发表在5卷第11名(2021): 11月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/28846,首次出版
以父母为中心的人乳头瘤病毒疫苗接种数字行为改变干预的信息内容和特征设计:同步文本为基础的焦点小组研究

以父母为中心的人乳头瘤病毒疫苗接种数字行为改变干预的信息内容和特征设计:同步文本为基础的焦点小组研究

以父母为中心的人乳头瘤病毒疫苗接种数字行为改变干预的信息内容和特征设计:同步文本为基础的焦点小组研究

原始论文

1位于美国德克萨斯州休斯顿的德克萨斯大学健康科学中心

2贝勒医学院,美国德克萨斯州休斯顿

3.德克萨斯州儿童儿科,美国德克萨斯州休斯顿

通讯作者:

Elisabeth RB Becker博士

德克萨斯大学休斯顿健康科学中心

范宁大街7000号

休斯顿,德克萨斯州,77030

美国

电话:1 713 500 4472

电子邮件:elisabeth.becker@uth.tmc.edu


背景:人乳头瘤病毒(HPV)是一种常见的、可预防的性传播感染;然而,在美国的目标年龄群体(11-12岁)中,疫苗接种率低于国家目标。解决疫苗接种障碍和促进因素的干预措施对提高HPV疫苗接种率很重要。基于网络的,基于文本的焦点小组正在成为一种有前途的方法,可能非常适合进行形成性研究,为解决HPV疫苗接种决策的数字行为改变干预(DBCI)内容和特征的设计提供信息。

摘要目的:本研究旨在探索父母HPV疫苗接种决策过程,使用基于网络的文本的焦点小组协议,为HPV预防DBCI提供内容和功能建议。

方法:我们通过Skype与美国大型城市儿科诊所网络中11-13岁患者的父母进行了4个基于网络的、基于文本的同步焦点小组。

结果:这22名父母大多是女性、白人、非西班牙裔大学毕业生,他们的孩子大多有私人医疗保险。大约一半(14/ 25,56%)父母11-13岁的孩子接种了HPV疫苗。大多数父母有使用Skype的经验(19/ 22,86%)。大约一半(8/ 17,47%)的家长表示不喜欢焦点小组形式,而47%(8/17)的家长要求纯文字聊天形式,6%(1/17)的家长要求视听形式。定性数据的三个主要主题是HPV疫苗接种的障碍,HPV疫苗接种的促进因素,以及改善HPV疫苗接种临床经验的建议。从这些主题中产生了总共11项干预内容和特征建议,包括使用可信赖的来源解决HPV知识障碍,为家庭受众设计,注重信息框架,以可理解的格式报告有信誉的HPV研究,以及扩大临床访问体验。

结论:基于文本的同步焦点小组对HPV疫苗接种决策进行形成性研究是可行的。在受过良好教育和资源充足的父母中,存在诸如错误信息和促进因素(如儿科医生的建议)等障碍,这些障碍会影响HPV疫苗接种决策。父母希望进行自己的HPV研究,并从孩子的儿科医生那里获得相关的HPV疫苗接种建议。此外,家长想要一个增强的诊所就诊体验,让他们在诊所就诊前后访问和连接量身定制的信息。收集的结果为内容和特征提供了指导,可能会使DBCI更加敏感,以解决父母的HPV疫苗接种决策。

JMIR Form Res 2021;5(11):e28846

doi: 10.2196/28846

关键字



背景

人类乳头瘤病毒(HPV)是美国最常见的性传播感染(STI) [1]及全球[2].美国疾病控制和预防中心(CDC)估计,大约90%的男性和80%的女性在一生中会感染至少一种HPV [3.].人乳头瘤病毒感染一般发生在性活跃后的几个月至几年内[45].

HPV可在女性和男性中引起无症状感染、疣和癌症[6].据估计,美国每年诊断出34,800例hpv引起的宫颈、阴道、外阴、阴茎、肛门和口咽癌[7].这些癌症大多与HPV 16型和18型感染有关。虽然HPV通常与宫颈癌有关,但其在口咽肿瘤中的患病率从1980年代(16%)大幅上升至2000年代(73%)[8].除了癌症,HPV每年在美国通过HPV 6型和11型导致30万新发生殖器疣病例[9].由于人乳头瘤病毒的流行和容易传播,全球都在努力预防人乳头瘤病毒感染的传播。

从历史上看,自2006年第一种HPV疫苗上市以来,美国已批准使用3种预防性HPV疫苗(2vHPV、4vHPV和9vHPV) [1011].随着时间的推移,HPV疫苗的给药方案、保护范围和预期患者情况发生了变化。自2016年以来,9价HPV疫苗(9vHPV)一直是美国销售的唯一HPV疫苗[12],目前适用于9-45岁的男女。免疫接种谘询委员会建议为11至12岁的儿童进行例行的HPV疫苗注射[13].《健康人2030》关于完成13-15岁青少年HPV疫苗接种系列的目标是80%。然而,全国13-17岁青少年样本估计只有60%开始接种HPV疫苗,40%完成疫苗接种[14].

修改对父母疫苗接种决策产生负面影响的因素是提高HPV疫苗接种率的关键策略[1516].2019年,一项对41项探索HPV疫苗信念的美国研究的系统回顾发现了四种负面信念——感知到的不良影响(即,促进性活动,太新,并导致疾病),感知到的缺乏必要性(不性活跃),道德担忧(侮辱接受者),以及对有效性的怀疑——以及一种积极的信念,即在整个文献中,它可以预防性传播感染[17].相比之下,2010-2016年全国青少年免疫调查趋势数据发现,安全问题、缺乏疫苗知识以及认为缺乏必要性是父母不为青少年接种HPV疫苗的一致原因[18].在护理人员中,互联网是获取HPV疫苗接种信息的普遍来源[19];然而,大多数含有HPV免疫信息的网站可读性较差[20.].此外,基于网络的消费者健康信息容易被误解、误传和盗用,这可能对信息寻求者和他们所关心的人造成负面的健康后果。21].HPV预防数字行为改变干预(dbci)侧重于相关的、可理解的和可操作的信息,可以促进父母的HPV疫苗接种决策。

形成性研究是DBCI内容和特征设计的重要组成部分[22-25],包括了解在HPV背景下接种疫苗的障碍和促进因素。随着研究协议适应远程格式变得势在必行[2627],基于网络的,基于文本的焦点小组可以作为收集DBCI形成性数据的可行方法。基于网络的同步文本焦点小组讨论了一系列问题,包括父母对9价HPV疫苗的态度[28]、男男性行为的年轻男性的HPV流动健康偏好[29],以及儿童癌症幸存者对性的看法[30.31].比较基于网络的同步文本的焦点小组与传统的面对面方法的研究发现,不同形式的主题内容和质量相似[32-34].

客观的

本研究的目的是在一个大型城市儿科诊所网络中探索父母HPV疫苗接种的决策过程,使用基于web的,基于文本的焦点小组协议,为HPV预防DBCI提供内容和特征建议。具体来说,我们试图回答以下三个研究问题:

  1. 主题:在大型儿科诊所网络的父母中,HPV疫苗接种决策的影响是什么?
  2. 干预建议:在主题的基础上,DBCI鼓励HPV疫苗接种的内容和特征建议是什么?
  3. 格式可行性:与父母一起使用基于文本的同步焦点小组进行成形性HPV研究的可行性如何?

概述

2016年10月,通过Skype(微软公司)对11-13岁青少年的父母进行了四次60分钟的基于网络的同步文本的焦点小组。这些青少年是美国德克萨斯州一个大型城市和地理分布不同的儿科诊所网络的患者。家长们被邀请通过他们的儿科医生、在诊所候诊室张贴的研究招募传单以及诊所Facebook页面上的广告参与焦点小组。被招募的父母通过电话筛选来评估他们的资格。在获得口头同意后,潜在父母被发送了一份人口统计和焦点小组偏好调查。在研究期间,家长们获得了Skype用户名和密码,以及Skype指南,其中包括下载和登录说明,并附有截图。创建的用户名包括父用户的名字和ID号,并在每次会话结束时删除。家长们被要求在笔记本电脑或台式机上使用Skype,这样如果需要技术支持,他们的手机就可以使用。在课程开始前大约48小时,家长们被要求登录他们的研究账户,回答一个问题,“周末你喜欢和你的孩子或孩子们做什么活动?”,以此证明他们已经成功下载了Skype(如果需要的话),并且能够使用聊天功能。共有4名研究人员进行同步焦点小组。 This included the lead moderator who posted questions in the group chat, 2 submoderators who took notes and monitored the discussion for opportunities to probe participants, and a technology facilitator who assisted parents with using Skype if needed. A US $40 web-based gift card incentive was offered to the parents at the completion of their focus group. Study protocols and procedures were approved by the University of Texas Health Science Center at Houston institutional review board (HSC-SPH-15-0202).

参与者入选标准

如果参与者是临床网络中11-13岁患者的父母或合法监护人,他们就有资格参加这项研究。参与者需要有互联网连接,能够使用带键盘的台式机或笔记本电脑,并能够下载和使用免费的网络视频会议和聊天平台Skype。35].参与者还需要具备英语读写能力。

措施

人口统计资料

父母的人口学变量包括性别、年龄、种族、民族、教育程度、子女数量、子女健康保险状况、子女HPV疫苗接种启动状态、青少年疫苗犹豫状态。采用父母对儿童疫苗的态度调查[36总的来说,你认为自己对青少年接种疫苗(HPV、Tdap(破伤风、白喉和百日咳)、脑膜炎和流感)有多犹豫?的李克特量表反应选项不犹豫有点犹豫不确定犹豫,很犹豫

Skype使用

通过询问父母使用Skype的频率(知道但从不使用,有时使用,或经常使用)来评估Skype的使用情况。首选的Skype焦点小组形式是通过询问父母他们希望如何与焦点小组沟通(Skype聊天[仅基于文本],Skype电话[音频和视频],或没有偏好)来评估的。Skype后勤从每个焦点小组会议的缺席率和参加会议的困难程度(会议前48小时登录帐户的能力,会议迟到,与技术协调员的通话,以及会议期间的技术困难)进行评估。使用基于网络的Skype格式的成本与在诊所进行面对面焦点小组的预计成本进行了比较。虽然这两组都包括参与激励成本,但面对面的小组将需要额外的成本,包括转录、停车报销和诊所工作人员的下班后工资。

HPV疫苗决策

接受过定性研究培训的研究人员使用讨论指南进行了焦点小组讨论,其中包括有关父母疫苗接种态度和疫苗接种决策过程的问题(文本框1).主题3包含一系列DBCI子问题。讨论指南是根据先前与网络诊所工作人员进行的定性研究,以及先前研究中报告的HPV疫苗接种障碍和促进因素[2837-43].可选的探测是预先生成的,并根据需要实时修改。

焦点小组指南。

话题1

  • 提示:11-12岁的患者通常接种四种疫苗:百白破、脑膜炎球菌、人乳头瘤病毒(HPV)和流感。在你们完成的调查中,有些人表示你们的青少年已经接种了所有这些疫苗,而另一些人表示你们的青少年没有接种这些疫苗中的一种或多种。
  • 问:你如何决定你的孩子是否应该接种某些疫苗?你能描述一下这个过程吗?

话题2

  • 提示:在网络诊所,HPV疫苗接种率低于其他青少年疫苗接种率。在你们完成的调查中,有些人说你们的青少年已经接种了HPV疫苗,有些人说你们的青少年还没有接种HPV疫苗。
  • 问:在决定是否为青少年接种HPV疫苗时,最重要的因素是什么?

话题3

  • 提示:根据我们刚才讨论的内容,让我们考虑一下如何改善家长在诊所的体验。
  • 问:作为父母,诊所如何帮助你决定为你的青少年接种HPV疫苗?
  • 数字行为改变干预子问题:
    • 诊所如何与你最好地沟通HPV?哪些渠道?
    • 你想通过手机应用程序接收诊所的信息吗?为什么或者为什么不呢?
    • 网站或手机应用程序上关于HPV疫苗的教育信息对你最有帮助?
文本框1。焦点小组指南。

数据分析

描述性地分析了人口统计数据,包括连续数据的平均值和范围,以及名义数据的频率和百分比。Skype物流数据是从焦点小组记录和通话记录中分析的。成本节约是通过比较焦点小组的现场估计成本与skype调解的焦点小组的成本来计算的。定性分析分两个阶段完成。第一阶段涉及4名项目工作人员创建初步代码本,并评估焦点小组对特定问题的回答频率。第二阶段涉及主要主持人(第一作者,ERBB)进行常规内容分析,编码和识别主题的系统分类过程,编码类别直接来自数据[44].在对每个文本和附带说明的审查中,使用现有的代码和更广泛的类别来确定父母接种疫苗决策的主题。这些发现进一步说明了HPV预防DBCI的内容和特征设计建议[45].在研究团队达成共识的基础上,对确定的主题进行审查和保留。


人口特征

共有22位父母的子女年龄介乎11至13岁,他们参与了以网页及文字为基础的焦点小组(表1).家长来自网络内31%(16/51)的诊所。每节课有4-7位家长参加。父母年龄41.9岁(SD 6.1岁);平均有2个孩子;主要是女性(21/22,95%)、白人和非西班牙裔(13/22,59%);有研究生或专业学位(10/ 22,45%),子女有私人医疗保险(18/ 22,82%)。大多数父母对青少年疫苗接种没有犹豫(11/ 22,50%)或有些犹豫(8/ 22,36%)。大约56%(14/25)父母11-13岁的孩子接种了HPV疫苗。这近似于诊所网络人群的人口统计学特征,其中,在10-17岁儿童中,45%(56,934/127,975)是白人和非西班牙裔,80%(102,223/127,975)有私人医疗保险,58%(74204 /127,975)已经开始接种HPV疫苗。

表1。父母人口统计(N=22)。
特征 研究参与者
父母年龄(年)

值,平均值(SD) 41.95 (6.12)

值,范围 30-52
儿童人数一个

值,平均值(SD) 1.95 (1.31)

值,中位数(范围) 2 (1 - 5)

值模式 1

总公 19

女性总 24
父母性别,n (%)

男性 1 (5)

21 (95)
父母种族和民族,n (%)

白人和非西班牙裔 13 (59)

黑人或非裔美国人和非西班牙裔美国人 7 (32)

拉美裔b 2 (9)
父母受教育程度,n (%)

高中毕业生 4 (18)

大学毕业生 8 (36)

研究生或专业学位 10 (45)
儿童或子女健康保险状况,n (%)

私人健康保险 18 (82)

医疗补助计划 2 (9)

国家儿童保险计划 1 (5)

军队保健 1 (5)
青少年疫苗接种犹豫状况c, n (%)

很犹豫 2 (9)

犹豫 1 (5)

不确定 0 (0)

有点犹豫 8 (36)

不犹豫 11 (50)
儿童或儿童的HPVd疫苗接种启动状态e, n (%)

9年


是的 0 (0)


没有 5 (100)

11 - 13年


是的 14 (56)


没有 11 (44)

14年


是的 10 (77)


没有 3 (23)
Skype使用,n (%)

知道Skype,但从未使用过 3 (14)

使用有时 18 (82)

经常使用 1 (5)
首选焦点小组格式f, n (%)

Skype聊天(仅基于文本) 8 (47)

Skype通话(音频和视频) 1 (6)

没有偏好 8 (47)

一个9-23岁儿童。

b共有2名家长仅报告西班牙裔,无种族类别。

c包括人乳头瘤病毒、破伤风、白喉和百日咳、脑膜炎和流感疫苗。

d人乳头瘤病毒。

en = 43个孩子;至少接种过一次人乳头瘤病毒疫苗。

f5位家长数据缺失。

HPV疫苗接种决策的影响:定性发现

关于父母的HPV疫苗接种决策过程,出现了三个主题:(1)HPV疫苗接种的障碍,(2)HPV疫苗接种的促进因素,以及(3)改善HPV疫苗接种临床经验的建议。

接种HPV疫苗的障碍

影响父母HPV疫苗接种决策的障碍是由HPV错误信息和混乱、消极的HPV信念和态度以及在互联网上浏览可靠的HPV信息驱动的。父母不确定男孩是否需要或有资格接种HPV疫苗。还有人担心,疫苗没有涵盖所有"病毒突变",而且"病毒随着时间的推移而改变结构":

HPV疫苗覆盖范围不够(太多类型),我不能给我儿子注射一些未知的药物。我觉得他们是在吓唬我们。我没有被说服。[女性,45岁,黑人,非西班牙裔,对疫苗非常犹豫](1)

一位选择不给儿子接种HPV疫苗的父母表示,希望人们在发生性行为之前接受性传播感染(包括HPV)的检测,尽管美国食品和药物管理局(Food and Drug administration)没有批准对男性进行HPV检测。另一位家长认为HPV与疱疹有关(尽管HPV不会引起疱疹,但会引起生殖器疣)。家长们质疑为什么“疫苗系列一旦过了一定年龄就不有效了”,“它对26岁以上但性行为不活跃的人有效吗?”

父母报告了对HPV疫苗的消极信念和态度。许多认为自己已经普遍接种的父母对HPV疫苗持怀疑态度,因为他们认为这是一种新的疫苗,可能对健康有长期的负面影响:

我们现在没有接种HPV疫苗。也许几年后,当我女儿接近性活跃的时候,这样,再过几年,疫苗会得到更多的测试和更好的效果。[女性,43岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](2)

认为可以推迟HPV疫苗接种,因为他们认为青少年的性活动不活跃,这得到了其他父母的响应:

我不愿意给我即将13岁的儿子注射HPV疫苗,因为我认为现在没有必要给他注射,我需要做更多的研究,了解注射或不注射的风险。[女性,40岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](3)
我总是给我女儿接种预期和建议的疫苗,除了HPV疫苗,因为我担心她会有负面影响,而且我也绝对知道她没有性活跃,但我觉得我有时间做一些研究,并做出明智的决定。[女性,50岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](4)

家长们还质疑疫苗的推广是否为了经济利益:

我只是想知道,医生们敦促这些疫苗是因为他们认为这是最好的,还是大制药公司在推动它。[女性,45岁,黑人,非西班牙裔,对疫苗非常犹豫](5)

父母通常认为有必要进行自己的HPV研究,即使有卫生保健提供者的建议:

我的儿科医生在她去年的体检(她12岁的时候)提出了接种HPV疫苗的问题。她给了我一份关于[HPV]疫苗的讲义,并接受了我的回答,即我还没有准备好投入使用,但希望进行更多的研究和思考。她确实说过她推荐了,但没有强迫,至少在那次访问中没有。[女性,50岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](6)

在做自己的HPV研究时,父母之间可靠的信息来源有所不同。尽管药品广告和公众信仰被认为是不可靠的HPV信息来源,儿科医生被压倒性地认为是可靠的HPV信息来源,但其他来源之间几乎没有一致意见。例如,家人和朋友、互联网和新闻文章都是HPV信息来源,父母对此有不同的看法:

电视新闻、老式报纸和NPR是我获取信息的主要来源。通常情况下,当疫苗是新的、被召回的,或者疾病传播的时候,他们才会接触疫苗。社交媒体不行,朋友不行,网络不行。我确实阅读了RX印刷广告中的所有小字。[女性,47岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](7)
疾病控制与预防中心网站,朋友和家人,其他新闻文章从杂志或网站是有信息的。我不采取我的信息添加在电视或杂志,因为他们是由制药行业....[女性,45岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](8)

一些家长指出,疾病预防控制中心和国立卫生研究院是值得信赖的HPV信息来源,而另一些家长则评论说,他们从未想过使用这些机构:

...for some reason, I never thought to check the cdc about hpv, but after this focus group that makes a lot of sense...thank you all who have mentioned that [Female, 37 years, Black, non-Hispanic, vaccine hesitant] (9)

一位家长还表示,他认识一位不支持HPV疫苗的CDC科学家。导航著名的研究事实证明,在互联网上,对许多家长来说尤其具有挑战性。在一个焦点小组的交流中,一位家长分享了一篇由医生撰写的文章的链接,该文章质疑HPV疫苗的有效性吓到她了,另一位家长提供了一个网站,称那位医生和他的组织是欺诈行为,没有科学依据[46].

绝大多数家长对HPV和HPV疫苗有错误的信息,并且对HPV疫苗有不同的看法的首选有信誉的信息来源。HPV疫苗被视为不同于其他青少年疫苗,甚至在那些认为自己是prov疫苗的人当中,因为被认为是新的,被认为缺乏证据,并且认为疫苗可以推迟到儿童性活跃时接种。

促进人乳头瘤病毒疫苗接种

HPV疫苗接种的促进因素包括积极的HPV信念和态度,因可预防疾病而经历负面健康后果的家庭成员和亲密朋友,HPV的个人经历,以及儿科医生的建议。对HPV疫苗的积极信念集中在降低孩子感染性传播感染和癌症的风险,保护孩子未来的伴侣,以及保护公共卫生。当父母被问及听到这些声音时,他们会想到什么时,这些信念得到了强调人乳头状瘤病毒疫苗,周围的语句预防癌症和性传播疾病是最突出的。家长们表示,HPV疫苗为预防癌症提供了独特的机会:

感谢上帝有了现代医学。随着科技和医学的进步,为什么我们对预防癌症而不仅仅是治愈癌症的能力不感到兴奋呢?让我们教育我们的父母,帮助他们倡导他们的孩子——现在是积极主动的时候了,而不是以后的被动反应。[女性,43岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](10)

大多数家长表示,他们的孩子未来可能有感染HPV的风险。父母感知的风险通常集中在未来的伴侣身上:

就像我之前说的,我希望我的孩子在结婚前选择禁欲。如果他们选择不这样做,我希望他们采取安全的性行为。但即使他们做了所有“正确的事情”,他们仍然可能嫁给一个接触HPV的人。[女性,37岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](11)
绝对的。不幸的是,我认为性病非常普遍。而且我认为人们一般不会在发生性行为前告诉别人自己患有性病。[女性,40岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](12)

对无症状HPV感染和强奸的关注也包括在关于风险的讨论中。家长们提到,与其他疫苗不同,HPV让他们直面即将到来的青少年成年期:

...这是一种认识到你的孩子有一天会长大成人的疫苗。[女性,44岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](13)
有更多的负面新闻与HPV有关,并将其与性传播疾病联系起来。没有人愿意这样看待自己青春期前的孩子。它应该被视为儿科医学的一个积极进步。[女性,43岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](14)

如果家庭成员或亲密朋友经历了与HPV或其他疫苗可预防疾病相关的负面健康结果,则显著影响了父母对HPV疫苗的看法:

我不想给我的儿子接种HPV疫苗(即使这对公共卫生来说可能是最好的事情),直到我听说一个好朋友的兄弟患有与HPV相关的喉癌,病情严重。[女性,52岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](15)

一位父母患有HPV引起的口咽癌,并成为HPV疫苗的直言不讳的倡导者:

我知道我最初拒绝给大儿子接种疫苗的原因是,我没有把他培养成一个滥交的人,所以我认为他被感染的可能性很小。一旦我读到HPV病毒令人难以置信的高传播率,它是多么容易传播,并亲身体验了治疗是什么样的,我的大儿子立即在医生那里接受了疫苗。如果谈话涉及到这个话题,我个人会尽量教育每一位与年幼孩子见面的父母。通常,我只需要向他们展示我颈部解剖留下的5英寸伤疤,告诉他们我的味蕾是如何被辐射永久破坏的。[男性,45岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](16)

绝大多数家长表示,他们孩子的儿科医生的建议对他们给孩子接种HPV疫苗的决定产生了积极的影响,特别是如果他们能够在诊所访问之前进行自己的HPV研究:

我不确定HPV是否适用于男孩(因为它很新),但我决定听从儿科医生的建议,也听从我读过的几篇文章。[女性,45岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](17)
我最近才从电视广告中意识到男孩会感染HPV,并在我儿子成年之前进行了研究。在他最后一次年度体检时,我们的儿科医生建议他接种疫苗,我相信她的判断,也同意了。[女性,39岁,黑人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](18)

还有其他因素对HPV疫苗接种起到了障碍和促进作用。例如,青少年影响父母的HPV疫苗接种决策过程,有时在决策上获得自主权:

我儿子听到一个关于HPV的广告,他想接种疫苗。我妈妈最近因为癌症去世了,所以他很担心。[女性,37岁,黑人,非西班牙裔,不愿接种疫苗](19)
我的二女儿在与儿科医生讨论后决定不接种疫苗。她非常成熟,我不会强迫她做她强烈反对的事情。[女性,52岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](20)

父母们表达了许多积极的信念和态度,鼓励他们为青春期的孩子接种HPV疫苗。他们讲述了家庭、朋友和个人感染HPV的经历如何影响他们对HPV感染和结果的看法。儿科医生的建议是影响父母决策的最有力的促进因素之一。

提高HPV疫苗接种临床经验的建议

家长们有想法加强与儿科医生和诊所网络的沟通,这将帮助他们更舒服地了解HPV疫苗。家长们希望在孩子预约前几个月,就将HPV信息和儿科医生为孩子提供的HPV疫苗接种建议发送给他们:

如果[诊所]能够在每轮疫苗到期前4-6个月向父母发送信息,那就更好了....事实(令人惊讶的是,我们中很少有人能找到HPV的事实!)以及你的个人儿科医生对你特定孩子的建议:耶,不,等等。那么,如果有机会在预约前给医生发电子邮件或与医生交谈,询问问题就更好了。HPV疫苗是一个特别尴尬的问题,在检查室当着你10或11岁的孩子的面问。[女性,47岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](21)
在appt之前的信息将是有帮助的,因为如果我没有HPV疫苗的经验,当pedi问我是否想给他时,我会感到尴尬。[女性,39岁,黑人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](22)

还有人建议,在孩子9岁时开始对话将会有所帮助,同时使用其他诊所访问,例如每年的流感疫苗预约,分发信息材料。如果需要,家长希望能够与儿科医生进行私人对话:

在预约前提供信息,这样父母可以在预约前阅读并提出问题。我们真的不想在孩子面前谈论风险、后果等。[女性,45岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](23)
在9年探病时开始与患者家属讨论HPV。在10年探井时再次提出来。明确表示欢迎提问,如果对家长有帮助的话,也可以通过电话进行私人对话。在检查室里永远没有足够的时间来讨论问题。[女性,47岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](24)

儿科医生在与父母讨论HPV疫苗时所花的时间和内容有一定的范围。一些家长与儿科医生进行了持续的对话,而另一些父母则知之甚少:

在几次访问中,我们被告知这种病毒的严重性和致癌的可能性。[男性,45岁,白人,非西班牙裔,不犹豫接种疫苗](25)
我对疫苗知之甚少。医生简单地提到了这一点,并说在11-13岁之间打三针是一个好主意。[女性,40岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](26)

家长们报告了他们想从儿科医生那里得到的一系列信息,从基本信息到纵向研究:

...一个simple brochure with basic info and a guide to find other info would be nice to have [Female, 44 years, White, non-Hispanic, somewhat vaccine hesitant] (27)
我希望看到任何针对第一批疫苗接受者的研究;我觉得儿科医生给我们看的小册子太低能了。我要的是真实的信息,而不是那些通过销售疫苗获利的公司制作的彩色宣传册。[女性,52岁,白人,非西班牙裔,对疫苗有些犹豫](28)

家长们建议与学区合作,在诊所网络网站上发布更多信息,有一个可选择的时事通讯,并使用社交媒体传播信息,这将帮助他们对HPV有更多的了解。如果诊所赞助的HPV应用程序包含他们希望从儿科医生那里得到的信息,家长们会接受。家长们建议包括关于HPV传播范围的统计数据;一个人被感染的可能性;感染HPV的风险是什么,尤其是男孩;接种疫苗的好处;副作用和不良反应资料;它已经使用了多少年;以及与其他疫苗相比,HPV疫苗是如何彻底测试的。

将发现转化为DBCI内容和特性建议

在确定了焦点小组主题后,一个更广泛的研究团队,包括儿科医生、行为科学家、统计学家和设计师,进行了多次头脑风暴会议,将研究结果转化为DBCI内容和功能建议,重点是支持诊所网络家长的HPV疫苗接种决策过程。从定性主题(表2).

表2。数字行为改变干预(DBCI)内容和功能设计建议。
建议 描述 报价数量b
解决人乳头状瘤病毒一个知识的障碍 解决突出的HPV和HPV疫苗知识障碍(即,儿童年龄太小或性经验不足,男孩不符合条件,安全性和副作用,以及有效性) 1 2 3 4
使用可靠的信息来源来教育和纠正错误信息 使用儿科医生沟通信息,因为他们是值得信任和尊重的儿童健康来源 17和18
关注与父母产生共鸣的HPV信息 以一种与父母产生共鸣的方式构建HPV信息(例如,预防癌症) 10 11 12 13 14
指导父母浏览有信誉的HPV资源 向父母提供有信誉的HPV资源,并指导他们使用最佳做法在互联网上浏览消费者健康信息 3 4 6 7 8 9
以可理解的格式描述著名的HPV研究 以可理解的格式解释和描述HPV科学研究(例如,六年级水平的简单语言和信息图表) 28
与DBCI的发起人沟通 传达可信的来源(如儿科诊所网络)赞助产品 5
定制设计 设计从基本信息回顾到科学研究回顾的父母信息需求谱 27和28
为家庭观众设计 设计家庭成员之间的参与,包括可能影响父母决策的青少年 19和20
反射设计 让父母有机会在他们的个人和扩展网络中反思他人的健康经验,以增加突出性和相关性 15和16
组织和准备门诊访问 让父母为孩子的诊所访问做好准备,让他们事先组织好他们的问题和担忧 21 22 23 24
扩大诊所接诊,加强诊所网络 创建基础设施,扩展诊所就诊,并利用诊所网络,使父母可以更好地与他人联系,并在诊所就诊前后获得所需的信息 21 22 23 24 25 26

一个人乳头瘤病毒。

b数字指的是论文中引语的编号。

内容策略建议

研究团队提出了六项内容策略建议。首先,DBCI内容应解决父母表达的突出HPV知识障碍。这些知识障碍源于错误信息或缺乏信息,包括儿童年龄太小或性经验不足,不需要或没有资格接种HPV疫苗,HPV疫苗有副作用,使其不安全,HPV疫苗无效。第二项内容战略建议是通过让网络儿科医生成为教育和传播信息的声音来增加DBCI的影响力,因为他们是获得关于儿童健康的高质量建议的高度可信的来源。这可以通过视频记录或以照片和儿科医生访谈为特色的常见问题部分来实现。第三个内容策略建议是以一种能引起家长共鸣的方式来构建信息,比如信息传递,重点是癌症预防和降低未来风险。第四个建议是帮助父母浏览有信誉的HPV资源,因为许多父母认为有必要在给孩子接种疫苗之前做自己的HPV研究。这可能涉及在互联网上浏览消费者健康信息的最佳实践方面的教育。第五项建议是帮助父母以一种可理解的形式与HPV科学研究互动。可理解的格式可能包括以简单的语言解释和科学研究结果的信息图表为特色。 Finally, it was recommended to communicate who was sponsoring the app. The parents were skeptical of大型制药公司推广任何与HPV疫苗有关的东西,因此明确该应用程序来自可信的来源(即儿科诊所网络)可能有助于提高家长的接受度。

特性设计建议

研究小组提出了五个特性建议。首先是设计可自行定制的DBCI,以满足个别家长的需求。家长希望访问的HPV内容在主题和深度上有所不同,因为一些家长对概述材料感到满意,而另一些家长希望看到科学研究。提供自我定制的体验可以通过提供概述材料,也可以提供来自国家癌症研究所和疾病控制与预防中心的著名文章的链接,让父母有机会进一步探索一个主题,如果需要的话。第二项建议是包括可以吸引家庭观众的功能,如互动游戏,因为儿童对疫苗的态度可能会影响父母的决策。第三项建议是设立一个功能,父母可以在其个人和扩大的网络中反映其他人的健康经验。这可能有助于帮助父母解决预期的遗憾,并探索对HPV的更细致的理解。这可以通过提供一个引导提示来实现,父母可以独立完成或与亲人一起完成。由于家长表示在门诊期间与儿科医生的时间有限,第四个建议是有一个功能,可以组织和记录门诊期间家长的问题和儿科医生的回答。这可能有助于增加可以讨论和审查的信息量。 Finally, creating a DBCI that extends the clinic visit and enhances the clinic network infrastructure could address parents’ desire to have more interaction and communication beyond the clinic visit. For example, these features might include having personalized adolescent vaccination recommendations sent before a child’s appointment, having an opportunity to communicate about sensitive topics without the child being present, and connecting and learning from other parents in the clinic network.

基于文本的Skype同步焦点小组的可行性

基于文本的同步焦点小组有效地收集了来自地理上不同的儿科诊所网络的青少年父母的见解。大多数父母都有使用Skype的经验有时(18/22, 82%)。家长要求以聊天(纯文字)形式(8/ 17,47 %),而不是以电话(视听)形式(1/ 17,6 %)为焦点小组(表1).所有家长在会议前大约48小时成功登录了他们的Skype帐户,并按照指示回答了欢迎信息。在会议当天,所有家长都参加了他们指定的会议。共有21名家长登录并准备按时开始(回应)是的请在阅读主持人的介绍信息后进行指导)。一位家长迟到了4分钟,但能够回复聊天中发布的第一个话题。在其中一次会议上,一位家长意外地在几分钟内打了两个群电话。然而,这些意外的电话并没有切断任何家长的联系,也没有造成任何干扰,只是造成了几秒钟的混乱。没有人打电话给技术推动者。与面对面会议的估计费用相比,每次网络会议节省260美元。

对该格式的可行性和后勤保障的主要思考在表3.由于是同步的形式,会议进行得非常快,家长有时同时作出反应。事先准备好潜在的探针,可以很容易地修改和复制粘贴到Skype聊天中,这有利于跟上参与者的反应。事实证明,这种形式是公平的,父母可以回答所有相关的问题,当有人打字时,Skype文本气泡会出现,这提示研究团队提出问题的节奏。这种格式还产生了自动记录,允许立即进行数据分析。正如在其他研究中发现的那样,该格式提供的匿名性支持了敏感经历被坦率地分享。2933].例如,一位父母讨论了被性侵犯的情况,作为强奸可能是感染HPV的风险因素的一个例子,另一位父母讨论了他自己的HPV癌症治疗。基于网络的焦点小组可能非常适合讨论HPV,因为它与性、性传播感染和生殖癌症有关。网络形式的一个意想不到的结果是,家长们实时分享文章和视频剪辑。对于研究小组来说,看到影响父母接种决定的现有内容的例子是有益的。该格式提高了家长简洁地举例说明媒体的效用,使研究团队能够更有效地理解,并更容易地翻译以告知干预内容的建议。在焦点小组结束时,研究小组向所有参与者发送了一封电子邮件,澄清HPV错误信息,回答他们在焦点小组期间提出的任何HPV问题,并将他们引向信誉良好的来源。基于文本的格式有几个关键的弱点,包括面部表情的见解,身体手势和韵律难以收集和辨别,格式是劳动密集型的,需要多个团队成员来帮助调节同时处理信息的高要求。

表3。Skype的可行性和物流。
类别及描述 调查结果和经验 反射


强度 弱点
格式

  • 参与者被问及他们以前使用Skype的经验,并被要求在基于Skype聊天的焦点小组和基于Skype视听的焦点小组之间进行选择。
  • 大多数参与者在会议前都有使用Skype的经验。
  • 参与者更喜欢基于聊天的格式,而不是视听格式。最初的研究计划是让一半的会议是视听的,一半是纯文本的,这是出于比较的原因,当要求基于文本的格式的大部分参与者的安排变得令人望而却步时,该计划被放弃了。
  • 从基于文本的格式生成的自动文本允许即时定性数据分析,支持快速形成性研究。
  • 通过基于文本的格式,从面部表情、肢体手势和韵律中获得的见解很难识别和收集。
出席

  • 参与者被要求在课程开始前48小时登录他们的Skype学习账户,并回答欢迎信息。
  • 参与者被要求在他们指定的会议前几分钟登录,并回复主持人的欢迎说明。
  • 所有参加者成功回应欢迎词。
  • 在会议当天,所有参与者都成功地响应了欢迎指示,并参加了指定的会议。大多数人准时出席。
  • 参与者能够毫无问题地浏览Skype聊天功能。
  • 出席率很高,可能是因为对Skype平台的熟悉和从首选地点参与的便利性。
  • 很难核实参与者的身份。
保密性和匿名性

  • 为每个参与者创建Skype用户名(父母的名字和身份证号)和密码,并在每次会话结束时删除。
  • 通过只使用参与者的名字,他们能够认出有人在称呼他们,但仍然保持他们的身份匿名。
  • 他们坦诚地分享敏感的经历。
  • 很难核实参与者的身份。
主持人的注意事项和节奏

  • 每个会议总共由4名团队成员主持:首席主持人、技术主持人和2名副主持人。
  • 有时,会议进行得非常快,参与者同时回答问题。
  • 当参与者打字时,Skype聊天会提供文本气泡,这有助于研究团队确定提问的节奏。
  • 准备潜在的探针,可以很容易地修改和复制粘贴到Skype聊天,这证明有利于与参与者保持同步。
  • 事实证明,让参与者在笔记本电脑或台式机上使用Skype,并连接键盘,而不是在手机上使用Skype,有利于获得更统一和快速的响应时间。
  • 所有参与者都能以自己的速度回答所有相关问题。
  • 与面对面的会议相比,基于类型的格式需要更多的团队成员来主持,因为同时输入和发布所引发的处理传入信息的要求很高。
团体动力学

  • 基于web的同步格式产生了意想不到的结果。
  • 参与者共享HPV一个影响他们实时接种疫苗决定的文章和视频剪辑。
  • 在焦点小组结束时,团队向所有参与者发送了一封电子邮件,澄清HPV错误信息,回答他们在焦点小组期间提出的任何HPV问题,并将他们引向信誉良好的来源。
  • 对于研究团队来说,看到影响参与者接种决定的实际内容的例子是有益的。
  • 该格式增加了参与者简洁地举例说明媒体的效用,使研究团队能够更有效地理解。
  • 重要的是在会议结束后澄清错误信息,因为与会者分享了使用专家意见和伪科学的说服性策略来诋毁HPV疫苗的文章。
技术支持和干扰

  • 会议开始前,附有截图的“如何下载和使用Skype”指南已经分发。
  • 会议期间有一名技术协调员提供支助。
  • 下载或操作Skype不需要任何帮助。
  • 在一次会话中发生了两次短暂的意外调用,但没有造成重大中断或需要干预。
  • 会议期间不积极需要技术支助。
  • 参与者对Skype的熟悉和经验支持有效的操作。
  • 虽然不需要,但事实证明,远程帮助参与者应对技术挑战可能很困难。
节约成本

  • 通过网络和面对面进行焦点小组的成本进行了比较。
  • 包括转录、停车补偿和诊所工作人员的下班后工资在内,每次会议估计可节省260美元。
  • Skype是一个免费的平台,与面对面的方法相比,它可以节省成本。
  • 这种形式可能会偏向那些有电脑和互联网的人,以及那些对基于网络的交流感到舒服的人。

一个人乳头瘤病毒。


主要研究结果

这项研究强调了在一组主要是白人、非西班牙裔和受过教育的父母中影响HPV疫苗决策的因素,这些父母的青少年是美国大型城市儿科诊所网络的患者。这些基于文本的同步焦点小组的发现与与父母进行的其他HPV疫苗接种研究的发现一致[1518284748].即使在这些受过高等教育的人群中,许多人表达了与卫生保健专业人员的互动和接触,也存在困惑、错误信息和缺乏关于HPV和HPV疫苗的知识。自2006年引进第一种HPV疫苗以来,这一直是一个持续的挑战[4950].与其他研究类似,父母普遍对青少年接种疫苗持积极态度,但在如何看待HPV疫苗方面存在差异[47].与先前的研究结果一致的是,儿科医生的建议在积极影响父母接种HPV疫苗的决策方面所起的作用[1548].个人或家庭感染HPV的经历对HPV疫苗接种的态度和信念有重大影响,甚至导致一些父母成为直言不讳的疫苗倡导者。在网上进行自己的研究是父母决定接种HPV疫苗的重要一步,如果父母尚未研究HPV或不准备在诊所访问时与儿科医生讨论他们悬而未决的问题,可能会导致错过接种疫苗的机会。这并不奇怪,父母很难辨别有信誉的网络研究,因为反疫苗接种网站经常使用专家意见(使用的标题)博士)和伪科学证据(混淆因果关系)作为说服策略[51].

这些结果表明,父母希望从孩子的儿科医生那里得到更多的沟通,并积极寻求某些问题和建议。儿科诊所网络有机会培养可信、可关联和可理解的HPV信息,以便在诊所访问之前分发给父母和患者,以提高HPV疫苗接种率。这项研究的内容和功能建议可以为参与为父母创建hpv应用程序的研究人员和开发人员提供指导。这些建议在很大程度上与数字卫生干预的一般建议一致,主要涉及减轻担忧和错误信息,提供真实和有说服力的信息,在内容广度和深度方面提供用户控制,并促进立即采取行动(预约接种疫苗)[5253].此外,结合个性化、强化学习、社会支持、来源可信度、关注简单一致的界面美学、易于使用的导航和多媒体消息的功能和内容已被发现可以影响和提高用户对健康主题的参与[54].从这项工作中提出的建议提供了深刻的见解,但不应被视为决定性的。建议未来的研究和开发使用良好验证的理论和基于经验的开发框架来设计和形成性地评估概念证明和原型[22-25].在这方面,这项研究代表了一个重要的初始需求评估步骤,以表达患者和家长的经验,并将其转化为响应性干预。

在最近的COVID-19大流行事件中,跨交易领域(包括研究协议)的基于网络的通信发生了巨大变化。焦点小组被广泛接受为一种需求评估方法,现在Zoom和WebEx等平台无处不在,并提供多种功能,包括视频、聊天、问答和分组讨论室功能,以促进这些功能。当考虑基于文本的同步焦点小组的有效性和这种方法的优势时,本研究提出的结果可以提供有用的见解。参与者选择基于文本的交流的偏好是出乎意料的;然而,这与保密、匿名、方便以及避免视频相关带宽和其他技术问题的愿望是一致的。此外,基于文本的格式提供了回答的公平性,使每个参与者都能提交回答,而不管他们在小组情况下是否舒服。参与这些焦点小组的父母将诊所网络人口的人口统计数据近似为白人、非西班牙裔和私人保险。然而,这项研究的局限性在于,基于网络的形式可能排除了社会经济地位较低的父母或那些对网络交流感到不舒服的父母的参与。研究结果可能不适用于年龄较小、受教育程度较低、有公共保险、来自农村社区、或非白人和非西班牙裔的父母。建议今后针对这些人群进行研究。 Although seemingly amenable to information gathering, this study was exploratory and did not determine personal determinants that might aid recruitment into such groups or potentially bias information gained in this type of forum. Further concerns about this approach are the impact of lack of nonverbal feedback from the group and the potential challenge of ensuring accountability of participants in focusing on the discussion. Further research in this regard is recommended. The method did offer significant parsimony from a logistic perspective, as the text-based approach had distinct advantages for streamlining data processing, management, and analysis when compared with audio or video recordings.

结论

通过Skype进行的基于文本的同步焦点小组对HPV疫苗接种决策进行DBCI形成性研究是可行的。在这个受过良好教育和资源充足的父母样本中,存在诸如错误信息和促进因素(如儿科医生的建议)等障碍,这些障碍影响了HPV疫苗接种决策。父母希望从孩子的儿科医生那里得到易于理解和相关的HPV疫苗接种建议,并获得增强的诊所就诊体验,使他们能够在诊所就诊前后访问和连接量身定制的信息。收集的结果为内容和特征提供了指导,可能会使DBCI更加敏感,以解决父母的HPV疫苗接种决策。

致谢

作者感谢参与这项研究的父母们付出的时间和宝贵的见解。作者还感谢博士生Preena Loomba在指导焦点小组方面的帮助。这项研究由德克萨斯州癌症预防研究所RP150014支持。

利益冲突

没有宣布。

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疾病预防控制中心:美国疾病控制和预防中心
DBCI:数字行为改变干预
人乳头状瘤病毒:人类乳头状瘤病毒
STI:性传播感染
破伤风白喉百日咳混合疫苗:破伤风、白喉和百日咳


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交25.04.21;G Sabben, A Morelli, Y Wei同行评议;对作者11.06.21的评论;修订版本收到25.07.21;接受18.09.21;发表07.11.21

版权

©Elisabeth RB Becker, Ross Shegog, Lara S Savas, Erica L Frost, C Mary Healy, Stanley W Spinner, Sally W Vernon。最初发表于JMIR Formative Research (https://formative.www.mybigtv.com), 07.11.2021。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Formative Research上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://formative.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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