基于网络的干预措施改善痴呆患者家庭照顾者的心理健康:元分析

简介

背景

痴呆是一种综合征，通常是慢性或进行性的，由各种影响记忆、思维、行为和日常活动能力的大脑疾病引起[1］．似乎至少有两种认知变化会导致显著的社会和职业限制[2］．目前，痴呆症影响着全球约5000万人，预计到2030年这一数字将增至8200万人，到2050年将增至1.52亿人[3.，4］．随着这种增长，痴呆症预计将成为全球卫生保健和医疗系统面临的最大挑战[5］．它是70岁及以上人士致残的第二大原因，也是第七大死亡原因[4，6］．在护理成本方面，2018年全球痴呆症的总成本为1万亿美元。到2030年，预计这一数字将增至2万亿美元[7］．

失智症是世界各地老年人残疾和依赖他人的主要原因之一[8］．国际阿尔茨海默病协会(ADI)估计，全球约84%的老年痴呆患者住在家里[9，由非专业的家庭护理员照顾。非专业护理人员(nc)根据家庭或情感关系，承担以非专业、无偿方式提供护理的责任[10］．然而，由于缺乏对痴呆症的知识和理解，nc不明白为什么这些老年人会有这样的行为，也不知道他们的未来会怎样。近年来，多项研究表明，在痴呆症患者(PwD)的照料者中，心理健康状况不佳的现象普遍存在，焦虑和抑郁是最常见的症状，超过50%的照料者报告了这一症状[11，12］．心理健康是一种完全幸福的状态，指的是我们享受生活和应对挑战的能力。13］．ADI报告称，与有身体障碍的老年人护理人员相比，PwD护理人员的抑郁、情绪困扰和身体压力水平更高[7］．由于这种心理健康状况的严重性，最近的研究还表明，照顾者可能是自杀的高危群体[14］．在Joling的研究中，研究人员发现，在两年的时间里，许多照顾痴呆症患者亲属的人反复考虑伤害自己，有自杀的想法，或者希望他们去死。15］．

为阿尔茨海默氏症家庭和其他家庭照顾者提供培训和支持是一项重要的公共卫生优先事项。世界卫生组织(世卫组织)指出，我们需要作出特别努力，确保照顾者能够获得开展工作或培训所需的信息[16］．为残疾人士家庭照顾者提供训练计划，可为照顾者带来积极成效[17，这一领域的研究人员对已经实施的培训项目方法特别感兴趣。杜夏梅等人[18用主题演讲来培训家庭看护人;增加他们的知识、实践技能和关爱技能;提高自我效能感。在之前的一项研究中，赫本等人[19]通过发行书籍和手册，为照顾者提供解决问题的技巧和应对策略，帮助照顾者减轻焦虑和抑郁症状。

目标

近年来，由于互联网的不断发展，基于互联网的干预措施逐渐被研究者应用，基于网络的干预为家庭护理人员提供了一种更方便有效的支持和教育方法，因为它可以让护理人员随时随地学习。Eysenbach [20.]揭示了通过互联网干预提供医疗服务的效率可以降低卫生保健成本。此外，特别是在偏远和农村地区，护理人员可能比在现实世界获得保健资源更容易获得互联网和电子保健服务，从而增加了获得保健服务的公平性。世卫组织还鼓励世界各地的初级保健提供者参加电子学习培训课程，以提高他们的知识、技能和信心。互联网或移动电话的使用增加，为精神卫生保健的传播和提供工作开辟了令人鼓舞和新颖的途径[21］．

目前，基于互联网的家庭照顾者教育与支持的系统综述很多。大多数关注慢性疾病护理人员，并在缓解护理人员心理问题方面显示出积极效果[17，22-25］．此外，这些系统综述总结了各种教育支持措施，并调查了它们对各种护理干预措施结果的影响，如心理健康(焦虑、抑郁和压力)、一般护理结果(自我效能、紧急应对方式和社会支持)、一般健康结果(生活质量[QoL]、健康和满意度)等。综合结果显示，基于网络的干预对护理人员产生了积极的、无效的或消极的影响。总的来说，结果好坏参半，主要是因为方法上的限制，比如样本太少和辍学率太高。在搜索过程中，我们发现只有叙事评论[26，27]，很少对该领域的PwD照顾者的心理健康进行meta分析。

然而，我们相信，对于不同的疾病，照顾者会有不同的精神负担[28，29，干预的重点和频率也会有所不同。因此，我们针对PwD的nc设计并进行了基于网络干预支持的元分析，这是系统评价的延伸，可用于使用标准化统计技术分析综合数据[30.］．我们严格评估了文章的质量，并对结果的异质性进行了批判性评估，以便公共卫生机构能够清楚地了解目前对阿尔茨海默病的心理健康培训的有效干预措施。下一步是确定应采取什么措施以广泛实施培训。

方法

我们按照系统评审和荟萃分析的首选报告项目指南进行了本次系统评审和荟萃分析[31］．

研究设计

利用随机对照试验(rct)的数据综合和描述性分析，概念化了一个系统的回顾设计。

数据源与检索策略

在PubMed、摘录pta Medica数据库、Ovid MEDLINE和Cochrane数据库中进行全面的文献检索，涵盖2018年6月之前发表的所有研究。采用Cochrane系统综述方法，以老年人护理提供者和心理健康相关的互联网术语为关键词。检索策略包括相关主题词、关键词和自由词。共有2名审稿人提前制定了搜索策略。多媒体附件1列出了系统评价的检索词及各数据库的检索策略和检索结果。

2名审稿人独立审阅了所有发表的摘要;提取参与者、干预措施和结果的数据;并使用了Cochrane偏倚风险框架[32]审核文章质量。

纳入和排除标准

为了获得高水平的证据，我们只选择rct进行同行评审。此外，纳入标准如下:(1)老年痴呆患者或其他相关类型痴呆患者的家庭照顾者;(2)利用互联网技术为照顾者提供干预或支持;(3)旨在改善照料者心理健康的干预措施;(4)在英文同行评议期刊上发表的有或没有盲法的随机对照试验。排除标准包括:(1)缺乏真正的基于互联网或基于浏览器的干预，如视频电话，或仅采用非基于互联网的视频会议技术干预;(2)缺乏对照护者心理健康结局指标(如抑郁和焦虑症状)的测量;(3)只提供基于网络的教育，没有任何互动(如讨论、公告板系统和对问题的反馈)。

研究包括一个对照组，定义为没有接受基于互联网的干预，这可能包括空白对照，一般对照，使用纸质材料，最低限度的指导，或通过电子通信获取信息资源(如电子公告)。

质量评估

我们使用Cochrane偏倚风险评估工具[33评估纳入研究的偏倚风险，包括以下7个项目:(1)随机序列的生成(选择偏倚);(2)配置隐藏(选择偏差);(3)蒙蔽参与者和人员(绩效偏见);(4)结果评价盲化(检测偏倚);(5)结果数据不完整(减员偏差);(6)选择性结果报告(报告偏差);(7)其他偏见。共有2名审稿人独立评价上述类别的偏见风险为低风险，高的风险,不清楚．

数据提取与分析

两名独立审稿人共提取并整理了以下数据，用于后续分析:(1)参与者(干预组和对照组的参与者人数、平均年龄和性别);(2)干预描述(干预、对照组和研究时长);(3)测量结果和测量时间。在数据提取的过程中，一些文章对干预措施的描述并不清晰，有时难以确定干预措施的持续时间。通过与发表数据的相应作者联系，发现了这个问题。

在本研究中，我们使用标准平均差(SMD)和95% ci来表示总结结果，在这种情况下，需要将研究结果作为一个统一的度量单位进行标记。对于每个研究结果，使用基线值、最终值和SD值之间的差值进行分析。基于基线变化的分析将比基于最终值的比较更有效和有力[34]，因为它从分析中去掉了人的可变性。在没有报道SD的文章中，我们根据报道的平均值、SE、95% CI和其他信息计算SD [35］．

我²用来表示组合研究的统计异质性[36］．我²对纳入研究的异质性进行定量统计。30%以下为低异质性，30% ~ 60%为中等异质性，大于60%为高异质性。所有分析均使用Review Manager (RevMan 5.3版本，Cochrane Library)。

结果

研究选择

从各种数据库中检索了3166篇研究，另有12篇来自其他来源。在3166项研究中，387项报告同一项研究被排除在外，2558项不符合纳入标准。接下来，对剩下的233项研究进行全文综述，包括17项系统评价、26项非rct研究、73项干预性非基于网络的研究、6篇非对照文章和3篇主要针对专业护理人员的文章。最后，本研究共纳入6篇文章(图1）.

‎ 查看此图

参与者

共有815名PwD或潜在记忆丧失的护理人员参与了这项研究。报告中6项研究的参与者平均年龄为58.66岁。共有4篇文章报道了参与者的性别，其中73.5%的参与者是女性。纳入研究的参与者、干预、比较、结果测量和结果细节见多媒体附件2．

干预的类型

以Sherifali分类[25，我们将基于网络的护理干预分为单组分干预和多组分干预。

在文献检索结果的基础上，我们发现了2个使用信息或教育的单成分干预和4个多成分干预，包括信息或教育和同伴支持(3/4)和信息或专业教育和心理支持(1/4)。

结果测量

根据伊莎贝尔·多尔的[13心理健康的组成部分包括情绪健康/生活质量以及心理和社会健康。我们将抑郁(4/6)、焦虑(2/6)和压力/痛苦(3/6)作为主要结局，应对(2/6)、负担(4/6)和生活质量(3/6)作为次要结局。各变量的分析结果如下。

抑郁症

在这4项研究中[37-40]，以抑郁作为转归变量，采用流行病学研究中心抑郁量表(n=3)和贝克抑郁量表- ii量表(n=1)测量抑郁状态。样本量从49到299不等。对于626名护理人员的样本，基于网络的干预对抑郁症的总体综合效果在−0.23 SMD上具有统计学意义(95% CI−0.38至−0.07;P= .005)。我²等于0%，表明异质性较低(图2而且3.）.

‎ 查看此图

‎ 查看此图

焦虑

共两项研究[37，38的结果中包含焦虑，并使用状态-特质焦虑量表(n=1)和医院焦虑抑郁量表(n=1)来衡量护理人员的焦虑状态。结果显示，实验组干预显著改善照顾者焦虑状态，SMD为−0.32 (95% CI−0.50 ~−0.14;P= .0005)。我²等于0%，表明异质性较低(图2而且4）.

‎ 查看此图

压力/痛苦

在三项研究中[39-41]，我们使用照顾者压力作为结果变量，并使用感知压力量表(PSS;n = 2)。在另一项研究中，研究者使用神经精神病学量表(NPI)对照顾者问题行为的频率和严重程度评分进行汇总，得出照顾者的总痛苦评分。样本量从37人到103人不等。在189名护理人员的样本中，基于网络的干预对压力的总体综合效果在统计上并不显著(P> . 05)。我²= 32%，表现出中度异质性。

应对

2项研究以应对作为结局变量[37，39］．其中一篇文章使用了修订后的应对方式量表，另一篇文章使用了自制的单项得分来评估护理人员的应对方式。对于209名照护者的样本，网络干预方法对应的整体综合效果没有统计学意义(P> . 05)。我²等于0%，表明异质性低。

负担

3项研究的结果报告了护理负担[39，41，42］．其中，2项研究采用了扎里特负担量表，第三项研究设置了护理负担评估条目。对于184名照护者的样本，网络干预的整体综合效果在统计学上不显著(P> . 05)。我²等于0%，表明异质性低。

生活品质

共有3项研究以生活质量作为结局指标，使用EuroQoL、生活质量量表和感知生活质量评估参与者生活质量的变化。没有发现干预对改善照顾者生活质量有统计学意义(P> . 05)。我²为39%，表现出中度异质性。

风险偏好

采用Cochrane偏倚风险摘要对纳入研究的质量进行评估。已发表文献的总体偏倚风险是不同的，由于文献中缺乏详细的描述，许多项目的偏倚风险仍不清楚。在所有的研究中，绩效偏倚和检测偏倚的质量相对不一致，而发表偏倚的质量相对较低(图5）.

‎ 查看此图

讨论

主要研究结果

这是首个只包括RCT研究的荟萃分析，旨在通过基于网络的干预手段改善老年痴呆症护理人员的心理健康状况。以前曾对慢性病患者照顾者的心理健康状况进行过许多系统综述[17，22-25];然而，由于研究设计、样本量和干预措施的差异，meta分析显示出较高的异质性[25］．我们的荟萃分析只包括RCT，以构成最严格的设计和提供最高质量的证据。我们严格按照纳入和排除标准筛选样本，并进行亚组分析，以探索对照顾者心理健康最有利的干预措施，表明该变量具有低异质性。然而，缺乏研究细节和质量报告是已发表文献的普遍问题。

在本meta分析中，虽然我们的分析计算了不同类别心理问题不同程度的聚合效应大小，但在焦虑和抑郁两个维度上，结果是显著的，这意味着基于互联网的干预确实有利于改善PwD护理人员的焦虑和抑郁。我们计算的效应大小为科恩效应d［43正效应大小表示症状改善负效应大小表示症状恶化．大萧条(d=−0.21)和焦虑(d= - 0.32)的支持组照顾者表现为低影响和中等影响，与Ling [44］．

然而，支持组中的照顾者在压力、负担、应对和生活质量方面没有明显改善。论负担与痛苦，只有鹿山[40]和他的同事揭示了一种中间物质(d= 0.46)干预。然而，另一项研究表明，压力症状在3个月时减轻，但在6个月时加重。这可能是由于样本量小，检测效率低，随访损失率高，以及患者病情随时间的演变。随访失踪率高是心理治疗研究中的一个常见问题[45］．此外，由于网上课程的时间较长，需要花费大量的时间，因此学生的比率可能较高[46］．在我们纳入的研究中，平均随访率损失为28.3%，从0%到41.5%不等。此外，对压力来源的混淆是另一个重要原因，加拿大统计局在2009年指出[47］．除了照顾者的角色外，照顾者还有多种责任，60%的人有带薪工作，28%的人照顾18岁以下的儿童。这些压力很难用简单的干预措施消除。同时，在本综述中，我们发现照顾者压力的异质性较高。Alba指出，连续的结果显示I明显更高²优于二元结果的元分析[48］．在本综述中，高异质性的来源可能是结果评价工具的差异。在他们的研究中，Cristancho-Lacroix [39和Kajiyama [40]使用了一种复杂的压力评估工具PSS;然而，Torkamani使用的照顾者压力数据来自于NPI。

这6项研究都使用了成熟的基于网络的培训平台，如STAR、iCare和Diapason Program，但结果不同。我们将组件拆分，如图所示图3而且4研究发现(1)对于痴呆照顾者的抑郁和焦虑状态，在信息/教育的基础上增加专业支持的效果(SMD=−0.23,95% CI−0.39 ~−0.07)优于增加同伴支持的效果(SMD=−0.16,95% CI−0.34 ~−0.02)。彼得斯等人[49]在一项针对荷兰984名PwD照护者的横断面研究中指出，大多数非正式照护者报告他们需要额外的信息和建议，例如，关于如何应对亲属的行为问题，关于疾病轨迹进展，以及痴呆症照护的情感支持和协调。高格勒等人的[50实证研究结果强调，专业信息的来源可以影响对有需要的痴呆症护理家庭的支持建议。相反，在一项研究中进行的访谈中[51，一些参加同伴支持活动的护理人员表示，团队中总有一两个消极、不快乐的人，他们不希望其他人快乐。在疼痛方面，只进行了信息教育，效果很好。增加了同行支持和专业支持，但结果在统计学上不显著;(2)改进的综合压力管理方案效果优于改进的多组分集成方案。Kajiyama的研究[40和布洛姆[38]，采用压力应对模型。课程主要是教授护士一套压力管理的核心技能，包括放松训练、每天学习增加技能、认知重组、向同行/专家咨询等。在其他培训平台中，在调整应对技能的基础上，增加了阿尔茨海默病、情绪管理、常见处理问题等信息。因此，今后的研究在修改模型时应考虑保持压力应对课程的系统完整性;(3)在他的研究中，比彻姆根据观看者的特殊担忧和接受护理的人的痴呆程度，对干预措施进行了个性化处理。它对抑郁症有很好的疗效(d=−0.22)，焦虑(d=−0.30)，应力(d=−0.39)。这种量身定制的干预提供了一种有前途且相对便宜的个性化内容方法，以最大化相关性和影响。

根据对文献质量的评价，所有考试结果均为低或中，这可能反映了这一新兴领域与结果研究缺乏一致性，如理论模型选择不一致、干预课程内容不一致、评价工具不一致。此外，一些研究中信息的缺乏导致无法评估许多领域的偏见风险，这是没有显示一致结果的另一个原因。尽管越来越多的证据表明基于web的多组件干预是可行的，但没有证据表明哪些干预组件或平台是最有用的，以及哪些可以减少nc的培训成本。未来的研究可从以下几个方面着手:(1)在提供心理支持方面关注PwD的nc;(2)对压力与应对的系统课程进行修改时，注意其完整性和系统性;(3)针对不同类型的护理人员，根据其需求制定个性化的干预内容;(4)在未来的研究中可以加入具有成本效益的干预措施。

优势与局限

本荟萃分析总结了基于互联网的干预措施的效果，可用于评估老年痴呆家庭护理人员的心理健康结果。尽管此前在这一领域已有系统的评价，但我们提出了严格的文章筛选，只纳入rct，制定了全面的检索策略，搜索了5个数据库，以确保我们找到了最全面的文献，并通过亚组分析总结了不同类型干预研究的结果。但是，经过综合分析，我们发现了一些局限性。纳入的所有研究均存在证据总体质量较差、部分研究样本量不足、干预措施差异较大、结果变量测量工具不同等问题。这一综述也有一定的局限性。我们将基于web的干预分为4个子组以减少异质性，但在某些方面，仍然存在一些异质性。

结论

这是首个只包括RCT研究的元分析，该研究旨在基于网络干预改善老年痴呆症照料者的心理健康状况。我们的研究结果表明，近年来，关于基于网络的干预措施的文献不断涌现。尽管在一些研究中发现了消极的结果，但基于互联网的干预在减少照顾者的焦虑和抑郁方面通常是有效的。接下来，可以使用标准化的评估工具对多成分互联网干预进行进一步的详细分析，分析结果指标，以鼓励研究者在未来采用更严格的方法。

鼓励未来的研究人员采取更严格的方法，并继续报告其他心理健康结果，如痴呆症照顾者的压力和负担。需要进行大规模、高质量的研究。