指导患者在访问癌症专家之前列出问题的效果:在农村，服务不足的环境下的访问准备的回顾性评估

简介

众所周知，癌症患者会遇到沟通障碍，这阻碍了他们与他们最信任的信息来源，即他们的医生，解决他们的信息需求的能力[1，2，3.］．研究人员提出了各种方法来帮助患者准备就诊，以克服这些障碍，获得个性化的信息。最近的一项系统综述总结了这些干预措施[4］．例如，Cegala和同事开发了一个综合模型(PACE)，教患者提供信息，提出问题，检查或澄清理解，并表达担忧。这类就诊准备干预的一个共同主题是帮助患者提出问题的重要性。Roter, Butow, Cegala及其同事已经证明，拥有一份书面的问题清单与患者提出问题的数量和范围的增加有关[1，4，5，6，7]，而危害很小或没有危害[1，8，9，10］．

基于这一证据，其中一位作者(JB)开发了一套流程，指导患者识别并写下即将与专家见面的问题[11］．一项评估发现问题清单干预有效[12，研究人员在加州大学旧金山分校(UCSF)的乳房护理中心实施了这项研究[13，14]，自1998年起一直由内部及外部资金资助[15，16］．这种干预已经扩散到其他城市或学术环境中，在那里，它与决策自我效能的增加有关[13，17，18，19]，即病人对与医疗提供者作出决定的信心[20.］．

1998年，北加州的一个农村患者支持组织根据一位从帕洛阿尔托搬到加州门多西诺农村的护士的建议，采用了问题清单的方法。这个以社区为基础的组织，被称为门多西诺县癌症资源中心(以下简称资源中心)，从2000年开始参加加州大学旧金山分校的年度培训。世界杯时间比赛时间［212003年，该资源中心与加州世界杯时间比赛时间大学旧金山分校共同开展了一项以社区为基础的参与性研究项目，以调整、扩展和评估其问题清单服务。在初步评估中，我们发现资源中心现有客户的满意度很高，[世界杯时间比赛时间22]并成功地使干预措施适应了不同农村人口的需要[23]，包括电话派递[17］．

自2006年以来，资源中心定期收世界杯时间比赛时间集所有患者在问题清单干预前后对决策自我效能和焦虑调查的反馈。因此，在2012年，执行主任(作者SO)建议分析所有这些调查，以了解对焦虑和决策自我效能的影响。

作者认为，这提供了一个很好的机会来评估在农村，医疗服务不足的社区环境中实施的干预对心理社会结果的影响。大学研究人员(作者JB、MN、LS、JW和SV)与资源中心(作者SO)联合起来，审查了五年(2006-2011年)的项目记录。世界杯时间比赛时间我们提出了以下问题:

1. 问题清单干预是否与决策自我效能感和焦虑的变化相关?
2. 决策自我效能和焦虑的变化在亚组中是否存在差异，包括没有患乳腺癌的患者?
3. 决策自我效能感和焦虑是否存在显著的预测因素?

方法

决策自我效能(DSE)

注意，第一个小标题紧跟在最后一个标题之后。小标题下的小标题也是可能的(参见统计分析)。

焦虑

资源中心世界杯时间比赛时间使用单一项目来测量焦虑，与决策自我效能量表同时进行。该项目在1-10分的范围内衡量焦虑，要求受访者完成陈述“在1-10分的范围内(1为最低，10为最高)，我的焦虑水平是……”资源中心使用单一项目来最大限度地减少患者负担，就像之前的两项研究[世界杯时间比赛时间24，25]，其中单一项目被认为是较长的标准化量表的可接受替代品。测量焦虑的基本原理是，有证据表明，减少围绕癌症诊断的即时焦虑和痛苦可以通过治疗和生存对患者的轨迹产生积极影响，包括疼痛和疲劳、生活质量(身体疼痛、身体功能)、治疗依从性、未来癌症监测、健康行为(如锻炼)、自我护理(如管理淋巴水肿)、免疫功能以及复发和生存[26-32］．与决策自我效能一样，资源中心的领导者认为，他们的组织提供的问题清世界杯时间比赛时间单可以直接影响焦虑，这是更长的因果链中的第一个环节，其中大多数都不在他们的直接控制范围内。

预测变量

除了决策自我效能和焦虑之外，我们还从资源中心记录中提取了有关受访者人口统计数据的信息:年龄(连续)、性别(男性/女性)、种族(非西班牙裔白人世界杯时间比赛时间对非白人)、收入(<=联邦收入水平的250%对>250%)、首次干预的地点(资源中心的沿海办事处对内陆办事处);疾病状况(癌前与浸润性癌症);如果诊断为浸润性癌症，是什么阶段(I-IV期)。我们最初将癌症类型分为乳腺癌和其他癌症，因为我们之前的研究只关注乳腺癌，我们对乳腺癌与所有其他癌症的差异很好奇。随后，我们将癌症类型分为11类:乳腺癌、结直肠癌、消化系统癌、头颈部癌、血液病癌、肺癌、卵巢癌、前列腺癌、皮肤癌、泌尿生殖系统癌和其他癌症。我们捕获了服务提供的特征，包括患者首次获得干预的年份(2006-2011年)以及干预是否通过电话提供(是或否)。在研究期间，有12名资源中心世界杯时间比赛时间员工实施了问题清单干预。干预者的特征包括2003年以来的干预量(反映员工实施干预经验的连续变量)以及干预者是否是癌症幸存者(是或不是)。干涉主义的特征在逻辑上是相互关联的，也与地理位置有关。资源中心世界杯时间比赛时间是由癌症幸存者建立的，所以任职时间最长，干预人数最多的都是癌症幸存者，他们在内陆办公室工作。 Conversely, newer and lower-volume interventionists were not cancer survivors, and worked in the coastal office. We kept this multi-collinearity in mind when conducting our exploratory multivariable analyses. Finally, we gathered from program records information on the specialist type visited (medical oncologist, radiation oncologist, surgeon, other) and whether the specialist was local (local or non-local). See图2．

‎ 查看此图

干预

彼此之间以及地理位置。资源中心世界杯时间比赛时间是由癌症幸存者建立的，所以任职时间最长，干预人数最多的都是癌症幸存者，而且他们很有效

Question-Listing

世界杯时间比赛时间资源中心的工作人员经常为癌症患者提供问题清单干预，这些患者自我推荐或由卫生保健专业人员推荐，以获得基于社区的心理社会支持。干预包括一个结构化的访谈，在访谈中，干预者(一名非专业卫生工作者)提示患者明确提出问题和担忧，为与癌症专家讨论治疗做准备。介入医师准备一份文字处理文件，转述和总结病人的问题和关切。病人拿走打印好的问题清单，作为与医生会面时的视觉辅助和议程。提示和示例问题列表可在网上找到[33，34]和在文献中[13]，有关的干预措施称为谘询策划。

干涉

该资源中世界杯时间比赛时间心有两个办公室，一个在沿海的门多西诺村，另一个在内陆的乌基亚镇。它们相距一个半小时的车程，每个地点都有自己的工作人员。负责向客户提供问题清单服务的工作人员的分配是根据是否方便和距离远近而定的。

数据收集程序

在获得UCSF人类研究委员会的伦理批准后，作者MN访问了每个资源中心站点，并审查了每个收到问题清单的客户的论文文件。世界杯时间比赛时间从这347份档案中，作者MN记录了资源中心在患者入院登记时获得的人口统计信息，以及对计划记录中存储的决策自我效能和焦虑问卷的回应。世界杯时间比赛时间这给我们留下了276个客户档案，其中273人完成了决策自我效能的前后调查(回复率= 99%)，190人完成了焦虑的前后调查(回复率= 68%)。看到图1．这些调查是在干预主义者进行干预之前和之后立即收集的。

‎ 查看此图

分析计划

问题1:列问题干预是否与决策自我效能感和焦虑的变化有关?

我们比较了点状图来检验决策自我效能和焦虑的分布是否发生了变化;和散点图来检查成对(前/后)的变化。我们使用二项符号检验来检验在5%的显著性水平下，响应可能上升或下降的原假设。我们使用双侧配对t检验，在5%的显著性水平下，比较决策自我效能感和焦虑评分的总体平均前后。我们使用已发布的算法来计算配对数据的Cohen 's d [35]，根据前后得分的相关性进行调整。

问题2:决策自我效能感和焦虑的变化在亚组中是否存在差异，包括没有患乳腺癌的患者?

对于二元变量和其他分类变量，我们将每个子集水平内的平均变化分数制成表格并进行比较，使用0.05显著性水平无变化的原假设的配对t检验。这有助于我们理解子集之间的差异。为了进一步评估变异的预测因素，我们进行了简单线性回归，以评估每个类别或连续预测因素是否与决策自我效能感或焦虑变化评分显著线性相关，并在0.05的显著性水平上测试系数是否显著差异于零。在这里和其他地方，我们没有校正多重显著性检验，因为我们认为这些分析是描述性的和探索性的。

问题3:决策自我效能感和焦虑是否存在显著的预测因子?

从简单线性回归结果中，我们选择了p值小于0.05的预测因子。我们将所有这些输入到一个多变量线性回归模型中，然后迭代地删除最不显著的预测因子，直到我们得到一个简约模型。我们将多变量回归结果解释为探索性的，并使用它们来完善未来研究的假设和测量策略。

结果

样本特征

我们的调查对象主要是女性(76%)，部分原因是50%的客户患有乳腺癌。大多数(89%)是白人，非西班牙裔。许多人(39%)是低收入者(低于联邦贫困线的2.5倍)。患者年龄从26岁到91岁不等，平均和中位数为60岁。86名客户没有回答焦虑问题。这是由于在复制纸质调查时出现了错误。在主要人口统计数据方面，焦虑的非受访者与受访者相似(83%女性，92%白人，34%低收入)。

问题1:列问题干预是否与决策自我效能感和焦虑的变化有关?

决策自我效能预(图3A)及职位(图3B)在分布上显示上升，反映改善。散点图(图3C)揭示了在配对的基础上，大多数决策自我效能得分上升(273人中有221人，或81%)，而32/273人保持不变(12%)，20 /273人得分下降(7%)。这与原假设中等量分数上升或下降(符号检验)有显著不同P<措施)。在本样本中，决策自我效能量表在心理测量学方面表现良好:我们计算了决策自我效能干预前反应的Cronbach 's alpha值为0.96。干预后反应的Cronbach 's alpha为0.93 [36］．

焦虑反应的点状图(图4A)及职位(图4B)在分布上显示出向下移动，反映了改善。散点图(图4C)揭示了190人中有136人(72%)的焦虑分数下降，49人(26%)保持不变，只有5人(2%)上升。这与原假设中等量分数上升或下降(符号检验)有显著不同P<措施)。

总体平均决策自我效能得分从前的2.70上升到后的3.43，增加了0.73，转化为效应量(科恩的d)为1.04 [35］．用0.05的双侧配对t检验显示这种增加是显著的(P<.001)，变化的95%置信区间为0.65至0.82。平均焦虑从前7.27下降到后5.87，下降了1.40，转化为效应量(科恩d)为1.00。alpha 0.05的双侧配对t检验显示这种下降是显著的(P<.001)，变化的95%置信区间为-1.60至-1.20。问题清单干预对患者有一致和较大的影响。

‎ 查看此图

‎ 查看此图

问题2:决策自我效能感和焦虑的变化在亚组中是否存在差异，包括没有患乳腺癌的患者?

图5显示由二分预测变量定义的子集的结果。下面讨论的是多类别变量(癌症的分期和类型、介入医师和咨询的专家类型)和连续变量(年龄、年份和介入医师量)。我们发现，在我们的二分类变量定义的所有子集中，平均决策自我效能在测试前到测试后显著增加，焦虑显著减少。

对于由多类别变量定义的子集，关于决策自我效能改变的结果，我们发现干预主义者和癌症分期是显著的预测因素，而癌症类型和专家类型则不是。对于焦虑，在多类别变量中，只有干预主义者是一个显著的预测因子，这意味着焦虑的减少量根据工作人员提供的问题清单干预有显著差异。

使用简单线性回归，我们发现九个二分预测因子是决策自我效能改变的显著预测因子。其中，5个有负系数，这意味着预测者的增加将与决策自我效能的变化减少有关。具体来说，高于贫困水平250%以上(相对于低于贫困水平)，患有乳腺癌(相对于其他癌症)，较高的基线决策自我效能，生活在门多西诺沿海地区(相对于乌基亚内陆地区)，以及看当地(相对于非当地)专家，都与决策自我效能的变化减少(改善较少)相关。

相反，较高的基线焦虑，通过电话接受干预，或从癌症幸存者或有更多经验的干预者那里接受干预，都与决策自我效能的较大增益相关，因此预示着更大的改善。

我们发现六个二分预测因子与焦虑的变化分数显著相关。其中，有三个是负相关的，这意味着预测因子的增加与焦虑的更大改善(减少)相关。具体来说，更高的焦虑，以及接受癌症幸存者或经验丰富的干预者的干预，都与焦虑的改善有关。相反，提高基线决策自我效能，生活在沿海的门多西诺(相对于尤凯亚)，接受电话干预，都与较小的改善相关。看到图5而且图6(标签1和2)

‎ 查看此图

‎ 查看此图

问题3:决策自我效能感和焦虑是否存在显著的预测因子?

与我们的简单线性回归相比，同时考虑预测变量意味着我们放弃了五个以前是决策自我效能变化的重要预测变量:收入;癌症的阶段;癌症类型;以及干预者是否是癌症幸存者。因此，最终模型包括基线焦虑(0-10的连续变量，反应范围为1-10)和基线决策自我效能(0- 4的刻度和范围);位置(资源中心的沿海和内陆办公室)和干预体积。世界杯时间比赛时间在12名干预者中，管理问题清单会议的经验数量从1到89不等。

位置与介入患者的体积相关(相关系数r=-0.62)，也与介入患者是否是癌症幸存者相关(r=-0.77)。因此，我们考虑了替代的多变量模型，包括癌症幸存者的一个替代位置，但我们的最终模型解释了方差的最大比例(65%)，因此我们采用它作为最佳拟合。

同时考虑预测变量也使我们放弃了五个以前是焦虑变化的重要预测变量:基线决策自我效能;位置;电话送货;干预癌症幸存者;和体积。最后的模型只包括基线焦虑。看到图6获取详细信息。

讨论与结论

对于每一个研究问题，我们现在解释研究结果，特别注意令人惊讶或其他有趣的结果，并与之前的文献出版物进行比较。

问题1:列问题干预是否与决策自我效能感和焦虑的变化有关?

每个结果都有显著的变化，反映了从基线到干预后分布的改善。这些结果与其他发现决策自我效能提高的研究是一致的。在这个社区环境中，同样的干预与乳腺癌患者决策自我效能的提高有关，[17]在美国学术环境中的乳腺癌患者中，[13]在美国社区的血癌患者中，[18以及苏格兰的前列腺癌患者。[19]相关的干预措施，如激素替代疗法的决策辅助，[37，38]结直肠癌[39]和前列腺癌，[40也与决策自我效能的提高有关。因此，我们的结果扩展到农村人口，这是在城市环境中首次发现的结果。

我们感兴趣的是发现焦虑的减少，因为在文献中有混合的结果报道。在我们对美国血癌患者的干预研究中[18]，我们发现同样的焦虑指标从干预前的平均4.6下降到干预后的平均3.5，与我们在本研究中看到的相对下降(24%)相似(7.26到5.87或19%)，但焦虑的绝对水平较低。在我们的干预后，焦虑仍然高于之前研究的干预前。一种可能的解释是，接受我们的问题清单干预的患者通常在诊断后不久就会准备就诊，在许多情况下，诊断医生已经将他们转到资源中心。世界杯时间比赛时间因此，虽然我们的干预与焦虑的显著减少有关，但患者可能仍然非常焦虑，因为他们还没有与专家讨论治疗方案和结果。在之前的研究中，患者自行转介到资源中心，该资源中心通常不会在诊断后立即见到患者。世界杯时间比赛时间这些患者可能有更多的时间来适应他们的癌症诊断。基于这一发现，我们计划在未来的干预研究中测量转诊来源和自诊断以来的时间。另一种可能性是，在这个医疗服务不足的农村社区被诊断出癌症的患者可能比在先前研究中更城市的患者经历更高水平的焦虑，这是由于他们获得医疗服务的差异。

问题2:决策自我效能感和焦虑的变化在亚组中是否存在差异，包括没有患乳腺癌的患者?

考虑到几乎所有的受访者都报告了成对的改善，有意义的是，所有超过7例患者的亚组都反映了结果的平均改善。这一发现表明，干预措施以患者为中心，足以在患者亚群中产生良好的效果，包括性别、年龄和收入水平、癌症类型和阶段，以及各种干预人员(包括一些癌症幸存者和一些非癌症幸存者)亲自或通过电话进行干预。样本中非白人客户相对较少(28%或10%)。与白人相比，这些客户在基线时具有较低的决策自我效能和较高的焦虑，但报告了与白人相同的改善。这与我们之前对西班牙裔患者在学术医疗环境中回顾决策辅助的研究一致[41］．在那里，我们发现西班牙裔患者报告的基线决策冲突高于非西班牙裔患者，同时报告的减少幅度更大，这代表了该测量方法的改进。

问题3:决策自我效能感和焦虑是否存在显著的预测因子?

从不同状态开始的患者报告了不同的干预效果，使得基线评分成为变化评分的重要预测指标。一种解释可能是，报告较低基线焦虑和较高基线决策自我效能的患者，在不知道干预后他们会有什么感觉的情况下，报告改善的余地较小。相反，基线焦虑较高和基线决策自我效能较低的患者会给自己留下更多的空间来报告改善。因此，对干预有相同主观反应的患者可能会报告不同的改善水平，这取决于当他们达到量表的极限时，他们是否被下限或上限阻止报告完整的感知效果。因此，基线分数是变化分数的重要预测因素的发现可能是虚假的。未来的研究人员可能会考虑增加回顾性的前/后评估，以将下限或上限效应从可感知的干预效应中分离出来。

患者位置是指资源中心有两个地理位置不同的地点，一个在Ukiah的内陆办公室，一个在Mendoc世界杯时间比赛时间ino村的沿海办公室。沿海居民报告了更高的基线决策自我效能(平均3.03 vs 2.52 Ukiah)和更低的基线焦虑(平均5.91 vs 8.06 Ukiah)。这在上面描述的地板和天花板效果中发挥了作用。此外，位置与介入者的数量以及介入者是否是癌症幸存者高度相关。这种共线性意味着很难解释我们的回归结果，这仍然是探索性的和产生假设的。

局限性和优势

这项研究的优势包括，它检查了以证据为基础的干预措施的有效性，转化为农村，服务不足的社区环境并在那里持续。我们的干预增加了文献的内容，因为与自我管理的提示表相比，它是由一位训练有素的主持人管理的，他帮助患者口头头脑风暴，用他们自己的话表达出个性化的问题列表。

我们的研究代表了基于实践的证据，具有较高的外部有效性，这意味着研究条件在提供干预的方式和客户范围方面代表了现实世界的情况。研究结果之一，决策自我效能，是渥太华决策支持框架(Ottawa decision Support Framework)概念模型的一部分，该模型依赖于自我效能作为行为和健康结果的已知预测因子。我们报告了对一种调查工具的反应，该调查工具记录了心理测量特性，并已用于其他类似人群的研究。

我们的第二个研究结果，焦虑，是使用研究特定的单项调查工具来测量的。其他研究将类似我们的单项焦虑测量与20项标准化量表进行了比较，发现单项焦虑是可以接受的替代品[24，25］．然而，更长的仪器通常是更可靠的心理结构的测量，如焦虑。此外，由于在资源中心评估表格上重现焦虑问题时出现错误，我们有大量(276个中的86个)对焦虑问题的回答缺失。世界杯时间比赛时间我们不知道非受访者报告的结果是否与我们从受访者那里发现的结果不同。

我们的两个结果指标都是近期患者报告的结果。我们没有从这项研究中获得持久影响的直接证据。实施干预的社区机构的领导人认为，这些是他们的项目追踪的最合适的结果，因为它们可以在概念上和时间上与干预密切相关。此外，社区代表认为，提高决策自我效能和减少焦虑是以患者为中心的护理的重要组成部分，即使干预没有长期效果，改善这些结果也是值得的。这与医学研究所的观点一致，即获得更多心理支持的治疗本身就是一个重要的目标。42因为它改善了病人的医疗体验。尽管如此，未来的研究应该考察问题清单的下游影响，包括它是否改变治疗决定、对这些决定的坚持、临床结果、整体资源使用和生活质量。

这项研究的其他缺点包括，它是一个没有对照组的前/后设计。这种设计内部有效性的主要威胁是，受访者可能通过简单的时间流逝报告了类似的改进。这种成熟偏倚可能由于项目工作人员在干预前和干预后立即使用调查仪器而得到缓解。然而，同样的人进行干预和调查的事实产生了潜在的动机或社会协议偏见，因为受访者可能会觉得对干预者有社会义务，并以取悦他们的愿望来回应。

我们的数据集包括对调查项目的回应，这些项目要求患者对他们的决策自我效能和焦虑进行定量评估。因此，我们缺乏定性数据，可能会为我们的发现增加更多的见解。

我们的一些分析结果可能因共线性而失真。例如，两名乳腺癌幸存者长期(因此数量大)的项目工作人员在内陆(Ukiah)办公室工作，而最近(因此数量少)的非癌症幸存者项目工作人员在海岸办公室(Mendocino Village)工作。因此，位置与经验量和生存状态密切相关，并且都与决策自我效能的变化相关。这种共线性会扭曲线性回归的结果，线性回归是基于线性自变量的。

我们认为，这些问题不会威胁到总体研究结果，这些结果显示出跨子集的强有力的干预效果。然而，它们强化了这样一个事实，即我们的回归结果应该被解释为探索性和假设生成。此外，我们不知道干预的哪些特定特征(如果有的话)可能对决策自我效能和焦虑的影响最大。

翻译现状及未来发展方向

目前，在一些学术和社区环境中，问题清单干预作为常规护理的一部分正在实施和维持。它首先在UCSF实施，自1998年以来一直由内部和外部资金维持，作为以患者为中心的护理计划的一部分。本研究中世界杯时间比赛时间的资源中心自1998年以来一直由有偿人员提供问题清单服务。该资源中世界杯时间比赛时间心通过基金会、公司和个人的慈善拨款和捐赠免费提供所有服务。自2012年以来，另一个非营利机构癌症支持社区(Cancer Support Community)也在慈善支持下实施了我们的问题清单干预。它通过一条全国性的免费电话线路，用英语和西班牙语，在美国各地免费向癌症患者提供干预，并在33个社区的物理地点亲自进行干预[43］．自2013年以来，达特茅斯-希区柯克医疗中心的共享决策中心也在慈善和内部预算支持下继续实施问题清单[44］．

这些组织有一个共同的动机来实施就诊准备干预，以解决患者在指导治疗决策咨询方面的短期援助需求。在他们看来，帮助患者提出问题是促进以患者为中心的知情同意和知情选择的道德义务。

这些机构证明了在慈善支持的志愿部门实施这种问题清单服务的可行性。这就留下了一个问题，即其他支付方，如私人或政府医疗保健计划，是否会为这种或类似的问题清单或其他就诊准备服务提供资金。这些支付方越来越多地寻求改善患者体验、改善结果和增加卫生保健经济价值的干预措施。如上所述的多项研究表明，问题清单确实能改善患者的护理体验。问题列表是否有助于不同的患者选择、资源使用或长期结果仍有待观察。我们还预见到，需要通过内容分析更好地理解患者提出的问题，以及干预的哪些特征对其有效性最负责。

我们的观点是，问题清单值得更广泛的采用，因为它改善了患者的护理体验。我们的研究议程现在转向降低提供干预的成本的机制，以减少采用的障碍。我们正在探索大规模实施问题清单干预的可行性，让学员在低成本为病人服务的同时获得学分和实践经验[15，45］．