了解癌症错误信息在YouTube上传播的社会机制和教训:信息流行病学研究

简介

癌症错误信息和社交媒体

社交媒体上关于癌症的错误信息引起了卫生保健专业人员的兴趣。Misinformation被定义为导致人们“持有不准确的事实信念”的信息[1］．研究发现，社交媒体上近三分之一的癌症内容是错误信息。2，3.] 76.9%的信息含有有害信息[3.］．癌症的错误信息会大大降低患者的生存机会。这可能导致延误接受适当的治疗，寻求未经证实的替代疗法，或拒绝接受目前规定的治疗方法[2］．虚假信息不仅会破坏患者、护理人员和医生之间的信任，还会对心理和精神健康造成不利影响。2-5］．

事实上，虚假信息是社交媒体最严重的负面后果之一。在社交媒体上，虚假新闻比真相传播得“更远、更快、更深、更广泛”。6］．错误信息的新颖性立即吸引了人类的注意力，从而产生了以人为媒介的消息传递。推荐算法产生的回音室放大了不准确信息在具有相似兴趣的个体之间的传播[7］．鉴于护理人员和患者家属经常将信息社区与社会支持联系起来，并对新的治疗信息产生强烈兴趣[8-10，社交媒体提供了信息传播的最佳环境，结合了人类和非人类算法驱动的曝光和连接。这是医生特别关注的问题，因为几项研究表明，人们更容易接受错误的信息，而不是准确的信息。2，4，10］．

因此，公共卫生机构和卫生专业人员必须倡导采取积极措施，抵消社交媒体错误信息的有害后果[10-13］．人们提出了许多解决方案，包括数字扫盲教育[4]、准确的资讯提供[11，14]，以及传媒宣传[15］．虽然这些解决方案寻求提供“真实”信息，但很少有人研究具体有效的方法来破坏社交媒体上的错误信息流动，特别是基于对当前社交媒体信息流网络的分析。因此，政策执行与所需行动清单之间存在知识差距[16］．

这可能是由于癌症错误信息的传播模式。在日常健康沟通中，错误信息经常与真实信息混合在一起[17］．这种交流方式使它无法仔细审查新的信息，因为信息不仅是真与假的混合体，而且是旧与新的混合体。因此，研究癌症错误信息的传播需要一个清晰可见的案例，可以跟踪和重建传播模式。

社交媒体中健康行为的复杂传染

行为的采用通常表现为一种复杂的传染:集体行为的传播需要与多个激活源接触[18］．当社会强化影响行为、信念和态度的传播时，就会发生复杂的传染。与简单传染不同的是，暴露会导致立即传播，复杂传染需要社会合法性、可信度和由于不确定性而产生的行为互补性[18，19］．研究发现，采取与健康相关的行为，如吸烟、锻炼和反疫苗信念，被证明遵循复杂的传染机制[20.-22］．这里的关键不是反复接触单一来源，而是接触多种来源以获得社会确认和强化。18］．

研究发现，社交媒体是观察复杂传染的最佳环境之一。23-25］．社交媒体中的集群社区是点对点的交流和信息传播网络[25-27］．社交媒体研究经常揭示出共同暴露于共同刺激的模式[27]，但并不是所有的模式都是相同的。如果复杂传染被视为社交媒体用户之间的直接联系，那么将人们凝聚在一个网络群体中的是社会凝聚力，这在Facebook上很常见。28，29］．如果传染是基于个人之间的曝光，而不考虑用户之间的联系，那么它是通过网络结构传播的，可以访问相同的曝光源，通常是通过YouTube的推荐算法[30.，31］．相关且吸引人的YouTube视频的持续流，以及通过YouTube推荐系统链接视频内容[17，32]，创造了有利于社会强化的环境，这是复杂传染的必要条件。

研究背景:YouTube上的芬苯达唑自我管理

2019年9月3日，自称自我服用芬苯达唑后癌症完全治愈的乔·蒂彭斯的韩国语视频在YouTube上被上传。截至2021年9月21日，该视频的总观看量为240万次，点赞量为33702次，在韩国的癌症患者和护理人员中迅速走红[33］．2019年9月20日，新闻媒体报道，药店的芬苯达唑片已经断货[34］．据韩国政府透露，2019年9月，芬苯达唑的总销量约为22.9万片，是1 - 8月销量的5倍。2019年11月，平板电脑销量约为40.3万部[35］．媒体还报道了一名喜剧演员癌症患者在自我服用芬苯达唑后公开自己的病情，引起了公众的关注。韩国食品药品安全部于2019年10月28日发布了关于使用芬苯达唑治疗癌症的警告[36］．韩国国立癌症中心在2020年1月表示，没有计划进行芬苯达唑的临床试验，并补充说“不值得进行”[37］．然而，YouTube上描述自我服用芬苯达唑的个人经历的视频不断在患者和护理人员社区中发布

研究问题

鉴于研究背景，本研究试图解决以下研究问题:(1)YouTube癌症错误信息网络关于芬苯达唑自我给药的特点是什么?更具体地说，(2)是否有证据支持社交媒体中的复杂传染过程?(3) YouTube上关于芬苯达唑的错误信息网络的网络模式是否为我们提供了关于为什么通过新闻媒体破坏错误信息的传统运动效果较差的有用见解?(4)新闻媒体提供者和用户生成内容之间的网络结构是否分离?

方法

研究设计

我们通过从YouTube上收集数据进行非结构化数据分析。在收集YouTube视频数据后，使用时间轴趋势分析、内容分析和网络分析对数据进行分析。这些是应用于非结构化大数据分析的常用策略。事实上，挖掘非结构化在线数据并分析它们以发现模式是大数据分析的基本技术[38］．中描述了数据采集、网络数据处理和数据分析的详细过程多媒体附件1．

YouTube数据收集

我们使用谷歌的YouTube应用程序编程接口(API)来检索搜索查询和推荐视频列表[39使用Python程序。API提供元信息，如视频标题、频道名称、上传日期和时间、观看次数、点赞和评论[40］．

我们的数据收集策略如下。首先，我们使用韩语中的“fenbendazole”来从YouTube API下载视频列表。其次，如果在2019年9月至2020年9月期间上传的视频点击量超过5万次，则将其纳入分析。文献中经常使用5万这个数字来过滤相关和流行的YouTube视频[41，42］．第三，我们为我们搜索的每个视频编制了一份十大推荐视频列表。图1描述推荐的视频接口。前10位是文献中用于检验推荐效果的数字[43，44］．请注意，该列表与我们对芬苯达唑的API搜索查询不相同。YouTube的推荐算法分析了观众的观看习惯数据，并使用这些数据进行推荐。这并不意味着YouTube API反映了API密钥持有者的偏好。YouTube API将与查询参数匹配的数据返回给开发人员，例如视频、频道和播放列表[39］．众所周知，YouTube API提供的结果基于受欢迎程度，而不是个人用户的需求[45］．

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视频内容分析

为了理解收集到的芬苯达唑YouTube视频的内容，我们手动检查了符合我们选择标准的视频。两名媒体研究博士作为编码员参与其中。这两名程序员从未看过YouTube上关于芬苯达唑的视频。提供了YouTube视频的详细信息，如频道名称、视频标题和观看次数以及YouTube视频url。

编码员对每个视频的频道持有者和对自行服用芬苯达唑治疗癌症的观点或态度进行编码。在编码员观看视频之前，频道持有者被编码为个人或机构。在观看了一些视频并与研究团队进行讨论后，编码员为每种类型的持有人选择了子类别代码。我们将个体编码为患者、卫生保健专业人员、护理人员和其他人。编码员进一步编码持有者是否自己服用芬苯达唑，如果持有者是病人。关于机构，我们将持有者分为新闻媒体、医院和其他机构。

我们将对芬苯达唑自我给药的观点或态度分为四类:

1. 当账户持有人提到她自己服用芬苯达唑或在没有医生咨询的情况下推荐或有时指导他人如何服用芬苯达唑时，使用“阳性”子类别代码。
2. 当帐户持有人提到芬苯达唑自我服用需要医生咨询或芬苯达唑只能用于患有特定健康状况的人，例如癌症晚期患者或没有任何治疗选择时，就使用了"保留"子类别代码。
3. 当视频只介绍芬苯达唑案例时，使用“中性”子类别代码。
4. 当观点与积极观点相反时，使用“消极”子类别代码(即，账户持有人反对使用芬苯达唑)。

最后，我们的编码员审查了视频上的评论，以了解观众对视频的反应，并通过确定观众是否按照编码的方式解释视频来验证他们的编码。

影响者和YouTube视频推荐网络

各种技术被用来破译错误信息网络。首先，分析视频上传的时间轴，通过网络分析指标，从观看次数和网络核心位置两方面确定影响者，k生水起。其次，绘制网络图，定位网络中的影响者。我们使用边缘列表格式将视频搜索和推荐列表转换为关系数据的网络矩阵。在这个过程中，重复的视频被计算为网络连接的价值。然后使用NetDraw程序(Analytic Technologies)绘制和分析网络数据[46］．虽然收集到的数据的分析单元是一个视频，但为了直观理解，我们在通道级别描绘了网络图，因为我们特别感兴趣的是谁构成了网络的核心，而不是每个视频的角色。由于YouTube的推荐算法通过用户欣赏度、个人喜好和多样性来反映视频的质量[40]，因此，网络核心的渠道对信息流的影响最大是合乎逻辑的。通过k-核心分析和多维标度(MDS)，我们能够确定网络核心。k-core是一个索引，用于标识整个图的高度内聚区域[47］．当k-core属性与MDS属性结合使用，该属性将网络节点与其他节点进行比较k-核心节点倾向于位于网络的中心(即网络的核心)。由于大多数YouTube视频都是通过推荐被观看的[44]，推荐网络的核心是错误信息传播过程中信息级联的中心。

第三，我们通过考察机构频道的自我网络，如医院和新闻机构，来考察它们是否处于网络的核心。自我网络或以自我为中心的网络指的是“一个基于特定个体的网络……由中心主体与他人的所有关系组成”[47］．我们认为网络中与新闻媒体和医院的联系很重要，因为对这些机构的信任与错误信息的传播有关[9］．此外，新闻媒体作为事实核查机构，医院提供科学的健康信息来对抗错误信息。因此，比较两家机构的自我网络可以帮助我们更好地理解和分析传统媒体和YouTube观看习惯之间的网络模式。

道德的考虑

本研究使用了公开的数据，根据韩国《生命伦理与安全法》执行规则第16条和执行令第13条的规定，这些数据不受机构审查委员会(IRB)的批准。该法案明确规定，IRB不审查公开数据，除非这些数据包括韩国《个人信息保护法》规定的敏感个人信息的收集和记录。本研究不收集任何个人信息。

结果

搜索和收集数据

在YouTube API上搜索“fenbendazole(芬苯达唑)”，从227个频道得到702个视频。共有90个视频的播放量超过5万次。点击量超过5万次的视频占702个视频的98%。在推荐视频方面，由于90个视频的推荐之间有重叠，所以收集了573个视频。重叠视频总数为理论最大视频数(即90个视频×每个推荐10个视频= 900)的36.3% (n=327)，推荐视频之间没有重叠。搜索结果与建议视频的重叠率为25.6%，因为建议视频并不局限于芬苯达唑视频，而是反映了用户观看的其他主题。

自我管理的芬苯达唑视频和卫生专业人员的意见

中描述了当天YouTube视频的上传数和当天视频的总播放数图2．这些视频是API搜索查询的结果。该图显示，在介绍Joe Tippens病例后的前6个月内，上传了大量谈论芬苯达唑自我管理的个人视频。

有趣的是，在关于芬苯达唑销售的新闻报道之后，自我服用芬苯达唑的人继续出现在YouTube上。虽然处理自我给药后身体反应的个人视频数量不多，但视频上传的一致性至关重要;不是重复接触单一来源来证实人们的观点，而是多次接触不同来源来证实他们的观点。此外，这些视频获得了相当大的关注。显示对自我服用芬苯达唑的反应的前三个视频的平均观看次数为215,256次，是分析数据集中所有573个视频的平均观看次数50,326次的4倍。由于这些视频报道了使用芬苯达唑缓解疼痛的良好自我评价和肿瘤标志物的下降，这些信息对观众来说实际上已经成为可靠的信息。播放次数最多的前20个视频列在表1；其中8个是关于芬苯达唑如何改善他们症状的个人证明。

此外，YouTube上的一些健康专业人士并没有强烈批评芬苯达唑的使用。这向观众发出信号，它值得一试，因为至少它不会有毒。这些视频中的评论将这些健康专业人士称为“真正的医生”[48］．3位专业人士中，2位建议患者在服用芬苯达唑前应咨询医生(表1)，但他们也描述了其他催化剂的作用，如维生素，在帮助吸收芬苯达唑成分。由于这些健康专业人员都是活跃的医生——一位是内科医生，拥有化学博士学位，另一位是综合医院血液学和肿瘤科主任——对芬苯达唑自我管理感兴趣的人将其解释为服用该药物的积极信号。例如，内科医生在视频中对用户的评论包括:“了解更多细节的精彩视频。它帮助我在令人困惑的观点中做出决定”(ID: ***** Kim，为保护隐私匿名)，“……我很难相信医生，但听了你发自内心的评论，我的负面创伤今天消失了”(ID: ** tree，匿名)，“谢谢你的鼓励，作为一个结肠直肠癌4期服用芬苯达唑的人”(ID: ***flower，匿名)。另一位专业人士——一位诊所老板兼放射科医生——甚至提倡使用芬苯达唑。

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YouTube推荐网络:为芬苯达唑自我管理创造积极的螺旋循环

图3显示前6个月期间的推荐视频网络;显示全年的网络情况多媒体附件1．该网络通过推荐算法演示了自我服用芬苯达唑后的个人视频连续发布和连接。

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推荐网络显示，患者个人的积极评价视频和医护人员的视频协同促进了对芬苯达唑的有利话语的传播。在图3，第一个解释芬苯达唑自我给药对癌症的积极作用的视频位于网络之外。中心位置被一个专业的视频频道——dr。以斯拉电视台(Ezra tv)表示:“韩国政府为了收集可行的资料，最好允许人们服用芬苯达唑，而不是警告人们。在资本主义社会，不为治疗癌症而投资价格低廉的药物是资本主义的标志。”以斯拉博士的电视频道一步链接到七个关于自我服用芬苯达唑的视频频道，这意味着YouTube推荐系统直接推荐了关于身体对芬苯达唑反应的个人视频。播放量最高的前20个频道之间有着不可分割的联系。例如，Ahn频道、jiiguin频道以及Dr. Erza TV频道是一个紧密相连的网络集团，即网络小集团。这两个患者渠道报告了自我给药芬苯达唑在疼痛减轻和血液检测结果阳性方面的阳性结果;尽管他们承认，目前尚不清楚这种影响主要是由于芬苯达唑还是伴随其他治疗和程序。

相比之下，建议网络不包括任何政府或权威的医疗渠道。在网络核心内，有两个医院渠道;然而，这些频道似乎只是反映了用户在YouTube上的观看习惯。这些渠道均不含芬苯达唑的内容。事实上，这两家医院是治疗癌症患者人数最多的两家医院。新闻频道在传播“真实的”相关信息方面没有发挥作用。当推荐网络扩大到1年的时间范围(多媒体附件1)，以便可视化信息螺旋与新闻媒体之间的联系，因为最初的6个月推荐网络并没有显示出许多新闻媒体之间的联系。

由两家医院和三家新闻媒体组成的自我网络描述在图4．上面两张图展示了医院频道如何通过单一推荐立即连接到众多关于芬苯达唑自我管理的视频频道，而新闻频道很少连接到这些视频频道。换句话说，即使传播了准确的信息，从事自我管理的患者和护理人员也不太可能连接到政府和其他真实的YouTube医疗渠道。

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讨论

主要研究结果

这项研究深入研究了YouTube上的一个癌症错误信息网络。通过分析搜索和推荐视频的数据，我们发现，关于自我服用芬苯达唑的个人视频不断上传并随着时间的推移而积累，似乎显示了使用芬苯达唑作为癌症治疗的有希望的证据。此外，芬苯达唑推荐内容网络也成为确认受众对芬苯达唑作为替代癌症药物的信念和希望的基础设施。患者积极在互联网上寻求健康信息，从而提高他们在做出治疗决定和改变医患互动方面的自我效能[49-52］．因此，支持性专业视频的出现，说明使用芬苯达唑治疗癌症在科学上是未知的，但可能有帮助，可能会激发癌症患者和护理人员的希望和信念，他们正在考虑自我管理芬苯达唑;这些视频还可能导致患者和护理人员无视韩国国家癌症中心和韩国医学会的公告。

不幸的是，芬苯达唑的有效性尚未确定，其他主要的不良反应已被观察到[53］．在我们的调查中，我们还发现YouTube推荐网络与可信的医学知识内容无关。虽然医院的一些频道确实接入了网络，但似乎反映的是人们的收视习惯，而不是与芬苯达唑相关的话题。

综上所述，虽然YouTube内容和推荐网络是复杂传染病的重要信息源，但医疗机构和政府实体被排除在该网络之外，并且没有发现来自他们的对话。这导致患者和护理人员之间的沟通中断，导致芬苯达唑片的巨大销量。

对抗社交媒体癌症的策略

鉴于YouTube作为复杂传染中心的角色，本文推荐了三种对抗社交媒体癌症错误信息网络的策略。首先，卫生部门需要通过多渠道上传各种相关信息。这并不一定意味着当局需要多种渠道。他们可以结合现有的有影响力的人和其他渠道。我们的目标是要有大量的曝光来源，以破坏错误信息的级联。单一来源不足以打破复杂的传染动态。

其次，卫生当局必须考虑YouTube的推荐系统、当前的观看习惯以及患者和护理人员之间的信息流网络。如图4在美国，知名的医院频道可能是一个选择，因为利益相关者已经参与了这些频道的内容。增加一个新频道是无效的，因为它需要从头开始建立受众。

第三，依靠新闻媒体并不能解决问题:卫生部门必须在解决社交媒体错误信息方面发挥积极作用。另一方面，新闻媒体经常受到机械客观性的约束，倾向于报道争论的双方。此外，那些关注新闻媒体的人并不是卫生当局信息的目标受众。例如，社交媒体并不是那些想要从新闻中学习的人的首选。

限制

虽然我们的调查揭露了YouTube的癌症虚假信息网络，但它并非没有限制。首先，这项研究的数据并不是实时收集的。实时数据收集过程可能会在YouTube视频之间产生更具体的信息流动态。然而，健康传播中最困难的领域之一是癌症错误信息的实时监测系统。在错误信息在社交媒体上传播之前，很难事先对其进行分类，除非有一个全球审查系统来监控每一次对话。例如，本研究中的芬苯达唑病例表明，从外国意外引进的病例，如乔·蒂彭斯的病例，如何在韩国癌症患者和护理人员中引发反应。

其次，该研究是针对特定国家的，并将芬苯达唑作为案例研究。尽管我们发现癌症错误信息的传播遵循社交媒体上复杂的传染逻辑，但还需要更多的证据来增强研究结论。特别是与服用芬苯达唑的人进行访谈，将有助于确定社交媒体影响的强度。

第三，我们专注于观看次数最多的视频。这排除了自我服用芬苯达唑但很少受到关注的个体。芬苯达唑被广泛使用，在全国范围内销售一空。未来大规模的国家级调查将进一步丰富我们对社交媒体错误信息的理解。

结论

这项研究通过包括打击社交媒体癌症错误信息的实践策略，为知识体系做出了贡献。通过研究YouTube上的内容，本研究试图缩小通过社交媒体传递准确信息时该做什么和如何做之间的知识鸿沟。这项研究提出了一种反对错误信息和教育民众的方法，即让卫生政策当局使用YouTube上当前的信息流网络。这项研究的重点是参与实际的信息流网络，而不是实施传统的单向传播策略，甚至在社交媒体上。这项行动计划将提供有价值的信息，特别是对完全依赖社交媒体等在线资源、获取专业卫生知识和信息途径有限的人而言。这项研究的建议可能不是打击错误信息的全面策略，但它可能是增加医疗从业者和利益相关者(如患者和护理人员)之间信任的最成功的方法之一。