接受造血细胞移植患者的家庭护理人员使用电子健康记录门户:美国全国调查研究

介绍

造血细胞移植患者的护理

造血细胞移植是一种高风险但有可能治愈危及生命的血液病的治疗方法[1-3.]。造血细胞移植患者需要一个承诺的非正式家庭照顾者或护理伙伴(亲戚或朋友)长期提供无偿援助。4]。造血细胞移植患者的护理人员[5执行复杂的医疗任务，在预约期间运送和陪伴病人，管理药物，监测生命体征和液体摄入量，协助日常生活活动，并提供情感支持[6，7]。照顾者在处理受照顾者及照顾者自身需要的压力下，承受着巨大的心理及身体风险[8]。

照顾的需求往往超过照顾者所能提供的资源[7]。特别是，接受造血细胞移植的患者需要更长时间的护理，并且需求根据诊断时疾病的阶段、治疗强度和可能的治疗并发症而变化[4]。如果护理人员不得不与受照顾者一起搬迁到离移植中心更近的地方，经济毒性和社会隔离可能会进一步加剧护理需求[9]。看护也被描述为一种有益和积极的体验;然而，确保造血细胞移植患者的护理人员的生活质量需要广泛考虑他们的身体，社会，心理和精神需求和需求[4]。

护理人员的信息需求和患者门户网站的使用

造血细胞移植患者的护理人员对其护理对象的实验室结果、预约、健康状况或治疗方案的信息有很大的需求。4，10-12]。病人可透过电子健康纪录入口(一个安全的网上网站)查阅他们的个人健康资料[10]。护理人员可以使用其护理对象的患者门户来帮助他们满足角色需求，例如管理药物，保持最新的医疗诊断和治疗，以及与卫生保健提供者沟通[13，14]。使用患者门户网站可以支持护理人员管理他们自己和他们的护理对象的健康[13，15]。然而，对于造血细胞移植护理者对其自身门户使用(自我)和对其护理接受者门户使用的摄取知之甚少。通过患者门户网站获取的信息对于减少护理人员角色模糊和焦虑，增加护理参与度以及满足造血细胞移植护理人员的信息需求至关重要[qh]10]。

本研究的目的是了解更多关于家庭照护者使用电子病历病人入口的情况。在住院病人和门诊病人访谈的基础上，我们开发了一项调查，将在全国(在美国)分发给造血细胞移植患者的家庭照顾者——全国照顾者健康调查[3.，16，17]。我们借鉴了一个具有全国代表性的样本来(1)表征造血细胞移植护理人员;(2)描述其心理健康状况和应对行为;(3)研究照顾者特征、心理健康与应对、照顾者自我与被照顾者门户使用之间的关系。

方法

研究

该调查是一个更大的多阶段项目的一部分，是通过对造血细胞移植护理人员的认知访谈，使用口头探究和有声思考技术开发的。3.，10，17-25]。

抽样框

采样框架是来自国家骨髓移植链接(nBMTLINK)和血液和骨髓移植信息网络(BMT InfoNet)的电子邮件分发列表;两者都是美国的非营利性患者倡导组织，致力于为移植患者和家属护理人员提供服务。在机构审查委员会的批准下，nBMTLINK和BMT InfoNet在其电子通讯和电子邮件分发名单中宣传并提供(即通过超链接)访问该调查的机会。所有列入名单的成员都假定已被抽样。名单的招募是自愿和选择性加入的。名单上的成员总数和未覆盖目标人口的情况尚不清楚。在2019年5月2日至5日于佛罗里达州奥兰多举行的BMT InfoNet庆祝生命生存第二次机会研讨会上，通过分发包含调查URL和QR码的研究手册获得了额外的调查回复。获得了知情同意文件的弃权，并在第一个屏幕上提供了有关调查的信息。

潜在的错误

虽然在人口普查中没有抽样误差(即，对电子邮件列表的所有成员进行抽样)，但在调查中还有其他潜在误差的来源，例如不回应和测量误差。这项调查由印第安纳大学调查研究中心(LY)实施;认知访谈技巧[3.]是为了尽量减少问卷编制过程中的误差。

数据收集

该调查是在Qualtrics (Qualtrics XM)软件中为网络管理编写的。现场时间为2019年5月2日至6月30日。合格标准包括:为造血细胞移植受者提供无报酬的非正式照顾者，成年人，能够用英语在线完成调查。为完成调查的受访者提供了一张价值20美元的礼品卡。调查时间约为16分钟。

调查显示组件

调查包括5个组成部分:(1)照顾者特征(年龄、性别、种族、民族、婚姻状况、教育状况、就业情况、家庭年收入、与被照顾者的关系、照顾者的医疗状况，如高血压、心脏病、糖尿病、关节炎、哮喘、精神健康障碍、癌症);(2)护理特点、责任及移植后生活经历(如受护者的年龄、性别、移植时间、移植类型、移植来源、干细胞供体关系、护理持续时间、护理负担、是否与受护者同住、是否照顾除造血细胞移植患者外的其他人);(3)利用信息技术，包括患者门户;(4)抑郁、焦虑;(5)应对策略[3.]。第4项和第5项纳入了患者健康问卷(PHQ-4)和Brief COPE [26，27]。

PHQ-4量表有抑郁和焦虑两个分量表，每个分量表各2个项目[26，28]。受访者对过去两周的抑郁情绪(例如，对做事没有兴趣或乐趣)和焦虑(例如，无法停止或控制担忧)的症状进行评分，范围从0(完全没有)到3(几乎每天)。子量表得分范围从0到6，截止得分为3，分别提示有临床意义的抑郁或焦虑障碍。得分越高表明抑郁和焦虑越严重，Cronbach α=。当在大的一般人口样本中测量时[29]。

简短的COPE是一个包含28个项目的工具，用于评估14种不同的应对策略:自我分心、积极应对、否认、酒精和药物使用、使用情感支持、使用工具支持、行为脱离、发泄、积极重构、计划、使用幽默、接受和宗教。30.]。作者提供许可选择或调整所选的尺度使用。因此，在对造血细胞移植护理人员进行认知访谈的基础上，最终调查共纳入16个项目[3.]。因子分析得到一组4个独特的应对因素。对每个因素中组成项目的平均反应作为每个护理人员对该因素的得分。

统计分析

我们用均值和标准差来总结连续变量，用百分比来总结分类变量。Logistic回归模型拟合分为3个阶段。首先，我们评估了照顾者特征与使用医疗保健门户网站的健康状况之间的单变量和多变量关联。多变量模型是通过一次输入所有变量，然后每次删除一个变量(反向选择)来确定的，直到所有剩余变量具有统计显著性(即，具有95%置信区间的比值比，排除1.0的值)。其次，我们采用相同的方法评估了护理者心理健康指标与使用医疗保健门户网站的护理者健康状况之间的单变量和多变量关联。第三，我们将两个多元模型中的所有变量合并为一个单一的组合多元模型，并通过反向选择进一步减少变量。这三种建模方法也被重复使用，结果改变为护理人员对其自身健康的医疗保健门户网站的使用。所有多变量模型的拟合通过曲线下面积(AUC)进行总结，其范围从随机模型的0.5到完美模型的1.0，并量化拟合的逻辑回归概率在使用门户网站和不使用门户网站的护理人员之间的区别程度。在R Studio(版本1.2.5033)中使用R(版本3.6.02)进行数据分析。

结果

照顾者人口

调查对象(N=948)的流程图如图所示图1，人口统计数据总结于表1．请注意，由于缺少数据，百分比基于从948个总体样本量变化的分母。研究人群的中位年龄为40岁(范围18-89岁)。大多数看护者被确定为女性(620/944,65.7%)、已婚(823/943,87.3%)、有工作(743/940,79.0%)、白人(746/940,79.4%)、非西班牙裔(783/941,83.2%)、受过大学教育(665/945,70.4%)、家庭年收入超过50,000美元(623/872,71.4%)。照顾者与被照顾者的关系为父母(311/946,32.9%)、成年子女(274/946,28.9%)、配偶(257/946,27.1%)和其他(104/946,11.1%);(如祖父母、表兄、朋友)。

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照顾的责任和特点

大多数照顾者除了照顾受照顾者外还支持另一个人(644/945,68.1%)，并与受照顾者住在同一个家庭(786/942,83.4%)。护理需求从每周≤20小时(343/943,36.4%)、每周20 - 40小时(376/943,39.9%)到每周>40小时(224/943,23.7%)不等。护理时间几乎平均分为≤6个月(443/944,46.9%)和>6个月(501/944,53.1%)。三分之二的护理人员(629/948,66.4%)表示他们至少患有一种慢性疾病。

照顾者心理健康

照顾者心理健康变量总结于图2;28.6%(259/904)的照顾者在临床显著抑郁方面超过3分，21.5%(194/903)的照顾者在临床显著焦虑方面超过3分。4种应对量表的均值在2.5 ~ 3.0之间，表明一般照顾者有时会使用这4种应对过程。

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护理对象人口统计

护理对象的人口统计资料总结于表2．成人占658/944(69.7%)，男性占63.3% (598/945);50.9%(476/934)接受亲属供体移植，35.1%(328/934)接受非亲属供体移植，13.9%(130/934)接受自体移植。移植的细胞来源有骨髓(470/935,50.3%)、外周血(113/935,37.6%)和脐带血(113/935,12.1%)。

医疗保健门户使用情况

护理人员(597/937,64%)访问卫生保健门户网站获取其护理对象的健康信息，49%(463/937)访问卫生保健门户网站查看自己的健康信息;36.2%(340/937)的人访问保健门户网站是为了检查(即自己和接受护理者的)，而23.1%(217/937)的人没有出于任何目的访问门户网站。

我们报告了人口统计学、心理健康变量和护理人员对医疗保健门户网站的访问之间的单变量相关性多媒体附录1．

护理人员因素与使用护理接受者的卫生保健门户网站相关

在照顾者人口统计的多元模型中，40岁或以下、已婚、收入低于5万美元、照顾父母、与照顾者生活在一起的白人照顾者更有可能访问照顾者门户(图3一个;AUC 0.885)。在照顾者心理健康变量的多变量模型中，抑郁、焦虑和情绪应对程度较高的照顾者更有可能访问被照顾者的门户(图3B，平均值0.668)。然而，在包含护理人员人口统计学和心理健康变量的最终多变量模型中，在控制护理人员人口统计学的情况下，护理人员抑郁是唯一与护理人员使用护理接受者门户相关的心理健康变量(图4;AUC 0.856)。

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与使用护理者健康护理门户网站相关的护理者因素

在护理人员人口统计的多变量模型中，白人护理人员更有可能使用自己的医疗保健门户网站，年龄在40岁或以下，没有大学学历，高收入(> 50,000美元)，护理时间<6个月，医疗合并症数量增加(图5一个;AUC 0.823)。在照顾者心理健康变量的多变量模型中，策略支持和社会支持应对能力越强，自我门户使用的可能性越大(图5B;AUC 0.624)。然而，在最终的多变量模型中，缺乏大学学历、护理持续时间、策略和社会支持应对不再与门户网站使用相关(图6;AUC 0.790)，部分原因是多重共线性。具体而言，较高的焦虑与较短的护理时间相关，而增加社会支持应对的使用与较高的教育水平相关。

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讨论

据我们所知，这项来自美国全国样本的900多名护理人员的研究是迄今为止发表的最大的造血细胞移植护理人员调查样本，主要关注护理人员使用他们自己和他们的护理对象的健康门户[3.，24，25，31]。我们的研究强调了造血细胞移植护理人员的人口统计学、心理健康、应对行为、护理特征和受护理者特征。我们探讨了照顾者特征、心理健康和应对以及照顾者门户对自我和被照顾者的使用之间的关系。护理人员的人口统计数据——主要是女性、已婚、白人、有工作、受过教育和非西班牙裔——与最近发表的一项关于造血细胞移植护理人员的单机构横断面分析一致[32]。

在我们的样本中，照顾者经历了显著的负担。近三分之二的人每周支持他们的照顾者超过20小时，超过一半的人支持他们的照顾者超过6个月。这些数据支持了先前发表的研究结果[6，11，33研究报告了在造血细胞移植护理人群中存在高水平的痛苦、抑郁和焦虑，以及护理人员必须在整个造血细胞移植过程中保持平衡的要求。此外，在我们的样本中，三分之二的护理人员至少患有一种慢性疾病，这表明可能影响自我护理或自身健康的额外挑战。

患者门户网站预计将支持患者及其家属管理其健康及其护理对象的健康。在本样本中，大约三分之二的护理人员访问了其护理对象的门户，但近四分之一的护理人员报告从未为自己或护理对象访问门户。这些估计与以前的研究结果不一致[13，14，34报告说，护理人员很少访问护理对象的病人门户。最近在乳腺癌方面的研究表明，通过建立共享访问议程的结构化过程，增加护理人员在患者门户网站的注册，并通过称为“共享护理”的沟通干预，澄清对家庭护理人员角色的期望[35]。这样的研究可以让我们检查有效的策略，以支持照顾者，并使他们参与可能促进自我照顾和他们的照顾对象的活动。自我护理实践以及护理人员提供的护理质量如何影响随后的患者结果仍然是该领域的一个关键问题。

我们的研究提供了对可能影响照顾者门户使用的因素的见解。年轻，已婚，白人，成年儿童照顾者，和照顾者住在同一个家庭增加了照顾者门户使用的可能性。这些因素有助于确定某些策略在未来研究中的目标(例如，老年人，单身，非白人，父母或其他照顾者，单独居住的住宅)。令人鼓舞的是，收入不是进入护理对象门户的障碍。有趣的是，报告抑郁得分较高的护理人员也更有可能为他们的护理对象使用门户网站。我们的小组先前发现，在健康信息技术系统(路线图1.0)的用户中，认为路线图1.0更有用的成人护理接受者的造血细胞移植护理者是那些报告生活质量较低，更容易疲劳，抑郁和痛苦的人[23]。我们推测，在护理过程中挣扎的护理人员可能因此更依赖于反复查看健康信息技术系统，以重新获取他们可能没有很好地理解或有效地回忆的信息。令人惊讶的是，在多变量模型中，尽管在单变量水平上存在关联，但护理持续时间、护理负担(每周小时数)和造血细胞移植的复杂性(由造血细胞移植类型表示)并不影响护理者访问其护理接受者门户。这表明，护理人员本身的特点推动了护理对象门户的使用。

除了检查护理对象的门户使用情况外，我们还对与自我门户使用相关的因素感兴趣。我们发现年龄较大的造血细胞移植照顾者、非白人、低收入、照顾者的成年子女或配偶、或患有慢性疾病的人可能存在不采用自我门户使用的风险。因此，对护理特征和门户使用情况的基于证据的理解可能使我们能够有效地设计和开发新的干预系统(例如，移动健康应用程序，可穿戴传感器)，补充或整合现有的患者门户，并进一步提高用户的可操作性。在这个技术快速进步、卫生信息技术(如远程医疗)的不断发展、新的治疗方案以及门诊环境中对患者和家庭的需求不断增加的时代，开发卫生信息技术系统是一个时机和令人兴奋的时刻，可以支持家庭照顾者并加强他们对照顾过程的准备，为他们自己和被照顾者。重要的是，卫生保健系统可能需要制定结构化流程来培训患者和家庭使用技术，例如自我和护理接受者门户网站的使用。这种干预措施可能有潜力促进护理人员自己与患者门户网站的接触，从而使他们也能够支持他们的护理对象。

本研究的主要优势包括，从全国样本中获得了大量具有良好特征的造血细胞移植护理人员，并提供了有关护理人员门户访问的新信息。这项调查采用了严格的研究方法，对造血细胞移植患者和护理人员进行了调查，包括大声思考和口头探讨方法[3.，16，17]。尽管如此，我们认识到该研究的局限性，其中包括横断面设计。这些发现可能不能在整个造血细胞移植护理的轨迹上推广。尽管我们在分析中试图控制移植后的时间，但护理人员负担可能会在不同的时间点受到变化的挑战。此外，由于有时间或精力完成一项调查(即，接受护理者在移植后表现良好)，应答者可能天生负担较轻。选择偏差也可能受到那些善于完成基于网络的在线调查的人的影响。重要的是，虽然这些护理人员来自全国样本，但研究结果的普遍性仅限于女性、白人、非西班牙裔、已婚、就业、高收入和受过教育的造血细胞移植护理人员。最后，该调查仅以英语进行，这可能限制了非英语口语，阅读或写作的护理人员。

我们的研究结果强调了对造血细胞移植护理人员的沉重负担，心理健康的影响以及所使用的应对策略。我们预计，这些发现将为未来有关护理人员对不同类型技术(例如，可穿戴设备和移动医疗)的使用和态度的研究提供信息。例如，未来的研究可以描述造血细胞移植护理人员使用这些不同类型的工具以及使用这些工具的原因。未来的工作还可以研究护理人员是否可能使用一种工具来帮助管理自己的健康，以及这种工具是什么样子的。虽然在其他情况下对护理人员使用其他技术工具进行了检查，但对造血细胞移植护理人员的使用知之甚少。了解支持采用技术的因素(例如，电子健康记录门户的使用)在未来几年将是至关重要的，因为新的系统正在开发，新的保健提供方法被集成到卫生保健系统中(例如，远程卫生保健、远程医疗)。