JMIR J医学网络杂志 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v21i7e9805 31274113 10.2196 / jmir.9805 原始论文 原始论文 腰椎融合患者使用网络支持小组:混合方法研究 Eysenbach 冈瑟 阿曼 茱莉亚 Bossen 丹尼尔 尼科尔斯 杰基 库尔森 尼尔。 Strø米 Janni 注册护士,硕士,博士 1
择期手术中心 西尔克堡地区医院 Falkevej 1 - 3 Silkeborg, 8800 丹麦 45 41177137 45 78416299 japete@rm.dk
2 http://orcid.org/0000-0001-6986-776X
Høybye Mette Terp 硕士,博士 1 3. http://orcid.org/0000-0001-6914-2697 劳尔森 医学博士 1 4 http://orcid.org/0000-0002-7546-7671 Jørgensen 琳恩Bastrup 注册护士,理学硕士,博士 1 4 http://orcid.org/0000-0001-7873-6139 尼尔森 老人Vinther 医学博士 2 5 6 http://orcid.org/0000-0002-2467-1103
择期手术中心 西尔克堡地区医院 Silkeborg 丹麦 临床社会医学及康复科 公共卫生局 奥尔胡斯大学 奥尔胡斯 丹麦 心灵互动中心 临床医学系 奥尔胡斯大学 奥尔胡斯 丹麦 公共卫生科 临床医学系 奥尔胡斯大学 奥尔胡斯 丹麦 DEFACTUM 丹麦中部地区 奥尔胡斯 丹麦 西日德兰地区医院 丹麦中部地区 奥尔胡斯 丹麦 通讯作者:Janni Strøm japete@rm.dk 07 2019 04 07 2019 21 7 e9805 9 1 2018 25 5 2018 20. 3. 2019 13 4 2019 ©Janni Strøm, Mette Terp Høybye, Malene Laursen, Lene Bastrup Jørgensen, Claus Vinther Nielsen。最初发表于《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2019年7月4日。 2019

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背景

因特网在卫生保健环境中的使用提供了提供健康信息和同伴支持的可能性。互联网支持小组(ISGs)为患者提供了面对面支持所没有的优势。在接受腰椎融合术(LSF)的患者中,ISGs可能具有特殊的潜力,因为网络上的同伴支持可能会缓解这些患者对社会生活的满意度下降和社会孤立。isg可能以这种方式有助于提高功能和与健康有关的总体生活质量。然而,LSF患者通常属于一群不倾向于网络和在线同伴支持的公民。然而,我们对LSF患者如何使用ISGs的知识是有限的。

客观的

本研究的目的是描述ISG使用者的特征,并主题探讨因退行性脊柱疾病而接受LSF器械的丹麦患者的ISG交互内容。

方法

参与者从随机对照试验中招募,并纳入混合方法设计的前瞻性队列。在基线和术前1 ~ 5周获得社会人口学特征和心理健康(焦虑和抑郁症状)信息。从基线到术后3个月记录ISG的使用情况。收集所有的帖子和评论,并进行内容分析。

结果

研究人群共有48名参与者,平均年龄53岁(范围29-77岁)。在参与者中,54%(26/48)为女性,85%(41/48)为同居,69%(33/48)为无业人员,大多数(69%[33/48])受过中等教育。大约三分之一的参与者有抑郁症状(35%,17/48)和焦虑症状(29%,14/48)。总体而言,90%(43/48)的参与者访问了ISG。社会人口学特征与获得ISG之间未发现相关性。女性更倾向于成为活跃用户,发表帖子( P= .04点)。最后,有帖子或评论的活跃用户浏览了更多的页面,而没有帖子或评论的被动用户与ISG有更多的互动( P<措施)。ISG包含180个对话线程,产生354条评论。ISG中的180个对话线程由671个独立的对话序列组成。在这671段对话的基础上,出现了7个主题类别。

结论

在这项研究中,社会人口学特征不是ISG使用的预测因素,而且积极使用被发现是性别依赖的。关于ISG的互动内容出现在7个主题类别中,侧重于社会认可、疼痛体验或使用止痛药、体育活动或身体康复体验、社会心理健康表达、就ISG提供咨询和探讨以及就业,这似乎与焦虑和抑郁症状普遍出现的情况很吻合。

脊柱融合术 医学信息学 自助小组 电子健康 在线社交网络 社会支持
简介 背景

本研究的目的是描述一个互联网支持小组(ISG)用户的特点,并主题探讨一个互联网支持小组(ISG)中进行腰椎内固定融合术(LSF)患者的互动内容。ISG被嵌入到一个包含动画信息和训练指导的平台上,主要用于支持LSF后3个月内的LSF患者。

研究发现,同伴支持适用于一般人群[ 1],患者相互联系的愿望也在增加[ 2].在过去十年中,探索ISG在癌症患者、抑郁症患者、艾滋病毒/艾滋病患者或其他长期疾病中的应用的文献数量有所增加[ 3.- 9].其中一些研究发现,提供ISG对患者的抑郁、焦虑或生活质量有积极影响[ 6- 9],有人建议在ISG上与他人联系可以减少孤独感[ 10 11].其他研究的结果好坏参半,或没有积极的结果[ 12- 14].此外,一些研究甚至发现了负面的结果,因为一项基于网络的调查表明,缺乏实际的身体接触使在ISG中发展的关系变得没有意义,实际上使患者感到更加孤立[ 4].

随着互联网日益普及,提供电子保健干预措施的可能性也在增加[ 15 16- 19].随着ISG的使用,由于健康状况而不能参加面对面小组的公民更容易获得同伴支持,边远地区的公民、有社交焦虑症的公民或在与他人共处一室时不愿透露个人经历的公民也更容易获得同伴支持[ 9 20.].尤其对于焦虑和抑郁的患者来说,匿名的能力可能使他们能够使用isg并获得同伴的支持[ 21].

在这项研究中,LSF患者是研究对象。这些患者代表了相当多的背部患者群体,因为腰椎融合术是治疗脊柱各种疾病时常用的外科手术[ 22].2011年美国住院期间约有48.8万例脊柱融合手术(占所有手术室手术的3.1%)[ 23],腰椎融合术是最常见的融合类型,在美国每年约有210,000例手术[ 22].

向接受LSF的患者介绍ISG可能是有潜力的,因为研究发现焦虑和抑郁的患者更倾向于参加ISG [ 24],由于大约三分之一的患者出现焦虑和抑郁的症状[ 25- 28].此外,建议在术后6周内限制坐着活动,并在术后3个月内开始积极康复[ 29].这限制了LSF患者在这一时期参加面对面会议的能力,研究发现LSF患者对社交生活的满意度显著下降[ 30.],预测术后健康相关生活质量评分较差[ 31].因此,一些LSF患者被发现有焦虑和抑郁的症状,并被束缚在家中,因此他们可能更倾向于使用ISG。在之前发表的一项随机对照试验(RCT)中,我们检查了基于web的平台(包括动画信息和训练指导、点击浏览日记、书面信息和ISG)对焦虑、抑郁和疼痛症状的影响。我们发现,基于网络的平台对任何结果参数都没有额外的影响[ 14].

客观的

我们需要进一步探索ISG在这组患者中的使用。年龄越大、社会经济背景越低的人似乎越不经常上网,从网络支持中获益也越少。 6 32- 35],这些特征与LSF患者的特征大致相符[ 36].因此,我们需要在提供给LSF患者的ISG中探索和描述用户的特征,并描述基于web的交互的内容,以便为该患者群体的未来设计和使用此类干预提供信息。此外,大多数探索ISG使用的研究都是使用已经建立的论坛,而对新发起的论坛知之甚少[ 37].

方法 研究设计与设置

本研究的人群包括2015年9月至2017年5月登记和随机的患者[ 14在丹麦的一个单中心骨科脊柱科进行的两臂RCT干预组。

该人群包括48名接受ISG作为术前和术后护理的参与者。由于退行性疾病,所有患者首次安排1- 3级固定LSF。如果患者年龄在18岁以下,如果他们患有已知的精神障碍,如果他们不能用丹麦语交流,或者不能上网,他们就会被排除在外。当患者就诊于门诊并被安排手术时,研究护士邀请患者参与研究,接受书面和口头信息。

最终决定是否参与,并在术前1 - 5周的基线随访中收集书面同意。在基线时,参与者被介绍并进入ISG,由一名研究护士提供15分钟的实际操作介绍如何使用网站。在介绍过程中,鼓励所有与会者分享他们对ISG的经验、想法和问题,并鼓励所有人使用尊重的语气。参与者被告知要以一种对他们有意义并满足他们需求的方式使用ISG。在研究过程中,参与者没有收到ISG上活动的通知。只有当参与者选择访问ISG时,发帖或评论才会可见。

患者在门诊就诊时持续纳入,但由于患者流量的变化,纳入速度不确定。因此,我们邀请了6名前患者作为调解人,在公共空间开始对话和发布更新,创造活动,吸引第一批进入小组的参与者。在研究期间,这6名调解人没有被排除在ISG之外,其中1人在整个研究过程中为对话做出了贡献。我们没有将这些前患者纳入描述性分析,描述术后前3个月的使用者特征。主要原因是他们的角色与参与研究的人不同,因为他们被投入的工作不同。然而,他们的评论和帖子被包括在内容分析中,因为这些是研究参与者发布的对话上下文的一部分。内容数据收集自第一个参与者到最后一个参与者的6个月随访。

决定通过向与会者提供方便的途径来促进执行工作。这是因为之前的一项研究为接受全髋关节置换术的患者介绍了一个类似的基于网络的平台,发现访问率低至61% [ 38].参考实施中的理论[ 39,关注的重点是容易进入。因此,从基线到术后3个月,没有使用药片的患者都可以使用。

科学伦理委员会被通知了这项研究,但它没有发现需要许可。1-10-72-36-15)。数据管理和安全由丹麦数据保护机构(J.no.)批准。2014-41-3583)。符合《赫尔辛基宣言》[ 40],患者被书面和口头告知该研究,并有至少24小时的时间考虑是否参与。

互联网支援小组

ISG可以通过指定的网站从任何浏览器访问。ISG对公众关闭,参与者使用个人密码登录。向与会者保证,所有数据只用于研究目的,所有通信都按照数据管理和安全条例保存。此外,所有与会者都被告知,不可能在任何已发表的工作中查明任何与会者的身份。如果需要的话,一名研究人员和一名研究护士会提供技术支持,如果有人发表了冒犯性的言论或使用了攻击性的语气,研究人员会进行干预。这种行为不需要任何技术支持或调解,研究者或研究护士也不提供干预或调节。

ISG设有一个留言板供所有与会者使用( 图1而且 2).在这个空间中,参与者可以发布他们的经验、想法或问题,供其他参与者评论。在一个指定的页面上,每个参与者可以上传一张照片,注明出生日期和手术日期,并写下个人或背景故事。对于个人或背景故事的内容没有任何限制,帖子的长度也没有任何限制,也没有限制参与者在这一区域的写作频率( 图3).所有参与者都能看到这里写的所有内容。

所有被分配到网络支持小组的腰椎融合术患者都可以看到留言板。这个板是重建的,名字是虚构的,图片是库存照片,文字是虚构的,灵感来自真实的帖子。

有评论的留言板,所有被分配到网络支持小组的腰椎融合患者都可以看到。这个留言板是一个重建,名字是虚构的,图片是库存照片,文字是虚构的,灵感来源于真实的帖子。

互联网支持小组平台上的个人页面,可以上传照片,记录出生日期和手术,并写个人背景故事。页面是重建的,名字和日期是虚构的,图片是库存照片,文字是根据真实故事的灵感虚构的。

数据收集

为了描述术后前3个月ISG使用的特征,数据收集部分是由基线来访的研究护士亲自完成的,部分是通过手动跟踪ISG的活动,直到参与者术后3个月结束。基线数据由研究护士收集,数据包括性别、年龄、社会人口背景和心理健康。婚姻状况分为已婚/同居或独居(包括寡妇、单身或离异)。根据《2011年国际教育标准分类》,教育状况分为三类[ 41]:基础教育(幼儿教育、初等教育和初中教育)、中等教育(高中教育)和高等教育(高等教育后非高等教育、短周期高等教育、学士或同等学历、硕士或同等学历、博士或同等学历)。就业状况分为三类中的一类:(1)受雇/全职或非全日制;(2)领取退休金/其他(包括除生病或失业外因其他原因而未受雇的参加者,例如家庭主妇、休假或学生);及(3)病假/失业。心理健康使用自我管理,纸和铅笔医院焦虑和抑郁量表(HADS)获得,并亲自分发。HADS是一个14个项目的量表,分为焦虑和抑郁的2个子量表。焦虑和抑郁症状的分界点为8/21分[ 42].对于焦虑症,特异性为0.78,敏感性为0.9。对于抑郁症,特异性为0.79,敏感性为0.83 [ 42].

收集数据分析交互内容

从基线到术后3个月,人工监测参与者在ISG上的活动。这是通过跟踪谷歌analytics的使用情况来实现的,谷歌analytics是一个免费的Web分析工具,它生成关于用户在网站上行为的详细统计数据。使用谷歌分析,包括位置数据、浏览器数据、设备类型、事件类型和事件时间;用户生成的内容数据,包括个人用户的所有帖子、评论和故事,以及个人数据,包括位置、访问日期、操作日期以及参与者从哪个设备获得访问权限。

活度以相互作用的形式测量;1个交互是指1个与会者与ISG进行交互。交互通常包括在同一会话中发生的一组页面视图。帖子和评论之间做出了区分。帖子是对问题、更新或其他内容的新上传,而评论则是在上传帖子的一个线程中写下的回答或评论。

未发布帖子或评论而访问ISG的参与者被定义为被动用户,发布帖子或评论的参与者被定义为主动用户。进入ISG的整个组将被称为用户。没有利用花在网页上的时间,因为不可能确定在网页打开时是否使用了ISG。

统计分析

对所有数据进行编码,进行统计计算,然后在Excel中输入两次。然后,数据被转移到StataCorp。2017.STATA统计软件:第15版,这里执行了所有的统计分析。

采用人口统计学方法描述样本。描述性统计使用频率和百分比来描述样本概况和汇总数据。报告连续变量的均值和标准差。非参数数据分析采用Spearman相关检验检测变量之间的相关性。采用Kruskal-Wallis秩检验和Wilcoxon秩和检验来确定无序组间是否存在显著差异。

内容分析

定性数据包括ISG在2年期间(从第一个患者进入到最后一个患者参加6个月随访)的帖子和评论,收集和分析ISG上的交互内容。所有的帖子和评论从ISG手动收集,并使用NVivo定性数据分析软件进行管理;QSR国际有限公司2018年版本12。数据分析采用定性内容分析[ 43].采取一种整体归纳的方法,通读所有的通信,以获得一个印象的大致背景。然后利用横截面索引进行组织[ 44],根据参与者之间对话的异同点和异同点,对使用ISG的专题指标和分析类别作出概述。在这些归纳类别的基础上,从这些类别聚合出一个解释性的综合,以浓缩相互作用的印象,作为单独的专题类别开列如下。

结果 互联网支持小组使用的特点

本文代表了48例接受固定LSF的患者,在这些参与者中,57%的参与者是女性。平均年龄53岁(29-77岁)。共有69%的参与者完成了中学教育,27%的参与者完成了基础教育,只有6%的参与者完成了高等教育。术前,共有40%的参与者请病假或因其他原因失业;31%的参加者受雇,29%的参加者为退休人士/其他人士。因此,大约70%的参与者不在劳动力市场。绝大多数参与者是已婚/同居(84%; 表1).

参与者的社会人口学特征(n=48)。

特征
性别,n (%)
男性 22 (46)
26 (54)
年龄(年),平均年龄(范围) 53 (29 - 77)
婚姻状况,n (%)
已婚或同居 41 (84)
独自生活一个 7 (15)
教育,n (%)
基础教育b 12 (25)
中等教育c 33 (69)
高等教育d 3 (6)
就业状况,n (%)
全职/兼职工作 15 (31)
养老金/其他e 14 (29)
病假/失业 19 (40)

一个包括丧偶、单身或离异的参与者。

b基础教育水平包括0-2级国际标准教育分类。

c中等教育包括第3级国际标准教育分类。

d高等教育程度包括国际标准教育分级4-8级[ 41].

e包括非因疾病或失业而就业的参与者,如家庭主妇、休假者或学生。

共有59%的参与者(n=29)选择借平板电脑。没有发现性别、年龄、社会人口数据或任何使用的贵重物品与参与者是否选择借平板电脑有关( P>。45)。

48名参与者在术后3个月内共进行了933次ISG互动。共有90%的参与者(n=43)是ISG的用户,5名参与者(10%)从未使用过ISG。48名参与者的平均互动次数为19.4(范围0-90,标准差19.28);然而,最活跃的3个用户总共有25.5%(238)的交互。

在933次交互中,总页面浏览量为2093次。48名参与者的平均页面浏览量为42.7(范围0-312,标准差为62.84)。在48名参与者中,共有48%的参与者(n=23)参与了发帖或评论。术后前3个月的帖子和评论总数为288条,48名参与者的帖子和评论的平均数量为6条(范围0-61,标准差为13)。进行Spearman rho分析,寻找ISG使用变量与年龄和教育之间的相关性。没有发现显著相关性( 表2).进行分析以检测组间差异( 表3而且 4).除了性别外,没有发现任何差异,这表明撰稿职位在妇女中更为常见。

在基线时,14名参与者(29%)在HADS焦虑量表上得分8分或以上,表明存在焦虑症状,17名参与者(35%)在HADS抑郁量表上得分8分或以上,表明存在抑郁症状。共有8名(16%)参与者同时有抑郁和焦虑的症状,只有25名(52%)参与者没有焦虑或抑郁的症状( 表5).

在使用ISG和是否存在焦虑和抑郁方面,各组之间没有发现显著差异( 表6).然而,有焦虑症状的参与者比没有焦虑症状的参与者更倾向于在ISG上发表帖子或评论。

使用变量与人口统计数据之间的相关性。年龄、受教育程度与网络支持小组使用变量之间无显著相关(斯皮尔曼相关)。

人口数据 的相互作用 页面浏览量 的帖子 评论
斯皮尔曼ρ P价值 斯皮尔曼ρ P价值 斯皮尔曼ρ P价值 斯皮尔曼ρ P价值
年龄 -0.0706 0.0530 开市 -0.1305 .37点 -0.1110 。45
教育 -0.0920 53 -0.1702 0.0220 多多 -0.1076 .46

互联网支持小组的活动与参与者的就业状况之间的相关性。就业状况与网络支持小组使用变量之间无显著相关性(Kruskal-Wallis检验)。

集团 等级和 P价值
交互(n) .90
在职/全职或兼职(15) 88.00
养老金/其他(14) 329.50
病假/失业(19) 507.50
页面浏览量(n) .80
在职/全职或兼职(15) 388.00
养老金/其他(14) 319.50
病假/失业(19) 517.30
帖子(n) 总共花掉
在职/全职或兼职(15) 399.00
养老金/其他(14) 344.00
病假/失业(19) 481.00
评论(n) .95
在职/全职或兼职(15) 370.00
养老金/其他(14) 362.50
病假/失业(19) 492.00

网络支持小组活动与婚姻状况和性别之间的相关性(n=48)。

集团 n (%) 交互 页面浏览量 的帖子 评论
等级和 P价值 等级和 P价值 等级和 P价值 等级和 P价值
。31 .35点 .04点一个 .10
男性 22 (46) 475.5 478.5 442.5 451
26 (54) 749.5 746.5 782.5 774
婚姻状况 .85 .87点
已婚或同居 41 (85) 1032 1030 1036.5 1062.5
独自生活 7 (15) 193 194 188.5 162.5

一个女性性别与网络支持小组帖子的贡献之间存在显著相关性(Wilcoxon Rank-sum)。

基线时存在焦虑和抑郁(n=48)。

焦虑/抑郁 +凹陷,n (%) -凹陷,n (%) 合计,n (%)
+焦虑 8 (17) 6 (14) 14 (29)
焦虑 9 (19) 25 (52) 34 (73)
总计 17 (35) 31 (65) 48 (100)

使用互联网支持小组(ISG)的参与者是否有焦虑和抑郁基线(n=48)。焦虑或抑郁的存在与ISG使用变量之间未发现显著相关性(Kruskal-Wallis秩检验)。

集团 n (%) 等级和 P价值
的相互作用
焦虑 .85
- - - - - - 34 (73) 841.50
+ 14 (29) 383.50
抑郁症 .35点
- - - - - - 31 (65) 868.50
+ 17 (35) 356.50
页面浏览量
焦虑
- - - - - - 34 (73) 830.50
+ 14 (29) 394.50
抑郁症
- - - - - - 31 (65) 888.00
+ 17 (35) 337.00
帖子和评论
焦虑 07
- - - - - - 34 (73) 773.50
+ 14 (29) 451.50
抑郁症 .59
- - - - - - 31 (65) 848.00
+ 17 (35) 377.00

被动用户组和主动用户组的交互和页面浏览量(n=48)。

集团 n (%) 等级和 P价值
的相互作用 <措施一个
被动的用户 25 (52) 485.00
活跃用户 23日(48) 374.00
页面浏览量 <措施b
被动的用户 25 (52) 463.50
活跃用户 23日(48) 761.50

一个被动用户与互动之间存在显著相关性。

b活跃用户和页面浏览量之间存在显著相关性。

表7显示了被动用户与主动用户之间的用户变量对比分析。活跃用户拥有最多的页面浏览量,被动用户拥有最多的互动( 表7).

互联网支援小组的互动

从第一个入组的参与者到最后一个入组的参与者术后随访6个月,两年内ISG上的交互总次数为3357次。ISG包含180个对话线程,产生354条评论。ISG中的180个对话线程由671个独立的对话序列组成。在这671个对话序列的基础上,出现了7个主题类别:社会认知、疼痛的经历或止痛药的使用、体育活动或身体康复的经历、社会心理健康的表达,以及对ISG和就业的建议和探索。7个类别的调查结果示例见 文本框1,下文对每一类别作简要说明。从包含最多线程和对话序列的类别开始,到包含最少线程和对话序列的类别结束。

这7个类别及其相关的对话序列提取自23名活跃的互联网支持小组用户的对话,包括6名以前的患者,他们发挥了促进作用。

社会认可

对话3:“我想听你说更多,我们在Facebook上约会吧。”

对话片段6:“现在对很多人来说这是假期……我希望阳光普照。”

对话序列170:“我在想,你们都是哪里人?”

对话序列175:“我想和你见面,我会给你发短信的。”

对话片段209:“今天我去看望了伊娃,这里很好。我很感激她愿意和我见面,分享她的经历。”

对话序列120:“你好,欢迎来到全新的…”

对话序列303:“祝你们一切都好……祝你周末愉快。”

疼痛的经历或止痛药的使用

对话片段308:“手术后我一直很疼……我想这就是预期的结果。”

对话片段317:“我很疼,但直到现在我都能通过药物和晚上喝红酒把疼痛控制在可以忍受的范围内。这已经不管用了…现在我走不动了。”

对话第332段:“我迅速减少了药物剂量……我没有耐心。”

对话序列第389段:“……我do not use morphine anymore and my nausea is gone as well. I take paracetamol four times a day and that is enough.”

体力活动或康复经验

对话序列426:“你好!今天我已经走了一个小时了,但是很辛苦,当我回到家的时候我不得不休息。我们走得很平静,但我也不得不在散步时休息。”

对话序列454:“我只能做一些练习,我不能做所有的练习。我刚开始走到外面,手术已经8周了。”

对话序列483:“是的,你需要小心,不要给自己太大压力。我昨天走了一公里多一点,还行。但是当我回到家的时候,我的背很疼……我太过分了。”

对话序列503:“我下周开始康复,我很期待。”

社会心理健康的表达

对话片段521:“我痛苦地哭泣,体验了渺小和痛苦的感觉。”

对话片段第524段:“我相信一切都会好起来的,我一直说我会到107岁的。”

对话片段531:“我想听听你过得怎么样……我都快疯了"

对话片段534:“当我习惯了社交和活跃时,这非常困难,几乎让我哭了。手术后我已经快8周了,现在我想是时候好起来了。我需要更多的耐心——我期待着你们所有人的消息。”

日常活动的表达

对话片段565:“我找到了一天的新节奏,我看电视,做填字游戏,我放松,这很好。”

对话片段575:“谁能建议我回家后应该准备些什么?”

对话片段596:“对于那些已经经过了这次行动的人……可以向前弯腰系鞋带吗?或者,你好吗?”

对话片段600:“做饭时如何减轻背部疼痛有什么建议吗?”我想做饭;然而,我不能在餐桌旁站这么久。”

建议和探索互联网支持小组

对话序列608:“我已经知道如何使用我的PC进入ISG,所以我还在这里。”

对话序列第618段:“大家早上好,我在想我们怎么才能让这里更活跃?我知道当所有的新操作可能没有能量。但我们其他人呢?有什么想法?”

对话序列621:“我希望你们都想加入;我们的经历对别人来说是无价的。”

对话片段625:“写一些关于天气的东西,如果你不想分享你的健康——没关系。写点东西总比什么都不写强。”

就业

对话片段634:“我在一个招待会上做一些志愿工作,我希望今年一月重新开始。”

对话序列643:“我现在3个月零15周了,我刚开始每周工作4小时……是的,这并不多,但对我来说非常重要。”

对话序列第647段:“很高兴听到你找到了适合你背部的节奏,这是一条很好的线,很难找到。”

对话第655期:“等你好了,我希望你能找到一份你和你的背都承受不了的工作。”

社会认可

该类别代表了ISG中与社会认同相关的最多线程数(n=145, 81%)和最多对话序列(n=307, 46%)。这个类别有3个子主题:最大的子主题是支持性评论,占了全部对话序列的很大一部分(n=233, 35%),小组成员欢迎新成员加入ISG,表达彼此的想法,并对其他小组成员表示关心和良好祝愿。社会认同的另一个副主题是邀请其他群体成员在ISG之外进行互动。最后,一些对话序列包含了更多与LSF手术和恢复无关的普通闲聊;他们还交换了如何度过假期、享受春天的故事,或者谈论一些严肃的话题,比如失去亲人。

疼痛经历或止痛药的使用

56个帖子(31%)普遍讨论疼痛或止痛药,包括116个对话序列(17%)。关于止痛药的对话要么包含如何减少止痛药使用的帖子或评论,要么包含药物副作用的表达。最后,术后疼痛加重或减轻的表情是一个反复出现的话题。

有身体活动或身体康复的经验

在45个帖子(25%)和82个对话序列(12%)中,帖子或评论聚焦于走路的体验或寻求激励对方走路。找到行走和休息之间的平衡是另一个反复出现的话题,也是积极康复的开始。

社会心理幸福感的表达

在34个话题(19%)中,社会心理健康是一个关键焦点,出现在54个对话序列(8%)中。这些可以分为两个子主题,一个是对未来预期的积极陈述,例如对未来复苏的乐观表达。另一种是焦虑、缺乏活力或艰难时期的表达。

日常活动的表达

向对等体请求信息是使用ISG的一个关键主题。共有24个线程(13%)包含42个关于信息请求的对话序列(6%)。其中共有35个主题集中在日常情况的表达上,与小组分享他们如何管理烹饪、打发时间等方面的经验。一共有9段对话聚焦于与健康相关的信息,如如何处理绷带或伤口的瘙痒。

建议和探索互联网支持小组

在18个线程(10%)中,28个对话序列(4%)在成员之间传递使用ISG的建议。这些对话序列是关于在哪里写什么类型的内容的建议,关于上传帖子和分享故事的邀请,以及关于如何在ISG中创造更多活动的对话的混合。

就业

许多使用ISG的LSF患者的共同担忧与就业有关。这出现在16个线程(9%)中,包含42个对话序列(6%),例如,评论可能从事的工作时间,缺乏工作,或在LSF手术后被解雇的经历。

讨论 网络支持小组使用中的社会建构模式

在本研究中,性别分布几乎相等,在使用ISG方面,男性和女性之间没有显著差异,这与之前的研究结果一致[ 35 45 46].然而,值得注意的是,更多的女性是活跃用户,她们通过上传帖子做出了贡献。这与其他研究结果一致,研究发现女性成为活跃用户的可能性是男性的4倍多,她们会通过书面上传做出贡献。 47].对这种差异的解释主要集中在社会构建的行为模式[ 46].一般的劳动分工和职业内部和职业之间的工资差距通常是造成男子收入较高的原因。因此,从理性上讲,在经济上更有道理的做法是,伴侣关系中的妇女抽出时间来履行护理职责,使她们更熟悉并更容易接触互联网上的保健信息[ 46].对于男性为什么不愿意在ISG中提问和发表评论的另一种解释是,他们通常按照一套男性价值观行事:提问需要承认自己的无知或需要,这可能会对男性气质构成威胁。 46].此外,男性一般倾向于认为健康状况的危害较小,因此不太有动机向他人提出问题和寻求信息[ 46].为了支持这一论点,信息寻求综合模型指出,一个人的需求或对风险的感知会影响对健康问题采取行动的能力被认为是现实的程度,从而产生信息寻求行为[ 48].英国发表的另一项研究也发现,感知风险会影响社会行为,该研究包括863名抑郁和焦虑的参与者[ 24].他们发现焦虑和抑郁的参与者更倾向于参加ISG [ 24].在这项研究中,有焦虑症状的参与者也更倾向于上传帖子和评论。因此,本研究的贡献程度似乎与性别有关,并可能进一步与心理健康状态有关。

本研究中没有与ISG使用相关的社会人口学变量。之前提到的来自英国的研究也发现缺乏这类预测因子[ 24].然而,其他人发现社会经济地位(包括教育和就业状况)与ISG使用相关[ 6 35 47 49].美国一项研究的结果或许可以解释研究结果之间的差异,该研究的数据来自2358名参与者[ 47].在那项研究中,对寻求信息和参与社交媒体进行了区分。得出的结论是,社会经济地位较低、年龄较大和性别为男性的人参与电子保健活动的可能性较低,例如寻求信息;研究还得出结论,较低的社会经济地位与使用与健康相关的社交媒体的可能性更大相关[ 47].在这项研究的背景下,ISG被托管在一个有附加动画信息的网站上。因此,该网站包含了信息和社交互动,它可能会吸引更广泛的受众,限制了为ISG使用寻找预测器的可能性。

提供资料和职位性质

在网站上提供动画信息可能会对ISG的使用产生进一步影响。我们选择不提取信息寻求类的对话序列,因为信息请求或给出建议并不占通信的主导地位。帖子和评论在更大程度上表达了分享经验、相互支持和共同对话的特点。在最近发表的一项针对减肥手术支持小组和Facebook页面的研究中,11%的内容表示寻求信息,53%的内容包含提供信息和建议[ 50].附加的动画信息可能减少了对来自同行的信息的需求。

此外,事后分析发现,在这项研究中没有帖子或评论包含不正确或矛盾的信息。使用isg时,发现患者对共享信息的质量感到担忧,他们偶尔会遇到矛盾的信息,实际上增加了患者的不安全感,而不是相反[ 5].网站上提供的动画信息,以及ISG,可能减少了这些误解。因此,在网站上提供ISG和信息可能会吸引更多的受众,也可能会减少错误信息的分享。此外,ISG是在研究研究的背景下使用的,参与者被监视,这也可能使他们不愿意交换信息。

社会认可

社会认同是帖子和评论中出现的最大主题类别,有大量的对话序列(n=307, 46%),而支持性帖子和评论是最大的子主题,有233个(35%)对话序列。对于许多支持性的评论和帖子,一个可能的解释可能是在患者群体的特征中找到的。在被试的病情和所发表的帖子和评论的性质之间似乎有区别。心理健康疾病的isg包含更多的情感支持,尽管对信息的要求似乎更多地与身体状况有关[ 51].LSF的实施是因为身体状况;然而,如上所述,一半的参与者有焦虑或抑郁的症状,16%的参与者有这两种症状,这可能是大量支持性帖子的原因。此外,从内容分析中出现的7个主题类别、社会认知、疼痛体验或使用止痛药、体育活动或身体康复体验、心理社会福祉表达、关于ISG的建议和探索以及就业,在很大程度上符合已发现与脊柱手术患者焦虑和抑郁症状相关的因素,如疼痛、信息、残疾、就业和心理健康[ 52].因此,支持性立柱的经常出现和性质可能是由于焦虑或抑郁症状的普遍出现,已发现三分之一的脊柱手术患者伴随焦虑或抑郁症状[ 25- 28].

成立互联网支援小组

在本研究中,使用ISG的参与者比例高于其他评估ISG广泛使用的研究和其他诊断的参与者[ 24 35].这种程度的参与可能有几个原因。下面将探讨三种可能的解释。首先,他们做出了增加可及性的选择,为患者提供了平板电脑的使用。这一选择可能增加了参与者对ISG的易用性和可获得性的感觉,这可能促进了更积极的态度和使用频率。易用性影响接受和采用与技术接受模型的理论是一致的[ 53]和前面提到的实施理论[ 39].第二,这项研究的所有参与者都同意参与,知道他们必须与ISG有关。同意这些条款可能会创造出更有动力的用户。第三种可能的解释可能与ISG被嵌入到网站上有关,同时还有额外数量的独立组件可用。更广泛的各种支持可能对广泛的参与者有吸引力和有用,既吸引寻求信息的人,也吸引寻求与健康有关的社交媒体的人。感知有用性的影响与技术接受模型和实施理论一致,支持使用新技术的积极态度和行为意愿[ 39 53].因此,根据上述增加可及性的选择,动机和感知有用性可能是促进因素,增加了本研究中ISG的使用。

这项研究中的一小部分参与者负责大部分的互动。最活跃的3个用户贡献了总交互次数的25%。这种少数人贡献很多的现象被称为“同伴领袖现象”,其特点是发帖频率高。这种趋势被发现的程度是1%的参与者贡献了所有职位的75% [ 54].这样的同伴领导者认为自己是积极的帮助提供者,倾向于提供高水平的社会支持,如果社会支持是改善的基础,这有助于提高ISG的效果[ 54].在本研究提取的对话序列中,支持性评论占35%。这为本研究中使用的ISG的社会行为性质提供了一些指示,因为参与者之间似乎有积极的基调。

在这项研究中,大约一半的参与者(48%)通过发帖或发表评论做出了贡献。众所周知,网络群体的成员通常一开始是访客或所谓的潜伏者,他们只会观察,并不是所有的成员都从访客转变为活跃用户[ 55].有些人会保持被动的行为,因为他们主要对通过网络群组获得的信息感兴趣。 55].在本研究中,被动用户是那些拥有最多页面浏览量的用户,这可能表明他们对他们可以检索到的信息感兴趣。isg内部的交互主要由文本组成,这一事实可能对使用模式产生了影响,以至于在这项研究中只有一半的用户是活跃的和贡献者。这种基于Web的交互要求参与者能够轻松地在Web上编写和阅读信息。电子卫生素养(定义为从电子来源寻找、发现、理解和评估卫生信息并将获得的知识应用于解决或解决卫生问题的能力)[ 56与社会地位、年龄和疾病的慢性有关[ 47],这可能是本研究中的一些参与者没有积极为ISG做出贡献的原因之一。有人认为,教育可能是比收入更显著的ISG使用指标,这表明电子保健知识普及的决定因素可能是重要的预测因素[ 47].在本研究中,不可能发现相关关系,证实教育水平是ISG使用的预测因素,原因可能是较高比例的参与者(69%)接受过中等教育。然而,在开发互联网干预措施时,必须考虑到电子健康知识,这似乎是合理的。如果做不到这一点,可能会加剧已经存在的卫生保健不平等。应开展进一步研究,了解电子卫生知识及其对社会群体电子卫生参与的影响。

在文献中,也可以发现ISG使用的局限性。尽管人们都承认,公民参与ISG的关键原因是与他人的联系,但一项基于网络的调查显示,缺乏实际的身体接触使在ISG内发展的关系变得没有意义,实际上使患者在ISG之外感到更加孤立[ 5].看看帖子和评论的内容,一个子主题确实显示了邀请其他组成员在ISG之外进行互动。

限制

这项研究有几个模仿者。首先,使用谷歌分析以及用户数据和个人数据来揭示ISG上的活动是有局限性的。通过在平台的用户账户中添加一个唯一的用户ID,数据的质量可以得到提高。这可以自动识别ISG上的行为,提供比我们手动生成流程提供的更准确的数据和更清晰的事件图像。

参与者的数量很少,限制了分析的强度,使其难以得出统计上合理的结论。然而,我们的样本并没有明显偏离丹麦人口中报告有与性别、年龄、教育水平和就业状况有关的脊柱疾病的人群[ 33].此外,在这组LSF患者样本中,焦虑和抑郁的患病率与文献中在类似患者组中发现的患病率相等[ 25 27 28 57].然而,还需要对更大的参与者群体进行进一步的研究,这可能会揭示更多关于LSF患者使用ISG的特性的知识。

所有没有平板电脑的参与者都可以借用,因此有一半的参与者(59%)选择借用这样的设备,这显然影响了ISG的使用和研究结果的普遍性,因为我们无法得出在没有平板电脑的家庭中使用ISG的结论。

所有与会者并不是同时访问ISG;招聘过程是连续和缓慢的时期。不可能知道这对使用频率有什么影响。为了适应缓慢的招募过程,我们邀请了6名前患者来帮助参与者。这6例患者的作用在本研究中没有进一步揭示;然而,他们作为版主的角色可能会对使用、上传的帖子和评论的内容以及研究的质量产生影响。此外,所有参与者都知道他们的相互作用正在被研究,因此有些人可能更不愿意参加ISG;这可以在未来的研究中发现。

ISG方面的活动被视为一项积极贡献;但是,没有考虑到不同捐款的感知价值。我们确实研究了有助于了解ISG内部行为的帖子和评论的内容;然而,探索帖子和评论是如何收到的可能是相关的,并将提供有关ISG行为的额外知识。

互联网在卫生保健领域的使用潜力尚未完全发挥出来,例如,在信息传播、建立卫生社区网络、博客和建立支持小组方面。必须承认,在全球范围内提供信息和支持是有困难的。我们需要努力适应这些困难,为所有人提供高质量的电子卫生服务。

结论

这篇论文有助于文献在卫生保健中使用ISGs,特别是在接受LSF的患者组中。在本研究中,社会经济地位不是一个重要的障碍,不可能在这组患者中找到使用ISG的特征决定因素;然而,在本研究中ISG的大量使用可能证实ISG与接受LSF的患者相关。社会建构的行为模式可能使女性更容易成为贡献者,而有焦虑症状的参与者所经历的脊柱手术的感知风险也可能同样使他们更容易提问并积极贡献。在探索ISG的帖子和评论的内容时,总共出现了7个主题类别:社会认可、疼痛体验或止痛药的使用、身体活动或身体康复的体验、社会心理健康的表达、关于ISG和就业的建议和探索。帖子的性质和主题类别似乎很符合参与者群体中普遍出现的焦虑和抑郁症状。未来的研究需要关注ISG在LSF患者中的感知价值,以及ISG在加入其他功能时的使用行为,如联合网站上的动画信息或说明。

缩写 电子健康

电子健康

医院焦虑抑郁量表

研究小组

互联网支援小组

LSF

腰椎融合术

个随机对照试验

随机对照试验

作者非常感谢VISIKON在开发基于web的平台方面的非常有益的合作和非常有价值的贡献。衷心感谢所有为平台发展做出贡献的临床医生、患者及家属。最后,感谢主办方,当第一批参与者到来时,是他们让这个平台充满活力。

没有宣布

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