从生活的有效性评估中吸取的教训，基于网络的社会支持干预痴呆症患者的照顾者:随机对照试验gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

痴呆症和护理gydF4y2Ba

对痴呆症患者的很大一部分护理是由家庭、朋友和亲戚等非正式护理人员提供的[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．因此，非正式照顾不仅影响主要照顾者的福祉，而且还改变了他们的角色和与社会环境的互动[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．虽然一些参与的照顾者报告了照顾的好处，如加强和丰富相互关系、家庭凝聚力或个人成长[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]，其他人则面临照顾对其身心健康的负面后果，或因痴呆症患者对环境的依赖日益增加而负担加重[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba5gydF4y2Ba］．在患病过程中，痴呆症患者的照护者有被社会孤立的风险，因为他们可能会由于行动能力下降、记忆问题、行为问题、否认疾病或经历耻辱而无法外出[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba-gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为防止照顾者和痴呆症患者的社会孤立和孤独，在做出诊断后需要提供支持。以前对痴呆症患者护理人员的定性研究表明，非正式支持的供应和需求之间存在诊断后护理不匹配。作者主张在护理人员负担过重之前，在他们仍然有资源学习新的护理技能时，尽早引入工具，以改善开放沟通，促进痴呆症护理网络中的积极社会参与[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba10gydF4y2Ba］．现有的社会心理干预侧重于心理教育、技能建设和基于认知行为疗法技术的心理治疗咨询[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba-gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．研究表明，为护理人员和痴呆症患者提供个性化的、多成分的干预措施对负担、焦虑和抑郁有积极影响[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba-gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．然而，影响通常较小或中等，现有的研究在方法学质量上受到限制[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

支持护理人员的在线干预gydF4y2Ba

近几十年来，随着互联网和社交媒体在日常生活中的引入，在线干预已成为照顾者支持的新途径。最近的在线干预研究包含了心理教育、同伴支持、技能培训和健康评估的多个个性化元素，这些研究表明，照护者的幸福感得到了改善，包括信心、自我效能和抑郁水平的降低[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba-gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．因此，出于几个原因，在线照顾者支持可能是传统咨询和支持干预的替代品。在线工具始终可用，不受距离、时间和移动限制，并提供易于获取的低成本支持和护理人员授权[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．使用在线工具可能会引发寻求支持的行为，并参与社会活动，以更好地应对压力情况[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba]或增强能力的感觉[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba21gydF4y2Ba来应对护理过程中所面临的挑战。此外，通过可及性和广泛的覆盖面，在线干预可以降低参与照顾者社会网络的门槛，并通过增加开放性和积极互动来寻求或提供社会支持[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．这可能会防止社会孤立，并增加照顾者的能力感。尽管在线网络干预的结果很有希望[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]，在非正式照顾者社交网络中的应用是相对较新的，尚未被研究。gydF4y2Ba

的垫脚石gydF4y2Ba

因此，在线社会支持干预“Inlife”是为痴呆症患者的照顾者开发的，并在荷兰提供[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．Inlife旨在帮助痴呆症患者的看护者克服寻求帮助的障碍，同时也为痴呆症护理网络中涉及的亲人和其他个人提供帮助消除障碍。使用“Inlife平台”，主要照顾者被鼓励邀请家人、朋友和重要的人加入他们的个性化支持圈子。干预中的功能包括Profile(个人信息)、Circles(具有不同特权的护理人员层)、Helping(放置和接收帮助请求响应的一般概述)、Timeline、Calendar、personal Messages、Care Book和Compass(关于痴呆症相关主题的信息)。这些功能的细节在别处有描述[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．Inlife目前被称为“Myinlife”，由荷兰阿尔茨海默病协会(Alzheimer Nederland)收养。gydF4y2Ba

目的gydF4y2Ba

目的是在为期16周的随机对照试验(RCT)中评估Inlife的有效性[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．主要结果是能力感和社会支持感。次要结果包括接受支持、孤独感、心理抱怨和生活质量。我们假设，与常规护理相比，使用Inlife干预将导致主要和次要结局指标的变化。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

参与者与设计gydF4y2Ba

2016年6月至2017年6月期间，通过荷兰阿尔茨海默病协会的在线广告、通讯和社交媒体渠道招募了所有亚型和阶段痴呆症患者的非正式主要照顾者;区域痴呆症社区服务;以及记忆诊所或其他相关护理机构。纳入标准是(1)被诊断患有任何亚型痴呆症的人的主要、非正式照顾者;(2)可以上网;(3)具有研究人员评估的基本(平板电脑)计算机知识。经研究人员评估，在研究期间不能工作超过4周或有与参与不相容的严重健康问题的参与者被排除在外。gydF4y2Ba

基线评估后，参与者被随机分配到干预组或等待名单对照组。干预组参与Inlife干预。等待名单对照组接受照护，并能在16周后开始使用Inlife。gydF4y2Ba

随机化使用计算机化的序列发生器进行块随机化，大小为4、6和8(详细信息请参见[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba])。后续评估使用一个安全的、定制设计的查询系统在线完成。gydF4y2Ba

伦理批准gydF4y2Ba

这项研究得到了马斯特里赫特大学心理与神经科学学院伦理委员会的批准(ERCPN-172_20_03_2016_A1;荷兰试验注册试验编号:NTR6131)关于研究设计的更详细信息见其他地方[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．CONSORT eHEALTH检查表如下所示gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

过程gydF4y2Ba

通过电话对参与者进行筛选以确定资格。随后，参与的护理人员在线提供知情同意。评估在3个时间点在线收集:干预前(TgydF4y2Ba_0gydF4y2Ba)， 8周(TgydF4y2Ba_1gydF4y2Ba)， 16周(TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)．16周的随访评估作为比较组间效果的主要终点[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．因为两周的时间被认为是足够的时间来熟悉平台，在Inlife平台注册两周后，通过电话联系参与者，以反映用户体验。这样做是为了促进粘性，避免流失，并解决关于平台的任何最初问题。gydF4y2Ba

条件gydF4y2Ba

干预组可以使用Inlife，这是一个为非正式护理人员和痴呆症患者提供的在线社会支持平台，旨在加强积极的互动和社会支持。所有用户都有一个安全的用户名和密码组合来访问网站和智能手机和平板电脑的补充应用程序。参与者可以灵活地按照自己的节奏使用Inlife。在16周的研究结束后，他们仍然可以使用该平台。对照组的参与者仍然在等待名单上等待16周，并像往常一样接受治疗。照旧护理要求参与者继续接受他们可能接受的任何常规护理，例如咨询他们的全科医生或痴呆症病例管理员。16周随访评估后(TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)，他们有机会在Inlife平台上注册。gydF4y2Ba

措施gydF4y2Ba

本节提供了应用的自我报告测量仪器的简短概述。详情可在别处查询[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

主要的结果gydF4y2Ba

首先，使用短期能力感问卷(Short sense of competence Questionnaire, SSCQ)评估照顾者的能力感，该问卷由7个项目组成，涉及照顾者对有能力照顾痴呆症患者的感觉。总分为0 ~ 7分。SSCQ在护理人员研究中已被评估为有效和可靠的工具[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．接下来，使用12项多维社会支持量表(MSPSS)来测量感知支持。总分为12 ~ 84分。得分的心理测量特征在临床中是充分的[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]和非临床人群[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

二次结果gydF4y2Ba

获得的支持使用12项社会支持列表-互动(SSL12-I)进行测量;总分为12 ~ 48分。良好的内部可靠性已在先前得到证实[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba］．研究人员使用11项孤独量表(LS)来衡量孤独感，总分从11到33分。心理测量特性是充分的[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba］．使用6项吕本社交网络量表(LSNS-6)来评估朋友和家庭关系的数量。总分为0 ~ 30分。LSNS-6已经在一个较老的样本中得到验证[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．使用医院焦虑和抑郁量表(HADS)评估焦虑和抑郁症状。总分为0 - 42分，荷兰版HADS具有良好的信度和效度[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．感知压力采用10项感知压力量表(PSS)进行测量，总分从0到40。已证明有足够的心理测量素质[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba］．护理人员坚持不懈的时间是由一个项目来衡量的，分数从1到4。该量表专门针对痴呆症患者的非正式护理人员进行了验证[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．生活质量或能力的领域是使用老年人偏好调查选择实验老年人能力测量(ICECAP-O)来测量的。总结得分范围从0(无能力)到1(完全能力)，并且该量表已被充分验证[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．使用护理相关生活质量量表(CarerQol)评估护理对生活质量的影响。得分在7到21之间。心理测量特性是充分的[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．此外，在基线时，收集了照顾者和被照顾者的(社会)人口统计数据，包括年龄、性别、教育程度、与痴呆症患者接触的时间和照顾痴呆症患者的时间。此外，还收集了Inlife网站上的点击量，以衡量平台的实际使用情况(结果在其他地方报告)[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

样本量计算gydF4y2Ba

样本量计算基于先前对痴呆症患者照护者的干预研究，并以SSCQ作为结果衡量指标[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba35gydF4y2Ba]，使用干预组和对照组在随访时的差异，假设Cohen d的平均效应量为0.5(中等效应)。alpha值为0.05，幂值为80%，我们的目标是纳入102名主要照顾者(每组51名参与者)。考虑到随访损失20%，我们的目标是共招募122名护理人员参与研究。gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

统计分析采用SPSS 24.0版本(IBM Corp, Armonk, NY)。在分析之前，检查数据的缺失值、异常值和正态性。在基线和16周随访中，干预组和对照组在基线特征和结局变量方面的潜在差异(可能需要对这些差异进行调整)进行了测试gydF4y2BatgydF4y2Ba连续变量检验或类别变量卡方检验。由于存在缺失值，我们比较了研究完成者和缺失值参与者的基线特征。另一项分析显示，失忆与痴呆症患者的性别有关。由于缺失值不是完全随机的，数据分析根据意向治疗(ITT)原则应用多重imputation策略。我们在SPSS中使用马尔可夫链蒙特卡罗方法生成10个数据集。随后对这些数据进行了分析，并使用鲁宾规则汇总了估算值[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．随后，我们进行了每个方案(PPT)分析，只包括在干预组中使用Inlife直到16周的分析中的护理人员。随后的敏感性分析是通过对比高活跃和低活跃的Inlife用户与对照组进行的。根据平台总点击次数的中位数，干预组被分为高活跃和低活跃的Inlife用户[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为了检验干预组和等待名单对照组结局变量的差异，我们对输入数据集进行线性回归分析，结果来自TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba评估为因变量(即，主要终点为16周;在此期间之后，等待列表对照组可以开始使用Inlife)。主要和次要结局变量在TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba模型中包括随访作为因变量，组作为受试者间变量。治疗组间具有统计学意义的基线差异(如痴呆患者的年龄)被作为协变量纳入。在单独的分析中，每个结果指标作为因变量进行评估。对于正偏的变量，应用三次变换来更好地近似正态分布。随后，为了检验主要结局指标随时间的变化，对非估算数据集采用线性混合模型(LMM)分析数据。该分析估计了回归斜率的固定效应，表明在区间(TgydF4y2Ba_0gydF4y2Ba- tgydF4y2Ba_1gydF4y2Ba和TgydF4y2Ba_1gydF4y2Ba- tgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)在干预组和等待名单对照组。该程序允许对未接受干预的护理人员与接受干预的护理人员的主要结局变量的变化率进行建模(TgydF4y2Ba_0gydF4y2Ba- tgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)．该分析使用随机(即个体特定)效应解释了重复测量之间的受试者内部相关性，从而解释了数据中的层次结构(即个体嵌套的时间)。此外，LMM在随机缺失假设下有效地处理缺失值，如果与缺失相关的变量被包括在分析中，则使用最大似然估计对缺失观测进行估计。因此，它适用于ITT分析[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba］．由于似然比检验表明，该模型比添加随机斜率或调整相关残差更适合数据，因此仅指定了截距的随机效应。为了模拟干预对主要结果变量随时间的影响，我们输入了一个按时间分组的相互作用项作为每个随访的虚拟变量，以考虑非线性效应。对模型进行了基线差异(如痴呆症患者的年龄)和与缺失的关联(如痴呆症患者的性别)的调整。所有试验均为双侧，α水平为0.05。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

参与者和描述性统计gydF4y2Ba

共有475名护理人员参与了这项研究。总共有379人被排除在外:124人因不合格而被排除在外，255人因拒绝参与而被排除在外。随后纳入签署知情同意书的96名非正式照顾者。总共有96名护理人员签署了知情同意书，并被随机分配到Inlife干预组(n=48)或等待名单对照组(n=48)。参与人数下降的原因详见别处[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．在96名随机参与者中，89人完成了16周的随访(TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba描述参与研究的流程图。完成者和未完成者的基线特征没有显著差异。参与者的基线特征显示在gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba．对于大多数变量，两组之间没有显著差异，除了痴呆症患者的年龄(gydF4y2BatgydF4y2Ba_94gydF4y2Ba= -2.05,gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.04)和SSCQ的基线分数(gydF4y2BatgydF4y2Ba_93gydF4y2Ba= -2.65,gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.01)及ICECAP-O (gydF4y2BatgydF4y2Ba_93gydF4y2Ba= -2.81,gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.006)，差异有统计学意义。因此，将这些变量作为协变量纳入分析。与低活跃用户(平均3.3,SD 3.7)相比，高活跃的Inlife用户拥有更多的网络圈子成员(平均9.4,SD 5.2)。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

干预效果gydF4y2Ba

在16周(TgydF4y2Ba_2gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba所示为ITT分析结果。总体而言，与对照组相比，没有发现有利于干预组的显著影响。PPT分析也没有产生任何显著效果。考虑到我们的异构组，我们进行了事后敏感性分析，将数据分为低活跃用户和高活跃用户(gydF4y2Ba多媒体附件2gydF4y2Ba)、照顾者关系状况(配偶vs子女或远方的其他人)，以及痴呆症患者的生活状况(家庭vs机构)。这一分析显示，在T护理组之间没有显著差异gydF4y2Ba_2gydF4y2Ba(见gydF4y2Ba多媒体附件2gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

对于主要结果变量，我们研究了随时间的变化率，如图所示gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba．对于照顾者的能力感(SSCQ)，分析表明在基线时存在显著的组间差异，但在组与时间之间没有发现显著的整体交互作用，这表明照顾者的能力感随时间的变化不能用干预来解释gydF4y2Ba多媒体gydF4y2Ba)．同样，照顾者感知支持(MPSSS)分析显示，在群体和时间之间没有总体的相互作用，这表明照顾者感知社会支持随时间的变化不能用干预来解释(见gydF4y2Ba多媒体附件4gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要发现gydF4y2Ba

这项随机对照试验评估了Inlife，这是一项针对痴呆症患者看护者的在线社会支持干预。与对照组相比，干预组的主要或次要结果变量没有显著改善。额外的PPT和敏感性分析显示，对于高活跃的Inlife用户或特定的照顾者亚群体(即配偶vs孩子或社区居住vs机构)，没有任何有益的结果。然而，研究结果表明，当Inlife网络中有更多的人时，用户通常会更活跃。此外，主动使用者的护理时间往往略长。gydF4y2Ba

经验教训gydF4y2Ba

护理圈的大小与生活参与度有关gydF4y2Ba

第一个重要的经验教训是，Inlife护理圈的规模如何与平台的参与度联系在一起。高活跃用户往往在Inlife上拥有更多的圈子成员。之前的研究也表明，对于拥有较大非正式社交网络的护理人员，在线支持干预的效果更有利。gydF4y2Ba37gydF4y2Ba］．类似地，Inlife可能对那些已经拥有庞大社交网络的人特别有帮助，促进他们日常生活中的开放性、参与性和信息流。gydF4y2Ba

相反，Inlife的干预可能会在无意中引起一个人在低响应水平的圈子中缺乏可用支持的意识的提高，否则这可能并不突出。这可能是导致Inlife依从性不佳的一个因素。这一发现与我们在其他地方描述的定性结果一致[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．在电子健康干预研究中，合规性问题并不少见，并可能降低其有效性[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

利用社会资本和在护理环境中嵌入生活gydF4y2Ba

值得注意的是，在Inlife用户中观察到的圈子大小可能不能代表实际可用的社会资本。事实上，在基线时，Inlife低活跃用户和高活跃用户的社交网络人数没有显着差异，这是由LSNS-6(见LSNS-6)测量的gydF4y2Ba多媒体gydF4y2Ba)．这表明，一些护理人员在社交网络中招募人员加入Inlife平台时可能仍会遇到困难。这阻碍了Inlife的充分利用，这就提出了一个问题，我们如何帮助Inlife用户参与并扩大他们的关怀圈和社会资本。额外的线下指导和信息有助于扩大获得现有社会资本的途径，并克服现有的门槛、耻辱和寻求支持的障碍[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．卫生保健专业人员可以帮助提高对照护者社会支持需求和现有社会资本的认识，可能还可以通过与当地同行支持服务和离线网络(如阿尔茨海默病Cafés)建立联系。这也提供了连接在线支持和离线支持的机会，潜在的Inlife用户可以被介绍给医疗保健专业人员和同行，他们可能会提供前期支持，并在实际使用Inlife时提供帮助，以提高合规率，减轻护理圈响应度低的潜在负面影响。先前的研究表明，教练的指导可能是对在线干预的宝贵贡献，因为针对护理人员的混合电子卫生干预(即结合了在线和离线支持元素的电子卫生干预)似乎比非混合干预更有效[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba］．此外，将针对痴呆症患者护理人员的电子卫生干预措施纳入现有(痴呆症)护理组织是其持续实施成功的重要决定因素[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba］．这种方法需要对实施的卫生保健专业人员进行全面培训和监测，因为研究表明，实施者的自我效能感和所有权感是可持续地对痴呆症患者照顾者实施在线干预的重要预测因素[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

考虑创新的研究设计gydF4y2Ba

最近，研究人员对评估电子健康干预措施的随机对照试验设计的金标准提出了更多的批评[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．虽然随机对照试验是一种已建立并经过验证的方法，可深入了解电子卫生的有效性和机制，但这种方法耗时耗物力，而且往往缺乏重要的定性实施数据[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．目前，由于典型有效性研究的时间范围很广，跟上技术进步是一个挑战。开发在证明有效时适合实施的电子卫生干预措施的一种方法是采用更灵活的研究设计[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．评估电子卫生干预措施(新功能)的方法可以从工业界获得灵感，许多商业平台使用实时评估从用户那里获得反馈。这可以包括弹出窗口，要求用户评价他们的体验，或者推出相同功能的不同版本，以评估两个版本中哪个更成功。gydF4y2Ba40gydF4y2Ba］．本研究中使用的回顾性测量方法可能无法捕捉到对非正式照顾者来说非常重要和生态有效的实际好处(即增加的时间节省和积极的互动)。先前的研究表明，经验抽样方法可以为护理人员和临床医生实时提供关于护理人员健康状况的更详细、生态有效的信息[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba］．对于Inlife等在线工具的评估，这是一种很有前途的测量方法，因为它们是在日常生活中应用的，呈现出更完整、可变的画面，而不是回顾性的总结。gydF4y2Ba

优势与局限gydF4y2Ba

Inlife的第一个重要优势是，它通过与潜在用户共同设计来发展，并根据医学研究理事会框架的建议，在试点评估中进行可行性测试[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba］．这提高了平台的可用性和表面有效性。其次，通过应用ITT分析和PPT分析的RCT，采用稳健的研究设计和统计方法评估Inlife的效果。gydF4y2Ba

然而，这项研究也有一些局限性(除了“考虑创新研究设计”一节中讨论的与该研究的RCT设计和回顾性测量有关的问题之外)。首先，该研究的等待名单控制设计可能会影响组间的差异，因为等待名单对照组可能比干预组有更长的预期经验。然而，最终，该设计使所有感兴趣的护理人员都能访问Inlife平台。其次，本研究的样本本质上是异质性的，包括生活在社区或护理机构的痴呆症患者的配偶照顾者和孩子。考虑到我们研究的探索性，我们选择了这个广泛的人群，以增加我们的发现对一般人群的普遍性。然而，本研究的力量不足以在单独的分析中揭示Inlife对特定子样本的有效性。这是因为我们无法招募到预期数量(n=122)的护理人员。最后，虽然参与者是在国家层面上招募的，但他们可能反映了一般人口中的一个独特的亚群体。例如，这项研究的在线性质不可避免地导致了一个受过高等教育、具有相对较高的计算机素养的样本，以及可能已经对在线工具有特殊兴趣的高度上进的个人[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．这种依赖于自我选择的招聘方法可能会引入选择偏差，在这种情况下，那些在使用数字工具方面比平均水平更有动力和更熟练的人被抽样，可能会比更具有代表性的样本产生更积极的影响。然而，鉴于本研究缺乏积极的结果，这种选择偏差的潜在影响似乎是最小的。gydF4y2Ba

未来研究方向gydF4y2Ba

首先，未来的研究应该确定确定实际利益的方法，例如定性研究方法或日常生活流中的瞬间评估。应努力开发研究方法，以确定对痴呆症患者的照护者在生态上有效的日常生活益处。其次，未来的研究应将环境因素，如组织实施决定因素和可用的社会资本纳入干预设计和实施，以促进吸收和利用人际互动的好处。将Inlife圈的其他成员和痴呆症患者纳入评估是值得的。考虑到我们在护理人员子样本中有希望的定性结果[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，我们建议增加更广泛的定性研究方法，以更深入地了解有效使用Inlife所需的环境和因素。这也可能使Inlife平台能够通过整合有说服力的设计功能来满足个人需求，例如提供个性化功能和量身定制的通知，这些功能与个人护理人员的需求相关，并针对他们在护理过程中的当前阶段。gydF4y2Ba48gydF4y2Ba］．通过这种方式，护理人员可以根据自己的需求和自己的节奏了解Inlife平台的机会。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

目前的随机对照研究表明，生活生活对照顾者能力、社会支持和照顾者幸福感的测量没有显著影响。尽管如此，Inlife等在线工具有望促进日常生活中的护理过程，但研究人员对它们在定量衡量幸福感和生活质量方面的有效性应持谨慎态度。未来的电子健康研究应该(1)利用电子健康中的人际互动的力量，促进用户社会资本的使用，(2)应用广泛的定性过程评估，以揭示对特定护理人员亚群体的有益影响，并深入了解在临床实践中实施的潜在障碍，以及(3)从干预措施的开发开始，通过将环境因素纳入设计和评估过程，仔细考虑如何实施干预措施。应用这些经验教训可以帮助研究人员为痴呆症患者的护理人员开发更适合护理人员需求及其更广泛实施背景的电子健康干预措施(如Inlife)。gydF4y2Ba