发表在24卷, 3号(2022): 3月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/25243,首次出版
情境化参与Facebook上的健康信息:使用社交媒体内容和情境启发方法

情境化参与Facebook上的健康信息:使用社交媒体内容和情境启发方法

情境化参与Facebook上的健康信息:使用社交媒体内容和情境启发方法

原始论文

1美国新泽西州新不伦瑞克市罗格斯大学传播与信息学院传播系

2癌症预防和控制项目,新泽西州罗格斯癌症研究所,新布朗斯威克,新泽西州,美国

3.美国马里兰州巴尔的摩约翰霍普金斯大学布隆伯格公共卫生学院卫生、行为与社会系

4美国马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯大学布隆伯格公共卫生学院心理健康系

5约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院流行病学系,马里兰州巴尔的摩,美国

通讯作者:

约奈拉M里维拉,公共卫生硕士,博士

传播系

传播与信息学院

罗格斯大学

亨廷顿街4号

New Brunswick, NJ, 08901

美国

电话:1 (848)932 7612

电子邮件:yonaira.rivera@rutgers.edu


背景:关于社交媒体上的健康信息参与,我们所知道的大部分都来自定量方法。公共卫生文献通常通过衡量卫生组织Facebook页面上帖子的喜欢、评论和/或分享来量化参与度。但是,这些内容可能不代表平台用户通常可以获得和使用的健康信息(和错误信息)。此外,有些人可能更喜欢接触信息而不留下可量化的数字痕迹。混合方法方法可以提供一种方法,超越仅使用目前可用的社会媒体指标来评估卫生信息参与情况的限制。

摘要目的:本研究旨在讨论当前评估Facebook上健康信息参与的方法的局限性,并提出了社交媒体内容和上下文启发方法,这是一种定性驱动的混合方法,用于理解健康信息的参与以及参与如何导致后续行动。

方法:数据收集,管理和分析使用社交媒体内容和上下文启发方法提出。这种方法是为一项更广泛的研究而开发的,该研究旨在探索美国拉丁裔和拉丁裔人如何以及为什么参与Facebook上的癌症预防和筛查信息。该研究包括20名年龄在40至75岁之间、没有癌症的参与者,他们参加了半结构化的深度访谈,讨论他们在Facebook上的使用情况以及对该平台上癌症信息的关注。参与者和研究人员一起登录他们的Facebook账户,打字癌症在搜索栏中,并讨论了他们在过去12个月内参与的与癌症相关的帖子。参与度被定义为点赞、评论和/或分享帖子;点击帖子链接;在帖子里读文章;和/或在帖子中观看视频。内容参与度引发了关于参与度的原因以及参与度是否会引发进一步行动的问题。数据使用MAXQDA (VERBI GmbH)进行管理,并使用主题和内容分析进行分析。

结果:来自社交媒体内容和情境启发方法的数据表明,参与者主要通过查看和/或阅读内容(48/66,73%)来参与癌症预防和筛查信息,而不喜欢、评论或分享内容。这种方法提供了丰富的内容,说明美国拉丁裔和拉丁裔如何参与并采取行动,在Facebook上的癌症预防和筛查信息。我们从主要研究中提出了两个具有象征意义的案例,以举例说明从这种方法中获得的额外信息和背景,这是目前定量方法所缺乏的。

结论:社交媒体内容和情境启发方法可以更好地代表和更深入地描述人们如何参与社交媒体上遇到的健康信息和错误信息并对其采取行动。这种方法可以应用于关于如何在社交媒体上最好地传播健康信息的未来研究,包括这些信息如何影响对信息可信度和准确性的评估,这可能会影响健康结果。

[J] .中国医学信息学报,2010;24(3):563 - 563

doi: 10.2196/25243

关键字



背景

在当今的社交媒体环境中,健康错误信息的增加促使人们需要更好地了解个人如何以及为什么参与这些内容,以及它们对健康结果的影响。尽管由于2019冠状病毒病大流行及其伴随的信息大流行,这一主题已经臭名昭著,但自2018年底以来,一直有人呼吁研究解决卫生错误信息及其对服务不足人群的独特影响[1]。这些呼吁承认,除了确定健康错误信息的流行程度和趋势外,研究人员还需要制定方法,更好地了解社交媒体上错误信息交换的背景,影响内容参与的内部和人际动态,以及这些互动如何产生健康后果[1]。

通过社交媒体向人群提供基于证据的内容已成为对抗健康错误信息传播的一项重要努力[23.]。如果使用得当,这些平台可以通过帖子、图片、视频和其他形式的信息共享来促进用户参与,从而鼓励参与式交流[4]。社会媒体参与性的概念将参与作为卫生组织与受众直接沟通的一种方式[5并通常通过评估用户对平台上发布的内容的反应来评估。各组织通过在关于健康问题的对话中发挥积极作用,还可以确保通过传播准确的信息建立信任和信誉[5]。

定量方法无疑有助于识别社交媒体上的健康错误信息趋势[6-9]。然而,这些数据越来越难以获得[10],没有提供重要的背景信息,说明是什么促使健康状况不佳的弱势群体参与和传播,也无法捕捉错误信息对行为的影响。探索这些组成部分在错误信息传播中的作用的混合方法方法对于设计减少和停止传播的干预措施是必要的。混合方法研究全面而有目的地使用定性和定量技术来解决任何一种方法都无法独立充分探索和背景化的总体研究问题[11]。因此,本文提出了社交媒体内容和情境启发方法,这是一种新颖的方法,它结合了定性方法,以更好地将社交媒体上的健康信息的参与情况以及这可能如何导致后续行动。本文首先讨论了目前在社交媒体上参与健康信息的操作实施的局限性。接下来是对社交媒体内容和上下文启发方法的详细描述,该方法旨在获取拉丁裔和拉丁裔参与者Facebook账户上癌症相关帖子的调查数据、访谈和计算机屏幕记录,以进行定量和定性分析。然后,提出了2个案例研究,以举例说明从这种方法中得出的额外信息,这是目前其他方法所缺乏的。最后,我们讨论了如何结合定性方法,例如本文中概述的方法,可以更好地代表人们如何在现实中参与健康信息,并为对这类工作感兴趣的研究人员提供见解。

评估Facebook上健康信息的参与度

Facebook是全球最受欢迎的社交媒体平台之一,拥有超过23亿活跃用户。12]。受欢迎程度仅次于YouTube, 74%的美国Facebook用户每天都会访问该平台[13]。娱乐、社交和打发时间是人们使用Facebook的原因。14]。Facebook也是健康信息和社会支持的来源[15],使其成为一个与普通受众就健康问题进行交流的有用场所。许多公共卫生组织通过创建Facebook页面在Facebook上建立了自己的存在,该页面为企业和组织提供了与平台用户公开分享信息的空间。Facebook页面为这些组织提供了向Facebook用户传递循证健康信息的直接途径,这在信息日益不可靠的社交媒体环境中至关重要[3.]。Facebook页面管理员也有能力监控社交媒体指标,为卫生组织提供了一种方法,使受众参与发布的内容。

评估社交媒体上与健康有关的信息的参与情况特别重要,因为它是多种结果的前兆,如提高认识、知识和行为改变[1617]。大多数研究都是通过收集和分析组织Facebook页面内帖子的点赞、评论和/或分享数据来评估参与度的[18-24]。例如,Strekalova和Krieger [24研究报告显示,在美国国家癌症研究所的Facebook页面上发布的与癌症相关的帖子,如果包含图像(而不是视频、嵌入链接或文本),就会有更多的点赞、评论和分享。同样,Srivastava等[18研究人员发现,美国癌症协会(American Cancer Society) Facebook页面上包含图片或视频的帖子更容易被点赞或分享,而基于文本的帖子更容易引发用户评论。同时,Klippert和Schaper [25扩展了他们对用户粘性的定义,包括了帖子到达量和嵌入链接点击量的指标——这两个指标对Facebook页面管理员来说都是可用的。最后,其他研究也捕捉到了人们对Facebook上公开的癌症信息的关注[1920.26]或Facebook群[27-30.]。Facebook群组与Facebook页面的不同之处在于,它们可以是公开的,也可以是私人的,但不提供详细的社交媒体指标和受众洞察(尽管群组管理员可以通过Facebook的应用程序编程接口提取原始数据进行分析)。在这种情况下,参与度是通过量化喜欢、评论和分享来评估的,因为这些指标对任何访问发布内容的人都是可见的。

业务接触定量评估的局限性

通过这些指标来衡量与健康相关内容的参与度,对于希望评估社交媒体活动成功与否的组织非常有用。它还可以提供对信息因素的洞察,这些因素可能会增强人们对社交媒体上健康信息的参与[31]。然而,现有的度量标准有重要的局限性。在Facebook上,这些限制之一与用户接触内容的方式有关。为了让Facebook页面上的帖子出现在一个人的动态消息中,这个人必须要么关注该页面,要么有一个与该页面上的帖子互动的Facebook朋友。用户还可以通过付费广告或Facebook视频推荐(基于视频的受欢迎程度或用户关注的其他人和页面)等方式从Facebook页面获取与健康相关的内容[32]。即便如此,Facebook不断变化的算法也会影响这些内容在一个人的新闻动态中的出现,该算法倾向于个人最常参与的内容[33]。当用户登录Facebook账户时,特定的健康信息是否会出现在动态消息中,这就会产生影响。因此,参与与健康有关的Facebook页面内容可能并不代表一般人群如何参与Facebook上的此类信息。很可能许多关注Facebook健康页面的人已经对这个特定的话题感兴趣了。然而,有许多人可能对卫生组织试图接触到的健康信息没有积极的兴趣,例如作为预防和筛查信息目标受众的健康个人。此外,专注于衡量卫生组织发布的基于证据的内容的参与度并不能完全反映Facebook上的健康信息格局,其中包括用户生成或共享的健康错误信息,这些信息可能不是来自可靠来源(例如,Facebook朋友在没有原始来源链接的情况下分享的一篇与covid -19相关的帖子,消除了有关疫苗效率的错误信息)。

量化点赞、评论和分享的另一个限制是,这些都是对用户粘性的粗略衡量。尽管这些指标允许研究人员量化一些Facebook用户如何明显地参与到公开可用或发布在Facebook小组中的健康信息中,但他们排除了那些没有执行这些操作但仍在平台上消费健康信息的个人。1824]。信息消费和潜伏——通常被定义为在网上阅读帖子而不回应——被视为一种积极的、参与性的网络行为形式。34]。潜伏可能由于环境、关系、安全和个人原因而发生[35]。例如,消息的质量可能很差(环境),用户可能不觉得自己是网络社区的一部分(关系)或有隐私问题(安全),或者仅仅通过阅读帖子就可以满足个人需求(个人)[35]。

此外,虽然较新的Facebook应用程序,如CrowdTangle,允许研究人员捕获额外的粘性指标(如帖子浏览量)[36,这些指标仅局限于平台上公开内容的总体趋势。此外,这些粗糙的措施未能捕捉到接触健康信息和错误信息是否以及如何影响个人在其他地方根据这些信息采取行动。潜在的行动可能小到通过消息应用程序与朋友讨论信息,大到将预防行为纳入自己的生活方式。理解这些复杂性不可避免地需要新的方法来帮助将参与对健康结果的影响置于背景中。

针对这些需求,我们开发了social media content and context elicitation method。这种方法在一对一的面对面接触中同时引出数据,参与者访问他们的社交媒体资料,滚动相关内容,并与研究人员进行内容互动。在接下来的部分中,我们将概述收集、管理和分析提取数据的过程,并提供该方法提供的可靠结果的示例。我们希望这些细节——特别是围绕数据收集和管理的细节——能够使其他学者复制和/或采用这些方法进行相关研究。


概述

本文中讨论的方法是为一项探索性的、趋同的平行研究而开发的,该研究评估了40至75岁没有癌症病史的拉丁裔和拉丁裔成年人如何以及为什么参与并采取行动预防和筛查Facebook上的癌症信息或错误信息(在其他地方发表)[37]。在这项研究中,20名年龄在40至75岁之间、没有癌症病史的自认为是拉丁裔和拉丁裔的人参加了半结构化的深度访谈,讨论了他们在Facebook上的使用情况和对该平台上癌症信息的参与情况。这些多样化的人群不仅热衷于使用Facebook,而且还面临着很高的癌症健康差异:癌症是美国拉丁裔和拉丁裔的主要死亡原因。38与可预防行为相关的可筛查癌症(乳腺癌、前列腺癌和结肠直肠癌)的发病率最高[39]。有关研究的详情及主要研究结果,请参阅原刊物[37]。

为本研究开发的社交媒体内容和情境启发方法包括三个部分:(1)收集人口统计、健康相关信息搜索和Facebook使用数据的简短调查;(2)过去12个月在参与者的Facebook上出现的有关癌症的帖子的电脑屏幕记录;(3)半结构化的深度访谈,讨论Facebook的使用和参与Facebook上的癌症帖子(图1).参与者是通过传单、口口相传和Facebook广告招募的。访谈由会两种语言的首席研究员以参与者偏好的语言(英语或西班牙语)进行。所有采访都在2018年夏天进行,持续了大约2个小时。

图1所示。研究设计使用社交媒体内容和情境启发方法来捕捉Facebook上癌症信息的参与。每个参与者都接受了所有数据的收集。
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数据收集

在提供口头同意后,参与者完成了一项简短的调查,收集了人口统计变量、基本健康相关信息的搜索和Facebook使用信息。这项调查提供了对拉丁裔和拉丁裔在Facebook上的使用和满足感的描述性洞察,以及可能影响平台上癌症预防和筛查信息参与的其他背景因素。调查结束后,研究人员开始进行半结构化访谈,并将访谈全程录音。以调查结果为指导,研究人员要求参与者详细说明他们经常使用Facebook的模式和互动,他们在Facebook上遇到健康信息(包括癌症信息)的程度,以及他们认为Facebook在分享信息方面的作用。之后,参与者使用研究笔记本电脑上的私人浏览器登录他们的Facebook账户,并关闭Facebook Messenger功能,以避免在研究过程中被打断。然后,研究人员记录了参与者关注的朋友、群组和页面的总数,包括其中有多少是与癌症相关的群组或页面。

然后,参与者进入Facebook的搜索功能,该功能允许Facebook用户搜索发布在该平台上的内容。此功能允许用户使用多个过滤器对搜索结果进行排序,例如排序发布的,发布日期.在这项研究中,参与者被要求输入术语癌症进入搜索栏。一旦搜索结果出现,它们按时间顺序被过滤(按最近时间排序),以及参与者在Facebook上关注的朋友和团体(由你的朋友和团体发布).生成的帖子表示包含该单词的所有帖子癌症当参与者之前登录Facebook时,这些信息可能会出现在他们的新闻推送中,并与他们的朋友或群组发布的内容相对应,或者与朋友喜欢或评论的任何其他公开发布的帖子相对应。研究人员接着解释了共同浏览过去6到12个月与癌症相关的帖子的过程,以讨论他们回忆起的看到和参与的帖子。参与者对这个过程的任何问题都在开始之前进行了讨论。

一旦参与者同意,研究人员就开始使用QuickTime Player(版本10.4;苹果公司(Apple),它可以捕捉音频和电脑屏幕。研究人员和参与者共同浏览内容,以确定参与者记得看过的任何帖子,以及他们是否参与了这些帖子。参与度被定义为以下任何组合:点赞;评论帖子的;分享帖子;点击帖子链接;在帖子里读文章;或者在帖子里看视频。如果帖子包含任何视频或嵌入链接,参与者被问及他们是否记得观看视频或点击链接。 If so, these were opened to capture the full content.

除了通过电脑屏幕录音捕捉参与者Facebook上出现的癌症帖子外,与内容的互动促使研究人员使用半结构化的深度访谈指南,询问参与者与帖子互动的原因,以及参与是否引发了进一步的行动。行动的例子包括(但不限于)搜索额外的癌症信息或安排癌症筛查预约。本研究选择深度访谈,因为它允许深入探索新问题,并阐述个人的思想和行为[40],这是探索来源和内容特征如何影响人们对Facebook上癌症信息的参与以及任何潜在后续行动的一个重要方面。采访指导问题是根据使用与满足理论提出的[41]和信息检索综合模型[4243]。访谈指南涵盖了以下领域:参与癌症信息的原因,与癌症信息源的关系,癌症信息源在Facebook上发布信息时的角色,对发布的癌症信息内容和属性的看法,评估来源可信度和内容准确性的方式,以及参与这些信息引发的行动。在参与者回忆起与帖子互动的方式,而不是点赞、评论和/或分享帖子的情况下,参与者被要求详细说明这种类型的互动。研究人员还收集了参与者使用清单回忆或参与的每个帖子的笔记。

在整个滚动过程中,许多参与者在他们的搜索中出现了大量与癌症相关的信息,其中大多数不是专门针对预防和筛查主题(例如,幸存者,癌症研究和筹款)。由于这项研究的目的是了解参与者是如何专门从事癌症预防和筛查信息的,因此在采访过程中对搜索进行了改进。搜索词癌症预防癌症筛查所有的面试都是在大约30分钟的滚动过程中进行的,以缩小搜索结果。对于每个精炼的搜索词,内容将滚动到12个月前,并如前所述进行讨论。在一些情况下,在参与者的指导下和手头的讨论中,增加了额外的搜索词来查找参与者回忆起参与的特定癌症预防和筛查信息。例如,一位参与者特别回忆起参与了一个包含癌症和番荔枝信息的帖子。guanabana),一种拉丁美洲的水果,通常被认为具有治疗作用。这个帖子是由搜索引起的癌症guanabana.同样,另一位参与者回忆起一篇关于癌症饮食的帖子,并要求搜索癌症的饮食.最后使用该术语进行搜索癌症还有滤镜由你发出.这揭示了参与者在他们自己的Facebook个人资料上发布的任何癌症信息。

在讨论完这些帖子后,参与者被问及一些结束语问题,包括什么会让Facebook上的癌症信息更有吸引力,他们认为在Facebook朋友中谁是最有影响力和最值得信赖的癌症信息来源,Facebook是否是他们信任的癌症信息来源。在整个访谈过程中都做了笔记,并用于数据管理和分析。

数据管理

上述数据收集过程产生了丰富的数据:除了调查回复外,还捕获了>20小时的计算机屏幕视频和>30小时的访谈音频(图1).调查结果被输入到微软Excel电子表格中。采访录音被去辨认并逐字抄录。捕获所讨论的帖子和记录在计算机屏幕上的去识别数据的过程将在以下各节中描述。

管理所有电脑屏幕录像的第一步是制定一份清单,记录每个面试录像的所有决策点。这份清单收集了每次采访的音频和视频版本的时间戳,这使得研究小组能够在分析过程中将采访记录与讨论的帖子联系起来。在视频录制开始和每个帖子讨论开始时收集音频和视频时间戳。除了标记每个帖子的时间戳外,检查表还用于总结每个帖子的内容,并突出面试中讨论的相关要点。在分析期间,这些笔记被合并为与每个帖子相关的备忘录。检查表还用于记录任何搜索词的改进,并为后续代码本开发概述初步代码。

在使用清单记录访谈中讨论的每个帖子后,通过屏幕抓取捕获帖子,并通过裁剪和/或覆盖任何识别图像或名称的白框来去除识别,并保存为具有参与者唯一ID的新文件;在适用的情况下,除了后屏幕抓取之外,还保存了2个附加文件。首先,如果帖子还包含视频,则视频将以以下两种方式之一完整捕获:(1)如果视频是公开发布的帖子的一部分,则首席研究员通过在Facebook上搜索该帖子来录制完整视频;(2)如果视频在Facebook上不再可用,则使用iMovie对录制的计算机屏幕片段进行修剪和裁剪,以确保视频已被识别。其次,如果一个帖子包含一个外部网站的链接,在采访期间访问,该网站被捕获的两种方式之一:(1)如果网站链接仍然是可访问的,首席研究员保存一个网络档案和PDF版本的网站页面或(2)如果网站链接被破坏或不再可访问,记录段去识别,如上所述。所有未识别的文件(帖子、视频、网络档案、调查和采访记录)都通过约翰霍普金斯大学保存在一个安全的基于云的文件共享和文件存储服务中,并保存在一台有密码保护的计算机上的加密文件夹中。使用MAXQDA (Version 12;VERBI GmbH)。

数据分析

最后一步是分析通过上述方法得到的多个数据。这是使用传统的数据分析方法(即频率、内容分析和专题分析)进行的,这些方法是三角化的,以解释参与癌症预防和筛查内容的方式和原因,以及这种参与如何导致进一步的行动。在接下来的章节中,我们将总结这些分析方法;这些分析的详细描述可以在原始研究中找到[37]。

首先,我们对所有调查数据进行了描述性统计。这些发现被用来帮助我们的样本背景化。然后,对参与者在其Facebook账户上参与的所有癌症预防和筛查信息进行了内容分析。内容分析用于评估各种格式的信息模式,包括互联网平台上的信息模式[44]。在前一节描述的数据管理过程中,使用清单中记录的初步代码开发了一个代码本。最初的编码框架被首席研究员和另一名双语研究团队成员应用于Facebook上公开发布的10个癌症帖子样本。双方讨论并解决了差异,并制定了最终的密码本[37]。为以下方面制定了代码:帖子特征、帖子来源、帖子内容和可信度评估。总共有2名编码员独立编写了10%的样本。互码器可靠性计算(0.89-1.0)[45),并讨论任何分歧,直至达成一致。首席研究员对剩余的岗位进行编码,完成后计算编码频率。

最后,对所有访谈笔录进行专题分析。这种方法允许在丰富的访谈数据集中识别、分析和解释模式或主题[4647],允许详细描述多个主题和因素如何共同作用来解释与癌症信息的接触。转录在他们的原始语言进行分析,以确保没有意义的翻译丢失。使用与研究问题一致的新兴代码对转录本进行初步编码,并使用恒定比较法[48]。我们创建了一个编码树来概述发现的主题和概念。此外,备忘录还为每个主题编写了典范语录;所有收集到的西班牙语名言都被翻译成英语。与研究小组讨论备忘录,以确保主题发展的可靠性和可信性[49]。这些数据被放在更大的主题和因素中,以全面解释这种现象是如何发生的。通过将主题分析结果与内容分析结果进行三角测量,进一步验证了数据[50],并在原论文[37]。

伦理批准

本研究已获得约翰霍普金斯大学公共卫生学院机构审查委员会(IRB8484)的批准。


概述

我们的研究样本包括20名年龄在40至75岁之间、无癌症病史(平均年龄54.2岁,标准差7.4岁)的自认为拉丁裔和拉丁裔Facebook用户,代表了来自加勒比海、中美洲和南美洲的7个不同的拉丁美洲亚种族群体;9名(45%)参与者完全双语,6名(30%)更喜欢西班牙语,5名(25%)更喜欢英语。参与者主要是女性(15/ 20,75 %)和重度Facebook用户,其中大多数(17/ 20,85 %)表示每天至少查看一次Facebook。Facebook最常用于社交互动(17/ 20,85%)和信息共享(15/ 20,75%)。参与者的Facebook好友中位数为357个(IQR 189.5-544.5), Facebook群组中位数为20个(IQR 4.5-56);只有一名参与者关注了与癌症相关的Facebook群组。有关样本的详细说明载于主要研究报告[37]。

总体而言,参与者报告在前一年参与了66个包含癌症预防和筛查信息的帖子(平均每个参与者4.1个帖子)。来自社交媒体内容和上下文启发方法的数据表明,参与者主要通过查看和/或阅读内容(48/66,73%的帖子)来参与癌症预防和筛查信息,而不是通过点赞、评论或分享帖子(18/66,27%的帖子)。此外,它还提供了丰富的内容,说明拉丁美洲人和拉丁美洲人如何参与并根据Facebook上的癌症预防和筛查信息采取行动[37]。在下面的部分中,我们将探讨2个示例案例,以说明混合方法如何提供单独使用定量方法时所遗漏的丰富见解。之所以选择这两个案例,是因为它们象征着从我们的样本中获得的广泛信息,而不仅仅是量化参与。为了保护参与者的身份,参与者的姓名已被更改。

案例1:罗格里奥

罗格里奥是一名61岁的古巴双语男性。他在Facebook上有1800个好友,关注了131个Facebook群,没有一个与癌症有关。他认为自己是一个非常活跃的Facebook用户,每天登录多次,利用这个平台进行社交互动,搜索和分享信息,看看别人在做什么,并保持自己的文化身份。在采访中,他讨论了13个与癌症相关的帖子,所有这些帖子都有视频或图片,因为他相信“如果不通过眼睛进入,它就不会到达你。”虽然他通过阅读内容参与了所有13条帖子,但他没有在个人资料中点赞、评论或分享这些帖子。除了一条外,这些帖子都是由他的朋友分享的;另一张是由他所属的Facebook群分享的。6个帖子是关于自然疗法或对癌症有疗效的食物,1个是关于免费的皮肤癌筛查活动,1个是关于免费的拉丁裔男性结肠直肠癌和前列腺癌教育课程;其余的帖子都与癌症幸存者和祈祷请求有关。

虽然罗格里奥整天都在频繁地使用他的Facebook账户,但他解释说,他很少在自己的个人资料上点赞、评论或分享内容,因为他不能让别人知道他在工作时间上Facebook。因此,他会通过Facebook Messenger(该平台的通讯工具)给自己发送有趣的帖子,而不是通过这些指标来参与帖子。通过这种方式,他可以在以后的时间里阅读这篇文章。他还解释了他和他的妻子如何定期通过Facebook Messenger分享有关饮食和具有预防和/或治疗作用的食物的信息。很多时候,在讨论了两人在Facebook上接触的内容后,他会决定他们是否会将这些自然疗法融入到日常生活中;他在采访中提到了这6篇文章。例如,他描述了他和他的妻子是如何开始吃番木瓜籽的,因为他看到了一篇帖子,上面说“番木瓜籽对肠道、肾脏、肝脏、癌症和许多其他疾病都有神奇的疗效”(图2).这篇文章描述了如何食用番木瓜籽,并概述了8种益处,包括番木瓜籽“含有可以阻止肿瘤和癌细胞生长的物质,(并且)含有异硫氰酸酯,有助于治疗乳腺癌、结肠癌、白血病、肺癌和前列腺癌。”

图2。罗格里奥讨论过的木瓜种子帖子的图片。
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罗格里奥还表示,尽管Facebook是他的主要信息来源之一,但他很少核实自己在该平台上接触到的信息。相反,他依靠的是那些在个人资料上发布内容的人的严肃态度,他说他的教会朋友或40岁以上的人都很严肃,不会分享假新闻.他还依赖于他以前对一个话题的了解,并相信关于食物疗效的帖子比其他话题更可信。对罗格里奥来说,无论帖子是否引用了信息来源,通过帖子接触信息就足以让他和妻子将自然疗法纳入他们的饮食中。

最后,他的文化价值观和古巴遗产在采访中被频繁提及。在多次讨论中,他倾向于对癌症持宿命论的观点。例如,他记得看到过一个帖子,内容是关于两个针对男性的关于结肠直肠癌和前列腺癌的教育活动。当他看到它时,他立即说他从来没有参加过这样的活动,因为谈论这些话题就像邀请疾病进入你的生活。

就像不想谈论这个话题,所以它不会发生在我身上。好像谈论(结肠直肠癌或前列腺癌)就能把它纳入我的内阁似的。

他认为这种回避是一种非常消极的拉丁美洲习俗;然而,他声称是拉丁裔和拉丁裔看另一个方向当这些话题出现时。

案例2:路易莎

路易莎是一位63岁的波多黎各女性,她喜欢英语。她在Facebook上有370个好友,关注了268个Facebook群组,没有一个与癌症有关。她还认为自己是一个狂热的Facebook用户,每天登录多次,利用这个平台进行社交互动,搜索和分享信息,消磨时间,娱乐,放松,表达自己的观点,看看别人在做什么,宣传,方便。在访谈中,有11篇与癌症相关的帖子被讨论,其中有5篇是她参与的癌症预防和筛查信息。另外两篇包含癌症预防和筛查信息的帖子在采访中引起了她的注意。她不记得以前看过这些书,但她说,如果有的话,她会读的,因为这些书是她认为值得信赖的健康信息来源的一个朋友发布的。其余讨论癌症相关的帖子涉及癌症幸存者以及为癌症幸存者祈祷的请求。她只在个人资料上分享了一条帖子;她没有点赞、评论或分享其他讨论过的帖子。

在讨论她的Facebook使用模式时,路易莎表示,她有时不会通过点赞、评论或分享来参与其中,因为她只是在浏览她的时间轴,而不会停下来执行这些操作。然而,她说,这并不意味着她没有阅读或观看内容。她举了一个在杂货店排队时刷脸书的例子:她可能会看一个有趣的视频,但不会停下来和别人分享,只在“放松”的时候分享内容。

路易莎对有关癌症预防的话题非常感兴趣,特别是那些与健康饮食有关的话题。她经常讨论超级食物,并表示她更喜欢自然疗法而不是药物疗法。例如,在讨论一个包括“预防和治疗糖尿病、痛风、心脏病和癌症的10种碱性食物”的视频时,她说,最初吸引她注意的是不同超级食物的图片,而不是癌症预防的说法。她还提到,关于超级食品好处的反复报道证实了这些信息的可信度。她在一篇关于番荔枝的帖子中给出了一个例子,该帖子称番荔枝“被许多人用来对抗癌细胞”。路易莎说,她对番荔枝的疗效很熟悉,因为她经常从波多黎各的朋友和家人那里听到这些。事实上,她曾试图将其纳入自己的饮食中,但在当地的任何超市都找不到。

在整个采访过程中,路易莎不断提到她看到过一篇关于榨汁可以预防癌症的文章。她回忆说,她在Facebook上看到了这篇帖子,并在手机的记事本应用程序上复制了这个食谱。在讨论这个问题时,她还提到了使用Facebook Messenger给自己发文章。在采访结束时,我们通过输入搜索词找到了这篇文章癌症汁.该帖子称,这种超级果汁配方“旨在帮助我们对抗乳腺癌,并有助于饿死体内所有潜在的癌细胞。”它还指出,果汁不能混合,因为它是一种治疗强直性必须用榨汁机来准备。这个食谱需要西兰花、甘蓝、花椰菜、新鲜姜根、苹果和胡萝卜。她说,从那以后,她就把这种果汁加入了自己的饮食中,并要求在她去超市的时候为她准备好。当被问到这个问题时,她说她决定把这种果汁作为她饮食的一部分,因为她认为这位发布食谱的朋友是一个非常值得信赖的健康信息来源。这个朋友在采访中出现了4次,因为她经常在Facebook上分享关于自然疗法治疗许多疾病的信息,这是路易莎非常感兴趣的话题。由于路易莎认为这个人是一个值得信赖的信息来源,她说她很少进一步核实她发布的内容,而是通过Facebook Messenger向她发送任何问题。她相信她的朋友已经对分享的内容进行了验证,尽管她的朋友分享的所有网站都缺乏循证信息来源。当她决定核实她在Facebook上找到的任何信息时,她会去谷歌和WebMD。


主要研究结果

本研究提出了一种定性驱动的混合方法来探索个人如何参与Facebook上的健康信息(特别是癌症预防和筛查信息)以及参与可能对后续行为产生的影响。在这样做的过程中,它扩展了关于社交媒体上癌症信息参与的已知内容,这主要源于定量方法。目前的文献通过喜欢、评论和分享来操作Facebook上的信息参与,一些研究进一步根据参与类型将参与分为不同的级别[1618-20.2531]。然而,社交媒体内容和上下文启发方法为公共卫生目前对参与的概念增加了另一层细微差别,它提供了对人们可能处理和对信息采取行动的不同方式的洞察,特别是那些不愿喜欢、评论或分享他们消费的帖子的个人。正如上述案例研究所示,个人可能会选择阅读、讨论,甚至根据他们所了解的癌症预防和筛查信息改变他们的行为,而不喜欢、评论和/或分享这些信息。上述案例研究还表明,一些人可能会通过使用其他消息平台(如Facebook Messenger和WhatsApp)来存储或与他人分享信息,从而绕过点赞、评论和/或分享。这些发现强调了探索平台互联性如何影响健康信息参与的重要性。因此,所提出的方法可协助制定更全面的模型,描述人们对社交媒体健康信息的参与情况,响应对社交媒体参与情况进行更全面了解的呼吁[15]。

与以往文献一致[35],个人不以他人可见的方式参与社交媒体上的内容有很多原因。然而,这一决定并不意味着缺乏参与:本研究中讨论的两个案例都展示了个人参与甚至传播帖子的方式,同时规避了点赞、评论和分享。不考虑参与的这些方面,只能有限地解释健康信息在社交媒体领域的影响。这在当前的网络环境中是至关重要的,因为网络环境中越来越多地充斥着各种各样的错误信息。社交媒体内容和上下文启发方法能够获得关于个人如何参与健康错误信息,什么吸引了他们的注意力,他们如何看待它,以及他们如何将这些信息纳入日常生活的有力说明。这些见解对于抵消错误信息可能对接受癌症预防和筛查建议产生的影响是必要的,这是一个日益引起研究兴趣的领域[1]。虽然我们在即将发表的一篇文章中探讨了参与癌症预防和筛查错误信息的后果,但其他研究人员已经采用了社交媒体内容和上下文启发方法,以探索与网络上的COVID-19信息参与和脱离参与相关的因素[51]。因此,社交媒体内容和背景引出方法可能对公共卫生工作特别感兴趣,这些公共卫生工作正在开展针对数字和/或卫生素养较低人群中的错误信息的社交媒体运动。这种方法还可以进一步了解影响参与的特征,并有助于传播准确的癌症信息,特别是那些传达预防和筛查建议的信息。这种方法也可以应用于关于如何在这些平台上最好地传达健康信息的未来研究,这是解决健康差距的重要一步。

开发这种混合方法的过程产生了一些见解。首先,重要的是要彻底了解要探索的社交媒体平台及其功能,以最大限度地获取数据并将其用于研究。在这项研究中,了解Facebook在平台上搜索内容时提供的功能,可以开发一个详细的过程,以便与参与者一起访问可能无法访问的内容。它还允许研究人员按时间顺序与参与者面对面讨论内容,这超越了任何可能影响内容可见性的算法,同时也提供了参与者在Facebook上遇到的整体癌症信息景观的一瞥。该内容不仅包括癌症预防和筛查信息,还包括有关癌症生存、治疗、研究和其他癌症主题的信息。事实上,与预防和筛查无关的癌症信息的帖子比有关癌症预防和筛查的帖子更常见。另一个重要的观察是,研究团队在开展此类研究工作时,必须适应社交媒体平台快速变化的性质。例如,在数据收集过程中,Facebook在搜索中添加了一个新的过滤选项,使用户可以只查看你看过的帖子.虽然Facebook如何确定一个人看过哪些帖子的细节还不容易获得,但在未来的研究中使用本文中描述的方法包括这个过滤器将减少潜在的参与者回忆偏差[52]。

在社交媒体上越来越不可靠的信息环境中,研究人员在开发新方法来探索内容时,也必须考虑到重要的伦理问题。其中一个考虑涉及隐私问题。这项研究是在Facebook Cambridge Analytica丑闻发生几个月后进行的,在2016年大选中,5000万美国Facebook用户的信息被用来识别选民的个性,并影响投票行为[53]。为了进一步明确起见,研究小组为参与者制定了一份额外的信息表,其中概述了隐私期望,将捕获哪些数据,以及一旦去识别捕获的数据可以做什么,不可以做什么。它还包括图片,提供了如何在分析之前识别讨论帖子的示例。在知情同意过程中亲自讨论了此表格,并作为有用的资源,确保参与者充分了解研究方法和为保护次要数据隐私而采取的措施。因此,重要的是要及时了解与社交媒体平台有关的时事,以及与隐私和其他政策有关的问题,这些问题可能会增加公众对社交媒体的不信任。同样重要的是,要确保潜在的参与者非常清楚地了解使用上述方法或任何其他混合方法从参与者的社交媒体帐户中获取信息的研究中的数据保护。

这项研究有几个局限性。首先,在实践层面上,所描述的方法是劳动密集型的,需要详细的数据收集和管理协议,增加了进行更大规模类似研究所需的资源。这种方法也可能不适合更敏感的健康话题或个人,他们可能会发现这些深入的方法过于费力。其次,尽管参与者在学习笔记本电脑上访问他们的Facebook账户,但60%(12/20)的参与者报告只使用手机访问他们的账户。Facebook网站版本的视觉布局与其移动应用程序不同。这种视觉上的差异可能会影响一些参与者完全回忆起他们之前参与的一些帖子的能力,因为它们在电脑屏幕上看起来不同。未来的研究进行这种类型的方法可能想要探索使用移动设备来收集数据。它们也可能包含上述的new你看过的帖子过滤更普遍地减少回忆偏差,因为自我报告的回忆可能只捕获人们更深入地参与的内容,而不是所有他们接触过的内容,可能会浏览。最后,在数据收集过程中,只有在文本中包含搜索词的帖子才会出现在搜索中,不可避免地排除了不包含某种文本特征的帖子(例如,只有图片或视频直接链接的帖子)。它还排除了讨论癌症相关话题,但至少没有使用“癌症”这个词的帖子癌症而它包括与疾病无关的帖子(例如,与占星术有关的帖子或将拉丁美洲政治时事等同于癌症的帖子)。未来的研究应该确保他们拥有一个涵盖研究主题多个领域的搜索词的综合列表,同时了解搜索词的增加会增加采访的时间。

结论

社交媒体内容和情境启发方法显示了在社交媒体上参与健康信息的更深层次情境化的潜力。通过访谈来补充所引出的帖子的定量内容分析,可以更深入地了解社交媒体上健康信息产生的原因和方式,这无法通过单独观察网络内容来完成[54或者问一些需要回忆的问题,这些问题可能对大多数人来说并不重要(例如,癌症预防和筛查信息参与)。这种混合方法还允许讨论消息参与如何可能是离线交互和关系的结果,以及这些如何影响消息可信度和准确性的评估。我们的研究结果揭示了社交媒体上信息的首选来源和内容特征,这些信息触发了特定群体和弱势群体的参与和后续行动,为未来措施的制定和实证研究的发展奠定了基础,探索社交媒体平台上创新和参与性的健康传播。本文中描述的研究的未来步骤包括数据整合和最终概念模型的开发,以帮助可视化美国拉丁裔和拉丁裔人在Facebook上参与癌症预防和筛查信息的过程。

致谢

该项目得到了约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院卫生与医学定性研究中心论文强化奖和国家癌症研究所中心减少癌症健康差距奖#P30CA177558-05S3的支持。第一作者之前得到了美国国立卫生研究院国家癌症研究所的支持(奖励# t32ca009314 - 36,2015 -2018,和# f31ca224615,2018 -2020)。内容完全是作者的责任,并不一定代表美国国家癌症研究所的官方观点。

作者要感谢Javier de la Maza博士对内容分析编码的帮助,以及波多黎各大学公共卫生-医学科学校区评估和社会医学研究中心Carlos博士Rodríguez Díaz Sex+ TEAM的转录服务。

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G·艾森巴赫编辑;提交25.10.20;J Sanchez, E Walsh-Buhi, X Wang, J Segel;对作者08.12.20的评论;收到07.08.21修订版本;接受27.12.21;发表04.03.22

版权

©Yonaira M Rivera, Meghan B Moran, Johannes thrl, Corinne Joshu, Katherine C Smith。原发表于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 04.03.2022。

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