患者参与对于改善患者体验、降低护理成本和改善人口健康至关重要[ 1］．在过去十年中，随着安全患者门户的激增，患者获得了一个强大的参与工具[ 2， 3.］．数以百万计的病人和他们的护理伙伴现在在网上与护理团队的成员交流，并查看他们的医疗记录。从2021年4月开始，作为21^圣根据《世纪治愈法案》，全国的患者都可以访问他们电子健康记录中的几乎所有信息，包括他们临床医生的笔记[ 4］．

实现了数百个提供者组织 打开笔记2012年首次公开笔记研究发表后，他们的患者门户网站[ 5， 6］．患者认为阅读病历对于记住他们就诊时发生的事情、记住他们的护理计划、照顾他们的健康和感觉控制他们的护理非常重要[ 7- 10］．患者也表示有兴趣做更多的事情，而不是被动地阅读他们的笔记。在第一项公开笔记的研究中，60%的人希望能够对笔记进行评论，35%的人希望能够批准他们的笔记[ 5］．尽管很少有初级保健医生认为病人应该批准记录的内容，但大约三分之一的医生认为他们应该能够发表评论。研究人员已经表明，阅读笔记并邀请患者对他们的笔记发表评论有助于患者的安全[ 11- 16］．尽管许多临床医生面临时间压力，但大多数人报告花在写开放式病历上的时间相同或更少[ 17］．美国国家医学科学院的健康和保健重要指南倡议建议患者和授权的家庭照顾者能够修改他们的健康记录[ 18］．虽然许多门诊护理实践通过简单的问卷收集患者的信息，但我们知道没有人努力邀请他们积极地在他们的记录中书写。作为朝着这个方向迈出的一步，我们决定开展一项试点，邀请患者为他们的就诊记录做出贡献，从而将他们的护理官方记录转化为共同生成 OurNotes．

我们为患者和他们的护理伙伴设计、实现和评估门户机制，以帮助提供者记录他们的门诊访问。根据专家访谈的建议，我们决定通过要求患者(1)写下自上次就诊以来的简要历史和(2)为即将到来的就诊确定最多三个优先事项来集中于访前沟通[ 19］．

我们的目标是让医疗服务提供者将这些预诊信息纳入他们的就诊记录，从而迈出了迈向 OurNotes，并评估患者和提供者对这一试点干预的经验。我们假设临床医生和患者会发现在就诊前提交信息是有益的，尤其是疾病负担沉重的患者，并且干预将是时间中立的或可能为临床医生节省时间。本文报告了该干预措施在4个地点进行的12个月试点的主要发现。

与美国各地4个地点相关的初级保健实践参与了:波士顿的贝斯以色列女吏医疗中心(BIDMC)，科罗拉多州奥罗拉的UCHealth (UCH)(包括一个妇女健康诊所)，新罕布什尔州黎巴嫩的达特茅斯-希区柯克医疗中心(DHMC)和西雅图的华盛顿医学大学(UW)(包括一个安全网诊所和一个主要为私人投保患者服务的诊所)。每个网站都有完善的机制向患者提供公开病历。的 OurNotes并且现场项目组制定了一个整体的干预设计和评估计划。研究方案由参与院校的院校审查委员会批准。

干预措施包括初级保健提供者和在患者门户网站上注册的患者。在为期12个月的试验期间，这些患者被邀请通过安全门户消息或电子邮件填写一份表格，在预定的访问前回答两个问题: 你上次来过以后怎么样? 你想在这次访问中讨论的最重要的事情是什么?(最多3个)．答案分别限制在2000和300个字符。临床医生可以在就诊前和就诊期间查看完整的表格，在撰写就诊记录时，他们可以决定是否以及在多大程度上纳入患者的话。

在2017年年中至2019年初期间，每个站点都建立了自己的实施流程，并支持信息技术基础设施。尽管所有人在访问前一周都问了相同的两个问题，但这些网站的方法有所不同( 多媒体附件1)．值得注意的是，2个站点与许多临床医生(UC和UW)一起实施了实践范围的方法，2个站点招募了志愿者临床医生(BIDMC和DHMC)。两个网站(UC和UW)使用Epic (Epic Systems Corporation, Verona, Wisconsin)来方便将患者提交的信息插入到笔记中。他们比其他两个网站早9个月上线。

在所有站点，向患者发出的邀请( 多媒体附件2)包含到表格( 多媒体)．邀请函描述了干预措施，解释了填写表格是自愿的，并指出，如果他们不赴约，表格可能不会被阅读。在BIDMC, UC和UW，自动化流程发送预访问邀请;DHMC的医生从每周的时间表中选择患者，由临床工作人员或医生发送邀请信息。

2018年6月至2020年4月进行了试点干预。三个站点(BIDMC、UC和UW)在整个试点过程中使用门户跟踪数据来监控表单的使用情况，DHMC的临床医生进行定期评估。评估计划还包括对每个地点的临床医生和患者进行调查，并与选定的群体进行适度的讨论。然而，COVID-19大流行导致研究活动受到限制，信息系统资源被用于支持临床护理。因此，我们无法完成计划评估的所有部分。我们在2019年完成了12个月试点的2个地点(UC和UW)完成了患者和临床医生的调查，并在2020年春季对另外2个地点(BIDMC和DHMC)的临床医生进行了调查。然而，由于在2020年初没有信息系统资源来识别和跟踪参与者，我们无法在BIDMC或DHMC进行患者调查。我们也无法召开焦点小组会议。

研究团队根据试点目标、非正式评论和每个站点的反馈制定了调查项目。我们向临床医生询问了患者反应的有用性、对工作流程的影响以及对未来的想法。我们询问了患者回答这些问题的困难和好处，以及未来改进的想法。为了评估疾病的负担，我们询问患者是否患有慢性疾病。调查包括简单的社会人口学项目以及封闭式和自由文本问题。问卷可按要求提供。

我们邀请了在过去6个月内收到至少3份完整的就诊前表格的临床医生来完成调查。我们邀请了在试点研究期间至少提交过一份表格的加州大学和华盛顿大学的患者。2019年6月至2020年7月期间联系了4个地点的临床医生，2019年9月至10月期间联系了UC和UW患者。所有参与者都收到了邀请和最多两个提醒。根据当地的指导方针，每个网站都提供了10到50美元的奖励。调查使用研究电子数据采集(REDCap, Vanderbilt)进行。

使用描述性统计来总结调查的回复率、调查回复以及患者返回表格的就诊比例(使用BIDMC、UC和UW的门户跟踪数据，以及DHMC的临床医生估计)。此外，患者结果根据他们是否报告患有慢性疾病进行了分层。

我们完成了来自调查的自由文本评论的专题分析。患者被问及两个问题:一是如何改善 OurNotes预访过程，以及其他评论。为了分析回答，两位作者首先浏览了回答，并注意到两个问题都引起了相关的评论 OurNotes和其他话题;因此，我们将评论结合起来进行分析。我们独立审阅了30条评论并起草了6个主题，然后独立审阅了30条新评论并定义了编码的最终主题集:关于两个问题的评论、表单、工作流、患者参与、临床医生是否阅读了提交的表单以及其他。两位作者使用REDCap对所有响应进行编码，每个编码最多3个，并选择1个具有代表性的示例。

临床医生被问及一个关于如何改善预诊的问题 OurNotes过程和任何其他注释。两位作者审阅了30条评论，建立了包含9个主题的列表，然后由一位作者审阅了所有评论，为每条评论分配了1个或多个主题，并选择了具有代表性的主题示例。

在3个有传送门追踪的站点中，患者被邀请在58,652次预约就诊前填写表格，5365份(9.1%)表格被提交，而在没有传送门追踪的站点中，大约50%(260/520)次就诊前返回表格( 多媒体附件1)．我们邀请了174名临床医生完成评估调查，76人(43.7%)回应。两名受访者不记得收到过任何完整的表格，留下了74名临床医生的分析数据集。我们联系了1962名至少提交了一份表格的患者，其中525人(26.8%)回复了;204人不记得填写了一份表格，留下了321名患者的分析数据集。

在接受调查的74名临床医生中，49名(66%)是女性，61%(45/74)是2000年以后取得执业执照的，54%(40/74)每周就诊21例或以上。平均而言，临床医生报告在过去3个月内每周收到1至3份患者表格( 表1)．几乎所有受访者都同意从表格中获取信息是一个好主意，70%(52/74)的受访者报告说，他们通常或总是将患者的反应纳入到就诊记录中。近90%(66/74)的临床医生报告说，拥有患者的访视前信息要么节省了时间，要么没有改变访视时间。

输入病人对记录的反应的过程因参与站点的不同而不同。在2个可以自动将访前信息插入访前记录的站点中，92%的站点(45/48)倾向于采用这种方法。在其他两个站点，大多数临床医生复制粘贴信息，占48%(11/23)，13%(3/23)阅读或输入患者的全部或部分文字到笔记中，或简单地提到阅读了患者所写的内容，占30%(7/23)。

临床医生被要求描述他们的干预经验，并提出改变或改进的建议。他们的57个文本回答集中在更好地通知已完成的表单，需要方便地将患者文本插入到笔记中，以及支持患者参与的方法( 文本框1)．临床医生建议，可以鼓励患者更多地参与，并教他们如何填写表格，这样对就诊更有帮助。

在2个地点(UC和UW)完成调查的321例患者中，57.9%(186/321)是女性，79.7%(255/320)是白人，73.1%(234/320)完成了4年大学学位( 表2)．半数(158/320,49.3%)受访者报告在过去12个月内曾三次或三次以上访问其初级保健提供者，68.2%(219/321)报告有一种或多种重大慢性疾病，77.2%(247/320)报告其健康状况良好、非常好或良好。两个站点的受访者之间的差异非常小(数据未显示)，除了科罗拉多州的受访者比华盛顿州的女性更多(分别为74%和47%的受访者)，以及科罗拉多州的受访者比华盛顿州的白人比例更高(分别为88%和74%)。

超过一半的患者(170/321,52.9%)填写了一份以上的访前表格( 表3)．总体而言，很少有患者报告有任何困难，超过80.6%(259/321)的患者回答问题没有困难。约68.8%(221/321)受访者表示回答问题有助他们为访视作准备。在85%(273/321)的受访者中，41%(112/273)的人表示在探视后阅读了他们的记录，发现记录中包括了他们在探视前表格上所写的部分或全部内容，而超过三分之一的人不知道他们所写的内容是否包括在探视记录中。绝大多数患者认为发送评论是一个好主意(296/321,92.2%)。大多数患者喜欢在就诊前2-7天接受预访。我们发现有和没有报告患有慢性疾病的患者之间的反应没有实质性差异(数据未显示)。

患者在自由文本中写下了282条评论( 文本框2)．编码员对161条回复的代码达成了一致，并通过讨论对其余121条回复达成了共识。最常见的评论(N=55)涉及表单中的两个问题;大约一半的人说他们喜欢这些问题，一半人觉得这些问题太笼统。更具体的评论与询问临时历史的问题有关，许多人对更详细的问题提出建议，或就如何回答提出指导。受访者就表格的其他方面写了33条评论，并提出了一些改进建议。大约一半的受访者认为可供回答的空间足够了，一半的人想要更大的空间。受访者认为该表格是支持他们参与护理的工具(27条评论)，最常见的是在访问前收集他们想法的机制和激励。与工作流相关的20条评论通常集中在提高访问效率上，尽管有几个人在访问时再次被问到同样的问题时发现它效率低下;27条评论提到了临床医生没有阅读所提交的表格的看法。 Several suggested alerts to let the provider know the form was available, and to let the patient know it had been opened. Among other topics mentioned were concerns about privacy, patients for whom the form might present difficulties, and appreciation for specific staff, clinicians, portals, or institutions.

据我们所知，这是第一个关于患者和临床医生共同生成就诊记录的研究 OurNotes．患者被要求准备关于他们的病情和即将安排的初级保健访问的目标的中期历史，参与的患者和临床医生都强烈支持。与我们的主要假设一致，患者发现填写表格在很大程度上是有益的，而我们的假设是 OurNotes会对临床医生的时间产生中性或积极的影响似乎已经得到证实。我们没有发现慢性疾病患者有额外的益处。

在这次试点调查中，参与者就如何改进流程提出了许多建议。患者受访者描述了如何通过思考和提供信息来支持他们自己的护理工作，并帮助更有效地进行访问，但许多人写道，他们需要关于写什么的指导。临床医生经常在他们的就诊记录中包括患者的意见，建议技术上的改变，以促进过程，并鼓励未来的努力，教患者写更有信息的中期病历。总的来说，患者和临床医生都认为这为更好的护理提供了一个重要的机会。基于这一概念的早期验证，所有4个站点在12个月的试点后决定继续进行干预，同时也考虑如何加强这种透明的患者-临床医生沟通和患者参与的新方法。

总的来说，只有不到10%的符合条件的病人提交了表格。我们没有来自非参与者的直接证据来说明他们为什么选择不发送表格，也没有人口统计数据来分析他们和参与者之间的差异。许多因素可以解释这种低水平的参与，包括在干预开始前与患者就项目进行的沟通不足，以及患者在调查评论中表示希望在回答问题时得到指导。下面讨论的因素可能也促成了这一点。虽然评估不参与的原因不在这项试点研究的目标之列，但在未来的研究中确定这一点很重要。

虽然患者通常喜欢在就诊前提交信息的想法，但如果在就诊前或就诊期间提供者无法随时获得这些信息，这可能是有害的，因为一些患者可能会觉得他们的输入被忽视了。另一个挑战是如何支持那些因为被要求写免费短信而感到害怕的患者。也许强调写短语而不是完整句子的可接受性，允许智能手机上的听写功能，或提供其他记录口头历史的方法可能会有所帮助。为了让患者做好准备并让临床医生做出反应，设计各种有效的方法将需要临床医生、患者、研究人员和信息系统专家的投入。

在所有4个站点中，将患者书写的文本纳入就诊记录是一项全新的功能，每个站点都在试点的时间框架内设计并实现了一种方法，以实现流程中最重要的步骤，同时尽量减少对临床医生工作流程的影响。所有网站都偶尔出现故障;临床医生特别指出，有时直到就诊后才知道患者提交了表格，以及将患者的文本写入病历的问题。12个月后，每个实践都明确要求进行技术更改，以促进过程中的各个步骤。虽然大多数临床医生报告没有对他们的时间产生负面影响，但这一重要因素需要进一步研究。

首先，患者和临床医生都想要一个 封闭通信回路关于来访前的信息。临床医生表示，有时不知道患者已经提交了表格，或者无法找到这些表格，患者在花时间完成表格后，他们的临床医生似乎忽略了他们所做的事情，他们感到失望或沮丧。在闭环中，临床医生总是在预约之前就知道病人已经发送了信息，病人也知道临床医生是否看过他们提交的信息。通过对患者和提供者的自动通知，技术可以创建这样一个系统。完成的表格可以直接交给临床医生，尽管他们担心要跟上不断增长的收件箱，以及未读项目的潜在医疗法律责任。在临床医生的日常日程表中包含提交表格的链接可能是避免额外信息的一种方法。提供者还可以考虑截止日期或信息，以鼓励患者尽早提交，考虑到临床医生在会诊前一天或晚上，而不是在就诊时查看患者数据。

其次，患者和临床医生都明确要求 教育这将有助于患者写作 信息丰富的临时历史。一些患者写道，他们根本不知道如何处理询问病史的请求。缺乏教育干预，临床医生发现病史不如患者制定的就诊优先事项有用。一个基本的问题是，是否要求患者使用半结构化的格式，以补充或取代自由文本。在一次与一位患者家庭咨询委员会成员的非正式会议上，与会者建议患者应该接受这两种选择。或者，我们是否可以根据问题提示提供临时病史，或者在初级保健就诊前制作表单来征求非结构化的病史，而那些面向专科医生的表单可能更适合结构化的查询和响应?

第三，从患者参与率可以清楚地看出，我们必须更多地了解如何 鼓励病人利用新的机会为他们的临床医生提供信息，而不是时间紧迫的会面。对许多人来说，这包括在患者门户网站上登记更多患者，特别是那些来自弱势群体的患者，并确保他们有充分的访问、教育和支持来使用门户网站[ 20.， 21］．今天，许多病人在候诊室用纸张或平板电脑填写表格。 22］．在家填写网上表格有助于及时查看以前的公开意见，可能会引起更多的考虑和思考，但也可能会引起隐私问题。一些受访者被表格吓倒了。其中许多问题都可以通过教育、患者和临床医生的推荐以及其他推广策略来解决。一个吸引人的界面，听写功能和无缝提交过程可能会有所帮助。使用行为经济学的一些原则，例如对患者和临床医生的激励，也可能提高参与率[ 23- 25］．鼓励患者参与始终是一项多管齐下的长期工作。

这项初步研究有重要的局限性。最重要的是，回访前表格的患者比例不大，由于COVID-19大流行，我们无法对4个地点中的2个的患者进行实施后评估。虽然我们没有发现患有和没有慢性疾病的患者之间的经历有差异，但我们没有检查记录来更全面地确定他们的疾病负担。回应率在网上调查的一般范围内[ 26，但近40%的患者不记得提交了一份预诊表格，这可能是在调查前几个月就完成了一份表格的功能，或者是患者与越来越多的电子通信的争论。最后，我们没有收集有关在访问中实际使用的提交表单的比例的定量信息。

总的来说，在4个不同的站点中，每个站点都有一个共同的目标，但在设计自己的干预措施方面有很大的自由度，提供者和患者都喜欢患者在访问之前提供信息，并将他们的观察结果纳入访问记录。需要进一步的开发和研究来评估患者参与的障碍，建立关于患者提交信息的可靠通知，并将患者生成的文本无缝地纳入病历。

这一探索才刚刚开始，还会出现许多问题。对于患者和临床医生来说，如何在就诊前和就诊期间平衡时间和精力?联合生成病历能否改善一个至关重要的护理要素:支持患者、家属和临床医生之间的相互信任?票据的联产是否对那些患有多种慢性疾病和生命接近尾声的人有特别的好处?我们能否有效地将护理伙伴引入这个过程?我们是否应该要求患者更广泛地考虑他们的医疗保健目标，解决与个人、时间有限的访问无关的问题?随着医护服务为应对COVID-19大流行而演变，可能会 OurNotes证明是远程医疗的有效组成部分[ 27] ?未来的探索可能会提供有用的见解。