孕妇网站EMAeHealth的设计，在怀孕和产后期间支持决策:合作行动研究

简介

背景

我们的社会发生永久性的、有时是突然的变化是不可否认的事实，卫生、社会和技术方面的变化往往是迅速而同时发生的。卫生保健部门试图利用现有的新资源来满足日益增长的需求和用户当前的需要。近年来，使用新技术护理慢性病理或多种疾病患者的服务实例成倍增加，远程医疗在共享决策方面的培训和支持方面具有广泛的潜力[1，2]，使用包括视频咨询、移动信息和专家系统在内的工具，根据临床实践指南或现有资源发布回应。有时它们可以从卫生系统之外但在人群中非常广泛的平台上获得，例如Facebook [3.］．

孕妇和产后妇女是一个特别需要支持的群体。向母亲的转变包括身份、社会角色和活动从已知到新的现实的变化。4，5］．在这个过程中，他们感到了巨大的压力，想要做好，这最终会降低他们的幸福感。6］．怀孕期间或产后的压力会产生生理和心理反应，最终导致抑郁、焦虑和情绪困扰等障碍[7］．专业人员为生产准备工具和促进身心健康所作的努力是普遍的[8，9］．然而，人们也一致认为有必要更新这些工具。7，10］．电子技术的使用提供了优势，例如在任何时间和地点都可以访问，而且对于非常庞大的人口，可以以个性化的方式收集信息，用户可以尽可能多地查阅资源。

育龄妇女，更具体地说，处于产妇阶段的妇女是特别可能从这些新技术的使用中受益的人口群体。他们系统地使用互联网作为信息来源，包括关于他们健康的信息[11]，并经常根据所获得的信息作出决定[12，13］．

以前在怀孕期间使用远程医疗的经验在预防先兆子痫方面取得了积极的结果[14]以及糖尿病的治疗[15］．在产后，同龄人之间的在线交流与较低水平的焦虑和孤独感有关。16]，并透过网站获得关注[17或移动应用程序[18]，自我效能感、心理健康和对所接受护理的满意度较高。基于计算机的教育项目的可用性也被证明与更强的自我效能和对母乳喂养更积极的态度有关[19］．然而，其有效性的决定因素仍有待探索，因为结果取决于所研究的行为[20.]，测量时间[21]，或被研究的人群[22］．

有一个可靠的网络工具来支持孕产阶段的决策似乎是必要的，而且确实是迫切的。23]，个性化的[24]，并以妇女本身和专业人士的倡议为基础[25］．医学研究理事会为这一复杂干预措施的发展提供了理论框架[26]，并建议在现实世界中促进实施的行动。因此，我们决定网站从一开始就应该包括那些教授和接受母亲教育的人，并使用了基于行为改变理论的参与式行动研究。Fishbein等人提出的集成模型[27]被认为是最合适的，因为它考虑到了态度、自信、社会人口学变量和社会规范对行动意愿的影响，并最终对实现健康习惯的影响。此外，这些变量的影响还会受到环境中的障碍和促进因素的影响。这一理论模型已成功应用于性行为研究[28]并在类似的研究中被用于防止怀孕期间体重过度增加[29］．

这一工具的开发必须遵循一种考虑到目标人群的资源、需求和特征的战略，为此开发应创造一个协作环境，让人群参与进来，付诸实践，实施它，并通过不断改进的迭代周期评估过程[30.］．

客观的

我们试图开发一个多功能和个性化的电子健康平台，将患者和专业人员聚集在一起，使他们能够在怀孕、分娩和育儿期间参与和监测自己的健康需求，并做出明智的决定。随后，将评估其临床有效性及其在常规条件下的实施(用户和专业人员的可用性和可接受性，以及对卫生系统的影响)。本文主要描述该工具的设计和开发。

方法

EMAeHealth工具的开发程序

在开发" EMAeHealth "工具时，遵循了国际患者决策援助标准(IPDAS) (图1) [31］．共享决策(SDM)模型被定义为一种方法，在这种方法中，医疗保健专业人员和患者使用可用的最佳证据共同做出决策。SDM模式强调尊重患者的自主权，并促进培训，使患者参与决策过程。

这项研究是在西班牙北部的巴斯克地区进行的，该地区有120万人口。该区域设有公共卫生服务，在使用地点免费，而且是普遍和容易获得的，当地中心为生活在周围地理区域的人提供保健服务。在怀孕期间，妇女通过与初级保健助产士和妇科医生的交替预约来接受监测，在最后三个月，她们被邀请参加由保健中心的一名助产士主持的产前教育课程。

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范围

我们提出了一种灵活的孕产妇教育工具，它将适应和适应每个人口群体，由公共卫生系统普遍提供，并在整个孕产过程中持续支持妇女。

咨询小组

由医院和初级保健助产士、儿科医生、心理学家和方法学专家组成的多学科研究小组。怀孕和养育孩子的过程是如此常见，以至于团队几乎无法将自己作为母亲的经历与之拉开距离，这提供了一个“耐心”的视角。

设计1

质性研究(焦点小组)遵循Krueger和Casey [32］．去看助产士的妇女被连续招募。我们分成了两组(孕妇和产后妇女)，并向她们发放了一份问卷，根据收入水平和教育程度对两组进行了划分。最后，31名女性参加了四个在平等和社会经济地位方面相同的小组。每位研究参与者都获得了研究情况说明书和知情同意书，所有人都同意对会议进行录音。为了收集信息，三位定性方法的专家使用主题内容分析法，设计了一个与要讨论的主题(怀孕护理和孕产妇教育的感知需求)相关的脚本。三名研究人员独立阅读了会议记录，并将信息安排到要讨论的主题中。他们将代码分配给文本片段，并使用ATLAS将它们重新分组。ti software(科学软件开发有限公司)。通过这些类别和子类别，以及它们之间的关系，每个分析人员都构建了一个概念结构。后来对其进行三角测量，并再次与文本进行比较，得出最终结果[33］．

设计2

该咨询小组由其他专业人员加入，包括一名妇科医生、两名儿科护士、母乳喂养和健康教育专家、流行病学家、心理学家、社会学家和定性研究专家。这些人的选择是基于研究团队的意见，以及他们的工作经验和以前对研究工作的兴趣和参与。最后，组成了一个由9名女性和2名男性组成的小组(年龄在30至57岁之间)，具有5至30年的保健经验。

会议中使用了名义小组技术。在一次研究和个人分析工作后，每个团队成员有5分钟的时间来解释女性在怀孕期间和产后一年内的主要健康需求。在一轮演讲之后，时间被用来确定共同的想法。对于有差异的，允许解释和辩护，最后通过投票的方式进行排名[34］．

设计3

为了鼓励参与和实施该工具，安排了一次会议，邀请了Bizkaia保健中心以及Cruces和Basurto医院的所有在职助产士参加。20名助产士中有25%参加了这次会议。向她们展示了在前面步骤中获得的结果，并要求她们从所有建议中选择她们认为最可行和最相关的行动，以建立持续个性化的产妇教育新框架[34］．

设计4

进行了描述性研究。使用我们地区使用最广泛的互联网搜索引擎(谷歌、雅虎和必应)，选择了用西班牙语和英语输入单词(如怀孕、分娩、产后和哺乳)时出现的前25个网页。

参与研究的助产士使用LIDA问卷(1.2版)对每个网站进行评估[35]作为可靠性、可达性和可用性的衡量标准，因为它是一份经过验证的问卷，考虑了作者的可靠性、利益冲突、参考文献和其他研究中常见的相关性等特征[36］．每个网站都在这份问卷上得到了一个分数。

在整个过程中，都小心翼翼地确保数据的可信度。一些事实为所获得的数据提供了可信度和可靠性，包括数据来自一个由高度参与各自领域的卫生保健专业人员组成的团队，以及多年来的观察，来自不同领域的专业人员(儿科、妇科、护理、医院和初级保健助产)之间的高度一致，可转移性是通过在焦点小组中妇女的代表性和助产士被要求选择最可行和优先的干预措施来寻求的。我们认为，持续时间、不同群体和阶段之间的一致性、与参考书目的一致性以及包括不同类型的专业人士和女性，使我们能够合理地假设我们数据的可信度、可转移性、可靠性和可证实性。

网站的设计和随后的评估都获得了巴斯克临床研究伦理委员会的良好报告(PI2012072和PI20200044)。

结果

设计1

根据怀孕/产后阶段的不同，女性担忧的重点也有所不同。在怀孕早期，女性最关心的是“一切顺利”。随着怀孕的进展，她们需要情感上的支持，想要自信和自立，以面对分娩和照顾孩子的恐惧。妇女所表达的需求如下:可获得并适合其特定生活时刻的准确信息;灵活安排产妇教育时间和内容;加强合作伙伴的参与。她们都对我们的卫生系统和助产士的作用有积极的看法，尽管她们希望在分娩后得到更多的支持。产褥期妇女反映，尽管母乳喂养很困难，但仍有“过度压力”支持母乳喂养[33］．

一个网站允许从怀孕开始到分娩后1年的永久访问和连续性，因此它将响应所表达的几个需求。这个网站需要严格的、稳定的、基于临床实践指南的信息。它还应该允许互动，以解决母亲或她的伴侣在为人母过程中每一刻的具体疑问。

设计2

在七届会议之后，专家组提出了妇女健康需要发生重大变化的三个时刻:怀孕开始时、分娩开始时和分娩后最初几个月。提出了三种互动式探索性工具，用于确定潜在的困难，建立对等和医疗保健交流，并就具体需求协商可能的解决方案。个性化干预是关键，因为女性的兴趣和资源取决于个人特征，如年龄、种族、胎次和妊娠演变。

护理应支持特定需求的识别，并指导在分娩方式、母乳喂养或养育子女等方面为实现个人目标提供建议和支持[36］．

因此，建议的网站应包括自我评估工具，最好适用于三个关键时刻，并将为所感受到的需求提供可能的答案，允许检查妇女的同意，并跟踪该案件。例如，可以回答关于健康饮食和适当增重的质疑，或者为分娩焦虑的适当管理提供资源。

设计3

所有参与投票的助产士都认为，一个可以与妇女交流的网络形式是最有用的，它可以提供最大的可能性来满足妇女所表达的关于持续和无障碍护理的需求，并有助于解决偶尔的问题。他们还认为，非常有必要在生活在同一地区、共享卫生系统或类似妊娠方案的妇女之间建立一个沟通渠道，以促进社会网络的形成和常见问题的解决。他们认为这个论坛可以由专业人士来主持。

设计4

互联网上有关怀孕、分娩和产后期的信息质量一般为中等、较差或很差，很少提及信息来源。隶属于公共机构、大学或卫生公司的网站比隶属于商业公司的网站的可靠性更高，而所有这些网站的可靠性都高于个人或小型私人团体的网站。

研究发现，质量较高的网站是最新的，其信息基于科学证据，通常包括其他妇女的视频和个人经历，并有可能与同行和卫生专业人员互动[36］．

“EMAeHealth”原型

根据前面的分析和思考，一个名为“EMAeHealth”的门户网站原型(图2)。这个名字在西班牙语中代表“母性教育”(educación maternal)。它包括以下内容功能(1)帮助妇女自我评估和优先考虑其与怀孕、分娩、产褥期、哺乳和儿童护理有关的健康需求，确定有身体、精神或社会并发症风险的人和人群;(2)促进培训和自我管理，建立决策支持系统，并作为识别可用资源的指南;(3)允许从多个设备和操作系统访问内容，并安全地存储数据。

软件工程专家提出了一个结构（图3)，其中，从带有一般菜单的主页开始，不同的内容以与不同需求和提供相关的模块化结构分布，并根据用户身份(患者、专业人员和卫生系统)具有不同的可访问性。最初的模块将提供公开的资料和各种自我评估工具，这些工具不会提供任何进一步的资源(EMAportal)。第二个模块将允许访问同行交流论坛和可用于自我评估的资源，为此，妇女必须表明自己是该小组的成员(emcommunity)。第三个模块更为复杂，将允许访问健康数据和监测护理，为此需要登录以保证机密性(EMAhealthcare)。该结构将允许专业人员和管理人员获得关于其使用和健康结果的统计数据，从而能够修改、取消或加强不同领域。

根据收到的反馈，我们会在这个初始结构中加入功能和应用程序(图4)．

该平台包含一个用于监控信息的文件或数据存储库，并具有足够的存储安全性保证(EMAcore)，允许该数据在不同信息系统的服务器之间传输，以及它们在几个系统之间的连接(巴斯克健康系统)Osakidetza以及其他卫生和社会系统)(EMAApi)。该网站的完整开发将涉及妇女怀孕登记组织的参与，因此，大多数个人数据和互动应与其他病史一起存储，从而确保保密性。

关于内容， EMAeHealth门户网站考虑与女性及其伴侣在不同层次上的交互，如下所示。

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信息区

这是一个向公众开放的领域，将提供基于证据的信息，并由卫生服务专业人员不断更新(图5)．该网站将告知用户孕产过程，包括怀孕的愿望;第一，第二和第三个月;分娩;产后即刻及后期;和母乳喂养。它还包括对新生儿的照顾，在婴儿出生的第一年特别注意疫苗接种日历，通过发送日期提醒并跟踪正确的疫苗接种。在每一节中，将描述过程的生理学、健康的生活方式、可能的健康问题、常见的治疗方法和可用的资源。

此外，还将发布有关这一过程的立法变化以及寨卡病毒和COVID-19的影响等最新消息。应用程序，如计算器，估计适当的体重，一个运动日历，和健康饮食将提供。

它将以多种形式呈现，并支持适合不同类型人群的博客、视频、访谈、文章和数据。该门户网站将有一个数据监控和管理系统，允许研究团队收集不同部分的浏览统计数据，并在必要时调整内容。

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通信领域

这是一个需要用户登录的领域，并允许女性用户通过论坛或对话，或向她的保健专业人员咨询，在一个亲密的环境中与她的情况类似的其他妇女联系。对等互动是数字工具用户最看重的功能之一[37，38]，并已被证明可以提高产后的心理健康[18］．经常使用社交网络不仅可以接收知识，还可以贡献知识，这有助于加强与工具的联系，从而更好地获得基于证据的信息，并更有可能与医疗保健专业人员进行互动[38］．专业人员将轮流调节工具并回答问题。将有一个管理员可以阻止任何歪曲内容或改变关系的人。在这样一个项目中，助产士的部分工作将集中在非面对面的干预上，所以工作计划也应该适应这一点。初级保健助产士目前通过预先安排的预约提供大部分服务，这些时间可以分为面对面咨询和在线互动。

另一方面，需要识别的区域将只在怀孕期间和产后第一年提供给妇女，或者在堕胎的情况下直到怀孕结束。通过这种方式，女性在时间和空间上分享了亲密的经历，可以预见，这将使接触更有用。在类似的时期内，每次怀孕都将重新启用该服务。

健康自我管理区

该区域有效可靠自我评估工具检查或反省自己的健康需要(图6)．它由量表和问卷组成，涵盖了可以决定决策和满意度的偏好、性格特征、文化或信仰。根据专家组的建议，这些自我评估工具至少可以在以下三个关键时刻呈现:怀孕开始、分娩开始和产后。在这一领域，我们将直接与个人健康需求合作，应用以下五个a:评估(自我评估和优先排序)、建议(培训/支持)、同意(计划行动)、协助(可用资源指南)和安排(进行监测和评估结果)。在这一程序之后，妇女要回答一份经过验证的关于她与生育有关的需求和偏好的问卷，并根据结果，提供最合适的替代方案及其可用性。一旦女性选择了她最喜欢的，关于如何访问它的信息就会被提供，并且对所取得的结果进行跟踪和反馈。这个过程通常是混合的，结合了数字工具和照顾妇女的助产士的反应。

同样的策略将被用于所有那些基于网络上收集的信息，证明其与用户群体的相关性和兴趣的主题(例如，食品、新生儿护理和盆底康复)。最初纳入的自我评估工具的验证过程目前正在巴斯克政府的支持下进行(巴斯克政府卫生部;批准号:2018111087)。

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临床资料区

这个区域需要用户登录，女性将能够看到她的临床数据，添加最新的项目，如果她愿意，还可以与其他专业人员分享。

数据和反馈的安全存储将允许对所呈现的信息进行分析和调整。该网站将为团队提供必要的界面，以便能够包括、验证和评估每个领域中的新元素(EMAAnalysis)。最后，该网站应该可以从任何数字设备(如手机、平板电脑、电脑和智能电视)以及女性希望使用和允许访问的任何公司或组织(如健康和社会)访问，自然要有严格的数据保护保证。

讨论

主要研究结果

尽管目前的孕产妇教育可以给妇女带来好处，但仍需要新的工具来提高其有效性和覆盖面。提出更新建议并永久评估[39-41］．数字工具已被证明是有用的，在像现在这样的时候，它们已被证明是必不可少的，这就是为什么卫生保健工作者有必要探索为妇女提供护理和支持的新领域[38］．

协作环境的创建、受影响人群的参与以及应用国际标准来帮助患者做出决策，因此提出了一项数字工具的建议，该工具不仅可以像通常使用这些工具一样反馈报告，而且还可以与妇女互动，使她能够自我评估自己的健康需求，以便作出决定、自我管理和应对这些需求。

除了详尽的信息之外，我们原型中的资源还包括同行之间和与专业人员之间的沟通系统、经过验证的自我评估工具、基于临床实践指南的后续计划以及与社区卫生和社会资源的联系。该网站将允许女性访问她们的临床数据，并通过从任何类型的设备(无论是平板电脑、移动设备还是电脑)安全访问这些数据来加强其使用。

这是一个原型和建议的工具。下一步是进行试点测试，以确定其临床有效性、可用性和用户和专业人员的可接受性，并观察其对卫生系统的影响。

与之前工作的比较

通常设计干预措施，然后评估其在临床实践中的实施程度、可接受性和有用性。一项有关接受远程医疗的研究[42]的结论是，在工具的设计中考虑最终用户的个人特征，以及在临床实践中处理工具时专业人员所感知到的有用性，这是至关重要的。这些结论与我们的工具设计方法和CFIR(实施研究统一框架)等模型一致[43]或TDF(理论领域框架)[44]，以及IPDAS的方法[31]，指导了我们的工作。此外，还考虑到实施的内部和外部环境以及实施过程本身。我们没有发现任何针对孕妇或产后妇女的网站的研究，一步步描述如何进行网页设计，以促进后续的实施。

关于内容，一般来说，怀孕网站提供有关过程和可用护理资源的信息，侧重于特定方面，如适当增重，放弃毒素，提高疫苗接种率[45］．在产后，他们还会解决一些具体的问题，比如检查焦虑和抑郁的可能性[46)，随后进行心理教育干预、同伴支持和心理治疗。除了NHS网站外，很少有工具能在怀孕期间和产后期间为妇女提供全面的护理。

限制

事实上，我们研究了巴斯克地区孕妇和产后妇女的具体需求，这有利于该工具对我们环境的适应性;然而，它可能无法推广到具有不同特征的其他人群，因此在将其推断到其他背景时需要适应。

维护这类工具需要专业人员及其所在组织的参与，即卫生服务管理人员的参与。公共卫生系统专业人员的工作稳定性有利于该工具的连续性以及他们对其设计的参与。然而，COVID-19对卫生保健造成的压力可能成为实施和维护该计划的障碍。在这一困难时刻，本组织的参与也可能因其他优先事项而减少。

结论

虽然一些健康网站确实没有得到广泛使用或使用人数正在下降[41]，我们建议的" EMAeHealth "平台自成立以来，已显示出一些特点，可促进其采用和维护，并可有效提高所提供的护理质量[31］．

首先，它的设计和开发是基于用户和卫生专业人员表达的需求，这可能会改善其实施[47］．它的灵活性和适应性也将有助于使用。

其次，它被提议作为公共系统的一部分。官方机构的网站已被证明更严谨可靠[36］．此外，它们可以消除私人融资网站上可能出现的任何利益冲突，并支持更普遍的使用，消除基于社会经济水平的可能差异[48，49］．这一工具可以将支持共享决策与使用临床实践指南联系起来，作为证据来源和护理或自我护理建议的基础，这将促进专业人员对后者的接受和采用。

第三，它是一个定制的工具。一般来说，在所有病人中，除了他们的身心健康之外，医疗保健还必须顾及病人的价值观、信仰或能力[50)，但这是产妇关注的一个特别重要的部分。怀孕在原则上是一个生理阶段，但也是自我认知、养育方式和其他因素成为最相关变量的时期，在这个时期，其他行为者，如伴侣和家庭成员，有他们自己的习俗、信念，甚至意识形态(文化和社会包袱)直接参与其中。

当然，这里所描述的网站不应被视为个人关注的替代品[2，31］．研究表明，除了定期上网咨询外，女性还会去找助产士，认为她们是最好的信息来源。12，13，51］．这些网络工具虽然有用，但并不足以满足现阶段女性的所有需要[52］．它们将作为支助选择充分发挥潜力，为希望在管理自身健康方面发挥更积极作用的妇女服务。

总之，卫生专业人员必须在日常实践中参与新技术的应用[53]，以照顾民众的需要。让公众参与设计阶段将有助于实施EMAeHealth和类似资源，从而提高妇女的生活质量，而不会增加卫生系统的成本。