公民-患者参与远程医疗服务的发展:专家和公民-患者观点的定性研究

简介

背景

远程医疗，定义为通过电信远程提供的保健和服务，以及社会、预防和治疗服务，包括信息、教育和研究方面的视听交流，以及临床和行政数据处理［1]，已成为卫生系统改革战略中不可回避的一部分[2，3.］．近年来，启动了许多项目和方案，目的是开发新的服务提供模式，利用远程医疗的潜力来改善卫生保健和服务的可及性、质量、连续性、效率和一体化，特别是针对慢性病患者和生活在农村和偏远地区的人群[2，4-9］．

为保持其卫生系统有能力满足人口需求，同时解决卫生专业人员短缺或地域分布不平等的问题，魁北克省(加拿大)将远程保健作为一种主要手段[10，11］．然而，远程保健提出了若干挑战，除了技术可能为某些人或社区所认可的象征意义之外，还包括电子素养、机密性和隐私、患者数据保护以及生活空间的医疗化[12-15］．同样，远程保健还提出了与数字民主和所有公民平等受益于数字保健方面取得的进展的权利有关的问题，因此，几位作者呼吁更好地考虑受到或可能受到这些问题影响的人和社区的观点[12，15-19］．为了解决这些问题，至少在一定程度上，已提出让公民-病人(指病人或其代表、其家属，以及实际或潜在使用保健服务的公民、公众和社区)参与有关发展远程保健服务的决策的想法[19-23］．此外，这种参与不应只发生在评价远程保健作为一种技术对象(例如，关于技术接受度和满意度的调查)，而是在远程医疗服务的优先级、规划和实施方面。

公众参与卫生部门和远程保健

公众参与正吸引卫生部门决策者越来越多的兴趣[24，25］．在某种程度上，它通过给予来自不同知识来源的各种行动者更多的发言权，来弥补来自专家系统的历史上占主导地位的技术知识的局限性[25］．伴随着这一背景的是集体行动的机构转移运动，以更多地考虑不同的观点和意见，这可以被描述为躺．

公众参与决策也是缩小来自传统研究方法的证据与民众的期望、实际需求和主观性之间差距的一种方式[26，27］．因此，公众参与有助于做出明智的决定并达成共识(或至少达成妥协)，这将增加所实施政策和方案的合法性和范围。28］．

在电子医疗领域，一些研究报告了公民-患者参与的经验。在联合王国，公民陪审团为探索实施电子保健服务的障碍和促进因素作出了贡献[22］．这项研究表明，公民表达了参与电子保健发展的愿望，决策者也考虑了他们的建议。此外，在联合王国，政府亦招募志愿代表组成一个市民小组，讨论将电子健康服务纳入医疗服务的问题[19］．这项研究表明，公民对使用新技术的相关问题有很好的了解，并认为他们参与电子健康计划的开发将非常具有启发性。丹麦的另一项研究探讨了让公众参与远程保健实施的可能性[29］．作者总结说，远程保健的成功在很大程度上取决于公众参与服务的规划和发展过程。在澳大利亚，一个社区的成员参与制定了基于需求评估的远程保健规划框架。根据作者的说法，如果远程保健没有取得足够的进展，并在努力整合提供保健和服务的日常工作，这主要是因为它没有充分考虑到社区的需求、优先事项和期望[23］．事实上，这一观点将提供一个减少双方紧张关系的机会普遍公正对一项技术的工具价值以及最终用户的价值、判断和感知需求的评估[30.，31］．

在远程保健发展中考虑公民-病人观点的相关性和必要性使我们对其在魁北克的可行性提出了质疑。在这个省，有意愿让公民和病人参与可能影响他们健康的决策，至少在政治话语中。2014年，一份报告称魁北克的临床远程保健:伦理观点目的是使决策者、研究人员和公众了解与远程医疗利用有关的一些伦理问题，并提高他们的敏感性[32］．该报告强调，远程医疗应主要关注相关性和需求，而不是提供和技术开发。传统上，魁北克省关于远程保健的决策本质上主要是技术官僚主义的，除了一些研究项目外，几乎不存在公民患者参与远程保健服务的发展。因此，公民-患者视角在远程医疗服务发展中的意义、可行性和实施仍存在许多问题。

研究目的

本研究旨在探讨各利益相关者(决策者、远程医疗计划和政策管理者、临床医生、研究人员、评估人员和公民-患者)关于公民-患者参与魁北克省远程医疗服务发展的观点。

我们的主要兴趣是了解公民-患者参与远程医疗决策的意义，包括潜在的优势、附加价值、障碍和它为决策带来的挑战。在这项研究中，我们使用了这个术语参与一般来说，不关注任何特定的形式。这个选择使我们能够探索一般的参与概念以及它对涉众的意义。

方法

数据收集

我们采用了基于半结构化个人访谈的定性研究方法，对参与或受魁北克远程医疗服务发展相关决策影响的利益相关者进行了访谈。访谈指南涵盖了与感知、附加价值、相关性以及公民-患者参与远程医疗的挑战相关的维度(文本框1)．大多数问题对所有参与者都是一样的，但一些具体的问题是根据受访者的地位而提出的。医管局所有的访谈(面对面或电话)均以法语进行，并在尊重受访者隐私的地方进行。访谈时间为45 - 120分钟，并进行了录音。没有一个参与者拒绝被记录。参与者没有得到经济补偿。

以联络网法确定潜在受访者[33］．对于决策者和管理者，我们通过积极评估魁北克远程医疗计划和项目的团队网络与人们联系。我们联系了过去曾在一些研究项目上合作过的公民患者[33，34］．研究人员亦在网上搜寻其他潜在参加者(专家以及公民-患者)，特别是通过与远程医疗相关的政府、组织、社团或相关文件。这一选择是合理的，因为需要从各种来源获得数据和信息，以涵盖不同利益相关者的观点。此外，在采访过程中，一些参与者还向我们介绍了其他人。

数据分析

我们对访谈数据进行了语用内容专题分析[35-37］．主题分析包括识别、分类和组合数据，以区分主题，并将它们与其他主题联系起来或整合在一起[35-37］．语用维度指的是数据的解释性和新兴方面。事实上，在数据分析过程中，我们使用了合作研究人员或项目相关人员的评论，这些评论可以补充分析。

医管局首先阅读了访谈记录，并编制了初步编码树。一名研究助理独立编码了29份文本中的3份，以提出、建议、添加主题，并在需要时删除或合并其他主题。然后，该编码树与其他研究人员(MPG和JPF)进行了验证，以达成共识。为了提高解释和分析的能力，我们采用了数据三角测量的原则[38］．这是在两个层面上完成的:(1)通过使用多种数据收集技术(例如，半定向访谈;在会议和专题讨论会上与研究人员、政策制定者、远程医疗领导人、研究人员、评估人员和公民患者进行非正式讨论;或研究期间发生的其他事件)和(2)对数据源进行三角测量，包括搜索来自不同利益相关者的信息[39，40］．使用多种技术和数据源被认为能够提高结果的可信度[39，40］．

我们获得了拉瓦尔大学(加拿大魁北克)医疗保健和初级保健服务研究中心伦理委员会的伦理批准(编号“2015-2016-18 MP”)。

结果

参与者简介

确定了大约64个潜在受访者的名单。我们总共采访了29人(表1)．

结果根据以下主题进行结构化:(1)作为技术专家或专家的远程医疗，(2)公民-患者参与远程医疗的相关性和潜在贡献，以及(3)参与的挑战和限制。

引文末尾使用的代码指的是中所示的受访者类别表1．所有采访引语都是从法语翻译成英语的。

远程医疗作为技术官僚或专家对象

所有利益攸关方都认识到，远程医疗决策由自上而下和技术官僚的观点主导。在这里，我们可以区分两个层次:(1)中央一级，由卫生部或在远程医疗服务和项目的优先级和选择中起主要作用的资助机构发起，以在某些专业、级别或地点实施和优先使用远程医疗，而不是其他地方;(2)地方一级，由临床、管理和技术带头人与研究人员合作发起的项目组成，通常由一些研究预算资助。并提供远程医疗服务，通常是在试验的基础上，并对这些倡导者确定的需求做出回应。在这一层面上，有一些尝试让患者参与进来，主要是评估其设计和实现的技术设备的可用性(例如，人体工程学)，但很少涉及如何提供或组织服务(例如，服务的相关性):

人们对科技满意吗?因为人们可能喜欢技术，但不喜欢它的组织方式。
[M]

在这里，受访者认识到公民参与结构或患者和用户群体与远程医疗领导者之间的联系非常少。因此，公民患者参与服务发展的情况仍然很少或根本不存在。

公民-患者参与远程医疗的相关性和潜在贡献

决策的问责制和透明度

经常有报告指出，有关公共政策选择的决定，包括有关保健服务的决定，需要讨论、负担得起并为有关人口所理解。受访者认为，医疗保健电脑化政策涉及的问题非常重要，足以让个人和社区表达自己的观点并与之联系起来。由于远程医疗涉及卫生系统投资和支出方面的重大财务问题，具有公民-患者视角有助于确保此类投资决策的问责制就更为重要:

人们不会都去找凯迪拉克……还有一个简单和使用的问题。我认为让市民、用户围坐在一张桌子旁……它创造了最低限度的义务，在某种程度上是透明的……而不是只有公司和医疗保健提供商共同选择技术。
[E]

公民患者也可以帮助实施相关服务，并纠正目前的情况，即技术发展没有真正的概述，有时成本呈指数级增长:

当我看到我们将投入大量资金的创新时:包括公共基金和私人基金，7年，10年的发展，然后在比赛结束时，有一项技术，有时并不总是满足需求，或者不能满足最紧迫的需求，我想，也许在创新设计的早期，我们最好同时检查临床医生和人群的需求?我认为我们可以避免……无用的花费和无用的回合。
[E]

务实决策与创新驱动的卫生系统

公民-患者参与也被视为影响和加速改变和采用远程保健并将其纳入卫生系统的一种手段。在这里，要提到魁北克的远程保健和计算机化项目一再失败。根据一些受访者的说法，如今魁北克的远程医疗与“它不起作用”有关。他们估计，领导力可能来自民众，尤其是那些生活在农村和偏远地区或患有慢性病的人。它们可以对组织和决策者施加压力，并倡导将远程医疗作为优先事项和战略方向的中心。

专业团体、工会、组织和卫生部之间在保留法案、保险、报销和报酬问题上的紧张和冲突伴随着远程保健的使用。这些挑战极大地加剧了魁北克今天远程医疗项目所经历的困难。这种情况往往使全体人口获得服务的权利成为一个问题次要目的．让公民患者参与进来有助于将辩论的焦点重新集中在改善人口服务的可及性、连续性和质量上:

但是，如果压力来自于人口，在这样的环境中，我们说:“如果我们有这样的服务，在一个有很多糖尿病的地区，如果我们可以这样治疗，但我们不能，因为工会不希望，你知道”。或者工人或经理说:“我不能。我的工会不想，“你知道…好吧，听着，我，我的想法，真诚地……只要病人不会站起来说:“我累了。我不想再等了。有一些技术系统让我不再需要等待或旅行。”没有配重。在那里，我认为我们接触系统最多…我们触及了问题的症结。
[C]

受访者认识到，公民患者的参与不仅将提高决策者和保健专业人员对技术潜力的认识，而且还将阐明技术在人们生活中的重要性。此外，它将使决策更加务实，植根于实际的需求和期望，并突出的水平可接受的风险个人和社区。在这一点上，答复者认为，负责当局严格规定了保密和隐私要求，这放慢了远程保健的使用速度:

我们，卫生系统专家，已经证明了我们无法做到这一点，我认为这已经被证明了。然后，我们甚至经常提到保密的原因:“它不安全;这不是机密……”这就像如果我们不把那些主要受技术影响的人包括进来;也就是说，公民——病人本身，因为在所有这些冒险中，风险永远不会为零，但考虑到技术的好处，这是可以接受的。在我看来，可接受的风险仲裁只能由公民患者做出，而不能由卫生系统参与者做出。这是一个很大的错误，没有从一开始就把它们联系起来，这样这些可接受的风险元素就可以由公民论坛来处理、讨论和决定……我愿意冒多大的风险，与它所带来的好处相比，偶尔有一些信息可以传播?只有公民或病人才能对这种可接受的风险作出结论。
[D]

例如，目前的安全标准和法规仍然极大地限制了医疗机构使用Wi-Fi网络，或禁止临床医生通过常用聊天技术与患者沟通。一些受访者承认，尽管有这些限制，但仍有临床医生使用这些“不安全”的技术与患者沟通和监测，尽管他们知道这是法律禁止的，因为他们估计对患者的好处大于风险。在这种情况下，公民病人应该有机会估计风险-效益并决定他们是否想要使用这些技术与他们的提供商通信，因为最终，信息和数据属于他们:

我，如果我们有FaceTime服务，因为我喜欢FaceTime。我想看看我在和谁说话(…)对我和很多人来说，如果能有更多的视觉接触就好了(…)它改善了交换，交换……我认为，对于一个上了年纪的人来说，看看和你交谈的人(医生、护士)，如果她微笑着，这就像是一种鼓励……这让人安心，令人鼓舞，有很多人随着年龄的增长独自生活，并没有为他们的老年生活做好准备。你知道，它准备好了，孤独。
[C]

这一论点也得到了一个事实的支持，即人们必须长途跋涉，有时要走几百公里，才能进行一次简单的例行咨询，时间可能长达10分钟:

所以，我们有临床医生，也有想使用Skype的客户……障碍是存在的。对于临床医生来说，在家里与客户进行这样的交流更方便，但因为我们不符合保密标准，Skype被禁止用于临床服务，但客户，他们同意使用它……他们都同意了。他们想要的!
[M]

还有报告说，卫生系统僵化，难以适应在人们生活中越来越多地使用数字技术的趋势，而且无法利用这些技术在生产和提供卫生保健和服务方面的潜力，这可能导致人们通过非传统手段和渠道，包括提供基于网络的卫生服务的数字平台，寻求卫生服务。考虑到这可能给他们带来的风险。受访者认识到，快速、廉价地获得服务的可能性可能对一些人具有吸引力。然而，如果人们是医疗事故的受害者或通过这些平台收到有害处方，卫生系统将不得不承担他们的护理，有时会出现严重的并发症，给公众带来巨大的成本。此外，人们还承认，一些人能够迅速获得保健服务与公平和普遍卫生系统的理念相悖:

只要没有别的，那就好，但有人来提供别的东西，你知道。那是美国的互联网和光学公司卖的…这和出租车一样:“这没道理;它是非法的。”他们是这么说的。眼镜商仍然这么说。好吗?人们买眼镜…对我来说，出租车的遭遇令人震惊。所有人都认为出租车没问题。一夜之间，有人叫了"优步"他打开车门，车是干净的。 Hey, that could be the taxi!
[C]

在这种情况下，受访者认为公民-患者视角可以帮助管理者和决策者更具创新性。这将使他们更加了解数字技术的新用途，并了解如何利用它来改善服务。在这一点上，与会者承认，卫生组织和卫生系统能够提供的基于技术的服务与人们今天如何使用技术之间存在重大差距。人们担心这种差距将继续扩大，特别是考虑到该制度的官僚主义沉重:

总的来说，患者非常、非常开放，甚至希望使用ict(信息和通信技术)，而医疗系统对此持保留态度。当我看到我们目前如何与卫生系统沟通时，例如，患者希望使用电子邮件。虽然这个系统非常非常难处理;医生是难对付的;加拿大医疗保护协会警告医生不要使用这种药物。所以，在我看来，障碍更多的是在机构层面，而不是病人层面。这很少见，病人们……我们可以从魁北克健康记录中看到…撤回同意书的患者极为罕见。
[D]

公民病人作为远程医疗的大使和推动者

许多公民病人对健康和技术的了解越来越多。他们有能力提出替代方案或改进服务。他们中的一些人甚至对特定服务的最新技术进行信息监控。他们可以与组织和决策者以及社区一起倡导技术:

我，我有一个脸书，阅读很多，不时地，我发布。这是申请表。人们感谢我，“啊，谢谢你，我会试试的。”
[C]

受访者认为，公民病人可以成为向民众提供远程保健服务的大使和推动者。关于最后一点，人们对远程保健及其在人口中的潜力非常无知:

这个词本身，我从来没听过这个词。不，是我的“远程医疗”，我还以为是大学里的医学课程呢。说实话，我从来没听说过。然而，我读了新闻，我认为我是一个相当知情的女人，但我所在的两个委员会，我从来没有听说过……有很多人用这个吗?首先，我们应该谈谈……那太好了。
[C]

此外，还有一部分人仍然不愿意使用远程医疗。还有一种观点认为远程医疗与较低质量的服务或可怜的医学这促使人们在大城市中心寻求服务。受访者认为沟通和教学对于解释和说服是必要的。他们认为，对远程医疗有积极体验的人可以做到这一点，有时比专业人士或专家更好。因此，将公民患者纳入远程医疗项目团队将使他们成为家庭和社区的大使。受访者承认，用户的声音更可信，其他人也更愿意倾听，在某些情况下，用户的声音比专业人士和决策者的声音更有分量。因此，他们的观点会对其他用户产生积极或消极的影响，因为他们说同样的语言，并分享某些经历:

没有什么比医生和另一个医生交谈更好的了，也没有什么比病人和另一个病人交谈更好的了。
[M]

在另一个层面上，一些受访者报告说，公民病人也可以成为卫生专业人员的技术大使，包括医生(宣传)。据报道，农村地区的患者要求通过远程医疗咨询他们的医生，而后者没有使用远程医疗:

这是一个非常重要的因素，我们生活在我们生活的一些地区，病人或专业人士告诉来自南方的来访医生:“我们可以通过远程医疗做到这一点吗?”所以，是的，信息非常缺乏。人们必须越来越有意识地问医生:“我能通过远程医疗做到这一点吗?”有些情况下我们不能，有些情况下我们可以，我们避免移动病人。
[M]

相关和更有组织的服务

公民患者的意见、评论和建议对卫生组织、临床团队和决策者具有重要影响。他们的反馈在某种程度上镜子这反映了向人口提供的服务的相关性。例如，在一个远程家庭护理项目中，一些患者指出，他们不想整天或周末都“插”在技术上;另一些人要求在一天中的特定时间向他们提供服务，以便保健专业人员可以与他们联系或咨询。这些考虑导致重新审视和重塑组织模式，并根据患者的实际情况调整服务。

感知临床质量与生活质量

从功利主义的角度来看，一些受访者还认识到，公民-患者参与远程医疗将减少专业人员或组织收到的投诉。这是一种减少差距的方法感知质量由健康专家和生活质量病人。公民病人往往缺乏表达自己的机会。让他们参与进来可以衡量他们对服务的满意或不满意，但也可以确保技术不会产生不切实际的期望:

因为在公司里是我负责处理投诉，有时候，我们搞不清客户想要什么和我们想为他做什么。有时候，我们希望他得到更多，或者我们想要的不同。我认为如果我们有更多的客户合作伙伴，我们可能会更好地了解他们想要什么，从客户的角度更好地调整我们的服务。
[M]

科技的社会相关性

受访者强调了考虑个人和社区的文化特殊性、主体性和社会背景的重要性:

尤其是在土著社区，心态是不一样的。你知道，你必须谈谈文化。文化也不一样。所以，如果你想让你的项目起作用，你最好加入社区，因为你可能会被拒绝。
[C]

因此，公民患者可以挑战远程医疗的伦理和社会方面，并提高人们对主观和现实经验的认识。因此，发展以个人和社区为中心的服务，并更好地考虑到背景、生活道路、家庭、社会和文化背景的多样性，是至关重要的。这将限制该技术的潜在衍生品(技术solutionism)，服务趋于标准化。科技可能并不适合所有人(“你对着电视说话……这对一些人来说很可怕。[E] ")，认识到需要更好地了解远程保健在哪些情况下有用或没用，以及对哪类人口有用:

在姑息治疗中……需求的性质是不同的……护理的性质以及如何提供护理。只是为了照顾那些患有痴呆症的人，当我们质疑家庭照顾者时……问他们什么事情会改变你的生活?你知道他们怎么说吗?是洗澡吗?这是暂时的吗?我们最主要的需要是你承认我们是一个人。你将如何用技术来解决这个问题?再一次，这是一种能力，认识到照顾者不是为精神病患者服务的工具，而是一个有需求的人……我们项目的僵化使我们不能满足真正的需求。 How, through technology, can we make this happen? It’s a challenge.
[D]

一些受访者认为有必要让公民患者参与，因为迫切需要将远程医疗视为一种哲学(社会问题)，挑战了人们生产和提供服务的方式。这种变化需要与有关方面进行明确和透明的沟通，以便远程保健能够以不同的方式提供服务，但质量不会降低:

远程医疗应该带来一种新的医疗理念;而不是不惜任何代价的支持逻辑。远程医疗的存在确保人们在家里更自主，这也必须是合乎逻辑的。不幸的是，它更复杂，因为我们又一次沉迷于提供相同类型的服务，不管我们使用的工具是什么;相同的水平(…)这不是提供更少服务的问题;它是用另一种方式提供不同的服务....远程医疗不仅仅是一种工具……它生长出遥远的关怀;它产生了一种委托关怀的愿景……它影响人们照顾自己的能力。
[C]

受访者还提到，远程保健应避免在人口层面上扩大数字鸿沟(如识字和电子识字)，并考虑到没有足够教育、知识或使用方法的人和群体。因此，让公民患者参与将有可能重新确定围绕实施远程保健服务的决策的优先事项、相关性和需求，这些决策往往被简化为规范、标准和行政问题:

是的，但在这里，远程医疗，如果有人家里没有互联网，你用它做什么…剩下的人，什么都在手边;我们不会问这个问题。我们说，是的，它会起作用。
[M]

参与的挑战和限制

尽管远程医疗服务的发展具有附加价值和可感知的有用性，以及公民-患者参与所固有的机会，但据观察，卫生组织或卫生系统一级缺乏实际和具体的经验。

公民-病人的模糊性

从决策的角度来看，公民-患者参与被视为引入了不确定性因素。决策过程仍然是结构化和编码的环境，共享共同的参照、共同的语言和收敛的愿景。公民病人作为决策的利益相关者，有自己的价值观、语言和期望，他们的加入使得质疑现有的平衡成为可能，这些平衡使决策者和管理者担心失去对决策的控制。

一些受访者还提出了决策问责制的问题:谁对公民-病人所做的决定负责?后者的责任程度如何?因此，在这种新的决策配置中，关于公民-病人的位置出现了几个问题。在这方面，受访者认识到，远程保健服务方面的决策主要是由更高一级(如部委或行政人员)制定的，这使得整合这一新行为体的回旋余地很小。

此外，提出了一个想法，即公民病人可以成为一个元素三角测量在微妙的决策情况下，他们的角色可能被扭曲，对决策者、经理或临床团队施加压力，特别是在愿景存在分歧的情况下。另一个被提出的问题是，公民患者可以成为行业或消费者维权协会的发言人，换句话说，说客：

有不满的病人，有话要说的病人，他们会和他沟通吗?它是否可能将我们带入三角定位，而不是让人们直接与管理者对话?合身吗?你打算怎么生活?情况轨迹是什么，在哪些情况下他们会处理各种情况?还有投诉专员。这就是你所知道的，你有用户委员会，你有投诉和质量专员，你有病人……的人……我不知道该怎么称呼它们。
[M]

同样，公民-患者参与也存在风险象征性的或者甚至被歪曲，使某些决定合法化，而没有真正做出贡献的人，但他们的存在可以被用来验证这种选择。

一些受访者不愿意接受公民-患者参与的想法。对他们来说，时尚公民-患者参与意味着，对于一些决策者和专业人士来说，话语已经取代了这样做的工具的发展。它被认为是一个重大而迅速的变化，会破坏各级治理的稳定。由于它给决策者和管理者的工作带来了重大变化，因此有学习的空间。在这里，一些受访者提到了在敏感决策过程中信息泄露的事件(例如，关闭农村应急服务)，以及花费大量精力和时间来平息媒体、安抚市政当局和社区的事件。这样的经历让一些决策者非常怀疑:

我们如何向农村社区解释退休的医生不会被取代，而服务现在将由魁北克市或蒙特利尔的专家通过远程医疗提供?
[D]

申诉人或索赔公民-病人

对于一些受访者来说，公民患者参与决策被视为对抗。他们认为他们只是索赔人或申诉人，而不是真正的合作伙伴或合作者。公民-患者的参与也被认为减缓了决策过程:

对市民和病人开放讨论?这是不自然的。管理者和决策者必须相信病人能带来额外的价值，我不确定，目前，无论如何，在魁北克，大多数管理者都相信这一点，相反，我认为他们把病人视为一个拖累，一个障碍……在任何情况下，有些东西比决策帮助更能减缓过程。
[D]

一些受访者还认为，环境话语可能会陷入一种讽刺，即公民-患者在任何时候都是好想法的良性来源，因此，阐明能够产生想法、面对它们、讨论和公开质疑它们的机制的挑战。

我们还必须小心，不要过分地说，解决方案是由公民说了算。我反对……他们可以参与决策，但不是由他们来做决定。
[C]

公民-患者参与的职业化

随着公民-患者在决策过程中能够或将要发挥的新作用，公民-患者参与的职业化问题出现了，甚至促使一些人质疑公民-患者是否会在决策中发挥重要作用专业职称受工会公约的监督，并在组织内竞争预算:

一位患者代表对卫生部的工作人员说:“患者的声音需要得到考虑。我们必须参与决策”，然后部里的人说“我们要把你放进联盟吗?”……我，我已经被一个著名的研究人员告诉过，如果我们把病人纳入研究项目，他们会劫持研究……最大的问题是我们要把这个放在哪个预算项目里?
[C]

决策时间与公民-患者参与的时间

决策者在一个决策框架内工作，通常受到时间和日历的限制。让公民病人参与将导致决策过程缓慢，因为它涉及与不一定了解卫生系统运作的行为者进行磋商和交流。事实上，根据受访者的说法，从公民-病人参与的那一刻起，整个过程就必须透明，不仅要吝啬信息，而且要注意用合适的语言传递正确的信息，不要使用行话和技术缩写。此外，公民-患者参与何时以及如何有用和必要的问题出现了:

首先，我认为这不是一种习惯。然后，好吧，他们可能不愿意这样做，因为这会使过程更沉重。因为我们要找的先生可能不懂我们的语言，我们得花时间给他解释。也许我们对结果有一个设想，然后我们……与客户分享，这将是一个太长的过程…因为它会延迟植入时间之类的。
[M]

哪个公民-病人应该参与?

关于正确的经常提到公民耐心参与，受访者指出了个人和社区的概况、知识、观点和经验的多样性:

然后，你看，公民，在与技术的关系中，它需要非常知情的公民能够理解。因此，如果我们考虑公民参与发展，更好的记录需求，可接受的风险水平，它必须是被告知的公民，我们能够向他们解释问题，他们能够给我们一个观点。
[D]

如何做的问题

许多受访者提出了如何从公民-患者参与中获得最大利益的问题。他们主要担心的是，随着越来越多的呼吁让他们参与进来，它变得更多的是一种象征性的参与，因此决策者和管理者可以说，他们已经将公民-患者与他们的方法联系在一起:

我告诉你，和耐心的伴侣在一起，是的，这是一个美丽的概念，但它如何转化为现实生活，食谱并没有随它....就诊断而言还好，但没人给我提供仪器。
[M]

讨论

主要研究结果

据我们所知，这项研究是第一个解决魁北克卫生系统远程医疗服务发展相关决策中公民-患者参与问题的研究。这也是为数不多的从利益相关者(决策者、远程医疗项目和政策管理者、临床医生、研究人员、评估人员和公民患者)的交叉视角探索这一潜力的研究之一。

在本研究中，作者所表达的观点基本一致专家以及公民-患者远程医疗决策应该进一步整合公民-患者视角。首先，从功利和务实的角度来看，这种方法将加速在提供保健和服务方面采用和传播数字技术。换句话说，让公民病人参与进来推组织和卫生系统要更具创新性。然而，这一观点仍然受到批评，因为公民-患者参与被简化为一种简单的工具，为实施某些可能对人口产生有害影响的技术(例如，为某些个人或社区提供较低质量的服务)提供理由。其次，公民-患者的参与可以成为建立一个能够提供适应个人和社区需求、主观性、制约因素和实际期望的服务的卫生系统的一个主要杠杆。这种参与可确保所有公民受益于数字技术在改善、维持或恢复其健康和福祉方面的潜力;限制技术进步可能漂移的风险;并要求在决策过程中增加问责制和透明度(例如，更好地组织服务、提高服务质量、社会相关性和道德问题)。

然而，在《论》的论述中也发现了一些分歧专家和citizen-patients。决策者和管理人员强调了这种参与的业务方面。在这方面，他们提出了几个问题，其中包括:涉及的公民患者的概况;索赔人、申诉人或游说者公民病人的照片;决策时间与公民-患者参与的时间;如何以及何时让他们参与决策过程;以及他们在决策中的分量和责任。就公民患者而言，他们更坚持民主的方面，这意味着组织和卫生系统有义务创造一个真实的空间，更好地将他们的观点融入决策，这种参与应该超越象征的层面。此外，一些公民病人坚持认为，他们的参与不应取代决策者和管理人员的工作，因为后者仍然是决策的最终责任人。某些决策者和管理人员对此表示赞同。

此外，我们的研究结果强调了魁北克省远程医疗服务发展的公民-患者参与和决策之间的相关性和理论附加值之间的重大差距。事实上，对于公民患者参与决策仍然存在一种模糊的看法和一定的谨慎。如本研究报告所述，仍有许多问题需要澄清，特别是关于参与的分类以及具体工具和机制的发展和可用性，以实施它。这一观察结果使我们认为，公民-患者参与远程保健服务的发展仍处于初级阶段创新在决策过程中，无论是传统的决策者还是公民患者。事实上，它被引入到实际的决策模型中，主要是技术官僚，其中政策制定者、经理和(有时)临床医生是唯一坐在桌子上的人。因此，作为一项创新，公民-患者参与应该为这些参与者提供其相关性和附加价值的证据。

在这里，创新指的是一套新的惯例和工作方法，旨在提高结果、效率、盈利能力、相关性或参与者的经验[41］．它也是个人、团体或组织内认为是新的一套实践、想法或目标[42］．在远程医疗中，决策是在不确定的情况下进行的，可能有几种替代方案，因为关于效率、效力、质量、安全性和社会相关性的确凿证据仍然碎片化、不完整，有时还相互矛盾或不一致[43，44］．在这种情况下，考虑到不同的可用选择和资源，以及个人、社区和整个社会的价值观、期望和需求，可能会导致一个最优预期可增加效益，同时减轻人口风险的决定[45］．话虽如此，在任何决策情况下，冲突仍然无处不在，特别是当没有一个选择对所有利益相关者都是最好的。46，47］．

作为一项创新，公民-患者参与远程医疗可能与其他现有做法、平衡、动态、文化(组织和专业)和权力(或等级制度)存在竞争，这可能导致不同愿景或现实概念之间的对抗。事实上，用户的接受程度还取决于他们对创新将如何影响他们在实践中的看法，以及特定环境中参与者之间存在的互动[41，42，48］．通过创新扩散理论分析我们的发现[41，42]，我们推断，首先，不同的利益相关者能够识别公民-患者参与远程医疗决策的好处和优势(相对优势)．对他们来说，这个观点可能与要做的工作相关，并提高决策的相关性(任务和活动)．因此，有参与经验或有保健服务使用者经验的几名受访者看到了益处。对于其他人，好处是要证明的，这是说服他们(可观察性)．其次，一个主要问题是公民-患者参与的操作化:鉴于当前工作方法和标准的差异，如何对其进行调整，以找到满足相关行为体需求和价值观的解决方案?（兼容性)．此外，大多数受访者以前从未在其组织的决策中测试或体验过公民-患者参与(trialability)．第三，关键利益相关者仍然认为使用和实施公民-患者参与是复杂的(复杂性)．事实上，预计会有很高的不确定性(风险)，这将使其难以采用和实施。此外，对于一些受访者来说，需要知识和工具来适当地让公民病人参与决策(知识)．

在最后一点上，本研究还表明，在公民-患者参与决策方面存在知识转移和研究成果共享的问题。一些利益相关者对这种介入仍持不同或负面意见，例如权力问题、投诉和索赔的管理、阻碍或复杂化决策过程的风险(所需时间和手段)，以及游说的可能性。然而，国际文献报告了涉及患者和公众的广泛经验和举措，这些经验和举措有助于为决策提供信息，并使决策更具相关性:卫生保健优先次序和卫生政策分析[49，50]、资源分配及再分配[51，52]、服务治理[53，54]，以及卫生技术评估[55］．在这一点上，我们的发现在一定程度上支持Chalmers等人提出的在决策中实际使用研究结果的问题[56］．在我们的情况下，要么这项研究与决策者并没有真正的联系——理论上这里并不是这样——要么在这与相关的决策者之间缺少一个环节，这似乎是我们工作中的情况。因此，就公民-患者参与决策的贡献和增值而言，重点关注综合、共享和转移现有知识的问题是很重要的。

此外，应该更好地解决变更管理的问题。事实上，我们注意到一些决策者和管理者的抵制和不情愿更多地是因为与公民-患者参与相关的模糊性，以及它给决策过程带来的变化的性质和重要性，特别是文化和模式。例如，受访者报告说，他们的培训不包括这方面的内容，他们没有为与公众一起决策做好准备。因此，公民患者作为新的决策者的参与需要编纂和标记过程，更好地定义概念，并制定一个清晰的分类，以及确保必要的工具(如隐含策略、培训、工具箱和评估工具)的可用性，以将其操作并整合到决策程序中。未来在魁北克或其他类似司法管辖区进行的研究应建立明确的参与分类，以便区分任务的性质、级别(战略、战术或行动)和参与的性质(如信息和伙伴关系)[57］．更好地利用现有的参与方式并在必要时调整或发展其他方式是一个基本步骤。事实上，根据文献，参与的相关性(甚至必要性)、性质、水平和程度取决于上下文、问题、项目和干预措施[31，58］．

此外，还需要明确考虑哪些声音:公民-患者还是消费者[59］．事实上，重要的是要考虑到正在出现的关于两者之间的二元性的辩论消费主义(例如，消费者权利协会和消费者游说)和民主关于公民和人口与公共服务之间关系的论述，这对将要实施的治理的性质有很大影响[60］．

最后，鉴于数字技术在发展和实施卫生服务的选择和优先事项中无处不在所带来的挑战和问题，考虑公民-患者的观点变得不可避免;这与它如何形成无关。事实上，数字卫生涉及许多影响卫生系统价值和基础的社会选择和方向:数字技术在未来方向中应该发挥什么作用?使用这些技术的内在风险是什么(公平、道德、社会相关性和数据治理)?事实上，文献中越来越多地报道了与个人与技术关系有关的许多挑战和问题，如服务质量、患者的临床结果、健康和数字素养、安全和保密问题、对私人生活的侵犯、生活环境的医疗化、患者与临床医生关系的去人际化、社会和文化相关性，以及社会经济或地理基础上不平等的增加。在这方面，关于在保健领域使用信息和通信技术(卫生-信通技术)对个人和社区可能产生的有意或无意的消极后果，提出了许多问题[12-15，32，61-66］．卫生系统内的专家不能再以与公民患者的期望和关切脱节的方式来解决这些问题。

在这项研究中，我们讨论了远程医疗在提供护理和服务方面的情况，但各国面临的其他问题，如大数据、社交网络、机器人、人工智能、纳米技术、个性化和预测医学，也需要进行社会辩论，以找到使这些创新造福全体人口的最佳方式，同时牢记道德、公平和卫生民主问题。事实上，为了提高技术及其后续使用的可接受性，应考虑到各利益攸关方的期望、关切和需求，使信息可用并透明。在这一点上，人们认识到，实施的方案和政策的成功因素之一将是一个更积极和明确的专业知识概念，源自公民患者的经验及其期望[67］．然而，应该确保公民-患者的参与不仅仅是一个简单的借口或媒介，允许决策者证明他们实施技术和服务的决定是正确的，而没有真正考虑公民-患者的观点。

优势与局限

本研究探讨了利益相关者对魁北克远程医疗服务发展中公民-患者参与的看法。我们的研究结果强调了一些要点，这些要点可以指导未来关于公民患者在数字卫生发展中的贡献的工作，以尊重道德、社会相关性、公平、正义和保护公民的方式生产和提供护理和服务。

研究参与者的多样性允许考虑关于公民患者参与远程保健决策过程之前所面临的机遇和挑战的广泛意见和观点。此外，受访者在各级决策(政策、管理、临床和技术)或作为卫生系统用户的广泛经验增加了我们调查结果的有效性和可靠性。的确，我们的样本使解释的饱和、多样化、冗余、重复和稳定性成为可能[37，68］．

然而，我们认识到这项研究的局限性。考虑到研究的探索性，我们选择了通知对卫生系统的运作和卫生信息通信技术问题非常了解的个人，包括公民患者。这可能会导致便利样本偏差。因此，我们的结果不一定代表整个人口的观点(例如，年龄、社会经济状况和性别)。此外，只有7名公民患者参与，其中只有2名女性，这也是本研究的局限性。不幸的是，考虑到招募的困难背景，我们招募了所有同意参与的公民患者，而不管他们的社会人口特征如何。

此外，我们也认识到，该研究的时间恰逢魁北克省卫生系统的重大改革(自1971年以来最大的一次)，这可能影响了结果。事实上，许多潜在的参与者(经理和决策者)无法被确定或加入，因为他们改变了立场或无法回应我们的邀请。其他人对这个问题一无所知，因为他们刚刚加入了与我们的研究问题相关的职位。然而，改革的特殊背景有助于指出改革中的政治话语(要求公众更多地参与决策)与行动者(特别是卫生组织)的现实之间的差距，后者被要求在实地落实这些指示。也就是说，在非改革背景下，我们的结果可能会有所不同。虽然我们的研究是在一个司法管辖区进行的，但研究结果可能适用于其他面临同样挑战的医疗保健系统，这些系统需要更多的公民-患者参与决策，以及数字健康的蓬勃发展。

结论

在这项研究中，我们探讨了各利益相关者关于公民患者参与魁北克省远程医疗服务发展的看法。因此，这项研究为未来的研究提供了基础，即在规划和实施远程医疗服务时考虑公民-患者视角，以便更好地与个人和社区的期望、需求、主体性和背景保持一致，同时促进将相关的和社会负责任的技术创新整合到卫生系统中。

我们的研究结果表明，公民-患者参与决策更多地被视为一种理论理念，被有吸引力的理想主义和功利主义话语所承载，而不是组织或卫生系统中的实际现实。在这里，作为一种组织和系统创新，非常需要对公民-患者参与问题进行研究。采用这种由公民-病人组成的新决策模式将意味着远程保健所涉及的各利益攸关方进行适应和调整，同时也伴随着组织内做法和文化的变化和转变。此外，需要努力综合和转化关于公民-病人参与卫生部门决策的知识，特别是在技术开发领域。