移动应用程序使用与照顾者支持系统、照顾时间和感知幸福感之间的关系:来自大型雇主的调查研究

介绍

背景

在美国，随着老年人口的迅速增长，照顾者的负担是一个日益严重的问题。在过去的5年里，提供无偿医疗服务的美国人从4350万增加到5300万。1］．虽然所有人口统计中的人(例如，有健康问题的幼儿和配偶)都可能需要照顾，但老年人在接受照顾者中占很大比例。预期寿命延长的老年人口的增长意味着未来需要照顾的人数可能会继续增加。1］．照护包括范围广泛的活动，这些活动往往取决于接受照护者的诊断和病情的严重程度[2］．此外，家庭照顾者和受照顾者之间的关系可以决定所需活动的类型。例如，照顾行动不便的父母与照顾患有癌症的配偶是不同的。照料与一些负面的健康结果有关，如精神困扰、自我照顾能力差、睡眠剥夺和照顾者负担，而这些往往被临床医生所忽视[1，3.］．在论文的其余部分，看护者被定义为任何无偿的家庭看护者谁可能会照顾一个亲戚或朋友。照顾者的负担也可能对工作与生活的平衡产生负面影响。大约10%的护理人员不得不完全放弃工作或提前退休[1］．

文献发现，与照顾相关的负担是主观的(即自我报告的幸福感、健康状况和生活质量的结果)还是客观的(即花费的时间、费用和照顾日常任务的结果)取决于被照顾者的状况和照顾者的特征[4-6］．例如，照顾患有严重身体残疾或精神分裂症的人被发现与照顾者的主观负担有关，尽管这些情况与客观负担之间的联系尚不清楚[5，6］．此外，当一个人扮演照顾者的角色时，社会活动的减少和孤立感会加重照顾的负担，导致身心健康状况恶化[3.］．研究还表明，照顾者的特点，如是女性或与照顾者同住，也可能增加照顾者的负担[7，8］．另一项研究发现，感知到的社会支持可能比实际得到的社会支持与主观负担的关系更为一致[9］．

对于主要照顾者来说，寻求帮助可能尤其困难。通常情况下，即使有其他资源，如社区服务或其他家庭成员或朋友可以提供帮助，但他们最终还是承担了照顾孩子的全部负担。1，3.］．看护人不愿寻求帮助的原因有很多:经济问题，害怕失去隐私，或者对护理需求感到羞耻[3.］．社会关系与健康之间的一个假设联系是，人们从朋友和亲人那里得到的社会支持可能会影响健康缓冲防止心理社会压力对身体造成的有害后果。研究发现，社会支持的增加与照顾者负担的减轻有关[10］．

虽然大多数文献关注的是照顾负担，但研究也指出照顾也有积极的方面[7，11-13］．具体来说，照顾可以带来机会，如能够回馈，发现个人的力量，变得更接近照顾者，并获得成就感和能力感。

由于照顾者人数不断增加，人们对减轻照顾负担的技术创新越来越感兴趣。护理人员之间基于网络的干预措施似乎侧重于某些诊断组(即痴呆症和慢性病)[14-20.］．评估的大多数基于网络的干预措施提供信息、教育和同伴或专业支持。一项对改善护理人员健康和一般护理结果的基于网络的干预措施的审查发现，由于技术干预，压力或痛苦显著减少。然而，由于样本量小或研究设计薄弱，这些干预措施的评估结果参差不齐[15］．

尽管许多研究已经检验了基于网络的干预措施的有效性，但我们对为照顾者负担设计的移动应用程序的作用的了解相对有限[21-23］．Ghahramani和Wang [21研究了护理人员是否愿意采用与护理相关的移动应用程序的预测因素。他们发现，护理人员使用应用程序的能力和技能，应用程序响应护理人员需求的有效性，以及护理人员对其责任的控制程度是影响护理人员使用护理相关移动应用程序意愿的因素。当被护理者的健康状况被认为更严重时，护理人员报告说更有可能使用应用程序。此外，随着意外健康变化的威胁变得更有可能，护理人员报告说应用程序是一种更有效的工具[21］．

我们的研究旨在评估移动应用程序在减少大型雇主员工照顾者负担和增加感知支持和幸福感方面的有效性。本文的作者在研究期间和研究结果的传播期间受雇于大型雇主。这款手机应用的工作原理是，以一种方便的方式，将无薪的主要照顾者与他或她的个人社会支持团体(即朋友、家人和社区服务机构)联系起来，这有助于降低请求和提供支持的障碍。此外，该应用程序还为护理人员提供了访问多种资源和工具的权限。具体而言，本研究对文献的贡献体现在三个方面。首先，我们评估了专门为无薪护理人员设计的移动应用程序的影响-这一主题尚未得到广泛研究，但假设可以减轻负担[21-23］．这款应用的具体功能是让护理人员更容易协调帮助。通过这种关注，我们可以更好地了解应用程序如何积极影响护理人员并减轻负担。其次，我们评估了以前研究中通常没有报告的结果，例如护理对感知工作效率和时间使用的影响。最后，我们提供了关于公共卫生危机(如COVID-19)如何影响护理人员负担的启发性证据，以及该应用程序如何能够在不可预见的因素和限制下减轻护理人员负担。

护理程序

ianacare应用程序是一家大型雇主利用旨在改善员工健康和福祉的技术战略的一部分，是在科技初创企业之间的竞争中被选中的。Ianacare是从126家申请者中选出的5家公司之一。来自初创企业的申请是根据技术实施的可行性和提出的解决方案的优点来评判的。

这款应用于2019年推出。作为家庭照顾者，两位创始人观察到，照顾者和他们的支持团体之间往往没有相互帮助，因为他们觉得照顾者有强烈的负担。医改移动应用程序旨在利用技术，并作为有效的缓冲，组织和动员护理人员周围的社交网络;的iana奥巴马医改代表的是我并不孤单．

这款移动应用程序允许在护理人员提出需求时动员支持团队，比如协调医生就诊、送杂货和送药。这种动员可以让更多的人分担护理负担，更容易协调日程安排，同时提供一个分享情感支持的平台。一旦应用程序被下载，护理人员被要求通过邀请他们下载应用程序并加入护理人员的支持团队来创建他或她的支持团队。当某项特定的看护任务需要帮助时，看护人可以点击相应的可用选项图标(例如，差事、签到、用餐、休息或休息、宠物护理、儿童保育、乘车和其他活动)。在选择一种帮助选项后，护理人员可以指定他或她需要帮助的人。他们还指定了地点、日期和时间，在护理人员支持小组可见的日历上，以及任何其他规范。一旦请求帮助，就会发送通知，当有人接受请求时，就会通知护理人员。照顾者和被照顾者都可以请求和接受帮助，发布更新，邀请或移除支持者。护理人员和支持小组成员还可以在应用程序上发布更新和照片，让彼此秘密地参与到护理对象的情况中。“伊安医改”的优点之一是，它内置了请求不同类型帮助的选项，这些帮助可以同时发送给护理人员的支持者团队，从而消除了管理一对一对话的需要。团队成员可以看到谁帮助了哪些任务，这可以在团队中更均匀地分配照顾任务。 Our hypothesis is that caregivers using the app will be more likely to ask and receive help from their support system, reducing the burden associated with having to tailor each help request as individual conversations whenever help is needed. When requesting help becomes easier, caregivers will be more likely to seek it. This leads to improvements in other domains such as work productivity, well-being, leisure time, and a general feeling of support.

本研究试图填补关于这一主题的文献空白，通过使用调查前和调查后的设计来评估应用程序对无偿雇佣护理人员样本的影响，该设计询问了护理的客观和主观结果。我们关注主要照护者的三个主要结果:(1)支持系统，定义为照护者是否有帮手，是否容易完成照护任务，以及作为照护者被支持的感觉;(2)时间使用和生产力结果，定义为花在照顾任务上的时间、影响工作时间的照顾任务、工作时的感知生产力，以及照顾对照顾者工作的感知影响;(3)幸福感，指被照顾者因照顾任务而感到不堪重负的频率，以及照顾对照顾者感知健康的影响[4，24］．

方法

调查的实施

我们使用了前后调查设计来衡量应用程序的有效性。该应用程序于2020年3月30日至2020年4月13日期间提供给一家大型全国性雇主的员工。雇主选择“奥巴马医改”是基于他们对帮助减轻雇员照顾者负担的兴趣。该调查是由包括本文作者和公司内部调查数据收集专家在内的一个研究小组开发的。

该公司鼓励员工下载并使用这款应用，为期6周，发布在公司内部网的公告上。纳入标准包括:是至少一个人的无薪主要照顾者，拥有智能手机或平板电脑，在第一次和第二次调查之间的6周内与同一雇主在一起。符合条件的参与者在登记时完成了一项基于网络的10分钟调查。如果他们是不止一个人的主要照顾者，我们要求参与者只回答他们花最多时间照顾的人的问题。在应用程序使用6周后，参与者通过电子邮件被邀请进行第二次网络调查，大约需要10分钟完成。成功完成这两项调查后，提供了25美元的礼品卡。这两项调查的结果都是匿名的，没有个人姓名。调查招募材料和知情同意部分强调了参与的自愿性质和随时终止参与的选择，而不会受到惩罚或失去福利。希望退出研究的参与者可以通过电子邮件表达他们的要求。退出后，参与者将不再收到任何与研究相关的通信，研究小组将删除他们的数据。 We also excluded survey participants if they were never active on the app.

应用程序使用前和使用后的调查包括参与者的人口统计(年龄和性别)、社会经济地位(教育和收入水平)和护理特征(被照顾者、居住地和护理任务类型)。应用程序前使用调查还提供了护理者支持系统的基线评估以及护理对感知生产力和健康的影响。产生健康结果的调查问题没有区分身体健康和精神健康。应用后使用调查包含了与第一次调查相同的问题。应用程序使用后的调查还包括手机应用程序对参与者的护理负担的影响，他们对现有应用程序功能的看法，以及未来可能添加到应用程序中的其他潜在功能。考虑到研究时间与2020年COVID-19的出现重叠，应用程序使用后调查还包括关于COVID-19对其护理情况影响的问题。

调查包括客观问题和主观问题。我们将被调查者的答案可以被确定为正确或错误的问题标记为客观问题，将被调查者的答案与他们的感知和感受相关的问题标记为主观问题。

道德的考虑

不需要机构审查委员会的审查，因为收集的数据是作为雇主质量改进倡议的一部分(与人类受试者研究相反)，以努力改善提供给员工的福利。完整的调查问卷请参阅多媒体附录1．

调查问题

照顾者的支持系统

与护理人员支持系统数据相关的信息是基于应用程序使用前和使用后的调查中的问题，即参与者执行的护理任务的比例以及作为护理人员感到被支持的频率。

花在照顾别人上的时间和工作效率

在使用应用程序之前和之后，所有参与者都被问及花在护理上的时间，以及他们对护理如何影响他们工作效率的看法。参与者被要求报告过去一个月每周花在护理上的时间(例如，准备食物、护理协助、协调医生就诊和购买杂货)，以及由于计划好的护理任务(例如，医生预约)和计划外的护理任务(例如，医疗紧急情况)而需要从工作中请假的时间。参与者被要求评估他们认为自己的照顾角色如何影响了他们的工作效率或注意力。此外，他们还被问及，与同事相比，照顾他人是否会让他们在工作表现和认可方面处于不利地位。

照顾者健康

在使用移动应用程序之前和之后，所有参与者都被问及关于他们在过去30天内作为照顾者的整体健康状况的相同问题，包括他们的压力水平和感知到的照顾者负担。具体而言，参与者被要求报告因照顾任务而感到不堪重负的频率(例如，担心他们所照顾的人)，以及他们在过去30天内感到照顾对自己的健康产生负面影响的频率(例如，看护者因为忙于照顾别人而错过了自己的医生预约或错过了自己的药)。

COVID-19对护理的影响

由于研究期间与2020年COVID-19大流行重叠，参与者被要求评估COVID-19对他们照顾角色的影响。采用5分李克特量表来衡量反应。参与者被问及与COVID-19相关的护理时间方面的生产力问题，包括COVID-19如何影响每周用于护理的小时数，COVID-19是否增加了请假参加护理任务所需的时间，参与者的生产力基于COVID-19是否使他们在工作中处于更大的劣势，因为他们是护理人员。以及COVID-19是否会因为对照顾任务的担忧增加而对工作注意力产生负面影响。参与者的整体幸福感是通过COVID-19如何影响照顾任务的压力水平来评估的。

结果测量

我们从三个方面评估了这款应用的有效性:支持系统、时间使用和效率，以及幸福感。与照顾者支持系统相关的结果以二元指标进行评估:(1)受访者是否报告在过去30天内自己完成了一半以上的照顾任务，(2)受访者是否报告在过去30天内没有人支持他或她的照顾任务，以及(3)受访者是否报告从来没有或几乎从来没有在过去的30天里感受到他或她的社交网络的支持。使用二元指标评估护理时间使用和生产力的结果，包括:(1)被申请人是否报道支出超过30小时每周护理任务在过去30天,(2)被调查者报告说他或她是否需要任何时间从工作由于护理计划任务在过去30天,(3)被申请人是否报道他或她意外需要采取任何时间从工作由于护理任务,(4)被申请人是否报道他或她的工作效率和焦点被照料家庭的负面影响,(5)与同事相比，被调查者是否认为照顾使其在工作绩效和认可度方面处于不利地位。幸福感的结果使用二元指标来评估报告的概率(1)在过去30天内相当或经常感到被照顾任务压垮;(2)相当或经常感到与照顾有关的负面健康影响。

统计分析

为了衡量应用程序使用与护理结果之间的关系，我们比较了调查前后的反应，并使用线性概率模型报告了参与者内部结果的变化。此外，我们比较了受访者的全尺度答案的分布，而没有将其转化为二元变量。对于分布分析，我们呈现箱形图来显示评估支持系统、时间使用和生产力以及自我报告幸福感结果的问题答案的分布。我们还报告了在应用程序使用前后，参与者内部完整答案的平均变化。未进行功率分析。

结果

概述

最终的样本包括176人，他们对应用前和应用后的调查(图1）.我们的样本以女性为主(167/176,94.9%)，平均年龄为47岁(SD 9.71)。超过一半的参与者是白人，受过大学教育，家庭收入至少为75,000美元。大多数参与者报告说，他们照顾父母，和他们照顾的人住在一起，提供日常生活和行政协助(即准备食物、打扫卫生、管理保险、协调医生就诊和财务管理);表1）.

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我们观察到两种支持系统结果的显著差异。具体来说，在使用应用程序后，护理人员报告的概率自己承担了一半以上的照顾任务下跌9.1%点(SE 0.036;P= . 01)。看护人报告的概率没有人帮助他们照顾别人也下跌7.9%点(SE 0.035;P= .02点)。没有证据表明，这款应用对那些报告自己照顾所有孩子的护理人员减轻照顾负担有任何影响。我们也没有观察到一个人在支持小组的感知支持方面有任何显著差异(表2）.

在时间使用和感知生产力结果方面，我们观察到一些改进。经过6周的应用使用，两者的报告概率没有从工作中抽出时间，因为计划照顾的任务和报告的概率不因参加计划外的照顾任务而请假上涨12.5%点(SE 0.04;P=。003年和P=。005年,分别)。我们还观察到，在应用使用6周后，报告的概率显著下降每周花超过30个小时照顾他人9.1%点(SE 0.04;P= .02点;表2）.

报告的概率经常因照顾而感到健康受到负面影响g下降了6.8%，尽管估计仅在10%显著性水平下显著(SE 0.04;P= . 07)。应用使用6周后，报告的概率经常被照顾任务压垮下跌12.5%点(SE 0.04;P= .003;表2）．

总而言之，我们观察到11名护理人员中有7名的结果有所改善。应用程序的使用与减少落在主要照顾者身上的照顾任务数量以及增加至少一个人帮助他或她的可能性显着相关。该应用程序的使用还与主要照顾者时间管理的改善有关。请假照顾孩子的时间明显减少，每周花在照顾孩子上的时间少于30小时的可能性也显著降低。也有证据表明，这款应用可能与减少不堪重负的感觉、改善护理对护理者健康的感知影响有关。

我们观察到，对支持主要照顾者人数的反应显著改善(P= .006;图2)与应用程序使用。我们观察到每周花在照顾任务上的时间有显著变化(P=.04)及从工作中请假照顾他人的时数(P= .03点;图3）.这些显著的变化与减少看护时间的反应有关。我们观察到，对工作结果的反应明显变差了;我们观察到工作效率或注意力的下降(P= 0.004)，而因照顾他人而在工作中处于不利地位的感觉增加(P= 0。06;图3）.然而，在照顾对参与者健康的影响方面，有显著的改善(P= .02点;装具)。最后，我们观察到，在使用应用程序后，参与者对护理的不知所措感有统计学上显著的积极减少(P= 04;图4）.

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COVID-19大流行的影响

共有35.2%(62/176)的参与者表示，COVID-19显着增加了他们花在照顾任务上的时间(表3）.约67%(118/176)的受访者表示，COVID-19增加了他们因照顾他人而承受的压力，40.9%(72/176)的受访者表示，COVID-19对他们的工作注意力产生了负面影响。我们还观察到，大多数参与者报告说，COVID-19阻止了他们向他人寻求帮助，尽管我们观察到，从至少一个人那里获得帮助的可能性和帮助照顾他人的人数都显着增加。我们认为，这是一个启发性的证据，证明该应用程序有助于护理人员在COVID-19变得更加困难的情况下向他人寻求更多帮助。大多数参与者报告说，COVID-19并没有增加从工作中请假照顾他人的必要性。

对应用的感知

总体而言，大多数受访者对这两款应用持中立态度(表4）.然而，他们更有可能对减轻照顾者的负担持积极态度。例如，38.1%(67/176)的人报告说，该应用程序使向他人寻求护理帮助变得更容易，30.1%(53/176)的人报告说，该应用程序使他们能够向别人寻求帮助，否则他们不会问的事情。在176名参与者中，74人(42%)报告说，这款应用让他们在照顾者的角色中感到更受支持。

在第二项调查中，我们还询问了受访者照顾对他们自身健康的负面影响。我们发现大约17%(30/176)的人说它影响了他们的身体健康，降低了他们的生活质量。大约26.1%(46/176)和23.9%(42/176)的人报告说，照顾影响了他们的睡眠和工作与生活的平衡，从而使他们的健康状况恶化，44.9%(79/176)的人报告说，照顾增加了他们的压力和焦虑(表5）.

讨论

主要研究结果

我们的研究结果表明，移动应用程序的使用与护理的客观结果的改善有关，例如减少了自己完成一半以上护理的可能性，以及护理人员无人协助的可能性。我们注意到，这款应用的主要工作是通过更方便地将护理者与可以协助护理的人联系起来，从而改善护理者的支持系统，并使寻求帮助的任务变得更容易。因此，我们期望在本研究中看到与照顾者支持系统相关的结果比其他结果相对更多的变化。我们能够检测到需要参与者客观评估的结果的显著改善，例如自己完成的护理部分与帮助的部分。然而，具有主观衡量标准的结果，如受到支持团体的支持或感知到的工作效率，并没有产生任何有意义的变化。

我们认识到，在两次调查期间，新冠肺炎疫情给人们的日常生活和工作条件带来了重大变化。一些积极和消极的结果可能是由COVID-19的居家令造成的。例如，支持照顾者人数的增加可能归因于更多的家庭成员在家工作或由于可能失业而减少工作责任，因此，更好地支持主要照顾者的能力。我们的样本排除了在两次调查之间失业的人;因此，结果不受参与者就业状况变化的影响。请假照顾孩子的时间减少可能是由于参与者工作条件的变化，而不一定是应用程序的使用。还有一种可能是，由于就地避难的限制，护理人员可能无法最大限度地使用这款应用。

该应用程序要求用户从他们的社交网络中寻求帮助。因此，如果没有现有的潜在帮助者，护理人员将无法体验到该应用程序的全部好处。与工作相关的结果的下降可能与COVID-19大流行的影响有关，因为第一次调查是在COVID-19大流行的影响被公开观察到之前进行的，而第二次调查发生在COVID-19大流行的高峰期。人们认为工作效率下降和在工作中感觉处于不利地位的人增加，有理由将其归因于2019冠状病毒病大流行的负面影响。

限制

我们注意到，我们的研究样本与Ploeg等人在研究中回顾的许多研究中的样本不同[15]以及在看护领域中研究的大多数其他干预措施。首先，我们的研究并没有将护理人员的样本限制在为患有特定疾病的人(即心脏移植、癌症患者和痴呆症患者)提供护理的特定护理人员组，而是包括许多类型的护理接受者。因此，我们无法透露任何关于护理对象或护理人员的具体情况，因为我们的样本量不足以调查该应用的异质效应。其次，我们的样本主要由大型雇主的员工组成，其中大多数人至少受过大学教育，收入高于普通人。因此，我们的结果可能不适用于一般人群的护理人员。可以想象，与一般人群相比，我们的样本包括更有数字素养和更愿意使用移动应用程序的护理人员，使他们能够获得更多的好处。因此，我们的研究结果应该与现有文献的发现相结合，这些文献记录了数字素养与护理人员使用移动干预措施促进护理之间的联系[25，26］．这项研究的另一个局限性是，它只关注应用程序对护理的负面结果的影响，因为受试者没有被问及任何归因于其护理角色的积极经历。应用程序的使用可能通过减少与护理相关的隔离和负担来增强护理的积极影响，从而导致护理人员在照顾他们所爱的人时获得更积极的体验，这是合理的[11］．最后，由于干预期恰逢2019冠状病毒病大流行的出现，导致了“就地避难”政策和其他给人们日常生活带来的变化，我们必须谨慎解读大流行对我们研究结果的干扰。

结论与启示

我们发现，使用一款促进照顾者之间协调的移动应用程序，可以改善花在照顾上的时间、主要照顾者的感知健康和感知幸福感。这表明，移动干预，以促进护理可以是一个有用的解决方案，为一些护理人员。我们认为，这项研究进一步支持将资源投入到旨在帮助护理人员的移动应用程序中。我们研究结果的意义尤其重要，因为目前的大流行不仅增加了护理人员的负担，而且使更大比例的人口体验到技术的好处。未来的研究需要检查移动技术可以为没有或有限的社会支持团体的护理人员提供的机会，以及如何增强这种技术，以便在对无偿护理支持的需求超过需求的情况下为护理人员提供最大的帮助。