原始论文
摘要
背景:在医疗保健环境中使用互联网提供了提供健康信息和同伴支持的可能性。互联网支持小组(ISGs)为患者提供了面对面支持所没有的优势。在接受腰椎融合术(LSF)的患者中,isg可能具有特殊的潜力,因为网络上的同伴支持可能会弥补这些患者对社会生活和社会隔离的满意度下降。isg可能以这种方式有助于提高功能和与健康有关的整体生活质量。然而,LSF患者通常属于不倾向于互联网和在线同伴支持的公民群体。然而,我们对LSF患者如何使用isg的知识有限。
摘要目的:本研究的目的是描述ISG使用者的特征,并主题探讨丹麦因退行性脊柱疾病而接受器械LSF的患者中ISG相互作用的内容。
方法:参与者从随机对照试验中招募,并纳入混合方法设计的前瞻性队列。在基线和术前1 ~ 5周获得社会人口学特征和心理健康信息(焦虑和抑郁症状)。ISG的使用从基线记录到术后3个月。收集所有帖子和评论,并进行内容分析。
结果:研究人群共有48名参与者,平均年龄为53岁(29-77岁)。在参与者中,54%(26/48)是女性,85%(41/48)是同居者,69%(33/48)是无业人员,大多数(69%[33/48])受过中等教育。大约三分之一的参与者有抑郁(35%,17/48)和焦虑(29%,14/48)的症状。总体而言,90%(43/48)的参与者访问了ISG。社会人口学特征与获取ISG之间没有发现相关性。女性更倾向于成为活跃的用户,她们会发布帖子(P= .04点)。最后,主动发布帖子或评论的用户浏览了更多的页面,而被动用户,即没有发布帖子或评论的用户,与ISG有更多的互动(P<措施)。ISG包含180个对话线程,产生354条评论。ISG中的180个对话线程由671个独立的对话序列组成。在这671个对话序列的基础上,出现了7个主题类别。
结论:在这项研究中,社会人口学特征并不是ISG使用的预测因素,并且发现积极使用是性别依赖的。ISG的互动内容出现在7个主题类别中,集中在社会认可、疼痛体验或使用止痛药、体力活动或身体康复体验、心理健康表达、对ISG的建议和探索以及就业,这似乎与焦虑和抑郁症状的普遍出现很好地对应。
doi: 10.2196 / jmir.9805
关键字
介绍
背景
本研究的目的是描述互联网支持小组(ISG)用户的特征,并主题探讨ISG中对接受内固定腰椎融合术(LSF)患者的互动内容。ISG被嵌入到一个平台上,该平台还包含动画信息和训练指令,旨在主要在LSF后3个月内为LSF患者提供支持。
同伴互助适用于一般人群[
],而患者相互联系的愿望也有所增长[ ]。在过去的十年中,探索ISG在癌症患者、抑郁症患者、艾滋病毒/艾滋病患者或其他长期疾病中的应用的文献越来越多[ - ]。其中一些研究发现,当提供ISG时,对患者的抑郁、焦虑或生活质量有积极影响[ - ],有人认为,在ISG上与其他人联系可以减少孤独感[ , ]。其他研究的结果不一或没有积极的结果[ - ]。此外,一些研究甚至发现了负面结果,因为一项基于网络的调查表明,缺乏实际的物理接近会使ISG内发展的关系变得不那么有意义,实际上会使患者感到更加孤立。 ]。随着互联网的日益普及,提供电子保健干预措施的可能性越来越大[
, - ]。通过使用ISG,那些由于健康状况而无法参加面对面小组的公民更容易获得同伴支持,而偏远地区的公民、有社交焦虑的公民或那些在与他人同室时不愿透露个人经历的人也更容易获得同伴支持[ , ]。特别是对于患有焦虑和抑郁的患者来说,保持匿名的能力可能使他们能够使用isg并获得同伴的支持[ ]。本研究以LSF患者为研究对象。这些患者代表了相当多的背部患者,因为腰椎融合术是治疗各种脊柱疾病时常用的手术方法[
]。2011年,美国住院期间进行了约48.8万例脊柱融合术(占所有手术室手术的3.1%)[ ,腰椎融合术是最常见的融合术类型,美国每年大约有21万例手术[ ]。将ISG介绍给正在接受LSF的患者可能有潜力,因为焦虑和抑郁的患者被发现更倾向于参加ISG [
],由于这些患者中约有三分之一出现焦虑和抑郁症状[ - ]。此外,建议在术后前6周内限制坐位运动,并在术后不早于3个月开始积极康复[ ]。这限制了LSF患者在此期间参加面对面会议的能力,研究发现LSF患者对社交生活的满意度显著下降[ ],预测术后健康相关生活质量评分更差[ ]。因此,一些LSF患者被发现有焦虑和抑郁的症状,并被束缚在家中,因此他们可能更倾向于使用ISG。在之前发表的一项随机对照试验(RCT)中,我们检查了整个基于web的平台(包括动画信息和训练说明、点击日记、书面信息和ISG)对焦虑、抑郁和疼痛症状的影响。我们没有发现基于网络的平台对任何结果参数的额外影响[ ]。客观的
我们需要进一步探索ISG在这组患者中的应用。年龄越大、社会经济背景越低的人上网频率越低,他们从网络支持中获益的可能性也越小。
, - ],这些特征通常与LSF患者的特征相吻合[ ]。因此,我们需要探索和描述用户的特征,并在提供给LSF患者的ISG中描述基于web的交互内容,以告知未来对该患者群体的此类干预措施的设计和使用。此外,大多数探索ISG使用的研究都使用已经建立的论坛,而对新发起的论坛知之甚少[ ]。方法
研究设计与设置
本研究的人群包括2015年9月至2017年5月间随机入组的患者[
]到丹麦单中心骨科脊柱科2臂随机对照试验的干预组。该人群包括48名接受ISG治疗的参与者,作为其术前和术后护理的一部分。由于退行性疾病,所有患者首次安排了1- 3节段的LSF固定术。如果患者年龄在18岁以下,如果他们有已知的精神障碍,如果他们不能用丹麦语交流,或者不能上网,那么他们就会被排除在外。当患者到门诊就诊并安排手术时,研究护士邀请患者参与研究,接受书面和口头信息。
最终决定是否参与,并在手术前1 - 5周进行基线随访时收集书面同意书。在基线时,参与者被介绍并获得了ISG的访问权限,并由一名研究护士提供了15分钟的实际使用网站的介绍。在介绍过程中,鼓励所有参与者分享他们对ISG的经验、想法和问题,并鼓励所有人使用尊重的语气。参与者被告知以一种对他们有意义并满足他们需求的方式使用ISG。在研究过程中,参与者在ISG上没有收到任何活动通知。只有当参与者选择访问ISG时,才会看到帖子或评论。
患者在门诊就诊时被连续纳入,但由于患者流量的变化,纳入的速度是不确定的。因此,6名前患者被邀请作为调解人开始对话,并在公共空间发布更新,创造活动并吸引第一批进入小组的参与者。在研究期间,这6名调解人没有被排除在ISG之外,其中1人在整个研究期间都对对话做出了贡献。我们没有将这些前患者纳入描述性分析,描述术后前3个月使用者的特征。主要原因是他们的角色与参与研究的人不同,因为他们的投入不同。然而,他们的评论和帖子被包括在内容分析中,因为这些是研究参与者所发布内容的对话上下文的一部分。内容数据从第一个参与者收集到最后一个参与者的6个月随访。
会议决定为与会者提供便利,以促进执行工作。这是因为之前的一项研究为接受全髋关节置换术的患者引入了类似的基于网络的平台,发现访问率低至61% [
]。参考实施中的理论[ ],重点放在了容易进入的地方。因此,从基线到术后3个月,没有平板电脑的患者都可以使用平板电脑。科学伦理委员会被告知这项研究,它没有发现需要许可(J.no. 1)。1-10-72-36-15)。数据管理和安全由丹麦数据保护机构(J.no。2014-41-3583)。根据《赫尔辛基宣言》[
,患者被书面和口头告知该研究,并有至少24小时的时间考虑是否参与。互联网支援小组
ISG可以通过指定的网站从任何浏览器访问。ISG不对公众开放,参与者使用个人密码登录。与会者得到保证,所有数据仅用于研究目的,所有通信均按照数据管理和安全条例保存。此外,所有与会者都被告知,不可能在任何已发表的作品中确定任何参与者的身份。如果需要,一名研究人员和一名研究护士会提供技术支持,如果发表了任何攻击性言论或使用了攻击性语气,研究人员会进行干预。这种行为不需要任何技术支持或调解,研究人员或研究护士也不提供干预或调节。
ISG设有一个所有参与者可见的留言板(
和 ).在这个空间中,参与者可以发表他们的经验、想法或问题,供其他参与者评论。在指定的页面上,每个参与者都可以上传一张照片,注明出生日期和手术日期,并撰写一篇个人或背景故事。对于这篇个人或背景故事应该包括什么,帖子的长度或参与者在这个空间写作的频率没有限制( ).这里写的所有内容都对所有参与者可见。数据收集
用于描述术后前3个月ISG使用特征的数据收集部分由研究护士在基线访问时亲自完成,部分由手动跟踪ISG的活动,直到参与者术后3个月。基线数据由一名研究护士收集,数据包括性别、年龄、社会人口学背景和心理健康。婚姻状况分为已婚/同居或独居(包括寡妇、单身或离婚)。根据《2011年国际教育标准分类》,教育程度分为三类[
]:基础教育(幼儿教育、初等教育和初中教育)、中等教育(高中教育)和高等教育(中等后非高等教育、短周期高等教育、学士或同等学历、硕士或同等学历、博士或同等学历)。就业状况分为三类之一:(1)受雇/全职或兼职,(2)领取退休金/其他(包括因疾病或失业以外的其他原因而不受雇的参与者,如家庭主妇、休假或学生),以及(3)病假/失业。心理健康采用自我管理,纸和铅笔医院焦虑和抑郁量表(HADS),并亲自分发。HADS是一个14个条目的量表,分为焦虑和抑郁的两个分量表。焦虑和抑郁症状的分界点为8/21分[ ]。对于焦虑,特异性为0.78,敏感性为0.9。对于抑郁症,特异性为0.79,敏感性为0.83 [ ]。收集数据,分析交互内容
从基线到术后3个月,参与者在ISG上的活动被手动监测。这是通过跟踪谷歌analytics的使用来完成的,这是一个免费的Web分析工具,可以生成关于网站上用户行为的详细统计数据。使用谷歌分析,包括位置数据、浏览器数据、设备类型、事件类型和事件时间;用户生成的内容数据,包括个人用户的所有帖子、评论和故事,以及个人数据,包括位置、访问日期、操作日期以及参与者从哪个设备获得访问权限。
活性以相互作用来衡量;1次交互是指1个参与者与ISG交互。交互通常由同一会话中发生的一组页面视图组成。帖子和评论之间有区别。帖子是一个新上传的问题、更新或其他内容,而评论是在上传帖子的一个线程中写下的答案或评论。
访问ISG而不发表帖子或评论的参与者被定义为被动用户,发表帖子或评论的参与者被定义为主动用户。进入ISG的整个组将被称为用户。没有利用花在页面上的时间,因为无法确定在打开页面时是否使用了ISG。
统计分析
对所有数据进行编码,进行统计计算,然后在Excel中输入两次。然后数据被转移到StataCorp。2017.STATA统计软件:第15版,这里执行了所有的统计分析。
人口统计学被用来描述样本。描述性统计使用频率和百分比来描述样本概况和总结数据。连续变量报告均值和标准差。非参数数据采用Spearman相关检验检验变量间的相关性。采用Kruskal-Wallis秩检验和Wilcoxon秩和检验来确定无序组间是否存在显著差异。
内容分析
定性数据,包括来自ISG的2年期间的帖子和评论(从第一个患者进入,直到最后一个患者参加6个月的随访),被收集和分析,以探索ISG上的互动内容。所有帖子和评论均由ISG手动收集,并使用NVivo定性数据分析软件进行管理;QSR国际股份有限公司2018年12版。数据分析采用定性内容分析[
]。采用整体归纳的方法,通读所有信件,以获得总体上下文的印象。然后使用横断面索引进行组织[ ],根据与会者对话的异同,对ISG的使用情况的专题指标和分析类别作出概述。在这些归纳类别的基础上,一个解释性的综合从类别中汇总,以浓缩相互作用的印象,作为单独的主题类别呈现在下面。结果
互联网支援小组使用的特点
本文研究了48例接受器械LSF的患者,其中57%的参与者为女性。平均年龄53岁(29-77岁)。69%的参与者完成了中等教育,27%的参与者完成了基础教育,只有6%的参与者完成了高等教育。术前,共有40%的参与者因病假或其他原因失业;31%的参与者有工作,29%的参与者是退休人员/其他。因此,大约70%的参与者不在劳动力市场。绝大多数参与者已婚/同居(84%;
).特征 | 值 | |
性别,n (%) | ||
男性 | 22 (46) | |
女 | 26 (54) | |
年龄(年),平均年龄(范围) | 53 (29 - 77) | |
婚姻状况,n (%) | ||
已婚或同居 | 41 (84) | |
独自生活一个 | 7 (15) | |
教育程度,n (%) | ||
基础教育b | 12 (25) | |
中等教育c | 33 (69) | |
高等教育d | 3 (6) | |
就业状况,n (%) | ||
全职/兼职工作 | 15 (31) | |
养老金/其他e | 14 (29) | |
病假/失业 | 19 (40) |
一个包括丧偶、单身或离婚的参与者。
b基础教育水平包括国际标准教育分类0-2级。
c中等教育包括国际标准教育分类第3级。
d高等教育程度包括国际标准教育等级分类4-8 [
]。e包括因疾病或失业以外的原因而未就业的参与者,如家庭主妇、休假者或学生。
共有59%的参与者(n=29)选择借用平板电脑。在性别、年龄、社会人口统计学数据以及任何与参与者是否选择借用平板电脑相关的贵重物品之间,都没有发现相关性(P>。45)。
在术后的前3个月,48名参与者在ISG上共进行了933次互动。总共90%的参与者(n=43)是ISG的使用者,5名参与者(10%)从未使用过ISG。48名参与者的平均互动次数为19.4(范围为0-90,标准差为19.28);然而,最活跃的3个用户总共有25.5%(238)的交互。
在933次交互中,总页面浏览量为2093次。48名参与者的平均页面浏览量为42.7(范围0-312,标准差62.84)。在48名参与者中,共有48%的参与者(n=23)参与了帖子或评论。术后前3个月的总帖子和评论数为288条,48名参与者的平均帖子或评论数为6条(范围0-61条,标准差13条)。执行Spearman rho,寻找ISG使用变量与年龄和教育程度之间的相关性。未发现显著相关性(
).进行分析以检测各组之间的差异( 和 ).除了性别之外,没有发现任何差异,这表明撰稿职位在妇女中更为常见。在基线时,14名参与者(29%)在HADS焦虑量表上得分为8分或8分以上,表明存在焦虑症状,17名参与者(35%)在HADS抑郁量表上得分为8分或8分以上,表明存在抑郁症状。共有8名(16%)参与者同时有抑郁和焦虑症状,只有25名(52%)参与者没有焦虑或抑郁症状(
).对于ISG的使用以及焦虑和抑郁的存在与否,各组之间没有发现显著差异(
).然而,有焦虑症状的参与者往往比没有焦虑的参与者更倾向于在ISG上发表帖子或评论。人口数据 | 的相互作用 | 页面浏览量 | 的帖子 | 评论 | ||||
斯皮尔曼ρ | P价值 | 斯皮尔曼ρ | P价值 | 斯皮尔曼ρ | P价值 | 斯皮尔曼ρ | P价值 | |
年龄 | -0.0706 | 点 | 0.0530 | 开市 | -0.1305 | .37点 | -0.1110 | 。45 |
教育 | -0.0920 | 53 | -0.1702 | 。 | 0.0220 | 多多 | -0.1076 | .46 |
集团 | 等级和 | P价值 | |
交互(n) | .90 | ||
在职/全职或兼职(15) | 88.00 | ||
养老金/其他(14) | 329.50 | ||
病假/失业(19) | 507.50 | ||
页面浏览量(n) | .80 | ||
在职/全职或兼职(15) | 388.00 | ||
养老金/其他(14) | 319.50 | ||
病假/失业(19) | 517.30 | ||
帖子(n) | 总共花掉 | ||
在职/全职或兼职(15) | 399.00 | ||
养老金/其他(14) | 344.00 | ||
病假/失业(19) | 481.00 | ||
评论(n) | .95 | ||
在职/全职或兼职(15) | 370.00 | ||
养老金/其他(14) | 362.50 | ||
病假/失业(19) | 492.00 |
集团 | n (%) | 交互 | 页面浏览量 | 的帖子 | 评论 | |||||
等级和 | P价值 | 等级和 | P价值 | 等级和 | P价值 | 等级和 | P价值 | |||
性 | 。31 | .35点 | .04点一个 | .10 | ||||||
男性 | 22 (46) | 475.5 | 478.5 | 442.5 | 451 | |||||
女 | 26 (54) | 749.5 | 746.5 | 782.5 | 774 | |||||
婚姻状况 | .85 | .87点 | 点 | 点 | ||||||
已婚或同居 | 41 (85) | 1032 | 1030 | 1036.5 | 1062.5 | |||||
独自生活 | 7 (15) | 193 | 194 | 188.5 | 162.5 |
一个女性性别与互联网支持小组(Wilcoxon Rank-sum)职位贡献之间存在显著相关。
焦虑/抑郁 | +抑郁,n (%) | -抑郁,n (%) | 总计,n (%) |
+焦虑 | 8 (17) | 6 (14) | 14 (29) |
焦虑 | 9 (19) | 25 (52) | 34 (73) |
总计 | 17 (35) | 31 (65) | 48 (100) |
集团 | n (%) | 等级和 | P价值 | ||
的相互作用 | |||||
焦虑 | .85 | ||||
- - - - - - | 34 (73) | 841.50 | |||
+ | 14 (29) | 383.50 | |||
抑郁症 | .35点 | ||||
- - - - - - | 31 (65) | 868.50 | |||
+ | 17 (35) | 356.50 | |||
页面浏览量 | |||||
焦虑 | 正 | ||||
- - - - - - | 34 (73) | 830.50 | |||
+ | 14 (29) | 394.50 | |||
抑郁症 | 。 | ||||
- - - - - - | 31 (65) | 888.00 | |||
+ | 17 (35) | 337.00 | |||
帖子和评论 | |||||
焦虑 | 07 | ||||
- - - - - - | 34 (73) | 773.50 | |||
+ | 14 (29) | 451.50 | |||
抑郁症 | .59 | ||||
- - - - - - | 31 (65) | 848.00 | |||
+ | 17 (35) | 377.00 |
集团 | n (%) | 等级和 | P价值 | |
的相互作用 | <措施一个 | |||
被动的用户 | 25 (52) | 485.00 | ||
活跃用户 | 23日(48) | 374.00 | ||
页面浏览量 | <措施b | |||
被动的用户 | 25 (52) | 463.50 | ||
活跃用户 | 23日(48) | 761.50 |
一个被动用户与互动之间存在显著相关。
b活跃用户与页面浏览量之间存在显著相关性。
显示了比较被动用户和主动用户的用户变量分析。活跃用户的页面浏览量最多,而被动用户的互动次数最多( ).
在互联网支援小组的互动
在2年的时间里,从第一个参与者进入,到最后一个参与者达到术后6个月的随访,ISG上的交互总数为3357。ISG包含180个对话线程,产生354条评论。ISG中的180个对话线程由671个独立的对话序列组成。在这671个对话序列的基础上,出现了7个主题类别:社会认可,疼痛的经历或使用止痛药,体育活动或身体康复的经历,心理健康的表达,以及对ISG和就业的建议和探索。七个类别的调查结果的例子载于
,并对每个类别作简要说明。这些类别从包含最多线程和对话序列的类别开始,以最少的类别结束。这7个类别及其相关的对话序列是从23个活跃的互联网支持小组用户之间的对话中提取出来的,其中包括6个有促进作用的前患者。
社会认可
- 对话3:“我想听听你的消息,我们在Facebook上约会吧。”
- 对话6:“现在很多人都放假了……我希望阳光普照。”
- 对话序列170:“我想知道,你们都从哪里来?”
- 对话序列175:“我想和你见面,我会给你发短信的。”
- 对话209:“今天我去拜访伊娃,感觉很好。我很感激她愿意和我见面,分享她的经历。”
- 对话序列120:“大家好,欢迎收看新节目。”
- 对话序列303:“向你们所有人问好……祝你周末愉快。”
疼痛经历或使用止痛药
- 对话308:“手术后我一直很痛……我想这就是我们所期待的。”
- 对话序列317:“我很痛,但直到现在,我都能在晚上用药物和红酒将疼痛控制在可以忍受的范围内。这已经不管用了……现在我不能走路了。”
- 对话序列332:“我迅速地减少了药物……我没有耐心。”
- 对话序列389:“……我不再使用吗啡,我的恶心也消失了。我每天吃四次扑热息痛,这就足够了。”
体力活动或康复经验
- 对话序列426:“你好!今天我已经走了一个小时了,但是很辛苦,当我回到家时我不得不休息。我们走得很平静,但我也不得不休息。”
- 对话454:“我只有几天能做这些练习,我不能做所有的练习。我刚开始走到外面,手术已经过去8个星期了。”
- 对话序列483:“是的,你需要小心,不要给自己太大压力。我昨天走了一公里多一点,还行。但当我回到家时,我的背疼了……我做得太过分了。”
- 对话序列503:“我下周开始康复,我很期待。”
社会心理健康的表达
- 对话序列521:“我因痛苦而哭泣,感受到了自己的渺小和痛苦。”
- 对话片段524:“我相信一切都会好起来的,我一直都说我会活到107岁。”
- 对话序列531:“我想知道你过得怎么样……我快疯了"
- 对话片段534:“当我习惯了社交和活跃时,这非常困难,几乎让我哭了。手术后将近八周了,现在我觉得是时候好起来了。我需要更多的耐心——我期待着你们所有人的消息。”
日常活动表达
- 对话序列565:“我找到了新的生活节奏,我看电视,我做填字游戏,我放松,这很好。”
- 对话序列575:“谁能建议一下我回家后应该准备些什么?”
- 对话序列596:“对于那些已经经历过这次行动的人……你能弯腰系鞋带吗?你好吗?”
- 对话600:“烹饪时如何减轻背部疼痛有什么建议吗?”我想做饭;但是,我不能在餐桌旁站那么久。”
就互联网支援小组提供意见和探讨
- 对话序列608:“我已经弄清楚如何用我的电脑进入ISG,所以我还在这里。”
- 对话序列618:“天哪,大家早上好——我在想我们怎么才能让这里更活跃些?我知道所有新操作的时候可能都没有精力。但是我们其他人呢?有什么想法?”
- 对话621:“我希望你们都想加入;我们的经验对别人来说是无价的。”
- 对话序列625:“写一些关于天气的东西,如果你不想分享你的健康,那也没关系。写点东西总比什么都不写要好。”
就业
- 对话序列634:“我在一个招待会上做一些志愿工作,我希望今年一月能重新开始。”
- 对话序列643:“我现在3个月零15周了,我刚开始每周工作4小时……是的,不是很多,但对我来说很重要。”
- 对话序列647:“很高兴听到你找到了适合你背部的节奏——这是一条很难找到的细线。”
- 对话序列655:“当你身体好起来的时候,我希望你能找到一份你和你的背都负担不起的工作。”
社会认可
这个类别代表了最多的与ISG的社会认可相关的线程(n=145, 81%)和最多的对话序列(n=307, 46%)。最大的子主题(n=233, 35%)是支持性评论,其中小组成员欢迎新成员加入ISG,表达彼此的想法,并表达对其他小组成员的关心和良好祝愿。社会认可的另一个子主题是邀请其他小组成员在ISG之外进行互动。最后,一些对话序列由与LSF手术和康复无关的普通闲聊组成;他们还交换了如何度假、享受春天的故事,或者谈论一些严肃的话题,比如失去了一位家庭成员。
疼痛的经历或止痛药的使用
关于疼痛或止痛药的讨论有56条(31%),包括116个对话序列(17%)。关于止痛药的对话中,要么有关于如何减少止痛药使用的帖子或评论,要么有关于药物副作用的表述。最后,术后疼痛增加或减少的表达是一个反复讨论的话题。
有身体活动或身体康复经验
在45个帖子(25%)和82个对话序列(12%)中,帖子或评论集中在走路的体验或试图激励彼此走路。在走路和休息之间找到平衡是另一个经常谈论的话题,也是积极康复的开始。
社会心理健康表达
社会心理健康是34个主题(19%)的讨论重点,出现在54个对话序列中(8%)。这些可分为2个子主题,1是对未来预期的积极表述,例如对未来复苏持乐观态度的表达。另一种是焦虑、缺乏精力或艰难时刻的表达。
日常活动表达
从对等方获取信息是使用ISG的一个关键主题。共有24个线程(13%)包含42个信息请求对话序列(6%)。总共有35个主题集中在日常情况的表达上,与小组分享他们如何管理烹饪、消磨时间等方面的经验。总共有9段对话集中在与健康相关的信息上,比如如何处理绷带或伤口的瘙痒。
建议和探索互联网支援小组
在18个线程(10%)中,28个对话序列(4%)在成员之间传递关于使用ISG的建议。这些对话序列混合了在哪里写什么类型的内容的建议,上传帖子和分享故事的邀请,以及如何在ISG中创造更多活动的对话。
就业
许多使用ISG的LSF患者的一个共同担忧与就业有关。这个问题出现在16个帖子(9%)中,包括42个对话序列(6%),例如,评论可能从事的工作时数,缺乏工作,或在LSF手术后被解雇的经历。
讨论
互联网支持小组使用中的社会建构模式
在这项研究中,性别分布几乎相等,在ISG的使用方面,男性和女性之间没有显著差异,这与之前的研究结果一致[
, , ]。但值得注意的是,更多的女性是活跃用户,她们通过上传帖子做出了贡献。这与其他研究结果一致,女性成为活跃用户的可能性是男性的4倍多,她们通过书面上传做出了贡献。 ]。对这种差异的解释主要集中在社会建构的行为模式[ ]。一般来说,劳动分工以及职业内部和职业之间的工资差距是导致男性收入较高的原因。因此,伴侣中的女性抽出时间来履行护理职责,使她们更熟悉并更容易接触互联网上的医疗保健信息,从理性上讲,在经济上更有意义[ ]。另一种解释是,为什么男性不愿意在ISG中提问和发表评论,他们通常是按照一套男性价值观行事的:提问需要承认自己的无知或需要,这可能会对男性气质构成威胁[ ]。此外,男性一般倾向于认为健康状况的危害较小,因此不太有动力向他人提出问题和寻求信息[ ]。为了支持这一论点,信息寻求综合模型指出,一个人的需求或对风险的感知会影响对健康问题采取行动的能力被认为是现实的程度,从而产生信息寻求行为[ ]。英国发表的另一项研究也发现,感知风险会影响社会行为,该研究包括863名抑郁和焦虑的参与者[ ]。他们发现焦虑和抑郁的参与者更倾向于参加ISG。 ]。在这项研究中,有焦虑症状的参与者也更倾向于上传帖子和评论。因此,本研究的贡献程度似乎与性别有关,并可能进一步与心理健康状况有关。本研究中没有社会人口学变量与ISG的使用相关。上述来自英国的研究也发现缺乏此类预测因子[
]。然而,其他人发现社会经济地位,包括教育和就业状况,与ISG的使用有关[ , , , ]。美国一项研究的结果可能会解释这些发现之间的差异,该研究的数据来自2358名参与者[ ]。在这项研究中,在寻求信息和参与社交媒体之间进行了区分。结论是,较低的社会经济地位、较大的年龄和男性性别与从事电子卫生活动(如查找信息)的可能性较低有关;研究还得出结论,社会经济地位越低,使用与健康相关的社交媒体的可能性就越大。 ]。在这项研究的背景下,ISG被托管在一个网站上,有额外的动画信息。因此,该网站同时包含了信息和社交互动,它可能会吸引更广泛的受众,从而限制了为ISG使用寻找预测因素的可能性。提供资料及职位性质
在网站上提供动画信息可能对ISG的使用产生进一步影响。我们选择不提取归类为寻求信息的对话序列,因为信息请求或给出建议并不主导通信。帖子和评论在更大程度上表现为分享经验、相互支持和共同对话的表达。在最近发表的一项关于减肥手术支持小组和Facebook页面的研究中,11%的内容表示寻求信息,53%的内容包含提供信息和建议[
]。额外的动画信息可能减少了对同伴信息的需求。此外,事后分析发现在这项研究中没有包含不正确或矛盾信息的帖子或评论。使用isg时,发现患者关心所共享信息的质量,他们偶尔会遇到相互矛盾的信息,实际上增加了患者的不安全感,而不是相反[
]。网站上提供的动画信息以及ISG可能减少了这些误解。因此,在网站上提供ISG和信息,可能会吸引更多的受众,也可能会减少错误信息的分享。此外,ISG是在一个研究研究的背景下使用的,参与者被监控,这也可能使他们不愿意交换信息。社会认可
社会认可是帖子和评论中出现的最大的主题类别,有大量的对话序列(n=307, 46%),支持帖子和评论是最大的子主题,有233个(35%)对话序列。许多支持性评论和帖子的可能解释可能是在患者群体的特征中找到的。参与者的病情与发表的帖子和评论的性质之间似乎有区别。心理健康疾病isg包含更多的情感支持,尽管对信息的要求似乎更多地与身体状况有关[
]。由于身体状况而进行LSF;然而,如上所述,一半的参与者有焦虑或抑郁的症状,16%的参与者有这两种症状,这可能有助于大量的支持性帖子。此外,从内容分析中出现的7个主题类别,社会认可,疼痛的经历或使用止痛药,身体活动或身体康复的经历,社会心理健康的表达,关于ISG和就业的建议和探索,在很大程度上对应于已发现与脊柱手术患者的焦虑和抑郁症状相关的因素,如疼痛,信息,残疾,就业与心理健康[ ]。因此,支持性贴的经常出现和性质可能是因为焦虑或抑郁症状的普遍出现,这些症状已被发现伴随三分之一的脊柱手术患者[ - ]。推行互联网支援小组
与其他评估广泛使用ISG的研究和其他诊断的参与者相比,本研究中使用ISG的参与者比例更高[
, ]。这种程度的参与可能有几个原因。下面将探讨三种可能的解释。首先,选择增加可及性,为患者提供平板电脑的使用。这种选择可能增加了参与者对ISG的易用性和可获得性的感知,这可能促进了更积极的态度和使用频率。易用性影响接受和采用,这与技术接受模型的理论是一致的[ ]和前面提到的实施理论[ ]。第二,这项研究的所有参与者都同意参与,知道他们必须与ISG有关。同意这些条款可能会创造出更有动力的用户。第三种可能的解释可能与ISG被嵌入到网站上有关,另外还有一些单独的组件可用。更广泛的支持种类可能对广泛的参与者具有吸引力和用处,既吸引那些寻求信息的人,也吸引那些寻求与健康有关的社交媒体的人。感知有用性的影响符合技术接受模型和实施理论,并被发现支持对新技术使用的积极态度和行为意图[ , ]。因此,根据上述增加可及性的选择,动机和感知有用性可能是促进因素,增加了本研究中ISG的使用。在这项研究中,一小部分参与者负责了大部分的互动。最活跃的3个用户贡献了25%的交互次数。这种少数人贡献很多的现象被称为同行领袖现象,其特点是发帖频率高。这种趋势的程度是,1%的参与者贡献了75%的职位[
]。这样的同伴领导者认为自己是积极的帮助提供者,倾向于提供高水平的社会支持,如果社会支持是改善的基础,这有助于提高ISG的效果[ ]。在本研究中,有大量的支持性评论,占所有提取的对话序列的35%。这为本研究中使用的ISG中的社会行为的性质提供了一些指示,因为参与者之间似乎有一种积极的语气。在这项研究中,大约一半的参与者(48%)通过发帖或发表评论做出了贡献。众所周知,在线群组的成员通常以访客或所谓的潜伏者(只是观察)开始成为会员,并不是所有成员都从访客转变为活跃用户[
]。有些人保持被动的行为,因为成员主要对他们可以通过在线群组获得的信息感兴趣[ ]。在这项研究中,被动用户是那些拥有最多页面浏览量的用户,这可能表明他们对他们可以检索到的信息感兴趣。isg内的交互主要由文本组成,这一事实可能对使用模式产生了影响,以至于在这项研究中只有一半的用户是活跃的和贡献者。这种基于Web的交互类型确实要求参与者能够轻松地在Web上编写和阅读信息。电子卫生素养(定义为从电子来源寻找、查找、理解和评价卫生信息并应用所获得的知识来处理或解决卫生问题的能力)[ ]已知与社会地位、年龄和慢性疾病有关[ ],这可能是本研究的一些参与者没有积极为ISG做出贡献的原因之一。有人认为,教育程度可能是ISG使用的一个比收入更突出的代表,这表明电子卫生素养的决定因素可能是重要的预测因素[ ]。在这项研究中,不可能发现相关关系来证实教育水平是ISG使用的预测因素,原因可能是接受过中等教育的参与者比例很高(69%)。然而,在制定互联网干预措施时,必须考虑到电子卫生素养似乎是合理的。如果不这样做,可能会加剧已经存在的医疗不平等。应进一步研究获取电子卫生素养及其对社会群体电子卫生参与的影响。在文献中,也可以发现ISG使用的局限性。尽管人们承认公民参与ISG的关键原因是与他人的联系,但一项基于网络的调查表明,缺乏实际的物理接近使得ISG内部发展的关系没有意义,实际上使患者在ISG之外感到更加孤立。
]。查看帖子和评论的内容,一个子主题确实显示了邀请其他小组成员在ISG之外进行互动。限制
这项研究有几个模仿者。首先,使用谷歌分析以及用户数据和个人数据来发现ISG上的活动是有局限性的。通过将唯一的用户ID添加到平台的用户帐户中,数据的质量本可以提高。这可以自动识别ISG上的行为,提供比手动生成过程中提供的更准确的数据和更清晰的事件图像。
参与者人数少,限制了分析的强度,使其难以得出统计上合理的结论。然而,我们的样本与丹麦人口中报告患有与性别、年龄、教育水平和就业状况有关的脊柱疾病的人没有明显差异[
]。此外,在LSF患者样本中,焦虑和抑郁的患病率与文献中相似组患者的患病率相同[ , , , ]。然而,应该对更大的参与者群体进行进一步的研究,它可能会揭示LSF患者使用ISG的特征的进一步知识。所有没有平板电脑的参与者都被要求借用,因此有一半的参与者(59%)选择借用这样的设备,这显然影响了ISG的使用和研究结果的概括性,因为我们无法得出在没有平板电脑的家庭中使用ISG的结论。
所有参与者并没有同时访问ISG;征聘过程是连续的,有时很慢。不可能知道这对使用频率有什么影响。为了适应缓慢的招募过程,我们邀请了6名前患者来帮助参与参与者。这6例患者的作用在本研究中没有进一步揭示;然而,他们作为审核员的角色可能会对使用、上传的帖子和评论的内容以及研究的质量产生影响。此外,所有参与者都知道他们的相互作用正在被研究,因此有些人可能更不愿意参与ISG;这可以在未来的研究中发现。
有关ISG的活动被视为一项积极贡献;但是,没有考虑到不同贡献的感知价值。我们确实研究了有助于了解ISG内部行为的帖子和评论的内容;然而,探索帖子和评论是如何收到的可能是相关的,并将提供有关ISG行为的额外知识。
互联网在卫生保健领域的全部潜力尚未得到充分发挥,例如,在信息传播、建立卫生社区网络、博客和建立支持小组等方面。重要的是要承认,在全球范围内提供信息和支持是有困难的。我们需要努力通过向所有人提供高质量的电子卫生服务来解决这些困难。
结论
这篇论文有助于在医疗保健中使用ISGs的文献,特别是在接受LSF的患者组中。在本研究中,社会经济地位不是一个重要的障碍,并且不可能在这组患者中找到使用ISG的特征决定因素;然而,本研究中ISG的高使用率可能证实了ISG与LSF患者相关。社会建构的行为模式可能使女性更倾向于做出贡献,而有焦虑症状的参与者所经历的脊柱手术的感知风险也可能同样使他们更倾向于提出问题并积极贡献。在探索ISG的帖子和评论内容时,总共出现了7个主题类别:社会认可、疼痛体验或使用止痛药、身体活动或身体康复的体验、心理健康的表达,以及对ISG和就业的建议和探索。帖子的性质和主题类别似乎很符合参与者群体中普遍出现的焦虑和抑郁症状。未来的研究需要关注ISG在LSF患者中的感知价值,以及在ISG中加入其他特征(如动画信息或联合网站上的说明)时的使用行为。
致谢
作者非常感谢VISIKON在开发基于web的平台方面非常有益的合作和非常有价值的贡献。同时,衷心感谢所有为平台发展做出贡献的临床医生、患者和他们的亲属。最后,真诚地感谢主持人,当第一批参与者到达时,他们让这个平台看起来充满活力。
利益冲突
没有宣布
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缩写
电子健康:电子健康 |
有:医院焦虑抑郁量表 |
研究小组:互联网支援小组 |
LSF:腰椎融合术 |
个随机对照试验:随机对照试验 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交09.01.18;同行评议:J Amann, D Bossen, J Nicholls, N Coulson;对作者25.05.18的评论;修订本于20.03.19收到;接受13.04.19;发表04.07.19
版权©Janni Strøm, Mette Terp Høybye, Malene Laursen, Lene Bastrup Jørgensen, Claus Vinther Nielsen。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 04.07.2019。
这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。