慢性疾病患者门户的承诺:定性研究确定患者参与的途径

简介

患者在管理自身健康方面发挥着至关重要的作用，在需要持续应对技能和自我管理努力的慢性疾病的背景下，这一作用更加重要[1，2］．广义上，“患者参与”一词是指患者参与或积极参与其护理[3.]，包括患者如何与卫生保健提供者和系统合作，以管理和改善他们的健康。希巴德(4将患者参与定义为积极参与他们的护理的程度，称为患者激活。患者参与可以在多个层面上运作，并在连续体上存在[5］．我们主要关注患者直接护理的水平，参与范围从患者接收诊断信息到患者参与治疗计划决策[5］．虽然它的特点在各种各样的方式，一个共同的主线是，患者参与是一个多方面的概念，包括多个层面的行动，以促进以患者为中心的护理和自我管理。

面向患者的电子健康技术通常被描述为提高患者参与度的一种手段[6，7］．在线患者门户受到了特别的关注，因为它们的功能通常支持医疗保健系统事务(例如，处方补充、调度)、医疗保健团队通信、访问患者医疗记录以及交付健康教育资源[7，8］．例如，以前对糖尿病患者的研究表明，使用在线患者门户网站的人更有可能获得理想的结果，包括改善血糖控制[9-12］．

很少有研究试图具体说明如何通过患者门户网站实现参与，或者门户网站可以帮助患者参与他们的护理和自我管理的途径。一项通过患者门户网站直接发布检测结果的研究发现，这种信息获取方式可以帮助患者长期监测结果，并在与医生沟通之前做好准备，从而提高了患者的参与度[13］．然而，需要更好地理解一系列门户功能支持用户参与的途径。

巴雷罗及其同事提出的患者参与框架可能有助于我们理解患者门户支持患者参与的不同方式[14］．该框架包括患者的行动、思想和感受，并从三个维度考虑患者的参与:情感、认知和行为[14］．在这个模型中，参与的情感维度包括患者的情绪状态和对他们的护理的感受。认知维度反映了患者对其疾病和治疗的理解。参与的行为维度捕捉了患者解决自身健康问题的行动。

在本文中，我们研究了在线患者门户网站是否以及如何支持糖尿病患者的参与。我们采取定性的方法，通过回顾糖尿病退伍军人的患者门户网站体验，并描述了电子患者门户网站促进患者参与的几种方式。

方法

数据是在一项更广泛的研究中收集的，该研究检查了患者入口在糖尿病管理中的作用，如前所述[15］．简而言之，从2017年11月到2018年1月，1200名糖尿病患者被邀请参加了一项关于他们的糖尿病自我管理和使用美国退伍军人事务部(VA)在线患者门户网站“我的健康”的邮件调查e兽医(16］．我的健康e兽医门户提供了几个功能来帮助患者管理他们的护理。患者可以要求补充药物、安排预约、接收预约提醒、通过安全消息与提供者进行电子通信，并使用蓝色按钮功能访问其医疗记录的部分内容，包括实验室和临床记录[17］．

所有1200名患者至少从2011年开始被诊断为糖尿病，在2012年经历了不受控制的糖尿病(平均HbA_{1 c}>8.0%，全年持有HbA卡的比例低于25%_{1 c}<8.0%)，并且在2016年1月至2017年6月期间至少四次使用安全消息的患者门户用户。自2012年以来，一半的人实现了血糖控制，定义为平均HbA_{1 c}2016年低于8%，HbA_{1 c}2016年至少有75%的时间低于8%，一半的时间没有。我们根据城乡通勤区域[18]，以及共病性心理健康诊断的存在。如果在每个诊断组中有两个门诊诊断或一个住院诊断，则认为个体有共病精神健康诊断。使用国际疾病分类(ICD)第九版和第十版(ICD-9和ICD-10)代码选择的诊断组为焦虑、双相情感障碍、抑郁症、人格障碍、创伤后应激障碍、精神分裂症和物质使用障碍。我们收到了449份完整的调查，其中350名患者回应说他们有兴趣参加关于他们如何控制糖尿病的采访。这项研究得到了伊迪丝·诺斯·罗杰斯纪念退伍军人医院机构审查委员会的批准。

采用有目的的抽样来确定和选择患者门户用户进行电话访谈。共有160名受访者对一项开放式调查问题给出了积极的回答，该问题是“你能告诉我们‘啊哈!的时刻，你意识到你可以使用我的健康e兽医门户网站能更好地管理你的糖尿病?”我们选择了受访者来代表对这个和其他关于我的健康的调查项目的各种回应e兽医使用。受访者被选中代表那些使用各种“我的健康”的人e兽医门户特征，糖尿病控制和不控制的患者，城市和农村患者，以及有和没有共病精神健康诊断的患者。女性和少数族裔退伍军人被过度抽样，以扩大患者人口统计学的代表性。

2018年2月至5月期间完成了40次电话采访。每次访谈由两名研究人员进行，平均时长70分钟。访谈内容包括患者如何管理他们的糖尿病，包括他们对自我管理有效性的感受，他们如何收集和使用信息，门户功能和其他技术如何支持他们的糖尿病管理，以及他们对改进门户的建议。访谈者在访谈时故意对患者的血糖控制情况视而不见。

参与者

我们从调查数据和健康记录中获得的患者样本的人口统计学和健康特征报告在表1．参与者的平均年龄为65.9岁。大多数是白人(85%)和男性(80%);60%的人有心理健康诊断。参与者平均HbA_{1 c}测试离面试最近(最近的HbA卡)_{1 c})为8.2% (SD 1.4%)，超过糖尿病控制阈值(<8.0)。

方法

所有采访都被记录、转录，并使用团队开发的编码方案对多个主题进行双重编码。若干编码员合作建立了使用演绎和归纳主题编码的代码清单[23］．演绎编码最初用于从我们的采访指南的主题领域创建一个初步编码列表。这些代码包括每个特定门户功能的优点和挑战。当编码员审查叙述时，归纳代码被开发出来，新的主题从采访记录中出现。编码员定期开会讨论代码和主题，并确保在含义上达成共识。编码差异通过三位作者(MTS, SLS, TPH)的讨论得到解决。编码员对受访者的血糖控制状况一无所知。

我们选择了八个与门户使用和患者参与相关的代码进行深入分析和报告。以下归纳开发的代码用于识别参与的途径:(1)患者-团队关系(门户使用对患者-医疗保健团队关系的影响);(2)赋权(患者通过使用传送门感到赋权);(3)护理协作(患者使用门户网站与他们的医疗团队协调护理);(4)对护理计划的影响(门户的使用如何改变患者就诊之间的护理计划);(5)澄清(患者通过门户网站进行信息解释的沟通)。以下演绎开发的代码用于识别患者参与的挑战:(1)安全消息挑战，(2)药物补充挑战，(3)BlueButton挑战。分析了由这些代码识别的访谈文本摘录，引出了围绕患者门户如何促进参与的主题，并用于组织我们的结果。

结果

在所有的40个患者访谈中，有30个涉及通过门户使用患者参与的相关概念。总的来说，患者报告他们在使用传送门时感到投入。我们将在下面描述这一点，然后说明与门户交互的四种途径，支持患者的参与感。最后，我们将分享关于门户功能如何阻碍用户粘性的耐心见解。为了进一步使我们的数据背景化，我们在每个说明性引用之后描述了选择的患者特征。

通过使用传送门而产生沉浸感

患者解释说，门户网站有助于支持他们参与护理，并通过提供提供者提供一致的反馈来改善他们的健康状况。一名患者报告说，通过门户与提供者互动改善了他们的态度和健康状况:

我做过的最好的事情是当我注册了(My HealtheVet)。它帮助我更好地控制我的态度，我的抑郁，我的糖尿病。当我稍微向左或向右偏离一点时，总会有人在另一端说，‘哦，你需要再次沿着那条笔直而狭窄的道路前进。这是一个很棒的项目。(60岁拉丁裔男性，白人，城市，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.3，在控制中)

患者报告说，通过门户与提供者互动有助于建立患者-提供者关系，这些关系对于获得更好的护理至关重要:

你表现得越感兴趣，他们也会对你越感兴趣。我认为安全消息可以帮助你建立这种关系。就像，‘哦，这里有个家伙正在努力照顾自己，让我们帮助他吧。82岁白人男性，农村，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.5，在控制中)

门户如何支持患者的参与感

我们的分析确定了门户网站支持患者参与其护理的四个关键途径，以及门户网站可能阻碍患者参与的一些困难。该门户网站为患者提供以下方面的支持:(1)更好地了解自己的健康状况，(2)为医疗预约做准备，(3)在退伍军人事务部和非退伍军人事务部医疗保健团队之间协调护理和共享健康信息，以及(4)在就诊间隙联系提供者请求帮助。这些途径如下所示。

努力更好地了解他们的健康状况

阅读临床记录和检测结果有助于患者在自己的时间内了解自己的健康信息，判断健康问题的严重性，正确看待问题，并做出适当的下一步决定。例如，患者报告说，在预约后使用蓝色按钮门户功能查看临床记录有助于他们理解医生在告诉他们什么。“你并不总是能马上理解他们告诉你的事情。我用了蓝色按钮笔记。(69岁白人男性，农村，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.5，在控制中)

通过患者门户提供测试结果，为患者提供了一个基于测试结果的积极主动的机会:

我想那是“啊哈”的时刻，当我说，“现在我可以看到我的50个不同的测试结果”。然后一次看一遍，挑出那些过高或过低的。如果我看到远处有什么东西，我就可以预约。72岁黑人男性，城市居民，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}6.9，在控制中)

当患者不理解信息时，通过患者门户共享健康信息也会导致一些痛苦。一名参与者描述了类似的情况，但表示他们使用安全消息功能来获得更多信息，并从提供者那里获得安慰:

我在查看测试结果时遇到过问题，听起来很糟糕，但备注上说这没什么大不了的，所以我会给我的医生发一条安全信息，问他们为什么不担心这个水平很高，她会向我解释更多。这是有帮助的。(51岁黑人女性，城市，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}9.2，不受控制)

患者报告说，他们发现门户网站很有帮助，因为他们可以在忘记之前提出问题。该门户有助于减少患者忘记健康问题或询问的机会，使他们能够在患者想起问题时通过安全消息向提供者发送问题:

有时你一个星期左右都没有预约，那时你已经忘了你有什么问题!所以，在你忘记你想问什么之前，把它写在安全信息中，然后发送出去，就容易多了。61岁白人女性，城市居民，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.0，在控制中)

患者还使用通过门户网站获得的信息以及从其他来源获得的信息，以更好地了解他们的病情:

有几次，当我看着我的血液检查时，我看到了一些我不理解的东西;医学术语。我已经能够谷歌它，并找出它的意思。这是授权。(51岁黑人女性，城市，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}9.2，不受控制)

为预约医生做准备

患者描述回顾记录，为他们的访问做准备，以积极主动地了解他们的护理。一位患者报告说，他们使用患者门户网站来准备他们的预约，以便他们能够提出深思熟虑和有用的问题:

我总是在检查我的实验结果。我问医生血压是高还是低，因为我在去看医生之前就知道结果了。这就是我喜欢My HealtheVet的原因，我知道实验结果，我知道该问什么问题。72岁黑人男性，城市居民，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}6.9，在控制中)

另一位患者描述了使用门户网站来查看信息和词汇，以便在与提供者的对话中更有意义地参与:

坐在那里看[My HealtheVet]，在你和比你更了解它的人交谈之前，对正在发生的事情有一个想法是很容易的……这样我就能理解他们使用的术语。这样他们就不会像滚雪球一样把我压下去。(69岁白人男性，农村，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.5，在控制中)

在VA和非VA医疗服务提供者之间协调护理和共享医疗信息

通过访问患者门户，可以将健康信息的控制权交到患者手中。当患者希望在提供者之间共享信息时，患者可以自己发送信息。患者报告在VA和非VA提供者之间共享实验室结果，以避免重复的实验室和不必要的测试。这种途径节省了时间和卫生保健资源。

在退伍军人事务部，我通常每两个月做一次化验。私下里大概是一样的，每2-3个月。它来来回回。这就是它的好处。从私立医院到退伍军人医院，退伍军人医院到私立医院。你可以获取这些信息，如果医生需要或想要这些信息，你可以传递给他们。71岁白人男性，农村，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}8.2，不受控制)

患者还报告使用门户来协调VA和非VA提供者之间的护理，因为提供者不协调自己。当患者不得不承担护理协调的角色时，拥有来自每个医生的书面信息有助于提供者之间准确地共享信息:

我有一个退伍军人事务部的医生，我有一个通过医疗保险的医生，我必须非常小心，我要让他们两个都同意。所以我最终会做的是，如果其中一人推荐了一种不同类型的药物，我可以给他们俩发邮件，他们似乎不想说话，不管出于什么原因，他们都不打电话。所以我会把正反两方面的内容复制下来，然后在邮件中来回发送……我有一些书面的东西，我可以实际传达给对方，而不是我试图记住。68岁白人男性，城市，无心理健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.8，在控制中)

在就诊之间联系提供者请求帮助或更改护理计划

与提供者的密切合作可能有助于改善健康状况，并减少亲自就医的次数，这对农村患者来说可能尤其沉重。患者报告说，他们使用门户网站向医疗服务提供者寻求有关如何解决症状和管理血糖水平的信息。患者描述说，他们发现安全短信是一种支持的工具，可以帮助他们联系他们的提供者，了解他们的血糖为什么过低或过高，并有助于他们接受有关如何采取不同做法的指导。患者使用安全信息来帮助他们管理自己的健康，并了解为什么他们可能会出现某些症状，

我(通过安全消息)向我的护理团队发送了一个问题，询问我做错了什么，因为我早上的血糖值太低了……我喜欢这样，因为他们通常会很快回复我。(59岁白人男性，农村，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}6.5，在控制中)

从许多病人那里听到了不同的评论:

如果我认为我的[A]_{1 c}或者我认为它太高了，那么我可能会说点什么。尤其是我不明白为什么会这么高。72岁黑人男性，城市居民，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}6.9分，在控制中)

患者和提供者之间通过安全消息通信提供了一个机会，可以更快地解决问题，包括可能改变药物管理计划，以试图控制血糖:

我可以通过安全信息发送读数，然后他们会说，‘好吧，你可以放弃这个剂量，或者你需要增加这个剂量。(60岁白人女性，农村，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}9.9，不受控制)。

患者报告说，他们使用门户互动来倡导自己，积极主动地获得他们需要的东西，包括询问如何更好地管理血糖:

如果我注意到我的血糖一直很高，而且我似乎无法调节它，我就会使用my HealtheVet进行安全消息传递，并向我的护理人员发送[消息]。我通常把它放几天，这样我就能看到一个平均值。然后，我会联系他们，也许他们会马上联系我，说，‘听着，我需要你增加两个单位。让我们来看看你现在是否走上正轨。(61岁黑人男性，城市居民，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.7，在控制中)

一些患者还报告说，这些相互作用减少了所需的亲自就诊次数。

如果我在远程医疗系统中输入大量数字，(我的医生)就会给我发信息，了解我在做什么，并告诉我需要调整什么。我不得不说，[我使用my HealtheVet的动机]很大程度上是因为我可以在家里直接与我的医生进行更多的互动。我几乎不用再去退伍军人管理局了。(54岁白人男性，农村，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.2，在控制中)

患者还发现，安全短信是询问如何解决他们正在经历的药物副作用的有效方法:

你知道，我可以问她，'这种新药让我有点头晕或其他什么。我该怎么办?第二天我就得到了答复。(56岁白人男性，农村，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}9.7，不受控制)

门户功能阻碍用户粘性

患者发现了一些门户功能的问题，这些问题可能抑制了他们的参与。首先，多名患者报告无法与他们的所有提供者使用安全消息传递。患者并不总是理解这是一个传送门设计的问题;有些人误解这是提供者的一种有目的的行为，可能会将其视为一种拒绝:

在安全消息系统中，我有6组不同的人，包括我的主治医生和药剂师。我以前有我的肝病医生但他们不知道怎么把它拿走了。我的很多工作都是通过我的肝病医生来做的，我不能给他发信息，因为他已经不在我的董事会了，这让我很生气。67岁男性，城市居民，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}6.1、控制中)

其次，患者报告说，他们不能向个别提供者发送安全消息，而是必须向团队发送消息，他们不确定谁可能会阅读消息，这让他们感到不舒服。

他们称之为安全消息，但它不会到达特定的人，它只会到达部门，然后从那里向下传递。所以你不知道谁会读到这些。我得给紫袍队写信，而不是我的主治医生。(57岁美国印第安人/阿拉斯加土著女性，城市居民，无精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.4，控制)

最后，患者描述了BlueButton功能可能会阻碍参与的挑战，要么是阻止获取信息，要么是产生挫败感，让患者停止尝试参与。一位病人说，BlueButton上的信息没有帮助，感觉没有个人感情，“有很多东西让人感觉千篇常谈，没什么新意”(54岁白人男性，农村人，没有精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}7.1，在控制中)。一些患者报告说，界面很难导航，他们表示不知道如何下载他们的笔记。这些挑战使他们无法获得有助于参与的信息。有人说:“找病历记录对我来说很困难。我找不到，所以我就说管它呢。(72岁白人男性，城市居民，精神健康诊断，最近有HbA卡_{1 c}8.1，不受控制)

讨论

通过对使用患者门户网站的40名糖尿病患者的采访，我们就患者参与和门户网站促进参与的途径进行了广泛的讨论。通过访问门户中的详细健康信息，患者可以了解自己的病情，记住访问提供者时可能忘记的信息，并为医疗预约做准备，从而促进参与。促进通过门户进行交流的工具使患者能够与其提供者合作管理自己的健康。许多患者发现安全短信和蓝色按钮功能有助于参与;患者报告的这些特征的困难可能会进一步成为患者参与的障碍。

本研究中的患者叙述与barelo及其同事的框架一致[14)，并强调了认知投入和行为投入之间的相互联系。在情感投入方面，患者认为通过门户与提供者互动改善了患者与提供者的关系。门户网站通过使用门户工具(如安全消息传递来询问问题和蓝色按钮来查看临床记录)，让认知参与的患者了解他们的健康状况。患者的叙述揭示了认知参与如何转化为行为。通过患者门户网站获取信息使患者采取有助于其健康和自我管理的行为。门户网站的信息和交流平台促成的行动包括准备就诊，协调提供者之间的护理，以及在就诊之间改变生活方式或药物。

文献中有人担心，电子卫生倡议可能会加剧不平等[24]或削弱医患关系[12］．如果弱势群体较少获得促进参与的技术，或者弱势群体不太可能使用患者门户，差异可能会加剧[25］．我们的数据表明不同背景和不同程度的血糖控制患者使用门户网站，以提高他们的参与。所有类型的患者似乎都能体验到参与的门户益处，包括城市和农村环境中的个人，有或没有精神健康问题的人，糖尿病控制的人，以及糖尿病未控制的人。此外，一些不受控制的患者描述了与参与有关的活动。门户网站可能会提供与这些患者合作以改善糖尿病控制的进一步机会。然而，通过门户使用吸引患者并不一定意味着他们会有更好的结果。在本分析中，我们没有衡量门户网站促进的参与是否影响糖尿病预后或患者满意度评分，也没有衡量这是否会根据患者的其他特征而变化。访谈对门户网站的好处给予了压倒性的肯定，并表明使用它的患者满意度得到了提高。未来的研究应该探索门户参与是否能预测健康结果和患者满意度，以及研究结果在患有其他慢性疾病的患者中是否一致。

患者-提供者关系对于糖尿病等慢性疾病患者至关重要。有人担心，如果门户交互取代面对面交互，门户可能会损害患者-提供者关系[12，26］．然而，在我们的研究中，患者将患者和提供者之间的门户交互描述为促进他们参与的关键因素。一些患者报告说，他们通过门户网站与提供者的互动有助于加强他们与提供者的关系。需要注意的一点是:我们必须认识到，门户的设计可能会对患者对提供者是否愿意与其沟通的看法产生意想不到的后果。在我们的分析中，大多数患者发现门户网站很有帮助，但安全消息功能的设计导致一些患者觉得他们的提供者可能不想与他们沟通。采用以人为中心的设计可能是一种策略，可以通过在设计过程的早期让患者和提供者参与来帮助减轻门户设计问题。一位患者还抱怨说，一些临床记录没有人情味，“千篇常谈”，这可能会让患者觉得医生不了解他们，或者这些记录没有抓住临床会面中讨论的精髓。未来的定性工作应该继续从患者和提供者的角度探讨门户如何影响他们的关系，并可以检查提供者的态度和门户作为患者参与的可能调节因素的方法。

这项研究有几个局限性。研究人群仅限于使用My Health软件的患有糖尿病的美国退伍军人e兽医病人传送门。我们发现对门户网站的评价绝大多数是正面的，这可能是因为所有受访者都是门户网站的用户。我们的研究并不是为了确定患者参与的普遍程度，但我们的研究结果确实揭示了门户网站可能促进参与的潜在方式。

在这项研究中，患者叙述有助于确定入口可能促进患者参与的途径。患者发现该门户网站有助于加强他们与提供者的关系，并帮助患者感到参与。患者报告称，该门户网站有助于在管理症状、协调护理和了解自己的健康状况方面获得帮助。患者门户用户包括各种各样的个人，他们描述了门户的参与好处。这些人包括生活在城市和农村的人，有和没有精神健康问题的人，以及糖尿病控制和未控制的人。因此，门户可以帮助范围广泛的门户用户使用他们的护理。