2012 - 2020年乳腺癌患者数字技术和非正式资源:基于问卷的纵向趋势研究

介绍

在互联网发展的推动下，数字化的变化在公共和私人生活中都在迅速发生。数字化及其对信息寻求、患者决策特性、治疗监测和医患互动的影响可能会改变发达国家和发展中国家的卫生部门[1-3.]。数字化患者日记和数字化副作用管理等数字化概念已成为许多临床试验的一部分[4-8]。这些数字化工作中的大多数与硬件和软件解决方案有关，这些解决方案特别强调医疗专业人员和卫生保健系统方面的数字化。尽管数字化在很大程度上取决于年龄、收入、性别和教育程度等因素，但大多数模型项目都假定患者能够获得足够的硬件、互联网以及患者对数字化解决方案的接受程度[9-13]。电子健康解决方案成功的基本要求不仅是医疗保健专业人员的“提供”，而且是患者的“需求”。在针对特定问题或患者群体实施数字化战略时，可以假设，必须特别注意各个患者群体的数字技术和非正式资源的使用程度方面——例如，在年龄高于平均水平的患者群体中，数字技术和非正式资源的使用程度低于平均水平[4，12]。

数字化和互联网的额外好处是多方面的:首先，互联网的使用可能会带来更好的乳腺癌诊断信息。李及其同事[11研究表明，使用互联网并对其乳腺癌诊断信息满意的患者接受保乳治疗的可能性显著增加，无病生存率显著提高。其次，在线患者-提供者沟通的使用已显著增加，并可能进一步发展，以接触到那些以前未接触到的患者[14]。第三，使用基于互联网的社会社区渠道可能会影响患者对治疗决策的体验满意度和心理健康。然而，尽管没有证据表明有负面影响，但尚未发现在线社区的积极影响会显著影响患者报告的结果，这可能是因为有大量的影响因素[15]。数字化的另一个重要的次要结果可能是改善共同决策，例如，加强与其他患者的沟通和联系。最近的研究评估了新技术对患者参与共同决策的影响，并发现增加了患者的权力[16]和协作决策的潜力[17]。

在这篇关于乳腺癌患者的论文中，我们首次对数字化程度的发展进行了长期研究，包括数字设备的可用性和使用，固定和移动互联网的接入和使用，以及与乳腺癌诊断和治疗相关的特定患者群体的沟通和信息寻求。采用纵向趋势研究设计，我们旨在分析在定义明确的患者队列中数字化最重要方面的发展。为了指导数字化研究概念的发展，我们旨在确定在2012年至2020年的研究期间，由于数字化程度低而被排除在数字化医患沟通之外的数字化患者亚组。

方法

从2012年1月到2020年4月，被诊断为乳腺癌的女性被邀请参加这项纵向趋势研究。经过详细的文献检索，我们编制了一份调查问卷，其中包括数字化程度和患者使用互联网的各个方面(多媒体附录1）.为了使数字化的程度更具可比性，我们将处理数字媒体的核心数字总结为患者数字化指数(多媒体附录2）.

采用IBM公司SPSS 25.0统计软件进行统计分析。一个P<的值。05被认为是显著的。年龄的多变量分析;教育;家庭规模;原产国;并对居住地大小、乡村性、社区类型、宽带网络覆盖率等因素进行了分析。这揭示了年龄、教育程度和家庭因素与互联网拥有和使用的多重因素显著相关。因此，本文只显示了与这三个因素有关的数据。

该研究得到了波恩大学和科隆大学伦理委员会的积极评价，并在德国临床研究注册(DRKS00012364)中注册。

结果

2012年至2020年期间，在科隆和波恩大学医院乳腺癌中心(亚琛-波恩-科隆- 塞尔多夫综合肿瘤中心)共采访了1129名乳腺癌患者。其中，513名患者参加了研究(多媒体附录3）.

固定设备的可用性和使用

接入互联网和使用电子保健的基本要求被认为是提供可接入互联网的硬件。总体而言，82.1%(421/513)的患者在研究期间拥有一台电脑(图1）.从2014年开始，25岁至59岁的人群显示了全面的电脑覆盖，94.6%的人拥有电脑(279/295)。在研究期间，60岁至69岁的人群稳步增长，到2020年，有83%(10/12)的人拥有电脑。在研究期间，只有70岁以上的人群显示出较小的增长，到2020年，只有一半的患者拥有电脑(7/13)。除年龄外，受教育程度与电脑使用的显著差异有关:90%的高学历患者(223/237)有电脑，而低于高中学历的患者有电脑的比例<80% (198/276;P<措施)。此外，独居患者拥有电脑的比例(116/166,69.9%)明显低于与至少2人合住的患者(305/347,87.9%;P<措施)。我们没有观察到不同出身、居住地或宽带覆盖范围的患者在计算机拥有量方面的差异。

‎ 查看此图

此外，64.1%(323/504)的患者认为他们的计算机体验良好或非常好。同样，受过高等教育的患者，年龄在60岁以下的患者以及家庭中至少有两个人的患者表现出更高的计算机经验(P<措施)。大多数人报告在家里(181/422,42.9%)和/或在工作中(224/422,53.1%)使用电脑。同样，年轻的患者和受教育程度较高的患者在工作和家中使用电脑的时间都明显更多(P<措施)。

互联网接入和互联网使用

一个这是必要条件使用电子保健的一个重要条件是上网。自研究开始以来，在家上网的人数有所增加，在9年研究期结束时为84.6% (430/508)(图1）.自研究开始以来，<50岁的患者显示家中互联网接入完全覆盖。自2019年以来，50至59岁的完全可以上网的患者人数大幅增加。60 - 69岁和70岁以上人群的持续增长也很明显，2020年分别有75%(9/12)和50%(6/12)的人上网。不同文化程度的患者(小学学历:71/117，占60.7%;中学学历135/154,87.7%;高中学历:224/237,94.5%)和不同的家庭规模(独居:116/166,69.9%;家庭规模≥2人:314/342，占91.8%)在互联网覆盖率(P<措施)。自研究开始以来，不仅家庭互联网的可用性不断增加，而且互联网的使用也在不断增加。此外，自2012年研究开始以来，所有<40岁的受访者都自己使用互联网，而40至49岁的受访者和50至59岁的受访者分别从2016年和2018年开始使用互联网。60 - 69岁患者和60 - 70岁患者的互联网使用率持续增长，到2020年，分别有63%(5/8)和50%(6/12)的患者使用互联网。此外，不同教育背景的患者在使用互联网方面存在显著差异(小学教育程度:59/114,51.8%;中学学历:126/153，占82.4%;高中学历:213/236,90.3%;P<.001)和不同家庭规模(独居:111/164,67.7%;家庭规模≥2人:287/339，占84.7%;P<措施)。有趣的是，那些年龄较大、受教育程度较低、单身的人更经常通过朋友或家人间接使用互联网，但更明显的是，他们根本不使用互联网。

移动互联网接入

虽然固定互联网的覆盖率达到了90%，但移动互联网接入仍然呈现出较高的增长率。25至39岁年龄组从2014年开始实现了全面覆盖，而40至49岁和50至59岁年龄组分别从2016年和2020年开始实现了全面覆盖。然而，不同群体的移动互联网使用率仍然较低:60 ~ 69岁患者(9/ 12,75 %)，70岁以上患者(5/ 12,40 %)，受教育程度低(4/ 8,50 %)或未受教育的患者(12/14 %);而在高中及以上学历的患者中，这一比例为100%(13/13)。然而，在这些患者中，移动互联网接入的稳步增长也很明显。随着移动上网和固定上网患者比例的增加，手机不上网和固定电话不上网的患者比例持续下降。

乳癌的一般资料收集

数字化正在改变癌症方面的信息资源以及获取这些信息的方式。互联网上与健康相关的信息数量不断增加，对于许多患者来说，互联网已成为查找健康信息的重要途径。乳腺癌患者通常使用哪些信息来源来了解自己的疾病?哪个信息源对信息来说是最重要的?哪些信息来源会影响治疗决策(多媒体附录5）?在研究期间，74.7%(378/513)的患者认为主治医生是其癌症最重要的信息来源，也是治疗决策最重要的信息来源。这在9年的研究期间没有改变。29.8%(153/513)的患者认为网络是最重要的信息来源。在2012年的研究期间，使用互联网作为信息来源的比例从36%(22/61)显著增加到62.5%(40/64)。同样，对于受过高等教育且有伴侣的年轻患者，互联网作为信息资源的重要性明显更高(P<措施)。必须指出的是，到2020年，患者仍然认为治疗医生是关于疾病和治疗的最重要的信息来源(疾病:45/64,70%;治疗:45/ 60,75%)与互联网相比(疾病:30/ 64,47%;治疗:24/60,40%)。没有互联网接入的患者几乎不使用互联网来查找有关疾病或治疗的信息。

互联网作为乳腺癌信息的来源

大多数患者表示使用互联网作为他们疾病的信息来源(多媒体附录6a和b).为了更准确地确定互联网使用与癌症的关系，我们详细询问了患者的癌症特异性互联网使用情况。我们发现，互联网主要用于获取有关癌症的一般信息，询问有关传统和替代癌症疗法的问题，进行癌症研究，以及与癌症有关的营养(多媒体附录6c).此外，参与者表示在很大程度上使用德国癌症协会(183/286,62.7%)、德国癌症援助(174/286,59.6%)和专业期刊(87/286,29.8%)的网站，而使用制药公司、妇科医生和患者协会网站的频率要低得多(均<28/286，<10%)。尽管互联网上可以获得丰富的信息，但64%(183/286)的患者仅将互联网作为除医生以外的信息来源，几乎没有患者(2/286,0.7%)表示他们不需要医生提供除互联网以外的任何其他信息(多媒体附录6d)三分之二(193/285)的患者表示他们已经在互联网上与医生讨论过有关癌症的信息，27.1%(79/285)的患者在互联网上找到了额外的治疗方案，15.3%(44/287)的患者表示这改变了他们的癌症治疗方法(多媒体附录6f).有趣的是，似乎一旦患者使用互联网作为信息来源，不同年龄、教育水平或家庭规模的患者在搜索项目上没有差异。

不要使用互联网获取有关癌症信息的原因

总体而言，从2012年开始，不使用互联网获取信息的患者比例持续下降。那些不使用互联网获取疾病信息的人年龄更大，教育背景更低，而且更经常独自生活。不使用互联网查找疾病信息的原因主要包括担心信息不准确(50/117,42.7%)或不正确(62/117,53%);多媒体附录6e)。

互联网接入与治疗决策协会

绝大多数患者表示，关于癌症治疗的决定应该由医生在了解他们的喜好的情况下做出(218/483,45.1%)，或者在共同决策的框架下平等地做出(154/483,31.9%;多媒体附录6只有很小比例的人表示他们希望医生单独决定癌症治疗(25/483,5.2%)。近五分之一的患者表示，在了解医生的建议后，他们愿意自己做决定。总体而言，这些偏好在不同年龄组、不同教育水平、不同家庭规模或不同居住类型的患者中没有差异。然而，与没有上网和不上网的患者(77/218,35.3%)相比，有上网和使用互联网的患者希望更多地参与治疗决策过程(141/218,64.7%);P =.045)

沟通

通过互联网进行通信是许多电子健康解决方案的基本要求。在我们的研究中，72.4%(351/485)的患者表示使用互联网进行交流(多媒体附录7A)，绝大多数(340/365,93.2%)表示他们自己使用过(多媒体附录7b).同样，25至49岁的人几乎完全通过互联网交流，而50至59岁的人中只有79.7%(118/148)，60至69岁的人中只有67.8%(78/115)，70岁以上的人中有34%(28/82)通过互联网交流。在受教育程度高和教育程度低的患者之间观察到显著差异，而家庭规模与互联网交流的差异无关。

绝大多数病人使用固定电话与肿瘤门诊诊所联络(多媒体附录7C)尽管大多数患者表示愿意通过电话(306/415,73.7%)或电子邮件(156/402,38.8%)与主治医生沟通;多媒体附录7e和6f)。此外，60岁以下患者中有49.6%(122/246)表示使用电子邮件作为肿瘤门诊的联系方式，而60岁以上患者中有21.8%(34/156)表示使用电子邮件作为联系方式(P<措施)。教育程度高的患者使用电子邮件作为肿瘤门诊联系方式的频率(55/226,24.3%)明显高于中等教育程度(26/145,17.9%)或教育程度低的患者(7/112,6.3%;P<措施)。上网(上网:88/412,21.4%;不能上网::0/ 0,0%;P<.001)和积极使用互联网进行信息收集(积极使用:75/283,26.5%;未主动使用:12/198,6.1%;P<.001)与通过电子邮件与肿瘤门诊诊所沟通的概率显著相关。

在2012年这项研究开始时，很少有人能够预测到WhatsApp、Snapchat或Instagram等服务的重要性，同样，今天也很难预测5年或10年后人们会使用哪些服务。因此，对新的沟通方式的开放被发现是对数字化患者的亲和力的另一个重要因素。重要的是，绝大多数患者(395/430,91.9%)愿意使用这些新的沟通方式(多媒体附录7g)。

网上购物

即使网上购物似乎与乳腺癌患者的数字化程度没有直接联系，但除了收集信息和交流之外，服务的多样性，包括购物、文化、旅游、送货和驾驶服务，代表了互联网提供使用深度的一个重要方面(多媒体附录7d).例如，63.6%(300/472)的研究参与者表示，他们将在2020年自己使用互联网购物。与60岁以上人群(66/189,34.9%)相比，60岁以下人群(234/283,82.7%)的使用率显著高于60岁以上人群(P<措施)。受教育程度高的患者(173/226,76.5%)也明显高于受教育程度低的患者(35/102,34.3%;P<.001)、中等沟通水平(92/144,63.9%;P<措施)。然而，年龄较大和受教育程度较低的患者更多地通过朋友或家人间接使用互联网购物。具体而言，60岁以下人士中有9.2%(26/282)表示有这样做，60岁以上人士中有15.9%(30/185)表示有这样做(P= 03)。此外，19.6%(20/102)的受教育程度较低的患者和11.1%(16/144)的受教育程度中等的患者表示会以这种方式购物，而8.9%(20/205)的受教育程度较高的患者(P= .02点)。

数字化指数

乳腺癌患者的数字化每年都在增加。这体现在乳腺癌患者的数字化指数上，从2012年到2020年，乳腺癌患者的数字化指数从45上升到55。

总体而言，约60.4%(310/513)的患者数字化程度为70 (图2A)，数字化程度随着年龄的增长而显著下降。与较年轻年龄组的高数字化程度相反，70岁以上的人、独居者和受教育程度较低的人尽管在研究期间有所增加，但数字化指数(图2b)。

‎ 查看此图

讨论

在这项纵向趋势研究中，我们提供了关于电子设备拥有量、互联网使用、互联网通信以及互联网对乳腺癌患者疾病信息和治疗决策的影响的所有方面的数据。

数字解决方案为预防保健、疾病和治疗信息、随访和试验支持开辟了广泛的可能性。为了取得成功，针对不同临床问题或患者群体的数字化策略必须特别注意其所针对的特定患者群体的数字化程度的具体方面。

我们的研究表明，从2012年到2020年，乳腺癌患者使用电子设备的可能性稳步增加。这同样适用于互联网接入、互联网使用和移动设备的可用性。不同年龄、教育背景和家庭规模的患者在访问和使用互联网方面仍然存在显著差异。社会经济背景较低的患者，包括独居和受教育程度较低的老年人，其互联网设备和互联网接入的供应明显不足。未接入互联网和不使用互联网的患者比例自2012年以来稳步下降，尤其是70岁以上人群和受教育程度较低人群[9，18]。

互联网已成为病人获取资讯的重要来源[1，9，11，19]。由于搜索医疗信息的个人原因各不相同，例如为医疗咨询做准备、查找医疗信息、在看完医生后回答未解决的问题，或寻找替代疗法，了解患者如何以及在何处在互联网上获取有关癌症的信息，对于确定患者的需求和提供可靠的数字信息非常重要。[9]。尽管在我们的研究中，使用互联网获取信息的患者比例有所增加，但在整个研究过程中，医生仍然是最重要的疾病和治疗信息来源。与其他国家相比，德国患者访问制药公司网站搜索信息的比例较低[11]。与我们的预期相反，医生作为最重要的信息来源将被取代，似乎在互联网上寻找信息除了医生之外。除了医生和互联网之外，信息资源的使用似乎随着时间的推移而减少。本研究的另一个重要结果是，在使用互联网作为了解癌症信息资源的患者中，搜索内容没有差异，这表明，虽然年龄、教育程度和家庭规模等因素与互联网接入和数字化程度显著相关，但搜索信息的类型没有相关差异。患者知识的增加可能会导致他们更积极地参与决策过程[19，20.]。在我们的研究中，大多数患者已经与他们的医生讨论了来自互联网的信息，即使这只在很小程度上改变了治疗方法。与过去相比，获得与健康有关的信息有可能使患者能够参与治疗决策。与其他关于该主题的报告一致，我们观察到使用和不使用互联网的患者在治疗决策方面存在差异[1-3.]。

除了信息获取之外，通信在大多数数字化解决方案中起着关键作用。尽管大多数在私人或专业环境中的患者已经通过互联网进行交流，但大多数患者仍继续使用电话与医生联系。无论目前与肿瘤门诊诊所的沟通形式如何，我们的研究显示，通过电子邮件等新的沟通渠道与主治医生沟通的意愿稳步增加，这在其他国家也有体现[20.]。

我们研究的一些局限性包括40岁以下的最年轻人群中可以在某些年份招募的患者数量相对较少。这导致该年龄组的SE大于其他年龄组。此外，我们的研究记录了移动电话和智能手机的存在，但没有区分固定和移动互联网的使用。然而，我们不认为后者是一个严重的缺点，因为大多数电子健康应用程序的使用可以通过浏览器独立于设备使用。由于我们采用问卷调查的方式获取患者的信息，自我报告的数字技能无法客观评估，可能会被患者主观上报告为过高或过低。此外，我们不能排除回答问卷的患者与没有回答问卷的患者相比存在潜在的选择偏倚。

我们的研究提供了一些见解。肿瘤学的许多试验都采用了数字解决方案，如电子患者日记、视频聊天功能或副作用的电子文档。我们的研究确定了那些由于数字化程度低而被排除在此类研究概念之外的患者。试验计划者在计划研究时应密切关注患者群体的数字化程度，以确保所有患者群体都有平等的机会参加新的试验。与一些人的担忧相反，互联网并没有取代医生作为信息资源的地位。我们的研究表明，在互联网上提供足够的肿瘤诊断信息是多么重要，对于受影响的患者来说，肿瘤主题的信息范围是多么广泛。然而，由于相当大比例的患者仍然害怕不正确或不准确的信息，相应的医生应该引导患者搜索信息，例如通过推荐具有可靠信息的网站。互联网在改善临床护理和工作流程方面对医患沟通的潜在好处可能是最大的，但也是最未被充分利用的。

我们鼓励我们的同事在治疗开始时明确患者的数字化状态，以优化数字化医患沟通。