交战规则:有经验的门诊病人门户用户对安全消息传递的看法

简介

患者门户除了作为查看和安排预约以及与提供者进行安全通信的平台外，还提供对患者电子健康记录中的信息的访问[1］．这些类型的门户通常由患者通过网站访问，它们越来越被定位为患者参与医疗保健的核心组成部分[2-5］．具体而言，门户网站已显示出希望，通过允许患者输入和跟踪健康信息，促进患者和提供者之间的沟通，并提供对消费者友好的疾病信息，使个人参与慢性疾病的自我管理[6-10］．

患者门户的一个特殊功能，安全消息传递，随着时间的推移，其使用量显著增加[11，12］．这个流行的特性允许患者和提供者异步通信，而不需要等待对方接通电话。例如，通过安全消息，患者可以提供在就诊期间讨论的症状的最新情况，或有效地监测某些类型药物的开始。文献表明，安全消息传递可以促进获得护理，提高患者满意度，并改善健康结果[13，14］．与患者门户的其他功能(如查看实验室和测试结果或请求预约)不同，安全消息传递允许患者和提供者之间直接交换通信。因此，研究表明，患者与提供者的关系是患者使用安全消息的意图的关键预测因素[15］．

虽然安全消息传递是患者普遍需要的功能，但患者和提供者都对其使用表示担忧。有些人担心失去人际交往。16-18]，以及通过患者门户网站交换的信息的隐私和安全[17，19-22］．此外，提供商已经表达了对安全消息传递对其工作负载影响的担忧[20.，23-26]，并指出他们通常不会因这类工作而获得补偿[26-29］．

这篇关于患者门户的文献的一个重要限制是，对患者和提供者关于门户使用的观点的研究集中在实现前或初始实现阶段，而没有反映随着用户获得更多经验而使用和观点可能发生的变化。例如，在实现门户之前，通常会对提供者进行调查或访谈，以衡量提供者接受门户的意愿，并为有关门户设计的决策提供信息[30.-33]或在门户网站实施后立即执行[34-38］．2016年一项关于初级保健提供者对患者门户网站的看法的研究发表在医学互联网研究杂志在20名受访者中仅包括7名当前门户用户[23］．患者也是如此，大多数定性研究只涉及早期或最近的患者门户用户，而不是有经验的用户[6，21，39，40];因此，这些研究往往集中在采用的障碍上[17，41-46］．

虽然患者和提供者的观点在患者门户实现和使用的早期阶段非常关键，但关于有经验的用户(包括患者和提供者)如何与门户互动并使用安全消息传递功能，文献中存在差距。我们的研究旨在通过探索以下研究问题来解决这一差距:在患者门户使用率较高的初级保健办公室中，有经验的医生和门诊门户的患者用户如何看待门户使用的好处和挑战，特别是安全消息传递?通过采访有使用经验的医生和患者，我们可以考虑一些问题，例如在活跃的长期用户中，隐私和安全是否仍然是患者主要关注的问题，以及在办公室内建立门户使用后，提供者的工作流问题是否仍然存在。

方法

研究设计

我们设计了一个探索性质的研究，以提高我们对患者和提供者对患者门户的观点的理解，以及在这些门户中使用安全消息传递。我们的数据是通过对研究参与者的电话采访收集的。然后，使用演绎和归纳方法对数据进行迭代分析，以描述我们在本文中提出的主题。这项研究得到了研究地点的机构审查委员会的批准。

研究背景

我们的研究在一个大型的中西部学术医疗中心(AMC)进行，该中心使用Epic的MyChart，这是一个交互式的患者门户，允许患者查看测试和实验室结果，安排预约，请求补充，并向提供者发送安全消息。使用门户的患者会在安全消息屏幕上看到一条通知(1)告诉他们仅将此功能用于非紧急消息，(2)告诉他们将在24-48小时内得到回复，(3)提醒他们他们的消息将成为他们医疗记录的一部分，以及(4)告诉他们如果他们认为自己的担忧代表紧急情况，请拨打911。

自2012年在整个AMC实施MyChart以来，超过3.5万名患者创建了MyChart账户，其中大多数人至少登录过一次。门户用户的人口统计学倾向于女性、白人和年龄在36岁至54岁之间的患者。在可用的MyChart功能中，最常用的是消息和查看结果，其次是约会安排。在AMC的所有部门中，家庭医学提供者拥有最高比例的MyChart活跃用户(占其患者的65%)，其次是妇产科(55%);其他部门平均在35%-50%之间。

研究样本

我们在2015年夏季和秋季招募了一个有目的的患者和初级保健医生样本。受访者都是MyChart的资深用户，包括家庭医学系(DFM)的13名家庭医学提供者和29名至少有一种慢性疾病的患者。患者由其医生使用电子健康记录(EHR)的报告功能进行识别。纳入标准为患者至少有一种心肺疾病，并且是MyChart最频繁的用户之一，患者按消息频率排序。供应商将研究首席研究员(PI)的招聘电子邮件转发给他们查询中确定的前25名频繁用户。招聘邮件解释了这项研究的目的，并为患者提供了一个联系电话，以便安排电话面试。通过研究PI直接发送的类似电子邮件，招募提供者参与访谈。访谈时间约为30分钟，所有访谈都是通过电话和录音进行的。

数据收集

我们使用了两个版本的半结构化访谈指南来进行访谈，考虑到我们在文献综述中确定的使用门户的问题[16-29]，以及我们自己关于门户用户体验的研究问题。访谈问题包括患者使用MyChart的动机，患者如何使用MyChart，以及患者对MyChart如何影响医患沟通的看法。提供者被问及他们在MyChart上完成的主要活动以及他们在这些活动中的经验，包括通过门户网站发布实验室结果和回答患者问题。提供者还被问及对患者-提供者关系的影响以及通过MyChart与患者接触的挑战。采访被逐字记录下来，以便进行严格的分析。

分析

我们的分析方法反复使用归纳和演绎方法，在整个研究中使用恒定的比较分析方法[47］．首先，一个三人编码团队从数据中确定了广泛的主题，并开发了一个初步的非互斥编码字典。该团队还提出了新的代码，从数据中出现的模式和随后进行的访谈，遵循康斯坦斯描述的方法[48］．当三人团队做出最初的编码决定时，整个研究团队经常召开会议，讨论差异，达成共识，并确保达到概念的饱和。我们使用了Atlas。Ti(6.0版)定性数据分析软件支持我们的分析。

结果

我们对29名患者和13名初级保健医生进行了42次访谈。我们对访谈记录的定性分析揭示了与在患者门户中使用安全消息传递相关的五个主要主题，以及涉及提供者对门户使用培训需求的观点的主题。下面我们将描述与安全消息传递的好处和关注点相关的主题，包括分别从患者和提供者的角度关注的子主题。最后，我们将探讨围绕支持门户使用的“交战规则”需求的子主题。

安全消息传递的感知好处

异步通信

患者和提供者都很欣赏使用安全消息传递进行通信的能力。最常见的是，两组人都认为，双方能够根据自己的时间表做出回应，提高了沟通的效率。几位患者特别提到了可以根据患者和提供者的个人时间表异步进行对话的好处，而不依赖于致电办公室。例如，一位患者描述了通过MyChart与他在使用MyChart之前必须打电话到办公室的沟通方式:

如果我有问题要问他们，我就会打电话给他们，处理看起来有很多人的问题。首先你要和接待员谈谈，然后你去找护士，然后你试着选择药物治疗。当你在交流中迷失方向时再打回去。

供应商也描述了这一好处，并注意到通信效率的提高。一个提供者这样描述它:

因为有时候，打电话的时候，不一定是我打的。我让我的员工去做。从我，到医护人员，再到病人。所以通过这种方式(使用MyChart中的消息传递)，我可以直接接触到患者。这样就快多了。

电子通讯纪录

除了促进沟通之外，患者还讨论了与医生进行电子交流的好处。一位病人告诉我们:

只是我可以进去查看信息。我也有一份他说过的话的书面副本，对我来说，随着年龄的增长，对我来说，拥有一些我可以回顾的东西是非常重要的，‘现在，他是怎么说的?”

另一位患者以类似的方式描述了这种电子记录，因为MyChart被认为有助于集中门诊:

我认为这有助于我们更专注于事情。我可以走进来说，‘嘿，医生，我看到你的病历了。”So when I am in the office, we already kind of got an idea of what is going on most of the time. And when I am out of the office, through MyChart, I can actually keep up on things. I just feel like the doctor knows better what is going on with me, and is able to respond to my situation quicker.

使用安全消息传递中的提供者首选项

与此同时，我们注意到提供者对使用安全消息的期望和态度的变化，以及他们与患者讨论这一主题的方式。例如，当被问及他们如何确定患者是否需要到办公室就诊时，一些提供者提供了明确的指导，而另一些则比较模棱两可。一位供应商描述了门户如何通过安全消息远程管理患者的慢性疾病:

我会说，‘我想让你下个月每周检查一次血压，把结果发邮件给我，然后我们再决定接下来该怎么做。“而在以前，我必须让他们回来，把他们的书面结果给我看。

但是，另一位代表指出，这种好处取决于各种因素:

哦天啊……这可能取决于问题的复杂程度。有一些问题我想说，即使这是一个新问题，一个我从未见过的问题，发送MyChart消息给我似乎是完全合适的。

据报道，尽管提供者很欣赏这种可能性，但他们指出需要更多关于门户使用的信息。有人总结说:

我认为，接受更多的教育是有好处的。

对安全消息传递的担忧

患者对安全信息的担忧

涉及患者对患者门户中的安全消息功能的担忧，出现了三个子主题:(1)担心对医生造成影响，(2)担心提供者缺乏补偿，以及(3)不清楚何时使用该功能。下面将进一步解释这些子主题，并提供额外的证据支持本文中提出的这些发现表1．

对供应商的时间施加压力

一些患者担心，如果他们通过门户网站发送消息，而不是亲自到办公室见面，他们会占用医生太多的时间。一位患者是这样解释的:

我尽量确保我只在重要的事情上使用它。或者我知道他们想知道的事。嗯，就像我在来之前联系医生做化验一样，这是一件有用的事情。但是，我不会在中间或6个月后联系我的专家，只是说，嘿，我有点痒之类的。

据报道，患者也不确定发多少短信算多，并指出他们不想成为一个讨厌或麻烦。一位病人说:

.．.我最担心的是，我不想达到一个地步，我讨厌医生，每天给他发三条短信什么的。

另一位病人也有类似的想法:

但我尽量不打断他们。她有自己的生活……这对我来说是件新鲜事。我不想成为一个讨厌的人。

无偿供方时间

患者还报告了这样一个事实，即通过门户向提供者发送消息可能会导致提供者付出无偿的时间。例如，一位患者说:

所以，有几次我可能会去赴约，但我通过MyChart得到了足够多的答案。所以，从某种意义上说，这对我来说是好事，因为它阻止了我的旅行。就医药行业而言，我不知道。

另一位患者同样承认，在MyChart上的互动没有得到医疗机构的报销:

.．.否则我就得进去了，毕竟这是一门生意。

不清楚何时发送安全消息

我们研究中的患者还指出，他们常常不确定何时使用消息功能与医生沟通是合适的。虽然大多数人认识到紧急情况是不适当的，但对于在非紧急情况下该做什么却相当不清楚。一位病人这样描述自己的想法:

如果一切稳定，我可能三个月不用它。更多的是当某种东西被激起的时候，随着我年龄的增长，这种事情发生得越来越频繁。而且，你知道，这只是人生的一个过渡时期，‘我甚至不知道这是否正常。我是应该进来吗，还是在浪费你的时间?”

另一位患者也表达了同样的观点，他指出:

这是最难的部分。

提供商对安全消息传递的担忧

此外还出现了三个子主题，涉及提供者对安全消息传递特性的担忧:(1)消息中不集中或信息不足的担忧，(2)不适当的消息主题的担忧，以及(3)安全消息传递特性的不正确使用的担忧。在这里，我们更详细地描述了这些子主题，并在表1．

消息中的信息不集中或不充分

最常见的情况是，医护人员注意到患者信息中没有包含足够的信息，他们可以根据这些信息提出建议，尽管这些信息有时相当冗长。一个供应商给了我们一个缺乏清晰度的例子:

我可能会在2-3小时内不断地从同一个病人那里收到10到15条信息。“好吧…我已经累了两个星期了。”So you know, that is not enough information for me. So I ask, ‘Okay, do you have any other symptoms or do you want to see me?’ And in the end you are lost, because you need to see the patient.

另一位提供者表示，“他们会写段子。”然而，即使是很长的消息，提供者也关心所提供信息的质量。正如一个提供者指出的，冗长的描述没有明确的问题是令人关切的:

.．.写几页和几段，给你他们问题的历史。历史应该在访问中出现，而不是提问。这不是一个问题。

不恰当的消息主题

医疗服务提供者还担心患者会通过MyChart向他们发送不适合这种模式的信息。例如，一位医生解释了患者如何添加与患者本人无关的细节:

我不喜欢病人，比如一个家庭成员发来的，比如一个母亲会说，“约翰尼今天发烧了，”她会把它写在她的病历上。这种情况经常发生。这影响了她的病历。现在我们有了信息，机密信息，因为它可能会像‘嗯，你知道我丈夫，你知道他的糖尿病现在更严重了，等等等等’，现在它在妻子的图表上。现在约翰尼·史密斯的糖尿病信息在苏西·史密斯的表格上。对我来说，这就像是违反了保密协议。

同样，我们采访的几位医生认为，患者将信息视为非正式的、友好的交流。一个提供商用一个例子解释了这一点:

.．.就像我的病人一样，他们从印度给我发了一张照片。比如“嗨，我们在印度玩得很开心，只是想打个招呼……”这不是公共电子邮件。聊天很好，但这不是MyChart的目的。

错误使用消息功能

提供商提出的另一个问题是MyChart安全消息功能的不正确使用。例如，一些供应商抱怨说，患者将直接使用安全消息功能来请求预约，而不是“安排预约”按钮。一位供应商这样解释:

一个病人说，‘我想和你预约。请给我安排时间’之类的。我不做日程安排。

安全消息传递功能的另一个错误使用出现在请求填充的上下文中。一个提供者解释说:

.．.人们会在MyChart上给我续杯，我指的不是续杯机制，而是他们会给我发续杯信息。

提供者对改善患者门户使用的建议

从提供者关于如何改进患者门户中安全消息传递功能的使用的建议中，出现了一个重要的主题。综上所述，这些评论提出了澄清患者门户的“交战规则”的重要机会。我们在这个领域确定了三个子主题，它们与如何通过提供关于这些“规则”的指导来改善患者门户的使用以及如何增强功能以加强“规则”有关:(1)提供患者适当门户使用的培训，(2)让患者对学习如何使用门户负责，以及(3)增强安全消息传递功能以加强“规则”。我们将在下面描述这些子主题，并在表2．

为患者提供适当使用传送门的培训

为了解决提供者对患者如何使用门户网站的担忧，一些提供者建议为患者开发指导或培训，重点是如何适当地使用MyChart，以便与他们的提供者进行高效和有效的沟通。供应商指出，这种培训需要解决如何在MyChart中导航的技术方面之外的问题，并建议有机会强调与患者门户的“接触规则”。例如，该内容需要提供关于如何通过门户进行通信的指导，包括何时使用安全消息，何时打电话或安排约会。一个提供者总结说:

所以，通过互联网从病人那里获得有效的信息可能需要比我们的很多病人接受更多的教育。因为如果你不能准确地描述症状，那么你就不能准确地描述你在做什么，那么就很难适当地管理它。

同样，另一个提供者建议:

.．.确保沟通更有效，更有成效，这可能是可以训练的。

让患者对学习如何使用患者门户网站负责

提供者还指出了让患者负责学习如何正确使用门户的重要性。这些提供者建议可能有不同的机会提供培训，包括在门户网站注册或在访问期间，但强调患者应该对这种学习负责。不止一个医生建议起草一份文件，要求病人签署，承认接受了这种教育，并指出他们以后在讨论适当的信息时可以参考这份文件。一个提供者提出:

病人可以阅读协议，点击它。然后，你可以去找病人，他们可以注册MyChart。我们有一个文件说，听着，你已经读过了，你不能这样使用它。

增强安全消息传递功能

供应商提出了几种增强MyChart应用程序功能的方法，可以在安全消息传递特性中自动为患者提供指导。其中一个机会是提供关于消息紧迫性的信息。供应商建议了以下解决方案:

我认为当他们打开它发送信息时，它应该说，等一下，你是在抱怨紧急情况吗?就像他们给我们办公室打电话，留言说如果有紧急情况，请拨打9-1-1。也许需要一些东西，一个弹出窗口，说，‘你确定这是合适的媒体吗?”

提出的另一个增强是，可以将安全消息限制在一定数量的字符内。一位供应商告诉我们:

这所大学有一个规定，对于任何消息，你都需要限制它的字符数。当他们得到太多字符时，大学会给他们发一个小纸条，说:“抱歉，但是使用这个，我们需要限制信息的数量，因为你的医生需要解决病人的所有问题。”

提供者同样评论说，有机会向患者提供有关补充和预约安排的消息内容的适当性的指导，这表明弹出消息或其他门户增强功能可能会起作用。

讨论

整体调查结果

我们的研究表明，在实施前的研究中，患者和提供者对信息过度使用和安全的最初担忧[19，23-26随着用户经验的增加，可能不再适用。相反，有经验的用户发现了使用门户的技术方面以外的问题。患者担心会耽误医生的时间，耽误医生的无偿时间，也不清楚何时发送安全信息。服务提供者没有讨论实施前研究中提到的工作量增加问题[20.，23-26];相反，他们关心的是消息中不集中和/或信息不足、消息主题不恰当以及消息功能的不正确使用。在讨论这些问题时，提供者建议有必要就这些问题进行进一步的培训。

在此设置中使用的门户向患者提供指示，如上面的研究设置所述，说明何时使用安全消息来设置患者对响应时间的期望，并就是否发送消息或拨打911提供一些指导。然而，我们采访的患者对如何定义非紧急问题表示困惑，提供者指出，一些患者仍然在他们的信息中包含与他们的医疗记录不合适的信息。

与其他门户功能(如安排约会或请求处方补充)不同，安全消息传递需要与另一个人进行交互，因此用户需要了解的不仅仅是如何访问功能的技术方面。适当的使用需要理解应该通过门户传递的信息类型和电子通信的礼仪规则。然而，几乎没有向患者或提供者提供有关安全消息传递的“交战规则”的指导。

实践的建议

我们的研究结果表明，在几个层面上需要有关“交战规则”的信息和培训。对于患者，可以在他们开始使用门户时显示打印材料和教学视频。这些材料可以为患者提供有关创建帐户和浏览门户功能的信息。然而，可能需要额外的培训和有关如何通过门户进行参与和沟通的信息，以改善患者和提供者的沟通，特别是对于我们采访的那些有经验的用户。

可以开发以患者为中心的信息，以确定“交战规则”的基调，并解决诸如何时安全消息传递是合适的、可以通过安全消息传递来解决的问题主题、消息中包含什么类型的信息以及如何理解提供者发送的信息等问题。此外，此类材料还可以提醒患者，他们的提供者可能不会立即看到信息，因此不应在紧急情况下使用安全信息，从而解决患者安全问题。因此，这些信息将为患者提供如何参与门户网站的指导，而不仅仅是如何浏览门户网站，从而潜在地减轻患者对感知负担的担忧，并促进门户网站内更有效的沟通。

供应商也可以从他们的角度澄清“交战规则”中受益。目前，提供者可能会接受关于他们作为提供者面对的患者门户方面的培训，例如如何查看和发送安全消息。将提供者暴露于门户的患者视图的额外培训可以提供对患者体验的更完整的理解，并帮助他们更好地与患者进行交互。此外，还可以提供关于如何在安全消息中进行通信或与实验室和测试结果一起进行通信的指导。过去对医患沟通的研究主要集中在面对面的沟通，研究电子沟通主要是为了记录使用趋势[11-14］．因此，与患者一样，提供者通常没有关于在门户通信中可以使用的语言或如何组织此类通信的指导。此外，与面对面接触不同，电子通信使提供者难以评估患者的理解能力。培训提供者发送更好的信息可能会提高患者与提供者沟通的质量，并减少对额外澄清信息的需求。该培训可涉及的主题包括沟通积极和消极的结果，在适当的健康素养水平上进行沟通，并提供教育材料以促进患者的理解。

与此同时，提供者还需要建立清晰一致的指导方针，说明他们对通过患者门户进行交流的患者的期望。在实施患者门户之前，患者会打电话给他们的提供者办公室询问问题。虽然这一过程也有其自身的低效率，例如等待电话的时间或留下和回复电话信息，但信息通常是通过办公室工作人员筛选的，他们对医生回答特定问题所需的信息有一般的了解。然而，通过患者门户进行的交流缺乏这样一个过滤器来集中患者的问题和他们所传达的信息。此外，安全消息传递是异步的，因此可能缺乏面对面访问的对话性质，在这种访问中可以快速交换和澄清信息。此外，我们的研究表明，即使是使用过患者门户的患者也不清楚何时使用安全消息以及应该包含哪些信息。同样，虽然我们研究中的一些提供者提到让患者准备通过患者门户接收实验室或测试结果，但没有人讨论与患者的沟通期望。在我们的研究中，我们注意到这些期望可能因不同的提供者而异，这表明关于门户使用的讨论可能有助于提高患者-提供者沟通的效率，并减轻患者对成为提供者负担的担忧。

在实践中，门户技术可以通过合并内置引导等特性来利用电子通信功能。例如，正如受访医生所建议的那样，在安全消息屏幕上添加一个链接，指导患者确定他们的担忧是否符合“非紧急”的标准，可能会有所帮助。此外，开发结构化的消息框来指导患者完成提供者解决患者关注的问题所需的信息，不仅有助于确保传达必要的信息，还有助于患者集中信息并更清楚地描述他们的关注。

随着患者、提供者和医疗保健系统在患者门户方面获得更多经验，通过门户定义“参与规则”的新需求也随之出现。虽然有一系列技术解决方案可以通过安全消息传递来改善患者和提供者的沟通，但在设计这些修改时，听取所有利益相关者的意见是很重要的。我们研究中的患者都是有经验的用户，他们清楚地知道自己喜欢安全消息传递的哪些方面，并确定了他们不确定如何使用该工具的具体领域。与患者的讨论可以帮助进一步细化他们的担忧，并开发新的方法来解决这些问题。如上所述，在大多数情况下，我们研究中的提供商没有在预实现研究中表达文献中提到的担忧，特别是与安全消息传递的工作量增加有关的问题。然而，他们指出了安全消息传递过程可以改进的领域。需要进一步的工作来制定利益相关者驱动的解决方案来解决这些问题。虽然我们的研究没有包括医疗保健系统管理员，但他们在鼓励使用患者门户特别是安全消息传递方面发挥了重要作用。他们在信息安全方面的目标，对于形成下一轮阐明“交战规则”的教育和培训也很重要。

限制

我们注意到，我们的研究只包括了一个卫生系统，这是我们研究的一个局限性。尽管该卫生系统所使用的患者门户的功能与全国各地所使用的门户相同，但我们研究中受访者的经验仅限于该门户在该卫生系统中是如何实现和使用的。虽然我们在访谈中涉及的主题达到了饱和，但其他卫生系统或使用其他患者门户网站的患者和提供者可能有不同的观点。此外，作为典型的定性研究，我们没有从受访者中收集人口统计学数据。不同的人口特征的观点可能会在未来的研究中探索。

结论

随着患者和提供者在患者门户方面获得越来越多的经验，这两个群体关于门户的需求和观点也在不断发展。许多患者现在已经超过了“新用户”阶段，并且正在意识到更全面的门户使用的好处。通过门户进行的交流越来越被视为访问之间护理的延伸。虽然我们可以预期这将导致对患者病情的更好管理，但我们的研究表明，随着使用的增加，会出现新的问题。患者很难在尊重医生时间的愿望与获得与健康相关问题答案的需求之间取得平衡。提供者仍在研究如何通过门户与患者进行最好的沟通，以满足患者的需求而不越界。这些发现表明，关于“接触规则”的额外信息和培训可能有助于解决患者和提供者的担忧，并通过患者门户提高沟通效率。