对来访记录做出贡献的患者:OurNotes的混合方法评估

介绍

背景

患者参与对于改善患者体验、降低护理成本和改善人口健康至关重要[1]。在过去的十年里，随着安全的患者门户网站的激增，患者获得了一个强大的参与工具[2，3.]。数以百万计的患者和他们的护理伙伴现在上网与护理团队成员交流，并查看他们的医疗记录。从2021年4月开始，作为21^圣《世纪治愈法案》，全国范围内的病人几乎可以访问他们电子健康记录中的所有信息，包括医生的笔记[4]。

实现了数百个提供者组织打开笔记在2012年首次公开笔记研究发表后，他们的患者门户网站[5，6]。病人认为阅读病历对于记住就诊过程中发生的事情、记住护理计划、照顾自己的健康以及感觉自己能控制自己的护理非常重要。7-10]。病人们也表示有兴趣做更多的事情，而不是被动地阅读他们的笔记。在第一项关于开放式笔记的研究中，60%的人希望能够评论笔记，35%的人希望能够批准他们的笔记[5]。虽然很少有初级保健医生认为患者应该批准病历的内容，但大约三分之一的医生认为他们应该有权发表评论。研究人员已经证明，阅读笔记并邀请患者对他们的笔记进行评论有利于患者的安全。11-16]。尽管许多临床医生面临时间压力，但大多数人报告花在写开放式笔记上的时间相同或更少[17]。美国国家医学院的“健康与保健重要方向”倡议建议，患者和授权的家庭照顾者能够修改他们的健康记录。18]。尽管许多门诊护理机构在简短的问卷调查中收集患者的信息，但据我们所知，他们没有采取任何措施邀请患者积极填写病历。作为朝这个方向迈出的一步，我们决定建立一个试点项目，邀请患者贡献他们的访问记录，从而将他们的护理官方记录转化为共同生成的记录OurNotes。

我们设计、实施和评估了患者及其护理伙伴的门户机制，以帮助提供者记录他们的门诊访问。根据专家访谈的建议，我们决定通过要求患者(1)写下自上次就诊以来的简短病史(2)确定即将就诊的三个优先事项，将重点放在会诊前沟通上[19]。

目标

我们的目标是让供应商将这些预诊信息纳入他们的就诊记录，从而迈出第一步OurNotes，并评估患者和提供者对这一试点干预措施的经验。我们假设临床医生和患者会发现在就诊前提交信息是有益的，特别是疾病负担重的患者，并且干预将是时间中立的或可能为临床医生节省时间。本文报告了在4个地点进行的为期12个月的干预试验的主要结果。

方法

概述

与美国4个地点相关的初级保健实践参与:波士顿的贝斯以色列女执事医疗中心(BIDMC)，科罗拉多州奥罗拉的uhealth (UCH)(包括妇女健康诊所)，新罕布什尔州黎巴嫩的达特茅斯-希区柯克医疗中心(DHMC)和西雅图的华盛顿大学医学院(UW)(包括一个安全网诊所和一个主要为私人保险患者服务的诊所)。每个网站都有完善的机制，为患者提供公开的笔记。的OurNotes现场项目团队制定了整体干预设计和评估计划。研究方案由参与机构的机构审查委员会批准。

干预

干预包括在患者门户网站上注册的初级保健提供者和患者。在12个月的试点期间，这些患者通过安全的门户网站信息或电子邮件被邀请填写一份表格，在预约就诊前回答两个问题:自上次来访以来，你过得怎么样?你此行最重要的事情是什么?(最多3个)。答案分别限制在2000字和300字以内。临床医生可以在访问前和访问期间查看填写好的表格，当他们写访问记录时，他们可以决定是否以及在多大程度上纳入患者的话。

在2017年年中至2019年初期间，每个站点都建立了自己的实施流程并支持信息技术基础设施。尽管这些网站在访问前一周都问了同样的两个问题，但他们的方法不同(多媒体附录1)。值得注意的是，2个站点与许多临床医生(UC和UW)实施了实践范围的方法，2个站点招募了志愿临床医生(BIDMC和DHMC)。两个网站(UC和UW)使用Epic (Epic Systems Corporation, Verona, Wisconsin)来方便地将患者提交的信息插入到笔记中。他们比其他两家网站早9个月上线。

在所有网站中，邀请患者(多媒体附录2)包含到表单(多媒体附录3)。邀请函描述了这次干预，解释说填写表格是自愿的，并指出如果他们不遵守约定，表格可能不会被阅读。在BIDMC、UC和UW，自动化流程发送了预访问邀请;DHMC的医生从每周计划中选择患者，由诊所工作人员或医生发送邀请信息。

评价

试点干预措施于2018年6月至2020年4月期间进行。三个站点(BIDMC、UC和UW)使用门户跟踪数据来监控整个试点过程中表单的使用情况，DHMC的临床医生进行定期评估。评估计划还包括对每个地点的临床医生和患者进行调查，并与选定的小组进行讨论。然而，COVID-19大流行导致对研究活动的限制和信息系统资源的转移，以支持临床护理。因此，我们无法完成计划评估的所有部分。我们在2019年完成12个月试点的两个地点(UC和UW)完成了患者和临床医生的调查，并在2020年春季对其他两个地点(BIDMC和DHMC)的临床医生进行了调查。然而，由于在2020年初没有信息系统资源来识别和跟踪参与者，我们无法在BIDMC或DHMC进行患者调查。我们也无法召集焦点小组。

研究小组根据试点目标、非正式评论和每个站点的反馈制定了调查项目。我们向临床医生询问了患者反应的有用性、对工作流程的影响以及对未来的想法。我们向患者询问了回答这些问题的困难和好处，以及对未来改进的想法。为了评估疾病负担，我们询问患者是否患有慢性疾病。调查包括一系列简短的社会人口学项目，以及封闭式和自由文本的问题。问卷可按要求索取。

我们邀请了在过去6个月内至少收到三份完整的预诊表格的临床医生来完成调查。我们邀请了UC和UW的患者，他们在试点研究期间至少提交了一份表格。在2019年6月至2020年7月期间联系了4个地点的临床医生，在2019年9月至10月期间联系了UC和UW的患者。所有参与者都收到了邀请和最多两次提醒。根据当地的指导方针，每个网站都提供10到50美元的奖励。这些调查是通过研究电子数据捕获(REDCap, Vanderbilt)进行的。

分析

描述性统计用于总结调查的反应率、调查反应和患者返回表格的就诊比例(使用BIDMC、UC和UW的门户网站跟踪数据以及DHMC的临床医生估计)。此外，根据患者是否报告患有慢性疾病，对患者结果进行了分层。

我们完成了对调查中自由文本评论的专题分析。患者被问及两个问题:一个是如何改善OurNotes访问前流程，以及其他评论。为了分析这些回答，两位作者首先浏览了这些回答，并注意到这两个问题都引起了与它们相关的评论OurNotes以及其他话题;因此，我们结合评论进行分析。我们独立审查了30条评论，起草了6个主题，然后独立审查了30条新评论，并定义了编码的最终主题集:关于两个问题、表单、工作流程、患者参与、提交的表单是否被临床医生阅读等的评论。使用REDCap，两位作者用最多三个代码对所有回答进行编码，并选择了一个有代表性的例子。

临床医生被问及一个关于如何改善预诊的问题OurNotes过程和任何其他评论。两位作者审查了30条评论，建立了9个主题列表，然后一位作者审查了所有评论，为每个主题分配了一个或多个主题，并选择了具有代表性的主题示例。

结果

概述

在有门户网站跟踪的3个站点中，患者在58,652次预约就诊前被邀请填写表格，提交了5365份(9.1%)表格，而在没有门户网站跟踪的站点中，约有50%(260/520)的患者在就诊前返回表格(多媒体附录1)。我们邀请174名临床医生完成评估调查，76名(43.7%)医生回复。两名受访者不记得收到过任何填写好的表格，留下了74名临床医生的分析数据集。我们联系了1962名至少提交了一份表格的患者，其中525名(26.8%)做出了回应;204名患者不记得填写了表格，留下了321名患者的分析数据集。

临床医生的结果

在74名受访临床医生中，49名(66%)是女性，61%(45/74)是2000年以后获得执业资格的，54%(40/74)每周就诊21次及以上。在过去3个月，临床医生平均每周收到1至3份病人表格(表1)。几乎所有的受访者都同意从表格中获取信息是一个好主意，70%(52/74)的受访者表示他们通常或总是将患者的反应纳入就诊记录。近90%(66/74)的临床医生报告说，拥有患者的预诊信息要么节省了时间，要么没有改变就诊时间。

输入患者对记录的反应的过程因参与的地点而异。在2个可以自动插入访问记录的站点中，92%(45/48)的人更喜欢这种方式。在其他两个站点，大多数临床医生复制并粘贴信息，48%(11/23)，阅读或将患者的全部或部分单词打印到笔记中，13%(3/23)，或者只是提到阅读了患者所写的内容，30%(7/23)。

临床医生被要求描述他们在干预中的经历，并提出改变或改进的建议。他们的57个文本回复集中在更好地通知已完成的表格，需要方便地在笔记中插入患者文本，以及支持患者参与的方法(文本框1)。临床医生建议，可以鼓励患者更加投入，并教他们如何填写表格，这样对就诊更有帮助。

病人的结果

在从UC和UW两个地点完成调查的321例患者中，57.9%(186/321)为女性，79.7%(255/320)为白人，73.1%(234/320)完成了四年制大学学位。表2)。一半(158/320,49.3%)的答复者报告在过去12个月内曾三次或更多次访问其初级保健提供者，68.2%(219/321)报告患有一种或多种主要慢性疾病，77.2%(247/320)报告其健康状况为“优秀”、“非常好”或“良好”。两个地点的受访者之间几乎没有差异(数据未显示)，除了科罗拉多州的女性受访者多于华盛顿州(分别为74%和47%的受访者)，科罗拉多州的白人受访者比例高于华盛顿州(分别为88%和74%)。

超过一半的患者(170/321,52.9%)填写了一份以上的预诊表(表3)。总的来说，很少有患者报告有困难，超过80.6%(259/321)的患者回答问题没有困难。约68.8%(221/321)受访者表示，回答问题有助他们为访视作准备。在85%(273/321)的受访者中，41%(112/273)的人发现他们在访视后阅读了笔记，其中包括他们在访视前填写的部分或全部内容，而超过三分之一的人不知道他们在访视记录中是否包含了他们所写的内容。绝大多数患者同意发送他们的评论是一个好主意(296/321,92.2%)。大多数患者倾向于在就诊前2-7天接受预诊表。我们发现报告和未报告患有慢性疾病的患者在反应上没有实质性差异(数据未显示)。

患者以自由文本形式写了282条评论(文本框2)。编码人员商定了161个响应的编码，并通过讨论对其余121个响应达成了共识。最常见的评论(N=55)回答了以下两个问题:大约一半的人表示他们喜欢这些问题，一半的人认为这些问题太笼统了。更具体的评论与询问临时历史的问题有关，许多人对更详细的问题提出建议，或要求指导如何回应。受访者就表格的其他方面写了33条评论，并提出了一些改进建议。大约一半的受访者评论说，可供回答的空间已经足够了，一半的人想要更多的空间。受访者将该表格视为支持他们参与护理的工具(27条评论)，最常见的是作为在访问前收集他们想法的机制和激励。与工作流程相关的20条评论通常侧重于提高访问效率，尽管有几条提到，当他们在访问时再次被问到同样的问题时，发现效率低下;27条评论提到了他们的临床医生没有阅读提交的表格的看法。 Several suggested alerts to let the provider know the form was available, and to let the patient know it had been opened. Among other topics mentioned were concerns about privacy, patients for whom the form might present difficulties, and appreciation for specific staff, clinicians, portals, or institutions.

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是首次发表关于患者和临床医生共同生成就诊记录的研究OurNotes。患者被要求准备关于他们的病情的临时病史和即将到来的预定初级保健访问的目标，参与的患者和临床医生都强烈支持。与我们最初的假设一致，患者发现填写表格很大程度上是有益的，我们的假设是OurNotes会对临床医生的时间产生中性或积极的影响似乎已得到证实。我们没有发现慢性疾病患者的额外益处。

在这次试点调查中，与会者就如何改进程序提出了许多建议。患者受访者描述了如何通过思考和提供信息来支持他们自己的护理参与，并帮助访问更有效地进行，但许多人写道，他们需要指导他们写什么。临床医生通常会把病人提交的资料包括在他们的病历中，建议进行技术上的改变，以促进这一过程，并鼓励今后努力教病人写更有信息量的中期病史。总的来说，患者和临床医生都认为这为更好的护理提供了一个重要的机会。基于这一概念的早期证明，所有4个站点在12个月的试点后决定继续进行干预，同时考虑如何增强这种新方法，使患者与临床医生的沟通和患者参与更加透明。

试点实施中的挑战

总的来说，在符合条件的就诊中，只有不到10%的患者提交了表格。我们没有来自非参与者的直接证据来说明他们为什么选择不发送表格，也没有统计数据来分析他们和参与者之间的差异。许多因素可以解释这种低参与水平，包括在干预开始前与患者就项目沟通不足，以及患者在调查评论中表示希望指导回答问题。下面讨论的因素可能也促成了这一点。虽然评估不参与的原因不是这项初步研究的目标之一，但在未来的研究中确定这一点将是很重要的。

虽然患者通常喜欢在就诊前提交信息的想法，但如果这些提交的信息在就诊前或就诊期间不容易提供给提供者，这可能会造成伤害，因为一些患者可能会觉得他们的输入被忽视了。另一个挑战是如何支持那些可能因被要求写免费文本而感到害怕的患者。也许强调写短语而不是完整句子的可接受性，允许像智能手机上那样的听写功能，或者提供其他记录口述历史的方法可能会有所帮助。为了让患者做好准备，让临床医生做出反应，设计各种有效的方法将需要临床医生、患者、研究人员和信息系统专家的投入。

在所有4个站点中，将患者书写的文本纳入就诊记录是一项全新的功能，每个站点都在试点的时间框架内设计并实施了一种方法，以实现流程中最重要的步骤，同时尽量减少对临床医生工作流程的影响。所有网站都偶尔出现故障;临床医生特别评论说，有时直到就诊后才知道病人已经提交了表格，以及将病人的文字记录到他们的笔记中存在问题。12个月后，每个实践都明确要求进行技术更改，以促进流程中的各个步骤。虽然大多数临床医生报告对他们的时间没有负面影响，但这一重要因素需要进一步研究。

对未来实现的三个建议

首先，患者和临床医生都想要一个闭合通信回路浏览参观前的资料。临床医生对有时不知道患者提交了表格或找不到表格表示沮丧，而患者在花时间填写表格后感到失望或沮丧，然后他们的临床医生似乎忽略了他们所做的事情。在一个闭环中，临床医生总是在预约前知道病人已经发送了信息，病人也会知道临床医生是否看过他们提交的信息。通过为患者和医疗服务提供者提供自动通知，技术可以创建这样一个系统。完成的表格可以直接交给临床医生，尽管他们担心要跟上不断增长的收件箱，以及未读项目可能带来的医疗法律责任。在临床医生的日常日程安排中包含提交表格的链接可能是避免额外信息传递的一种方法。提供者也可以考虑截止日期或信息，以鼓励患者尽早提交，考虑到临床医生在会诊前一天或晚上审查患者数据，而不是在就诊时。

第二，患者和临床医生都明确要求教育这将有助于病人写作信息丰富的过渡历史。一些病人写道，他们根本不知道如何处理询问病史的请求。由于缺乏教育干预，临床医生发现病史不如患者制定的访问优先级有用。一个基本的问题是，是否要求患者使用半结构化格式，作为自由文本的补充或替代。在与一个病人家属咨询委员会成员的非正式会议上，与会者建议应该向病人提供两种选择。或者，我们是否可以按问题提示临时历史，或者在初级保健访问之前制作表格征求非结构化的历史，而那些给专科医生的表格可能更适合结构化的查询和回应?

第三，从患者参与率可以清楚地看出，我们必须更多地学习如何鼓励病人利用新的机会，在时间紧迫的情况下向临床医生提供信息。对许多人来说，这涉及在患者门户网站上登记更多患者，特别是那些来自弱势群体的患者，并确保他们有充分的机会、教育和支持来使用门户网站[20.，21]。如今，许多病人在候诊室用纸或平板电脑填写表格[22]。在家填写一份基于网络的表格有助于及时回顾之前的公开笔记，可能会引起更多的考虑和思考，但也可能引起隐私问题。一些受访者被这种表格吓到了。其中许多问题可以通过教育、患者和临床医生的证明以及其他推广策略来解决。一个吸引人的界面、听写功能和无缝的提交过程可能会有所帮助。使用一些行为经济学原理，例如对患者和临床医生的激励，也可能提高参与率[23-25]。鼓励患者参与始终是一项多管齐下的长期事业。

限制

这项初步研究有重要的局限性。最重要的是，归还预诊表的患者比例不大，由于COVID-19大流行，我们无法对4个地点中的2个地点的患者进行实施后评估。虽然我们没有发现患有和没有慢性疾病的患者的经历有什么不同，但我们没有检查记录来更充分地确定他们的疾病负担。回应率在网上调查的通常范围内[26]，但近40%的患者不记得提交了预诊表，这可能是因为他们在调查前几个月就完成了一份表格，也可能是因为患者需要进行越来越多的电子交流。最后，我们没有收集有关在访问中实际使用的提交表格比例的定量信息。

结论

总的来说，在4个不同的站点中，每个站点都有一个共同的目标，但有很多自由度来设计自己的干预措施，提供者和患者都喜欢患者在就诊前提供信息并将他们的观察结果纳入就诊记录的想法。需要进一步的开发和研究来评估患者参与的障碍，建立关于患者提交的信息的可靠通知，并使患者生成的文本无缝地结合到笔记中。

这一探索才刚刚开始，许多问题随之而来。对于患者和临床医生来说，应该如何平衡就诊前的时间和精力与就诊期间的时间?共同生成病历是否能改善护理的一个关键要素:支持患者、家属和临床医生之间的相互信任?热电联产对那些患有多种慢性疾病和接近生命尽头的人有特别的好处吗?我们能否有效地让护理伙伴参与到这个过程中来?我们是否应该要求患者更广泛地考虑他们的医疗保健目标，解决与个人、时间有限的就诊相关的问题?随着医疗服务在应对COVID-19大流行方面的发展，可能OurNotes证明远程医疗的有效组成部分[27] ?未来的探索可能会提供有用的见解。