以生活经验为中心，开发自杀和自残行为的数字干预:以用户为中心的设计方法

简介

背景

自杀是全球死亡的主要原因[1]，而非自杀性自伤(NSSI)的国际患病率也很高，社区(非临床)患病率在青少年中为17.2%，在青年中为13.4%，在青年以上为5.5% [2］．一生中有自杀意念的比率估计介乎22.3%至32.7%，其中青年人12个月的比率为10.6% [3.，4］．这些比率的上升趋势表明公共卫生危机日益严重。

尽管我们对包括自杀和自伤在内的自残思想和行为(SITB)的流行病学和现象学的理解取得了重大进展，但SITB干预领域仍存在几个关键挑战。首先，现有的SITB干预措施通常是时间和资源密集型的，许多人无法使用，而且难以扩展以满足日益增长的巨大需求。其次，大多数患有SITB的人都不愿透露他们的挣扎，也不寻求正式的心理健康护理[5-7］．这些挑战反映出需要改进对与正式治疗环境接触的个人以及那些没有或不希望参与治疗的个人的干预措施。

数字精神卫生干预(DMHIs)是应对这些挑战的一个有前途和可行的选择，因为它们有效、可扩展和足够灵活，可以在正式精神卫生服务中使用，作为辅助或独立于正式精神卫生服务。DMHIs通常指的是面向患者的基于技术的干预措施。然而，DMHIs的部署方式可能会有很大差异[8］．例如，DMHIs包括独立的工具，供患者用于自我管理，以及旨在增强患者面对面治疗参与度的辅助工具。DMHIs的人力支持范围也各不相同，从全自动或自我引导工具到包含数字教练或轻量级人力支持的工具，以确保有效使用，减少障碍，加强断开点[9]，并确保对工具有更强的依从性。

最近一项针对SITB的DMHIs系统综述发现了22项符合条件的试验:12项随机对照试验(rct)， 9项单臂试验和1项交叉平衡对照设计[10］．结果包括自杀意念(n=14)、自杀企图(n=3)、自伤(n=4)和未特别指明的自伤行为(n=2)。由于大多数结果的样本量较小，仅对自杀意念进行了荟萃分析，且效应量较小(g＝-0.12, 95% CI -0.29 ~ 0.05)。这与标准面对面治疗的试验相似，后者也对自杀意念产生了很小的影响(g＝-0.09, 95% CI -0.15至-0.02)和SITB结果合并(g＝-0.17, 95% CI -0.22至-0.12)[11］．由于大多数DMHIs是基于这些循证治疗模型，效果较小，这可能限制了DMHIs对SITB的潜在有效性。尽管将以用户为中心的设计(UCD)单独纳入到针对SITB的DMHIs中不太可能充分解决在针对SITB的干预措施中普遍存在的小效应量的问题，但UCD提供了一套方法来细化和识别新的目标，并确保干预措施的设计能够满足最终用户的需求。改善干预目标与临床需求之间的一致性，并以用户更可接受的形式提供临床干预，可提高参与度——这是临床变化的一个重要潜在驱动因素[12］．

尽管针对SITB的DMHIs研究已经描述了患者对这些工具良好的可接受性和初始参与度，但参与度迅速下降是常见的。这可能表明，尽管人们有兴趣通过DMHIs获得帮助，但他们使用这些产品的体验并没有达到他们的期望或偏好。与DMHIs的接触一直是数字精神卫生领域的一个挑战[13，14］．

涉众的输入

为了应对DMHI参与度下降的挑战以及现有自伤和自杀预防干预措施的有效性停滞，我们建议在SITB DMHI设计和评估过程中纳入利益相关者的投入，特别是来自有生活经验的个人。这将确保我们设计高度参与和有效的干预措施，重点关注广泛适用的治疗目标。鉴于与自杀风险较高的人群合作的敏感性，有必要对所有研究和风险管理方案进行严格的伦理审查[15］．尽管人们对整合有SITB生活经历的个人的声音和需求的研究越来越感兴趣[16，17)，关于如何最好地做到这一点几乎没有指导。

在本文中，我们将UCD方法描述为一种将生活经验纳入研究过程的手段，以开发与他们打算支持的个人需求高度协调的干预措施。我们的目标是(1)描述UCD方法，(2)展示如何通过一个案例，在整个开发和评估过程中利用它来包括生活经验，以及(3)指出有希望将生活经验整合到SITB干预研究过程中的机会。

方法

程序

在这篇文章中，我们用有SITB生活经验的个人来说明使用UCD的过程。这项工作的指导是对现有文献中针对SITB的DMHIs设计和开发的选定工作的回顾。为了简单起见，我们选择在针对SITB的单个DMHI的开发上下文中说明UCD过程。为了选择一个合适的案例，多位合著者回顾了有关SITB DMHI的文献，并考虑了创新方法、干预元素、UCD技术实例以及对安全和伦理的关注。Brite应用程序是一款自杀预防智能手机应用程序，它是在匹兹堡大学和德克萨斯大学西南医学中心通过随机对照试验开发和测试的。基于上述标准，Brite最终被选为我们的案例示例[18，19］．在下一节中，我们将讨论UCD过程以及UCD在SITB干预中的优先使用;然后，通过Brite的开发和评价，给出了一个详细的案例。

什么是UCD?

UCD是一种基于利益相关者和最终用户的特定需求、挑战和偏好开发新的DMHIs的方法。在SITB的DMHIs环境中，利益相关者可能包括政策制定者、临床医生、护理人员和SITB患者的朋友。最终用户被定义为干预措施旨在服务和支持的个人，例如，患有SITB的个人，面向患者的DMHIs和辅助工具的临床医生或教练。在设计过程中包括各种利益相关者和最终用户是UCD的特点，并已被用于提高服务的有效性和可接受性。

UCD的主要目标是提高技术的可用性(易用性)和有用性(帮助用户实现其目标的程度)[20.］．UCD还试图通过使最终用户更能接受和更有吸引力来提高对技术的满意度。尽管UCD方法通常应用于在传统工作环境中使用的基于技术的产品，但它们最近已被应用于许多不同的环境和新的非技术目的，包括改善心理治疗[21]、医疗护理[22]，以及推行策略[23，24］．在DMHIs的背景下，UCD已被用于开发与用户需求紧密匹配的工具，确保包含用户期望的内容和功能类型，并确保干预以一种吸引人的和可用的格式交付，以无缝地适应他们的生活[25-27］．

UCD过程

作为一种方法论方法，UCD通常包括几个迭代阶段(图1)是形成性的或总结性的[20.］．形成性UCD过程，包括启发和设计活动，产生干预的初始版本，而总结性过程评估干预的可用性。在每个阶段中，使用UCD技术满足不同的目标(表1)．的启发阶段专注于通过直接让最终用户参与诸如访谈、焦点小组或观察技术等启发式活动来了解他们的具体需求、偏好、限制和要求。该阶段旨在与相关人群直接合作，确定需求或挑战的可能解决方案，并进行头脑风暴。在启发阶段的最后，研究人员将最终用户的需求和要求汇编在设计文档中，可用于开发原型，以便在以设计为重点的活动中再次向用户展示。

的设计阶段开始DMHI的开发，并涉及一组与最终用户的迭代设计反馈活动，通常涉及原型-用于实现功能和服务构想的工具，以及对拟议技术的功能和特性进行初步形成性评估的工具。原型近似于干预的一个或几个功能，范围从应用程序界面的纸上描述到线框或应用程序本身的低保真度(即alpha)版本。在每次设计反馈会议之后，对原型进行改进，使其以最可接受的形式逐渐接近满足最终用户的需求。

最后,可用性测试重点是通过单次会话或纵向可用性测试验证DMHI的最终(即测试版)版本是否满足最终用户的需求。理想情况下，这一阶段包括定性和定量数据收集，以及在现场测试干预措施。这一阶段的数据将在初步试验、可行性或临床结果测试之前为干预措施的改进提供信息。

表1列出了在形成性和总结性评价中使用的常见UCD技术的例子。任何一种技术都可以用于不同的目的。例如，尽管我们在以启发为中心的技术下列出了焦点小组，因为它用于识别用户的需求和偏好，它也可以用于设计阶段来构思或识别可用性问题。技术也可以进行组合。

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我们注意到，在有SITB生活经验的人群中应用这些技术是有伦理考虑的。虽然不常见，但一些参与者可能会在传递有关他们生活经历的信息时感到痛苦。然而，研究人员应该采取措施来降低这种风险，包括遵循现有的指导方针，与自杀风险较高的人群合作[33]，有关利用生态瞬时评估(EMA)或实时监测来减低研究风险的指引[34，35]，以及与机构审查委员会合作制定适当考虑益处和福祉的协议的指导[15］．这首先应包括注意知情同意和登记程序，以确保参与者有能力安全地参与研究，并告知参与者他们有权随时停止参与研究或跳过他们不想回答的问题。在研究过程中，详细的安全协议是必不可少的，包括评估和管理自杀风险的程序。当对这一人群进行UCD工作时，我们建议在所有焦点小组、访谈和研讨会期间，参与者可以接触到合格和经过充分培训的心理健康专业人员，并在紧急情况下提供咨询。此外，在整个研究期间，应向所有参与者提供易于获取的紧急联系信息，以防他们感到不安全或出现精神紧急情况。如果研究持续时间超过一个疗程，建议提醒参与者他们有权退出研究，并与合格的专业人员交谈。此外，研究应该在一个有生活经验的人能够舒服和安全地分享他们的故事的环境中进行。这可能包括审查焦点小组的保密规则，并培训研究人员在讨论和报告SITB时使用非污名化的语言(例如，美国自杀学协会有一套关于适当语言的指导方针[36])。

UCD在数字精神健康和SITB干预中的应用

尽管在SITB的DMHIs设计中已经使用了UCD技术，但很少使用完整的UCD过程，包括形成性和总结性评价的3个阶段和元素。现实的限制和缺乏对如何将UCD整合到整个设计到实施过程的理解是UCD在临床干预设计中使用不足的可能因素。一个主要的阻碍因素是时间投资和包括利益相关者在内的安全和道德所必需的额外考虑。虽然UCD需要前期投资，但这种形成性的研究应该会产生更好的产品，最终用户可以接受并参与其中[37］．这种形成性的工作还可以引出关于使用和使用上下文障碍的关键信息，这可以改进设计和实现。

一些更健壮的UCD for DMHIs for SITB示例已经产生了被广泛接受和可用的产品。例如，Dimeff等[30.[参考译文设计戴夫博士Avatar系统包括面向患者和面向提供者的组件，以减少急诊后的住院治疗。在面向病人的工具中，戴夫博士管理自杀性的虚拟协作评估和管理，并以对话形式询问澄清问题。对于面向提供者的工具，虚拟化身系统总结了急诊科医生的评估结果，旨在补充标准的临床访谈，以优化患者的临床结果。形成性启发工作，重点是理解工作流程和最终用户需求，由医院管理人员、同行专家、医疗提供者和有自杀想法或行为的青少年进行。然后，这些发现被用于与利益相关者协商开发和迭代改进原型。可用性和可行性测试发现，最终的原型是可接受的，易于使用。

齐兹等人[38]类似地参与了基于文本的干预的迭代开发，以鼓励住院后遵守安全计划。通过理论和专家意见制定信息，之后，患有SITB的青少年通过纵向实地研究提供反馈，亲自修改内容和语言。干预被认为是可接受的，后续试点试验支持其与动机性访谈增强安全规划相结合的益处[39］．

综上所述，虽然UCD技术已经应用于自杀预防研究，但其应用范围有限，目前还没有易于遵循的、全面的著作指导如何将UCD纳入SITB干预开发。由于使用UCD的研究团队经常在多个手稿中发布过程的不同阶段，因此通常很难理解任何特定数字干预的整个UCD过程。在下一节中，我们将提供这个过程的一个全面而详细的示例。

结果

例子:为有自杀想法或行为的青少年开发智能手机应用程序

现在，我们通过对每个阶段目标的简要描述和详细的案例示例，来阐明UCD在SITB干预开发中的强大应用。该案例基于一项自杀预防干预的开发，该干预具有情绪调节和安全规划智能手机应用程序Brite，专为12-17岁因自杀意念和行为而住院的青少年设计[18，19］．该干预措施旨在降低从住院到门诊过渡期间的自杀风险，这是自杀行为的关键高危期。下面的例子包括所使用的UCD过程的描述，并通过假设的元素来增强，以展示可用的UCD技术的广泛范围。

第一阶段:启发

概述

启发阶段的目标有两个方面:(1)确定用户的需求、偏好和目标;(2)设想可能的解决方案。研究人员与有SITB生活经历的个人一起工作，以了解他们的需求和偏好。这可能包括了解他们如何管理SITB症状和他们经验的突出方面，以及探索可接受的技术类型和需要或期望的服务(例如，干预组件)以及不需要的服务。这一阶段的问题或互动通常由现有的理论和经验主义提供信息，但不受它们的限制。研究人员的反身性是至关重要的，这需要检查和保持一个人自己的信念和偏见的意识，这些信念和偏见来自于一个人的个人经历、训练和作为一个研究人员处于一个独特的意识形态和偏见的机构中的位置。这包括了解干预可能或应该是什么样子，以及什么应该帮助最终用户，以及对替代方案持开放态度。尽管反身性在研究项目的所有阶段都很重要，但在最终形成收集到的数据的形成工作中也是必不可少的。在这一阶段，UCD的开放性可能允许识别新的、高度协调的治疗靶点。

一旦研究团队很好地理解了终端用户的需求，就可以将注意力转向构思解决方案。在这种情况下，构思意味着考虑个人希望如何满足他们的需求。从需求到构想解决方案的转变可以通过UCD技术的配对在单个会话中发生(例如，访谈和场景)，但它也可以在一系列≥2个会话中连续发生，这取决于需要进行多少调查。

例子

该研究小组由临床心理学家、精神病学家和临床社会工作者组成，他们对开发一种服务感兴趣，以支持有自杀想法或行为的青少年从住院治疗过渡到门诊治疗。第一步是从关键利益相关者那里获得反馈。选择个别访谈是为了保护机密性，最大限度地舒适地讨论SITB经验，并减轻年轻人在小组环境(如焦点小组)中容易受到社会可取性影响的担忧。

共进行了30次半结构式访谈，访谈对象包括有过因自杀意念或行为而住院治疗经历的青少年(10/ 303,33%)、他们的父母或监护人(10/ 303,33%)以及专门针对该人群的住院和门诊护理提供者(10/ 303,33%)。访谈包括确认性和探索性调查，重点关注利益相关者在住院和门诊护理之间过渡的经验，以及对技术如何支持患有SITB的青少年的过渡的印象。这些探索性问题旨在更好地了解青少年对智能手机应用程序的时间、范围和交付方式的需求和偏好，以支持他们的护理过渡。验证性问题探讨了自杀预防干预措施中常见的核心循证治疗目标的感知重要性，并引出了相关信息[40-45］．

所有利益相关者访谈的主要发现包括需要关注安全规划，以平稳护理过渡。在护理过渡期间接受安全计划的感知障碍包括缺乏纸质安全计划的可获得性，青少年可能因为过于痛苦而无法在其安全计划上部署资源，以及缺乏参与治疗的动力。利益相关者认为智能手机应用程序是提高安全计划可访问性的一种可接受的手段。减少可能成为安全规划障碍的短暂痛苦体验的简单技能被认为是必不可少的，动机性访谈的元素也被认为是加强治疗依从性的要素。

第二阶段:设计

概述

在研究团队了解了最终用户的需求和偏好，并与他们一起设计出可能的解决方案后，设计反馈阶段就开始了。该阶段的目的是开发初始原型，以便与最终用户共享，以获取关于可接受性和需求的信息，并进一步了解干预措施的要求。此阶段涉及与最终用户的迭代原型开发和设计活动。迭代是允许通过探索选项、追求新概念和细化原型逐步实现需求的关键。研究表明，使用设计迭代的研究团队比没有迭代的研究团队表现更好，可以生产出更好的产品，满足预先设定的设计要求[46，47］．定性反馈被分析并整合到一个渐进的高保真(或功能)原型中，以接受进一步的反馈和评估。这个阶段通常在原型似乎解决了参与者所表达的重要需求时结束。

例子

该研究团队的目标是，根据诱导阶段的发现，开发一款具有安全计划和痛苦容忍组件的智能手机应用程序，让有自杀想法或行为的青少年能够接受。他们与一家拥有用户界面专业知识的私营公司合作，起草了一份所需应用组件的愿望清单。接下来，研究团队、用户界面专家和拥有SITB经验的青少年涉众将参与应用程序原型的迭代开发。

研究小组决定在个人和小组设置中收集反馈，因为内容不太敏感(例如，专注于应用程序服务而不是SITB体验)，并且小组格式将更好地促进设计方面的共识。努力优化青少年在设计环节的体验。为了减轻负担，设计会议在青少年住院后接受治疗的大楼举行。为了提高参与度，这些青少年被认为是自身经验的专家，也是应用程序的联合设计师。

青少年利益相关者在3个时间点会面，就应用程序原型提供反馈，每个时间点有5-8名青少年参与。这一过程始于低保真度的线框(基于纸张的原型)，它提供了应用程序的初始流程，并以高质量的原型(工作的数字产品)结束。故事板，包括一个视觉叙述来传达应用程序的功能和目的，被用来获得利益相关者的反馈。青少年被要求在痛苦的时刻考虑预期的应用程序组件(例如，情绪监测内容、活动、功能和流量)的可接受性。平行原型，即向青少年提供相似的原型变体，这些原型在外观和感觉以及概念元素上有所不同，也用于巩固颜色选择、设计方案和应用程序名称。研究人员总结了反馈，并在每3次迭代结束时将其纳入改进原型的设计中。原型被认为是最终的，通过共识，研究团队从定性反馈中确定主题，从定量可用性问卷中确定分数(如有用性、满意度和易用性量表[48])表示足够满意[48］．该应用程序被研究团队评估为安全的评估测试，因为它符合安全规划的最佳实践标准，并为患有SITB的年轻人提供了简短的循证干预(例如，痛苦容忍技能)。

这一阶段的主要发现包括从积极经历痛苦的青少年的心态中考虑设计的各个方面(例如，认知负担，应对资源的可用性和数量，以及适当的危机资源)的重要性。青少年对应用程序令人困惑或模糊的功能的容忍度较低，他们承认这可能会让他们过早地停止使用应用程序。他们报告说，应用程序的外观和感觉可能会影响他们的情绪。一些人喜欢浅色，这被认为是充满希望和令人振奋的;另一些人更喜欢更符合他们心情的深色。个性化被认为是参与的关键。因此，最终设计的安全方案内容(内外部应对资源、生存理由、危机联系人等)具有个性化和互动性，深浅配色结合，满足用户的审美偏好。应用程序上的应对活动包括结合青少年和治疗有自杀想法或行为的青少年的临床医生识别的现有网络内容，以及青少年可以添加自己的照片、视频和网站的选项。

阶段3:可用性测试

概述

可用性测试的目的是了解产品是否可用和功能性，以及在干预进入临床试验阶段之前确定所需的额外改进。这一阶段，类似于设计阶段，应该包括迭代，以便参与者的反馈可以在附加评估之前集成到干预措施中。在这一阶段可以使用多种方法，包括室内测试和纵向现场测试。此外，这个阶段允许混合方法分析来自参与者和研究人员交互的定性数据，以及来自标准可用性尺度的定量数据。在这个阶段的结论，研究团队应该有一个可用的和高度参与的干预，以满足最终用户的需求。

例子

应用程序的可用性通过10名住院青少年出院前的单独会议和5名青少年的纵向现场测试进行了测试，以确保他们能够独立导航应用程序并检测任何剩余的漏洞。具体来说，研究人员要求这些青少年在执行任务时大声思考，比如制定安全计划或获得承受痛苦的技巧。在会议结束时，青少年完成了可用性的定量评估。可用性指标很好，青少年没有发现主要的设计问题;因此，该应用程序已经准备好进行纵向测试。在公开试验中，青少年在住院期间接受了应用程序的介绍，他们在出院时或出院后不久下载并使用了应用程序。然后，他们在过渡到门诊治疗期间自然地使用了这款应用程序。在出院后4周和12周对青少年进行了简短的电话检查。这些访谈为青少年提供了一个机会，让他们描述自己对应用程序的使用情况，包括应用程序什么时候有用，什么时候没用。现场测试表明，需要对应用程序进行额外的更改，以提高技术功能和用户粘性。 Modifications were made before the launch of the RCT.

下一步:从可用性转向治疗目标的正式评估

概述

一旦研究人员掌握了干预措施的可接受性和可用性的证据，最终的DMHI就可以在试点或全面的临床试验中测试关键的临床目标。在此阶段，UCD方法并不常用，但随着干预措施规模的扩大，它们可以用于进一步优化和改进。这可以通过几种方式来实现，最常见的方法是将可用性测量作为随机对照试验的次要结果，并在治疗后进行访谈以获得反馈。另一种结合实际经验，通过试验过程调整和完善干预措施的方法是在加速创造到维持模型中提出的[49］．考虑到技术不断发展的本质的混合试验可以为试验程序提供更灵活和迭代的方法，并专注于优化、有效性和在现实环境中的实施[49，50］．这些试验有可能通过及时产生高质量的数字干预措施，显著解决研究与实践之间的差距。

例子

除了分析主要和次要治疗结果(如自杀意念和行为)外，RCT还包括通过退出访谈以及可用性和满意度问卷对应用程序可用性进行评估。离职面谈调查了应用程序及其组件的使用情况，并包括一些问题，以评估应用程序在多大程度上解决了定性访谈中发现的关键障碍，例如在当前减少痛苦的能力，安全计划核心组件的使用，以及使用应用程序的动机。

RCT的结果包括应用程序的总体使用率约为70%，并且在计算机系统可用性问卷上获得了良好的可用性和满意度[51]在住院后6个月的随访期内。离职访谈显示，最终用户认为这款应用程序在帮助他们使用关键安全计划组件方面是有效的，包括寻求社会支持、拨打危机支持热线，以及通过练习技能减少暂时的痛苦。离职面谈还揭示了青少年选择不使用该应用程序的时间;他们的决定往往受到激励因素的影响，这些因素有时是他们使用应用程序经验之外的。对一些人来说，应用程序被视为他们接受更广泛治疗的一部分;当参与治疗的动机减弱时，对使用应用程序的兴趣也会减弱。基于这一发现，研究团队在后续试验(目前正在进行中)中做了一些进一步的调整，以扩大应用程序中动机性访谈策略的使用，并通过指导入行过程来增强青少年参与应用程序的动机。

讨论

考虑事项及未来发展方向

前面提到的案例示例演示了如何在SITB的新DMHI的启发、设计和初始可用性测试中使用实时体验视角。除了解释UCD过程，并提供一个工作示例，说明这个过程在设计DMHI产品时的样子之外，我们还概述了有希望的机会，将生活经验整合到与干预开发并行的研究过程中，并在SITB研究重点的新兴领域。我们讨论了UCD在以下方面的使用:(1)建立与参与者安全和舒适相关的程序，(2)为即时适应性干预制定数据隐私协议，(3)接触和吸引不寻求治疗的个人，以及(4)制定实施和可持续性协议。

建立与参与者安全和舒适相关的程序

UCD使研究人员能够开发符合最终用户需求、关注点和愿望的产品、程序和政策。UCD对SITB干预的一个有前途的扩展是开发确保参与者安全和舒适的协议。这包括与风险管理相关的考虑:(1)研究过程中与不适和隐私相关的风险;(2)安全设计。研究人员必须意识到研究活动可能给参与者带来的负担，并积极努力减轻负担。这包括明确解决和探索关于隐私、耻辱和意外或不希望的披露的潜在担忧。由于与SITB生活经验相关的主题可能是敏感的，研究人员必须计划在参与者舒适的时间和地点举行活动，并计划进行痛苦管理。这可能包括住宿，例如至少有两名研究人员在场进行焦点小组，附近有一个私人房间可供休息或一对一的交流。此外，工作人员必须在自杀风险评估和管理方面有适当的培训和经验。

风险管理也延伸到最终干预设计本身的考虑。有效的风险管理可以影响用户是否愿意使用工具或服务;然而，风险往往是在没有最终用户输入的情况下考虑的。跨交通生命线是一个很好的例子，它是基于目标用户的反馈调整其服务的技术支持资源。在2015年对800名跨性别者的调查反馈后，跨性别生命线决定不参与非自愿的积极救援[52］．对此类救援的恐惧、遭遇执法人员的伤害以及非自愿的精神疾病住院治疗被认为是使用危机热线的主要障碍。虽然危机服务可以提供非常有效的应对技巧和情绪调节工具，以降低自杀企图的风险[53]，某些干预措施，如部署警察应对心理健康危机，可能是有害的，并降低参与和效率。了解参与者的需求以及社区认为最有益、危害最小的应对措施，有助于量身定制服务、协议和系统，从而有效地管理自杀风险，与最终用户的目标、价值观、权利和尊严保持一致。

为即时自适应干预制定数据隐私协议

在从弱势群体(如SITB患者)收集数据时，有一些独特的隐私考虑。随着人们对该领域的兴趣转向个性化、适应性和即时干预，以预防自杀和减少自伤[54]，这就需要使用复杂的被动传感和自我报告方法(如EMA)。考虑到这些数据的粒度，考虑与最终用户需求和道德规范相一致的隐私协议变得越来越重要。

关于如何在收集和使用这种粒度数据的过程中更有意义地吸引个人的讨论已经存在于隐私文献中，并且在SITB干预中很有用。例如，希尔顿[55]描述了一种“参与式感知”方法，在这种方法中，“参与者不仅是数据收集的主体，而且扮演调查人员的角色(当他们收集数据以参与自我分析应用程序时)或共同调查人员(当他们将数据贡献给更大的研究计划时)。”这意味着具有实际SITB经验的个人将对如何收集数据以及收集什么类型的数据有意见。参与者可能会对在他们不知情的情况下被动收集某些类型的数据表示满意，如果这可以为即时干预提供信息。收集数据也可能存在偶然性——如果用户或他们的临床医生(如果是一项增强服务)得到有意义的反馈，也许被动数据收集是可以接受的[56］．在收集数据的过程中也可能存在偶然性——如果用户或他们的临床医生(如果是一项增强服务)收到有用的反馈，那么被动的数据收集可能是可以接受的。最终用户的见解还应告知研究人员和临床医生如何处理和使用数据。

尽管即时干预对SITB有很大的希望，但在管理参与者安全和参与者负担方面也存在伦理问题[54］．这项工作也倾向于把有生活经验的个人作为研究对象(例如，数据的生产者)，而不是作为合作的线人或专家。我们认为UCD技术是一个有用的补充，可以减轻与EMA和被动数据方法相关的一些挑战。例如，EMA的主要担忧是它可能会增加参与者的痛苦和负担。通过开展形成性工作，包括对有生活经验的个人进行调查，并对不同的EMA时间表进行可行性研究，研究人员可以确定适合参与者的干预计划，以满足他们的需求。关于在有自杀想法的年轻人中探索一种特定诱导方法(基于网络的焦点小组)可行性的形成性工作的例子，见Han等人的研究[57］．在这项工作中，作者考察了参与者对网络会议技术的舒适度和使用意愿，以用于未来预防自杀的研究。在即时干预措施的开发、测试和实施以及数据隐私协议等相关研究程序中纳入实际经验，可以降低因干预措施负担过重而导致脱离的可能性，并确保干预措施适合参与者的生活，并且数据管理流程为参与者或用户所接受。

总而言之，在设计收集越来越细致入微的健康和心理健康数据的干预措施时，关键是要考虑风险以及个人如何看待这些风险，以及积极考虑和解决可能出现的道德问题[58］．

接触和吸引那些不寻求治疗的人

UCD方法对于目前没有或不太可能从事正式精神健康服务的个人来说，在发展DMHIs方面可能特别有价值。这些人不仅没有得到充分的服务，而且他们的需求和目标也没有得到很好的理解。这一人群可能无法获得现有的干预措施;可能是无效的，导致服务中断;或者可能与他们独特的目标不一致。SITB或自伤的披露率较低，通常是出于对耻辱或敌意风险管理的恐惧[5，59-61，使为这一群体设计资源的努力复杂化。吸引这部分人群的一个有前途的方法是通过基于网络的论坛和社交媒体网站，在这些网站上定期进行关于SITB的讨论。在这部分人群中，网络活动非常多，部分原因是它提供了相对的匿名性。62-64，并且UCD方法足够灵活，可以满足和参与个人在他们最舒适的空间。例如，招聘可以完全在网络上进行，比如通过网络论坛。65]，远程UCD技术可用于UCD过程的所有阶段。启发式访谈可以通过电话或短信进行，设计反馈活动可以通过异步匿名焦点小组进行，可用性测试也可以通过同步反馈会议进行。

总而言之，开发满足目前没有接受治疗的个人需求的工具的潜力是有希望的，因为它为那些不感兴趣或不愿意向专业人员披露SITB的个人提供了可能性，以获得支持和服务，而UCD提供了一套技术来实现这一点。

制定实施和可持续性议定书

UCD的价值还可以扩展到制定实施和可持续性的协议。对于旨在增强或配合正式治疗和服务设置的DMHI，研究人员必须尽早让临床医生和工作人员参与，因为DMHI必须适应他们的工作流程。对于独立的DMHIs，需要一个详细的产品传播和广告计划，以及通过定期可用性测试进行所需维护的计划。关键利益攸关方的早期参与可确保该计划或议定书将满足其需求，并在其资源和限制条件下是可行的。有关如何利用UCD改善实施的回顾和示例，请参阅Lyon等人的研究[37]及Dopp等[66］．

结论

UCD突出了具有DMHI设计经验的关键利益相关者，这样做可能会提高干预措施的可接受性和参与度，并阐明在现有理论框架或风险模型中不容易出现的干预目标。早期的启发可以增加研究人员对需求、偏好和环境的理解，包括利益相关者何时以及如何与干预措施、数字设备和护理系统进行交互。设计活动有助于构思所需的DMHI组件，并确保涉众的专业知识和经验被纳入最终的DMHI。可用性测试确保最终的DMHI被认为是可用的、有用的，并为它最终将服务的人群所接受。UCD由一套完善的方法组成，这些方法已被广泛应用于解决许多领域的问题。我们认为，这组方法可以帮助研究人员解决SITB干预措施的具体挑战，通过提供一个系统的过程，在新干预措施的设计、开发和评估研究中调用最终用户的生活经验。