在线癌症社区分享内容分析:系统回顾

简介

背景

近年来，概念在线社区为病人及其亲属(即海报)而发展的技术可能性的改进[1］．文献引用了患者之间各种形式的在线联系，包括公告板、封闭网络、邮件列表、新闻组、论坛(有审核或其他)、聊天室、Facebook群、Twitter关注群、电子邮件群等。[2-4］．此外，患者——以及他们的家庭成员和朋友——已经开始与这些环境产生联系，部分原因是Facebook和其他社交平台的流行。5］．分享经验可以帮助患者了解他们的疾病，并比较他们的情况。他们可能会向别人学习。6]，有更多的机会获得服务，并支持更好的(共享的)医疗保健决策，如治疗方案[7，8］．

如今，针对癌症和其他疾病的在线健康社区越来越多，每个社区都有自己的特定目标。作为一种潜在的威胁生命的疾病，新患者和幸存者人数不断增加[9]，癌症会引发一系列具体的信息和情感支持问题[10］．此外，患者有很多经验知识，可以与他人相关。他们还在网络社区中分享这些知识。通过相互交流，他们不仅彼此分享经验，提高对某些问题的认识，而且还在卫生保健提供者和研究界中[11］．

对参与在线社区(对个人的影响)的研究大致可以分为两种主要变体:首先，研究人员可以要求社区参与者完成一份或多份问卷，从而衡量参与对个人的影响;其次，研究人员可以分析由个人产生的内容——这个过程被称为“内容分析”。

近年来，癌症患者及其亲属参与在线癌症社区(即海报)已成为科学调查的主题。我们最近回顾了参与在线社区对患者报告结果的影响(问卷)[12］．然而，到目前为止，还没有对癌症社区中共享的内容分析和主题的研究质量进行全面概述。这样的概述对患者、社区服务提供者、卫生保健提供者和研究人员都有很大的附加价值。他们可以从用户生成的内容中学习，前提是他们的内容是可找到的。我们没有发现任何关于这一主题的系统综述或研究，综合了这些信息，并确定了多个在线社区的趋势。

在这篇系统综述中，我们关注在线癌症社区(群体空间)的内容分析，而不是博客(个人空间)。内容分析的定义是“一种系统的、可复制的技术，用于根据明确的编码规则将许多文本单词压缩到更少的内容类别中”，摘自Stemler的论文[13，是一个足够的起点。内容分析是深入了解用户生成内容的几个关键方面的一种方法。例如，内容分析阐明了患者之间分享了哪些类型的信息，以及海报的哪些特征和语言方面可能会影响内容。

目标

内容分析的价值在于，它使人们(例如研究人员和患者)能够在文本中找到相关主题，并随着时间的推移将这些文本与其他文本进行比较。内容可采用定性、定量或混合方法进行分析[14，15］．定性内容分析是通过对内容进行编码，有条不紊地识别文本中的主题和模式[16]，而定量内容分析的本质是在字数的基础上计算字数并识别模式，因此在分析中涉及上下文，虽然有时很困难，但具有高度相关性[14，17］．通过在一段时间内在相同的环境中重复内容分析，可以洞察可能的趋势。

在本系统综述中，我们提出以下问题:

1. 分析癌症患者及其亲属发布的用户生成内容的现有研究的质量如何?
2. 如果研究的质量足够，那么在互联网上发布者之间会分享什么样的内容?例如，癌症、治疗、个人或情感信息的内容。

方法

用户生成内容

在这项系统综述中，我们纳入了同行评议的出版物，描述了在线癌症社区海报参与的内容分析。在某些情况下，在线社区是更广泛的在线电子健康服务的一部分，因此参与者还可以参加其他基于web的活动，例如回答问卷或参加有指导的在线支持小组。这种更广泛的在线电子健康服务的一个例子是CHESS应用程序(健康增强系统研究中心)，具有信息、社会支持和解决问题的工具[18］．内容分析的重点不是发布者本身，而是他们所写的内容:他们的帖子，也被称为在线癌症社区的“用户生成内容”。评估其他形式的基于网络的联系(例如，博客、聊天会话、Facebook帖子和Twitter推文)超出了本文的范围。

搜索策略

我们搜索了PubMed (MEDLINE)、PsycINFO、Cochrane中央对照试验登记册和ScienceDirect(最后一次搜索是在2017年7月)，搜索条件如下:(癌症患者)和(支持团体或健康社区)以及(在线或互联网)，没有任何日期参数。PubMed自动添加了医学主题标题术语(用于索引和编目生物医学信息的分层组织术语)和搜索术语的同义词，以便更好地选择PubMed文献。随后，在2017年7月，我们试图用以下额外的术语来扩展我们的结果:“在线论坛”或“留言板”或“公告板”。我们手动检查了前100个最相关的结果，这些结果没有产生任何新的论文。

为了专注于我们的审查主题，我们决定根据以下所有标准纳入研究:(1)出版物是原创的同行评议论文(例如，没有系统评论、书籍章节、论文、海报摘要、社论或给编辑的信);(2)它是用英语写的;(3)对癌症社区用户生成内容进行内容分析。符合以下标准之一的研究被排除:(1)涉及癌症患者和幸存者以外的患者群体;(2)他们学习了结构化的在线健康干预或由专业人员主持的社区;(3)他们开发案例研究、概念或内容分析模型，或(4)他们研究基于网络参与的患者报告结果。

这些纳入和排除标准应用于我们最初的1619篇论文。在删除重复和不符合纳入标准的记录后，保留了121条记录。获得了这些研究的纸质副本，并由两名研究者(ME和FM)彼此独立地审查。两位研究者都根据我们预先确定的纳入和排除标准详细检查了论文。每个人都做出自己的决定，如果他们不同意，他们就互相讨论，以达成最终决定。两位审稿人还使用引文跟踪来识别其他可能符合纳入条件的论文。这并没有产生任何新的记录。两位研究者在最终的论文选择上达成了一致意见:有27篇论文符合纳入本综述的条件。图1是此选择过程的流程图。

质量评估

研究人员(ME和FM)使用14项标准化检查表评估了每项选定研究的方法学质量，该检查表基于已建立的系统评价标准表1［19-21］．在回顾了5篇论文后，我们为回顾癌症社区内容分析相关的论文量身定制了标准列表。在一篇符合我们标准的论文中，每一项都得到半分或满分，这取决于它的重要性。这是为了防止重要性较低的项目过于沉重。如果一个项目不符合我们的标准，或者描述不够充分，或者根本没有，就会被扣0分。对于定性研究论文来说，第14项可能难以满足。

最高分数是9分。然后将论文按任意定义的质量类别进行分类。达到最高分数(≥7.0分)75%或以上的论文被认为是“高质量”。得分在55% - 75%(5.0-6.5分)之间的研究被评为“质量合格”。得分等于或低于可达到的最高分数的55%(≤4.5分)的研究被认为是“低质量”。

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结果

纳入研究的特征和质量

根据我们的纳入标准，本综述共纳入27项研究[22-48］．质量分数从5.0到8.5分不等，总体平均质量分数为6.8分。结合自动和人工分析方法的论文质量最高(平均质量分数=7.4;表2)．

在27项研究中，16项(59%)被认为是高质量的[24-29，31，37，39，41-44，46-48］．其余11项研究(41%)质量合格[22，23，30.，32-36，38，40，45根据我们的标准。

这些研究发表于1998年至2016年，其中大部分(15)是在2011年或之后(多媒体附件1)．数据收集发生在1996年至2013年之间(多媒体附件1)．大部分研究(22)是在美国进行的[23-29，31-37，39-41，43，44，46-48］．3项英国研究[22，42，45]及1名澳洲人[30.]，共有26名来自英语国家(多媒体附件1)．

在17项研究中[25-30.，37，38，40，41，研究人员报告了在哪些网站上发现了分析的内容。在这些研究中，有7项是国际象棋项目的一部分[31，32，39，43，44，46，47］．在两种情况下，研究人员确定，出于隐私原因，网站URL不能被陈述[30.，36］．

大多数研究描述的职位数量从大约200个[28]至150万[48]及海报数目由75张[35]至90,000 [48) (多媒体附件1)．共有6项研究分析了少于1000个帖子[22，26，28，33，35，41]， 6项研究分析了超过10,000个帖子[31，32，40，42，47，48］．分析大量帖子的研究主要与乳腺癌有关，而分析少量帖子的研究则与其他类型的癌症有关。

以往研究[12]揭示了在线癌症社区的大多数活跃参与者都是女性，这在本综述中包括的研究中被证明是如此。在这些研究中，有11项只检查了乳腺癌社区的内容[27，31，32，39，41，43-48]， 4项研究分析和比较了乳腺癌或前列腺癌社区的职位[24，30.，34，42]，一项研究比较了关于乳腺癌和肠癌的帖子[40］．在19项研究(70%)中，没有给出海报的年龄。

公认的分析方法是对内容(即书面文本或口头文字)进行系统的人工编码，并在此编码的基础上检索相关主题，以便能够进行报告[49］．最近以计算机为基础的发展使自动分析互联网上发表的文本成为可能。

在15项研究中，研究人员仅手动编码内容[22-25，27-30.，33-36，38，41，45］．在7项研究中，研究人员仅使用计算机工具进行分析[26，40，42-44，46，47]，在5项研究中采用了手动和自动分析相结合的方法[31，32，37，39，48］．CHESS作者主要使用Infotrend [31，32，39，46，47]及语言研究及字数统计[43，44]，而其他的则使用LIWC [26，48]， WordSmith [42]和Sandalowski [35］．波蒂埃报告说，他使用了自己设计的一种算法[40］．Meier明确表示他使用了年度主题编码。德州仪器(50])，但会自动确定文本出现的频率[37］．这种方法不仅有助于在编码过程中处理上下文知识，而且有助于将其包含在分析中。Wang等人表明，大型语料库(> 150万个帖子)的自动编码和分析在质量上与小型语料库的手动编码相似，尽管前者产生了更详细的信息[48］．

海报在癌症社区分享内容

在列出了纳入研究的特征和质量之后，我们现在将进一步调查这些研究的结果。

大多数作者使用他们自己的编码系统来分析内容(多媒体附件1)．因此，所采用的编码、编码类别、编码方法都不一致。所有作者都提到了两个主要类别:信息支持和情感支持。15项研究只报道了内容(即海报所讨论的内容)[23-25，27，30.，31，33-36，38，42，43，45，46］．六项研究明确提到了除内容外的社交方面(如用户之间的互动)[22，28，29，37，39，47］．六项研究关注情绪变化，主要是由于发布和对他人的帖子做出反应。26，32，40，41，47，48］．在这些情况下，人们发现，在一段时间后，对同一帖子中先前帖子的回复会产生情绪上的变化——通常是积极的变化。Mursch和Behnke-Mursch的研究[38]显示，15%的帖子讨论了替代疗法，这是其他任何研究都没有提到的方面。例如，分析显示，在后来的回复帖子中，使用负面含义的词语会更少。一个关键问题是，从负面词汇的减少中得出这样的结论是否合理:根据同伴对他或她的原始帖子的反应，最初的发帖者感觉更积极了。

总之，发帖者分享了各种各样的主题信息。除了信息支持外，他们通常还提供并获得情感支持。海报分享了有关各个方面的信息、意见和经验，包括他们的疾病、治疗、副作用和其他后果、临床医生的质量、替代治疗、他们的情绪和他们的关系。

病人的特点

一些研究人员将内容分析结果与患者特征相结合。大部分基于海报特征预测内容差异的研究质量较高。总体而言，男性患者更倾向于信息支持，女性患者更倾向于情感支持[24，29，30.，42］．在分别分析朋友和家人在平台上发布的帖子时，女性往往比男性更活跃。朋友和家人比病人更倾向于信息支持。24，29，30.，在这种情况下，男性和女性之间几乎没有任何区别。当患者预后不良时，海报也比患者预后良好时更倾向于信息支持[25］．在帖子中频繁使用宗教词汇的发帖者功能幸福感得分较高[43］．南光等[39他们发现，当人们不仅阅读，而且还撰写内容时，社区“联系”的感觉会更强烈。需要指出的是，“为他人而存在”对于幸福感是极其重要的。王等[48断言，当有情感联系时，发帖者在社区中保持活跃的时间比只有信息交流时要长。他的研究还表明，发帖者倾向于直接请求信息支持，间接请求情感支持。

语言的方法

一些高质量的论文也采用了语言学的方法。邵氏等[44)表明，经常使用人称代词“我”的发帖者也倾向于更频繁地表达负面情绪。希尔等[42他分析了97名癌症患者在线下定性访谈中的词汇使用情况(二次使用)，并将其与在线帖子进行比较，发现在线帖子使用的词汇范围比线下受访者更广。此外，男性在讨论医疗问题时会使用更多不同的词汇，而女性在讨论情感问题时会使用不同的词汇。至于年轻人的帖子，Crook等人[26表明较短的句子往往会引起更多的反应。使用人称代词“我”比使用“我们”引起的反应更多。动词时态也是相关的:使用将来时的帖子往往比使用现在时或过去时的帖子反应更少。

用户生成内容的质量

在一项研究中，用户生成内容的质量(帖子中的正确/不正确的陈述)是一个重要问题。Esquivel等人的研究[27](高质量)的调查结果显示，不正确的建议出现的频率相对较低(4600个帖子中有10个，即0.22%)，并且在发布后不久(即在9分钟至9小时内)就得到纠正。Esquivel等人可以评论内容的正确性，因为他们有乳腺癌专家编码的帖子。Sillence [45]给出了另一个细微差别:发贴者直接寻求建议的频率相对较低(9%)。更常见的是询问信息或个人意见(34%)，披露问题(35%)，或将问题表述为“同一条船”的经历(20%)。

内容分析的局限性

自动化内容分析的一个实际限制可能是工具的“智能”。计算字母和单词数量相对简单，但为了生成与上下文相关的反馈，该工具必须结合帖子的特征，并将它们与编码标签联系起来。这需要使用机器学习方法，这些方法必须由计算机科学家与不同研究领域的内容专家密切合作设计和编写。波蒂埃等[40]指的是他们使用的算法(多媒体附件1)，而Meier等[37)清楚地表明他们已经手动完成了专题编码(根据ATLAS。Ti)，并自动化了确定文本中某些术语出现频率的过程。大多数关于自动化内容分析的论文都没有提供对主题列表或内容主题的洞察。只有王等[48最详细地描述了他们的工作方法，并提供了丰富的知识，包括他们的主题列表。一个有效运行的算法，可以分析上下文(在这种情况下，关于癌症和医疗保健系统的知识)，将是一个巨大的进步。

讨论

主要研究结果

患者及其亲属越来越多地在在线癌症社区分享经验，使其成为不仅对患者，而且对医疗保健提供者、研究人员和医疗保健专业人员非常有价值的资源。本文系统地列出了患者在线分享的信息类型，以及研究人员分析这些用户生成内容所使用的方法。我们回顾了27项研究，其中15项研究是手动编码的，7项是自动化的，5项使用了方法的组合。在使用两种分析方法的论文中可以看到最好的结果。所有作者都提到了两个主要的内容类别:信息支持和情感支持。

研究质量

这篇综述表明，完全自动分析用户生成的癌症海报内容仍然相对罕见。在27位作者中[26，31，32，37，39，40，42-44，46-48]， 12使用自动分析仪器分析内容，有或没有手动编码。当他们使用这种自动化仪器时，他们分析了更多的帖子，通常超过10,000个。

很难比较各种分析方法，因此也很难比较它们的结果。研究人员陈述了计算机工具的名称(见多媒体附件1有关分析方法及工具，[50-55)他们使用但只是简单地描述了它们是如何工作的。一些自动化工具可以计算单词;其他人则考虑单词之间的距离;还有一些人使用标准化的词汇表和/或类别，或制作自己的词汇表或主题(多媒体附件1，内容主题)。手工编码的研究人员主要分析了少量具有更多上下文解释可能性的帖子。自动分析提供了有关模式、词汇使用变化和沟通过程的信息。所使用的分析方法的多样性(手动、自动或组合)和代码主题(多媒体附件1)使得审稿人无法比较结果，更不用说分析工具类型如何影响所获得的结果了。我们发现这类工具的评论文献很少[56］．

与专业人员一起进行定性研究，实现上下文

对我们来说，如果不了解内容，自动分析内容准确性几乎是不可行的。为了确定准确程度，对主题领域的详细了解和对帖子的正确解释是必不可少的，因此，需要专家参与这个过程。对于自动化分析系统来说，正确解读内容仍然是非常困难的。14］．Esquivel等[27]通过使用3名临床医生(包括一名乳腺癌外科医生)手动对帖子进行准确性编码来解决这个问题。这种方法上的干预能够对社会上有很多讨论的主题领域进行研究。可以理解的是，一些肿瘤学家担心患者可能会在网上传播有关其癌症类型的不准确或虚假信息，从而不必要地惊扰其他患者。然而，Esquivel等人的研究几乎没有发现任何这样的不准确或错误[27]，这可能是因为人们一般都很“明智”，不要求“建议”，而是要求信息和经验[45］．

当专业人员知道用户生成内容的准确性是可行的时，他们可以将患者推荐给在线社区。这些信息不是基于证据的，但它可以帮助个体患者增强[57]并且可能有助于找到一些关于其他人如何学会处理他们罕见问题的信息[6，57］．专业人士有可能成为社区的一员并分享他们的知识。另一种可能是，专业人士会回答病人的问题，比如关于kanker的问题。问[58］．这个内容是整个社区的常识。

未来的机会

这次审查的结果揭示了有趣的机会，不仅是相关应用，可以使患者和医疗保健专业人员受益[8也为学术研究人员提供服务。专业人士可从病人的叙述中学习[59，60]当专业人士知道用户生成内容的准确性是可行的时，他们可以将患者转介到在线社区[27］．让癌症患者发现用户生成的内容是一个挑战。搜索引擎可以帮助患者找到信息，但在互联网和网站上的准确性可以提高。为此，算法必须改进。互联网上用户生成的内容让研究人员以一种相对简单的方式获得患者的经历。他们可以洞察病人如何在较长一段时间内处理他们的疾病。通过问卷收集数据通常是耗时的，而且测量时刻的数量大多有限[11］．

自动化分析还能够将互联网上已验证的医疗信息与讨论组和博客或Twitter和Facebook上的用户生成的相同主题内容进行比较[61-63]，并找出医疗资料中的遗漏。考虑到开发算法所涉及的大量工作及其复杂性，以及为了防止知识和护理机构依赖于商业公司，我们认为强烈建议学术界进行更多的跨学科合作。

用户生成内容的未来研究

在线社区中用户生成内容的内容分析是一种新兴的学术研究形式。毕竟，直到大约20年前，癌症患者才开始在网上分享他们的疾病信息:例如，1995年，通过癌症在线资源协会或Acor网站的邮件列表(仅针对癌症)[64]大约在2005年，在PatientsLikeMe网站上以一种全新的方式[65(针对各种疾病)。信息支持和情感支持之间的平衡在不同的研究中有所不同，尽管这种差异的原因无法解释。这在多大程度上是由于所使用的研究方法和/或编码系统和/或帖子或海报的数量也不清楚。对这个问题的结论需要深入的研究。例如，我们不知道小社区生成的内容与大社区生成的内容是否不同。社区活动的差异也可以从不同的平台重点来理解。此外，一个社区是否被调节也会影响参与者分享的方式和内容。

本研究的局限性

本综述的局限性在于，我们使用相同的质量标准检查表对定性和定量研究进行了比较。特别是q标准14(主要发现报告的统计证明)可以说更适用于定量研究而不是定性研究(尽管15篇定性研究方法论文中有6篇实际上满足这一标准)。

我们没有包括其他用户生成内容类型的论文。学术文献中很少有对其他类型的用户生成内容进行分析的出版物，例如博客作者以及Facebook和Twitter的癌症海报。他们也分享可能与其他患者和护理人员相关的经验。他们中的一些人有很多追随者，因此，也有比较大的影响。此外，像博客、Facebook和Twitter这样的资源可以通过自动化很容易地合并。

结论

综上所述，本文所收录的论文均为中等质量(11篇)或高质量(16篇)。人工和自动内容分析相结合的论文具有最高的质量。随着癌症患者人数的增加[9他们在互联网上产生了更多的内容，因此，让其他人了解患者的病情变得越来越重要。在不久的将来，定性和定量分析相结合的混合方法会得到最好的结果。也许在未来，自动化内容分析能够帮助我们快速且准确地完成这一任务。

这项综述的结果揭示了有趣的机会，不仅可以为相关应用造福患者和医疗保健专业人员，而且也为学术研究人员。