参与在线癌症社区对患者报告结果的影响:系统回顾

介绍

像Facebook和LinkedIn这样的在线社交网络似乎已经成为现代生活中不可或缺的一部分。在线健康社区是一种特殊的社会支持。患者在网上见面，分享与疾病相关的信息和情绪。他们可以在网上分享各种形式的个人信息，从纯粹的数据到纯粹的叙述，还有各种混合形式。1996年，癌症在线资源协会(ACOR) [1开始在网上为癌症患者提供便利，为他们提供一个平台，让他们分享自己的经历和其他信息(主要是个人叙述)。人们以故事的形式写下自己的疾病，分享与疾病抗争的日常经历;几乎没有要求或存储个人数据。2004年，PatientsLikeMe (PLM) [2建立了一个社区，患者可以在这里分享他们的医疗数据。PLM标准化了要共享的信息，跟踪每个患者的病情过程，将这些数据存储在结构化数据库中，并以数字的形式对患者的病情过程进行直接反馈，也可以与平台上的其他人进行比较。

ACOR的研究表明，患者参与此类平台主要是为了彼此分享疾病信息，而不是分享他们的情绪。3.]。PLM研究表明，患者会寻找具有相似疾病特征的其他人[4]。社区成员报告在决策和症状管理方面的好处，这可能与他们的网站使用有关[5]。

的概念在线社区近年来由于技术可能性的提高而发展起来。相关文献综述引用了患者之间各种形式的在线联系，包括公告板、封闭网络、邮件列表、新闻组、社区、论坛(有审核或其他)、聊天室、Facebook群、Twitter关注群、电子邮件群等[6-9]。此外，人们已经开始以一种新颖的方式与这些在线平台建立联系，部分原因是Facebook(2004年推出)和其他社交媒体网络的流行。

这个词在线社区在文献中没有很好的定义，尽管有各种各样的尝试来描述这一现象，包括莱茵戈尔德的定义:“虚拟社区是由足够多的人进行足够长时间的公开讨论，具有足够的人类情感，从而在网络空间形成个人关系的网络时，从网络中出现的社会聚集。”[10]。对于在线社区，应该注意的是，交流是电子的，不受地点和时间的限制，这种社区通常对新成员开放，他们可以免费注册。通过参与，人们可以了解自己的疾病，并有机会与处于类似情况的其他人联系。3.，11]。

许多在线健康社区都有自己特定的目标。作为一种潜在的危及生命的疾病，癌症引发了广泛的具体信息和情感支持问题，这就是为什么我们特别关注癌症社区。近年来，参与在线社区对不同兴趣结果的影响已被越来越多地调查。然而，到目前为止，还没有对参与的最重要影响进行概述。

这种类型的研究大致可以分为两种主要变体:在第一种中，研究人员要求社区参与者完成一份或多份问卷，从而衡量对个人的影响;在第二阶段，研究人员分析由成员产生的内容，这一过程被称为内容分析。本系统综述对应于第一个变体，并试图回答以下研究问题:

1. 文献是否提供了参与在线社区的癌症患者的患者报告结果(PROs)改善的证据?
2. 报告参与在线社区影响的患者的特征是什么?

方法

搜寻策略及选择准则

在这项系统综述中，我们搜索了从参与患者收集的PROs方面描述参与在线社区影响的出版物。通过含量分析测量效果的研究被排除在外。这篇综述的重点是异步在线联系的形式，参与者不需要立即对彼此作出反应。与聊天会话不同，它们不需要同时在线。在所有可能实现同步交互的情况下，这总是对异步形式的补充。在某些情况下，在线社区是更广泛的服务提供的一部分，因此参与者还可以参加其他在线活动。评估其他形式的在线联系，如治疗支持的在线(自我管理)干预措施，超出了本综述的范围。

使用以下术语搜索PubMed (MEDLINE)、PsycINFO、Cochrane中央对照试验登记册和ScienceDirect(上一次搜索是2017年6月):(癌症患者)和(支持团体或健康社区)以及(在线或互联网)。PubMed增加了医学主题标题条款。

根据以下标准纳入研究:(1)如果该出版物是原创的同行评议研究(例如，没有系统评论、书籍章节、论文、海报摘要、社论和给编辑的信);(二)是否用英文书写;(3)对等点之间是否可能进行基于web的交互。以下研究被排除在外:(1)涉及癌症幸存者以外的患者群体，(2)研究结构化的基于网络的健康干预或由专业人员主持，以及(3)通过讨论的内容分析研究内容。

这些纳入和排除标准应用于我们最初的1519个命中值。在删除重复和不符合纳入标准的记录后，保留了125条记录。获得了这些研究的纸质副本，并由两名研究者(ME和FM)彼此独立地审查。两位审稿人还使用引文跟踪来确定其他可能符合纳入条件的研究。这并没有产生任何新的记录。两名研究人员就最终的研究选择达成一致:21项研究符合纳入本综述的条件。图1是此选择过程的流程图。

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质量评估

研究人员(ME和FM)根据系统评价的既定标准，使用11项预定义标准的标准化检查表评估了每项选定研究的方法学质量文本框1(12，13]。每一项符合我们标准的研究都得1分。如果一个项目不符合我们的标准，或者描述不够充分或根本没有，就不会被扣分。因此，可能的最高分是11分。然后，这些研究被任意定义为质量类别。达到最高可达分数75%或以上(≥8分)的研究被认为是高质量的．得分在50% - 75%(6-7分)之间的研究被评为为足够的质量。得分低于最高可达到分数的50%(即<6分)的研究被认为是低质量．

结果

研究特点

根据我们的纳入标准，本次综述中仍有21项研究[14-34]。所有这些研究都发表于2005年至2014年之间，其中描述的数据收集发生在2001年至2011年之间。大部分研究，即其中13项，是在美国进行的[19-21，24-31，33，34]。两项加拿大研究[16，17]，英语地区有15所。只有5项研究是在欧洲进行的:3项在荷兰[14，15，18]和两个在丹麦[22，23]。只有一项研究是在非西方国家日本进行的[32]。

要求患者参与研究的方式差异很大，包括在各种网站上的通知[29]、社区网站[14，15]，在训练课程中接近参加者[16]，或更广泛的干预[17，19-25，28，34]。只有在少数情况下，才会明确提及受访者被招募的网站网址[16，18，22，30.]。

本研究主要探讨参与对患者信息满意度和情感支持的影响。研究人群范围从27 [17]至794 [23受访者。在大多数研究中，受访者的平均年龄约为50岁。在21项研究中，有15项研究的对象是乳腺癌社区[14-16，19-21，24-28，31-34所以至少80%的研究对象是女性。

就可以确定的而言，专门为基于网络的患者对患者接触设计的有效问卷是不可用的。相反，研究人员依赖于现有的问卷，这些问卷是为护理提供者对患者的离线干预而开发的，或者是根据要求设计的其他定制问卷。这些研究使用了29份不同的问卷表1)。最常使用的问卷是“乳腺癌相关问题”[14，15，19，21，24，33，癌症治疗功能评估(FACT-B;乳癌的生活质素测量))[14，15，20.，24，26，27流行病学研究中心抑郁量表(CES-D;抑郁测量)[14，15，26，27，31]。好客焦虑与抑郁量表(HADS;焦虑和抑郁测量)[17，25，32]和癌症轻度心理调整量表(MiniMac;癌症的心理调整)[14，22，23)被相当频繁地使用。在许多情况下，一份问卷只用于一项研究，包括几个定制设计的问卷。

研究方法质量

我们根据质量标准列表对21项研究的方法学质量进行了评估，结果显示质量评分范围为4至11分(表1)，平均质素评分为7.7分。共有12项研究获评为高质素研究[15，17，19-25，28，33，34]，尽管只有一项研究获得了最高可达到的11分[25]。在其余9项研究中，有8项质量合格[14，16，18，26，27，29，31，32]和一个[30.根据我们的标准，这些产品的质量很低。这些研究有两个普遍的缺点:第一，要么没有描述患者组的参与率，要么描述了但低于70%(标准5);其次，没有提供关于样本选择程度的信息(标准6)。

参与网络社区的原因和影响

患者参与主要是为了分享情绪[14-17，19-21，23，25-28，32-35]及交换资料[16-18，20.，22，24，25，28-30.，32-34]。分享应对策略的作用有限[14-17，31]。没有一项研究提到组织实际帮助。

研究中使用的研究问题在措辞上有很大的差异，这使得很难比较结果。一些例子如下:人们准备好在网上讨论性了吗(17];发帖者的行为与潜伏者的行为相比如何(19];行为如何随时间变化(27];两个患者群体或社区在行为上有何不同(31];和家庭关系对参与网络群组有什么影响(34]。研究结果往往显示两组之间只有微小的差异，在某些情况下是显著的，但在许多情况下相互矛盾。

测量PROs的常用仪器

研究的问题——因此结果也大相径庭。为了展示所发现的影响，我们将研究分为两大类，使相似点和不同点更加明显。第一类的共同主题是参与在线团体在多大程度上促进了参与者的个人幸福，而第二类的共同主题是个人特征在多大程度上影响了在线参与。个人幸福感的改变可能归因于患者能够分享信息[16-18，28，30.]或情绪[21，23-27，31，32]彼此之间。大多数研究都是通过比较两个时间点的反应来发现幸福感的差异，而有些研究则是同时比较两个不同群体的幸福感。调查的pro范围从对一般健康状况(即情绪或健康)的筛查，到抑郁、焦虑、生活质量、创伤后成长，再到与癌症相关的担忧。所发现的效果——即幸福感的提高——总体上是边际的，在大多数情况下是微不足道的，有时是矛盾的。海报比潜伏者更积极。17]而潜伏者的功能幸福感明显高于海报者[19]。再见等[22调查发现，使用者和非使用者在整体生活质量或心理健康方面没有显著差异。南光等[28发现治疗表达和接受对情绪健康有影响。自我效能感高的人受益更多。在线邮件列表似乎是癌症患者的重要信息来源，也是支持的重要来源[30.]。患者报告说，他们仍然使用在线小组来满足信息或症状管理需求[16]。我们没有发现令人信服的证据表明参与在线社区的癌症患者的pro有所改善。

与影响相关的患者特征

对各种个人特征影响的研究表明，应对策略[14，15]和社会人口特征[19，20.，22，28，33，34影响患者在在线小组中的活跃程度。通过比较主动参与者(发帖者/提供者)、被动参与者(潜伏者/读者)和任何非用户，年龄、种族、社会经济地位和社会嵌入性会影响在线参与。在受访者总数中，65%至80%的人年龄在60岁以下[30.，32]或平均年龄在40至55岁之间[14，17，18，25，33，36]。韩等[20.]发现潜伏者和海报者以及Hoybye等人的平均年龄相差5岁[22用户与非用户之间相差7年。然而，2年后，潜伏者和海报者之间的年龄差异消失了。19]。邵氏综合健康促进支援系统研究结果[33的调查中发现，对于有互联网连接的女性来说，上网参与度的人口统计学差异变得微不足道。

根据Han的说法，具有良好社会嵌入性的患者不太倾向于发布[20.]，而Hoybye et al [22得出的结论是，对于那些在日常生活中缺乏支持的人来说，使用互联网似乎并不是一个解决方案。用户(海报和潜伏者)更可能独自生活。20.，而潜伏者似乎比海报者有更高的幸福感。然而，研究结果表明，潜伏者和海报者在短期健康状况上没有差异，在某些方面，潜伏者比海报者表现得更好，因为他们长期参与在线群体。19]。

讨论

这项系统综述显示，癌症患者参与在线社区对PROs没有很大影响。该综述还表明，在被回顾的研究中，大多数受访者是女性(80%)，因为21项研究中有15项与乳腺癌社区有关。研究发现，参与者主要是想分享情绪和信息，在某些情况下，也想分享应对策略。由于在研究中使用的研究问题和测量工具差异很大，很难对其结果进行比较。

研究特点

就可以确定的而言，没有专门的验证问卷存在用于测量基于网络的患者对患者接触的影响。总共使用了28份不同的验证或定制问卷。如果一个社区也是更广泛的(在线)患者计划的一部分[17，19-24，28，29，33，34)，要衡量参与其中的效果可能就更难了。

研究方法质量

本综述中所包括的研究仅对所研究社区的背景进行了微薄的描述，可能是因为很少有可用的定义来便于描述社区之间的差异和/或对其特征进行分类。互联网社交不仅是一个相对较新的领域，而且还在不断发展。在相对较短的时间跨度内(10-15年)，发生了巨大的变化，部分原因是技术的发展。社区的发布年份及其可用的启动和运行预算在很大程度上决定了平台的技术可能性。由于该应用程序几乎从未商业化，因此用于进一步开发的预算有限。ACOR就是一个最好的例子。虽然它曾经是先驱，但由于技术的限制，近年来它的影响力有所减弱。此平台上的出版物均为2010年以前的[3.，37]。

这篇综述表明，研究人员还没有成功地开发出一种研究方法来评估参与在线癌症社区的影响，当重复时，产生的结果可以进行比较。到目前为止，还没有足够的方法框架来谈论一个研究领域。研究人员甚至没有或使用一个标准的、商定的在线社区定义。它们没有描述被研究群体的特征以及这些特征如何影响研究结果。可以推测，技术的各种可能性、平面设计、市场营销、对社区的线上和线下参考、提供商的可靠性等等，都对用户体验产生影响，并可能在一定程度上决定参与者的成功和满意度，从而影响研究结果。这些因素的影响应该是可衡量的;否则，就不可能确定患者参与互联网社区的影响。对患者使用互联网的研究清楚地表明，个人和疾病特征会影响使用互联网[22，38]。然而，患者的互联网技能和对互动可能性的期望如何影响他们对平台的体验满意度并影响他们的社会心理健康，目前尚不清楚。在回顾的研究中，大多数研究人群太小，无法考虑人群变异。张教授组织在线健康社区研究的框架向我们展示了有多少变量可以研究[7]。雷迈斯特等[39他设计了一个衡量在线社区社会支持的模型，这使得比较不同患者参与不同社区的效果成为可能。

没有一项被回顾的研究试图描述基于软件的交互可能性及其对结果的影响。快速的技术发展和不同的预算导致了在线平台之间的巨大差异，使得比较结果没有意义，如果不是不可能的话。

参与网络社区的原因和影响

谈论通过网络或其他方式与熟悉或不熟悉的人一起讨论疾病，都有助于(学习)面对身患重病的现实[15，40，41]。在这种情况下，在线社区可以有一个功能，人们可以虚拟地见面并分享经验。然而，用PROs的方法很难客观定量地衡量对个人幸福感的影响[16-18，21，23-28，30.-32]。最常被引用的影响患者在互联网上活跃程度的因素是人口统计，包括年龄、性别、教育水平和疾病阶段。在文献中，没有引用患者参与网络平台的负面影响，尽管在某些情况下，不正确的信息在这样的环境中没有得到足够快的纠正[42]。患者之间的线上和线下社交形式是否有相同的优点和缺点?社会接触如何发生的最重要标准应该是患者的偏好，这正是因为个人特征会影响参与在线社区的效果[21，23-27，31，32]。

与影响相关的患者特征

互联网似乎已成为个人或多或少的活动的主要社会环境之一。人们是否真正利用互联网，很大程度上取决于个人和疾病特征、社会背景、需求以及各种计算机和互联网技能[8]。然而，尽管这些变量通常会影响个人的生活质量，但在不同的研究中都没有充分考虑到这些变量。虽然参与互联网社区似乎对提高专业人士的专业水平没有太大影响，但它可以为一些患者增加相当大的价值，因为他们能够在任何时候与其他患者联系和交谈。如果患者有重大顾虑，可以合理地预期参与的效果会更大。

研究对象的多样性有限，尤其是大量女性乳腺癌患者，这使得研究结果很难被普遍适用。来自荷兰癌症登记处的数字[43]表明，2014年所有患癌症的女性中只有约三分之一患有乳腺癌，而在回顾的研究中，大约90%的女性患有这种类型的癌症。在回顾的研究中，大多数受访者的平均年龄约为50岁，而在荷兰，例如，通常至少70%的癌症患者在首次诊断时年龄为60岁或以上，而在乳腺癌的情况下，80%的患者年龄为50岁或以上。因此，可以合理地得出结论，调查人群的年龄分布不同于癌症患者的一般人群，更年轻的患者人群活跃在互联网上。

关于乳腺癌患者的附加价值，可以得出一个初步的结论，尽管受访者表示很少有疾病特征可以对乳腺癌总人数做出可靠的陈述。

结论

由于影响因素较多，再加上比较的难度和结果的局限性，我们认为，对于网络社区参与如何影响PROs的进一步研究几乎没有收获。获得效果的条件是很难再现的。一个特定的模型，如Leimeister等人所描述和测试的[39]，可能是衡量在线社区参与效果的更可靠的工具。

尽管我们得出了这样的结论，但我们认为在线社区对于一些希望通过写作和阅读与同龄人交流的患者是相关的。44，45因为他们认为这会帮助他们应对他们的处境。它不像a真正的与朋友或亲戚交谈或读一本描述病人旅程的书。患者可以在在线患者社区中与同龄人进行互动，具体时间、地点和节奏都是他们喜欢的。负面影响的证据很少[44，45]。

为了进一步推动这一发展，我们认为，在这个时刻，对护理社区基础设施标准化的研究可能是合适的，这在实践中已被证明是可行的。这将有助于在其他疾病模式和其他语言地区进行推广。对于涉及Facebook、谷歌和患者组织的重大社会责任合作项目来说，这可能是一个有用而有趣的概念。Facebook在建立社交网络方面有很多诀窍，谷歌可以很容易地搜索内容;患者可以测试环境的功能性和互动性。