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痴呆症患者的拉丁裔家庭照顾者在获得照顾者支持方面面临许多障碍。迫切需要采取措施减轻这些障碍。
本研究旨在描述的发展
对痴呆症患者的家庭护理有严重的情感、身体和经济负担[
大多数家庭照顾者干预措施是为非拉丁裔白人设计的,由于语言、文化和上下文原因,结果可能无法推广到其他群体[
在进行干预方面,短信比网站和应用程序有明显的优势。
为了解决拉丁裔个人在获得护理支持方面的差异,我们开发了
这是一个以用户为中心的设计原则指导下的混合方法项目。
所有研究程序均由堪萨斯大学医学中心机构审查委员会(STUDY00144478)批准。所有参与者提供书面知情同意书。
共规定了2条设计原则。首先,我们选择了社会认知理论作为主要的行为改变原则[
这一阶段旨在实现的愿景和设计规范
这一阶段的目的是在以往成功的行为干预的基础上确定核心内容类别。我们专门搜索了由社区生活管理局提供的基于证据的一般护理人员支持干预措施[
咨询委员会指南提供了专家意见,为基于拉丁裔护理人员需求的短信干预提供信息[
在前几个阶段的基础上,3名研究人员(JPP、MAR和PEK)在共享的电子表格上对潜在的英语SMS文本消息池进行了头脑风暴,然后根据主题(初始草案的关键词)对消息进行了分类。我们编辑了
除了SMS文本信息库,我们还为参与者开发了一本总结干预目的及其功能的参考小册子。这本小册子不是必须使用的
可用性测试旨在测试SMS文本消息干预的简短原型,并在实际的拉丁裔护理人员中进行评估。我们使用供应商的平台预览了不同拉丁裔看护者在各种关键场景下的行为和观点(例如,阅读特定信息、使用关键字、发送短信短信、打开网站和视频链接以及下载PDF文件)。测试课程于2021年6月通过视频会议进行,每人持续约90分钟,并根据参与者的喜好用英语和西班牙语进行。我们详细记录了可用性测试期间的观察结果和参与者最后的评论。
根据软件开发成本效益分析,我们招募了5个人[
我们使用与阶段4相同的过程分析了来自开放式访谈的定性数据(详细注释)。我们利用SPSS软件(IBM Corp .)的集中趋势估计、频率和百分比分析了定量基线特征。
本节主要讨论本项目中提出的以用户为中心的设计的第4到第6阶段。首先,我们总结了每个阶段的发现。其次,我们解释了这些发现如何告知每个阶段的干预发展。第三,我们描述了干预的最终版本。
在咨询委员会与拉丁裔照护者和卫生专业人员的会议期间引出的主题、子主题和主题描述。
主题和子主题 | 描述 | |
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物流 | 激励参与者参与项目 |
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痴呆的教育 | 给全家人写信时,要步调一致;痴呆症的分期和个体间的差异;体征和症状;通过使痴呆症正常化来解决耻辱感 |
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社会支持 | 与痴呆症患者的沟通;包括具体的例子(例如,让痴呆症患者有足够的时间回答)和资源(例如,阿尔茨海默病协会、卫生专业人员、西班牙语服务、支持团体和法律援助);与保健提供者沟通(例如,期望、报告内容、鼓励临床诊断和要求翻译);改善家庭沟通(如:了解家庭角色和优势,了解家庭支持的重要性,向家庭披露诊断);培养积极倾听的技巧(例如,反思和非言语语言) |
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照顾者的需求 | 应对抑郁、焦虑和压力(例如,放松);选择自己的战斗;运用幽默感;发现照顾的积极方面;解决孤独;应对孤独;利用精神;保持健康的生活方式 |
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护理对象需求 | 尽可能具体地处理行为症状;处理攻击性行为(例如,了解导致这种行为的疾病,分散注意力的技巧,以及当这个人具有攻击性时的沟通);处理焦虑行为(分心技术和预防);帮助痴呆症患者;解决痴呆症患者的日常护理,包括健康饮食、穿衣、卫生和做有意义的活动 |
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为受照顾者的死亡做准备 | 关于痴呆症患者生命结束时的预期情况的信息;悲伤策略和小贴士 |
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预约医生或药物 | 设置通知,提醒护理人员用药或看医生 |
需要整合其他家庭成员 | 应该允许一个以上的家庭成员参与,分担责任,避免因不得不教育其他人而给照顾者造成负担,促进对痴呆症患者正在经历的事情的集体理解,并减少护理过程的孤立 | |
消息应该遵循一定的顺序 | 经常替换内容(如教育、照顾者提示和资源),并根据照顾者的需要定制内容 | |
消息应该有一定的剂量 | 将强制发送信息的频率限制在每天1次(一般情况下),并根据护理人员的喜好调整频率和时间 | |
如何将COVID-19融入 |
关于COVID-19期间护理的可靠教育,包括感染后如何做、风险、疫苗以及为经历技术鸿沟的人提供的疫苗地点和资源。由于COVID-19的变化迅速,我们决定不自动发送消息,只根据需要发送临时信息 | |
一些关键字名称需要编辑 | 尽可能使用简单和可识别的关键字名称;允许平台识别替代拼写和错别字;并编辑特定的关键词: |
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考虑到SMS文本信息是可视的,这种干预可以优化为听力障碍的人 | |
参考手册需要编辑 | 缩短小册子,包括更少和更现实的例子,包括不同的关键字信息的矩阵 |
主题、子主题和主题描述在草图和原型设计阶段引出,通过团队的短信响应和与短信供应商的通信收集。
主题和子主题 | 描述 | |
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测试关键字响应 | 确保平台在发送特定关键字时立即自动响应SMS文本消息 |
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实时聊天测试 | 确保平台收到的短信不是关键字,而是针对教练的,比如“谢谢!” |
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测试关键字的不同拼写 | 确保关键字的替代拼写和拼写错误被平台识别 |
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测试链接和PDF下载 | 确保网站链接指向正确的位置和下载的PDF文件 |
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测试短信提醒功能 | 确保在指定的日期和时间发送药物或医生预约提醒 |
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测试其他物流 | 确保没有跨项目污染和其他特征(例如,非营业时间响应和 |
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消息需要编辑 | 提示平台发送的短信中存在拼写错误或建议编辑措辞 |
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需要使用不同的链接缩短器 | 该团队使用的链接缩短器将被手机运营商识别为垃圾邮件并被阻止 |
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需要在消息中嵌入名字 | 该团队希望有一个功能,可以自动在一些SMS文本消息的开头嵌入名字 |
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需要调整时间到时区 | 该团队想知道如何根据参与者所在的时区在特定时间发送信息 |
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需要关键字库来循环 | 关键字到达库的底部后停止发送 |
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需要编辑 |
在非工作时间发送消息时的响应设置不正确 |
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首选在单词中嵌入链接 | 该团队想知道是否可以将链接嵌入到单词中,并在点击它们时打开 |
在5名参与可用性测试的护理人员中,4名(80%)是女性。平均年龄44.6岁(SD 6.8;范围33-50)年。所有参与者均参保,平均受教育程度为15.6 (SD 2.2;范围12-18年。所有5名参与者都被认定为拉丁裔,40%(2/5)为美洲原住民,20%(1/5)为白人,40%(2/5)为>1种族。所有参与者都出生在美国以外的地区,包括墨西哥(1/ 5,20%)、中美洲(2/ 5,40%)和南美洲(2/ 5,40%)。除一名参与者外,所有参与者都用西班牙语完成了干预和评估,他们自我感知的英语口语水平为中等(2/ 5,40%)、高(1/ 5,20%)和非常高(2/ 5,40%)。参与者是痴呆症患者的女儿(3/ 5,60%),儿子(1/ 5,20%)和孙女(1/ 5,20%)。他们的平均护理年龄为77.0岁(SD 5.1; range 72-83) years.
总体而言,参与者在完成调查和短信任务时没有遇到任何重大问题(例如,阅读特定信息、使用关键字、发送短信、打开网站和视频链接以及下载PDF文件)。观察参与者在可用性测试期间的反应和测试结束时的评论,发现了一些次要的问题和普遍的积极反馈(
在采访结束时,参与者分享了大部分积极的反馈,包括以下内容。首先,在一般内容、后勤和简单性方面,对干预的满意度很高。评论包括以下内容:“我认为这个项目很棒”,“我喜欢这些信息和感言”,“这些信息让我觉得我并不孤单,并让我对事情有了正确的看法”,以及“这些信息很简单,感恩主题的信息很有帮助。”第二,与会代表表达了感谢之情
通过观察或评论,在5名拉丁裔护理人员参与的试点测试中引出主题、子主题和主题描述。
主题和子主题 | 描述 | ||
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表情很难理解 | 像24/7或the |
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说西班牙语的参与者在发音上有问题 |
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语境是理解的必要条件 | 有些短信需要额外的上下文或解释才能理解,例如,这个单词 |
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分支并不奏效 | 在一个例子中,回应 |
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需要编辑函数语言 | 对于停止该节目或在非营业时间发送消息的回应只有英语 | |
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需要护理人员的生活方式信息 | 有嘉宾建议为照顾者增加营养,作为健康生活方式的行动 | |
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干预满意度 | 对干预的总体、内容、后勤和简单性的满意度 | |
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感谢你的干预 | 感谢你提出的干预措施 | |
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强调这种干预的必要性 | 强调在拉丁裔个人和他们自己之间进行干预的必要性 |
最后
参与者发送的除关键字以外的任何短信都将由受过痴呆症护理培训的双语和文化熟练教练作为实时聊天接收。教练将在工作时间提供帮助,帮助参与者满足他们的任何需求(例如,关于护理人员补助金的额外信息和与诊所的3路通话编程)。教练将拥有行为健康相关领域的学士学位或更高学位,将接受痴呆症护理方面的培训,并将获得寻找当地资源的一般联系人列表(例如,阿尔茨海默氏病协会热线和老年人护理定位器)。的最终版本
关键字及其功能和每个关键字库在消息数(n)中的大小。
内容关键字(英语和西班牙语) | 菜单关键字(英语和西班牙语) | 内容关键字功能 | 消息,n |
教育和教育 | 没有一个 | 痴呆症的基本信息:类型、阶段和影响 | 54 |
压力和镇静 | 照顾者和监护人 | 应对压力的策略,比如放松 | 33 |
幸福和BIENESTAR | 照顾者和监护人 | 改善幸福感的策略和技巧,比如感恩和认知重组 | 30. |
生活方式和体面 | 照顾者和监护人 | 保持健康生活方式的小贴士,比如锻炼 | 21 |
家庭与家庭 | 支持和APOYO | 改善家庭沟通的技巧 | 19 |
医生和医生 | 支持和APOYO | 改善与卫生保健提供者沟通的技巧 | 15 |
耐心与平静 | 支持和APOYO | 改善与痴呆症患者沟通的技巧 | 37 |
儿童和尼诺 | 支持和APOYO | 与儿童沟通痴呆症的技巧 | 17 |
听和练习 | 支持和APOYO | 提高听力技巧的策略 | 33 |
资源和递归 | 支持和APOYO | 资源的联系信息,如支持团体,法律和财政援助,或送餐 | 26 |
解决和解决 | 没有一个 | 解决挑战性行为的一般策略 | 19 |
悲伤和决斗 | 没有一个 | 关于临终关怀和悲伤技巧的教育 | 30. |
活动和活动 | 关心和照顾 | 建议考虑有趣的活动,并根据痴呆症患者的能力进行调整 | 52 |
吃吃喝喝 | 关心和照顾 | 让痴呆症患者更容易和更健康的饮食技巧 | 36 |
敷料和前庭 | 关心和照顾 | 帮助痴呆症患者穿衣打扮的技巧 | 18 |
沐浴和DUCHA | 关心和照顾 | 帮助痴呆症患者洗澡或淋浴的技巧 | 24 |
厕所和BANO | 关心和照顾 | 痴呆症患者大小便失禁或便秘的处理方法 | 24 |
药物和药物 | 关心和照顾 | 提高服药依从性的技巧 | 27 |
家庭和公寓 | 关心和照顾 | 保持家庭安全的小贴士 | 50 |
驱动器和导体 | 关心和照顾 | 提示检测何时它不再是安全的个人与痴呆症驾驶和如何管理它 | 22 |
愤怒和愤怒 | 行为与传导 | 应对管理痴呆患者的攻击性行为的技巧 | 31 |
紧张和紧张 | 行为与传导 | 处理痴呆患者焦虑行为的技巧 | 33 |
抑郁和忧郁 | 行为与传导 | 处理痴呆症患者抑郁情绪的技巧 | 19 |
妄想和谵妄 | 行为与传导 | 处理痴呆患者精神症状的技巧 | 22 |
重复和重复 | 行为与传导 | 应对痴呆患者重复行为的技巧 | 20. |
睡眠和休眠 | 行为与传导 | 改善痴呆症患者睡眠质量的技巧 | 18 |
漫游和漫步 | 行为与传导 | 处理痴呆患者徘徊行为的技巧 | 23 |
不恰当且不合时宜 | 行为与传导 | 应对痴呆症患者不适当的性行为的技巧 | 18 |
囤积和积累 | 行为与传导 | 应对痴呆患者囤积行为的技巧 | 12 |
本研究旨在描述的发展
据我们所知,这是第一个针对拉丁裔和其他族裔痴呆症患者的护理支持的短信干预。很少有针对拉丁裔个人的基于证据和文化定制的护理支持干预措施。这些干预措施包括小说、网络小说、支持小组、护理管理和心理教育项目[
咨询委员会建议了痴呆症教育、社会支持、护理、照顾者需求、社区资源、预约提醒等相关的短信内容。这些领域最常被包括在多领域护理人员支持干预中,已被证明比单领域干预更有效[
咨询委员会鼓励将>纳入每个痴呆症患者的1名家庭成员。这一想法与拉丁裔个体的护理任务和决策更有可能由痴呆症患者的多个亲属共同承担的事实相一致[
这项研究有几个局限性。首先,可用性测试阶段的大多数参与者被确定为痴呆症患者的成年子女,是女性,受教育程度相对较高,有医疗保险,英语熟练程度至少为中等水平。与男性、配偶照顾者、受教育程度较低、缺乏医疗保险、英语水平有限或可能有独特不同需求的人群相比,该样本可能更关注这些群体的干预改进。然而,大多数护理人员都是女性,来自这些其他群体的个体在疾病发展的其他阶段也有代表
这项研究对公共卫生、临床实践和研究都有意义。关于公共卫生影响
本文介绍了研究的发展
可用性测试访谈样本。
这项工作得到了美国国立卫生研究院的资助R21 AG065755, K01 MD014177和P30 AG072973。所有作者都对作品的概念或设计、对作品数据的解释以及对重要智力内容的起草和批判性修改做出了重大贡献。自2015年以来,JPP感谢与他合作开展这项研究和其他研究项目的国家和地方组织。JPP还感谢参与本研究各个阶段的研究参与者,以及任何直接或间接为本研究做出贡献的人。
没有宣布。