原始论文
摘要
背景:痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者在获得照顾者支持方面面临许多障碍。迫切需要采取措施减轻这些障碍。
摘要目的:本研究旨在描述的发展CuidaTEXT,一种量身定制的短信干预,以支持痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者。
方法:CuidaTEXT压力过程框架和社会认知理论为基础。我们开发并完善了CuidaTEXT采用混合方法,包括专题分析和描述性统计。我们遵循了6个以用户为中心的设计阶段,即设计原则的选择、软件供应商合作、循证基础、护理人员和研究和临床顾问委员会指导、草图和原型以及原型的可用性测试CuidaTEXT在5名拉丁裔护理人员中。
结果:CuidaTEXT是一项为期6个月的基于双语短信的干预措施,为照顾者的需求量身定制,包括1-3天的自动信息(n=244),内容涉及后勤、痴呆症教育、自我护理、社会支持、生命终结、痴呆症患者的护理、行为症状和解决问题的策略;783条关键字驱动的文本信息,为上述主题提供进一步帮助;与教练进行实时聊天互动,以获得进一步帮助;还有一本19页的参考手册,总结了干预的目的和功能。5位拉丁裔护理人员他们使用了原型CuidaTEXT在系统可用性量表上平均得分97分(满分100分)。
结论:CuidaTEXT的原型在拉丁裔护理人员中显示出很高的可用性。CuidaTEXT的可行性已经准备好接受检验了。
doi: 10.2196/35625
关键字
简介
背景
对痴呆症患者的家庭护理有严重的情感、身体和经济负担[
- ].大多数痴呆症患者住在家里,由亲戚照顾[ ].由于美国医疗保健系统主要侧重于急性护理,亲属为痴呆症患者提供了80%的长期护理[ , ].出于这些原因,护理人员支持是国家阿尔茨海默病项目法案的关键组成部分。 ].大多数家庭照顾者干预措施是为非拉丁裔白人设计的,由于语言、文化和上下文原因,结果可能无法推广到其他群体[
- ].拉丁裔痴呆症患者的人数预计将从2012年的37.9万人增加到2060年的350万人,超过任何其他群体[ ].拉丁裔个体比非拉丁裔白人个体更有可能成为家庭照顾者[ ].拉丁裔个体也提供更强烈和更长时间的照顾,并经历更高水平的照顾者抑郁和负担[ , - ].然而,尽管他们对参与照顾者支持干预有很高的兴趣[ ],痴呆症患者的拉丁裔照护者不太可能使用照护者支持服务[ , ].造成这种差异的部分原因是,与非拉丁裔白人看护者相比,拉丁裔看护者更容易遇到交通、经济、语言和文化方面的障碍。 , ].因此,在拉丁裔个体中需要有针对性的照顾者支持干预是至关重要的。这一需求符合国家老龄化研究所的呼吁,即解决老龄化研究中的健康差异问题[ ].在进行干预方面,短信比网站和应用程序有明显的优势。
- ].尽管几乎所有拉丁裔人都使用短信,但拉丁裔人对网站和应用程序的使用率较低,可能会使他们在获得护理支持方面的差距长期存在。 ].针对拉丁裔个人的护理干预措施需要利用手机短信,因为手机短信干预措施(1)可以有效治疗或预防其他健康状况,如烟瘾或糖尿病;(2)可随时随地使用;(3)比其他交付系统更具成本效益;(4)可根据护理人员的喜好和特征(包括语言、文化和需求)进行个性化;(5)在拉丁裔个体中具有高度的可扩展性,因为大多数人拥有具有短信功能的手机,比其他群体多;并且(6)已被特别证明能吸引拉丁裔个人[ - ].目标
为了解决拉丁裔个人在获得护理支持方面的差异,我们开发了CuidaTEXT(一种西班牙语文字游戏,用于自我照顾和发短信)。据我们所知,这是第一个针对拉丁裔或任何其他族裔痴呆症患者的护理支持的短信干预。在痴呆症的背景下,只有另一种短信干预存在[
].然而,该干预旨在提高非拉丁裔黑人用户的痴呆症知识,并不是专门针对拉丁裔个人或护理人员的。这项研究的目的是描述的发展CuidaTEXT,一种量身定制的短信干预,以支持痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者。这一发展符合美国国立卫生研究院行为干预发展阶段模型(干预产生)的第1a阶段[ ].该干预稍后将在20名痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者中进行可行性测试(1b阶段)(ClinicalTrials.gov NCT04316104)。方法
概述
这是一个以用户为中心的设计原则指导下的混合方法项目。
].以用户为中心的设计的基础是,收集和整合用户反馈到产品设计中,将导致一个更可用和更可接受的产品。考虑到缺乏对拉丁裔痴呆症患者家庭照顾者的短信干预的文献,以及定性和定量相结合的方法的优势,需要混合方法[ ].我们遵循了6个以用户为中心的设计阶段,这些阶段是根据以前用于开发成功的行为干预软件的研究得出的。 ].以用户为中心的设计阶段将在下一节中描述。伦理批准
所有研究程序均由堪萨斯大学医学中心机构审查委员会(STUDY00144478)批准。所有参与者提供书面知情同意书。
第一阶段:设计原则的选择
共规定了2条设计原则。首先,我们选择了社会认知理论作为主要的行为改变原则[
].这一原则已成功应用于以往的短信干预措施[ ].社会认知理论告知识别所需行为的障碍,设定现实的目标,鼓励逐步实践以实现健康行为的表现成就(例如,放松技巧或锻炼),整合奖状和视频以促进替代学习,整合赞扬以引发社会说服,以及教育以增加痴呆症知识。其次,我们选择了应力过程框架[ ]来指导信息的发展,以鼓励应对和社会支持行为(中介),其目的是改善角色压力(例如,感知收入充足性和家庭互动),精神内部压力(例如,掌握,自尊和自我丧失),并最终,结果(例如,照顾者抑郁,影响和自我感知健康)。第二阶段:文本消息设计和传递的供应商协作
这一阶段旨在实现的愿景和设计规范CuidaTEXT.我们开发了一个必要的功能清单来识别潜在的供应商,包括消息个性化、双向SMS文本消息传递、调度、SMS文本消息响应的条件分支逻辑、信息跟踪、技术支持和成本。根据我们以前的经验和基本的互联网搜索,我们确定了3家供应商。3个确定的供应商满足所有功能,我们选择了成本最实惠的供应商。他们的服务还包括配置、帐户设置、初始入职、培训指南和视频、访问供应商系统、移动号码支持以及干预期间的错误修复。我们在项目早期与他们签订合同以避免延误(例如,开发工作范围、注册为供应商、合同和软件编程)。
第三阶段:循证基础
这一阶段的目的是在以往成功的行为干预的基础上确定核心内容类别。我们专门搜索了由社区生活管理局提供的基于证据的一般护理人员支持干预措施[
],使用医学主题标题术语的PubMed文献结果护理人员,痴呆,西班牙裔美国人,以及研究小组对行为干预的建议。内容类别包括痴呆症教育、解决问题的技能培训、社会网络支持、护理管理和转诊社区资源[ , , , - ].第四阶段:顾问委员会指导
咨询委员会指南提供了专家意见,为基于拉丁裔护理人员需求的短信干预提供信息[
, , , ].我们与多达6名拉丁裔护理人员和16名临床医生和研究人员(卫生专业人员)举行了5次平行咨询委员会会议,每次会议持续60分钟。我们对拉丁裔照护者采用目的性抽样,对卫生专业人员采用配额抽样(包括至少一名在精神病学、社会工作、神经学、痴呆症护理干预、拉丁裔研究、短信干预开发或行为健康方面具有专业知识的人员)。我们用西班牙语举办了护理人员咨询委员会会议,用英语举办了卫生专业小组会议。从2020年12月到2021年5月,我们通过视频会议举行了所有会议,并记录了每一场会议,以方便记录和分析。每次会议的过程都是相似的:研究团队向小组展示了研究组成部分的逐步解释,询问了与研究阶段相关的具体问题,然后促进了关于项目的公开讨论。研究小组详细记录了所有会议,用于进一步分析。我们使用语用学方法、定性描述方法和专题分析方法组织这些笔记,以便进行定性回顾[ - ].我们通过识别文本中的代码和主题,使用Microsoft Word对笔记的内容进行编码[ ].此外,2名研究人员(JPP和MAR)独立审查了代码,并通过讨论和共识解决了编码分歧。阶段5:草图和原型
在前几个阶段的基础上,3名研究人员(JPP、MAR和PEK)在共享的电子表格上对潜在的英语SMS文本消息池进行了头脑风暴,然后根据主题(初始草案的关键词)对消息进行了分类。我们编辑了沟通的七大原则:完整性、具象性、礼貌性、正确性、清晰性、考虑性和简洁性[
].这一理论在商业交流中很流行,也被用于病人报告[ , ].研究团队的双语、双文化成员将这些信息翻译成美国(墨西哥和加勒比)的主要西班牙方言。除了SMS文本信息库,我们还为参与者开发了一本总结干预目的及其功能的参考小册子。这本小册子不是必须使用的CuidaTEXT.然而,研究团队认为,对于那些想要更快地了解干预或增加个人代理感的人来说,它是有用的。根据我们过去与拉丁裔社区发展的经验[
, ],我们以英语和西班牙语提供小册子,并使用通俗语言和图片格式。从2021年6月初到8月,共有7名研究团队成员在自己的手机上测试了由供应商提供的SMS文本消息原型,并提供了用于迭代优化消息的反馈,正如文献所建议的[ , ].我们通过供应商平台内的SMS文本消息响应和研究团队发给供应商程序员的电子邮件记录反馈。我们使用与阶段4中描述的相同的过程组织数据(SMS文本消息和电子邮件)进行定性审查。阶段6:可用性测试
可用性测试旨在测试SMS文本消息干预的简短原型,并在实际的拉丁裔护理人员中进行评估。我们使用供应商的平台预览了不同拉丁裔看护者在各种关键场景下的行为和观点(例如,阅读特定信息、使用关键字、发送短信短信、打开网站和视频链接以及下载PDF文件)。测试课程于2021年6月通过视频会议进行,每人持续约90分钟,并根据参与者的喜好用英语和西班牙语进行。我们详细记录了可用性测试期间的观察结果和参与者最后的评论。
样本及评估
根据软件开发成本效益分析,我们招募了5个人[
].在这个框架中,第一个参与者发现了大多数缺陷,而在第五个用户之后,发现往往会重复,没有学到太多新东西。参与者采用有目的抽样的方法,从研究中心以前的3个项目中招募。资格标准包括说西班牙语或英语的个体,年龄在18岁或以上,被认定为拉丁裔,报告为临床或研究痴呆症诊断的亲属提供护理,并且ensure dementia 8认知筛查评分≥2,表明认知障碍[ , ].参与者还必须报告自己拥有一部手机,并且能够用它来阅读和发送短信。参与者完成评估后将获得20美元的预付礼品卡。我们使用了3种可用性评估方式。首先,通过监测参与者的短信回复,使用干预原型直接观察任务完成情况(如短信关键字)。其次,对不同任务的用户体验进行开放式访谈,并提出改进干预的建议(参见 作为一个样本)进行。第三,照顾者参与者完成了关于他们对原型的体验的系统可用性量表[ ].系统可用性量表是一个有效和可靠的10项5分李克特量表。根据该量表的开发人员,> - 68(满分为100)表示可用性水平较高。根据文献的建议,我们在每个参与者之后迭代修改设计特征,并将新版本提供给以下参与者[ ].在连续2个参与者审核通过一条短信后,下面的参与者收到了一条不同功能的短信。除了可用性评估之外,我们还进行了一次调查以收集基线特征。数据分析
我们使用与阶段4相同的过程分析了来自开放式访谈的定性数据(详细注释)。我们利用SPSS软件(IBM Corp .)的集中趋势估计、频率和百分比分析了定量基线特征。
].结果
概述
本节主要讨论本项目中提出的以用户为中心的设计的第4到第6阶段。首先,我们总结了每个阶段的发现。其次,我们解释了这些发现如何告知每个阶段的干预发展。第三,我们描述了干预的最终版本。
谘询委员会指引的结果(第四阶段)
显示主题、子主题和在开发中要考虑的方面的描述CuidaTEXT咨询委员会说。拉丁裔护理人员和保健专业人员都为所有主题作出了贡献。在第三阶段建立的基于证据的基础上,该阶段的反馈为草图和原型提供了信息CuidaTEXT.首先,咨询委员会强调,信息应包括关于物流的具体内容(例如,关于物流的指导意见)CuidaTEXT的功能和激励信息)、社会支持、照护者需求、受照护者需求、受照护者死亡的准备,以及医生就诊或用药的提醒。这个反馈通知添加建议的SMS文本消息内容。其次,顾问委员会成员强调了允许>1亲属加入家庭以减轻负担和增加社会支持的重要性。这一反馈使我们决定在未来的研究中为每名痴呆症患者招募>名护理人员。第三,咨询委员会建议,发送给护理人员的SMS文本信息的领域应该经常交替,并根据护理人员的需要量身定制。这种反馈在干预开始时就包含了高优先级的信息内容(例如,在虐待老年人或有自杀念头时与谁联系,并在家中移除武器)和频繁的领域交替。这一反馈还加强了使用双向SMS文本消息的必要性,正如最初计划的那样。第四,护理顾问委员会成员的偏好在每天的信息数量方面存在很大差异CuidaTEXT应派与会者。一位参与者强调,如果他们每天收到>1条信息,除了开始需要更多的信息外,他们就会放弃干预。另一些人希望每天收到5条或更多的信息。最终,大家达成了共识CuidaTEXT应该根据护理人员的喜好调整信息的数量。根据这些反馈,决定每天向参与者发送少量的每日自动消息(通常为1)。第五,顾问委员会强调需要使关键字名称尽可能简单和可识别,并建议根据这一想法进行一些编辑。该反馈通知了一些关键字名称的细化。第六,咨询委员会建议增加有关新冠肺炎的多样化信息。不过,经过一番讨论,大家一致同意不开发自动短信短信CuidaTEXT考虑到COVID-19信息的快速演变。此反馈信息排除了COVID-19自动信息导入CuidaTEXT.第七,一位顾问委员会成员,根据她的经验,强调了现有的听力问题护理人员资源的稀缺,并建议CuidaTEXT被制成听力障碍友好型尽可能这种反馈强化了通过短信传递干预的想法。该反馈意见还为使用包括听力障碍在内的短信提供了信息,包括基于短信的所有共享资源的联系信息(例如,文本电话联系号码)和带有封闭字幕的视频链接。第八,顾问委员会提出了几项建议CuidaTEXT为简化而编辑的参考小册子。这一反馈为改进提供了信息CuidaTEXT参考手册。
主题和子主题 | 描述 | |
消息应该包含特定的内容 | ||
物流 | 激励参与者参与项目 | |
痴呆的教育 | 给全家人写信时,要步调一致;痴呆症的分期和个体间的差异;体征和症状;通过使痴呆症正常化来解决耻辱感 | |
社会支持 | 与痴呆症患者的沟通;包括具体的例子(例如,让痴呆症患者有足够的时间回答)和资源(例如,阿尔茨海默病协会、卫生专业人员、西班牙语服务、支持团体和法律援助);与保健提供者沟通(例如,期望、报告内容、鼓励临床诊断和要求翻译);改善家庭沟通(如:了解家庭角色和优势,了解家庭支持的重要性,向家庭披露诊断);培养积极倾听的技巧(例如,反思和非言语语言) | |
照顾者的需求 | 应对抑郁、焦虑和压力(例如,放松);选择自己的战斗;运用幽默感;发现照顾的积极方面;解决孤独;应对孤独;利用精神;保持健康的生活方式 | |
护理对象需求 | 尽可能具体地处理行为症状;处理攻击性行为(例如,了解导致这种行为的疾病,分散注意力的技巧,以及当这个人具有攻击性时的沟通);处理焦虑行为(分心技术和预防);帮助痴呆症患者;解决痴呆症患者的日常护理,包括健康饮食、穿衣、卫生和做有意义的活动 | |
为受照顾者的死亡做准备 | 关于痴呆症患者生命结束时的预期情况的信息;悲伤策略和小贴士 | |
预约医生或药物 | 设置通知,提醒护理人员用药或看医生 | |
需要整合其他家庭成员 | 应该允许一个以上的家庭成员参与,分担责任,避免因不得不教育其他人而给照顾者造成负担,促进对痴呆症患者正在经历的事情的集体理解,并减少护理过程的孤立 | |
消息应该遵循一定的顺序 | 经常替换内容(如教育、照顾者提示和资源),并根据照顾者的需要定制内容 | |
消息应该有一定的剂量 | 将强制发送信息的频率限制在每天1次(一般情况下),并根据护理人员的喜好调整频率和时间 | |
如何将COVID-19融入CuidaTEXT | 关于COVID-19期间护理的可靠教育,包括感染后如何做、风险、疫苗以及为经历技术鸿沟的人提供的疫苗地点和资源。由于COVID-19的变化迅速,我们决定不自动发送消息,只根据需要发送临时信息 | |
一些关键字名称需要编辑 | 尽可能使用简单和可识别的关键字名称;允许平台识别替代拼写和错别字;并编辑特定的关键词:压力vs放松,悲伤vsENDOFLIFE或损失,BANOvsORINAR,DUELOvsFINDEVIDA,PACIENTEvsSERQUERIDO | |
CuidaTEXT能造福听力受损的人吗 | 考虑到SMS文本信息是可视的,这种干预可以优化为听力障碍的人 | |
参考手册需要编辑 | 缩短小册子,包括更少和更现实的例子,包括不同的关键字信息的矩阵 |
草图和原型的发现(第五阶段)
的开发中所考虑的主题、子主题和方面的描述CuidaTEXT基于原型测试期间来自团队的短信反馈和供应商程序员提供的建议。这些方面导致了几种解决方案。首先,我们允许平台识别关键字的常见拼写错误或替代拼写(例如,关键字行为,平台也应该接受行为,行为,行为,本来).其次,我们编辑单词以消除拼写错误或替换需要高读写水平或专业知识的单词(例如,臀大肌vs臀大肌)。第三,我们使用供应商拥有的链接缩短器来保存SMS文本消息字符,因为使用第三方链接缩短器可能会导致电话运营商将消息识别为垃圾邮件并随后阻止它们。第四,我们添加了代码,将参与者的名字嵌入到SMS文本消息中,以个性化它们。第五,我们根据参与者所在的时区调整了每天自动短信的发送时间。第六,我们要求供应商允许关键字库在到达列表上的最后一条短信后循环回第一条短信。
主题和子主题 | 描述 | |
测试操作 | ||
测试关键字响应 | 确保平台在发送特定关键字时立即自动响应SMS文本消息 | |
实时聊天测试 | 确保平台收到的短信不是关键字,而是针对教练的,比如“谢谢!” | |
测试关键字的不同拼写 | 确保关键字的替代拼写和拼写错误被平台识别 | |
测试链接和PDF下载 | 确保网站链接指向正确的位置和下载的PDF文件 | |
测试短信提醒功能 | 确保在指定的日期和时间发送药物或医生预约提醒 | |
测试其他物流 | 确保没有跨项目污染和其他特征(例如,非营业时间响应和开始报名关键字) | |
担忧 | ||
消息需要编辑 | 提示平台发送的短信中存在拼写错误或建议编辑措辞 | |
需要使用不同的链接缩短器 | 该团队使用的链接缩短器将被手机运营商识别为垃圾邮件并被阻止 | |
需要在消息中嵌入名字 | 该团队希望有一个功能,可以自动在一些SMS文本消息的开头嵌入名字 | |
需要调整时间到时区 | 该团队想知道如何根据参与者所在的时区在特定时间发送信息 | |
需要关键字库来循环 | 关键字到达库的底部后停止发送 | |
需要编辑非营业时间时机 | 在非工作时间发送消息时的响应设置不正确 | |
首选在单词中嵌入链接 | 该团队想知道是否可以将链接嵌入到单词中,并在点击它们时打开 |
可用性测试结果(阶段6)
在5名参与可用性测试的护理人员中,4名(80%)是女性。平均年龄44.6岁(SD 6.8;范围33-50)年。所有参与者均参保,平均受教育程度为15.6 (SD 2.2;范围12-18年。所有5名参与者都被认定为拉丁裔,40%(2/5)为美洲原住民,20%(1/5)为白人,40%(2/5)为>1种族。所有参与者都出生在美国以外的地区,包括墨西哥(1/ 5,20%)、中美洲(2/ 5,40%)和南美洲(2/ 5,40%)。除一名参与者外,所有参与者都用西班牙语完成了干预和评估,他们自我感知的英语口语水平为中等(2/ 5,40%)、高(1/ 5,20%)和非常高(2/ 5,40%)。参与者是痴呆症患者的女儿(3/ 5,60%),儿子(1/ 5,20%)和孙女(1/ 5,20%)。他们的平均护理年龄为77.0岁(SD 5.1; range 72-83) years.
总体而言,参与者在完成调查和短信任务时没有遇到任何重大问题(例如,阅读特定信息、使用关键字、发送短信、打开网站和视频链接以及下载PDF文件)。观察参与者在可用性测试期间的反应和测试结束时的评论,发现了一些次要的问题和普遍的积极反馈(
).我们以各种方式解决了这些问题。首先,我们将那些难以理解的表达(例如,对于说西班牙语的人来说,24/7是24/7在任何时候).其次,我们为几条短信文本信息添加了上下文,以增进理解。例如,我们解释了a照顾者论坛是一个与其他护理人员分享经验的网络平台,拉丁美洲健康食谱PDF文件的内容是英语和西班牙语交替的页面,特定关键字的功能,关键字选项使用简单的图形,关键字可以多次发送额外的信息,网站和其他资源有西班牙语选项。第三,我们根据关键字量身定制响应停止(停止干预)。我们还定制了通知CuidaTEXT由于平台不允许英语和西班牙语分开的消息,所以当参与者在工作时间之外发短信时,会自动在同一条消息中包含两种语言。在采访结束时,参与者分享了大部分积极的反馈,包括以下内容。首先,在一般内容、后勤和简单性方面,对干预的满意度很高。评论包括以下内容:“我认为这个项目很棒”,“我喜欢这些信息和感言”,“这些信息让我觉得我并不孤单,并让我对事情有了正确的看法”,以及“这些信息很简单,感恩主题的信息很有帮助。”第二,与会代表表达了感谢之情CuidaTEXT开发干预的团队。评论包括:“感谢您创建这种类型的程序!”第三,他们表达了他们和社区使用这种干预的需要。评论包括:“我希望我们能很快使用它,因为我们需要它”和“我认为它对护理人员的情感和个人都非常有帮助。”系统可用性量表的平均分数为97,范围在90到100之间,高于68的标准界限。这些分数表明干预的可用性是有希望的。
主题和子主题 | 描述 | ||
参与者的关注 | |||
表情很难理解 | 像24/7或the+签收更多的很难理解,尤其是对说西班牙语的拉丁人来说 | ||
CuidaTXT用西班牙语很难读懂 | 说西班牙语的参与者在发音上有问题CuidaTXT并建议CuidaTEXT | ||
语境是理解的必要条件 | 有些短信需要额外的上下文或解释才能理解,例如,这个单词论坛 | ||
分支并不奏效 | 在一个例子中,回应是的或没有对于一个特定的问题,没有预先配置的回答 | ||
需要编辑函数语言 | 对于停止该节目或在非营业时间发送消息的回应只有英语 | ||
需要护理人员的生活方式信息 | 有嘉宾建议为照顾者增加营养,作为健康生活方式的行动 | ||
与会者的其他意见 | |||
干预满意度 | 对干预的总体、内容、后勤和简单性的满意度 | ||
感谢你的干预 | 感谢你提出的干预措施 | ||
强调这种干预的必要性 | 强调在拉丁裔个人和他们自己之间进行干预的必要性 |
最终产品
总结期末考试CuidaTEXT产品,包括3种类型的SMS文本消息交互模式(每日自动、关键字驱动和实时聊天消息)的示例和参考手册。最终版本CuidaTEXT包括244条英语和244条西班牙语的每日自动短信短信库。这些信息将自动发送给所有参与者,前两周每天大约3条,接下来的两周每天2条,其余干预时间每天1条。这个每日自动的SMS文本消息库包括后勤消息,在参与者开始和完成干预时问候他们,解释干预功能(例如,提醒参与者他们可以使用特定主题的关键字来帮助他们),并在最初的2周和每月的干预后加强参与者。日常自动库的其余部分包括研究团队和顾问委员会认为是每个领域核心的消息。这些领域包括:(1)痴呆症教育的信息,(2)照顾者自我照顾的信息,(3)来自他人的支持,(4)关于死亡和悲伤过程的教育,(5)行为症状的一般解决问题的策略,(6)帮助痴呆症患者日常护理的具体策略,以及(7)帮助解决或应对痴呆症患者行为症状的具体策略。
CuidaTEXT还包含两种关键字驱动的消息,内容关键字和菜单关键字。内容关键字自动发送提示,资源,或其他类型的内容,以响应包括特定关键字(例如,压力而且资源).这些关键字反映了与日常自动SMS文本消息库相同的领域,除了它们的内容不被视为核心,而是为那些需要这些领域进一步支持的人提供的深入扩展。菜单关键字只是提醒参与者哪些内容关键字属于该类别。例如,输入menu关键字照顾者是否会驱动自动响应,提醒参与者该域中包含的内容关键字压力,幸福,LIFESYLE.
显示每个内容关键字的函数和示例、它们所属的菜单关键字以及每个内容关键字库中的消息数量。参与者发送的除关键字以外的任何短信都将由受过痴呆症护理培训的双语和文化熟练教练作为实时聊天接收。教练将在工作时间提供帮助,帮助参与者满足他们的任何需求(例如,关于护理人员补助金的额外信息和与诊所的3路通话编程)。教练将拥有行为健康相关领域的学士学位或更高学位,将接受痴呆症护理方面的培训,并将获得寻找当地资源的一般联系人列表(例如,阿尔茨海默氏病协会热线和老年人护理定位器)。的最终版本CuidaTEXT参考手册包括19页9章:(1)什么是痴呆症,(2)痴呆症的迹象和症状,(3)为什么关注拉丁裔护理人员,(4)CuidaTEXT(自动消息),(5)助理,(6)通知,(7)关键字,(8)材料,和(9)联系信息。
内容关键字(英语和西班牙语) | 菜单关键字(英语和西班牙语) | 内容关键字功能 | 消息,n |
教育和教育 | 没有一个 | 痴呆症的基本信息:类型、阶段和影响 | 54 |
压力和镇静 | 照顾者和监护人 | 应对压力的策略,比如放松 | 33 |
幸福和BIENESTAR | 照顾者和监护人 | 改善幸福感的策略和技巧,比如感恩和认知重组 | 30. |
生活方式和体面 | 照顾者和监护人 | 保持健康生活方式的小贴士,比如锻炼 | 21 |
家庭与家庭 | 支持和APOYO | 改善家庭沟通的技巧 | 19 |
医生和医生 | 支持和APOYO | 改善与卫生保健提供者沟通的技巧 | 15 |
耐心与平静 | 支持和APOYO | 改善与痴呆症患者沟通的技巧 | 37 |
儿童和尼诺 | 支持和APOYO | 与儿童沟通痴呆症的技巧 | 17 |
听和练习 | 支持和APOYO | 提高听力技巧的策略 | 33 |
资源和递归 | 支持和APOYO | 资源的联系信息,如支持团体,法律和财政援助,或送餐 | 26 |
解决和解决 | 没有一个 | 解决挑战性行为的一般策略 | 19 |
悲伤和决斗 | 没有一个 | 关于临终关怀和悲伤技巧的教育 | 30. |
活动和活动 | 关心和照顾 | 建议考虑有趣的活动,并根据痴呆症患者的能力进行调整 | 52 |
吃吃喝喝 | 关心和照顾 | 让痴呆症患者更容易和更健康的饮食技巧 | 36 |
敷料和前庭 | 关心和照顾 | 帮助痴呆症患者穿衣打扮的技巧 | 18 |
沐浴和DUCHA | 关心和照顾 | 帮助痴呆症患者洗澡或淋浴的技巧 | 24 |
厕所和BANO | 关心和照顾 | 痴呆症患者大小便失禁或便秘的处理方法 | 24 |
药物和药物 | 关心和照顾 | 提高服药依从性的技巧 | 27 |
家庭和公寓 | 关心和照顾 | 保持家庭安全的小贴士 | 50 |
驱动器和导体 | 关心和照顾 | 提示检测何时它不再是安全的个人与痴呆症驾驶和如何管理它 | 22 |
愤怒和愤怒 | 行为与传导 | 应对管理痴呆患者的攻击性行为的技巧 | 31 |
紧张和紧张 | 行为与传导 | 处理痴呆患者焦虑行为的技巧 | 33 |
抑郁和忧郁 | 行为与传导 | 处理痴呆症患者抑郁情绪的技巧 | 19 |
妄想和谵妄 | 行为与传导 | 处理痴呆患者精神症状的技巧 | 22 |
重复和重复 | 行为与传导 | 应对痴呆患者重复行为的技巧 | 20. |
睡眠和休眠 | 行为与传导 | 改善痴呆症患者睡眠质量的技巧 | 18 |
漫游和漫步 | 行为与传导 | 处理痴呆患者徘徊行为的技巧 | 23 |
不恰当且不合时宜 | 行为与传导 | 应对痴呆症患者不适当的性行为的技巧 | 18 |
囤积和积累 | 行为与传导 | 应对痴呆患者囤积行为的技巧 | 12 |
讨论
主要研究结果
本研究旨在描述的发展CuidaTEXT这是一项短信干预活动,旨在为痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者提供支持。我们遵循以用户为中心的设计原则,以确保干预措施在痴呆症患者的拉丁裔护理人员中的适应性和可用性。经过一系列以用户为中心的设计阶段后,CuidaTEXT的原型显示了非常高的可用性得分,表明干预的可行性和可接受性有很大的希望。
与以往工作的比较
据我们所知,这是第一个针对拉丁裔和其他族裔痴呆症患者的护理支持的短信干预。很少有针对拉丁裔个人的基于证据和文化定制的护理支持干预措施。这些干预措施包括小说、网络小说、支持小组、护理管理和心理教育项目[
, , , , ].所有这些干预的方式都是个人或团体面对面、以电脑为基础、以电话为基础或以邮件为基础。CuidaTEXT是否有可能通过以下方式解决这些干预措施的实施差距:(1)与面对面或基于网络的干预措施相比,增加可访问性;(2)与基于电话的干预相比,可接受性提高;(3)根据护理人员的需要量身定制内容,而不是使用僵化的课程;(4)通过私下向照顾者的手机发送短信来解决耻辱问题;(5)减少对提供干预措施的卫生保健人力的需求,从而提高保真度并促进未来扩大干预措施。虽然CuidaTEXT虽然是为拉丁裔个人开发的,但类似的干预措施可能对其他种族群体有益,特别是在农村地区,因为美国大多数人口几乎都拥有手机[ ].咨询委员会建议了痴呆症教育、社会支持、护理、照顾者需求、社区资源、预约提醒等相关的短信内容。这些领域最常被包括在多领域护理人员支持干预中,已被证明比单领域干预更有效[
, ].正如最近一份联邦委托报告中提到的,在所有改善照护者福祉的干预措施中,多成分干预措施使用了最具针对性的成分,它们可能解决了广泛的个人照护者需求中的至少一种关键需求,从而改善照护者和痴呆症患者的结果[[ ].咨询委员会鼓励将>纳入每个痴呆症患者的1名家庭成员。这一想法与拉丁裔个体的护理任务和决策更有可能由痴呆症患者的多个亲属共同承担的事实相一致[
, ].事实上,干预很少包括其他家庭成员,这可能反映了以非拉丁裔白人照顾者为中心的干预[ , ].根据我们的顾问委员会,增加>1家庭成员的潜在好处可能包括提高护理质量和减轻照顾者的负担。限制
这项研究有几个局限性。首先,可用性测试阶段的大多数参与者被确定为痴呆症患者的成年子女,是女性,受教育程度相对较高,有医疗保险,英语熟练程度至少为中等水平。与男性、配偶照顾者、受教育程度较低、缺乏医疗保险、英语水平有限或可能有独特不同需求的人群相比,该样本可能更关注这些群体的干预改进。然而,大多数护理人员都是女性,来自这些其他群体的个体在疾病发展的其他阶段也有代表CuidaTEXT(如顾问委员会)。其次,参与照顾者咨询委员会会议和可用性测试的资格是基于照顾者痴呆症状态的自我报告。此外,我们还排除了那些不能阅读和发送短信的人。虽然这个群体的规模很小[
),未来的努力可以包括这一群体,为那些没有发短信经验的人提供培训。第三,CuidaTEXT没有考虑照顾者的基线特征来定制SMS文本消息的自动化内容,也没有定制SMS文本消息发送的时间,这是一些顾问委员会参与者建议的。我们认为,包括关键字驱动的消息可以解决许多相同的问题,并减少对基线评估的依赖。除了那些由关键词驱动的信息解决的需求之外,任何需求也可以通过与教练的实时聊天来解决。第四,本研究评估了网站的可用性CuidaTEXT原型。虽然这个原型包含了最相关的方面CuidaTEXT未来的研究需要评估整个干预措施的可用性。影响及未来发展方向
这项研究对公共卫生、临床实践和研究都有意义。关于公共卫生影响CuidaTEXT或者类似的干预措施具有很高的实施潜力,因为它们无处不在,而且依赖于技术而不是人力。痴呆症照顾者干预方面的专家强调,从干预一开始就考虑到实施干预对未来成功的重要性[
].用于开发该干预措施的以用户为中心的设计将增加该干预措施在未来可用、可接受、可行和有效的机会。关于临床实践,可用性测试参与者将原型描述为他们和拉丁裔社区所需要的东西。如果CuidaTEXT如果在未来的研究中被证明是有效的,这种干预可以很容易地在诊所和社区组织中实施,只需让护理人员发送短信来注册,或让工作人员在网站上输入他们的电话号码和姓名。短信息短信发送方式可以与其他方式相结合,以提高其有效性。例如,教练或社会工作者除了可以通过实时聊天短信进行互动外,还可以与护理人员进行特别访问或通话。这项研究的其他发现也可能对临床医生有用,包括需要考虑拉丁裔家庭中共同的照顾者角色和其他偏好。这篇手稿中报道的发现也可能为未来的研究提供信息。未来的短信研究(无论是否与痴呆症相关)可能会决定根据我们从咨询委员会会议或可用性测试反馈中收到的反馈来解决干预的内容或后勤问题。照顾者研究可能想要测试同一照顾者支持干预对同一家庭中主要照顾者和多个照顾者的有效性。未来的研究将测试的可行性和可接受性CuidaTEXT在不同的拉丁裔照护者样本中,包括区域、语言、年龄、社会经济地位、与痴呆症患者的关系、听力功能和其他重要特征的差异。这种多样化的表现形式将允许进一步的干预改进,通过对短信交互的定性分析和关于他们使用经验的开放式问题提供信息CuidaTEXT.如果未来的可行性研究成功,我们将进行全动力随机对照试验来评估其疗效。结论
本文介绍了研究的发展CuidaTEXT这是第一个专门为拉丁裔社区痴呆症患者的家庭照顾者提供支持的定制短信干预措施。原型CuidaTEXT已显示出非常高的可用性,满足了拉丁裔护理人员的需求,并具有广泛实施的潜力。以用户为中心的设计的几个阶段的发现提供了有用的信息,以指导拉丁裔个人和其他群体的护理人员支持干预的发展和完善。这一信息有助于努力解决拉丁裔个体之间的痴呆症差异,以及对这一庞大人口实施照顾者支持干预措施方面的差距。我们将很快测试这一有希望的干预措施的可行性和可接受性(CuidaTEXT(ClinicalTrials.gov NCT04316104)在20名痴呆症患者的拉丁裔家庭护理人员中进行了一项单组试验。
致谢
这项工作得到了美国国立卫生研究院的资助R21 AG065755, K01 MD014177和P30 AG072973。所有作者都对作品的概念或设计、对作品数据的解释以及对重要智力内容的起草和批判性修改做出了重大贡献。自2015年以来,JPP感谢与他合作开展这项研究和其他研究项目的国家和地方组织。JPP还感谢参与本研究各个阶段的研究参与者,以及任何直接或间接为本研究做出贡献的人。
利益冲突
没有宣布。
可用性测试访谈样本。
DOCX文件,17kb参考文献
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编辑:J Wang;提交10.12.21;同行评议:D Marquez, B Davis, AKC Wong;对作者07.02.22的评论;修订版本收到17.02.22;接受14.03.22;发表28.04.22
版权©Jaime Perales-Puchalt, Mariola Acosta-Rullán, Mariana Ramírez-Mantilla, Paul Espinoza-Kissell, Eric Vidoni, Michelle Niedens, Edward Ellerbeck, Ladson Hinton, Linda Loera, A Susana Ramírez, Esther Lara, Amber Watts, Kristine Williams, Jason Resendez, Jeffrey Burns。最初发表在JMIR Aging (https://aging.www.mybigtv.com), 28.04.2022。
这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Aging上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://aging.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。