在英国癌症患者体验调查中，邮政或在线响应模式的预测因素以及与患者体验和满意度的关联

简介

患者体验是护理质量的一个重要方面[1］．在英格兰，自2009年以来，国家卫生服务(NHS)通过全国调查开展了有关衡量患者体验的重大政策举措[2，3.］．与此相关的是，国家癌症战略指出，患者体验应被视为“与临床疗效和安全性同等”[4］．

英国癌症患者体验调查(CPES)是一项针对最近接受癌症治疗的患者的全国性大型调查，于2010年首次开展。在国际上，这是最大的年度全国癌症患者调查[5］．调查项目评估患者体验的关键领域[6-8]，包括护理提供者的人际交往能力、提供有关癌症诊断和治疗的信息，以及获得护理的经验和及时性、护理协调和对护理的满意度。它的调查结果在国家一级以及在每个医院和保健委托组织公开报告。在不同的调查浪潮中，调查的回复率一直很高(约65%-67%)[9］．

在2015年引入在线回复选项之前，ces主要是一项邮政调查。在这种新的情况下，重要的是要了解哪些患者群体倾向于使用在线响应模式，以及使用不同响应模式的患者对其护理体验的评价是否不同。这种了解有助于确定患者群体之间或医院之间的比较是否会受到在线应答选项的引入及其使用变化的影响[10］．

有了这些事先考虑，我们的目标是在2015年CPES中检查邮寄或在线响应模式的社会人口学和癌症部位预测因素，随后，检查响应模式与癌症患者体验的关键方面之间的关联。

方法

数据源

我们分析了来自CPES 2015响应者的匿名数据[11］．这项调查是由英国国家医疗服务体系委托，由专业调查提供商Quality Health进行的。样本框架包括2015年4月至6月在英国NHS医院接受癌症治疗的16岁及以上患者。在进行相关生命状态检查后，将问卷邮寄给患者(对无应答者附有两份提醒)。患者可以通过邮寄或在线填写问卷的方式完成并返回调查问卷。问卷调查也可以通过免费电话热线完成，该热线还为母语不是英语的患者提供翻译和口译服务。在最初抽样的108,269例符合条件的患者中，71,186例完成了问卷调查(应答率=65.75%)。

变量

可获得应答者的年龄组(<55岁、55-64岁、65-74岁、≥75岁)、性别、自我报告的种族(白人、非白人)和剥夺状况(基于患者居住地下超级输出区多重剥夺指数[IMD]评分的五分位数)[12］．患者的癌症诊断被分为11个主要癌症部位(子宫内膜、黑色素瘤、白血病、直肠、肺、非霍奇金淋巴瘤、膀胱、结肠、多发性骨髓瘤、前列腺、乳腺)和一个“其他”组《国际疾病分类》第十版、诊断代码(基于医院记录)[13］．为了确保符合严格的匿名化标准(即，关于给定阶层中患者的最低数量)，数据提供商对我们分析样本中的种族信息进行了抑制(4.30%);这些患者患有黑色素瘤、肾癌和甲状腺癌(多媒体附件1)．关于调查回应方式的信息也可用，并分为三组(邮寄、在线和其他)。

该调查由49个评估性问题组成，反映了癌症护理经验的不同方面，其中一个问题是关于护理的总体满意度(第59号:“总体而言，你如何评价你的护理?”)(M Gomez-Cano等人，未发表的数据，2019年)。在49个评估问题中，7个有二元回答选项，42个使用李克特回答格式。我们将后一个项目(“积极”和“不太积极”的经验类别)采用二元形式，以符合调查的公开报告惯例[14］．对护理的总体满意度使用0分(非常差)到10分(非常好)进行评分;对这个问题的回答被分为“满意”(9分或10分)或“不太满意”(0分至8分)两类。我们先验地对癌症护理的总体满意度(#59)问题(与其他(体验)项分开)感兴趣，将满意度视为护理体验的结果(M Gomez-Cano等人，未发表数据，2019)。

我们排除了以邮寄或在线以外的方式回答问卷的个体，排除了缺失或压抑的种族群体，排除了缺失贫困信息(即性别和年龄群体信息完整)的个体。所有分析使用了来自63,134名应答者的数据，占应答者样本总数的88.69% (多媒体附件2)．对于反应模式和报告经验之间的关联，对调查问题的回答缺失或信息不丰富(例如，“不知道/不能说”)的应答者被进一步排除在外，导致不同问题的样本量存在差异。

统计分析

为了检验在线响应的预测因素，通过社会人口学特征和癌症部位变量计算了使用邮寄和在线响应方式的应答者的粗略比例。使用单变量和多变量逻辑回归模型获得(1)在线应答的未调整比值比(or)，以及(2)考虑所有患者特征(年龄、性别、种族、剥夺状况)和癌症部位变量调整的在线应答的比值比。从后一个模型，预测协变量调整的在线应答者比例，并与相应的粗比例进行比较。

同样，为了检验邮寄或在线响应模式与报告体验之间的相关性，对于50个调查问题中的每一个，使用单变量和多变量逻辑回归模型来获得(1)报告满意/积极响应模式体验的未调整or，以及(2)报告满意/积极响应模式体验的or，根据考虑的所有患者特征和癌症部位变量进行调整。

辅助分析

在补充分析中，研究了反应模式和总体护理满意度之间的关系(#59)，主要分析结果对另一个截止选择的敏感性进行了探索，使用8到10分来表示满意的体验，而不是主要分析中的9或10分。对于这个项目，我们还在多变量逻辑回归模型中检验了反应模式和每个社会人口变量之间的成对相互作用。所有分析均使用Stata 15.1版(StataCorp LP, College Station, TX, USA)进行。

结果

在线响应的预测因素

在本次分析纳入的63134名患者中，58,499人(92.66%)通过邮寄完成调查，4635人(7.34%)在线完成调查。在单变量分析中，在线响应模式在女性中不太可能(OR 0.68, 95%可信区间[CI] 0.64-0.72，女性vs男性)(表1)．年龄的增加与在线反应的可能性降低相关(OR 0.40，≥75岁与65-74岁相比，95% CI 0.36-0.44)。剥夺程度的增加与在线反应的可能性较低相关(IMD五分之一组与五分之一组1的OR 0.70, 95% CI 0.63-0.78)。与白人患者相比，非白人患者在线反应的可能性更大(OR 1.62, 95% CI 1.47-1.78)。也有证据表明，在不同癌症部位(关节)的患者之间，在线反应的几率存在差异P值<.001)，与直肠癌相比，白血病与在线应答的几率最大，肺癌与在线应答的几率最低。

在调整后的分析中也观察到与单变量分析中获得的相似的变异模式和相关估计，这表明癌症部位和社会人口变量之间总体上存在较小程度的混淆(表1而且图1)．

反应模式与报告经验之间的关联

分析样本中有60921名患者回答了关于癌症治疗总体满意度的问题(#59)。其中，22,030名(36.16%)患者对“不太满意”(定义为0至8分)和38,891名(63.84%)患者对“满意”(定义为9分或10分)做出了回应。与邮寄回复的人相比，在线回复者更有可能报告满意的体验(OR 1.16, 95% CI 1.09-1.24)。女性、年轻、贫困和非白人应答者更有可能报告不满意的经历(表2)．在不同癌症部位(关节和关节)的总体满意度也存在差异P值<.001)，非霍奇金淋巴瘤的可能性最大，膀胱癌的可能性最低，报告满意的护理体验(表2而且图2)．

对人口学特征、癌症部位和反应模式变量进行了调整，导致反应模式、性别和癌症部位的估计相关性发生了一些变化。特别是，调整突出了在线应答者和邮政应答者之间的差异(OR 1.24, 95% CI 1.16-1.32) (表2而且图2)．

对于剩下的49个问题，报告积极体验的应答者的总体百分比从问题58(“患者被要求参加癌症研究”)的28.89%(17,167/59,430)到问题42(“癌症医生在门诊预约时有正确的文件”)的95.63% (52,663/55,067)(多媒体)．图3介绍了在线完成问卷的应答者与邮寄应答者报告积极体验的or值，包括未经调整的和根据患者人口统计学特征和癌症部位变量调整的。总体而言，未调整的关联往往比调整后的关联更消极，这可能表明在线和邮政应答者的社会人口特征差异在一定程度上存在混淆，当考虑到年龄和其他因素时，这种混淆就会减弱。

考虑到调整后的分析，在49个问题中，有10个问题的回答模式和报告的体验之间存在关联，尽管方向相反:对于8个问题，在线回答模式与不太积极的体验相关。这些问题包括“给予患者化疗所需的所有信息”(#47)，“护理管理的总体评分”(#56)，“不同的人在一起治疗和护理工作很好”(#54)，“医生和护士被问及患者更喜欢被叫什么名字”(#33)，“患者对病房护士有信心和信任”(#31)，“患者被告知他们第一次被告知患有癌症时可以带家人/朋友来”(#8)，“易于联系临床护士专家”(#18)，以及“病人在医院就诊期间找到医院工作人员倾诉担忧和恐惧”(#35)。相反，有两个问题的在线回答方式与积极的体验相关。具体来说，关于“医生和护士向与患者关系密切的家人/人提供所有信息以帮助患者在家护理”(#49)和“医生和护士在患者面前交谈，就像他们不在场一样”(#28)的问题(图3)．

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多媒体附件4给出观测值的变化P在对患者特征和癌症部位变量进行调整后，所有50个问题(49个方面特定问题加上解决总体满意度的问题)的在线回答模式和报告经验之间的关联值。将观察到的变化与在无关联的原假设(直线)下可能预期的变化进行比较。如果没有真正的关联，那么两到三个问题应该是有关联的P值小于。05(虚线)，观察到的分布将沿着直线。的分布P这些问题的价值观表明，在线响应模式不太可能与报告的体验无关。

辅助分析

在考虑反应模式和癌症护理总体满意度之间的关系时，定义一个替代的总体满意度分界点(得分8至10)与使用原始分界点(得分9或10)的结果大致相当(多媒体)．对于这一项目，也有强有力的证据表明反应模式与性别之间以及反应模式与种族之间存在相互作用(P每个交互的值<.001)。相比之下，没有证据表明反应模式与任何年龄组、社会剥夺或癌症部位变量之间存在相互作用。因此，尽管对于两种响应模式，女性报告满意的护理体验的可能性低于男性，但与女性邮政响应人员(OR 0.89, 95% CI 0.86-0.93)相比，女性在线响应人员(OR 0.76, 95% CI 0.67-0.86，男性)的这种性别差异更大。此外，尽管非白人邮政应答者更不可能报告对其护理的满意体验(与白人群体相比，OR 0.60, 95% CI 0.56-0.64)，但在非白人在线应答者中没有证据表明存在这种差异(与白人群体相比，OR 0.94, 95% CI 0.78-1.14) (多媒体附件6)．

讨论

调查结果摘要

使用来自最近接受癌症治疗的患者的主要英语体验调查的数据，我们发现所有参与者中有显著的少数人(约14分之一)在线回应了调查，男性、年轻、贫困程度最低的患者和非白人患者更有可能这样做。然而，当检查反应模式与癌症患者体验方面之间的关联时，我们观察到统计上不显著的关联，点估计通常表明在线反应者的积极评分不太频繁。也有一些例外;我们发现了三个问题，有证据表明在线应答者更有可能做出积极的回答，特别是关于护理的总体满意度的问题。

优势与局限

本研究基于对全国范围内大量应答者样本的分析，这使我们能够在主要效应分析之外检查潜在的相互作用，并且我们能够充分调整一系列已知与患者体验调查相关的患者特征(即年龄组、性别、剥夺、种族和癌症部位)[15-17］．一个重要的限制是，我们无法直接检查报告的经验如何与实际护理经验相关。因此，我们无法确定在线响应模式是否会影响人们如何报告他们的护理体验，或者提供较低或较高护理评级的患者(无论响应模式如何)更有可能在线响应。我们所研究的反应模式和患者体验之间的关联在存在、方向和大小上都是异质的，这使得在这个研究问题上得出适当推论的挑战进一步复杂化。我们分析的另一个局限性是，我们没有办法通过可用性的响应模式来检查潜在的差异(例如，完成、张贴或提交调查问卷所花费的时间)。

为了帮助解释调查结果，我们对每个问题在邮寄和在线问卷中的出现方式进行了事后比较。为此，我们使用了调查提供商(Quality Health)提供的2017年调查的在线演示问卷，其格式与2015年调查相同，以及2015年调查的已出版的邮寄问卷。考虑到媒介的差异，我们发现邮寄和在线问卷的项目呈现是相同的，除了关于总体满意度的问题呈现略有不同。特别是，邮寄版本的这个问题的锚定文本覆盖了8到10分的“非常好”，而在线版本的锚定文本只覆盖了10分，在天平的另一端也有类似的差异(多媒体)．问题外观上的这种差异可能有助于解释邮政和在线应答者之间总体满意度评分的差异。然而，考虑到观察到的其他项目(图3)．

与其他证据和影响相关的发现

我们不知道在癌症患者体验调查中使用在线应答选项的任何相关文献。然而，此前德国的一项研究使用基于人群的纵向小组的数据检查了健康行为，报告称，从纯网络响应模式组与混合模式(纸质或网络)组获得的响应总体上是等同的[18］．

虽然不是我们调查的主要焦点，但我们证实了社会人口学特征和癌症部位与癌症护理满意度或经验之间的关联存在先前确定的变化[15，19］．男性、年轻和贫困程度较低的患者在线反应的概率更高，这一发现可能是意料之中的，但非白人患者也更有可能在线反应。这一观察结果与一般人口中不同种族使用互联网的模式形成对比[20.］．需要进一步的研究来帮助理解这种种族差异。

在调查研究中，在考察社会人口不平等、长期趋势或考虑组织比较时，通常重要的是考虑是否应调整响应模式[21］．这个研究问题的答案取决于反应模式和报告的患者体验之间的因果关系的方向。我们主张需要在小而充分的响应者子样本中进行高清实验研究，这些响应者除了响应模式外的所有特征都将匹配。例如，Elliott等人[10]进行了一项随机对照试验，以在医疗保健提供者的消费者评估和系统医院调查的背景下，检查调查反应模式对体验评级的影响。结果提示在计算医院评分时需要调整调查反应模式。与其他形式的随机对照试验不同，这些试验涉及大量的实践和伦理障碍，在调查研究的背景下相对容易进行。

结论

我们在英格兰的一项大型全国性调查中描述了在线响应选项的社会人口学和癌症部位预测因素，并检查了响应模式与癌症护理满意度和体验的潜在关联。研究结果强调，在线应答者和邮政应答者在患者特征上存在差异，在经验评分方面，在线应答者和邮政应答者之间的差异较少。在癌症患者体验调查的背景下，反应模式和护理满意度之间的关联是否存在因果关系需要实验检验。