帕金森氏症患者和医疗保健专业人员如何希望通过电子医疗合作:共同设计研究

介绍

慢性疾病影响着欧盟超过80%的65岁以上老年人，对卫生和社会保健系统构成了重大挑战[1]。帕金森病(PD)是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病。它引起运动和非运动症状，给患者个人及其家庭、卫生保健和社会造成重大负担[2]。在全球范围内，患帕金森病的人数预计将在2005年至2030年间翻一番[3.]。考虑到这一预测的增长和有限的医疗保健资源，日常生活中的自我管理对于PwP以及患有其他慢性疾病的人至关重要。

Co-Care

与急性疾病的管理相比，慢性疾病的管理需要不同的卫生保健实践[4]。这种做法强调患者和卫生保健专业人员(HCPs)的知识和积极参与，以获得最佳的健康结果[5，6]。冯·蒂勒·施瓦茨(von Thiele Schwarz) [7]强调使用适当的工具，如卫生信息技术，使参与个人护理的不同行动者之间能够创造、形成、分享和应用知识。

电子医疗和电子病人

电子医疗是指“透过互联网及相关科技提供或改善的医疗服务及资讯”[8]。互联网是慢性病患者获取特定疾病知识的重要资源[9]，亦包括工务人员[10]。2004年，弗格森和弗里德曼[11]将寻求在线健康指导(例如通过卫生社区)的患者和非正式护理人员描述为第一代电子患者。15年后，第二代电子患者被描述为通过生产和分享自己的健康数据以及为数字健康创新做出贡献，积极参与自我保健和医疗保健的患者[12]，这表明了向共同医疗的转变。

帕金森病护理中的电子健康

有相当多的证据表明，电子医疗在躯体护理方面是有效的，或者至少是有希望的[13]。确定的价值包括实时监控、更好的定制个性化服务和患者赋权[14]。大量PD应用程序可用于为个人提供特定诊断信息，评估和治疗[15]。特别是，移动医疗技术可以通过使用无线运动传感器来支持PD运动症状的远程监测[16-18]。这些技术已被广泛认为是有前途的[19，20.]，但自我跟踪数据的临床应用及其对改善医疗保健的价值需要进一步研究[17，21，22]。

有研究表明，支持医患直接沟通的电子健康工具在改善患者自我管理和自我效能方面可能更有效[23]。PD技术仍然倾向于优先考虑医生的观点，而PwP和非正式护理人员的需求可能没有得到充分支持。24]。据我们所知，在电子健康的支持下，如何使PwP和HCPs在共同护理中有效地合作，还没有描述。

目的

本研究的目的是探讨在电子健康的支持下，如何在PD护理中实施共同护理。更具体地说，本研究探讨了PwP和hcp对实现共同护理的电子健康功能的期望和期望。

方法

研究设计与参与者

采用参与式设计原则，以厘清工友和医护人员对共同护理的意见和期望[25]。参与式设计与行动研究有相似之处，并提供了一种与未来服务的预期用户密切合作，将卫生服务与技术开发结合起来的方法[25]。

合作设计研讨会

合作工作在2016年5月和6月的4个半天的共同设计研讨会上进行。26，27]。共同设计工作坊的参与者包括7名PwP(4名女性)和9名hcp(4名女性)。其中注册护士3名，神经科医生4名，注册物理治疗师2名。研讨会的总体目标是探索和确定共同护理的需求，电子医疗服务中实现共同护理的重要功能，以及它对PD护理的潜在影响。在工作坊1-3中，参与者参与共同设计以探索需求并产生想法(见图1）.在第三次研讨会上，与会者对电子医疗服务的功能原型中包含的功能进行了优先排序。原型由软件开发人员在第三次和第四次研讨会(3周)期间与研讨会主持人和研究人员合作开发。要包含在原型中的内容是从参与者那里收集的。PwP的贡献是通过匿名问卷分享他们最近的药物清单和处方，hcp的贡献是分享日常护理中使用的自我护理指导和评估工具。PwP用户界面是为移动设备(智能手机或平板电脑)设计的，而HCP用户界面是为计算机屏幕设计的(参见多媒体附录1）.在第四个工作坊中，参与者讨论了他们对原型的可用性和接受程度以及潜在的影响。有关联合设计工作坊的招聘程序、参加者、架构及内容的详情，载于[28]。区域伦理委员会批准了该研究(2015/2216-31/5)。

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帕金森氏症研究小型博览会

在一系列的研讨会之后，2016年10月，我们在卡罗林斯卡研究所正在进行的帕金森病研究的迷你博览会上展示了共同护理的原型。在我们的演示之后，听众中的PwP和非正式护理人员被邀请在问卷中评估原型及其不同的功能。共有37名受访者回答了问卷:31名PwP(14/31, 45%为女性)和6名非正式护理人员(3/6,50%为女性)。其中一间回应的工务工厂亦曾参与合作设计工作坊。

数据收集与分析

合作设计

在工作坊1-3中，根据名义上的小组技术，通过共同设计会议参与者制作的笔记卡收集用户需求和设计想法[29]，并分别与医护人员及工务计划进行专题讨论(工作坊三)[30.]。在工作坊4中，原型在焦点小组讨论中进行了评估，首先分别与HCPs和PwP进行了评估，然后与所有参与者进行了集体评估。所有讲习班都有录音。

我们遵循定性专题分析的原则，采用归纳和演绎的方法，分6个阶段对数据进行分析[31]。在第一阶段，由个人参与者(n=139)和集体创建的手写笔记卡(n=83)被转录并标记为共同设计会话编号和参与者角色(如果适用)。当分析需要更多的描述性细节时，从共同设计会议中选择的部分被转录以补充笔记卡。焦点小组讨论的内容逐字记录下来。在第二阶段，我们识别数据中的意义单位，并生成反映其内容的初始代码。在第三阶段，将带有初始代码的意义单元打印在单独的纸条上，并根据研究问题进行主题演绎分类:(1)经验需求，(2)共同护理服务的期望功能，(3)预期价值。根据数据的异同进行分组，归纳生成子主题。我们首先对来自共同设计会议的数据进行分类，然后添加来自焦点小组讨论的数据。在第四阶段，我们回顾和讨论了所有数据的主题化。当作者之间达成协议后，主题图(即主题、副主题、代码和意义单位)被转移到思维导图软件(FreeMind 1.0.1版)。 In the fifth phase, themes and subthemes were refined and renamed in several iterations until they reflected a condensed analysis of the participants’ expectations and desired eHealth functionalities to achieve co-care. In the final phase, we selected illustrative quotes that were translated from Swedish into English. Presented quotations are complemented with information about the source or respondent group (ie, note card, PwP or HCP) and workshop number (eg, WS1), which is provided in brackets.

原型的评估

评估问卷包含2个关于总体印象的问题和7个关于不同功能的感知重要性的问题。问题的回答采用李克特式回答选项，共有5个级别。在最后的两个问题中，受访者被要求列出3个最重要的功能，并有机会提供自己的建议。我们将问题作为李克特类型的项目进行分析，将变异性报告为频率和百分比，将集中趋势报告为模式[32) (多媒体附录2）.

结果

合作设计

定性分析得出两个主要主题:(1)核心电子健康功能及其预期价值;(2)个人和组织约束。

主题1:核心电子健康功能及其预期价值

我们确定了支持PwP和HCPs之间PD共同护理的6个核心电子健康功能。这些包括预诊表单(期望功能1)、患者自我跟踪(期望功能2)、图形概述(期望功能3)、临床决策支持(期望功能4)、自我护理建议(期望功能5)和异步通信(期望功能6)，并在用例图(图2)，并在下文中加以描述。

关于期望的功能1，电子预诊表被建议为面向PwP和hcp的功能，使PwP和hcp能够为计划的患者就诊做好准备，并更有效地利用就诊时间。与会者讨论，在探访期间收集评估工兵健康状况所需的资料可能是一项耗时的活动。的对话文本框1说明了一位医生在访问期间如何表达他们完成统一帕金森病评定量表(UPDRS)的雄心和挑战。

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与会者认为，电子表格可作为在计划探访前向工务署收集资料的方法，对工务署和医护人员均有好处。例如，可以事先报告对即将到来的访问的主要关注和期望，以及所经历的症状、药物摄入和饮食的结构化摘要。他们指出，这将使医护人员的工作更容易，并可以支持历史记录和文档。

现在病人带着他们的笔记来，这些笔记没有任何形式的记录[…]］this may be a good instrument for documenting issues that may arise time and again.
(HCP, WS4)

其中一名医护人员亦指出，这样一来，他们就不需要在每次会面时都记得向每位病人询问每一个可能出现的问题，从而节省时间，提高会诊效率。

关于期望的功能2，患者自我跟踪被建议作为面向PwP的功能，允许PwP每天跟踪自己的健康和福祉。与会者讨论了自我跟踪作为一种方法，允许PwP在需要时进行自己的测量并连续记录与健康有关的参数。正如一名卫生保健提供者所表达的那样，与其将健康数据的收集限制在PwP与卫生保健提供者定期就诊的(少数)情况下，自我跟踪可能是“收集[数据]并监测个人多年健康状况的一种方式”[HCP, WS4]。工务计划成员相信，只要对健康有益，他们不介意花时间进行自我跟踪和填写自我评估表格。相反，他们看到了随着时间推移监测自己健康参数的能力的价值。正如一名PwP所描述的那样，这将使“更容易理解什么是帕金森病，什么是其他疾病”[注2]。此外，他们相信他们在与hcp的沟通中会更有信心，因为自我跟踪的数据将使他们更容易充分描述他们的病情随时间的变化。

与会者认为，HCPs也将受益于PwP的自我跟踪数据，因为收集到的信息可以使其更容易做出适当的治疗决策，并提供有关治疗依从性和有效性的见解。如果可以通过自我跟踪发现健康或福祉方面的负面趋势，他们还预计有机会进行更及时的护理干预和预防不良影响。考虑到这些潜在的好处，PwP表示，跟踪和共享数据将使他们对自己的护理感到更安全、更平静。

关于期望的功能3，与会者强调需要对通过自我跟踪和预诊表格收集的健康数据进行面向pwp和面向hcp的图形概述。它应该包含残疾人士报告的症状和健康状况、处方和服用的药物，以及他们跟踪的自我护理活动，如每天的步数或其他身体活动。正如其中一名工务计划成员所指出的:

如果你想从这种类型的系统中获得最好的东西，我认为这将是看到趋势。
(PwP, WS4)

透过可视化的趋势，工友期望对他们的情况有更多的了解，从而了解他们的自我照顾工作的成效。

与会者(主要是医务人员)进一步强调有必要将患者报告的数据与其他数据源(如电子健康记录和国家帕金森病质量登记处记录的数据)整合起来。正如一位卫生保健专家指出的那样:

但是，如果所有内容都集中在同一个门户中，也很方便，这样您就不需要在不同的系统中寻找路径。
(HCP, WS4)

通过在一个概述中收集不同来源的信息，卫生保健专业人员和PwP设想加强卫生保健专业人员之间的合作．例如，物理治疗师的测试结果可能对医生在看病人时很有价值。卫生保健提供者和PwP还强调了改善与初级保健合作的可能性:

也许初级保健也能接触到其中的一些，也许不用它，但看看这个系统。
(PwP, WS4)

关于期望的功能4,hcp强调了对面向hcp的临床决策支持功能的需求。特别是，他们希望根据PwP的个人需求，在计划何时安排病人就诊时提供自动指导:

该拜访或电话联系时，系统会发出信号。[…]If there are several issues, we may need to schedule an earlier consultation.
(HCP, WS4)

建议将自动标记和警报作为一种决策支持功能，可支持医务人员根据确定的需求规划会诊，而不是作为不考虑个别患者健康状况的常规护理方案。例如，HCPs希望通过警报或标志来通知，这些警报或标志表明基于患者报告数据的异常事件或负面趋势的发生。其中一人回忆道:

当事情不遵循模式时，你反应得更早，然后可能更容易管理;不要等到几个月后的下一次随访，然后它就变成了一个大问题。
(HCP, WS4)

与会者强调，基于患者报告数据的自动警报和建议对于HCPs在护理计划中做出个人调整是必要的，因为他们不可能主动监控所有患者的自我跟踪数据。正如一位卫生保健专家指出的那样:

它[预期的电子医疗系统]需要非常好，以便简化——而不仅仅是向医生提供信息。它需要被处理。
(HCP, WS1)

关于期望的功能5，提供自我护理建议是参与者强调的面向pwp的基本功能之一。正如一名工务小组成员所描述的那样:

自我照顾是我们每天都要做的事情。我们所有患有帕金森病的人…］It's when we get uncertain about our self-care that we need this - to look something up. It can be about symptoms, general wellbeing… some uncertainty we cannot manage on our own. That's when we need this.
(PwP, WS1)

PwP表达了对PD的病因和决定因素、症状、治疗和正在进行的研究的信息的渴望。此外，为了能够更有信心地管理自己的健康，工务人员表示，他们需要一般的自我保健建议，以及为他们量身定制的自我保健建议。特别是，他们希望得到关于药物管理、饮食、体育活动和日常锻炼方面的建议(例如，“我应该锻炼什么，怎么锻炼?”或者“我怎么做才能感觉好一点?”[卡片，WS3])。

在适当的支持下，参与者期望残疾人可以承担更多对其健康重要的活动，从而在自我护理方面更加自主．正如一位与会者所说:

以不同的方式支持病人是可能的——如果有什么方法，我认为他们会变得更独立吗?
(HCP, WS4)

其中一名医护人员建议，一个复杂的电子医疗服务理想情况下会根据患者报告的数据提供简单的自我保健建议:

我想象一种自我保健的形式可能是你输入一堆数据，然后电子健康服务就会弹出一些东西。但我也明白这很难做到。[…]But simple things: “Have you tried to take the medication without food?” or, if feeling nauseous: “Have you tried to take it with food?”
(HCP, WS1)

讨论了建立自我照顾评分系统和奖励的可能性，以激励残疾人士参与自我照顾。然而，奖励和谁应该获得奖励的想法是有争议的。正如其中一名工务小组成员所强调的:

也许卫生保健部门应该收到电影院的礼品卡，而不是[病人]，这样他们就可以登录系统——因为我认为这将是阻力所在。
(PwP, WS4)

然而，正如一位卫生保健专家指出的那样:

我认为这对我们的员工来说是一种威胁。我们压力太大了。如果(奖励和奖励积分)太多，我认为可能会有很多人选择不使用它(这个系统)。
(HCP, WS4)

关于期望的功能6，异步通信的基于文本的消息传递被建议为面向pwp和面向hcp的功能。工务人员强调，有必要与他们的医护人员保持持续和可能更频繁和定期的联系。与会者讨论，信息服务可使工务人员更容易与医护人员取得联系，例如通知他们新出现的症状，或要求更新处方或健康证明书，这些问题无需面对面即可解决。然而，与会者坚持认为，这个想法并不是要取代实际访问。正如其中一名工务计划成员所指出的:

我只是认为，与医疗保健专业人员的计划访问是非常重要的，因为检查-所以这不是系统化的太多，而没有注意到什么时候系统会崩溃。这个概念很好，但我们需要——最终的检查点是在医疗保健专业人员面前看到病人。
(PwP, WS1)

异步通信的主要预期好处是更好地获得护理和更及时的支持，因为PwP能够在需要时随时联系和获得医疗保健服务。正如一位PwP所说:

这是进入医疗行业的一个途径。
(PwP, WS4)

正如其中一位卫生保健专家所描述的那样:

我也认为，我们遇到的很多病人都想联系，打电话很困难，也没有人回应，所以感觉“我报告了一个问题;我已经发送了，并收到了发送给HCP的确认。”
(HCP, WS4)

主题2:个人和组织约束

确定了需要解决的制约因素的两个子主题，以使共同保健的电子保健服务取得成功。这些反映了个人层面的制约因素(例如，与电子卫生知识普及和技术接受有关)和组织层面的制约因素(例如，如何组织PwP和HCPs之间的团队合作和协作)。

关于电子健康素养和接受的副主题，讨论了电子健康素养和接受的必要性，作为电子健康服务的主要制约因素。与会者指出，通过电子保健服务进行交流可能无法改善所有残疾人获得保健的机会，因为有些人可能不愿意或不能使用电子保健服务。正如一位卫生保健专家指出的那样:

不是每个人都能做到这一点，然后我们就像医生说的那样，我们需要灵活性。有些人将永远没有精力去获取管理这个(预期中的电子卫生系统)所需的知识。
(HCP, WS1)

具体来说，PD的运动症状可能导致填写表格困难。对非运动症状也提出了关注:

不幸的是，其中一个非运动症状是你没有精力填写这些表格。帕金森相关的疲劳是一个问题。
(PwP, WS4)

一名HCP还提出，一些健康问题可能需要非正式护理人员的合作:

在幻觉症或冲动控制问题的情况下，患者不会自己报告这些问题。在这种情况下，家庭成员需要报告。
(HCP, WS4)

关于团队合作和行政工作量这一次级主题，与会者预计，共同护理的电子保健服务可能要求卫生保健服务提供者更多地参与团队合作。

但他们(医疗保健)需要以某种方式组织起来。这种(预期中的电子医疗服务)可能会促使人们采取更全面的视角。
(PwP, WS4)

他们强调了围绕患者组织团队和明确角色和责任的重要性:

它需要受到限制，这样患者报告的问题就不会最终由许多人拥有，而没有人解决。
(HCP WS4))

例如，他们强调，重要的是要知道谁应该负责与患者沟通。

与会者进一步提出，用于患者-提供者协作的电子保健服务可能会给卫生保健服务提供者带来额外的管理工作量，从而限制了与患者面对面互动的可用时间。正如一位HCP所说:

我担心的是一个人会被体制束缚而忘记什么才是重要的，那就是病人。
(HCP, WS4)

正如其中一位工务小组成员所说:

如果护士或医生与病人沟通，是否必须记录在病人的病历中?这是医疗保健部门会立即采取的措施。如果需要对其进行记录，这意味着HCP的双重文档负担。
(PwP, WS4)

医务人员还担心，个别患者可能会过度利用报告健康问题的机会，这将增加医务人员的工作量。因此，这可能会使医护人员不敢使用这种类型的电子健康服务。正如一位卫生保健专家指出的那样:

因为这很痛苦……］not to be able to meet existing expectations. And there will be conflicts in the sense that we know that we would be able to do things better, but we can’t.
(HCP, WS1)

原型的评估

37名问卷调查对象中的大多数(31/ 37,84%)认为他们将受益于类似于演示原型的电子健康服务，而一些(5/ 37,14%)持中立态度，而一个(1/ 37,3%)认为没有好处。24人(24/ 37,65%)认为使用奖励是有益的，12人(12/ 37,32%)持中立态度，1人(1/ 37,3%)认为没有好处。所有原型功能都被大多数受访者评为非常重要或重要(每个功能从86%到97%不等)。预诊表的评分最低，模式为4(重要)。对于所有其他功能(自我跟踪、图形化概述、自我护理建议、异步通信)，模式为5(非常重要)。被评为最重要的3个功能是发送消息传递给hcp(异步通信)、图形概述和自跟踪。的能力收到在3个最重要的功能中，来自医务人员的信息获得的评分最低，其次是预诊表单。建议增加以下功能:累积统计、与新护理模式同步、药物信息和交互提醒、提醒服药。详情载于多媒体附录2．

讨论

主要研究结果

本研究的目的是探讨在电子健康的支持下，如何在PD护理中实施共同护理。我们确定了PwP和HCPs都需要的6个核心电子健康功能，并且在一组没有参与共同设计的PwP和非正式护理人员中，所有这些功能都被评为重要或非常重要。共同设计的参与者认为，这些功能可以在安全性、及时性、有效性、效率和以患者为中心方面提高护理质量。提出的问题包括个人和组织层面的限制，这些限制需要得到解决，才能成功实施未来的共同护理服务。

与以往工作的比较

在将我们的结果与之前的工作进行比较时，我们根据其目的将6个期望的功能分为3组:(1)收集和共享健康数据(预诊表格，自我跟踪)，(2)反馈和建议(图形概述，自我护理建议，临床决策支持)，以及(3)异步通信。

收集和共享健康数据的功能

自我跟踪被描述为由PwP发起和驱动的功能。与参与者的预期一致，先前的研究报告表明，自我跟踪有助于加深对PwP中PD表现的了解，增强自我护理和与医疗保健的沟通，同时也指出了PwP在自我跟踪的负担和收益之间找到平衡的重要性[33]。我们研究中的PwP并不担心频繁追踪的负担，但需要考虑电子医疗服务整体的高流失率[34]。与自我跟踪相比，预诊表被建议作为一种数据收集类型，可由卫生专业人员发起，以节省会诊期间的时间。先前的研究表明，基于UPDRS的自我报告症状评估可能是一种可行的选择，因为患者自己的评估并不比临床医生的评估更可靠[35]。其他以病人为本的评估方法仍需完善(例如，视幻觉的评估，这在PwP中很常见[36]，或认知障碍的评估[37])。我们的研究参与者强调了在预诊表格中包括开放式问题的重要性，这些问题允许PwP用自己的话描述他们的主要关注点。然而，先前的研究表明，患者和HCP对哪些信息对医护人员了解和回应重要的看法存在差异，这可能会导致失望[38]。这些功能设计的一个核心方面是患者和医护人员之间的“关注点一致”，以确保从患者和医护人员的角度来看，共享的信息被认为是有意义的、可操作的和可行的[39]。

提供反馈和建议的功能

反馈可提供有关综合症状和药物数据的见解，以协助残疾人士自我照顾[40]。虽然支持PD护理的自我监测应用激增，但能够支持健康数据评估和提供治疗建议的综合系统仍然有限[15，22]。最近的一项研究发现，现有的PD电子健康解决方案并不总是向患者提供自我跟踪数据的图形化可视化，这破坏了支持个人自我保健的目的[24]。PD临床决策支持的研究主要集中在PD的早期发现和诊断[j]。41，42]，但我们研究的参与者强调了临床决策支持和自我保健建议的价值，这些建议与已经诊断的帕金森病的管理有关。与会者认为，主动反馈，包括警报和个性化建议，对于支持基于个人需求的保健和自我保健至关重要。关于奖励，之前的研究证实了我们的研究参与者对基于游戏的方法增强动机的复杂感受，并建议应该考虑其他激励策略[43]。对于HCP接口，工作流集成支持数据驱动咨询的重要性得到了强调[44]。欧盟资助的一个项目报告了一种PD临床决策支持系统的设计，该系统采用整体方法，符合本研究中建议的功能[45-47]。研究人员强调了共同决策的重要性[46]。机器学习技术和医学知识用于生成警报，并向患者、非正式护理人员和卫生保健专业人员提出适当的行动建议[47]。

异步通信的功能

为了增加患者-提供者协作的灵活性并改善获得护理的机会，本研究的参与者强调需要支持PwP和HCPs之间双向异步通信的功能。在欧洲，PD治疗的局限性在于缺乏PD专家的咨询[48]，需要更多的多学科护理[49]， PD咨询基于临床医生的常规，而不是由患者的需求驱动[50]。如果电子保健得到有效利用，建议今后可将每年进行随访的传统护理模式分解为若干次较短的基于需求的咨询[51]，这也是我们的研究参与者所期望的。然而，据报道，PD的电子健康服务仍然倾向于优先考虑医生的观点，而患者和非正式护理人员的需求可能没有得到充分支持。24]。例如，残疾人士很少能主动向他们的医护人员咨询，或表示他们的治疗需要调整[24]。在我们的研究中，PwP强调了能够通过免费文本信息与医护人员联系的重要性，允许他们提出问题或表明经验需求或关注。然而，根据Cochrane的一项综述，几乎没有证据证明使用短信来支持自我管理[52]。因此，尽管可以通过PwP启动异步通信功能的预期价值，但潜在的风险和收益需要进一步研究。

解决个人和组织使用电子健康共同护理的限制

正如之前的研究表明的那样，缺乏电子健康知识和接受度可能导致差异[53]。特别是，年龄和残疾等因素与数字鸿沟呈负相关[54]。PD发病的中位年龄为60岁[2]。相比之下，我们研究中PwP的中位年龄为73岁。为解决与PD症状相关的残疾问题，我们建议为触屏手势设计指引[55]，以及触摸屏灵敏度的校正[56]。先前的研究也强调非正式照顾者在支持自我照顾和症状评估方面的重要作用[57，58]。认识到护理人员在自我护理中的作用，有人建议为PD设计电子医疗服务，以支持PwP与其非正式护理人员之间的合作[59]。虽然我们的研究参与者也对共同设计过程中缺少非正式护理人员感到遗憾，但他们仍然预计未来的主要挑战将是吸引hcp。我们承认，在医疗保健中实施和采用PD技术需要与临床工作流程相结合[19]。

限制

本研究的一个局限性是原型电子健康服务尚未在临床实践中实施和评估。因此，我们的研究不允许我们得出关于共同护理所需的电子健康功能的实际价值的结论，包括成本效益和临床结果。然而，我们相信多方参与的共同设计工作坊为工务计划和医护人员提供了一个有效的论坛，让他们讨论和协调他们关注的问题，这已被描述为成功设计和实施的先决条件[39]。在我们的评估问卷中，所有共同设计的功能的重要性都得到了很高的评价，这可能已经证实了这一点。然而，这些结果应该谨慎解释，因为问卷不是基于一个有效的工具。我们的目的是使用结果来指导设计过程的下一步，而不是作为对原型的总结性评估。

我们的结果的可转移性不可避免地受到整体研究设计、参与者群体、瑞典医疗保健系统和护理标准等背景因素的限制。正如在其他地方已经讨论过的那样[28]，参与者群体有几个缺点:我们没有尝试让非正式的照顾者参与进来;大部分参与的PwP都受过高等教育和经验丰富(即专家病人);一些参与者之间存在专业或医患关系。这可能影响了结果，使其不能充分反映所有利益相关者群体的需求。由于参与者是从不同的医疗保健组织招募的，因此在此阶段对(当地)医疗工作流程进行上下文分析被认为没有意义。相反，我们根据瑞典PD护理的国家指南讨论了护理实践[60]。尽管存在这些限制，我们相信我们的研究结果捕获了共同护理的经验需求和期望的电子健康功能，这可能也与其他PD设置以及其他慢性护理管理领域相关。

结论

这项研究增加了我们对PD护理中如何实施共同护理的认识。它提供了PwP和hcp支持共同护理所需的6个核心电子卫生功能的描述。共同护理意味着从偶发性常规驱动的护理向更灵活的护理管理的转变，这种转变由患者和卫生保健服务提供者的共同需求驱动，并得到他们之间积极信息交换的支持，以及自动信息处理以生成针对患者的建议。虽然针对不同的目的已经开发和测试了各种电子健康应用程序，但到目前为止，我们还缺乏通过支持残疾人、非正式护理人员和健康护理人员的相互需求来实现PD共同护理的证据。需要更多的研究来进一步探索共同护理在慢性护理管理中的概念和运作，以及它对自我护理、卫生保健以及最终对个人健康和福祉的意义。