心理健康环境下病人隐私对健康信息交换的影响:定性研究

介绍

隐私和健康信息交换

隐私和信任对精神疾病患者至关重要。有效的治疗性患者-提供者关系需要患者的坦诚，并信任卫生保健提供者将保护患者的隐私(或保密)[1，2]。心理健康记录往往包含敏感信息，包括私密的揭露或提及侮辱性的医疗状况[3.]。因此，有精神健康问题的人可能会担心这一敏感的个人健康信息(PHI)的披露。对污名和歧视的恐惧可能会导致他们向卫生保健提供者隐瞒信息或完全避免寻求治疗，这可能不利于患者的护理[4]。最近的元分析[5研究发现，对病耻感的恐惧对寻求健康的行为有小到中等规模的负面影响，对PHI披露的担忧是最常见的医疗回避原因。出于这个原因，心理健康护理和心理健康记录历来与其他医疗护理隔离开来，以保护患者隐私[6，7]。

在讨论健康信息交换(HIE)时，患者隐私问题已成为一个重要议题[8]。在本文中，HIE是指PHI通过互操作健康信息技术(HIT)在医疗保健提供者、患者和其他医疗保健利益相关者之间以电子方式共享的过程[9，10]。HIE可为HIT使用者提供3种常见用途的最佳资讯:临床护理[11]，患者获取和管理他们的PHI(即患者介导的交换)[11-13]，以及研究及卫生系统规划[14-17]。国际上普遍认为HIE可提高医疗质量、安全性和效率[18，19]。

认识到HIE的变革潜力，加拿大联邦和省或地区政府对创建可互操作的HIT(即电子健康记录[EHRs])进行了大量投资，以使HIE能够支持其由公共资助的单一支付方通用医疗保健系统——一个植根于加拿大身份的机构[19，20.]。尽管有强烈的兴趣，但HIE在加拿大的采用一直很缓慢[21]。隐私是一个经常被识别的采用障碍，因为PHI的无缝流动为保护患者隐私带来了挑战[8，16，22]。关于隐私的争论大多集中在HIE是否会引起患者的隐私问题，损害患者-提供者关系中的信任，并导致不良的医疗保健行为[23-27]。

精神疾病患者的隐私观点

从精神健康的角度来看，对适当使用精神健康纪录及将其纳入精神缺陷综合症的意见有分歧[28-30.]。这些争论掩盖了HIE的价值。例如，研究发现，在电子病历中纳入精神科备注，可降低精神病人再入院的比率[31]。HIT通过精神卫生保健患者门户支持患者介导的PHI交换，可以改善患者激活、患者恢复和预约出诊[32]。最后，利用大型数据库进行的基于人群的研究是对抗精神健康障碍污名化的有效工具。从研究中产生的证据已被用于提高对精神卫生的社会负担的认识，确定治疗功效和有效性方面的差距，并通过更有效地利用卫生保健资源来增加获得精神卫生保健的机会[33]。

保护患者隐私和提供最佳护理之间的平衡是有价值的，需要仔细考虑所有利益相关者的观点。不幸的是，病人的观点往往是基于猜想，反映了学术和医疗保健社区的价值观和规范[34]。有时病人的隐私需求被高估了。35-37]。2018年的一项系统回顾发现，患者隐私视角比建议的更微妙，更依赖于背景[38]。一项新兴的研究表明，患者感知的益处可以抵消隐私担忧的假定影响[39-48]。这种隐私权衡被称为隐私计算——一种认知风险-收益分析，用于确定他们的信息共享行为[49]。有证据表明，对于敏感PHI患者来说，这种权衡是存在的。45-48]但在心理健康方面并不特别适用[38]。决策者正努力克服HIT在精神卫生方面的挑战[50]，我们需要更好地理解患者隐私的角度，以确保制定以患者为中心的政策决策[51，52]。这项研究的目的是深入了解患有精神疾病的患者在HIE背景下对隐私的感受。

方法

理论框架

这项研究是一个更大项目的一部分，该项目旨在调整前因-隐私关注-结果(APCO)宏观模型[53用于卫生信息学研究。APCO是一个高级流程模型，描述了前因变量如何影响隐私关注，以及关注如何影响信息共享行为。行为反应是最突出的结果，因为它代表了个人使用基于web的服务或技术的意图。监管和信任被提议与之有互惠关系隐私问题，既是前因也是结果。隐私计算包括为感知风险和感知到的好处．经调整的APCO模型(图1)作为这项研究的框架[38]。其构造(此处为斜体)中呈现和定义的表1．

由于在心理健康方面缺乏深入和定性的患者隐私研究[38]，本研究旨在弥补这一证据差距。本研究的目的是了解有精神健康问题的患者对隐私的感受，因为它与他们的PHI相关，并通过HIE促进其使用(即临床使用、二次使用和患者介导的交换)。本研究还试图确定支撑他们隐私观点的因素，并探索他们的观点如何影响他们通过HIE电子共享PHI的意愿。以APCO为指导框架，我们提出了以下问题:

• 患者对PHI(隐私关注)的隐私有何看法?
• 他们的隐私视角(APCO的前身)的原因是什么?
• 病人在PHI(信任)方面信任谁?为什么?
• 隐私政策和法规(法规)在患者隐私角度的作用是什么?
• 患者对他们的PHI权利和立法的PHI使用(法规)了解多少?他们感觉如何?
• 患者如何看待PHI通过HIE(行为反应)的各种用途?

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招聘

这项研究是在成瘾和心理健康中心(CAMH)进行的，该中心是加拿大最大的心理健康学术健康科学中心。通过与CAMH领导层的磋商，我们从CAMH的两个主要项目中招募了接受急性护理和结构化治疗的患者:情绪和焦虑以及成瘾医学服务。这些项目共同服务于患有抑郁症的CAMH患者;双相情感障碍;焦虑障碍;强迫症;以及毒品、酒精、赌博和其他成瘾问题，在37,065名独特的CAMH患者中，约有15,000名患者。

为了符合这项研究的资格，参与者必须在CAMH项目之一接受护理，讲英语，年龄≥18岁，并能够提供书面知情同意。参与者获得了一罐价值10美元的咖啡礼品卡，并报销了公共交通费用。在招募前获得研究伦理批准(CAMH 067-2015)。潜在参与者被邀请通过临床医生转诊、参与诊所的广告和CAMH研究研究网站参与。参与者也在患者小组会议结束时被招募，CAMH研究人员被安排对他们的研究进行1分钟的描述。临床医生在序言中强调，该研究独立于治疗方案，参与是自愿的，与他们在CAMH接受的护理无关。感兴趣的患者可以向研究人员询问有关研究的更多信息，或者在会议结束后报名。主要作者(NS)从这些会议中招募了参与者，并将这项研究作为他的博士论文的一部分，以了解患者对隐私的看法。

采用最大变异目的抽样策略，以确定从不同角度衍生的交叉主题[54]。该策略要求研究人员首先确定相关的多样性特征作为标准，然后选择符合这些标准的参与者，以提供收集到的数据的最大变化[55]。参加者须填写一份面试前筛选问卷(多媒体附件1)，并依次纳入或排除，每个纳入的参与者都为研究提供了独特的背景[56]。在以下方面寻求变化人口特征:治疗方案、在CAMH的时间和自我报告的健康状况(健康效用指数Mark III [57])。信任倾向量表[58)也被用来评估一个人信任他人的总体倾向(例如，个性）.信任的性格是基于他们愿意给别人一个机会，直到被证明是错误的(即信任的立场)，以及人们通常以仁慈、正直和能力行事的普遍信念(即对人性的信仰)。考虑到从这一人群中招募参与者的挑战，特别是具有不信任倾向的个体，参与者关于信任(或不信任)的访谈反应与信任倾向量表一起使用，以确保研究包括对信任的多样性观点。

招聘一直持续到理论饱和(2017年4月至6月)。饱和被定义为访谈没有产生新的数据或主题的点。采用先验主题饱和方法来举例说明基于预先确定的理论结构的理论(即ACPO) [59]。

数据收集

在CAMH现场进行一对一访谈，每次约45分钟。访谈采用半结构化访谈格式，以便访谈者(NS)在必要时能更深入地探讨和探讨想法[60]。访谈前收集知情同意书。NS介绍自己是一名博士候选人，隶属于CAMH作为研究实习生，并透露他没有参与病人护理的交付。研究人员向参与者保证，他们的参与独立于他们在CAMH接受的护理，他们的个人回答只会被研究团队用于数据分析。他们还被告知，访谈将录下录音供誊写，并将在访谈期间和之后作实地记录。

面试指南(多媒体附件2)是由研究小组开发的，并专注于患者的观点隐私关注、信任、监管和行为反应．每个部分都以一个宽泛的问题开始，然后缩小到重点为什么，让潜在的概念从参与者的反应中显现出来[61]。因此，与隐私前因和隐私演算相关的具体问题不包括在访谈指南中。关于监管的部分还包括教育部分，询问参与者关于他们对监管的看法的广泛问题监管以及他们对病人权利和PHI使用立法的了解。然后向他们简要介绍了有关他们的权利(即访问记录、请求审计和请求同意指令)和允许的PHI使用(即用于提供护理、卫生系统规划和研究伦理委员会[REB]批准的研究)的规定。在此背景下，我们然后询问参与者他们信任谁的PHI (信任)，以及他们是否愿意以电子方式分享他们的PHI(即HIE)，以提供护理、卫生系统规划、reb批准的研究和患者介导的交换(行为反应）.

数据分析

数据分析由两位作者(NS和LS)独立进行。在整个过程的不同阶段，作者比较了他们的分析，并通过讨论解决了任何分歧。采用NVivo 9 (QSR International)定性分析软件对数据进行编码和整理。

数据专题分析采用框架方法分两个阶段进行[62]和Braun & Clarke框架(图2) [63，64]。框架方法[62]在第一阶段被用于图表把数据交给APCO使用APCO构造作为预定义代码对数据进行演绎分析[65]。当数据不符合预定义的编码时，使用开放编码，主题是归纳生成的。这允许通过发现原始模型中未捕获的特定于医疗保健的概念(或构造)来扩展APCO [62，66，67]。布劳恩及克拉克专题分析框架[63，64]在第二阶段使用，对每个构造中整理的数据进行归纳分析。在两位作者达成共识后，起草了一份最终报告，其中突出了与分析和研究问题有关的部分摘录。本报告已透过电邮发给与会者，以确保报告结果准确及可信，以供委员核对。[68]。我们没有从参与者那里收到任何矛盾或不一致的反馈。因此，研究结果最终确定并在本文中进行了报道。

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结果

参与者的特征

共有47名患者询问了这项研究，其中21名患者完成了访谈前问卷。根据他们的问卷回答，4名参与者被排除在研究之外，因为他们没有在信任倾向子量表上添加异质性，并且没有报告任何样本独有的患者特征。这项研究总共包括17名独特的参与者;然而，有3名参与者没有接受采访，因为他们失去了随访。报告了14名参与者的特征表2．大多数参与者是日常互联网用户，并将互联网用于与健康有关的目的。参与者普遍具有信任倾向。所有参与者都信任他人的能力，只有1名参与者没有信任的立场。

病人隐私视角(隐私关注)

隐私被一些人定义为对谁可以访问他们的信息有一定的控制。另一些人则把隐私等同于保密(例如，需要保护和限制访问对其他各方)。隐私也是规范的，描述为人们和PHI应该如何对待，使用术语，如尊重、信任、欣赏、理解,诚实．

人们一致认为隐私在医疗保健中很重要——通常把隐私称为病人的权利。隐私尤其重要，因为与心理健康相关的耻辱。没有隐私，歧视可能会妨碍他们做事的能力和阻止他们过上充实的生活．一个专业的病人分享他的经验:

我从90年代就感染了艾滋病毒，这是一个问题……这些信息在早期就被传播出去了，因为这是一场瘟疫，你是一个社会麻风病人。心理健康就是这样。他们只是被贴上了疯子的标签。
(INT10)

对于是否担心HIE的隐私问题，参与者意见不一。尽管他们很快就讨论了他们感知到的风险(即黑客、雇主和保险公司未经授权的访问)，但这似乎并不令人担忧特定的有些人担心。大多数与会者讨论了过去隐私的经验作为他们担心的理由。

过去的隐私事件或与家人、朋友、同事和熟人的负面经历是一些参与者在与他人讨论自己的心理健康问题时持谨慎态度的原因。一名与会者提供了以下帐户:

我有，不是真的担心……我预订了房间。因为我有过一次消极的经历……保险公司把我所有的医疗记录(从出生开始)都寄给了我的总统，因为我签署了同意书——不仅仅是关于那次躁郁症的特殊事件……那个人决定，“我不想要一个疯子做副总裁”，并尽一切可能让我辞职，但我没有……我们在法庭上花了很长时间，我赢了。毫无疑问，这在法庭上得到了100%的证实。
(INT4)

虽然许多参与者过去没有隐私事件，但他们中的一些人提到了媒体频繁报道的知名机构被黑客攻击、当地医院事件、电脑和通用串行总线驱动器丢失以及不当处理过时的电脑．尽管这种意识得到了提高，但对于大多数参与者来说，这并不是一个直接的问题，因为他们认为黑客攻击是数字世界的新现实邪恶的意图将会找到获取PHI的方法，而不管采取何种保护措施。一位与会者描述了这种宿命论的观点:

.．.现在这种事一直在发生……就像我之前说的，你希望它不会发生，但它可能会发生，这只是，我不想这么说，你必须习惯。(笑)方便打开了那些门……破坏之类的事情。
(INT9)

在医疗保健环境中的隐私体验似乎对隐私问题有更直接的影响。在医生和卫生保健机构处理信息方面的积极经验使参与者确信，他们的隐私得到了认真对待。在少数情况下，他们的医生的坦率和对电子病历的看法能够平息他们的担忧:

[E]每隔两三个月[你就会听说]有什么东西被黑了…另一方面，我对我的医生处理信息的方式印象深刻。尽管[C]博士说……有些东西用纸更快。但总的来说，你知道，他们可以获取信息，他们可以进行药物相互作用，他们可以查看历史，你知道，他们可以在他们自己之间提供信息。非常好。
(INT2)

负面的医疗经历是令人担忧的原因。一些参与者回忆起患者数据明显公开、在等候区公开讨论或交给错误的人的事件。一位参与者分享了她作为病人和在不同医院工作的临床研究员的经历:

这主要是一种系统性的失败。还有一些人，就像我之前描述过的，比如我的前任主管，他们公然违反了隐私法，也违反了，我不知道，社会契约。
(INT14)

电子病历中的纵向内容也是一些参与者关注的一个原因。他们讨论了医疗保健提供者因其记录中的内容而区别对待或判断他们的实例。一些参与者认为，他们认为过去的诊断与现在的关系不大，但仍然可以用来对付他们。有嘉宾表示关注:

隐私对我来说很重要。我是个很注重隐私的人。我没有意识到……作为一个住院病人，你做的每一件事，你说的每一句话，都会……我猜，现在是电脑系统了……我想永远都在那里，让他们看到……他们把它带到未来，在那里你已经从这种经历中成长起来，他们会在你的头顶上停留，你知道，两三年之后。如果你参加听证会或审查委员会，他们会带着你的过去。他们写的……在系统中。
(INT13)

信任的信念(信任)

信任被描述为一种通过长期的人际关系获得和维持的相互理解。很多人从委托代理关系的角度来谈论信任，在这种关系中信仰，依赖,或信心受托人会做正确的事以委托人的名义行事最佳利益，或者兑现一些预期的结果那都同意了．与会者列举了与卫生保健提供者和机构的保密关系作为信任的例子:

我不认为信托可以立法。我认为你不能像写隐私一样写下信任。我觉得信任，更像是一种人际关系的概念。
(INT14)

参与者在决定信任具有PHI的个人时依赖共同的启发式。首先，它们会共享PHI值积极寻求某物或是否共享这是有目的的。有时候，PHI共享是出于必要获得心理健康服务或接受适当的护理．有嘉宾回忆说:

我一直隐瞒着一些信息。我的意思是，现在不是了，但确实到了我需要帮助的地步。
(INT8)

在后来的采访中，他们的评论是这样的“并不是说，‘不，你不能访问，你知道，所有以前的东西。’这有点弄巧成拙。”

另一个常见的启发是证书(即学位、从属关系和专业大学会员资格)。证书意味着一个人已经达到或曾经达到一定水平的能力受一套标准的约束或道德规范．一位与会者的评论最能代表证书的作用:

我相信它将在多大程度上保持隐私和安全，[取决于]相关人员的资质。我更愿意相信医生，比如医学博士、精神医学博士或咨询师，而不是生活教练。他们试图在某种程度上做类似的任务，但例如，生活教练可能没有相同的培训，相同的经验，也可能没有相同的执照。(这就像)听医生说话和听网上的人说话。
(INT6)

在共享PHI时，会考虑特定于关系的启发式，例如声誉、熟悉度、亲密度和历史。许多人表示，CAMH的良好声誉让他们对自己的服务充满信心。一些与会者讨论了如何随着时间的推移建立对卫生保健提供者的信任，并反复获得积极的经验:

他是首席药剂师，在过去的25到30年里一直和我一起工作，我总是让他去找我所在医院的药剂师，我只是说:“和亨利谈谈，他什么都知道。”
(INT1)

这些启发也适用于人际关系。例如，一名参与者(INT9)认为，由于他们的历史，他们的母亲、姐妹和两个最好的朋友是他们唯一可以信任的人。他们对这些人有信心保守秘密和不会用它来对付个人．此外，信息接受者需要对患有精神健康疾病的生活斗争持开放态度。参与者分享了糟糕的态度或医生对病人的态度可能会对他们的信任造成不利影响。一名参与者不愿与那些不了解他们的慢性疼痛和精神健康问题的人分享，因为他们过去从家人和其他人(包括医疗保健提供者)那里得到的判断:

我不明白为什么，为什么我没有做得更多，或者为什么，为什么这些年来我一直在挣扎……所以人们不会把它与慢性健康问题联系起来，无论是精神上的还是身体上的，当你“冒充”[一个非残疾人]时，就更不用说了。
(INT12)

有时，共享PHI的决定是本能的或者基于对方的良好氛围。参与者还将他们对信任和隐私的看法归因于他们的性格(例如，一个注重隐私的人,一个打开书,或没有那种神奇的信任）.信任也反映了参与者对人性的看法。一般来说，参与者认为人们是出于好意，并且在尽力。因此，参与者没有将过去的事故或与phi无关的错误与对医疗保健提供者的信任混为一谈。有一种观点认为，破坏发生是因为人口中的一小部分恶意的或者忽视了病人的隐私。一些与会者评论了为什么利润驱动的实体(如制药业)不能被信任。当被问及公司和有争议的实体可以做些什么来重建信任时，大多数人认为，这些实体需要在如何使用PHI的动机方面变得透明，以及正在做些什么来确保它的安全。

私隐政策及法例(规例)

法律被视为对那些处理PHI的人的一种问责形式，对不正当访问或未经授权的披露起到威慑作用。如果没有法律，参与者只会在紧急和紧急情况下寻求治疗。尽管法律很重要，但参与者有一个模糊的认识法定的病人隐私权和PHI的使用:

这就是我对这个感兴趣的原因。因为几年前我的一次紧急拜访，他们最终因为健康问题吊销了我的驾照(笑)。这一切都发生在我不知情的情况下，直到我收到来自交通部的一封信，说“你的执照被吊销了。”他们甚至在医院都没告诉我…所以它有点像这样的东西…警察应该进入吗?是或不是，什么时候，为什么?
(INT3)

他们对隐私法律和政策的了解大多来自于他们行使某些权利的实例。一些权利，比如访问他们的PHI的权利，要求审计谁访问他们的PHI的权利，以及在他们的PHI的某些部分放置块的能力，对参与者来说很有趣，因为他们觉得这在过去会帮助他们，在未来可能会有用。大多数参与者怀疑或假定政府将PHI用于卫生系统规划和reb批准的研究，但不熟悉对这些数据采取的保护措施(即规定的实体、去识别和聚合)。

与会者感到放心的是，在法律制定方面进行了大量思考;然而，这并没有改变他们对PHI隐私的看法。一些人回顾了他们在行使权利时与官僚主义打交道的经历，正如一位参与者(INT4)指出的那样，“这是法律，但它不是这样运作的。”其他人重申了宿命论的观点，举出了PHI窥探当地公众人物的例子，这些人是受过隐私培训的医疗保健专业人员。对他们来说，法律只能做这么多，因为总是会有一个史努比莎莉。

参与者普遍认为政府和医疗保健机构有责任通过制定隐私法律(或政策)、监督和执行这些法律来保护他们的隐私。许多人还认为任何处理PHI的人都应该负责任。一些参与者承担了自己的责任，解释说他们在披露信息时应该谨慎;然而，一旦信息披露，责任就转移到医疗保健提供者身上。一位与会者打趣道:

一旦你给他们你的PHI，我不知道病人是否真的能做很多事情。嗯，应该呆到办公室关门，以确保他们关闭电脑，或者它的密码保护?或者确定他们是否还在使用旧的纸质文件。档案室晚上锁上了吗?(笑)门上有一把好锁吗?或者没有窗户，窗户上有铁栏吗?所以，我认为这主要取决于组织。
(INT3)

当被问及如何缓解对PHI电子共享的担忧时，许多人认为有必要更有效地沟通隐私法，建议患者可访问的文件，如a排名前十的列表或者一个权利法案。关于内容的建议包括简单的沟通(例如，“您的隐私得到了保障”以及隐私认证和认证的公告)，PHI使用和保护列表，以及如何行使隐私权的指南。一些与会者还建议采取更积极的传播方式，例如在机构网站、新闻专题(如电视、网络和报纸)和市政厅会议上提高突出地位。

健康信息交换态度(行为反应)

参与者愿意将他们的PHI用于临床使用、患者介导的交换、卫生服务规划和reb批准的研究。一些参与者表达了谁可以访问他们的记录以及是否需要征得同意的偏好;然而，他们仍持支持态度，因为他们看到了交易所的效用。参与者意识到PHI使用的广泛潜在好处。他们很快就理顺了每个案例是如何有益的。的隐私微积分在几次采访中讨论过，在哪里利大于弊;然而，参与者只讨论了好处，很少讨论风险。

共享PHI用于临床使用被认为是有利的，因为完整的信息是必要的最好的护理．许多人讨论了在紧急情况下完整的病史和他们所处的精神健康危机的重要性不是百分之百的健康状态或者没有能力讨论他们的病史即使在非紧急情况下，临床医生也可以获得完整的记录减轻病人的压力记住所有的东西或者不得不重复同样的故事．他们相信总会有差距在他们的记忆中，不管他们的记录有多有条理。

总的来说，以患者为媒介的交换被认为是一个好主意，但并不一定适用于每个人。有些人被这个想法逗乐了，并很想尝试一下。其他人表示，他们已经使用患者门户或被邀请注册访问。在许多人看来，获得访问权限是他们查看和跟踪记录的一种方式，帮助他们更好地了解自己的健康状况，或成为健康人士他们照顾的伙伴．少数人认为，访问他们的PHI是一种患者问责的形式，因为这将允许他们参考有关所做决定的文件，确保他们的PHI被准确记录和无错误，并确定哪些医疗保健专业人员访问了他们的PHI(如果可能的话)。

参与者支持HIE用于卫生系统规划和reb批准的研究，其中PHI被识别或聚合。在使用PHI进行卫生系统规划时，有一种利他主义的感觉，因为它是参与者参与的一种方式回馈，有助于更大的利益，或帮助解决断裂系统。他们解释说需要政府可信的数据解决医疗保健问题(如资金不足和人手不足的项目、等待时间、预算限制和获得精神卫生保健的机会)，并规划一个更高效或有效的系统。同样，reb批准的研究被认为是发现新的或更好的治疗方法、药物和治愈方法的有益和必要的。的专业的病人回顾他的病史:

我是艾滋病早期的一部分。那些日子就像毒品试验的小白鼠。所以，也许如果我们分享更多的信息，就会有更多的事情出现……现在有了可以共享的电子数据，事情共享得更快了。谁知道研究会有什么进展。
(INT10)

讨论

主要研究结果

我们进行了这项研究，以开始弥合精神健康HIE患者隐私证据差距[38]。本研究旨在了解私隐方面的观点(隐私问题)，并探讨他们的观点与APCO所描述的前因和结果(即信任、监管和行为反应）.通过归纳和演绎分析，本研究引入了情境依赖患者隐私视角对精神健康HIE的证据。尽管所有参与者都同意隐私在卫生保健，特别是精神卫生保健中的根本重要性，但在访谈中表达的关注程度各不相同。隐私问题通常源于负面的医疗隐私体验和基于患者经验的负面医疗保健感知，而其他隐私前因很少被讨论。

隐私的经验是HIE患者隐私研究中很少探索的一个结构[38]。在我们的研究中，隐私的经验是数据中唯一一致的前因。尽管许多参与者担心媒体报道的隐私泄露事件越来越多，但这并不是一个直接的担忧，因为他们的隐私观是宿命论的——他们相信，在我们的数字社会中，隐私泄露是现实，他们所能做的就是相信相关人员会尽最大努力保护患者的隐私。相反，在医疗保健环境中缺乏隐私警惕的直接经验或观察给参与者留下了持久的印象。与隐私无关的糟糕患者体验也会让参与者对医疗环境产生负面看法。因此，医疗保健观念应作为今后改编《亚太经合组织报告》的一个结构纳入其中，因为这是一个跨领域的主题隐私问题，信任，监管，和行为反应．

参与者使用凭证和特定关系启发式来确定他们与他人分享自己的心理健康状况时的舒适度(信任）.他们普遍相信，卫生保健专业人员和机构会保护在接受治疗过程中分享的任何信息的隐私。这种信任程度因缺乏对PHI的法定用途(监管)，尤其是与他们对法律的高度重视并列时。人们被动地认为，立法和制度保障措施将确保那些从事PHI工作的人得到适当的培训，并对他们的行为负责。无论是否与隐私相关，糟糕的患者体验(如官僚主义和床边态度)引起了对保护他们隐私的立法和制度保障有效性的怀疑。这与其他研究一致，即患者对护理质量的看法、医患关系以及对医疗保健提供者的信任与对隐私的看法和PHI共享态度有很强的相关性[38，69-71]。

尽管对隐私和信任的看法各不相同，但参与者对HIE及其潜在的PHI用途(即，行为反应)，认识到最好的护理需要最好的信息。一些参与者回顾了他们在获得和接受精神卫生保健或对医疗保健系统的看法方面的经验，承认分享PHI对于通过研究和分析改善治疗和医疗保健政策决策是必要的。患者介导的交换对一些参与者来说是新奇的;然而，他们理解访问和管理他们的记录的价值，并同意感兴趣的患者应该有这样做的选择。这些HIE的个人和社会利益是大多数回应的主要焦点行为反应而HIE的风险很少被讨论。如前所述，参加者感知到的风险可能被他们宿命论的隐私观压制了。接受尽可能最好的护理也可能取代个人风险评估的需要[72]。

呼应过去的政策建议[39，73-77]，与会者建议以下作为建立信任的第一步:就互操作的HIT、PHI使用、保护措施和患者隐私权的价值进行透明的沟通。除公众教育外，病人的参与对其成功至关重要[78-80]。在“同意”这个备受争议的话题中，患者的反馈至关重要。81-84]。令人惊讶的是，参与者很少提到同意，特别是当研究发现患者希望对他们的PHI进行粒度控制时[85，86]。他们的被动接受和实用主义观点表明，上下文完整性可能是一种可行的同意的替代方法。语境完整性假设，只有当共享信息的行为超出社会可接受的语境规范的边界(即，适当性规范和流量规范) [87，88]。这些上下文规范提供了一个技术不可知的标准来评估新的HIT的可接受性，因为它们捕捉了患者关于信息流的观点。为了建立这些规范，需要患者对PHI隐私的参与和审议[89]。

最后，了解患者对医疗保健的看法可以为隐私和HIT政策制定者提供见解，了解医疗保健系统在哪些方面超出或未能满足他们的隐私期望。这些见解告诉我们如何重新设计医疗保健环境、流程和交付，以增强患者的信任并减轻他们的担忧。以对医疗保健环境保持警惕和敏感的方式解决隐私问题，可以改善患者对隐私和患者满意度的看法[90]。这些改进将需要做出重大的行政、理念和操作上的改变，同时尊重患者的隐私和满意度。

限制

这项研究有助于了解有精神健康状况或敏感phi的患者的隐私观点，这是一个缺乏研究的领域。在解释研究结果时，应考虑样本和研究背景的限制。首先，在精神健康环境中招募患者的挑战可能限制了样本量;然而，研究表明，样本量从12到17个参与者都可以达到数据饱和[91，92]。我们的发现可能不能反映更广泛的心理健康人群的观点，包括在其他CAMH项目和服务中接受护理的患者。虽然我们采用了最大变异抽样策略，但研究结果并不具有普遍性或数字代表性;相反，这种抽样策略旨在强调回应的多样性[93]。

本研究的结果可能反映了更具有信任倾向的患者的观点，因为很难识别具有不信任立场的参与者。鉴于不信任是避免医疗保健的一个诱发因素[94]，接受护理的人可能会因为他们在CAMH的积极经历而更容易信任或变得更容易信任。由于CAMH是一所学术医院，参与者可能更熟悉医疗保健系统，以及他们的PHI如何用于医疗系统分析和研究。此外，这些调查结果适用于加拿大的情况，可能不适用于其他国家。在加拿大，全民医保制度是国家认同的一部分[20.]，这可能会影响参与者对其可持续性的认识或理解。加拿大人可能对HIE有更有利的医疗保健看法和看法，这可能会正面偏向他们行为反应．

应该考虑使用代理测量来实现信任倾向的最大变化。正如在访谈中观察到的，参与者对他人PHI的信任程度从不信任任何人到信任所有受隐私法约束的人不等。在访谈中，这些不同的回答表明，信任带来了差异。这些差异也表明信任倾向量表可能不适合这项研究，因为它在非医疗保健环境(即电子商务)中得到了严格的验证[58]。信任在患者参与研究中的作用可能是难以招募不信任参与者的另一种解释。使用信任作为变异的参数可能会引入自我选择偏差，因为信任患者可能更愿意参与研究[95-97]。因为信任倾向量表与被试的个性时，还应考虑观察者偏差(即霍桑效应)[98]。考虑到研究团队与CAMH的关系，积极护理的参与者可能不会完全坦率地表达他们对如何处理PHI的看法。在这项研究的每一步都努力确保患者明白这项研究是独立于他们所接受的护理，他们的个人反应将保持匿名。

最后，本研究中的隐私视角包括那些在医疗保健或研究领域工作的人。尽管他们的观点可能包括对PHI隐私的专业见解，但作为患者并不排除APCO中所描述的来自生活其他方面的隐私体验。这里报告的调查结果代表了其他与会者的观点，并通过专题分析确定。

结论

通过他们的第一手资料，这项研究引入了证据，证明加拿大有精神健康问题的患者支持HIE，在那里，他们的健康益处足以克服分享PHI相关风险的隐私担忧。患者看到了分享他们潜在的耻辱性PHI的社会价值，以支持加拿大单一支付人的全民医疗保健系统。他们对数字信息的宿命论观点强调了在患者隐私讨论中信任的重要性。尽管这些发现是在加拿大的背景下进行的，但这项研究强调了参与患者如何阐明患者隐私视角的细微差别，而这些细微差别往往在心理健康隐私猜想中丢失。在HIE隐私论述中，与信任和患者体验相关的细微差别很少被探讨;然而，这些对于让患者放心卫生保健系统在提供尽可能最好的护理时优先考虑患者隐私是至关重要的。随着许多创新和变革性的PHI应用即将出现，全球医疗保健系统必须让患者参与进来，以确保制定以患者为中心的关于PHI的隐私政策决策，并反映患者的微妙观点。