心衰人群的患者健康承诺(PACT-Health):以患者为中心的健康行为改变的积极沟通框架的焦点小组研究

介绍

背景

在美国，心血管疾病是导致死亡的主要原因，也是年度卫生支出迅速增加的一个来源[1]。超过600万美国人患有心力衰竭，2016年每8例死亡中就有1例是心力衰竭导致的[2，3.]。此外，心力衰竭每年给美国造成的损失估计为320亿美元，预计在未来20年将大幅增加[1]。《负担得起的医疗法案》针对心血管死亡率的经济负担，对与心血管相关的医院再入院实施经济处罚，并为许多心血管质量措施提供经济激励[4]。鉴于这种疾病的重大负担和未满足的改善需求，更加注重鼓励患有和有心力衰竭风险的人的健康行为可能是改善患者预后的最佳方法之一。

心衰患者或有心衰风险者的症状负担和死亡风险与行为因素相关。过去的研究表明，中等至高水平的体育活动与降低心力衰竭的风险有关[5-7]，而运动能力差与这一人群死亡风险增加有关[8]。此外，美国心脏病学会和美国心脏协会建议将低钠饮食作为心血管疾病的一级预防措施[9]。一些估计表明，多达1 / 20的心力衰竭患者是由于没有遵循饮食指南而导致的[10]。由于身体活动和饮食习惯是可改变的与心力衰竭风险直接相关的健康相关行为，心力衰竭人群研究中的患者健康承诺(PACT-Health)通过健康指导和公共承诺鼓励健康行为，具有很大的潜力，可以改善心力衰竭患者或有心力衰竭风险的人的健康结果。

尽管已经建立了有关治疗心力衰竭的证据，但指导方针很复杂，而且往往需要在临床医生就诊之外改变行为。一个重要的证据差距仍然是，是否更好地沟通患者的偏好和目标，可以提高坚持与临床医生制定的计划。健康生活方式的改变可以改善临床结果，但需要患者参与多种健康行为。患者教育作为多学科医疗团队提供的疾病管理项目的一部分，一直是解决这一人群疾病自我管理的主要沟通和传播媒介。然而，最近的系统评价并没有为这种方法的有效性提供明确的证据[11，12]。总的来说，数据表明自我保健干预可以改善症状或预后[5但常常因为缺乏坚持而失败[13]。

在护理计划需要对患者目标和机制进行深思熟虑的识别和沟通的前提下，我们研究了患者对行为改变的两个研究领域的接受程度:健康指导和公共承诺。健康指导侧重于以证据为基础的方法来设定目标和克服可能妨碍实现目标的障碍，以及鼓励改变生活方式[14-16]。健康指导的基础是动机性访谈，这是临床心理学发展起来的一种方法，帮助人们克服生活中做出改变时的矛盾心理。17]。简单的想法是，患者没有准备好进行对话，以解决改变他们的行为。给出直接的建议往往会导致防御、抵抗，并可能加剧担忧的行为。健康指导要求病人阐明他们自己担心自己行为的原因，并要求他们提出自己做出改变的理由。在简短的教育模块中，策略与患者改变的准备程度相匹配。通过健康指导产生的信息是一种以患者为中心的活动，它要求患者对自己的行为模式和行动产生所有的改变和关注的原因。通过明确地发展这些意图，当有机会与临床医生讨论计划时，患者能够更有效地代表他们自己的利益和关注。

在健康指导中，承诺遵循改变的意愿。自2010年以来，我们的团队和其他人一直在进行研究，表明使用心理学和经济学原理来改善与健康相关的行为推动做出健康选择的人[18-20.]。我们在这里关注的是公众承诺的推动——对他人可见的行动方针的奉献声明[21-23]。当人们表达的意图被框定为一种承诺时，他们更有可能坚持到底。24-26]。公众的承诺已显示可促进回收[27-29]，提高酒店毛巾再利用计划的参与度[30.]，增加对为残疾人服务的组织的捐款[31]，增加在即将到来的选举中投票的可能性[32]，减少不当抗生素的处方[19]，并引导节食者减掉更多的体重[33]。作为一种工具，公共承诺比教育更有效地激发个人动机去完成一项行为[24，32，34]。值得注意的是，公开承诺不是由保健提供者强迫作出的，也不是与另一方正式谈判达成的协议，而是自愿声明，加强对一项行动的奉献精神，后来被确定为个人的价值观[35]。承诺干预是非常实用的。它们最大限度地减少了对日常生活的干扰，因为它们可以以许多不同的方式引出，并且只需不到一分钟就可以完成。遵守承诺会使一个人的行动与他们既定的目标一致。然后，承诺建立了增强自我管理动机的偶然性。

客观的

本研究旨在进行焦点小组，以深入了解如何在心力衰竭人群中最好地实施健康指导和公共承诺策略。

方法

在焦点小组活动开始之前，我们向西方机构审查委员会提交了一份豁免决定的请求;请求被批准了。

招聘

慢性心力衰竭患者是通过加州奥克兰和洛杉矶的两名心脏病专家和两名患者倡导团体的领导人从方便的样本中招募的。参与者是在患者就诊期间，通过电子邮件和电话外展以及各种社交媒体帖子获得的。确保患者参与的主要障碍是长时间离开家的身体困难(即健康)或后勤困难(即不能再开车或没有汽车)。患者被告知讨论将持续约2小时，并将被记录下来用于转录和随访分析。除了75美元的旅费报销外，还向参与研究的患者提供了100美元的现金奖励。

面试形式

我们使用了半结构化的访谈工具(多媒体附录1)探讨几个以患者为中心的主题:药物依从性、运动习惯、饮食习惯、目标、责任和奖励。在访谈部分之后，将基于web的用户体验的模型展示给参与者，以获得他们的反馈。模型包括两个示例承诺(多媒体附录2)及样本奖励(多媒体附录3)。

编码

共有2名审稿人使用开发的代码对焦点小组数据进行编码先天的并对每个成绩单的2个评论进行评估。奥克兰会议的记录有38页;洛杉矶的笔录长达44页。总共使用了32个代码(参见多媒体附录4码)。按照已公布的指引计划和报告研究(多媒体附录5) [36]。

采访者使用了几种策略来减轻潜在的调查员偏见。首先，为了解决反身性问题，采访者在进行焦点小组之前与团队中的其他研究人员讨论他们的假设、潜在的偏见和关注点[37]。其次，采访者利用两名没有参加焦点小组的同行研究人员的记录向他们汇报调查结果。最后，与1名焦点小组参与者一起回顾引文和研究结果，以评估研究人员对研究结果解释的准确性。

结果

样本特征

我们进行了两次面对面的焦点小组讨论。表1显示两组参与者的样本特征。

第一个焦点小组于2015年3月16日在加州奥克兰举行。有两名参与者，年龄分别为51岁和64岁，均患有心力衰竭。其中一名男性是西班牙裔，两人都患有心力衰竭超过5年。这种亲密的环境使我们能够同时进行两次一对一的采访，两位参与者都要回答主持人提出的每个问题。第二次焦点小组讨论于2015年3月17日在加州洛杉矶举行。共有5名参与者，性别、年龄和种族混合。更大的，开放的动态促进了参与者之间的更多对话，产生了更多的会话语气比面试。

定性研究结果

参与者乐于分享他们与心力衰竭生活的观点。我们首先讨论了心脏病的家族史和每个病人发现心力衰竭的时刻。共有1名参与者出生时患有心脏病，并在4岁时进行了矫正手术，在26岁和34岁时再次经历心力衰竭之前，他们的童年基本正常。一些人报告说他们有心脏起搏器或除颤器。有几个人还分享了一个令人激动的事件，他们的生命始于心力衰竭。共有2名参与者明确表示，他们的配偶因为成为照顾者的困难和压力而离开了他们。两位参与者都找到了新的另一半:

九年前，在我去上班的路上，在我还没上车之前，我就大汗淋漓了，我无法理解这是怎么回事。等我走到车旁，我就晕过去了。当我醒来时，我在凯撒医院。就在那时凯撒医院发现我得了慢性心力衰竭。我很生气。我真的很生气。

我无法爬上飞机，最后住进了当地的医院。然后，你知道，一件事接一件事，然后你知道，当我回到奥斯汀的时候，他们把我切开，顺便说一下，那里有很棒的医生，他们给我植入了一个装置。

有一天我在开车的时候，我全身都是汗，我的心脏跳得很快，我开始了v型心动过速，我去看医生，他们用电棒打我。在那里呆了三天，其中一个医生说:“我们要给你装一个体外除颤器。”我说"我不知道"好不容易说服了我一个。

药物依从性

谈话继续讨论药物依从性。大多数人认为依从性不是一个严重的问题-参与者了解他们的病情的严重性和遵守的必要性。然而，参与者将治疗方案的复杂性、健忘或难以适应副作用列为不遵守治疗方案的原因。

嗯，我有一个时间表，我不一定要得到医生的批准，因为这很复杂，有些医生说晚上服用，有些人说吃饭服用，有些人说不吃饭服用。

简直就像魔鬼……你想要哪一个?你吃了就会生病，如果你不吃，你就会生病，因为它在你的身体里。

目前的运动习惯

尽管大多数人感到由于他们的病情，他们的能力受到了很大的限制，但他们的身体能力是有一定范围的。运动似乎主要局限于散步、骑自行车、瑜伽和短时间的慢跑。洛杉矶的参与者从医生那里得到的锻炼建议非常有限。一共有1名参与者观看了由其医生提供的不同锻炼程序的视频教程。相反，奥克兰的参与者都表示，他们从医生那里得到了关于锻炼习惯的明确建议。

然而，由于恐惧和安全方面的考虑，许多人对锻炼感到不安，这些担忧既没有得到医生的支持，也没有受到怀疑。许多人经历了胸闷、心率上升、呼吸急促和其他形式的不适。对边界的严格把握似乎没有得到很好的理解。室外温度(高温)被认为是一个大问题，也是锻炼的障碍。事实上，一位参与者主要就是因为这个原因从德克萨斯州搬到了北加州。

几位参与者提到，他们养成了一种习惯，在开始锻炼之前告诉所爱的人他们的锻炼意图，以确保有人知道，万一有医疗紧急情况，需要立即关注锻炼的结果。其他人则表示，即使是收发邮件这样的基本活动也很费力。抑郁症也被认为是锻炼的障碍:

…我发现我可以在短时间内走得很好，不过之后我会呼吸急促，感觉身体发紧，所以我会放慢速度。

我的运动只是日常生活。没有养生法。我总是为此感到内疚，但这似乎不足以促使我完成它。

…如果你没有这样的指导，那真的很难，因为医生把我送出医院，说:“好吧，现在你得锻炼了。你必须吃得好。”我怕得要命，不敢运动。

我一直在吃药，每次锻炼的时候，我都感觉很糟糕。我以为我要死了，或者心脏病发作什么的。

我很小心地把它控制在——嗯，基本上当我在健身房的时候，我的心率大约是100，我努力达到这个最大值，然后把它保持在那里。

…我总是让我妻子知道我要走了，她选好时间是为了确定。因为她知道，如果时间到了，她就会出来找我。只是当我走路的时候，我必须停下来一段时间喘口气，然后再走回去;在某个特定的时间，喘口气，或者坐下，因为这基本上是我的例行公事，然后我以同样的方式回来。

我的意思是，医生能告诉你的事情是有限的，因为他们不会读懂你的身体。他们只能根据报告和你的感受来判断，但这完全取决于我的身体如何接受它。

当前饮食习惯

与锻炼习惯类似，许多参与者很少从医生那里得到饮食方面的指导。其中一人提到地中海饮食是她的医生的特别建议，但其他参与者除了控制液体摄入和减少钠摄入量外，几乎没有得到任何具体建议。许多参与者声称，他们仍然觉得自己很清楚该吃什么，不该吃什么。几乎所有的参与者都表示，减少和严格限制钠摄入量是管理健康的关键做法。

一些人注意到难以坚持饮食方案是一个问题。原因包括快餐的便利性，与朋友和家人外出就餐时健康的选择有限，不健康食品的美味诱惑，以及靠近孩子或孙子的不健康食品。一位参与者提到了健康食品的单调乏味。许多人重申了更加关注健康饮食的重要性，特别是需要多吃水果和蔬菜。

另一个妨碍你坚持节食计划的因素是家庭。参与者认为家庭聚餐和聚会是吃不健康食品的机会;许多人发现，家庭成员并不像他们希望的那样理解或支持他们的饮食需求:

我一直遵循地中海饮食，吃很多谷物、水果、蔬菜和鱼，总的来说，每样东西都要适度，所以一种东西吃得不多……但我的饮食并不完美。我喝了太多咖啡，有时还吃巧克力，我还有小孩，他们想吃通心粉，我有时就吃他们的通心粉。

对我来说，我发现我不饿，所以我不得不强迫自己吃东西。我确实吃蔬菜。我不吃肉。

我喝很多水。你的64盎司，对我来说是早上7点。我喝很多水。

[My Fitness Pal]让我记录我的液体和钠摄入量。它可以很好地记录你的钠摄入量。

面包很简单，因为你可以在上面放杏仁黄油，或者我做鱼的时候，我会多做一些，这样我就可以做鱼沙拉，因为你不能做金枪鱼，罐装金枪鱼的含盐量太高了。但是面包仅仅是一种便携的食物，而且快速、简单，不需要大惊小怪。

我现在吃的沙拉比以前多得多。我也注意我吃的东西。甚至当我们去商店看包装盒做决定时——我总是想知道为什么我父亲要这么做，现在我明白了，因为你必须知道你能摄入多少盐。我们是那种不能没有盐的病人。医生告诉你，“不要吃盐。”

基本上我吃很多鱼，很多鸡肉和火鸡。我很少吃一块肉。

你不会相信我的执业护士有多少次因为我吃东西的方式和服药的方式而对我感到沮丧。现在，我们彼此理解了。

我得到了相互矛盾的建议，因为我也患有II型糖尿病。有时候心脏病医生这样告诉我，糖尿病医生那样告诉我，但他们并不一致。

目标

一些参与者注意到目标设定对于实现新的锻炼、体重或饮食里程碑的重要性，但很少有人采取具体行动来设定目标。大多数依靠的是决心和意志力。一位参与者表示，她是一个“大清单制定者”，而另外两位参与者则指出，她使用移动应用程序来监控和跟踪健身活动、饮食习惯和血糖水平。

第三位参与者提到，她已经购买了Fitbit，她打算使用它，但还没有花时间设置并开始使用它。剩下的参与者似乎大多不熟悉联网的可穿戴设备，但他们都对自己能提供的东西表示出了热情，一旦有人向他们解释了这个概念。一位参与者表示不愿使用电子设备，因为这可能会提醒他有残疾，可能会引发抑郁发作。

一位参与者指出，他希望从“70%”提高到“80%或90%”，但他也意识到，达到100%是不太可能的。他没有详细说明70%对90%意味着什么。另一位参与者表示，他打算通过增加骑行里程而不是速度来增加骑行次数，并在他的脑海中设定了他想要定期骑行多少英里的具体目标。

几位与会者更广泛地讨论了目标。他们都希望与家人，特别是孙子孙女一起度过积极的日子。许多人还反复表示，他们希望能够更经常地旅行，或者根本不旅行，不要像他们目前的状况那样每天都有这么多的负担。一位参与者希望，一旦他能够自信地旅行更长时间，他的乐队就会重新组合起来，更有规律地演奏:

我现在的体重是233磅，我希望能达到180-200磅。这就是我现在的目标。

如果我要走四个街区，我至少要走五个街区才会进来。所以我越来越接近我的目标。

我经常自言自语。我似乎不太成功。也许我需要和别人谈谈。

我写了很多东西，但今天我忘了带笔记本，所以我有点沮丧。这就是我的工作。我通常把所有的东西都写下来。

动机和责任

在讨论动机和责任的时候，有一个充满活力的对话，涵盖了许多领域。有几个共同的主题。参与者似乎有动力管理自己的健康，以陪伴家人，特别是孩子和孙子孙女。参与者还多次指出，在一天结束时，“这是他们的责任”，他们应该为自己做:

这是我的家人，我得陪在他们身边。我得让自己坚强起来。

我的孙子…对我来说意味着整个世界。我的意思是，他们知道我不能到处追他们之类的，但我看到他们，我看到我自己。我只有一个女儿，她想知道我有没有吃药，或者我做了这个或做了那个。所以她，用这么多的话来说，也很关心。我的家人也是，我妈妈，我爸爸，你知道，我的直系亲属。它让我保持动力。

我的孙女下个月就十岁了，我真的很想看到她至少从高中毕业，但我更想看到她从大学毕业。她是个很棒的小女孩。但我不认为我设定了很多目标，除了我想要高质量的生活。

最常被提及的阻碍人们积极管理自己健康的因素是抑郁症。关于触发因素，没有一个共同的主题。许多参与者很难确定触发因素或触发因素类型的一致性。总共有一名参与者指出，有时如果他注意到有人对他太好，可能是由于他的病情，这会引发抑郁发作。另一方面，同一名参与者指出，如果有人对他不太好，也会引发同样的效果。其他人则表示，以各种形式提醒自己的局限性可能会成为触发因素。

共有两名参与者指出了技术在激励方面的作用:

我只是挖掘数字，那些出现在我记录的东西上的数字。这足够让我坚持下去。

当谈话从动机发展到责任时，对朋友和家人的态度发生了明显的转变。虽然许多人注意到他们对健康的渴望的重要性，但许多人发现家庭成员是一个障碍。家庭成员往往是诱惑的来源:

因为有时候我的家人很喜欢强迫我吃烧烤，或者任何其他可能对我有害的东西，只是因为这是一种熟悉的模式。

虽然有些人指出家庭成员可能是诱惑的基础，但许多参与者的潜在情绪很简单，即不能依靠家庭成员来管理他们的日常习惯。这似乎并不是一个重要的惊恐来源。相反，家庭成员根本不理解患者正在经历什么，因为这是一段个人的旅程。根据定义，那些不能每天与他们的条件生活在一起的人无法欣赏它:

就像我的兄弟们，他们无法理解。

对朋友的类似态度也很普遍，但与对家人的态度不同。许多参与者分享了这样一个事实，即他们与同时代的人讨论并从倾诉中得到安慰，并希望更多地这样做。与朋友和家人共度时光有时可以被视为一种逃避。

然而，目前也存在一个类似的问题，即缺乏对这种疾病的了解。此外，一些参与者表示，他们不想让自己的病情给朋友和家人带来负担，也不想让他们在一起的时光变得沮丧。

是的，就像我的教会朋友一样，他们试图支持我，“哦，你看起来很好，你不高兴你现在好多了吗?”有时我会说:“不。这是慢性的、渐进的。”

虽然许多参与者觉得朋友不理解他们的情况，但他们也注意到他们的朋友经常患有其他疾病(比家庭成员，尤其是年轻的家庭成员更多);因此，有一些共同的基础来讨论和支持:

幸运的是，我有很多认识很多年的朋友。我们什么都谈，不只是谈心脏。他们有自己的问题，我们只是以这种方式相互支持。

关于有形支助和问责制，一些与会者详细讨论了其同伴支助小组提供的重要性和影响。具体来说，一些参与者是Facebook和其他论坛上在线支持小组的活跃成员，其他人则是当地定期面对面会议的支持小组的活跃成员。这些参与者特别直言不讳地倡导这些网络的价值，并公开鼓励其他未加入这些团体的参与者加入:

我们不会百分百的正常，但我们需要听到那些理解我们的人的声音。

Facebook群…有很多人在他们被切开并放入一个设备后就加入了……它们遍布世界各地。有很多加拿大人和英国人。

家人爱你……但是团队会帮助你。

当然是支持小组，因为他们是真正理解斗争的同伴，他们经历过，他们能联系起来。因为没有患过充血性心力衰竭的朋友是不会理解的。

一位参与者成功地与她的心脏病护士建立了个人关系，并发现她是一种强有力的责任和支持形式。另一位参与者发现，他的医生为他下次就诊设定的目标是一种强有力的问责制:

嗯，我不得不说佩吉，她是我的心脏护理师…当我有任何健康问题或我害怕的事情时，她是我最大的支持者。

另一位参与者住在一个偏远的农场里，除了自己，她不愿与任何人分享进展。这是同一个使用My Fitness Pal的参与者，她说这让她专注和负责:

不，我没有护工其他人也不能对我负责。不，这是我和我的生活，我要做决定。

最年轻的参与者是一名36岁的男性，生来就有心脏病，他似乎很满足于不与任何人分享自己的感受，部分原因是他的性别，部分原因是他的年龄。他提到了被孤立的感觉，因为他的理解是，他这个年龄的人很少有这种情况。另外两名参与者试图揭穿这个神话:

我想，我和我女朋友住在一起，所以我想也许她。我不怎么说话。我去看医生，做我该做的事。我可能会回到家，然后我会谈论任何事情，我不想谈论我的感受，我也不会和我的朋友谈论这些，但36年来，我一直都是这样，谈论生活中任何令人困扰的事情。我也是个男人。我们总是这么做……我想这不是年轻人的游戏，所以我和老年人没有太多共同之处。我想这就是为什么我一直对自己保密的原因。

奖励与激励

谈话结束时，讨论了什么样的有形奖励和激励可以激发行为改变。两个小组讨论得很热烈，有很多共同的想法。在讨论有重大价值的奖励时，旅行作为奖励是最被广泛引用的想法——从折扣机票和其他交通工具、酒店到目的地的活动。

一个重要的见解是，奖励的吸引力不仅仅是奖励本身(例如，一次有趣的旅行)，而是旅行意味着自由和放松心脏衰竭给他们生活带来的限制。与此相关的奖励将非常强大:

我希望能够去我曾经去过的地方。

我一直在和乐队里的人讨论扩大我们的范围，买辆大巴。

我会去拉斯维加斯。我没去过维加斯。

我会去亚利桑那州拜访一些朋友。

在讨论低成本奖励时，与朋友或家人外出就餐是一个很受欢迎的主题:

我想我会和我的另一半一起去餐馆，享受海滩，吃一顿美餐——只是一个度假，简单的事情。

出去吃点东西，喝杯玛格丽塔。

吃个汉堡，喝杯酒。

我一定要来杯啤酒。

是的，我认为第一件事就是出去吃一顿好的晚餐，不一定是麦当劳或In-N-Out，而是去一个好地方。

一名男性和一名女性参与者建议买衣服。这就形成了一个类似的概念，即不仅仅是奖励本身(如新衣服)会激励人，购买新衣服可能代表的意义(如减肥和重新获得自我和自由感)也会激励人。

我喜欢这样做，而且我也不介意购物，因为我可以在一分钟内出去买一套新衣服。但问题是，我还没准备好。我还没准备好。当我准备好了，就意味着减肥;我能做到的。

两名男性参与者建议观看一场体育比赛的门票，特别是奥克兰焦点小组中的奥克兰突袭者队和洛杉矶焦点小组中的洛杉矶道奇队。其他参与者建议赠送价值约20美元的日本钢笔、t恤、书籍、室内植物，或者任何不是简单的现金奖励的有趣东西。

我会把钱花在有趣的事情上。我妈妈，她总是在生日和圣诞节给我们钱，她总是说，“你们不能用这个付账单。你要花在自己身上。”这让我感觉很好。

几位参与者表示，他们希望把奖金花在亲人身上，尤其是孙辈身上:

我想给我的孩子买礼物——她的生日快到了，你知道，所以我想我应该给她买点好东西换换口味，也许是一个漂亮的钱包之类的。然后我的孙子们，另一个玩具，你知道，他们对玩具很着迷。基本上就是这样。只是为了看到他们脸上的笑容。

在焦点小组讨论的这一点上，向参与者展示了用户体验的模型。之后，除了屏幕上显示的内容之外，他们还会寻求其他关于目标和奖励的建议。额外的奖励建议包括给孙子孙女的具体活动，包括博物馆门票，电影票，水族馆通行证(长滩和蒙特利)，迪士尼乐园门票，或冰淇淋郊游。

其他具体的奖励建议包括亚马逊礼品卡、2人的游轮晚餐、鲜花、心脏康复积分和高端助行器。一位与会者提出了一个概念性建议，即获得通常用钱买不到的独家活动、产品或服务。这方面的例子可能包括邀请参加私人晚宴、当地电影放映或文学阅读。

我认为我唯一能想到的是，能接触到一些你通常无法接触到的东西总是很好的，所以你可以自己获得一些东西?我不知道那是什么，但应该是某种独家幕后节目之类的。

承诺

在模型展示给参与者之后，许多人认为承诺清单相当全面，而额外的建议与平台模型上提供的标准健康和健康目标无关。

参与者表示，没有显示的其他目标包括完成家务或洗衣服或整理相册等爱好。一些与会者注意到通过该网站建立支持网络的能力以及这可能证明的帮助:

是的。我希望它是一个网络，这样我就可以和其他有同样目标的人联系。你和有类似经历的人联系得越多，就越有帮助。

我喜欢它的一点是，我发现我在承担责任的情况下工作得更好，因为如果我说了什么或做了什么，完成它对我来说很重要，因为我感觉更好……如果我对某人负责并且说实话，因为你不能在体重问题上撒谎。

调查

在焦点小组结束时，参与者被要求完成一项调查，评估他们对各种奖励的兴趣，这些奖励将作为行为改变的激励。奖励可分为以下几类:健康和健身、奢侈服务、运动和休闲、家居和家庭或其他项目。回答被记录在1到5的范围内，1表示我根本不想这样3表示冷漠，5表示我真的想要这个。所有参与者都完成了调查。

表2显示每个奖励的中位数和四分位数范围，按最受欢迎到最不受欢迎的顺序列出。中位数得分为5分的物品包括血压或心率监测器、剧院或交响乐或歌剧门票，以及Fitbit、计步器或其他活动追踪器。那些得分中位数为2分或更少的人包括张力绳和在当地球场打一轮高尔夫球。

讨论

主要研究结果

焦点小组对发展以患者为中心的心力衰竭管理干预产生了许多见解。有几个特别重要。关于药物依从性，治疗方案的复杂性和后勤给患者带来了一个问题，健忘也是如此。这些问题可能会阻碍个人考虑行为改变的准备，而行为改变是做出实际承诺的先决条件。例如，对过去研究的系统回顾得出结论，健康指导是一种干预措施，它对与慢性疾病有关的患者的生理、行为和心理状况产生了积极影响[38和心力衰竭[39]。承诺合同与健康指导过程是一致的，一旦个人准备改变，就可以帮助加强行动。承诺通过报告提醒和建立责任层次来加强专注力，这将有助于健忘。写下承诺的行为(在纸上或数字上)，以及必要的细节，将迫使患者制定一个遵守的行动计划，这应该有助于管理复杂性和后勤困难。许多参与者表示，有必要坚持新疗法的头几个月，以减少或熟悉副作用。承诺特别关注与新药物治疗方案的头几个月相关的副作用，可以帮助提高依从性。

在运动方面，参与者认为心力衰竭严重限制了他们的运动能力。他们还表示，他们很少从护理人员那里得到具体的指导。他们不确定自己的安全运动界限。同样，抑郁症也常常是锻炼的障碍。

承诺合同，其中规定了大多数心力衰竭患者可以进行的特定类型的锻炼，可能是有用的。对医生进行教育，让他们知道有必要加强关于锻炼的交流，这一点很重要。开展一项针对解决压力、焦虑和抑郁管理行为的活动也很重要。

与锻炼一样，参与者报告说，他们很少从医疗服务提供者那里得到关于饮食的指导。然而，参与者仍然觉得自己很清楚该吃什么，不该吃什么。限制钠摄入量和处理液体摄入量对控制他们的病情至关重要。与朋友和家人外出就餐以及附近不健康食品的诱惑是不遵守饮食计划的主要驱动因素。家庭成员并不总是理解患者需要遵循的饮食限制。让使用者承诺制定一份饮食计划，并与亲密的朋友和家人分享，这样他们就能更好地对自己负责，而不是成为诱惑的来源，这可能是改善心力衰竭患者饮食的重要策略。

有趣的是，很少有参与者定期练习设定目标。此外，在目标设定过程中，很少有几个人说他们确实在练习目标设定。技术的使用，如可穿戴设备，是焦点小组参与者非常感兴趣的问题。围绕设备目标制定承诺可能会有所帮助。例如，如果用户承诺每周步行5万步，可穿戴设备可以验证这一点。

家庭被认为是组织负责任承诺的不良资源。患者经常发现，朋友和家人对他们的病情了解不够，无法让他们承担责任。同侪网络(包括线上和线下)，尤其是那些患有同样疾病的人，是非常强大的影响力和责任中心。在她们控制疾病的过程中，她们被视为伙伴。使用同行推荐人可以促进与在线和现实世界网络之间更大、更亲密的互动。由于亲人的反应明显缺乏理解和回应，因此可能还需要建立一个框架，更好地教育亲人关于心力衰竭的知识，以提高他们追究亲人责任的能力。同样，没有参与者提到支持个人责任，这可能表明病人管理自己健康的动机与他们在管理自己的状况时感到的无助感是不一致的。鼓励自主和个人问责可以促进更好的健康管理。

最后，参与者非常愿意利用激励来激励自己。期望奖励能促进健康是公平合理的。仔细发展激励选择集似乎很重要。特别是，有必要开发物质奖励，以满足心力衰竭患者的不同口味。

研究的局限性

这项研究有几个局限性。焦点小组研究本质上是定性的，通常对行为的一般模式提供的洞察力不足，无法形成一套强有力的直觉，这些直觉可以用来完善概念或协助发展新的研究思路。与任何定性研究一样，本文提出的研究结果可能受到焦点小组背景的影响。最后，由于样本量小，我们的发现是有限的。我们无法招募更多的参与者，因为许多转介的患者病情太重，或者由于他们的病情而没有身体能力前往焦点小组所在地。我们希望未来在慢性心力衰竭人群中的工作可以解决这一限制。

结论

总之，我们评估了患者心脏状况的整体前景。我们询问了参与者采取的步骤(例如，药物依从性，运动和饮食)以及他们为控制自己的病情而设定的具体目标。我们研究了是什么和谁激发了他们的行为。总的来说，我们发现药物治疗方案是复杂的，并且涉及不良副作用。我们还发现，医疗服务提供者没有提供锻炼和饮食建议。人们对设定目标很感兴趣，但缺乏这样做的实践。参与者更倾向于同伴问责，而不是家庭成员问责。最后，经济激励被认为是一种激励行为改变的手段。