帮助残疾儿童参与儿童康复服务的数字决策支持工具的开发:探索性质的研究

介绍

背景

瑞典的《病人法案》[1旨在保护个人参与医疗保健决策的权利。允许患者参与决策已被证明可以提高患者报告的满意度、依从性和报告的护理质量[2]。《联合国儿童权利公约》(UNCRC)将于2020年1月1日被纳入瑞典法律，从而补充《患者法》。3.]。《联合国儿童权利公约》指出，所有儿童都有权参与社会，发表意见，并在影响他们的一切事项上得到倾听。[4]。将《儿童权利公约》与《病人法》一起纳入瑞典法律，进一步加大了儿童康复服务机构让儿童参与其护理的压力，因为儿童参与既是高质量保健的先决条件，也是法律规定的义务。

实施支持儿童参与保健的干预措施仍然很少[5-8]，尤其是涉及残疾儿童的问题[9]。然而，不满意的参与对残疾儿童的影响尤其严重，因为他们需要广泛的照顾，因此更需要与专业人员进行有效的互动[10，11]。加强患者在医疗保健中的积极作用的核心方法是共同决策(SDM)，患者和工作人员一起根据现有证据和患者的经验做出决定，同时也考虑不同的选择、目标和偏好[12]。虽然可持续发展机制完全符合《公约》的原则，但研究表明，儿童参与保健和康复服务的情况几乎不存在[6，13，14]，这表明缺乏促进儿童参与的策略。大多数儿童都是如此，尤其是那些有神经精神和智力障碍的儿童[11，15]。

瑞典的儿科康复服务有以家庭为中心的传统，整个家庭都被视为客户。近年来，研究人员断言需要从以家庭为中心的实践转向以儿童为中心的卫生保健服务实践。将以儿童为中心的实践概念进一步推进，研究人员现在强调需要从早期的指导方针中转移最为医疗保健孩子的焦点在他们自己的保健范围内[16]。包括儿童观点的重要性被解释为邀请儿童分享他们的需求的重要性[17-20.并允许孩子在目标制定和决策中发挥更积极的作用[21，22]。因此，可持续发展机制的使用得到了支持，并促进了《公约》的履行。在以儿童为中心的工作方式中，儿童作为伙伴参与并被接受，从而增强了儿童的能力，增加了获得自信和独立的可能性[23]。然而，目前关于如何采取更加以儿童为中心的做法的知识很少，因此需要进行研究。在一项旨在确定儿童和青少年心理健康服务中SDM的障碍和促进因素的研究中，Gondek等[13]发现SDM并不总是被有意识地实践，尽管员工在学习定义后认为他们满足了要求。同一项研究还发现，根据护理人员的说法，没有参与其护理决定的年轻人可能不太愿意遵守治疗方案，因此表明有必要让儿童和年轻人参与有关其保健的决定[13]。在文献中发现，儿童参与与他们有关的研究可以增加研究和结果的相关性、内容和伦理[24，25]。因此，研究人员有必要在调查如何向以儿童为中心的实践转变时，将受影响的儿童包括在内。然而，在之前的研究中已经确定，当涉及到将残疾儿童纳入研究时存在一定的困难。这些困难可能与研究环境有关，如道德、是否有足够的时间和称职的采访者，或与儿童的特定困难有关，如语言、认知和运动技能[23，26-28]。这导致这一群体在影响他们的研究中通常没有被代表[23，29]，因此，将这一目标群体纳入研究就更加必要了。

虽然将残疾儿童作为研究伙伴的研究项目似乎很少，但以前的研究包括了来自其他保健领域的儿童。这些侧重于提高儿童对医疗保健的参与的研究表明，为沟通和参与提供支持的数字工具对儿童参与和参与自己的护理产生了积极的影响(IM Carlsson等人，未发表的数据，2019年;1 Larsson等人，未发表的数据，2019)[30.-33]。然而，尽管人们对这些数字工具的潜力普遍持乐观态度，但研究表明，残疾儿童等弱势群体在健康和福祉方面仍然存在差距[34]，而为这方面的政策和实践提供信息的证据基础是不足的[35，36]。本研究是一个整体研究项目的一部分，其目的是通过开发、验证和评估基于残疾儿童数字决策支持工具的电子健康干预，加强儿童对儿科康复服务的参与。整个研究项目涉及残疾儿童、残疾儿童的父母、残疾青少年和专业人员，以用户为中心的设计过程，努力调解儿童的声音，引入以儿童为中心的儿童康复服务工作方式。

目标

本研究旨在探讨残疾儿童及青少年参与儿童康复服务的经验。

方法

设计

这项形成性研究具有探索性设计，目的是为基于残疾儿童数字决策支持工具的干预措施的开发提供信息。形成性研究帮助研究人员识别和理解目标人群的兴趣、行为和需求，以便在设计和实施干预措施时为决策和行动提供信息[37]。分析以定性内容分析为基础，采用归纳法。定性内容分析可用于识别文本绑定材料的异同[38为发展和扩展知识以及理解人类经验提供了一种灵活、实用的方法[38，39]。定性内容分析在卫生保健研究中被广泛使用，被认为是一种合适的方法，因为假设目标群体对参与的看法差异很大。

参与者

目标群体是28名残疾儿童和青少年。儿童的纳入标准如下:年龄在6至18岁之间，与瑞典南部的儿科康复服务机构建立了联系。此外，孩子们必须能够参加一个适应的采访环境，并使用他们选择的交流方式回答问题。共有20名儿童参与了这项研究。大多数儿童从幼儿时期就开始使用康复服务，平均接触时间为6.3年。对于年轻人，纳入标准如下:年龄在19至30岁之间，之前与瑞典南部的儿科康复服务机构有过接触。共有8名年轻人参与了这项研究(表1）.

数据收集

第一作者(EV)于2017年和2018年初对残疾儿童进行了招募和个人访谈，他是瑞典南部当地儿科康复中心的一名员工，具有残疾儿童工作经验。每个孩子都能决定面试的时间和地点，以及他们是否希望另一个成年人参加。只有一个孩子选择父母在场。访谈时长从20分钟到60分钟不等，并遵循带有开放式问题的半结构化访谈指南，以对话的语气与孩子们进行非正式对话。孩子们被要求扩展某些陈述，并通过他们的参与经验得到指导。他们还被鼓励向研究人员提出面试后可能出现的想法，有2名参与者接受了这一提议。

2017年，来自瑞典南部儿科康复服务机构的一名既定联系人对残疾青年进行了招募。年轻人首先参加由第三、第四和最后一位作者(ML、EO和PS)进行的小组访谈;小组人数在2到5人之间。其后，我们与两名被认为能够进一步提供重要资料的受访者进行个别访谈[40]。数据收集是在半结构化访谈中进行的，从开放式问题开始，如“你能描述一下你在儿科康复中的参与情况吗?”为了获得更深入的数据，我们使用了后续问题来进一步调查参与者的观点和经历。在整个访谈过程中，参与者可以完全访问所需的所有辅助工具，并且所有访谈都以数字方式记录。

数据分析

采用定性含量分析，对其显性和隐性含量进行分析[38，41]。访谈由访谈作者(EV, ML和EO)逐字记录，并多次阅读以获得熟悉度。第一作者(EV)和第二作者(IL)对儿童访谈进行了初步分析，而第三和第四作者(ML和EO)对年轻人的访谈进行了初步分析。在最初的分析中，识别和提取与研究对象相关的信息的含义或短语，以及周围的文本，以保留内容。然后对意义单元进行抽象和编码。然后，第一个(EV)和第二个(IL)作者在将代码分组到子类别和类别之前，从儿童和年轻人的总材料中寻找差异和相似之处。清单内容由6个子类别和3个类别组成，反映了访谈的核心信息。范畴的内容被抽象为一个反映潜在意义的主题，构成潜在内容。研究小组对分析结果进行讨论，建立共识。儿童和青少年的代表性语录被用来说明类别中的数据。 An example of the data analysis is shown in表2．

道德的考虑

这项研究符合世界医学协会在《赫尔辛基宣言》中规定的人类研究的伦理原则[42]以及国家道德准则指引[43]。伦理批准由瑞典隆德大学区域伦理审查委员会(No: 2017/707)批准。儿童、青少年和家长都收到了关于这项研究的口头和书面信息，以及参与研究的自愿性质和他们随时退出而无需解释的权利。参与研究的儿童的父母以及参与研究的青少年在纳入研究之前都给予了书面的知情同意。孩子们以书面或口头形式表示同意。在采访之后，儿童和年轻人立即有机会与拥有必要知识来处理他们所关心的问题的工作人员讨论出现的任何情绪或想法。

结果

结果反映了儿童和青少年参与儿童康复服务的积极体验，包括总体主题在儿童康复中赋予儿童权力以及3个相关类别:感觉涉及到；独立的感觉,合作工作（文本框1）.

走向儿童康复中的儿童赋权

儿童在儿童康复中走向赋权的可能性结合了他们参与每个类别的经验。当孩子们感受到参与、独立和伙伴关系时，他们学会相信他们的声音会被听到，他们会被允许进入，他们能够做决定或委托他人为他们做决定。这反过来又导致了内在的包容、自主和自我效能感，从而增强了赋权。

感觉涉及到

类别感觉涉及到合并的子类别被倾听和被连接的．这一类别源于专业人士直接与孩子交谈的重要性，提出问题并倾听答案，鼓励孩子提出建议，让孩子成为他们关注的中心。当一个孩子习惯于感受参与时，就会发展出更高水平的自尊，这反过来又与孩子要求自己参与的能力有关。当一个孩子没有被包括在内时，这就导致了被排斥、自尊心低下和缺乏要求参与的信心。

被倾听

的子类别被倾听包含了儿童和年轻人发表意见的经验，这些意见将直接影响到他们所得到的照顾，并参与决策，而不仅仅是出席会议。儿童和年轻人都可以反映出，自尊心高的孩子更容易做到这一点，因为这些孩子更有可能要求参与。虽然一个孩子只是简单地表达了“你必须非常擅长说出你想要的东西”，但一个年轻人表达了更深层次的理解，即不同能力的孩子有不同的参与可能性。

我有机会讨论(我的护理)，但那是因为我是一个外向的人，因此，我有一个优势。
[年轻人1]

儿童和年轻人都希望被倾听，并被允许参与有关他们的照顾的决策，从而感到参与。在决策权方面，年轻人更倾向于让孩子自己决定一切，而孩子则更倾向于分担责任:

也许孩子不应该决定一切，但至少有一点……这样每个人都很开心。
(孩子17)

儿童和青年都表示理解，在有关他们康复的必要程序方面，并非一切都是可选的。然而，他们确实希望有一个孩子参与有关回答问题和捕捉可能出现的任何负面情绪的程序的简报。一名儿童在下面的引文中解释了为什么让儿童参与决策会影响他们参与专业人员认为必要的护理的动机:

因为这都是关于我的。我是那个必须做所有事情的人……否则，结果就不会那么好，就不会是我想要的样子，然后，(做练习)就不会那么有趣了。
(孩子8)

在听取意见方面出现的一个话题是反对非重要决定的权利。虽然年轻人强调当孩子说“不”时需要倾听，但另一方面，孩子们只是认为，如果他们的意见得到表达，就会得到尊重。即使是那些不愿意参与决策的孩子也确信，如果他们对大人的决定提出异议，大人的决定就会被修改。一个孩子被问到，如果他不同意治疗师决定的练习会发生什么:

我告诉他们我不想。他们会听我的。
(孩子10)

年轻人希望康复中心的工作人员在早期阶段鼓励孩子说出自己的想法，同时要求父母不要说太多。此外，年轻人表示需要成年人完全关注孩子，而不合作的父母将不得不离开房间。

被连接的

的子类别被连接的包括在不同的康复环境中的归属感，以及作为个体被尊重的感觉。这可能意味着与照顾者建立积极的关系，感到受欢迎并被问及自己的意见，熟悉自己的情况，以及提出选择。一个孩子解释了为什么医生不仅要向父母提问，还要向孩子提问是很重要的:

因为我什么都有。这里(指了指额头)。
(孩子9)

另一个孩子解释说，成年人让孩子参与讨论他们的诊断和预后是很重要的，这样孩子不仅可以向同学解释情况，还可以激励自己做必要的练习。

如果我不得不做一些无聊的事情，我甚至不知道我为什么要这么做，那么它会更无聊……我必须弄明白，这样我才不会莫名其妙地出现在医院里。
(孩子8)

孩子们和年轻人都指出，需要了解他们的能力，以便更加独立和自信。能够理解他们的需求并与他们沟通有助于感觉与他们周围的讨论有联系:

我需要把它写在纸上，把我能做的和不能做的写下来……把它写在纸上，我被更认真地对待，我喜欢这样。
[年轻人4]

这些年轻人描述说，当他们还是孩子的时候，他们想要参与其中，作为一个个体被接受，得到和成年人一样的尊重。他们还希望他们的康复工作是基于他们的兴趣，这样他们就可以有动力去做。

在这一类别中，父母有时被描述为障碍，因为专业人员可能会直接转向父母而不是孩子，从而导致孩子被排斥和孤立。

独立的感觉

类别独立的感觉关切儿童在身体和其他方面尽可能独立地获得康复中心服务的可能性，这表现在以下几类:被承认和被启用。通过提供充分的机会，可以消除不必要的参与障碍，通过调整，可以减少他们对成年人的依赖，儿童可以集中精力解决残疾带来的更持久的障碍。儿童和年轻人都表达了与发展他们的独立性有关的想法，从而努力走向成年，在那里他们不必事事依赖父母。

被承认

当参与者体验到被录取的可能性时，他们描述了一种能够通勤到中心的感觉，能够在需要的时候联系，并且理解他们收到的信息。不受阻碍地进入有助于提高独立性和参与度。

孩子们表达了一种强烈的愿望，希望能够获得康复服务，以便在需要的时候能够与他们取得联系，无论这是哪一天或一天中的什么时间。他们还表示希望能够独立于父母联系服务机构，并建议与他们的治疗师直接聊天，或者在轮椅上安装对讲机。孩子们没有对周末或假期表示担忧，相反，他们似乎相信他们的工作人员住在康复中心，只要他们有办法和他们交流，他们就会一直在那里。这些年轻人也更喜欢打电话，而不是和几个不认识的成年人开会。

不用了，谢谢，我需要帮助的时候再打电话。
[年轻人2]

年轻人关心的另一个问题是，他们很难去儿科康复中心，而是想参加离家更近的活动。

我认为，如果你住在一个小城镇，你应该也能在那里得到帮助。
[年轻人2]

这些年轻人谈到，他们的家和康复服务机构之间的距离影响了他们得到的帮助，也影响了他们请求可能提供的帮助的可能性。学校、儿童康复服务机构、家庭和孩子之间的距离感是孩子参与的障碍。与年轻人形成对比的是，孩子们表示相信成年人可以简单地完成后勤工作。

被启用

的子类别被启用包括身体和认知调整的经历，以便能够独立参与。坐轮椅的参与者表示非常需要调整，以自由地体验他们的环境:

有时我需要帮助来控制(环境)……我喜欢移动东西，所以我可以通过这个(指着轮椅)。
[孩子1]

儿童和青少年都对他们在康复中心的物理环境感到满意，而不是专注于认知调整以获得支持。儿童和青少年都认为适应的信息很重要。孩子们谈到大人喜欢坐在会议上说话，而他们自己却不喜欢参与。一些孩子，但不是所有的孩子，更喜欢只有一名工作人员参加的适合孩子的会前会议，在那里孩子可以更舒适地交流他们的需求。在下面的引文中，孩子解释说，只和一个人说话更容易，并说明了这通常是如何运作的:

我们一起计划下次他们(成年人)应该谈论什么。然后我们决定了，她和我。
[孩子1]

儿童和青少年知道有时需要讨论复杂的问题，然后强调需要进行调整，使儿童能够理解问题。能够理解他们的康复，增加了他们独立的经验。以下引文中的年轻人解释了在儿童康复中心时，理解这些信息是如何帮助提高参与度的:

他们坐下来，花时间给我解释，以便我能根据我的先决条件理解。
[年轻人3]

在上面提到的引言中，年轻人提到了有足够的时间去理解的重要性。这种想法在年轻人中很普遍，他们表示需要与专业人员有足够的时间，否则，他们觉得会议压力很大，根本不愿意参加康复工作。孩子们的想法正好相反，他们不希望与大人接触的时间太长，否则他们会感到疲劳，失去动力。

合作工作

类别合作工作捕捉孩子周围网络中与孩子一起工作以提高他/她参与水平的不同推动者。以伙伴关系开展工作的子类别包括支持和委托决策．协助伙伴被描述为一名成年人，他通过弥合儿童与专业人员之间的差距使儿童能够参与，以及一名成年人，他可以在儿童感到需要时代表儿童发言。孩子们想要与成年人合作，不是基于成年人的观点来获得支持，而是基于孩子们自己认为重要的东西。

支持

孩子和年轻人都表达了类似的关于感激来自成年人的良好支持的观点。如果孩子们被置于一个他们不喜欢的情况下，又不能告诉工作人员，他们就会依靠父母为他们沟通。并不是所有的孩子都能自如地表达自己的观点，他们解释说，他们需要支持才能找到勇气:

我的辅导员告诉我必须勇敢……在家里谈论我的情绪和需求时我有一些问题，但我可以和我的咨询师谈谈。
(孩子13)

这些年轻人描述了当他们没有精力参与其中，或者当他们不理解关于他们照顾的讨论时，父母是如何支持他们的:

有时候，康复医生会问一些孩子们甚至很难理解的问题……然后我看着他们问:“你在说什么?”有时我想让我的父母和我一起，这样他们就可以解释和解释。
[年轻人3]

年轻人也可以思考需要一个成年人来负责孩子周围所有成年人之间的合作，这样孩子就不必承担让每个人都知道的责任。这减少了孩子的压力，让他/她可以自由地专注于其他事情。一位年轻人解释说，孩子有时可能还需要直接的帮助来处理所有的接触:

比如，如果你智商较低，或者同时处理很多事情有困难;那就太多了……当你需要检查这个，那个，调用这个，然后调用那个…你可能需要一些额外的帮助。
[年轻人1]

委托决策

合伙工作类别也包含了更间接的参与形式，在子类别中委托决策．孩子们通常希望能选择什么时候参与，什么时候把某些决定委托给他们信任的人。当被要求详细说明时，孩子们回答说，他们满足于决定一些事情，而不是其他事情。下面这个孩子被问到治疗师是否给了他足够的空间来决定他的个人健身练习:

我只想决定足球(体育训练后选择的奖励)。
(孩子5)

另一个孩子表达了对治疗师的深深的信任，并希望不干预:

我认为最好让他们(治疗师)决定……因为她做好事。所以我觉得我应该照她说的做。
(孩子11)

孩子们似乎认为，把决定权交给伴侣既可以节省他们的精力，又可以让他们自由地专注于更紧迫的事情，还可以通过让专业人员确定治疗方向来确保高质量的医疗保健。另一方面，年轻人没有表示希望将决策行为传递给其他人，但可以看到有一个值得信赖的成年人代表他们说话的积极收益:

也许如果有一个联系人在那里，他可以把我的需求和愿望传递出去，而不是我和一群好奇的老太太坐在一起。
[年轻人2]

有这样的成年伴侣，他们可以代表孩子做决定或传递重要信息，这意味着孩子们可以以自己的方式参与。通过选择何时、何地和如何参与，他们可以调整自己的包容水平，以适应他们目前的情况。

讨论

主要研究结果

本研究是一个整体研究项目的一部分，旨在开发、实施和评估一个数字决策支持工具，以提高儿童在儿科康复中的参与度。这项形成性研究的结果将进一步开发即将推出的数字工具，提供能够促进目标群体自身参与的想法。本研究旨在探讨残疾儿童及青少年参与儿童康复服务的经验。参与者从他们自己的角度来定义参与，从而产生参与感、独立感和合作感。将这些类别结合起来，就可以得出确定的主题向儿童康复授权迈进。当一个孩子能够参与到会议中，让他感到被倾听，理解对话，能够选择是否参与决策，整个会议就会以他为中心，如果他/她想的话，他/她总是能够插话。反过来，这可以增加孩子的自信心，并且可以认为这增加了孩子下次在儿科康复中心预约时要求同样权利的机会。这可以推测为能够导致个人被赋予权力并意识到他们的包容和自主权。结果表明，数字化决策支持工具可以支持儿童的自我效能感和自主性，为参与康复服务创造更大的可能性。数字通信工具需要以这样一种方式来构建，以满足这些儿童的发展性、智能性。认知水平，这样他们就有能力获取和理解参与自己护理所需的信息。想要感受到独立、参与和能够与成年人合作的愿望需要得到解决，并融入到数字工具中——这将在未来的研究中得到解决。如果没有儿童的投入，就不会考虑到特别关心的一个方面，那就是需要能够有意识地下放决策权。

结果表明，残疾儿童和青少年通过参与感来体验参与。本研究的参与者表达了一种意识，即参与可能难以实现，处理与他们自己和周围环境有关的问题。对自己表现出高度自信的参与者也表现出更大的独立性，并愿意在他们的康复中承担更多的责任，因此要求被包容和参与。这与一项研究有关，该研究指出，一个人的内在特征，如能力、自尊、自我效能和动机，受到以往经历的影响，而这些经历反过来又影响未来的行为、表现和参与经历[11，19，44，45]。研究还得出结论，诸如病人和工作人员之间的有效沟通等关系因素对于为残疾人提供高质量的医疗保健至关重要[46，47沟通能力低下会对参与的可能性产生负面影响[48]。在这项研究中，残疾儿童和青少年都表明需要更容易的方式与专业人士沟通，同时也反映了对儿童直率的巨大要求。这支持了决策支持工具的概念，该工具具有简化的交流模式，可用于增加儿童参与和积极参与其康复的可能性，使儿童感到他们受到尊重，并且能够参与有关其护理的决定。

儿童和青少年显示出对能够进入康复设施的高度依赖。研究表明，卫生保健服务的位置对患者就诊的可能性有很大影响[47对于残疾儿童来说，这是一个重要的因素，因为残疾儿童非常依赖成年人提供交通工具。尽管独立的概念可以与更广泛的自主性讨论联系起来，但参与者只表达了对身体和认知途径的关注，这表明这些问题更为紧迫。如果这些障碍得到更圆满的解决，参与者也许能够从更广泛的意义上考虑自治。具有认知通路，即能够理解信息，被视为参与者的一个重要因素。一些代表团赞赏给予足够的时间来理解，而另一些代表团则希望缩短会议时间，以免失去兴趣，从而再次强调需要以儿童为中心的保健，承认儿童的重点[16]。必须考虑到研究文献中发现的双重性质，即理解与专业人员相互作用的可能性。有必要简化交流，以避免保健障碍[47]，而照顾者对残疾人的理解水平低的不恰当假设往往使残疾人感到被轻视[48]。在这个数字决策支持工具的开发过程中，仔细考虑个人对更简化的信息或更高级的交换的需求是很重要的。结果表明，数字决策支持工具需要提供一种个性化的格式，以支持儿童交流他们对自己的处境和健康的看法。此外，一个帮助儿童报告他们的需求、问题、优势和经历的数字工具，也可能有助于工作人员了解儿童的独特情况，并提供更加以儿童为中心的康复。需要更多地考虑个人经历，专业人士需要考虑个人经历等因素无法客观观察。

调查结果显示，儿童和年轻人都对来自成年人的良好支持和与成年人的伙伴关系表示赞赏。这个词看门人在之前的研究中用来描述与孩子关系密切的人，他们既能促进孩子参与医疗保健，也能阻碍孩子参与医疗保健[23]。与会者同意，根据环境和卫生保健专业人员如何对待儿童与父母的关系，父母既可以充当促进者，也可以充当障碍。在决策过程中被视为伙伴的需要是显而易见的，孩子可以选择与其他平等的人一起参与，也可以在知情的情况下信任他人。然而，孩子们希望能够把某些决定传递给成年人，这是年轻人似乎没有分享的想法，这是一个需要仔细处理的愿望。一方面，它可以是一个高度自主的决策，被排除在决策之外，例如因为节能问题，但另一方面，它可以代表一种低参与模式的开始。先前的一些研究声称，参与能力是可以积极训练和发展的[49但反过来看似乎是合理的:如果一个孩子一再希望把决策权交给成年人，那么他对参与的态度就会变得被动。研究还指出，每一种委托情况都需要仔细考虑，与患者的独特需求和偏好有关[50]，从而激发了对未来数字决策支持工具的需求，该工具可以提供授权决策的可能性，同时也敦促员工注意这一要求。然而，必须指出，参与是一项权利，而不是一项义务。因此，在即将推出的数字工具中，让儿童能够选择参加哪些问题，以及将哪些问题委托给他人，这一点非常重要。

方法上的考虑和局限性

根据Krol等人的建议，在本研究中，访谈既可以单独进行，也可以成对进行，以便为不同的需求提供不同的设置[20.]。个人面试产生了深度，变得更加个性化，而小组和结对面试的优势在于在小组中创造了安全感，并为那些不能参加个人面试的人提供了发言权。不同的访谈形式的目的是促进所有参与者的参与。因为孩子们在非常正式的场合说话会犹豫不决[51]，允许他们参与一个适应良好的情况有助于确保他们在研究中的观点和意见。根据每个参与者的具体困难，面试官还必须考虑在社交技能、认知、语言技能、记忆力以及注意力和耐力方面的潜在挑战。因此，这就要求面试官提出适当的问题，并提供足够的交流工具。26，27]，使用辅助工具[28并根据个人需要调整环境。完成访谈所需的调整也让我们深入了解了数字决策支持工具中需要哪些调整，例如由图片和手动标志支持的通信。

这种不断寻求儿童个人观点的形成性方法有助于形成一种工具，可以更好地捕捉儿童的经历和需求。在这项研究中，儿童和年轻人作为研究的合作伙伴，在没有专业人士的参与下，他们自己评估自己生活状况的某些方面。先前的研究已经指出，有必要将儿童纳入影响他们的研究中。30.]以及需要将残疾儿童纳入研究的合作伙伴[23]。据我们所知，很少有研究将这两者结合起来:将残疾儿童纳入主要旨在改善其状况的研究中。另一个新颖的方面是将残疾儿童纳入研究的概念，以提高他们的参与度，并作为数字决策支持工具的共同创造者。我们还没有发现任何将此付诸实践的研究，因此本研究的结果是独一无二的。

与所有回顾性研究一样，本研究的一个弱点是，年轻人回顾以前的经历，可能不能代表目前儿科康复服务的工作方式。然而，孩子们提出了他们目前的观点，并提供了对服务访问非常重要的陈述。然而，所有儿童都有参与的权利和被倾听的需要，这在本研究和其他研究中得到了证实[13，18]。

结论

这项形成性研究探讨了儿童和青少年在儿童康复服务中参与增强因素的经验，目的是将他们的经验纳入数字决策支持工具的开发中，以提高参与度。研究结果表明，孩子们通过感觉参与、感觉独立和合作来体验参与。当这些要求得到满足时，孩子们就能够在儿童康复中获得授权。通过参与体验参与意味着感觉被倾听和联系，感觉独立意味着被认可和被启用，在伙伴关系中工作意味着感觉被支持，并能够将决策委托给他人。这种参与的定义属于参与者自己，只能在一定程度上与其他研究进行比较。在使用数字决策工具制定干预措施以支持儿童参与时，参与者的意见是核心要素，他们的贡献将有助于使该工具具有吸引力、相关性并符合《联合国儿童权利公约》。然而，为了保障儿童的参与权，未来的研究必须探索目标群体自己确定的参与的潜在障碍。