人共享电子病历或临床记录的证据库有限。需要进一步的研究来检验PAEHRs的临床效果、成本和实施情况。OpenNotes的用户视角应该用参与式设计方法进行更仔细的检查，并让研究人员，包括管理员和护理人员，拥有精神痛苦的亲身经历。