发表在第二卷第二期(2017):7月- 12月

澳大利亚青年1型糖尿病患者的过渡性需求:混合方法研究

澳大利亚青年1型糖尿病患者的过渡性需求:混合方法研究

澳大利亚青年1型糖尿病患者的过渡性需求:混合方法研究

原始论文

1澳大利亚伯伍德迪肯大学护理和助产学院

2迪肯大学运动与营养科学学院,吉隆,澳大利亚

3.澳大利亚迪肯大学运动与营养科学学院体育活动与营养研究所,吉隆

4质量和患者安全研究中心,迪肯大学护理和助产学院,吉隆,澳大利亚

通讯作者:

Ashley H Ng, BHealthSc, BFS&N(荣誉),MDiet

护理和助产学院

迪肯大学

Burwood公路221号

伯伍德,3125

澳大利亚

电话:61 425741757

电子邮件:hxn@deakin.edu.au


背景:青年期的特征是影响糖尿病自我管理行为的转变,这需要持续的糖尿病教育和支持。传统的糖尿病教育项目和服务目前不能满足许多患有1型糖尿病(T1DM)的年轻成年人的需求,因为他们继续从临床服务的裂缝中消失。以年龄为中心的糖尿病教育项目和服务为年轻人提供了一个机会,让他们在一个支持性的环境中见面,更好地了解糖尿病管理。

摘要目的:该研究的目的是确定18至35岁患有T1DM的澳大利亚年轻人的健康和福祉需求,以制定适当的解决方案,使他们参与糖尿病自我管理。

方法:总共进行了13次半结构化的个人访谈和自我报告调查,以了解参与者在糖尿病教育项目和服务方面的经历。与调查数据一起,通过比较分析,将转录的访谈分析为主题和类别,以确定患有T1DM的年轻成年人在青年时期的健康和福祉需求。

结果:患有T1DM的年轻人的糖尿病教育和服务需求涉及改善现有糖尿病教育项目和服务的可及性,拥有可靠的信息资源,以及个性化的糖尿病管理建议。与会者特别重视相关和实时信息以及同行支持的机会,这些信息大多来自基于网络的平台。

结论:糖尿病教育项目和服务需要适合年龄并易于获取,提供相关和可信的信息,并提供同伴支持的机会,以更好地支持患有T1DM的年轻人。这些发现也支持在这一人群中使用通过移动医疗系统在线提供的糖尿病教育项目或服务。

糖尿病杂志2017;2(2):e29

doi: 10.2196 / diabetes.8315

关键字



与儿童和老年人群相比,患有1型糖尿病(T1DM)的年轻成年人有不同的需求,因为他们需要适应他们的糖尿病管理,以应对青年时期遇到的更有活力和重要的转折点[1].转折点可以是代表个人生活模式改变的重大生活事件,如开始上大学、全职工作、搬出家、发展新关系或组建家庭。1].这些重要的生活事件通常会带来压力,并影响年轻人与糖尿病相关的决策过程[1].

度过人生的转折

与老年人相比,年轻人在经历人生转变时,更有可能出现抑郁症状和糖尿病困扰[23.].此外,相互竞争的生活需求可能最终取代自我保健和糖尿病管理,这可能导致血糖控制恶化[14].与健康相关的重要转折点,如发生糖尿病相关并发症,可能进一步影响青壮年的糖尿病管理[1].

当年轻人开始适应和过渡到动荡的青年时期的转折点时,他们开始认识到自我保健投资的重要性和长期健康益处。4].有了新的动力,年轻人为糖尿病教育项目和服务提供了机会,让那些准备好积极改变行为的年轻人参与进来[4].

通过提供有效的糖尿病自我管理技能和知识,糖尿病教育项目和服务对于促进糖尿病患者的健康知识普及至关重要[5].健康素养是一个超越识字和算术技能的概念,涉及个人如何获取、理解和使用信息以作出促进和保持良好健康的适当决定[67].卫生知识普及程度低与卫生相关知识不足、缺乏社会支持以及与卫生保健专业人员沟通技能差有关[8].总的来说,这些因素与住院率和急诊使用率的增加有关[8].卫生素养水平低还与糖尿病自我管理动机较低以及与卫生保健专业人员沟通困难较大有关[9].

满足澳大利亚年轻成人糖尿病患者的需求

不幸的是,目前的糖尿病教育项目和服务不能满足澳大利亚患有T1DM的年轻人的需求[10].年轻人面临着许多障碍,这阻碍了他们获得当前的糖尿病教育项目和服务[11].常见的就医障碍可分为后勤方面的挑战,如时间限制、费用和所需的旅行距离,以及情感方面的障碍,如对预约感到丧失权力和幻想破灭,以及害怕卫生保健专业人员的评价[11].促进糖尿病教育项目和服务获取的因素与先前确定的障碍相对应,如护理的连续性、临床预约的时间以及诊所离家的距离[11].此外,虽然已经确定了促使年轻人参与糖尿病教育项目和服务的因素,并向糖尿病诊所提出了建议,但这些变化或患者结果的后续实施状况尚不清楚[11].

与糖尿病教育项目和服务参与度低相关的一个主要问题是,在患有糖尿病的年轻成年人从儿科医疗保健服务发展过程中,缺乏医疗保健专业人员的支持[10].2012年澳大利亚青年转型调查发现,在18至24岁的糖尿病青年受访者中,只有42%的人去过糖尿病诊所,这是向这一人群提供糖尿病教育的主要来源[10].相比之下,在14至17岁的青少年受访者中,71%曾到糖尿病诊所就诊[10].大多数患有糖尿病的年轻成年人如果不定期接受临床随访,可能随后血糖控制较差,并增加糖尿病相关并发症的风险[11].糖尿病门诊就诊率低也反映出缺乏适合年轻人的糖尿病教育计划和服务[10].

对于患有T1DM的年轻人来说,青年期是一个复杂的时期,在他们学会平衡糖尿病自我管理和动态生活变化时,额外的持续支持将是有益的。然而,缺乏研究来为糖尿病教育项目和服务提供信息,以支持和增强患有T1DM的年轻人在经历转折点时的糖尿病自我管理。本研究的目的是确定在这些转折点期间患有T1DM的年轻成年人的糖尿病教育和服务需求。


研究设计

采用混合方法,包括半结构化访谈和横断面调查,以了解患有T1DM的年轻成年人的健康和福祉需求。源自建构主义扎根理论的概念影响了研究的定性方法[12].横断面调查提供了关于参与者健康素养水平、情绪健康和糖尿病困扰水平的额外定量信息。该研究已获得迪肯大学人类研究伦理委员会的伦理批准,并符合定性研究报告综合标准(COREQ)的报告指南[13].

参与者及招聘

参与者是年龄在18到35岁之间患有T1DM的澳大利亚年轻人。入选标准包括英语水平和通过智能手机或网络浏览器访问互联网以完成基于网络的调查。没有预先确定的排除标准。招聘是通过在澳大利亚糖尿病相关的社交媒体渠道和在线支持团体上发布传单进行的。招聘采用滚雪球抽样,直到从定性面试中达到数据饱和。

半结构式访谈

面试是面对面或在线进行的,大约需要一个小时才能完成。一组指导性问题包括围绕影响参与者糖尿病管理的事件和他们的经验以及改善糖尿病教育项目和服务的建议的主题。问题指南由独立研究人员审查和试用,以确保问题易于理解和遵循。访谈由AN组织进行,AN是一名具有营养学背景和糖尿病生活经验的博士候选人。AN的背景只有在她觉得有助于建立融洽关系时才会透露给参与者。面对面访谈在迪肯大学(Burwood, Australia)进行。使用安全的基于网络的交流平台Zoom视频会议软件(美利坚合众国加利福尼亚州)进行基于网络的访谈。为了最大限度地减少AN的糖尿病生活经验带来的偏见,所有采访都进行了录音,并记录了现场笔记,以批判性地反思指导问题和采访,以确保保持客观性。在与BR讨论现场记录后,如有必要进一步细化指导问题。访谈结束后,通过电子邮件向参与者发送一页关于访谈中讨论的要点的摘要,以通过称为成员检查的过程来确认和验证数据[14].然后,参与者被要求完成一项基于网络的调查,这是一份有效问卷的汇编,以收集他们的健康素养水平、情绪健康、糖尿病困扰和人口统计细节的信息。基于网络的调查是通过Qualtrics(美国犹他州)进行的,该公司使用安全的云存储平台。

健康素养问卷

健康素养问卷(HLQ)是一份自行填写的44项问卷,涵盖支持慢性健康状况有效自我管理的9个健康素养概念领域[15].这9个领域分别是:(1)感受到卫生保健提供者的理解和支持,(2)拥有足够的信息来管理健康,(3)积极管理健康,(4)社会对健康的支持,(5)评估健康信息,(6)积极与卫生保健提供者互动的能力,(7)浏览卫生保健系统的能力,(8)找到正确的卫生信息的能力,以及(9)充分了解卫生保健信息以知道该做什么。对每个领域的得分进行平均,得分接近量表的较高一端,表明在该健康素养领域内的实力或更高的素养。

糖尿病窘迫量表

糖尿病窘迫量表(DDS)是一份包含17个项目的自我管理问卷,包括以下4个有助于整体糖尿病窘迫的子量表:情绪窘迫、与医生相关的窘迫、与方案相关的窘迫和与糖尿病相关的人际窘迫[16].DDS采用李克特5分量表对与糖尿病患者生活相关的陈述进行评分。总体得分越高,表明糖尿病相关的痛苦越大,而子量表得分提供了主要担忧来源的指标。

世界卫生组织-5幸福指数

世界卫生组织-5幸福指数(WHO-5)由5个积极措辞的项目组成,涉及两周内的情绪、活力和一般兴趣[17].自我管理的问卷使用6点李克特量表,参与者被要求对体验一种感觉的频率进行评级。总分转换成百分比;得分低于50表示情绪低落,得分低于28表示抑郁的可能性。

幸福感问卷12

幸福问卷12 (W-BQ12)是一份12项自我管理的问卷,它使用4点李克特量表来描述参与者在过去几周内体验某种感觉的频率[18].在这项研究中,使用了W-BQ12的4项积极幸福感量表。总分越高,幸福感越强。

数据分析

访谈由AN记录和转录,并使用NVivo (QSR International,澳大利亚,墨尔本)进行分析。访谈记录经过逐行编码、分类和次分类,符合Charmaz所描述的建构主义基础理论的过程[19].通过逐行编码从访谈中识别出具有相似含义或上下文的代码,由AN在被称为主题比较分析的过程中整合到一个类别或主题中。通过这一过程,确定了参与者所经历的转折点以及他们能够成功过渡到这些转折点的相关过渡需要。分类和子主题由BR和TC审查,差异被讨论,直到达成共识。随后,研究人员向参与者提供了一份一页的访谈结果摘要,以供他们进一步反馈。

描述性统计用于分析来自网络问卷的人口学和其他定量横断面数据。


参与者的特征

从最初表达兴趣的20个参与者中,13个参与者完成了访谈和基于网络的调查。不参加的原因包括不愿意完成面试和缺乏时间。平均而言,参与者主要是女性,年龄在19至35岁之间,患有糖尿病的时间在2至25年之间,并使用胰岛素泵来控制糖尿病。中描述了其他参与者特征表1

表1。参与者特征总结(N=13)。

特征
T1DM患者一个
性别

女性,n (%) 10 (77)

男性,n (%) 3 (23)
年龄以年为单位,平均值(SDb
20 (5)
糖尿病病程(年),平均(SD) 八(6)
糖尿病管理

胰岛素泵,n (%) 8 (62)

每日多次注射,n (%) 5 (38)
居民区

都市圈,n (%) 10 (77)

区域面积,n (%) 2 (15)

未披露,n (%) 1 (8)
就业状况

全职工作,n (%) 7 (53)

全日制学习,n (%) 3 (23)

兼职学习,n (%) 1 (8)

其他,n (%) 1 (8)

未披露,n (%) 1 (8)

一个T1DM: 1型糖尿病。

bSD:标准差。

健康知识和情感健康

表2总结了参与者在基于网络调查的所有量化指标上的得分,包括HLQ、DDS、W-BQ12和WHO-5。平均而言,参与者在每个HLQ领域的得分较高,表明有足够的自我管理健康素养水平。DDS和子量表的平均分并不表明有任何整体的中度糖尿病窘迫。然而,个体得分表明,在每个领域中都存在中度痛苦,情绪负担子量表中有75%(9/12)的参与者报告中度痛苦,人际负担子量表中有50%(6/12)的参与者报告中度痛苦,生活方式负担子量表中有33%(4/12)的参与者报告中度痛苦,医生领域子量表中有25%(3/12)的参与者报告中度痛苦。总体而言,参与者报告了满意的情绪幸福感和积极幸福感。

从定性数据中确定的关键主题分为两大类,包括被视为参与者糖尿病管理转折点的事件和成功度过转折点的过渡需求。下一节将重点讨论年轻人的过渡需求和已确定的子主题,并辅以描述性引用。

过渡的需要

当参与者描述他们通过转折点的转变时,他们强调了几个使他们能够调整糖尿病自我管理以应对和适应的因素或需求。这些过渡性需求包括获得保健专业人员的支持;了解并更容易获得现有的糖尿病教育项目和服务;获得可信、相关和及时的信息;还有同伴的支持。

医疗保健专业支持

尽管8名参与者承认医疗保健专业人员在糖尿病管理中的价值,但他们描述了由于缺乏连续性护理而缺乏融洽关系。因此,与会者表示难以与保健专业人员沟通其需求。在公共卫生保健系统内的参与者在临床预约期间无法保证看到相同的卫生保健专业人员。据报道,如果没有融洽的关系,年轻人就不太可能从卫生保健专业人员那里获得针对他们当前需求和情况的个性化健康建议。一位与会者说:

没有持续的关系。每次去上班就像看到一个刚开始工作的新全科医生。所以,我们看到一个新的专家,你每次都必须不断地提供背景,这还没有到他们足够了解你,了解什么可以帮助你的地步。所以,我觉得这有点浪费时间。
(女,29)
表2。参与者在定量测量中的得分。

定量措施
意思是(SD一个
健康素养问卷域(n=13)

1.感觉得到医护人员的理解和支持 3.06 (0.58)

2.有足够的信息来管理我的健康 3.02 (0.55)

3.积极管理我的健康 3.31 (0.56)

4.保健的社会支助 2.80 (0.61)

5.健康信息评估 2.91 (0.36)

6.积极参与医疗保健提供者的能力 3.38 (0.53)

7.引导医疗保健系统 3.37 (0.53)

8.能够找到良好的健康信息 3.63 (0.71)

9.充分了解健康信息,知道该怎么做 4.02 (0.49)
糖尿病窘迫量表(n=12)

情感上的负担 2.83 (1.03)

医生的负担 1.93 (0.71)

方案的负担 2.08 (0.70)

人际关系的负担 2.42 (1.04)

总分 2.32 (0.72)
情绪健康(n=12)

幸福感问卷12 4项子量表 59.33 (19.88)

世界卫生组织-5幸福指数 6.33 (3.31)

一个SD:标准差。

在参与者中,4名年轻人报告说,当他们的实验室结果超出目标范围时,他们在临床预约时感觉被医疗保健专业人员判断。参与者认为,医疗保健专业人员认为血糖控制不良的年轻人对他们的健康持消极态度。一位与会者说:

我从医疗保健专业人员那里得到了负面的评论和反馈,他们不愿意费心去理解为什么我没有控制我的糖尿病。他们只是做了一些判断,让我觉得我的糖尿病很失败。
(女,30)
对糖尿病教育项目和服务的认识

在参与者中,7人报告说,他们并不总是知道现有的糖尿病教育项目或提供给他们的服务,这可以为他们的糖尿病管理选择提供信息。此外,3名参与者表示,通过与糖尿病相关的信息会议或研讨会提供的大多数主题与他们当前的需求或情况无关。因此,如果参与者认为糖尿病服务没有什么价值,他们就不太可能参加这些服务。一位与会者说:

我知道在这个年龄段有一些盲点。当你是青少年和孩子的时候,你会得到很多支持,比如怀孕。但我认为如果你是患有1型糖尿病的年轻人,你一定要去看看。
(女,24岁)

参与者更有可能通过他们当地的糖尿病组织或社交网络听说糖尿病教育计划或服务,而不是在预约中。然而,一位与会者仍然认为,糖尿病信息会议或同伴支持并不容易推广给那些从中受益的人。另一名与会者认为,让年轻人与即将举行的糖尿病信息会议和服务联系起来,青年人会更容易接受,保健专业人员也更合适。一位与会者说:

我不认为(糖尿病教育项目和服务)像卫生保健专业人员广泛提倡的那样。但我认为,如果你知道你在寻找什么,你需要认识一个推广这些东西的人,就会有很大的范围。
(女,35)

不出所料,5位与会者一致认为,提高对患有糖尿病的年轻人的现有糖尿病教育项目和服务的认识至关重要。虽然与会者理解这些服务在帮助糖尿病患者在获得这些服务后应对或适应生活方面的重要性,但他们认为需要进一步强调,以帮助那些最需要这些服务的人。一位与会者说:

我最大的建议就是让人们知道糖尿病教育项目和服务是可行的。通过社交网络,宣传糖尿病的重要性不仅仅通过社交网络,还通过全科医生,通过内分泌学家,通过其他糖尿病患者。
(男,35)

虽然与会者强调希望医疗保健专业人员提高对糖尿病服务的认识,但他们重视自己的独立性,可以在感觉准备好时寻求此类服务。转折点是年轻人报告感到有动力并准备参与健康行为改变的时刻,因此这是促进糖尿病教育项目和服务的主要机会。在参与者中,一位分享了她第二次完成正常饮食剂量调整(DAFNE)工作坊的经验,作为一个例子,说明时间安排对有效教育的重要性:

要像DAFNE这样进行教育,你需要有正确的心态,你需要参与其中,有一点动力去接受信息。或者你可以去上了这门课,离开时觉得我不在合适的位置上,这就是我第二次上这门课的原因。
(女,30)
糖尿病教育计划和服务获取

参与者报告说,他们知道他们可以获得的一些糖尿病教育项目和服务。然而,6名参与者遇到的一个重大挑战是能否抽出时间参加临床预约或糖尿病服务,如同伴支持小组或教育会议。与会者谈到了在忙碌的生活方式中兼顾多项承诺的必要性,这使得他们很难优先考虑对健康的持续投资。公共卫生保健系统提供的服务通常在营业时间内,与参与者的其他承诺,如工作和学习。参与者认为,从带薪工作或学习时间请假是对他们职业发展的重大干扰。一位与会者说:

很明显,我是全职工作,就像大多数人一样,所以很难抽出时间去寻求糖尿病教育。
(男,35)

当参与者获得临床服务时,他们对长时间等待医疗保健专业人员表示失望。特别是在公共卫生保健系统中,参与者报告说,在得到照顾之前,他们在候诊室里待了长达3个小时。尽管据报道,在临床环境之外提供的糖尿病服务很容易获得,但它们只惠及那些生活在大都市地区的人。由于长途旅行,居住在偏远地区的年轻人错过了有价值的与糖尿病相关的信息事件,这些事件可以帮助他们度过转折点,如解决他们的心理健康问题。一位与会者说:

我偶尔会收到一些研讨会的东西,但我搬到了两小时外的地方,所以去那里更不方便。所以,我从来没有真正去过。
(女,21岁)

另一位与会者说:

我认为心理健康很重要,糖尿病的压力会影响到一些人……我从来没有得到过我需要的任何心理健康支持或帮助。它根本就不在那里。
(男,33)

作为面对面服务的替代方案,8名参与者在无法访问相关信息会议或询问他们的医疗保健专业人员时,讨论使用互联网搜索糖尿病相关信息。

一位与会者说:

能在网上查到你需要的信息是很有帮助的。
(女,34)

另一位与会者说:

我从网上获取信息可能比其他任何方式都多。
(女,24岁)
获得可信、相关和及时的信息

转折点是年轻人生活中的动态事件,在此期间,参与者报告需要临床预约之外的实时和持续的支持。总共有9名参与者表示,当无法获得医疗保健专业人员时,他们转向了糖尿病相关信息的替代来源,其中主要包括在线搜索引擎和社交媒体。对于这些年轻人来说,通过智能手机获取信息的便利非常适合他们在经历转折点时的需求。此外,处于过渡阶段的参与者能够在自己的时间谨慎地搜索相关信息。参与者还认为,与亲自与医疗保健专业人员预约相比,基于网络的信息来源和灵活的沟通方式更节约成本和时间。

一位与会者说:

我希望我有一位教育工作者,我可以发封电子邮件、发条短信或打个电话问,“你能帮帮我吗?”我肯定不需要面对面的预约,但能以专业的身份接触到某人会很好。
(女,30)

另一位与会者说:

如果我必须找到一些我不能从公立医院系统得到答案的事情,我会谷歌它。因为我要去海外,所以我不得不谷歌来了解我在高海拔地区的血糖水平。
(女,29)

尽管严重依赖于基于网络的糖尿病相关信息来源,但参与者对他们遇到的信息的可靠性和可信度提出了质疑。在参与者中,5人表示他们有足够的能力通过自己的经验和常识来过滤不准确的信息。

一位与会者说:

网上的信息真的不可靠。我的意思是,有些内容很棒,但你不知道哪些是准确的,哪些是不准确的。这是一篇同行评议的文章,而不是某人说这种情况发生在我身上所以这是所有糖尿病患者的情况。一种是可靠的,另一种是博客,它可以帮助你了解别人的经历。
(女,32)

相反,一些参与者对互联网上丰富的信息感到恐惧,这进一步加剧了在经历转折点时往往压力很大的本质。随后,参与者缺乏信心来识别以证据为基础的事实和可靠的网络来源,正如一位年轻人强调的那样:

你在谷歌上搜索,你甚至不知道从哪里开始。比如什么是真实的,什么是有信誉的,所以我不知道从哪里开始。
(女,32)

参与者重视糖尿病管理各个方面的循证更新,如营养和运动,因为他们正在朝着积极的健康行为变化过渡,以应对他们对健康的看法的成熟。具体来说,6名参与者想要的是关于选择健康食物、控制糖尿病和酒精的实用技巧,以及不同运动如何影响血糖水平的信息。

一位与会者说:

正确的[营养]信息并不那么容易理解,因为人们去商店买一些声称健康的东西,但它不一定健康。
(男,35)

此外,当参与者探索各种糖尿病管理策略选项以适应他们生活的变化时,4名年轻人渴望获得澳大利亚各种糖尿病技术的更多信息和用户评论。然而,一些参与者发现在网上大量的信息中浏览很有挑战性。一位与会者说:

网上的信息太多了。很难筛选出哪些有用,哪些没用,而且也有很多人从中赚钱。所以,知道哪些程序和仪表是有用的是很好的,诸如此类的事情。
(女,24岁)

与会者还表示,需要就间接影响糖尿病管理的因素(如预算援助和心理健康支持)提供提示和指导。在参与者中,4人表示,医疗保健专业人员普遍未能认识到情绪健康在糖尿病管理中的重要性。因此,当参与者试图引导信息或服务来帮助他们应对或验证伴随慢性疾病生活的情感方面时,他们感到孤立。一位与会者说:

我认为心理支持并不是一般提供的,但它是每个人都需要的,无论你被诊断为什么年龄。
(女,30)

总体而言,大多数参与者希望通过易于浏览的基于web的资源轻松获取可信的糖尿病相关信息。对于参与者来说,便利性和感知价值是重要的考虑因素,尤其是在他们经历转折点的压力时期。年轻人需要得到保证,他们寻找信息的努力不会白费。一位与会者说:

(我想要)一些我可以在早上5点喂奶的时候阅读的东西,那时我没有其他东西可读。这听起来真的很糟糕,但是这些事情都可以融入我的生活方式,因为我没有时间。
(女,34)
同伴支持

总体而言,7名参与者认为同伴支持是非常有价值的信息和支持来源,总体上以及通过转折点。主要是,参与者欣赏与那些理解或经历过类似转折点的人联系的能力,这减少了孤立感。结果,参与者认为,同伴的支持通过相互支持和鼓励自己的糖尿病管理,对他们的情绪健康产生了积极的影响。这种程度的理解和支持很少得到保健专业人员的支持,除非参与者的保健专业人员(通常是糖尿病教育工作者)也患有糖尿病。

一位与会者说:

如果你有困难,或者你需要一点建议,认识能理解你的人是一件很好的事情,认识其他糖尿病患者可能比医疗保健专业人员更能理解你。
(女,30)

另一位与会者说:

我和一些(糖尿病患者)聊过,有天晚上我喝多了,他们说“是的,我已经喝了很多次了。”这种感觉很好,“哦,我不是一个人在这样做。”
(男,33)

本研究旨在确定患有T1DM的年轻成年人在生命过渡期间的健康和福祉需求。虽然健康素养、情绪健康和糖尿病困扰的定量测量,平均而言,并没有反映出参与者在糖尿病管理中面临的主要困难,但个人得分则不然。定性数据进一步支持了这些发现。此外,通过定性访谈强调了这一人群在适当和相关的糖尿病教育和服务方面的显著差距。管理与会者确定的转折点的过渡需要包括卫生保健专业支持、提高认识和获得当前糖尿病服务的机会、及时提供可靠和相关信息的资源以及同行支持的机会。

主要研究结果

转折点通常被描述为年轻人生活中的压力事件,这些事件会导致血糖变化,从而影响他们的健康。1].要从转折点开始积极过渡,必须解决年轻人的需要,办法是打破障碍,让他们获得所需的相关信息和支持。20.].

年轻人在经历人生转折点时,需要平衡相互竞争的生活需求,这可能会取代自我照顾行为,使其不再是优先考虑的事情。121].不稳定的作息时间在年轻成年人中很常见,这进一步增加了糖尿病自我管理所需的积极健康行为[2223].由于大多数糖尿病教育项目和服务都是在正常的工作时间内提供的,参与者认为出席会对他们的日程安排造成干扰,特别是在出席的价值被认为很低的情况下。这项研究的结果表明,使用在工作时间之外举行的基于网络的活动,以及与医疗保健专业人员灵活的沟通方法,可能会克服年轻人在参加糖尿病教育项目和服务时面临的这些后勤障碍。

除后勤障碍外,许多人确定了与卫生知识普及定义和高级别问题密切一致的过渡需求[15].例如,参与者得分最低保健的社会支助这反映在他们强调同行支持的重要性,以帮助通过转折点的过渡。社会心理支持激励个体做出积极的健康行为改变,并因其对情感健康的积极影响而不断得到认可[2425].患有糖尿病的同龄人通过他们自己的经历了解和联系糖尿病患者生活的独特挑战[1].当他们分享过去的经验时,同伴们会提供实用的信息支持,这有助于其他患有糖尿病的年轻人建立他们解决问题的技能。24].这项研究强调了同伴支持的重要性,年轻人描述了如何通过分享经验与其他糖尿病患者联系,消除了与T1DM患者生活的隔离。通过为患有T1DM的年轻人创造一种正常感,进一步鼓励他们继续努力进行糖尿病自我管理。

卫生保健专业人员与糖尿病患者之间的有效沟通是以患者为中心的护理概念的前提,而这一概念与健康素养密切相关[26].以患者为中心的护理假定糖尿病患者应在卫生保健专业人员的指导和支持下,在他或她的自我管理计划中发挥带头作用[26].参与者经常遇到医疗保健系统内缺乏连续性的护理,并发现与医疗保健专业人员建立融洽关系是一项挑战。因此,年轻人认为,如果没有融洽的关系,医疗保健专业人员就不太可能提供个性化的糖尿病管理建议,这与他们不断变化的需求和环境有关。这些发现令人担忧,因为之前的研究发现,被医疗保健专业人员剥夺权力或幻想破灭的年轻人不太可能参加后续预约[11].

青年时期的生活转变包括几个敏感话题,如尝试饮酒、处理糖尿病酮症酸中毒发作、组建家庭,包括避孕选择[27].由于无法随时获得相关的糖尿病教育和服务,大多数参与者转向基于网络的糖尿病相关信息来源。年轻人可以在互联网上匿名搜索信息,以便对人生转折点做出决定。27].基于网络的与健康有关的信息来源具有若干优势,例如访问不受物理和地理限制、匿名感和成本效益。[128].然而,一些与会者报告缺乏信心,以确定可靠的信息来源,这涉及健康信息评估HLQ域,本研究中第二低的得分域。

优势与局限

虽然由于样本量小,无法从定量测量中得出推论统计,但其数据为从参与者访谈中得出的定性数据提供了附加价值。因此,该研究的主要优势是使用混合方法来确定患有T1DM的年轻成年人的健康和福祉需求。

结论

患有T1DM的年轻人将受益于学习调整他们的糖尿病管理,以应对一系列重大的生活或健康相关事件。当年轻人遇到一个转折点,随后影响他们的健康,就会增加积极的健康行为改变的动机。然而,卫生保健专业人员和同行的充分支持;获得适当、可靠和及时的信息资源;需要为年轻人量身定制有针对性的糖尿病教育和服务,以便从转折点成功过渡。这项研究的结果突出了目前糖尿病教育项目和服务的重大差距,并提出了在生活过渡期间患有T1DM的年轻人使用移动健康的好处。

致谢

本研究由迪肯大学通过迪肯大学研究生研究奖学金资助。KB由NHMRC首席研究奖学金(ID 1042442)支持。作者还想感谢参与者分享他们的经验和见解。

作者的贡献

作为博士候选人,AN参与了研究概念和设计、数据收集、数据分析、论文起草和批判性修改。作为主要导师,BR对研究构想和设计、数据分析以及论文的关键修改都做出了贡献。作为共同导师,TC对研究的概念和设计、数据分析以及论文的关键修改都做出了贡献。作为共同导师,KB对论文的关键修改做出了贡献。

利益冲突

没有宣布。

  1. Rasmussen B, Ward G, Jenkins A, King SJ, Dunning T.年轻人在生活转变期间对1型糖尿病的管理。中华临床杂志2011 7月;20(13-14):1981-1992。[CrossRef] [Medline
  2. Garvey KC, Wolpert HA。确定患有1型糖尿病的年轻成年人过渡护理的独特需求。糖尿病研究2011年2月15日;24(1):22-25。[CrossRef
  3. Ventura A, Browne J, Holmes-Truscott E, Hendrieckx C, power F. Diabetesmiles。墨尔本:维多利亚糖尿病;2016.糖尿病MILES-2 2016年调查报告http://www.diabetesmiles.org.au/wp-content/uploads/2015/03/C292_DV_miles-2_web_final.pdf[已访问2017-11-15][WebCite缓存
  4. 安德森BJ。在青春期晚期和青年期患有抑郁症和1型或2型糖尿病:来自研究的教训。糖尿病研究2010年2月21日;23(1):32-37 [免费全文] [CrossRef
  5. 巴特汉姆RW,布赫宾德R,比彻姆A,多德森S,埃尔斯沃斯GR,奥斯本RH。优化卫生素养(奥菲利亚)过程:使用卫生素养剖析和社区参与来创建和实施卫生改革的研究方案。BMC公共卫生2014 7月07日;14:694 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  6. 澳大利亚卫生保健安全和质量委员会。2014年全国卫生素养声明https://safetyandquality.gov.au/wp-content/uploads/2014/08/Health-Literacy-National-Statement.pdf[已访问2017-11-15][WebCite缓存
  7. 世界卫生组织,1998年。健康促进词汇表1998http://www.who.int/entity/healthpromotion/about/HPR%20Glossary%201998.pdf?ua=1[已访问2017-11-16][WebCite缓存
  8. Fransen MP, von Wagner C, Essink-Bot ML.健康素养低患者的糖尿病自我管理:在健康素养框架中从文献中排序发现。中华儿科杂志2012 7月;88(1):44-53。[CrossRef] [Medline
  9. Fransen MP, Beune EJ, bain - lance AM, Bruessing RC, Essink-Bot ML.对低健康素养患者的糖尿病自我管理支持:患者和提供者的看法。《糖尿病杂志》2015年5月;7(3):418-425。[CrossRef] [Medline
  10. 《澳大利亚糖尿病》,2012。青年转型调查网址:https://www.diabetesqld.org.au/media/97091/youth_transition_survey_report_web_v3.pdf[已访问2017-11-15][WebCite缓存
  11. Kibbey KJ, Speight J, Wong JL, Smith LA, Teede HJ。糖尿病护理提供:来自社会弱势地区的1型糖尿病年轻成年人的障碍、促成因素和服务需求糖尿病医学2013 july;30(7):878-884。[CrossRef] [Medline
  12. 王志强,王志强,王志强。建构主义扎根理论的根源与发展。Nurse Res 2014 5月;21(5):8-13。[CrossRef] [Medline
  13. Tong A, Sainsbury P, Craig J.报告定性研究的综合标准(COREQ): 32项访谈和焦点小组检查表。国际卫生保健杂志2007年12月;19(6):349-357。[CrossRef] [Medline
  14. 古巴EG,林肯YS。有效评估:通过响应性自然主义方法提高评估结果的有用性。加州旧金山:乔西-巴斯;1981.
  15. Osborne RH, Batterham RW, Elsworth GR, Hawkins M, Buchbinder R.健康素养问卷(HLQ)的基础心理测量发展和初步验证。BMC公共卫生2013年7月16日;13:658 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  16. 李文杰,李志强,李志强,等。糖尿病心理痛苦的评估:糖尿病痛苦量表的开发。糖尿病护理2005年3月28日(3):626-631。[Medline] [CrossRef
  17. 王志强,王志强,王志强,王志强,等。1型或2型糖尿病成人门诊患者WHO-5健康指数的心理测量和筛查特性糖尿病医学2013年2月30日(2):e63-e69。[CrossRef] [Medline
  18. 在DIABQoL+和DAFNE研究中,W-BQ 28对一般和糖尿病特异性幸福感的测量被证明是可靠、有效和敏感的。糖尿病杂志2002;19(2):10。
  19. 构建扎根理论:定性分析的实践指南(介绍定性方法系列)。加州千橡市:Sage Publications;2006.
  20. Meleis AI, Sawyer LM, Im E, Hilfinger Messias DK, Schumacher KL.体验过渡:一个新兴的中档理论。中华儿科杂志2000;23(1):12-28。[CrossRef
  21. 汉娜公里。1型糖尿病青年在成年期过渡的框架。护理展望2012;60(6):401-410 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  22. Hessler DM, Fisher L, Mullan JT, Glasgow RE, Masharani U.患者年龄:考虑成人2型糖尿病疾病管理时被忽视的因素。患者教育计数2011年11月;85(2):154-159 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  23. 加维KC,马科维茨JT,拉菲尔LM。青少年1型糖尿病患者转为成人护理。Curr Diab Rep 2012 10月;12(5):533-541 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  24. Dale JR, Williams SM, Bowyer V.同伴支持对成人糖尿病结局的影响是什么?系统回顾。糖尿病医学2012年11月29日(11):1361-1377。[CrossRef] [Medline
  25. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, Snoek FJ, Matthews DR, Skovlund SE。改善糖尿病管理的心理问题和障碍:跨国糖尿病态度、愿望和需求(DAWN)研究的结果。糖尿病医学2005 Oct;22(10):1379-1385。[CrossRef] [Medline
  26. Funnell MM, Anderson RM。糖尿病的赋权和自我管理。临床糖尿病2004,7月1日;22(3):123-127。[CrossRef
  27. Rasmussen B, Dunning P, O'Connell B.患有糖尿病的年轻女性:使用互联网通信在生活过渡期间创造稳定。临床护理杂志2007 3月16日(3A):17-24。[CrossRef] [Medline
  28. 在线健康相关信息的质量——一个紧急的消费者健康问题。中国医学杂志2016;62(4):408-421。[CrossRef


DAFNE:正常饮食剂量调整
DDS:糖尿病窘迫量表
HLQ:健康素养问卷
T1DM:1型糖尿病
W-BQ12:幸福感问卷12
WHO-5:世界卫生组织-5幸福指数


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交29.06.17;同行评审Ç Özçelik, E Da Silva;对作者10.08.17的评论;订正版本收到日期为11.08.17;接受28.08.17;发表30.11.17

版权

©Ashley H Ng, Timothy C Crowe, Kylie Ball, Bodil Rasmussen。最初发表在JMIR Diabetes (http://diabetes.www.mybigtv.com), 2017年11月30日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Diabetes上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://diabetes.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


Baidu
map