原始论文gydF4y2Ba
摘要gydF4y2Ba
背景:gydF4y2Ba癌症治疗有可能导致育龄妇女不孕。许多癌症患者在开始癌症治疗之前没有得到足够的生殖生殖信息或转诊给生殖专家。虽然卫生保健提供者指出缺乏对现有的癌生育资源的认识,但大多数癌症患者使用互联网作为查找额外信息的资源,以补充与他们的提供者的讨论。gydF4y2Ba
摘要目的:gydF4y2Ba我们的目的是识别和描述基于网络的癌症生育决策辅助和健康教育材料,供诊断为任何癌症的育龄妇女使用。gydF4y2Ba
方法:gydF4y2Ba我们搜索了1994年至2018年的五个数据库和灰色文献。为已识别的资源提取开发人员和内容信息。每种资源都进行了质量评估。gydF4y2Ba
结果:gydF4y2Ba我们确定了31种开放获取资源,包括4种决策辅助工具和27种健康教育材料。资源中列出的最常见的生育保存选项包括胚胎(31/ 31,100%),卵子(31,100%)和卵巢组织冷冻(30,97%)。值得注意的是,约三分之一(11.35%)的学生有参考文献,5人(16%)的阅读水平为8级或以下。资源的质量参差不齐;澳大利亚和荷兰的两本决策辅助手册,澳大利亚和英国的两本小册子,加拿大和美国的三个网站被评为质量最高的。gydF4y2Ba
结论:gydF4y2Ba这项综合综述描述了大量可用资源,以支持患者和提供者提供癌性生育信息、咨询和决策。需要更加重视提高患者和提供者对现有资源的认识和可及性。提供者可以通过利用或调整现有资源来支持临床讨论和特定患者群体来满足患者信息需求。gydF4y2Ba
doi: 10.2196/12593gydF4y2Ba
关键字gydF4y2Ba
简介gydF4y2Ba
许多挽救生命的癌症治疗方法,包括化疗、放疗和手术,都有可能损害女性的生殖功能[gydF4y2Ba
-gydF4y2Ba ].即使治疗不直接影响生育能力,一些癌症治疗建议在诊断后长达10年,推迟了怀孕尝试,并导致随着患者年龄的增长自然生育能力下降[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].因此,被诊断患有癌症的育龄妇女在开始治疗之前必须做出生育保护(FP)的决定[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba追求计划生育的决定是偏好敏感的。没有对每个人都“最好”的选择;相反,每个计划生育方案的风险和收益的权重取决于个人价值观[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].为了做出最佳决策,患者需要与其保健团队合作,以获得生育信息,并(在必要时)及时转诊给生殖专家或心理社会支持,以促进了解不同选择的可能结果,同时考虑到风险和收益的个人价值[gydF4y2Ba ].这个共同决策的过程[gydF4y2Ba ]对于对偏好敏感的决策,包括计划生育决策,尤其重要,因为它有助于确保临床护理与患者的价值观和偏好保持一致[gydF4y2Ba ].虽然育龄妇女希望在治疗前获得与生育有关的资料[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ],但事实上,许多女性在开始癌症治疗时,并没有充分了解与治疗有关的生育风险、潜在的计划生育方案,或转诊给生殖专家[gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].因此,建议在临床路径的早期实施癌性生育决策辅助和健康教育材料,以补充生育讨论,并协助患者和卫生保健提供者进行协作决策[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba决策辅助和健康教育材料对被诊断患有癌症的妇女非常有用,对提供者来说也是一种宝贵的工具。然而,许多提供者认为缺乏对可用资源的认识是提供信息和与患者讨论生育问题的障碍[gydF4y2Ba
-gydF4y2Ba ].德曼等人最近发表的研究[gydF4y2Ba ]和Mahmoodi等人[gydF4y2Ba ]编目并评估了基于网络的妇女生育健康信息的质量。然而,在现有决策辅助工具和健康教育材料的分类以及建立可在线访问的高质量资源清单以供提供者使用和参考患者方面仍存在差距。其他研究列出了一些决策辅助和健康教育材料,但仅限于美国的材料[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ]和艾滋病,并发表评估报告[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].由于许多患者访问基于web的健康信息作为医疗信息的替代来源[gydF4y2Ba ],而高达96%的患者使用互联网作为获取更多信息的资源[gydF4y2Ba ],有必要系统地确定和评估妇女和提供者可获得的现有艾滋病决策和健康教育材料。因此,本系统综述的目的是识别和描述基于网络的癌症生育决策辅助和健康教育材料,供诊断为任何癌症的育龄妇女使用。gydF4y2Ba方法gydF4y2Ba
搜索策略gydF4y2Ba
本研究未注册任何方案。信息专家从1994年1月1日至2018年4月4日对MEDLINE、PsycINFO、CINAHL、Cochrane Central和系统评价数据库以及EMBASE进行了搜索,以获取网络上可用的开放获取决策辅助和健康教育材料。关键词及其同义词在搜索策略中使用:[“生育”(“生殖技术”,“不孕”,“生育保存”,“冷冻保存”,“冷冻固定”,“冷冻悬浮”,“卵母细胞提取”,“卵巢固定术”)和“癌症”(“肿瘤”,“肿瘤”,“恶性”,“肿瘤”,“癌症”,“化疗”);或“癌性”和“决策”或“患者教育”。”)(gydF4y2Ba
).人工筛选收录文章的参考文献列表,以进一步识别任何相关出版物。数据库搜索仅限于人类主题的研究和英文出版物。咨询肿瘤学领域的专家,并在网上搜索(gydF4y2Ba ),以便识别在我们的数据库搜索中没有捕捉到的其他相关艾滋病决策和健康教育材料。我们使用搜索引擎谷歌搜索网页。gydF4y2Ba ],因为它是最受欢迎的搜索引擎,约占网上搜索的75% [gydF4y2Ba ],以及ClinicalTrials.gov [gydF4y2Ba 数据库输入关键字“癌症患者生育资源”。谷歌搜索于2014年7月15日、2016年8月17日和2018年3月13日在加拿大(安大略省多伦多市)进行。我们记录了搜索结果的总数,并筛选了前五页(约50个网站链接),因为有证据表明,大多数用户不会在搜索结果的前几页之后继续搜索[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba资格及甄选gydF4y2Ba
我们包括决策辅助和健康教育材料。决策辅助工具被定义为"以证据为基础的工具,旨在帮助患者在医疗保健方案中做出具体和审慎的选择" [gydF4y2Ba
].它们提供循证信息和对治疗方案和结果的个性化关注,以帮助人们澄清他们对现有健康方案的益处和风险的价值观,以便做出更明智的决定[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].健康教育材料"帮助人们从一般意义上理解他们的诊断、治疗和管理,但鉴于他们有更广泛的视角,这些材料不侧重于决策点" [gydF4y2Ba ].在本综述中纳入决策辅助和健康教育材料,确保确定了通过患者发起的网络搜索可获得的各种资源,以及提供者可以向患者推荐的补充信息。gydF4y2Ba两位审稿人独立筛选了网站、出版物摘要和全文。入选标准如下:(1)出版物/网站是英文的,描述或是关于癌性生育的决策辅助或健康教育材料,或描述了此类资源的开发和/或评估,(2)完整的决策辅助或健康教育材料在搜索时是公开可获取的,(3)网站包含可打印的癌性生育信息,由患者教育材料评估工具(PEMAT)定义为“印刷的小册子、小册子和材料,可以从网站(如:pdf或html文本)" [gydF4y2Ba
(4)目标受众包括育龄妇女,诊断为癌症,面临生育计划的决定。我们排除了仅详细介绍决策辅助组件开发的文章(例如,价值观澄清方法)、调查文章、仅针对男性患者的决策辅助或健康教育材料、搜索时未开放获取的决策辅助或健康教育材料,以及生育项目/诊所的博客、YouTube视频、论坛和网站,因为我们的搜索策略并没有设计为捕捉全球所有诊所。gydF4y2Ba数据提取与分析gydF4y2Ba
两名审稿人独立地将描述性信息提取到Microsoft Excel 2010中创建的数据提取表中。信息包括作者、出版日期和最近更新日期、目标人群、决策辅助或健康教育材料的分类和所包含的章节、页数、发展国家、治疗前生育选择和治疗后生育选择,以及与生育有关的具体内容(例如,癌症治疗对生育的影响)。对决策辅助和健康教育材料的分析包括综合描述性特征和将结果制成表格。gydF4y2Ba
质量评估gydF4y2Ba
由于没有单一的质量评估工具适合评估确定的不同决策辅助和健康教育材料,我们根据资源类型使用了三种单独的质量评估工具。国际患者决策辅助标准协作组织(IPDAS)检查表(V.4.0)已获得国际认可,并被公认为评估决策辅助质量的最可靠措施[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].本次评审使用的修订版本包括44个项目,分为三类:(1)作为决策辅助标准的资格(6项),(2)认证标准(10项),以及(3)质量标准(28项),每一项评定为存在或不存在[gydF4y2Ba ].PEMAT是用于评估任何可印刷的健康教育材料(例如,小册子、小册子、网站的可印刷部分)的主要工具[gydF4y2Ba ].PEMAT使用一种系统的方法来评估和比较教育材料的可理解性和可操作性。17个特征的清单产生了可理解性得分,7个项目的清单产生了可操作性得分。艾森巴赫等人[gydF4y2Ba ]为网站创建了“七个质量领域”,其中包括58个与基于web的健康信息最相关的质量项目,这些项目被评级为存在或不存在,其中来自6个领域的49个项目适用于本综述中确定的致力于癌性生殖的不可打印网站。最后,采用Flesch-Kincaid可读性测试,使用可读性计算器确定每种决策辅助和健康教育材料的年级水平[gydF4y2Ba ].对于专门用于癌症预防的不可打印网站,根据每个网页的平均可读性水平计算总体等级水平。gydF4y2Ba两名审稿人(SM和CD)独立评估每种决策辅助工具的质量,两名审稿人(BS和TL)独立评估每种健康教育材料的质量。获得Cohen kappa评分以确定审稿人之间的一致程度[gydF4y2Ba
].gydF4y2Ba结果gydF4y2Ba
确定的决策辅助和健康教育材料的描述gydF4y2Ba
描述了系统评价和元分析(PRISMA)的首选报告项目[gydF4y2Ba ]系统数据库的流程图和基于网络的研究选择,导致本综述共包括31种决策辅助和健康教育材料(gydF4y2Ba ).在删除重复文章后,数据库搜索得到了2620篇独特的文章。经过标题和摘要审查,对46篇文章进行全文审查。两项描述决策辅助的研究符合选择标准并被纳入;从参考文献列表评审中没有发现其他文献。gydF4y2Ba
2014年基于网络的搜索产生了大约1100万个结果,而在2018年的搜索中,这一数字在4年内增长了两倍多,达到大约2660万个结果。通过基于网络的搜索和与肿瘤学领域专家的咨询,确定了另外两种决策辅助工具和27种健康教育材料。我们还确定了开发中的四种决策辅助工具,其中包括瑞士Tschudin等人[gydF4y2Ba
],其中一项是由癌症、生育和我研究小组和Jones等人在英国进行的[gydF4y2Ba ],另一部由Woodard等人在美国制作[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ],以及Ehrbar等人在德国的一项研究[gydF4y2Ba ].这些决策辅助在搜索时无法在Web上访问,因此不包括在本次审查中。gydF4y2Ba本文确定了四种决策辅助工具,分为两种传统决策辅助工具(6.5%)和两种选项网格(6.5%)。2011年,Peate等人以小册子的形式为澳大利亚的早期乳腺癌女性开发了一种决策辅助工具[gydF4y2Ba
].澳大利亚决策辅助系统已于2016年更新,并正在开发成一个易于访问的网站[gydF4y2Ba ].2013年,Garvelink等人为荷兰的乳腺癌女性开发了一种基于网络的决策辅助工具[gydF4y2Ba ].在加拿大,2015年创建了一个共享决策生育选项网格,这是一项针对年轻乳腺癌患者的泛加拿大研究的一部分[gydF4y2Ba ].最后,来自LIVESTRONG的个性化工具[gydF4y2Ba 该软件允许患者输入他们的年龄、治疗方法和癌症类型,以选项网格格式识别和比较可用的选项。gydF4y2Ba另外还确定了27份健康教育材料,并将其分类为10份可打印的讲义(例如,小册子和小册子),15个可打印的网站部分,专门介绍癌性生育(例如,加拿大癌症协会在其网站上包含了可打印的癌性生育信息部分),以及2个不可打印的交互式网站,专门介绍癌性生育。gydF4y2Ba
概述了所有决策艾滋病和健康教育材料的特点。gydF4y2Ba资源标识gydF4y2Ba | n (%)gydF4y2Ba |
辅助决策系统gydF4y2Ba | 4 (13)gydF4y2Ba |
健康教育资料(可打印的小册子)gydF4y2Ba | 10 (32)gydF4y2Ba |
健康教育资料(可打印的网站专题部分)gydF4y2Ba | 15 (48)gydF4y2Ba |
健康教育材料(非打印的网站部分,专门用于癌生育)gydF4y2Ba | 2 (7)gydF4y2Ba |
资源gydF4y2Ba | 作者gydF4y2Ba | 发展集团gydF4y2Ba | 一年gydF4y2Ba | 类型gydF4y2Ba | 页数gydF4y2Ba | 语言gydF4y2Ba | 性gydF4y2Ba | 癌症类型gydF4y2Ba | 国家gydF4y2Ba | |
辅助决策系统gydF4y2Ba | ||||||||||
澳大利亚决策援助gydF4y2Ba | Peate等人gydF4y2Ba | 学术教学机构gydF4y2Ba | 2011 / 2016gydF4y2Ba | 辅助决策小册子gydF4y2Ba | 37gydF4y2Ba | 英语gydF4y2Ba | FgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba | 乳房gydF4y2Ba | 来自gydF4y2BabgydF4y2Ba | |
荷兰决策辅助gydF4y2Ba | Garvelink等人gydF4y2Ba | 学术教学机构gydF4y2Ba | 2013gydF4y2Ba | 辅助决策网站gydF4y2Ba | 26日网络gydF4y2Ba | 荷兰gydF4y2Ba | FgydF4y2Ba | 乳房gydF4y2Ba | 全国民主联盟gydF4y2BacgydF4y2Ba | |
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健康教育资料(可打印的小册子)gydF4y2Ba | ||||||||||
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一个gydF4y2BaF:女性。gydF4y2Ba
bgydF4y2Ba来自:澳大利亚。gydF4y2Ba
cgydF4y2Ba民盟:荷兰。gydF4y2Ba
dgydF4y2Ba主讲人:提高外科医生和患者的癌变知识。gydF4y2Ba
egydF4y2Ba可以:加拿大。gydF4y2Ba
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ggydF4y2BaUSA:美利坚合众国。gydF4y2Ba
hgydF4y2BaASRM:美国生殖医学会。gydF4y2Ba
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jgydF4y2BaLLSC:加拿大白血病和淋巴瘤协会。gydF4y2Ba
kgydF4y2BaUHN:大学卫生网络。gydF4y2Ba
lgydF4y2Ba玛嘉烈医院。gydF4y2Ba
米gydF4y2BaACS:美国癌症协会。gydF4y2Ba
ngydF4y2BaCCS:加拿大癌症协会。gydF4y2Ba
ogydF4y2Ba:安大略省。gydF4y2Ba
pgydF4y2Ba纪念斯隆·凯特琳癌症中心。gydF4y2Ba
问gydF4y2BaNCCN:国家综合癌症网络。gydF4y2Ba
rgydF4y2Ba国家癌症研究所。gydF4y2Ba
年代gydF4y2Ba国民保健服务。gydF4y2Ba
tgydF4y2BaYSC:青年生存联盟。gydF4y2Ba
在决策辅助和健康教育材料中介绍的生育和生育选择gydF4y2Ba
所有确定的资源都提供了胚胎和卵子冷冻的信息。大多数资源提供了卵巢组织冷冻的信息(30/ 31,97%),许多资源提供了卵巢抑制的信息(23/ 31,74%)。不到一半的资源提供了其他计划生育选项的信息,包括卵巢转位(13/ 31,42%)、保留生育手术(12/ 31,39%)、卵巢屏蔽(6/ 31,19%)和体外成熟(5/ 31,16%)。澳大利亚和荷兰的决策辅助手册以及PMH小册子、MSKCC网站、乳腺癌护理小册子和澳大利亚癌症委员会小册子(6/31,19%)是唯一包含不追求计划生育或“等待和观望”选项信息的资源。9种资源(29%)没有提供癌症治疗后父母选择的额外信息。治疗后最常见的父母选择包括捐赠卵子(17/ 31,55%)、代孕(17/ 31,55%)、收养(15/ 31,48%)、自然受孕/完成生育测试(14/ 31,45%)和胚胎捐赠(13/ 31,42%)。很少有资源列出癌症治疗后不再抚养孩子(6/ 31,19%)或寄养父母(2/ 31,6%)作为父母的选择。gydF4y2Ba
显示每个资源中列出的所有生育选项。gydF4y2Ba决策辅助和健康教育材料中的内容和章节gydF4y2Ba
澳大利亚决策援助和澳大利亚癌症委员会的小册子是最全面的资源,涵盖了一系列主题和章节。这些资源包含的页面也最多,分别为37页和84页。只有澳大利亚和荷兰的决策辅助工具有明确的价值观澄清方法。澳大利亚决策辅助中的价值观澄清方法是一份个人工作表,上面有问题和利弊列表,以确定每种生育选择的缺点和优点[gydF4y2Ba
].荷兰决策辅助包括一个5分制量表,患者通过从非常消极到非常积极的滑动量表来表明他们对生育选择的偏好[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba很少有资源包含关于妇女生育的信息(10/ 31,32%),更多的是关于妇女不孕症的信息(13/ 31,42%)。大多数资源包括癌症治疗的信息(22/ 31,71%),治疗如何影响生育能力的解释(25/ 31,81%)和治疗后的生育结果(例如,降低生育能力,提前绝经或立即绝经)(21/ 31,68%)。许多资源还列出了患者获取更多信息的来源(23/ 31,74%)。最后,11种资源(35%)包含详细说明证据来源的参考文献,7种资源(23%)包含医学术语表。gydF4y2Ba
列出所识别的每个决策支持资源的内容。gydF4y2Ba决策辅助和健康教育材料的质量评估gydF4y2Ba
每种资源都经过品质评估(gydF4y2Ba
).Cohen kappa评分表明所有评审员的评分间存在实质性的一致性(0.75 kappa评分)[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba 根据所使用的具体质量评估,概述了评级最高的艾滋病和健康教育决策材料(可打印和不可打印)。gydF4y2Ba决策辅助工具质量评估显示,澳大利亚和荷兰的决策辅助工具满足所有合格标准,而两个选项网格满足大部分合格标准(5/ 6,83%)。荷兰决策辅助满足所有认证标准,而澳大利亚决策辅助和加拿大选项网格满足大多数适用的认证标准(分别为5/ 6,83%和4/ 6,67%),而LIVESTRONG选项网格只满足一项认证标准(1/ 6,17%)。所有决策辅助工具至少满足三项适用的质量标准,包括比较可用选项特征的能力、结果概率的包含以及结果概率的事件率。与选项网格相比,澳大利亚和荷兰的决策辅助工具满足最多的质量标准(分别为19/23,83%和20/23,87%)。gydF4y2Ba
资源gydF4y2Ba | 质量评估工具gydF4y2Ba | 质量评定等级gydF4y2Ba | |
决定援助gydF4y2Ba | |||
澳大利亚决策援助gydF4y2Ba | IPDASgydF4y2Ba |
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荷兰决策辅助gydF4y2Ba | IPDASgydF4y2Ba |
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健康教育资料(可打印的小册子)gydF4y2Ba | |||
乳癌护理小册子gydF4y2Ba | PEMATgydF4y2Ba |
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澳大利亚癌症委员会小册子gydF4y2Ba | PEMATgydF4y2Ba |
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健康教育材料(可打印的网站部分,专门用于癌生育)gydF4y2Ba | |||
加拿大癌症协会gydF4y2Ba | PEMATgydF4y2Ba |
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纪念斯隆·凯特琳癌症中心gydF4y2Ba | PEMATgydF4y2Ba |
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健康教育材料(非打印网站,专门针对癌症生育)gydF4y2Ba | |||
生育保护联盟gydF4y2Ba | 七个质量领域gydF4y2Ba |
|
使用PEMAT,五个可打印的讲义和可打印的网站部分专门用于癌生育共享了最大的可操作性得分(4/5,80%)(即,材料对患者来说是最可操作的),包括澳大利亚癌症委员会的小册子,白血病和淋巴瘤协会的情况介绍,乳腺癌护理小册子,Breastcancer.org,加拿大癌症协会,MD安德森癌症中心和MSKCC网站。六种材料在可理解性方面评分为80%或以上(即材料对患者来说更容易理解),包括澳大利亚癌症委员会的小册子(16/17,94%),美国癌症协会(13/15,87%),乳腺癌护理小册子(13/15,87%),加拿大癌症协会网站(10/12,83%),MSKCC网站(12/15,80%)和国家癌症研究所网站(12/15,80%)。超过一半(64%)的可打印讲义和可打印网站部分专门用于癌症预防,在可操作性方面得分50%或以下,52%的这些资源在可理解性方面得分低于70%。然而,所有材料在大多数句子中都使用了主动语态,不期望用户完成任何计算,不包含偏离资源目的的材料,并以逻辑顺序呈现信息。gydF4y2Ba
互动式肿瘤生殖专门网站的质量参差不齐,在49个可能的标准中满足23(47%)到38(76%)之间。这两个网站都包含技术元素,如网站所有权的信息,关于其目标和目标受众的明确声明,资金的透明度,遵守广告规则,以及网站的地理位置。此外,每个网站都包含设计元素,如滚动条、子标题和信息分组、带有列表的菜单、适当的布局和排版,以及在局部网页窗口中查看内容时的正确呈现。在可读性和可用性方面,这些网站有适当的句子结构,大多数句子使用主动语态,路标指示下一个/上一个主题,最短的下载时间,适当的功能支持内容,易于导航找到所需的内容。然而,这两个网站都没有显示的一些方面包括创建日期/上次更新/技术维护,离开安全网站时的消息提醒,关于编辑审查过程的明确声明,清晰显示的证据层次,以及交互式学习工具(例如,基于web的测试)。gydF4y2Ba
在决策辅助材料和健康教育材料中,只有五份(16%)的阅读水平达到8年级或以下。所有其他资源的可读性均在8级至12级及以上(gydF4y2Ba
).gydF4y2Ba讨论gydF4y2Ba
主要考虑因素gydF4y2Ba
本综述确定并描述了31种不同质量的开放获取决策辅助和健康教育材料,供被诊断患有癌症的育龄妇女及其提供者使用。在已确定的资源中,两项决策辅助资源来自澳大利亚[gydF4y2Ba
]和荷兰[gydF4y2Ba ]、两份由英国印制的小册子[gydF4y2Ba ]及澳洲[gydF4y2Ba ],以及两个来自加拿大的网站[gydF4y2Ba ]及美国[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ]被评为质量最高的。该综述在Kelvin等人2012年确定的三种来自美国的基于网络的健康教育材料基础上,增加了多种针对育龄癌症妇女的决策辅助和健康教育材料[gydF4y2Ba ,以及早期乳腺癌患者的一个决策辅助(澳大利亚决策辅助[gydF4y2Ba ])在Zdenkowski等人2016年的综述中发现[gydF4y2Ba ].Zdenkowski等人描述了用于年轻乳腺癌患者的癌生育决策辅助工具的差距,该综述显示,加拿大、荷兰、德国、瑞士、美国和英国的癌症患者现在已经可以获得或正在开发决策辅助工具。这篇综述也扩展了de Man等人最近的两篇综述[gydF4y2Ba ]和Mahmoodi等人[gydF4y2Ba ]并进一步描述了为诊断为癌症的育龄妇女提供的癌症生育决策艾滋病和健康教育材料,按资源类型扩展了分类和质量分析,并包括一个快速参考列表,从业人员可以使用该列表确定高质量的决策艾滋病和健康教育材料,以补充生育讨论并向患者推荐。文献强烈支持创建和使用资源作为与提供者讨论生育问题的辅助手段[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].此外,这篇综述强调了人们对癌症患者的癌性生育问题越来越多的关注,从2014年到2018年,搜索引擎结果翻了一倍多。gydF4y2Ba虽然资源的数量增加了,但审查发现这些资源的质量可以提高。虽然更多的信息对患者和医疗机构有利,但开发人员应坚持最佳实践,例如IPDAS [gydF4y2Ba
]在创建决策辅助工具以确保资源是高质量的并可为目标人群使用时,以及患者决策辅助评估通用报告标准(SUNDAE)检查表[gydF4y2Ba 在报告决策辅助评估时。此外,只有IPDAS检查表评估决策辅助工具是否与患者和提供者进行了现场测试。由于健康教育材料是通过网络搜索确定的,目前尚不清楚这些材料是否在目标用户中进行过任何实地测试。IPDAS建议进行实地测试,以确保资源中的信息与感兴趣的人群产生共鸣和理解,并且不会在决策中造成任何偏见[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba澳大利亚的决定由Peate等人帮助[gydF4y2Ba
]及澳洲癌症委员会印制的小册子[gydF4y2Ba ]是我们在搜索中找到的最全面和详细的资源。然而,这两种资源都很长,突出了患者和提供者在临床的全面性和易用性之间的权衡。较长的资源作为带回家的资源可能更有用,因为有限的临床时间可能导致患者和提供者无法全面审查资源并进行深入的生育讨论。然而,患者在临床之外独立使用综合资源的一个挑战是无法保证在后续咨询中进行共同决策[gydF4y2Ba ].相比之下,诸如加拿大选项网格之类的资源是专门设计用于作为患者和提供者的简洁的临床共享决策工具。然而,有效利用这些临床资源需要提供者的积极参与和参与[gydF4y2Ba ].为确保持续和适当地使用门诊资源,提供者必须就资源的需要达成一致,定期在诊所使用资源,并有效地管理资源,以促进与患者共同决策[gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba育龄妇女希望在开始有生育风险的癌症治疗之前获得生育信息,并希望参与有关计划生育的讨论[gydF4y2Ba
].癌症治疗导致不孕的风险对女性来说非常重要,它可以影响治疗决策[gydF4y2Ba ].因此,当提供者决定提供适当的资源作为讨论的辅助时,患者的信息需求也很重要。一些患者可能受益于较短的资源(如选项网格或情况表)和更多的临床共享决策,而另一些患者可能更喜欢提供生育信息的更全面的资源,接触所有可用的计划生育和生育选项,并在决策方面提供帮助。此外,一些患者可能受益于这两种类型的资源在临床和独立审查或与他们的支持人员(s)。这项审查确定了广泛的易于获取的资源,减轻了提供者对所引用的可用资源缺乏认识的障碍[gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].提供者应根据患者确定的信息需求,向感兴趣的患者推广高质量和适用的资源。资源开发人员还可以修改现有资源,以提高其质量并满足患者群体的需求。为促进资源的使用,开发人员应根据患者的需要和提供者的做法,制定宣传和教育计划,以确保无障碍和持续使用[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba通过探索基于网络的资源,本次审查发现了在以往审查中未发现的发展决策辅助工具和资源,从而得到了加强[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].这篇综述还包括学术中心、非营利组织和慈善机构为癌症患者创建的各种资源,这些资源可以通过搜索引擎查询访问。虽然这项审查排除了专门为男子设计的资源,但必须强调指出,也需要确定和评价专门针对男子的资源。然而,由于男性和女性在不育风险和计划生育选择上的差异[gydF4y2Ba ],男性资源应在单独的审查中加以鉴定和评估[gydF4y2Ba ].只包括开放获取和英语语言资源。因此,在搜索时没有使用关键搜索词和短语识别的资源、其他语言的资源或只有登录到组织的网络服务器时才能访问的资源可能在本次审查中遗漏了。资源的特点,包括内容和生育力选项在本综述中可能会改变,因为开发人员更新他们,以反映肿瘤生育力领域的进展。gydF4y2Ba我们还在一个地点(多伦多,安大略省)使用一个搜索引擎(谷歌)进行基于web的搜索。虽然使用其他搜索引擎和在其他地理位置可能会得到不同的结果,但搜索是在三个不同的时间点进行的,以捕捉搜索引擎索引的变化。此外,每次搜索时对大约50个网站的审查确保了广泛的潜在合格网站,旨在复制最近被诊断为癌症的患者的搜索策略。我们的搜索没有包括生育诊所信息,因为搜索策略不是为了捕获全球生育诊所而设计的,而且对生育诊所信息的有针对性的搜索超出了本文的范围。gydF4y2Ba
实际意义gydF4y2Ba
这项审查对诊断为癌症的育龄妇女可能获得的决策辅助和健康教育材料进行了比较和质量评估,或由提供者作为临床讨论的辅助材料使用。可以从这篇综述中确定与临床人群、当地情况和患者信息需求相一致的适用资源。因此,我们需要重点提高对这些资源的认识和获取,以确保在生育决策和癌症治疗前向希望获得更多信息的患者使用和推广优质资源。已确定的决策辅助和健康教育材料也可加以修改,以提高其质量,并满足当地诊所和病人群体的需求。gydF4y2Ba
结论gydF4y2Ba
癌症治疗前的生育能力保护是育龄妇女讨论的一个重要话题,资源可以帮助促进患者-提供者在生育风险治疗前的讨论。本综述确定了31种可公开获得的癌性生育决策辅助和健康教育材料。质量评估显示,这些资源的质量参差不齐,这表明其中许多资源还有改进的空间。随着进一步开发资源以填补信息缺口,开发人员应该在开发过程中坚持耐心教育最佳实践,以确保高质量的工具。在将内容发布到Web之前,还应该由资源的涉众完成现场测试。gydF4y2Ba
致谢gydF4y2Ba
这项研究由加拿大癌症协会资助(资助号702601)。资助机构在这次审查中没有发挥作用。提交人全权负责确定和报告决策辅助材料和健康教育材料。gydF4y2Ba
我们要感谢信息专家Teruko Kishibe和Bridget Morant,在加拿大丰业银行健康科学图书馆,李启成知识研究所,圣迈克尔医院,执行数据库搜索呈现在这一系统综述。gydF4y2Ba
作者的贡献gydF4y2Ba
BS参与了文章的搜索、文章的选取、数据的提取、质量的评估和稿件的起草。SM参与了系统综述的设计、文章的搜索、文章的选择、质量评估和手稿的起草。CD参与了系统评审的设计、质量评估和稿件的起草。LP有助于系统评价数据的抽象。TL协助文章的选择、质量评估和手稿的起草。NB进行了研究的设计,并协助起草了手稿。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。gydF4y2Ba
利益冲突gydF4y2Ba
没有宣布。gydF4y2Ba
gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba
检索策略(MEDLINE)用于检索1994年1月至2018年4月报告癌生育决策辅助和健康教育材料的记录。gydF4y2Ba
PDF档案(adobepdf档案),39KBgydF4y2BagydF4y2Ba
gydF4y2Ba
gydF4y2Ba
gydF4y2Ba
gydF4y2Ba
多媒体附件6gydF4y2Ba
使用Flesch-Kincaid等级水平测试的癌症生育决策辅助和健康教育材料的可读性水平。gydF4y2Ba
PDF档案(adobepdf档案),34KBgydF4y2Ba参考文献gydF4y2Ba
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外交政策:gydF4y2Ba生育保护gydF4y2Ba |
IPDAS:gydF4y2Ba国际患者决策援助标准合作组织gydF4y2Ba |
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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交31.10.18;P·斯卡利亚、M·波利提的同行评议;对作者21.03.19的评论;修订版本收到30.04.19;接受01.05.19;发表06.06.19gydF4y2Ba
版权gydF4y2Ba©Brittany Speller, Selena Micic, Corinne Daly, Lebei Pi, Tari Little, Nancy N Baxter。最初发表在JMIR Cancer (http://cancer.www.mybigtv.com), 2019年6月6日。gydF4y2Ba
这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Cancer上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://cancer.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。gydF4y2Ba