病人和家属的参与:共同主导的医疗服务重新设计的讨论

介绍

病人及其家属参与保健服务的规划和发展，已证明可改善病人的健康和生活质量[1]。病人和家属的参与被定义为"保健服务提供者之间的一种关系，他们共同努力促进和支持病人和公众积极参与保健服务，并加强他们在个人和集体层面对保健决策的影响" [2]。患者和家属的参与包括来自患者及其家庭成员和护理人员的反馈和经验。他们有经验、专门知识、见解和宝贵的观点，无论他们自己的经验是积极的还是消极的，都有助于实现保健方面的变革。患者参与，包括伙伴关系、透明度以及提供者和患者之间的信息共享，可以应用于组织层面的决策。需要修订制度，以确保病人和家属在规划机构策略和设计病人护理的改变和改善方面有发言权[3.]。

许多研究表明，通过患者满意度调查或访谈以及绘制患者旅程图，让患者及其家属参与医疗保健重新设计倡议的重要性。在英国的一项中风服务研究中，患者对住院治疗的满意度很高[4]。相当比例的患者及其家属也对缺乏参与决策表示不满[5]。在英国进行的一项不同的病人旅程研究[6[]表明，通过询问患者及其家属的住院经历，出现了四个主要主题;(1)信息提供，(2)员工态度，(3)护理的可获得性，以及(4)在上下文中考虑整个人。本文定义了患者参与医疗保健，并展示了患者和家庭参与医疗保健服务临床管理重新设计的现状。本文还强调了在卫生保健服务重新设计过程中实现充分的患者和家庭参与的障碍。

病人参与

1988年，“以病人为中心的护理”一词被用来提醒人们注意临床工作人员和卫生保健系统需要把他们的注意力从疾病转移到病人和家庭上来。7]。这一运动旨在强调了解患者体验和更有效地满足患者需求的重要性，包括决定他们的护理和治疗、诊断测试、筛查和药物。这个术语仍然是指对患者的关注，然而，它并不一定反映患者也应该参与他们的护理或在什么程度上。患者和家庭的参与或参与现在是提高卫生保健质量的主要推动力。这种参与的范围可以从协商到伙伴关系，从有限的决策作用到共同的决策作用。患者和家属的参与有多种形式，可能有多种原因。病人参与的三个层次，由Carman和他的同事确定[8]，是直接关怀、组织设计和治理以及政策制定。该框架是定义患者和家庭参与的基础，并在本文中共同领导重新设计。

直接护理

Dieppe及其同事[9指出，临床接触，即医疗保健专业人员和患者互动的点，是“医疗保健的核心”。从直接护理的角度来看，患者参与包括患者及其家属参与有关其诊断和治疗的决定。它被定义为整合患者在预防、诊断和治疗方面的价值观、经验和观点[9]。患者及其家属参与改善医疗保健质量被认为是一种民主或道德要求，因为患者通过税收间接支付服务费用(在一些国家，包括澳大利亚)，因此患者应有权影响医疗服务的管理方式[10,11]。然而，在美国，根据基于市场的健康保险制度，雇主通常负责支付雇员住院治疗的健康保险费，通常由雇员共同支付。在这种情况下，患者参与似乎更优先，因为所使用的服务有直接付款。Elwyn及其同事所述的其他伦理考虑[12]，包括个人自决和临床医生需要支持这一想法。在共同决策以及病人和家庭参与保健的情况下，自决是指人类维护自身福祉的一种内在倾向[13并不是所有的病人或家庭都会表现出来。在直接层面上，患者和家属的参与可能意味着简单地向患者及其家属提供信息，或让他们积极参与制定目标或做出有关其护理的决定。

提供资讯是Morris及其同事确定的主要主题[6在病人旅程研究中。向患者及其家属和护理人员提供准确和适当的信息是直接护理的重要组成部分。通过确保患者及其家属接受并了解有关其病情的信息，包括治疗的积极参与，已被证明与没有积极接受这些信息的患者相比，可以显著提高生活质量[14-17]。皇家儿童医院(澳大利亚墨尔本)制定了一项政策，定义了以患者和家庭为中心的护理，包括共享信息、让患者和家庭参与决策以及共享护理提供。这种患者直接参与的方式当然是以家庭和患者为中心的，但临床程序、途径和服务提供模式的发展仍然由临床医生决定，很少有患者或家庭的参与。目前，许多医院都有鼓励患者和家属直接参与的政策和程序，但不一定要重新设计他们所使用的卫生保健服务。

有人建议[18以病人为中心的护理最重要的特点是在必须作出保健决定时病人的积极参与。Graffigna及其同事[19]开发了患者健康参与模型，该模型提供了患者参与的概述。它包括四个阶段。每个级别都涉及到患者旅程中的一个重要阶段，在这个阶段，患者成为“他们健康的共同建设者，并有能力自我管理”。以这种方式吸引患者，让他们有一种控制感，并了解他们的病情，已被证明对患者满意度有积极影响。它还能减少抑郁[20.]。然而，Sommers及其同事的一项研究[21发现一些病人更喜欢他们的医疗保健提供者告诉他们该怎么做，而不是参与共同决策。这表明，一些患者可能不太可能从更多的合作参与中获益。控制的外部方面[22对于患者参与的支持者来说，这是一个难题，因为社会经济地位较低的患者往往对健康的内部控制较少。因此，虽然较高的SES患者更有可能利用患者参与系统，但需要较低的SES患者更多地参与，并更多地控制自己的健康。

组织设计与治理

患者参与组织设计和治理为患者提供了与卫生保健提供者合作规划、提供和评估卫生保健的机会。这包括参与卫生保健设施的设计，直至协助雇用和培训工作人员。莫克福德和他的同事对英国病人和公众参与医疗保健的情况进行了回顾。他们将这种参与的影响分为服务规划和发展、信息发展和传播，以及服务提供者和使用者态度的改变[23]。

其他形式的患者和家庭参与，以实现改进的组织目标，包括参与消费者委员会，患者满意度调查，参与焦点小组，以及患者和护理人员在规划和发展委员会/小组中的代表。患者在组织层面的参与也包括参与质量改进的机会。管理团队可以利用反馈，包括抱怨和赞扬，来改进医疗保健服务的未来设计，并对治理和政策进行改变。里德·庞特和彼得森[3.建议合作、透明和信息共享的原则必须指导医生和病人及其家属在病床旁的互动，然后应用到组织层面。

政策的制定

患者或公众成员可以与卫生保健机构的代表合作，就如何制定卫生保健政策和确定资源使用的优先事项作出决定。在英国被描述为“民主实践的杰出实验”[24是一种被称为公民陪审团的患者参与形式。公民陪审团由一定数量的经过精心挑选的普通公民组成，他们主要以咨询的角色处理有关卫生保健政策和规划的问题。他们从“证人”那里获得信息，以便就具体的卫生保健问题达成共识。尽管公民陪审团的好处包括信息、时间和独立性[25]，这一过程并没有提供当前卫生保健系统经验的真实描述。

共同设计

共同主导的重新设计可以定义为“基于临床和患者的观点和经验或基于经验的设计开发和实施医疗保健服务”。它涉及临床参与、患者和家庭参与、共同决策以及对当前系统和新改进系统的预期效益的彻底分析。共同领导的重新设计发生在所有三个层次的参与，以不同的能力。在患者旅程临床重新设计过程中[26]，这是一个共同领导的重新设计过程，通过系统分析进行直接参与，从患者及其家属的角度和经验进行。它还包括对改善临床实践至关重要的一线卫生保健人员。组织设计和治理通过数据的定量分析进行评估，与直接参与信息相联系，形成新的政策和实践。这种循证方法利用定量和定性数据向各级决策者通报如何分配资源和构建保健服务提供。病人参与重新设计保健服务的前提是，让病人参与可以提供更容易获得和更可接受的服务，并改善病人的健康和生活质量[1]。混合方法研究(结合定量和定性分析)可以利用每种方法的优势。这包括证实发现，生成更完整的数据，以及使用一种方法的结果来增强另一种方法的见解。在英国，政府政策指出，“让患者和公众都参与进来并不总是容易的，而且需要时间，但如果做得好，已被证明在开发更好地满足患者需求并带来更好健康结果的服务方面非常有效”[27]。有证据表明，患者参与重新设计医疗保健服务与减少不良事件、更好的患者自我管理、更少的诊断测试、减少医疗保健服务的使用和缩短住院时间有关[28]。基于体验的设计是一种以用户为中心的设计过程，其目标是使用户体验易于访问，从而设计出更好的患者和员工体验[29]。共同领导的重新设计将患者及其家属和工作人员的体验目标置于设计过程的中心。它与患者、家属和工作人员建立伙伴关系，促进共同领导和决策。

在重新设计和共同领导的重新设计模型中使用患者参与

直接参与、组织设计和治理变革以及政策制定的实例可以通过不同类型的本地和全球患者参与倡议来展示。一项针对美国医院的全国性调查[28]报告指出，在作出回应的1457家医院中，7%的医院在培训临床工作人员时将患者和家属纳入教育和内容开发，21%的医院设有在过去12个月内召开过会议的患者和家属咨询委员会，23%的医院设有患者和家属咨询委员会[28]。这种类型的患者和/或家庭参与不一定是为了重新设计医疗保健的目的，尽管它确实为患者和家庭提供了一个就各种医院活动提供意见的机会。这表明，虽然患者和家庭的参与正在发生，但参与程度不足以实现患者共同主导的重新设计过程，这需要更深入的患者和家庭的个人参与。虽然这些信息很有价值，而且在重新设计卫生保健服务时利用病人及其家庭的经济影响已被证明是一个限制因素，特别是在选择对个别病人和家庭进行访谈时[23]。

共同领导的重新设计结合了病人和家属的反馈和建议，这些反馈和建议是基于以往在某一特定卫生服务方面的经验，并结合其他研究方法提出的。访谈患者及其家属的定性方法使他们能够确定系统的差距和优势，并影响卫生保健服务的重新设计。病人和家属的反馈被用来直接影响对现有服务作出的改变或发展新的服务。系统检讨让病人参与医疗服务的规划和发展[30.报告说，参与这些活动的病人很欢迎这个机会，他们的自尊心也因为他们的贡献而提高了。这项审查表明，让患者参与发展或改善卫生服务最常报告的影响包括通过简化预约程序、延长开放时间、改善前往治疗单位的交通以及改善残疾人的可及性，使服务更容易获得。病人可透过面对面会议、病人代表参与规划会议、小组访谈、书面调查及消费者委员会等方式参与[30.]。

在共同领导的重新设计中，通过直接参与方法、患者访谈或其他互动论坛收集定性数据既耗时又资源丰富，其后续分析也大致相同。定性方法产生了大量的数据，据建议，仅仅20个一小时的访谈就可以产生多达400页的单行距文字记录[31]。专题分析已证明可有效找出服务方面的差距、有待全面改善的范畴，以及尽管分析过程及时，但仍妨碍有效提供服务的障碍[32]。从患者及其家属的经验中确定主题和模式可以确保全面了解整体服务，但涉及许多耗时的组成部分。主题被定义为从对话主题、词汇、重复活动、意义、感觉或民间谚语等模式中衍生出来的单位[33]，通常根据记录的采访笔录来确定。然后可以将这些主题进一步划分为子主题，以确定数据中的其他模式。在主题定义之后，应该进行文献回顾，以验证主题(和子主题)选择的论点，以便构建强调患者对医疗服务的看法的报告或故事。用于定量分析的广泛结果指标，如住院时间和再入院率，在许多情况下都是有用的。然而，在共同领导的重新设计中，制定针对具体情况的措施(有效干预措施)以提高护理质量以进行定性分析是一个耗时且困难的过程。这两种研究方法在共同领导的重新设计中都有好处。定量研究计算事件发生的次数(例如，流行程度、频率)，而定性研究在进行彻底分析后，可以描述事件发生的复杂性、范围或广度，并对特定现象产生假设[31]。

新南威尔士州卫生部(澳大利亚)和弗林德斯医疗中心(南澳大利亚)在2002年至2005年期间进行了重大的临床服务重新设计方案[34利用病人旅程法。通过让所有工作人员参与，并就患者及其家属在特定保健服务中的经历采访，绘制了当前患者旅程的地图。这为病人及其家属提供了一个反思服务的途径，就可能的改进提供反馈，并使他们有机会公开谈论整个保健服务的优缺点。新南威尔士州的临床服务重新设计正在进行中，并作为新南威尔士州临床创新计划机构的一部分提供[35]。重新设计弗林德斯医疗中心的好处包括稳定人员编制、减少整个医院的不良事件数量和缩短急诊病人的住院时间[34]。在联合王国，病人和公众参与制定卫生保健在国民保健服务(NHS)政策中得到了很好的确立，并得到政府的加强，政府致力于赋予个人权力，使其在自己的卫生保健中发挥更大的作用[36]。在国民保健制度内制定的重新设计类型已被用于许多保健服务，包括前列腺癌、急性冠状动脉综合征、胆囊切除术和头颈癌。前列腺癌的重新设计产生了一些变化，如果没有与[患者]受访者共同设计过程，比如通过建立的支持小组，这些变化是不可能发生的。来自前列腺癌重新设计的数据表明，患者及其家属的预约并不协调。提出的一个解决方案是为所有诊断测试提供一站式服务，但[来自支持小组/来自访谈]的男性和他们的妻子认为，一天内完成的所有测试太多了。［26]。

共同领导的重新设计也在瑞典的服务中成功实施，在那里，糖尿病患者就初级保健计划中现有的糖尿病管理进行了正式咨询。这导致了护理组织的变化以及向使用这项服务的患者提供的信息类型的变化[37]。2004年至2008年间，匹兹堡大学医学中心(美国)开发并完善了一种以患者为中心重新设计患者护理服务的方法，作为改善患者护理体验和超越患者及其家属需求和愿望的一种手段[38]。这是一个共同领导的重新设计过程，包括选择特定的患者体验(健康服务)，建立以患者和家庭为中心的护理体验小组，绘制完整的患者旅程(调查、讲故事、患者跟踪和家庭体验)，以及所有员工参与护理体验。这一举措在不增加成本的情况下显著改善了服务和结果。它还消除了医院系统中常见的竖井现象。结果包括急诊科患者满意度显著提高14%，普通创伤病房患者满意度显著提高13%。38]。本研究的节省可归因于基于实施和评估时间表的患者和家庭体验倡议的发展。这项研究还使员工流失率在三年内减少了66%，并且通过改变餐盘菜单和流程，每年在一个住院病房节省了5000美元。

使用联合领导重新设计的障碍

一般的障碍

虽然共同领导的重新设计有很多好处，但它也有一些局限性。代表保健服务部门充分完成定量和定性分析所需的工作人员资源可能造成延误，并且在资源和财政方面都可能相当昂贵。如果卫生保健工作人员感到缺乏经验、缺乏时间和资源，他们完成这项工作也可能造成工作人员的压力和焦虑。共同领导的重新设计包括建立一个病人旅程小组来监督整个过程，并承担责任，确保重新设计项目被理解并运作良好。患者旅程小组包括许多角色，包括主席、领导和临床冠军，所有这些都来自组织内部，以及不属于临床团队的患者旅程促进者[26]。知识管理是共同领导的重新设计过程的关键部分。定期的会议和研究成果的交流，进度审查，保持焦点，并交付对重新设计的期望是确保整体成功的重要因素。同样，时间和资源往往不允许关键参与者完全投入到共同领导的重新设计中，尽管他们有改变的意图。虽然在共同领导的重新设计之外，许多卫生保健组织已经制定了许多患者和家庭参与倡议，但它们往往缺乏明确的指导方针，也未能揭示证据基础来解释或支持这种方法[39]。

Nilsen和他的同事发现了一些潜在的障碍，阻碍了消费者和病人全面参与医疗保健和一般的重新设计倡议[40]。卫生专业人员通常认为自己是权威。人们可能认为，让患者参与政策、研究和实践会增加成本并导致延误。他们还可能担心患者可能有偏见的观点，从而干扰知识发展的“学术公正性”[41]。阻碍患者有意义参与的另一个因素是组织和专业人员对变革或向保健服务提供者学习的抵制[42]。有证据表明，卫生保健组织内部的指责文化阻碍了工作人员开放和分享他们的观点[43-46]。管理层的兴趣往往集中在预算、目标和实现地位上，而不是病人及其家属。也有证据表明，人员短缺、缺乏时间和资源、沟通不畅、工作方式分散，继续对患者和工作人员的体验产生不利影响[43,46-48]。基于患者和工作人员护理经验的问题，以及一般的护理交付，对于理解共同领导的重新设计中的潜在问题非常重要。必须确保患者和家属的经历和故事不会因缺乏对共同领导的重新设计的管理支持而被贬低，或者对行政目标的关注阻碍了患者及其家属的充分参与。

健康知识

患者及其家属直接参与的另一个主要限制因素是卫生知识普及程度低，特别是在已知社会经济地位低的地区。Jordan和他的同事发现，最初和持续的患者参与共同领导的重新设计的定性部分取决于许多患者特有的问题[49:有能力识别和理解健康信息，有机会获得信息和服务，并拥有决定哪些信息有用的技能。患者积极参与发展和建立与卫生保健提供者的关系的一个关键限制因素是患者及其家属的健康素养。教育和卫生知识可能会限制一个人参与有关其健康的决策的能力[50以及家人的医疗保健。更多的参与对每个病人的识字技能提出了更高的要求，以便了解复杂的健康信息并阐明他们的偏好和经验[50]。共同领导的重新设计依赖于直接从病人和他们的家人那里获得的信息，通过直接询问病人的经历。卫生知识普及水平已被证明会影响这一信息。在史密斯和同事的一项研究中[50健康知识水平较低的患者报告说，他们对试图理解“机制或你知道的，利弊”不感兴趣。这些病人更希望他们的医生能起到带头作用，给出一个明确的决定。健康知识水平较高的患者报告称，尽管仍然尊重医生的专业知识，但仍在寻求有关其病情的独立知识。虽然与健康素养没有直接关系，但考虑并建立一种与可能有沟通障碍(如失语、耳聋或某些形式的精神疾病)的患者和家属进行有意义沟通的方法也很重要。为了克服这一问题，重要的是要认识到个人的不同卫生知识水平，并相应地提供信息。为了增强卫生知识普及程度较低的患者及其家属的权能，并使他们有机会参与共同领导的重新设计，所有接触都应亲自进行，并以一种欢迎提问和了解信息的方式进行。

健康知识贫乏和低社会经济地位往往密切相关，慢性病和低社会经济地位也是如此。51] [52]。在共同设计中获得这个群体的知情同意是一个挑战，但他们正是需要参与的人。与正式信件相比，与这些潜在的参与者进行非正式的接触，比如打电话，可以开启富有成效的参与。焦点小组可能是获得具有良好健康素养的较高SES患者观点的好方法，但对其他群体来说可能是非常危险的。面试地点可以通过改变权力关系提供解决方案。例如，提出在病人家中，在支持他的家人或朋友在场的情况下进行面谈，可能会说服他同意。面试的风格在使用适当的英语水平和明确有关概念方面很重要。一个面试官能创造一个环境，让参与者知道没有正确或错误的答案，他或她的观点是有价值的，这是至关重要的。

投诉与反馈

米德和鲍尔指出，另一个阻碍患者主导的改善医疗服务的举措取得成功的障碍是[53是卫生工作者的目标和优先事项与病人和家属的目标和优先事项之间的紧张关系。这种冲突已被确定为组织设计和治理参与水平以及从政策制定角度的限制。如果有一个特定的问题或投诉来自病人或家庭成员，这可能是他们参与的唯一焦点，他们可能会从整体反馈过程中分心。患者和家属参与研究项目可能会适得其反，因为他们的注意力集中在服务的一个方面，他们可能无法参与到整体的反馈过程中。面试官可以通过使用半结构化的提问技巧来确保谈话的方向仍然集中在经验反馈和相关信息上，允许面试官在需要的时候把谈话带回来。

结论:共同主导设计的未来

共同领导的重新设计已被证明比传统的卫生保健重新设计倡议有许多好处，最值得注意的是，在特定的卫生保健服务中增加了患者(及其家庭)的观点。这些信息不仅为重新设计提供了另一种证据来源，而且还确保患者及其家属能够分享他们独特的经验，得到代表，并感到参与了改善其医疗保健服务的提供。世界上有许多成功的重新设计的服务都是共同领导方法的结果。这表明这种方法可能是未来临床重新设计的主要选择。

但是，如果没有对共同领导的重新设计的基础设施进行认真投资，以及领导层和管理层的承诺，大多数卫生系统就不可能采用共同领导的重新设计作为其标准方法。事实上，即使是当地单一服务共同领导的重新设计也是资源密集型的，需要一个开放的临床团队以这种方式获得信息。要找到有技能的员工或大学合作伙伴来引入耐心的声音可能是一项挑战。显然，要全面开发一个共同领导的医疗保健重新设计模式，还有很多工作要做。