病人及其家属参与健康护理服务的规划和发展，可改善病人的健康和生活质素[ 1］．患者和家庭参与被定义为"卫生保健提供者之间的一种关系，共同努力促进和支持患者和公众积极参与卫生保健，并在个人和集体层面加强他们对卫生保健决策的影响" [ 2］．患者和家庭参与包括患者及其家庭成员和护理人员的反馈和经验。他们有经验、专业知识、见解和有价值的观点，有助于改变卫生保健，无论他们自己的经验是积极的还是消极的。患者参与，包括合作关系、透明度和提供者与患者之间的信息共享，可以应用于组织层面的决策。需要修改系统，以确保病人和家属在规划组织策略和设计改变和改善病人护理方面有发言权[ 3.］．

一些研究表明，通过患者满意度调查或访谈以及绘制患者旅程图，让患者及其家属参与医疗保健重新设计举措的重要性。在英国进行的一项中风服务研究中，患者对住院治疗的满意度很高[ 4］．相当一部分病人及其家属亦表示，他们不满意医院缺乏对病人决策的参与[ 5］．英国的另一项患者旅程研究[ 6]显示，通过询问患者及其家属的住院经历，可以得出四个主要主题;(1)信息提供，(2)员工态度，(3)护理的可获得性，以及(4)在具体情况下考虑整个人。本文定义了患者参与医疗保健，并展示了患者和家庭参与医疗保健服务临床管理重新设计的现状。本文还强调了在医疗保健服务重新设计过程中实现充分的患者和家庭参与的障碍。

1988年，“以患者为中心的护理”一词被用来提醒人们注意临床工作人员和卫生保健系统需要将注意力从疾病转移到患者和家庭上来[ 7］．这一运动旨在强调了解患者体验和更有效地满足患者需求的重要性，包括对他们的护理和治疗、诊断测试、筛查和药物的决定。这个术语仍然指的是对患者的关注，然而，它并不一定反映患者也应该参与他们的护理或在什么程度上参与。患者和家庭的参与或参与现在是提高医疗保健质量的主要驱动力。这种参与可以从协商到伙伴关系，从有限的决策作用到共同的决策作用。患者和家庭参与有多种形式，发生的原因有很多。Carman和他的同事确定了患者参与的三个层次[ 8]，包括直接护理、组织设计和治理以及政策制定。该框架是本文定义患者和家庭参与以及共同主导的重新设计的基础。

Dieppe和同事们[ 9]指出，临床接触，即医护人员和患者互动的点，是“医疗保健的核心”。从直接护理的角度来看，患者参与包括让患者及其家人参与有关诊断和治疗的决定。它被定义为综合患者在预防、诊断和治疗方面的价值观、经验和观点[ 9］．患者及其家庭成员参与改善医疗保健质量被认为是一项民主或道德要求，因为患者通过税收间接支付服务费用(在一些国家，包括澳大利亚)，因此应该有权影响如何管理服务[ 10， 11］．然而，在美国，雇主通常负责支付员工住院治疗的健康保险费，通常由员工共同支付，这是基于市场的健康保险系统。在这种情况下，患者的参与似乎更优先，因为所使用的服务是直接付费的。其他伦理考虑，如Elwyn和同事所述[ 12，包括个人自决和临床医生需要支持这一观点。在共同决策以及病人和家庭参与保健的情况下，自决涉及人类维护自身福祉的内在倾向[ 13)，并不是所有患者或家庭都有这种症状。在直接层面上，患者和家庭参与可能意味着简单地为患者及其家庭成员提供信息，或让他们积极地制定目标或做出关于他们的护理的决定。

信息提供是Morris及其同事确定的一个主要主题[ 6在患者旅程研究中。为患者及其家属和护理人员提供准确和适当的信息是直接护理的一个重要组成部分。积极地让患者及其家属参与进来，确保他们接受和了解有关其病情的信息，包括治疗方法，与没有积极接受这些信息的患者相比，生活质量显著提高[ 14- 17］．皇家儿童医院(澳大利亚墨尔本)制定了一项政策，定义了以患者和家庭为中心的护理，包括共享信息，让患者和家庭参与决策，以及共享提供护理。这种患者直接参与的方式当然是以家庭和患者为中心的，但临床程序、途径和服务提供模式的发展仍然由临床医生决定，很少有患者或家庭的参与。目前，许多医院的政策和程序鼓励患者和家庭直接参与，但不一定要重新设计他们所使用的医疗保健服务。

有人建议[ 18]以患者为中心的护理最重要的特点是在必须作出保健决定时患者的积极参与。涂鸦和同事[ 19]开发了患者健康参与模型，该模型提供了患者参与的概述。它由四个阶段组成。每个级别都涉及患者旅程中的一个重要阶段，在这个阶段，患者成为“自己健康的共同建设者，并有能力自我管理”。以这种方式吸引病人，让他们有一种控制感和了解他们的病情，已被证明对病人的满意度有积极的影响。它还能减轻抑郁[ 20.］．然而，Sommers和同事的一项研究[ 21他们发现，一些患者更希望他们的医疗保健提供者只告诉他们该做什么，而不是参与共同的决策。这表明，一些患者可能不太可能从更多的合作参与中受益。控制的外部方面[ 22对于患者参与的支持者来说，这是一个难题，因为社会经济地位较低的患者往往对健康的内部控制较少。因此，虽然社会经济地位较高的患者更有可能利用患者参与系统，但社会经济地位较低的患者需要更多地参与，并更多地控制自己的健康。

患者参与组织设计和治理为患者提供了与卫生保健提供者合作规划、提供和评估卫生保健的机会。这包括参与保健设施的设计，协助雇用和培训工作人员。Mockford及其同事对英国患者和公众参与医疗保健的情况进行了回顾。他们将这种参与的影响分为服务规划和发展、信息开发和传播，以及服务提供者和用户态度的变化[ 23］．

为实现改进的组织目标，患者和家庭参与的其他形式包括参与消费者委员会、患者满意度调查、参与焦点小组，以及患者和护理人员在规划和发展委员会/小组中的代表。患者在组织层面的参与还包括参与质量改进机会。管理团队可以利用包括抱怨和赞扬在内的反馈，改进卫生保健服务的未来设计，并改变治理和政策。里德·庞特和彼得森[ 3.]建议，伙伴关系、透明度和信息共享的原则必须指导提供者和患者及其家属在床边的互动，然后应用到组织层面。

患者或公众成员可以与卫生保健机构的代表合作，就如何制定卫生保健政策和确定资源使用的优先事项作出决定。在英国被描述为“民主实践的非凡实验”[ 24是一种被称为公民陪审团的耐心参与形式。公民陪审团由经过精心挑选的一定数量的普通公民组成，他们主要以顾问的身份处理有关卫生保健政策和规划的问题。他们从“证人”那里获得信息，以寻求就具体的卫生保健问题达成共识。尽管公民陪审团的好处包括信息、时间和独立性[ 25]，这个过程并没有提供当前医疗保健系统经验的真实描述。

联合主导的重新设计可以定义为“基于临床和患者的观点和经验或基于体验的设计的医疗保健服务的开发和实施”。它包括临床参与、患者和家庭参与、共同决策以及对当前系统的全面分析以及新系统的预期收益。共同领导的重新设计出现在所有三个不同能力的参与层面。在患者旅程临床重新设计过程中[ 26]，一个共同主导的重新设计过程，直接参与通过系统分析发生，从患者及其家属的角度和经验进行。它还包括对改善临床实践至关重要的一线卫生保健工作人员。组织设计和治理通过数据的定量分析进行评估，并与直接参与信息相关联，以形成新的政策和实践。这种循证方法利用定量和定性数据，为各级决策者提供如何分配资源和构建卫生保健服务的信息。病人参与卫生服务重新设计的前提是，病人参与会带来更容易获得和可接受的服务，并改善病人的健康和生活质量[ 1］．混合方法研究(结合定量和定性分析)可以利用每种方法的优势。这包括证实发现，生成更完整的数据，以及使用一种方法的结果来增强另一种方法的见解。在英国，政府政策指出，“让患者和公众参与进来并不总是容易的，可能需要时间，但如果做得好，在开发更好地满足患者需求并带来更好健康结果的服务方面已被证明是非常有效的”[ 27］．有证据表明，患者参与卫生保健服务的重新设计与不良事件的减少、患者自我管理的改善、诊断测试的减少、卫生保健服务使用的减少以及住院时间的缩短有关[ 28］．基于体验的设计是一个以用户为中心的设计过程，其目标是使用户体验易于访问，从而设计出更好的患者和员工体验[ 29］．共同主导的重新设计将患者及其家属和工作人员的体验目标置于设计过程的中心。它与患者、家属和工作人员建立了伙伴关系，并促进共同领导和决策。

直接参与、组织设计、治理变化和政策制定的实例可以通过本地和全球不同类型的患者参与计划来展示。一项针对美国医院的全国性调查[ 28]报告显示，在1457家回应的医院中，7%的医院在培训临床员工时将患者和家庭成员纳入教育和内容开发，21%的医院在过去12个月内召开过患者和家庭咨询委员会会议，23%的医院有患者和家庭咨询委员会[ 28］．这种类型的患者和/或家庭参与并不一定是为了医疗保健重新设计的目的，尽管它确实为患者和家庭提供了一个就各种医院活动提供意见的机会。这表明，虽然患者和家庭参与正在发生，但参与水平不足以让患者旅程共同主导的重新设计过程，这需要更深入的患者和家庭个人参与。虽然这些信息很有价值，而且在重新设计医疗保健服务时利用患者及其家属的经济影响已被证明是一个限制因素，特别是在选择访谈个别患者和家庭的研究方法时[ 23］．

联合主导的重新设计结合了患者和家庭的反馈和关于如何在特定卫生服务的以往经验的基础上，结合其他研究方法，改进当前服务的建议。访谈患者及其家属的定性方法使他们能够确定系统的差距和优势，并影响卫生保健服务的重新设计。利用病人和家属的反馈直接影响现有服务的改变或新服务的发展。让病人参与医疗服务规划和发展的系统检讨[ 30.]报告说，参与这些活动的患者欢迎机会，他们的自尊因他们的贡献而提高。这项审查表明，最常报告的让患者参与发展或改善卫生服务的效果包括通过简化预约程序、延长开放时间、改善前往治疗单位的交通和改善残疾人获得服务的机会，使服务更容易获得。患者参与可通过面对面会议、患者在规划会议中的代表、小组访谈、书面调查和消费者委员会等方式进行[ 30.］．

在联合主导的重新设计中，通过直接参与方法、患者访谈或其他互动论坛收集定性数据既耗时又资源丰富，其后续分析也大致相同。定性方法产生大量的数据，有人建议仅仅20个一小时的访谈就可以产生多达400页单倍行距的成绩单[ 31］．尽管分析过程及时，但专题分析仍能有效找出服务的差距、整体改善的范畴，以及有效提供服务的障碍[ 32］．从患者及其家属的经历中确定主题和模式可确保全面了解整体服务，但涉及许多耗时的部分。主题被定义为从对话主题、词汇、重复活动、意义、感受或民间谚语和谚语等模式中衍生出来的单位[ 33)，通常是根据面试记录来确定的。然后可以将这些主题进一步划分为子主题，以确定数据中的进一步模式。在主题定义之后，应进行文献回顾，以验证主题(和子主题)选择的论证，以便构建突出患者对医疗服务的观点的报告或故事。用于定量分析的广泛结果测量，如住院时间和再入院率，在许多情况下都是有用的。然而，在联合领导的重新设计中，制定具体的措施(有效的干预措施，以提高定性分析的护理质量，成为一个耗时和困难的过程。这两种研究方法都有利于共同主导的重新设计。定量研究计算发生的次数(如流行率、频率)，而定性研究经过彻底的分析后，可以描述发生的复杂性、范围或广度，并对特定现象提出假设[ 31］．

新南威尔士州卫生局(澳大利亚)和弗林德斯医疗中心(南澳大利亚)在2002年至2005年期间进行了重大临床服务重新设计方案[ 34使用病人旅程法。通过让所有工作人员参与，以及就特定卫生服务的经验采访患者及其家属，绘制了当前患者旅程的地图。这为患者及其家属提供了一个途径，让他们反思服务，就可能的改进提供反馈，并让他们有机会公开谈论整体医疗保健服务的优点和缺点。新南威尔士州的临床服务重新设计正在进行中，并作为新南威尔士州临床创新项目机构的一部分交付[ 35］．弗林德斯医疗中心重新设计的好处包括稳定人员配备，减少整个医院的不良事件数量，缩短急诊病人的住院时间[ 34］．在联合王国，病人和公众参与制定卫生保健已在国家卫生服务(NHS)政策中确立，并得到政府的加强，政府致力于使个人在自己的卫生保健中发挥更大作用[ 36］．在国民保健制度内重新设计的类型已被用于一些保健服务，包括前列腺癌、急性冠状动脉综合征、胆囊切除术和头颈癌。前列腺癌的重新设计导致了一些改变，如果没有与(患者)受访者共同设计的过程，比如通过开发的支持小组，这些改变是不可能发生的。前列腺癌重新设计的数据表明，患者及其家人的预约没有得到协调。提出的一项解决办法是对所有诊断测试提供一站式服务，但[来自支持小组/来自访谈的]男子和他们的妻子认为，在一天内完成所有测试太多了。［ 26］．

联合领导的重新设计也在瑞典的服务中成功实施，在那里，糖尿病患者被正式咨询了初级保健计划中现有的糖尿病管理。这导致了护理组织的改变，并改变了利用这项服务向患者提供的信息类型[ 37］．在2004年至2008年期间，匹兹堡大学医学中心(美国)开发并完善了一种以患者为中心的方法，以重新设计患者护理服务，作为改善患者护理体验并超越患者及其家属的需求和愿望的手段[ 38］．这是一个共同领导的重新设计过程，包括选择特定的患者体验(健康服务)，建立以患者和家庭为中心的护理体验小组，绘制完整的患者旅程(调查、讲故事、患者跟踪和家庭体验)，以及所有工作人员参与护理体验。这一举措在不增加成本的情况下显著改善了服务和结果。它还根除了医院系统中经常出现的竖井。结果包括急诊科患者满意度显著提高14%，普通创伤病房患者满意度显著提高13% [ 38］．本研究的节省可归因于基于实施和评估时间表的患者和家庭经验倡议的发展。这项研究还导致员工流动率在三年内下降了66%，并且通过改变后期食物托盘菜单和流程，一个住院部每年节省了5000美元。

联合主导的重新设计已被证明比传统的医疗保健重新设计计划有许多好处，最值得注意的是，将患者(及其家庭)的观点添加到特定的医疗保健服务中。这些信息不仅为重新设计提供了另一种证据来源，而且还确保患者及其家属能够分享他们独特的经历，有代表性，并感觉自己参与了改善其医疗保健服务的提供。世界各地有许多重新设计的成功服务都是共同领导方法的结果。这表明该方法可能是未来临床重新设计的主要选择。

但是，如果没有对共同主导的重新设计基础设施的认真投资，以及领导层和管理层的承诺，大多数卫生系统不可能采用共同主导的重新设计作为标准方法。事实上，即使是本地单一服务联合领导的重新设计也是资源密集型的，需要一个临床团队以这种方式开放地接受信息。要找到有能力带来耐心声音的工作人员或大学合作伙伴可能是一项挑战。显然，要完全开发一个共同主导的医疗保健重新设计模式，还有很多工作要做。