基于群体的基因检测的无障碍通信系统:开发和可用性研究

介绍

背景

某些与癌症相关的易感基因的致病变异之间的联系，例如乳腺癌易感基因1和BRCA2，卵巢癌的风险也会增加[1-3.］．鼓励个人或家族有乳腺癌或上皮性卵巢癌病史的妇女接受遗传咨询[4］．目前的建议是，基因检测可以让高危女性更好地做好癌症预防、早期检测和治疗的准备。5］．

尽管有这些建议，但只有15%至30%有卵巢癌个人病史的合格患者在临床环境中获得这些服务[4，6-10]，而且有一级亲属被诊断患有乳腺癌或卵巢癌的女性中，有不到20%的人接受过基因检测[11，12］．因此，据估计，分别有<5%和10%的高危妇女接受过适当的基因检测服务[12］．重要的是，尽管非临床直接面向消费者的基因检测，如23andMe和Ancestry DNA，是广泛可获得的，但这种服务并不能取代临床级基因检测，这仍然是商业DNA检测结果验证过程中的一个必要步骤。由于大多数主要保险公司为符合美国预防服务工作组基因检测指南的个人提供检测保险，包括那些有个人或家族史暗示遗传性癌症的人，障碍可能在于检测可及性的另一个方面。

获得保健服务是一个广泛和多维的概念:这些方面包括可接近性、可接受性、可获得性、可负担性和适当性[13］．每个方面对于创建真正可获得的卫生资源都至关重要。根据这种可及性模型，要使基因检测具有可及性，该服务必须存在、可及并影响健康结果[13］．此外，当前遗传咨询和检测方法的可接受性将影响检测的总体可能性[13］．能否获得基因检测服务取决于个人能否及时获得基因检测服务[13］．基因检测必须让所有可能从中受益的人普遍负担得起，因为那些可能从检测中受益的人必须能够支付检测费用，而不需要灾难性地花费资源，包括时间和金钱。最后，要使基因检测服务适当，这些服务应满足预期社区的需要，被该群体认为是适当的，并在他们可以获得的时候提供。

客观的

由于高危人群获得基因检测的机会仍然滞后，公共卫生专业人员迫切需要探索实施基因组服务的替代方法[14，15］．考虑到这一紧迫性，我们设计了“使基因检测易于获得”(MAGENTA)研究，以评估提供基因检测的新模式，该模式可能会解决卵巢癌风险女性基因检测使用率低的问题。MAGENTA研究是一项四组非劣效性试验，使用基于网络的多步骤通信系统，将测试前和测试后的电子和电话遗传教育、咨询和基因测试结果结合起来。通过这个系统，MAGENTA研究试图更好地了解如何使基因检测更容易获得，提高妇女获得卵巢癌风险评估基因检测的能力。通过在网上提供基因检测信息和服务，可以从这些服务中受益的个人更有可能与他们的医生交谈或联系服务提供者，并提高后续检测的接受程度。

研究小组选择在开始研究招募之前对基于web的通信系统进行可用性测试。需要对MAGENTA基于网络的通信系统进行可用性测试，以确保系统按预期运行，确定注册过程中的瓶颈，并解决系统本身的一般可访问性，确保参与者能够实际访问有关研究的信息。MAGENTA的研究为提高遗传教育和咨询的意识制定了一个方案，在实施之前通过优化基于网络的通信系统的可用性，可能会改善获取途径。在这里，我们提出了多步骤的基于网络的通信系统的发展和形成性评估，该系统需要通过基于网络的平台来支持基因检测的实施，这些平台可以在任何有互联网连接的地方访问。

方法

概述

MAGENTA基于网络的多步骤通信系统旨在提供有关研究的背景信息，确定参与者的资格，指导参与者通过基于网络的同意流程，收集基线数据，引导参与者完成基于网络的基因检测方案，并收集随访数据。图1给出这些组件的流程图，强调每个阶段的可访问性。参与者通过网络、临床环境或媒体渠道(如新闻文章或故事、广播电台)了解这项研究。从那里，他们访问MD安德森MAGENTA网站，查看研究信息，了解更多的资格标准，并通过电子数据收集工具的链接进行资格问卷调查。符合条件的参与者通过电子数据收集工具完成知情同意过程，并收到一封后续电子邮件，将他们发送回电子数据收集工具以完成基线问卷。一旦完成，参与者就会通过电子邮件上的链接被介绍给Color Genomics，在那里他们开始基因测试的过程。参与者在邮件中收到他们的测试包，通过电话进行或不进行测试前和测试后遗传咨询的网络遗传教育，并在网络上收到他们的结果。在基因测试后的3、12和24个月，参与者被提示返回电子数据收集工具完成随访问卷[16］．

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可用性测试

当使用需要许多移动部件的基于web的通信系统时，单独评估每个组件并将其作为一个考虑可访问性维度的系统是至关重要的。除了专家用户体验(UX)咨询以及与卵巢癌倡导者和临床医生的持续合作外，我们还进行了广泛的可用性测试。可用性测试是评估与计算机系统交互的用户体验的过程，是为了评估多步骤的基于web的通信系统，例如[17］．

我们招募了10名年龄在30到55岁之间的顺性别女性，她们可以使用电脑，会说英语，并且位于华盛顿大学的驾车距离之内，参加可用性测试。可用性测试的资格标准反映了MAGENTA研究的纳入标准，但地理位置除外;然而，不需要个人或家族癌症病史。大多数可用性测试参与者都认为自己是非西班牙裔白人。参与者对一份关于这项研究的传单做出回应，如果他们有兴趣参与，就联系研究团队。如果符合条件，他们将被安排一次亲自访问。在访问开始时，参与者签署了一份同意书，并被告知可用性研究。基于网络的组件，包括最初的研究网页和不同的REDCap(研究电子数据捕获;范德比尔特大学(Vanderbilt University))中与网络通信系统相关的页面，分别进行了审查，并在彼此交互时进行了审查，捕获了网络通信系统中步骤之间的转换(图1）.Color Genomics被排除在华盛顿大学的可用性测试和专家用户体验咨询之外。Color Genomics系统无法进行修改，因此在可用性测试期间没有评估基于web的通信系统的这一部分。Color Genomics在网络上提供直接面向消费者的基因检测服务方面拥有丰富的经验，并且之前已经进行了严格的可用性测试，以评估其基于网络的平台。

在测试过程中，参与者被提示“尝试加入研究”或“向我展示你将如何学习更多知识”。我们以不同的格式审查了基于网络的通信系统的组件，包括如何从手持移动设备或电脑上观看这些组件，以评估不同平台的可用性体验。当参与者对每个组件做出回应时，他们被鼓励使用“大声思考”的方法，大声说出他们对基于web的工件如何工作的期望，并提出后续问题，鼓励他们更多地谈论他们对系统的行为或想法[17-20.］．所有参与者与计算机的互动都使用屏幕捕捉工具进行记录。在会议结束时，参与者完成了由Lewis [21]，它使用7分李克特量表，其中1表示低满意度，7表示高满意度，来衡量用户对进行可用性测试的材料的满意度。Lewis [21]检查系统的易用性和效率、信息质量和系统接口的质量，以及对系统的整体感知。完成一次问卷的参与者在随后的可用性测试中不被要求完成问卷。共有7名参与者完成了研究后可用性问卷。

生成的视频数据在Atlas中编码。ti(阿特拉斯。ti Scientific Software Development GmbH)，一个非常适合代码可视化数据的程序。使用内容分析方法对数据进行编码。我们使用演绎方法编码，借鉴Levesque等人提出的可访问性维度[13为密码本的开发和分析提供信息。MAGENTA研究小组使用所有评估的累积结果来处理可用性问题，预测潜在的瓶颈，并改进系统的可访问性。在下一节中，我们将回顾设计和评估MAGENTA基于网络的通信系统的每个组件的过程，该过程以Levesque等人的可访问性维度为指导[13］．

无障碍的维度

概述

获得医疗保健往往被简化为关注财政和地理障碍，这些障碍可以通过保险和交通报销来解决。正如Levesque等人所说明的那样，这些并不是影响卫生保健资源吸收和利用的可及性的唯一方面[13］．除了服务的可用性(包括服务的物理接近性)和可负担性(成本)之外，Levesque等[13]描述了卫生保健服务的可接近性、这种服务的可接受性以及所涉卫生保健服务的适当性，这些维度与文化能力纠缠在一起。可接近性的概念与意识和健康交流密切相关。平易近人的卫生保健服务是指病人知道存在这种服务，并了解这种服务如何影响他们的健康和福祉[13］．可接受性侧重于可能影响接受的社会因素，包括个人对特定保健提供者的满意程度[13］．最后，适当性说明了患者的实际需要，而不是服务所满足的需要[13］．我们已经讨论了如何在基于web的通信系统的开发过程中以及通过随后的可用性测试来评估这些维度。此外,表1概述如何通过评估过程的每个步骤评估可访问性的维度。

可接近性

我们在多个平台上提供了多个入口点，以使有关研究的信息广泛可获取。我们制作了一个媒体包，其中包括基于互联网的推广材料，包括无偿的社交媒体帖子、付费的Facebook广告和其他传统的推广工具(如新闻稿、传单和新闻文章)。我们选择将网络推广工作的重点放在Facebook上，因为它是研究招募时使用最广泛的网络社交媒体平台[22］．付费的Facebook广告和免费的社交媒体帖子包括有关该研究的信息，相关图像的旋转，以及MAGENTA网站的链接。无报酬的社交媒体帖子包括在Facebook、Twitter、YouTube、Instagram和基于网络的博客网站上使用的内容。

在设计付费社交媒体广告和免费社交媒体帖子时，我们利用了更容易被潜在参与者接受的内容和语气。目前的研究表明，不同的方法以不同的方式激励人们[23］．例如，如果是为了家庭，有些人可能会更积极地参与一项健康行为，而另一些人则可能有更多的私利[23］．同样，描绘团队合作形象的内容可能会促进一些人的参与，但另一些人可能对独立行动更感兴趣[23］．我们根据这项研究制作了帖子和广告，希望有一些材料能引起不同群体的共鸣。

页面管理员代表MAGENTA将未支付的帖子发布到现有的社交媒体页面和群组中。这些团体包括由乳腺癌和卵巢癌倡导组织、妇科癌症专业团体和基因检测公司运营的Facebook页面。这些群体是通过关键词搜索和患者倡导者的推荐来确定的。通过关注对卵巢癌遗传学有既得利益的组织和已建立的追随者社区，MAGENTA研究人员旨在利用现有的社会网络，使用熟悉和可信的名字，使研究信息更容易接近[24］．

付费广告被发布到Facebook上。Facebook所有的广告活动都是针对30岁以上、说英语、居住在美国的女性。在最初的软发行期后，我们在Facebook上发布了一系列免费帖子，然后转向付费广告。我们还使用了其他传统的推广方法，包括给临床医生发电子邮件和在临床环境中发传单。

很容易找到和审查额外的资料是至关重要的。了解到参与者可能通过多种途径发现了这项研究，我们建立了一个研究网站，介绍了多步骤的登记和参与过程。所有的外联工作都引导人们到这个网站获取研究信息和有关资格标准的详细信息。MAGENTA研究网站还通过电子数据收集系统的链接向参与者介绍了沟通过程的下一步。

我们对社交媒体材料、MAGENTA网站和电子数据收集系统的每个组件进行可用性测试，以评估可接近性。可用性测试关注的是最终用户是否可以从美学和功能上访问系统，评估用户是否可以按照预期的方式使用学习材料。我们通过Facebook帖子和广告向参与者介绍这项研究，促使他们解释他们会做些什么来了解更多关于这项研究的信息。与会者还以这种方式审查了MAGENTA网站和电子数据收集系统。这包括参与者在与通信系统交互时收到的一系列电子邮件。参与者被提示解释每个组件的感知目标，他们对工件的注意，以及如果他们想了解更多或参加研究，他们下一步需要做什么。在可用性测试期间，我们注意到参与者不知道下一步该做什么，或者当他们报告不准确的结果时，通知对系统可接近性的修改。

为了评估残疾人的可接近性，我们请求华盛顿大学的专家用户体验咨询服务进行审查。在用户体验咨询期间，一组用户体验专家评估了基于web的通信系统的每个组件，并考虑了web可访问性。

可接受性

MAGENTA通过在基于互联网的通信系统上实现基于网络的参与，解决了基因检测的可接受性问题。通过使用基于网络的通信系统，与面对面的服务相比，提供者身份的重要性降低了，从而提高了卵巢癌基因检测的可接受性。针对各种污名化问题的保健服务就是这种情况[25］．基于web的通信还可以更容易地在持续的基础上调整和更改消息传递，修改内容以适应不同社区的需求。考虑到这一点，在构建基于web的材料时，我们选择了通过不同的图像和内容进行旋转。

基于web的服务为品牌推广提供了机会。MD Anderson MAGENTA网站特别充当了建立消费者信任的平台，并说明了MAGENTA研究与合作组织之间的关系，包括熟悉的名字，如MD Anderson和Stand Up To Cancer，研究的赞助商。虽然潜在的参与者可能不认识MD安德森，但他们可能听说过“站起来对抗癌症”，可能更有可能从熟悉的来源获取和参与信息。26，27］．为了推广品牌，我们还选择创建一个专门针对研究的Facebook页面，为我们的社交媒体形象增加可信度。这个页面链接到我们付费的Facebook广告活动。重要的是，研究小组还为MAGENTA研究设计了一个标志。所有的研究材料都使用了这个标志，以建立熟悉度和品牌知名度。

最后，我们在设计基于web的通信系统时考虑了用户隐私。据推测，用户更喜欢具有适当隐私保护的基于web的工具。当考虑将研究问卷和同意书中的数据存储在哪里时，这一点尤为重要。有了这个目标，我们选择REDCap作为电子数据收集系统[28］．REDCap是一个符合《健康保险可携带性和责任法案》(Health Insurance Portability and Accountability act)的平台，它也符合第11部分电子签名法规的电子同意要求，这些特性使REDCap非常适合MAGENTA研究，解决了对机密信息管理的担忧。

所有图像和内容都通过可用性测试进行评估，并考虑到可接受性。参与者查看了社交媒体帖子和广告的图片。这些材料被显示在电脑屏幕上，参与者被要求对所使用的图像和内容进行反思，并对他们注意到的内容进行评论。对话与屏幕录音一起被记录下来，捕捉正在观看的内容。我们还要求参与者确定合作机构，或任何与该研究相关的熟悉名称(例如，Stand Up to Cancer)。我们注意到参与者对所使用的图像或文本做出正面或负面评论的情况，并注意到他们是否能够识别研究工作背后的组织。这些信息被用来通知对图像和内容的修改，在第二轮可用性测试中测试的变化。最后，我们要求研究小组的卵巢癌倡导者审查每个基于网络的组成部分。来自可用性测试和倡导者的见解帮助塑造了基于web的材料。

可用性

我们选择使用基于网络的通讯系统，以改善服务的可用性[6］．这种基于网络的通讯系统使人们能够通过互联网连接了解研究并参与基因测试，而不是要求人们有必要前往诊所进行测试。参与者可以按照自己的节奏在网上完成每一个步骤，而不需要去任何特定的办公室。REDCap使用自动电子邮件提醒，更容易提醒参与者完成各种步骤，简化纵向随访，并可能提高研究流失率。

同样，MAGENTA研究小组选择通过基于网络的基因检测公司Color Genomics提供基因检测服务，与更传统的基于诊所的替代方案相比，他们更倾向于使用基于网络的服务。Color Genomics是一家促进家庭基因检测，以及基于网络或电话的咨询和教育的公司。这个过程的每一步，从订购唾液检测试剂盒到审查结果，都是在网上进行的，参与者很方便。通过让参与者有机会完成基因检测，包括通过远程医疗进行测试前和测试后的遗传咨询，MAGENTA有效地扩大了基因检测的服务范围。在这种提供模式下，基因检测不仅适用于那些住在提供这种专业服务的诊所附近的人，而且适用于任何有互联网连接的人。

考虑到可用性，我们采取了预防措施，以确保每个基于web的组件都有能力支持高网络流量。如果没有这种保证，MAGENTA研究可能会导致页面崩溃，降低系统可用性，并且类似地，降低基因测试服务的可用性。

在处理基于web的系统时，可用性超出了服务的物理可用性，扩展到系统的可用性。换句话说，一个基于web的通信系统只有在其功能正常的情况下才可供用户使用。为了评估可用性，我们对基于web的通信系统进行了可用性测试。作为可用性测试的一部分，参与者被要求完成一份由Lewis [21］．该问卷提供了有关系统可用性的定量数据。我们还将MD Anderson MAGENTA网站和电子数据收集系统提交给专家UX咨询。用户体验咨询的重点是提供关于高级工作流程、页面布局和每个基于web的组件的可用性的反馈。为了鼓励对系统可用性的持续评估，在每个基于web的组件上跟踪web分析，希望在它们影响可用性之前识别并解决任何问题或瓶颈。

可购性

MAGENTA的卵巢癌基因检测服务要想让可能受益的女性普遍负担得起，就必须免费或低成本提供。可负担性不仅限于财务限制，还包括机会成本或个人为获得服务而负担的成本[29］．其他障碍，如交通成本、托儿费用和工作时间损失，也在与服务相关的成本中发挥作用，因此减少了获取机会。通过在网上提供基因检测服务，我们的目标是减少时间损失，并解决与亲自诊所就诊相关的二次成本，使基因检测在时间和金钱方面更加负担得起。为了确保获得，我们还必须确保潜在的参与者知道它是负担得起的。我们试图确保这些信息包含在研究推广工作和基于网络的通信系统的其他组成部分中，重点关注诸如“免费”和“在客厅进行基因检测”之类的信息。

可用性测试的参与者回顾了基于网络的研究组成部分，重点关注外展和背景信息(例如，社交媒体帖子或广告和研究网站)，并被要求反思研究相关服务的成本和位置，检查理解和信息清晰度。

适当性

MAGENTA的工作人员创造了多种不同情况的图像，适用于所有社交媒体。这使我们能够在每个组件上旋转不同的图像阵列，目标是创建一个在不同人群中产生共鸣的不断发展的叙事。我们通过可用性测试评估了所有社交媒体广告、帖子和研究网站中使用的图像和内容的适当性。在可用性测试期间，我们要求参与者谈论他们对图像和帖子的最初反应，促使他们讨论这些组件是否与他们产生共鸣，或者假设他们可能与谁产生共鸣。尽管如此，适当性需要不断的评估和修改。下一步，研究小组计划使用分析来跟踪不同的基于网络的组件的功效，通知修改，并允许定制每个组件的机会，以确保整个系统满足目标人群的需求。

伦理批准

本研究经过华盛顿大学机构审查委员会的审查，并确定符合机构审查委员会审查的豁免标准。

结果

概述

可用性测试和专家用户体验咨询相结合的方法总共产生了(1)12项对社交媒体广告和帖子的建议更改，(2)34项对系统的REDCap组件的建议更改，以及(3)9项对MD Anderson MAGENTA网站的建议更改。在这55条建议中，36条(65%)涉及内容(如图像和文本)，11条(20%)与网页可访问性(如字体和对比度)有关，8条(15%)与页面组织有关。所有的建议和设计考虑都是为了提高基于web的通信系统的整体可访问性，解决系统的可接受性、可用性、可接近性、可负担性和适当性的潜在障碍，如Levesque等人所定义的[13］．表2按可访问性组件总结这些更改。

可接近性

可用性测试参与者在观看广告时并不清楚提供的是什么服务。一名参与者指出，“我不知道这是为了研究，还是他们想卖给我什么东西。”另一名参与者说，“Facebook对我的卵巢有什么想法?”考虑到这些意见，我们更新了广告内容，以更恰当地反映研究目标。我们监测了对广告的反应，并根据需要进行调整。

与会者还注意到字体难以阅读或解码的地方，这些问题也通过我们的专家用户体验咨询确定，该咨询提供了有关网页可访问性变化的实质性见解。许多web可访问性建议在REDCap中无法得到支持。虽然我们可以在REDCap上更新字体颜色，但其他更改，例如删除REDCap调查中内置的字体大小调整功能，是不可能的。虽然REDCap支持数据的保密收集，提高了系统的可接受性，但我们的评估表明，REDCap在系统可接近性方面还有改进的空间，特别是在网络可访问性方面。

可接受性

在可接受性方面，一些可用性测试参与者提到他们不知道是谁MD安德森癌症中心或对抗癌症是什么。当看到这个名字与Facebook和社交媒体联系在一起时，其他人不确定MAGENTA是什么。许多可用性测试参与者评论说，他们不确定谁是这项研究的幕后黑手，并且对将自己的基因数据交给一个基于网络的实体感到不安。这一观察结果导致了一些内容的修改，目的是在MD Anderson MAGENTA网站上更清楚地突出显示研究背后的组织。我们通过网络分析跟踪了这个多步骤网络通信系统的每个组件的流量。这使我们能够确定哪些组件工作良好，哪些组件可能存在问题。

可用性

总的来说，参与者报告说，从社交媒体帖子或广告到MD安德森网站的进展很容易理解。虽然进展是明确的，但与会者仍然提出了一些关于系统可用性的建议。例如，一些参与者指出，很难弄清楚他们下一步需要在MD安德森MAGENTA网站上做什么，并建议我有资格吗?按钮被重新贴上标签并移动到更显眼的位置。这个建议也是在我们的专家用户体验咨询中提出的。我们通过重新标记按钮来解决这个问题开始通过将按钮移到更中心的位置，更容易找到。

专家用户咨询结合可用性测试还提出了若干建议，解决了电子数据收集系统的可用性和流程问题。系统可用性亦由Lewis [21］．完成问卷调查的参与者(N=7)表示，他们对系统的易用性和效率感到中等满意(5.06，其中1表示低满意度，7表示高满意度)。当被问及信息质量(意味着他们拥有完成任务或与系统交互所需的信息)时，参与者再次报告了中等满意度(4.88)。当被问及界面质量时，参与者报告的满意度较低(4.56)。总体而言，参与者对系统的满意度中等，所有项目的平均满意度为4.91(标准差0.35)。

可购性

当评估系统的可负担性时，可用性测试参与者可以准确地确定通过研究参与提供的服务是免费的，并且可以在自己的时间和自己的进度中完成。为了证明这一点，与会者对基因检测“免费”发表了评论。

适当性

在评估系统的适当性时，可用性测试的参与者注意到，与那些摆拍清晰的图片相比，外观更自然的图片更容易让人产生共鸣。当谈到一张更真实的照片时，一位参与者说:“我喜欢那张照片，因为它看起来更真实。”另一位参与者评论了照片中母子二人组的年龄，他说:“我不明白为什么会有一个妈妈和一个婴儿，而这可能应该是给有十几岁孩子的女性看的。”当看到一张母亲带着婴儿的照片时，另一位参与者指出，像这样的母婴二分体可能会把没有孩子的女性排除在外，因为她们可能仍有患卵巢癌的风险。大多数注意到图像多样性的参与者都对这种表现给予了积极的评价，其中一人指出，“我喜欢这些图像中的多样性。”

可用性测试参与者和卵巢癌倡导者对将卵巢癌定义为与任何有家族史的人相关的内容表示赞赏。他们认为，在这种情况下使用家庭照片表明，一个人的行为可能会使家庭中的其他人受益。从这次讨论中获得的见解使我们决定将重点放在具有>1个人或家庭特征的图像上，以及看起来更坦率的图像。卵巢癌倡导者还指出恐惧基于基础的语言出现在早期的付费广告和无偿广告中，比如“你有患卵巢癌的风险吗?”与更积极或更有希望的信息(比如恳求人们作为一个团队来解决问题)相比，这样的信息不太可能激励他们采取行动。我们咨询了卵巢癌倡导者，并告知了内容的变化，这些人对此表示赞同。

讨论

主要研究结果

基因检测的可及性仍然是一个挑战，使许多符合条件的候选人面临参与障碍。目前的研究表明，互联网可以解决Levesque等人概述的可访问性的许多组成部分[13］．由于缺乏专门用于评估多步骤网络通信系统促进基因检测功效的研究，因此需要仔细规划和考虑。通过这次评估产生的建议主要集中在系统的组织和可用性上，并在征聘过程中继续进行评估。多步骤网络通信系统的成功将有助于促进基因检测在未来的实施，增加互联网在医生介导的遗传咨询和基因检测中的使用，最终增加基因检测的可及性，特别是在目前基因检测服务不足的人群中。

远程保健的应用，如通过本研究评估的应用，解决了关键障碍并改善了可及性[30.］．在2019冠状病毒病大流行期间，远程医疗变得更加重要，为了减轻疾病，研究和卫生保健机构的现场活动暂停了[30.］．评估用于MAGENTA研究的基于网络的通信系统是完全远程的，充分利用了远程保健服务的一些积极属性。虽然本文中描述的可用性测试是亲自进行的，但所描述的方法可以远程实施，从而改善具有互联网连接的成年人的访问，并为更多样化的受试者群体提供机会。这种调整没有解决那些无法访问互联网的人的访问问题，需要进行进一步的研究，以确定接触这些人的创新方法。

限制

在此过程中，我们评估了评估过程的优缺点。尽管我们试图在评估过程中解决问题，但可用性测试有其局限性。对于可用性测试的一部分，我们不得不依赖于系统的屏幕截图，或者使用没有功能的系统。在这些情况下，我们没有进行多步骤系统，而是让参与者谈论他们的期望，或者如果系统激活，他们将与什么进行交互。因此，我们无法确定用户完成某些任务所花费的时间和点击次数。这是研究小组与患者倡导者合作，继续致力于对基于网络的多步骤通信系统进行持续评估的原因之一。通过继续评估和邀请必要的修改，专注于网络分析以识别瓶颈和损耗，我们的目标是解决可用性测试未能识别的任何问题，这些问题可能会通过进一步的系统使用和增加基于web的通信系统的不同组件的流量而出现。

与会者赞成使用多样化的形象，以黑人和土著有色人种为特色。众所周知，多样化的图像是确保信息与更广泛的研究参与者群体产生共鸣的重要特征。尽管MAGENTA的推广材料最终以来自不同种族背景的人为特色，但该研究招募的主要是白人研究参与者[31］．考虑到这一观察结果，很明显，仅凭多样化的图像无法解决研究中代表性不足这一广泛而复杂的问题。在基因测试研究和服务方面，少数种族和族裔的代表人数往往不足[32，33］．

在可用性测试中实现的资格标准导致了另一个与表示相关的限制。MAGENTA研究专门招募了至少有一个卵巢的女性，有效地排除了可能患卵巢癌风险增加的变性男性。将跨性别男性排除在MAGENTA研究之外的决定是针对顺性别女性和跨性别男性之间表现出的不同健康需求做出的。此外，在较大的MAGENTA研究中使用的标准化工具没有在跨性别和非二元人群中得到验证。由于可用性测试的资格标准松散地反映了更大的研究，我们决定特别包括顺性女性。将跨性别者和非二元性别者排除在生殖癌研究和随后的卫生保健服务之外是一个重大限制，它会导致这些人的不良健康结果，使健康差距长期存在，需要引起注意。

同样，可用性测试没有根据健康保险状况招募参与者，这反映了MAGENTA研究中的资格标准。MAGENTA并没有正式要求参与者购买保险;然而，所有研究参与者都被要求提供医疗服务提供者的姓名和联系信息。这一步可能在功能上排除了没有保险的个人。尽管MAGENTA研究通过向参与者免费提供基因检测，在一定程度上解决了可负担性问题，但可用性测试可以说并没有充分评估可获得性的这一维度，因为财务障碍不仅限于检测成本，还包括与增加的癌症监测相关的成本，而阳性的基因检测结果可能会催化这种成本。考虑到这些代表性不足的人群，需要进一步评估基于网络的交流平台。

可用性测试将有助于解决这一趋势，因为它关注于识别沟通和系统障碍。为了有效地解决未被充分代表的种族和民族群体的障碍，可用性测试需要在包括种族和少数民族在内的代表性人群中进行。考虑到参与这项可用性研究的主要是白人人群，以及通过MAGENTA研究注册的平行研究参与者人群，似乎这项可用性研究中的可接近性和适当性维度是有限的。未来基于网络的基因检测研究的可用性测试应侧重于评估针对代表性不足群体的障碍，包括保险不足和未保险的个人，以及黑人和有色人种土著，以便更好地评估无障碍障碍。