为非西班牙裔黑人初级保健患者设计癌症预防协作目标设定移动应用程序:一个迭代的、定性的患者主导过程

介绍

背景

如果我们要显著减少可预防癌症的负担并改善公共卫生，就必须在人口层面上更多地采用健康行为。在美国，每年有60多万人死于癌症。1］.这些死亡中约有30%与饮食不良、缺乏身体活动和体重过重有关，另外30%与吸烟有关，占美国癌症死亡人数的近三分之二[2-5］.此外，癌症对非西班牙裔黑人的影响不成比例，很大程度上是由于结构性种族主义造成的不平等[6-9］.有证据表明，目前的初级保健服务并不能有效地使所有患者参与癌症预防[10-16］.因此，仍然需要采取其他可能的干预措施来弥补这一差距，特别是在风险最大的人群中。

增加癌症预防健康行为的一个策略是设定目标[17，18］.协作设定目标，即提供者和患者就与健康相关的特定SMART(具体的、可衡量的、可实现的、现实的和有时间限制的)目标和行动计划达成一致的过程[19]，已被证明可以通过引导意图和建立自我效能来改变行为[20.-22］.然而，在初级保健中，我们缺乏一种实施合作目标设定战略的方法。第二种增加癌症预防健康行为的方法是通过社交网络传播健康行为和知识，这些健康行为和知识已知会影响与癌症风险相关的行为，如肥胖和吸烟[23-26］.实验研究表明，来自多个社会关系(即通过网络)的强化比来自单一关系的社会强化更能促进健康行为的采用[27］.先前的研究还表明，与非西班牙裔白人相比，涉及某种形式的社会支持的癌症预防策略在改变BIPOC(黑人、土著和有色人种)人群的行为方面更有效[28，29］.有证据表明，BIPOC人口拥有更密集的社会网络，非正式社会支持的激活更加可靠和频繁[12，14］.

本研究的目的是开发和评估电子决策支持工具(即移动应用程序)的内容、可用性和可接受性，该工具利用这些见解来促进初级保健患者及其社会关系之间的癌症预防目标设定、跟踪和共享。我们进行了一系列的半结构化访谈，以确定最佳的内容和应用程序功能，然后在我们的优先人群中试用原型:非西班牙裔黑人初级保健患者。尽管非西班牙裔黑人使用医疗技术的比例高于白人[30.-32]，他们在关于卫生技术和健康行为的研究中仍然没有得到充分的代表[33，34］.有证据显示，终端用户的体验可能因背景和文化而异，因此需要对文化敏感和有效的设计[35-37］.此外，还呼吁评估公共卫生干预措施，其信息传递要基于对所服务人群的了解，不存在白人偏见[38，39］.

客观的

鉴于这款应用将以促进高危人群的癌症预防行为为中心，我们的目标是确保这款应用在文化上与目标终端用户相适应，并满足其需求。我们还试图测试一些特征，比如利用社会关系，因为有证据表明这些特征在非西班牙裔黑人群体中可能更有效。28，29］.因此，本研究旨在评估一款癌症预防应用程序的内容、可用性和可接受性，该应用程序是专门为非西班牙裔黑人初级保健患者群体设计的。

方法

研究概述

我们进行了一项多阶段、混合方法的研究，以开发和评估一款有助于癌症预防目标设定、目标跟踪和目标共享的移动应用程序的内容、可用性和可接受性。符合移动健康应用程序开发最佳实践[40]，本研究分为两个阶段。首先，我们从潜在的最终用户那里获得了关于应用程序纸上原型的反馈。然后，我们从一组新的参与者那里征求了关于应用程序测试版的反馈，并获得了初始反馈。参与者完成了包含开放式和封闭式问题的调查问卷，随后对其进行分析以完善原型。研究小组与Transmogrify(宾夕法尼亚州Conshohocken)合作，指导了纸上原型和移动应用程序电子测试版的设计、功能和内容。Transmogrify是一家帮助创建、构建和发展数字产品的公司。图1显示研究设计和阶段的可视化表示。

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设置和参与者

参与者及资格标准

参与者必须(1)自我认同为非西班牙裔黑人，(2)年龄≥18岁，(3)会说英语，(4)在过去3年内(如果患者有指定的初级保健提供者[PCP])或在过去2年内(如果没有指定的初级保健提供者)在我们的一个研究地点见过一次，(5)能够提供知情同意，(6)没有参加过干预的另一阶段测试。

设置和招聘流程

我们在西费城的2个内科初级保健诊所招募了两个阶段的参与者，这些诊所服务于不同种族/民族的患者群体，使用非概率有目的抽样技术。我们首先生成了一份符合上述前四项资格标准的患者名单。然后，在2019年4月至5月(第一阶段)和2019年5月至6月(第二阶段)之间，研究团队成员邀请了诊所候诊室里的潜在参与者，他们在预先生成的名单上，对研究进行筛选。感兴趣的参与者在预约后报告到一个私人房间，在那里研究小组确认参与者的资格，包括他们自我报告的种族/民族，告知参与者研究的目的，并获得参与的正式同意。

在第一阶段，我们的目标是在3周内每周招募5 - 7名参与者，根据参与者的反馈快速修改原型。早期的可用性测试研究表明，最佳反馈来自与潜在最终用户进行的多轮测试，这些测试可以在两轮之间进行改进[41-43]，而不是只研究一个应用版本的大型研究。在第二阶段，我们的目标是15至20名参与者的样本规模，以实现反馈的主题饱和，并生成应用测试版的定量可用性数据。42，44］.完成访谈的参与者可获得30美元的奖励。

伦理批准

宾夕法尼亚大学机构审查委员会批准了本研究的方案(828151)。

手机应用原型

移动应用程序原型的主要目标是(1)传达协作目标设定对癌症预防的价值，(2)提供具体SMART目标的选择[45与美国癌症协会(ACS)的循证指南和建议所提供的癌症预防行为有关[46[3]作为患者的提示，促进与pcp之间的癌症预防合作目标制定讨论，并鼓励通过社会关系轻松共享信息。原型的最早版本是基于采用癌症预防行为的指导方针[29］.我们确保它的Flesch Reading Ease得分为86.2%(即11至13岁的儿童能够理解)，Flesch- kincaid年级水平得分为4.3(即达到四年级阅读水平)[47］.通过定量和定性评估，我们旨在征求最终用户对应用程序(1)内容和格式的观点和偏好，(2)在初级保健就诊期间的交付和使用，以及(3)用于与社会联系共享信息(请参阅多媒体附录1和2对于我们的原型在我们研究的不同阶段的迭代版本)。

数据收集、测量和分析

定性和定量数据收集

阶段1

在为期三周的时间里，研究团队每周对5到7名参与者进行半结构化访谈，以征求对应用程序纸质模型的反馈。半结构化访谈平均为30分钟，包括关于应用程序内容、功能、交付方式和潜在未来用途的封闭式和开放式问题。研究团队每周综合并讨论访谈反馈，在随后的参与者访谈之前迭代地完善原型，直到研究团队觉得它似乎可以进行下一阶段的测试。请参考多媒体附录1例如我们的原型和相应的面试指南。

第二阶段

在第二阶段之前，开发团队将最新的纸上原型转化为应用程序的电子测试版。在第二阶段，研究团队带领每个参与者(n=17)通过智能手机上的应用程序测试版。在30分钟的演练过程中，团队成员向每位参与者询问了大约33个封闭式问题和大约20个开放式问题，内容涉及应用程序及其功能的可用性和可接受性。多媒体附录2举例说明了我们的原型和面试指南。

在这两个阶段，我们将所有开放式和封闭式的回答逐字记录到REDCap (Research Electronic Data Capture;REDCap联盟)[48］.

参与者的特征

在第一阶段，我们评估了参与者(n=16)的年龄、性别、技术使用和健康习惯。调查问题评估了参与者对移动设备的典型使用情况，与互联网和线下的社会关系分享健康信息的舒适度，以及当前的目标设定和健康跟踪行为。在第二阶段(n=17)，我们收集了参与者的年龄和性别。

定性的措施

我们在两个研究阶段都问了一些开放式问题，以了解参与者对应用程序的可接受性和可用性及其主要功能的总体印象。在第一阶段，我们每周都会迭代地修改面试指南，将问题集中在基于前一周的反馈对应用程序所做的具体更改上。我们早期原型的例子和相应的采访脚本提供在多媒体附录1。第一阶段的原型经历了10次改进，为第二阶段提供了依据。对于第二阶段，我们在InVision中开发了这个原型[49]，一个数字产品设计平台，允许最终用户与原型进行交互，就像它是一个应用程序一样。该原型的示例和示例访谈指南提供于多媒体附录2。

定量措施

除了开放式问题外，我们还在第二阶段(n=17)向参与者询问了关于某些应用功能和应用整体可用性的封闭式调查问题。这些问题改编自系统可用性量表[50]，一种常用来评估不同技术产品可用性的工具。

分析

我们首先通过将上述问题的分布或频率制成表格来评估参与者的特征。我们还计算了修改后的李克特量表反应的分布，从非常不同意到非常同意系统可用性量表应用测试第二阶段的问题。

迭代定性分析

研究团队成员(JMS, AB, LJ和JA)在每一轮访谈后会面，分析关键主题的反馈，以告知应用程序内容和功能的改进。这种形式的分析允许快速执行参与者的反馈，并加强应用程序的开发[42］.

定性内容分析

两位团队成员(DR和MDK)进行了定性内容分析[51通过阅读所有回答并创建初始代码本，在测试的各个阶段寻找统一的主题。我们从每轮测试中随机选择一次访谈(总共4次)来完善代码本，并在代码定义、包含标准和排除标准上达成共识。然后JMS使用恒定比较技术对剩余的访谈进行编码。在整个编码过程中，33个访谈中有8个(占总样本的24%)由DR、MDK和JMS联合编码，以评估互译者的可靠性。由NVivo软件(版本12;QSR国际)，我们计算了同意百分比[52]，一种编码一致性的度量，并确定存在令人满意的互译信度(中位数一致性为75%;平均69.4%，标准差23.5%)。然后，研究小组审查了所有编码的回答，并从回答中提取了关键主题。这样就可以同时分析应用开发各个阶段收集的访谈。

结果

参与者的特征

在参与研究的33名非西班牙裔黑人初级保健患者中，平均年龄为49岁(SD 13)，其中26名(79%)为女性。在第一阶段(n=16)参与者中，14人(88%)表示每天多次使用智能手机，7人(44%)专门使用应用程序或数字健身追踪器来跟踪自己的健康状况，13人(81%)表示通过数字或手动方式跟踪自己的健康状况，15人(94%)表示与亲密的朋友和家人分享“一些”或“很多”健康信息，13人(81%)表示依靠朋友来实现健康目标。只有25%(4/16)的参与者报告说，他们对在互联网上讨论健康问题感到自在。

定性分析

表1总结了从两个阶段的定性内容分析中出现的三个主要主题和相关的次要主题。下面，我们将扩展这些定性主题，并在迭代分析期间添加额外的见解和更改。

主题1:信息传递至关重要

聪明的目标框架能引起共鸣

这款应用的一个关键目标是鼓励人们设定适当的、激励人心的健康目标。因此，我们寻求关于如何以与目标人群相关的方式呈现SMART目标的反馈，这突出了这些目标与癌症预防之间的重要联系。总的来说，我们发现信息传递对参与者很重要。与会者赞赏这些目标的特殊性，并评论说，这些目标似乎与他们为变得更健康所做的努力有关。一位与会者说:

(进球)很好……这些都是我可以改进的。我喜欢“做出小的改变，产生大的影响”。这很有道理。
[第一阶段，第三轮]

实现对预防癌症信息的认同

一些参与者指出了对生活方式行为和癌症预防之间关系的困惑和怀疑。一位与会者说:

只有吸烟会让人们想到癌症。其他的似乎更像是基本的健康，而不是将其与癌症联系起来。

然后，她要求“更具体地了解这些目标与癌症之间的关系”。“(第一阶段，第二轮)。这一最初的反馈导致了以下修改:(1)我们改变了应用程序中的语言，强调小的生活方式改变，如应用程序所倡导的，可以直接影响癌症风险;(2)我们增加了关于生活方式行为和癌症的ACS网页的直接链接，以进一步强调这些目标的重要性。在第二阶段，对这些改进的反馈是积极的，17名参与者中有15名(88%)表示他们同意或强烈同意应用程序中与癌症的联系既明确又有用。(见图2查看阶段2的额外定量结果。

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为目标人群指定目标

在另一个SMART目标框架重要性的例子中，当我们意识到没有参与者在第二阶段使用应用程序时选择这些目标时，我们对应用程序的“活跃”目标进行了重大修改。具体来说，我们把每个“活跃起来”的目标围绕一种运动(例如，“我要跳30分钟的舞”)，而不是一个更笼统的目标(例如，“我要做30分钟中等强度的运动”)。正如在另一份报告中所指出的，这些新的“活跃”目标在未来的测试中变得更受欢迎[53］.

对定制的渴望

参与者广泛支持应用程序提供的目标选择。然而，几乎所有参与者都希望进一步调整自己的目标。考虑到这些反馈，我们添加了许多自定义选项，从允许用户选择动作的频率(例如，“我将每周跳舞4次，每次30分钟”)到允许用户每周改变他们的目标。即使有了这些修改，所有的目标仍然是明智的(即具体的、可衡量的、可实现的、现实的和有时间限制的)，并与癌症预防有关。

主题2:分享还是不分享

与他人合作有助于实现目标

这款应用的一个关键功能是与其他用户分享健康目标，并共同努力实现这些目标。经过几轮测试，参与者一致认为这款应用的社交组件是一个有价值的功能。一位终端用户说:

我真正喜欢的是与他人分享并让他们积极参与的整个概念。这让我想起了(在社会工作背景下的)安全计划。这就是我们如何帮助你到达你需要到达的地方
[第一阶段，第二轮]

与会者表示，与他人一起努力实现健康目标有许多好处，从加强对自己目标的问责制到帮助他人的积极后果。

只与所爱的人分享目标与所有应用程序用户分享目标的偏好

然而，对于可与谁共享健康目标的用户缺乏共识。许多用户更喜欢只与加入应用程序之前认识的用户分享他们的目标进展。一位参与者不想透露自己在社交圈之外吸烟，而另一位参与者认为，与所有用户分享自己的目标会让她感到“压力”。尽管如此，一些参与者对有机会与所有应用程序用户一起实现这些健康目标表示赞赏，一些参与者表示，他们可能会从他们不认识的用户那里获得更有价值的反馈，而不是从亲密的朋友和家人那里。此外，我们注意到，当参与者在测试的第二阶段使用该应用程序时，他们与所有应用程序用户分享信息的意愿增加了。在使用该应用程序时，47%(8/17)的参与者选择了“与所有人分享”。然而，在使用后的问卷调查中，82%(14/17)的参与者表示他们将来会选择“与所有人分享”。

自定义支持个人共享偏好

针对不同的偏好，我们对应用进行了修改，以方便各个方面的目标共享。在阶段1和阶段2之间，我们添加了用户名功能，以保护用户在应用程序上与未知社交关系共享目标信息时的匿名性。我们还允许用户自定义和更改他们的共享设置，允许参与者选择是仅与社交关系共享信息还是与所有应用程序用户共享信息。

主题3:竞争与合作

从竞争中获得动力

该应用程序的第三个关键功能是帮助用户跟踪他们的健康目标进展，参与者普遍认为这将有助于目标的实现。许多参与者还评论说，查看其他用户在应用上的进展是一种激励。事实上，许多参与者建议应用应该创建一个排行榜，以促进用户之间的竞争。

我当然喜欢挑战性(竞争性)。这很好，因为它就像一个游戏。
[第一阶段，第二轮]

合作成功

一些参与者强烈反对在应用程序中加入竞争基调的想法，其中一名女性表示:

我不会与(其他用户)争夺我的健康……我不认为与其他人竞争有什么帮助;有些事情我没有竞争力，我的健康就是其中之一。
[第一阶段，第三轮]

相反，许多参与者希望这款应用能够促进用户之间在健康目标上的合作。参与者认为，这款应用将是一个宝贵的空间，可以提供和接受关于如何实现某些目标的建议(例如，分享健康膳食的食谱)，并鼓励他们实现目标。

进步委员会:一个“金发女孩”的解决方案

为了综合这些关于竞争和合作的反馈，我们将“排行榜”改名为“进度榜”，这样用户就可以在不刺激竞争的情况下看到其他用户的健康目标进展。我们还添加了消息传递功能，因为用户对彼此协作表达了强烈的兴趣。这些变化在第二阶段的测试中引起了参与者的共鸣，88%(15/17)的参与者表示他们会每周检查他们的社交关系的目标进展，82%(14/17)的参与者表示他们会每周给朋友发鼓励信息。

讨论

主要研究结果

我们对非西班牙裔黑人初级保健患者进行了两阶段的半结构化访谈，以开发和迭代完善癌症预防目标设定移动应用程序。我们的研究从目标人群中获得了三个主要的可概括的见解:(1)每个目标的框架及其与癌症的相关性影响了目标被选择的可能性;(2)参与者认为与他人分享健康目标有助于采取健康行为;(3)大多数参与者发现看到其他用户的目标进展是一种激励，同时仍然与这些用户合作实现他们的健康目标。跨主题出现的一个总体见解是参与者希望定制和个性化应用程序。

我们的第一个主题强调了制定与癌症预防相关的目标的重要性。在我们的研究中，一些参与者最初很难理解癌症和生活方式之间的联系，相反，他们认为“基因”和“上帝的意志”起着更大的作用。尽管如此，我们仍然保持了应用程序的整体癌症预防框架，因为健康行为研究表明，将行为框架作为癌症预防增加了它们的采用[54-56］.此外，2019年的一项荟萃分析发现，美国服务不足的人群更愿意通过互联网和移动设备接受癌症预防信息和干预措施[57］.为了回应收到的反馈，我们澄清了应用程序上的语言，以更好地传达行为变化如何影响癌症风险。我们用ACS的资源链接来强化这条信息。在这些变化之后，随后几轮的参与者并没有表达类似的困惑，事实上，许多人都认识到健康行为与癌症预防之间的联系。这一改变是我们为优化最终用户应用所做的众多调整之一。

第二个和第三个主题分别表示目标共享和协作的价值。尽管一些参与者希望该应用程序能够促进用户之间的竞争，以完成健康目标，但大多数人都强烈希望该应用程序能够促进与他人的合作，以实现他们的健康目标。在行为经济学中经常研究竞争与合作之间的紧张关系，但关于哪种方法对健康行为的影响更大，证据不一[58］.为了尊重参与者之间的不同意见，我们创建了一个进度板，显示每个用户的目标成功次数，让更具竞争意识的用户有机会将自己的进度与他人进行比较。我们删除了任何关于“排行榜”的内容，并添加了参与者在应用中相互交流的新途径，以回应大多数参与者表达的与其他应用用户合作的愿望。Brewer等[59同样发现，“分享板”是他们应用程序中一个很受欢迎的功能，可以促进去教堂的非裔美国人的心血管健康。布鲁尔研究的参与者同样受到发送和接收鼓励信息的能力的激励，同时跟踪其他用户的进展。

最后，我们发现参与者一致重视定制应用程序以满足其独特需求的能力，作为回应，我们提供了额外的目标共享和目标设定选项。定制化的需求在健康应用开发中很常见。60，61]，我们的目标是满足参与者的要求，同时确保应用程序始终以循证技术为基础。例如，虽然我们允许参与者修改特定健康目标的频率(例如，每周跳舞三次或四次，每次30分钟)，但我们不允许用户写下自己的健康目标。我们做出这样的选择是为了确保我们所有的目标都与ACS的建议和基于证据的SMART保持一致[19)设置。

考虑到这项研究仅评估了非西班牙裔黑人人群使用移动应用程序的最终用户体验，很难确定我们的发现是否仅适用于这一人群，还是更广泛地适用于其他人群。然而，我们确实发现，在非西班牙裔黑人群体中，人们更倾向于合作而不是竞争，这与之前的证据一致[59］.此外，我们在应用内容反馈的早期迭代中发现的宿命论与之前的研究结果一致，这些研究表明这种宿命论存在于非西班牙裔黑人群体中。62-64］.未来的研究应该设计来比较应用程序的体验和用户之间的消息传递，以确定哪些功能可能是一个种族/民族的人所独特的。

优势与局限

这些发现必须在若干局限性和优势的背景下加以考虑。首先，该研究采用非概率目的抽样技术，从2个初级保健诊所招募非西班牙裔黑人初级保健患者，因此可能无法推广。其次，我们认识到，陈述的意图并不总是与未来的行为一致，我们无法根据这项研究预测该工具的有效性。这项研究的目的是开发和优化应用程序的功能和内容与我们的目标人群。这种方法也有几个优点。与许多其他行为改变应用相比[65我们遵循以用户为中心的设计方法，针对目标用户优化应用，这些用户可能与其他人群有不同的内容需求。57，66，67］.我们还遵循应用设计的最佳实践，进行反复测试，为潜在终端用户提供充足的可用性反馈机会。40，42］.最后，两名在定性研究方面经验丰富的团队成员使用更传统的定性内容分析技术分析了所有参与者的反馈，以寻找可推广的见解，这些见解可能为本应用程序开发之外的未来健康干预研究提供信息。

结论

现代的癌症预防必须包括所有人都能获得的选择，但这并不意味着所有的选择都必须是普遍的。一个手机应用程序——或者任何重要的干预手段——在人群A中提倡健康的、预防癌症的行为，并不能保证对人群b同样有效。因此，考虑到美国非西班牙裔黑人人口中不成比例的癌症负担和癌症相关死亡率[6-9，我们的癌症预防移动应用的迭代开发方法，专注于非西班牙裔黑人初级保健患者的目标设定。这个反复的过程导致了癌症预防移动应用程序的开发，潜在的最终用户认为可用和可接受，并产生了关于最终用户对健康目标的价值以及他们如何与他人合作实现这些目标的值得注意的见解。