给我该死的数据(让病人帮忙!):#给我该死的数据宣言

Gunther Eysenbach介绍

女士们、先生们!

我非常高兴地欢迎大家参加第二届医学2.0大会，也被称为世界社交网络和Web 2.0在医学、医疗保健和生物医学研究中的应用大会。

作为这次会议的主席，最困难的任务之一可能是，每年，我都把定义或至少概述医学2.0或健康2.0的含义视为我的义务之一，这似乎越来越困难。上次我查了一下，我发现人们对“健康2.0”或“医学2.0”的定义大约有36种。然而，我希望在这两天的会议结束时，你们带着一种温暖的，模糊的感觉走出这个会议，当我们谈到医学2.0时，你们对它是什么有了一个感觉。作为旁注，我应该强调，我认为健康2.0和医学2.0这两个术语在很大程度上是可以互换的。

医疗保健需要改变

尽管存在缺乏明确定义的问题，但我认为将我们聚集在这里的——医学2.0的首要主题——是对医疗保健需要改变的认识。不管我们来自哪个国家——顺便说一句，在座的有23个不同国家的人——不管我们享受什么样的医疗保健福利，不管我们“享受”(或遭受)什么样的医疗保健制度，不管我们如何为医疗保健提供资金，不管我们在医疗保健方面的投资占国内生产总值的百分比是多少，我们作为病人、消费者、医疗保健专业人士认为我们对医疗保健的提供方式越来越失望，对医学和医疗保健感到沮丧和不耐烦，因为它们经常使用过时的流程和技术。也许其中一个原因是我们都是谷歌一代，我们习惯了点击一下按钮就能获得数据、信息和答案，这似乎在几乎所有其他行业都适用，除了医疗保健。当然，这是有原因的:隐私是第一位的。然而，对于我们这些消费者、患者和医疗保健专业人员来说，这是令人难以置信的沮丧，尤其是对于那些知道障碍不是技术性质的人来说。从技术的角度来看，有很多事情是可行的。然而，这些障碍大多是组织性质、文化性质或政治性质的，并且在技术上可能的情况与现状之间存在越来越大的差距。因此，看待或定义医学2.0的一种可能的方式是将其视为“下一代医学”:医学和医疗保健可以是什么，应该是什么，以及希望在不久的将来会是什么——如果我们所有人一起工作，如果我们聪明，如果我们使用技术和参与式方法重新设计医疗保健，如果我们使用Web 2.0的价值观和方法重新设计医疗保健。

参与和其他医学2.0价值观

那么，我所说的“医学2.0价值观”是什么意思呢?我写了一篇关于医学2.0的论文[1在我看来，医学2.0或健康2.0的五个特征是:(1)参与，(2)开放，(3)协作，(4)调解，(5)社交网络。

我认为医学2.0的这五个价值观或特征是解决世界上许多国家，特别是工业化国家的医疗保健和医学所面临的问题的完美方法。图1）.

这些问题包括，例如，对治疗药物的关注;预防激励措施不足;也没有足够的激励措施让人们远离医疗保健系统，保持健康，远离医院。为了保持人们的健康，我们需要参与，特别是终端用户的参与。我们需要消费者和患者的参与和参与，这是医学2.0的价值之一:参与．

世界各地的医疗保健在很多情况下都受到不透明和等级制度的影响，如果你看看计算机系统，它们大多是专有系统，封闭系统。同样，医药2.0的价值开放，共享数据、共享经验和共享成果，可能是解决这一问题的一种方法。医疗保健通常以信息孤岛为特征——患者获取信息的渠道不足——再一次，关于医学2.0的价值协作在美国，互操作性——病人作为合作伙伴的理念——提供了一剂解药。

在医疗保健领域，我们经常与中间人、信息经纪人和看门人打交道。在等式的另一边是医学2.0的大众智慧理念，它绕过中介、看门人和专家——不是取代他们，而是用大众智慧补充他们。

最后是社交网络。尤其是作为医学信息学家，我们把精力集中在医学信息的建模上，而不是建模和存储上，这是很有趣的的关系人们之间。这就是社交网络的意义所在。

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在社交网络中，我们试图做的是存储和模拟人与人之间的关系，这为我们所认为的医疗保健信息增加了一个全新的维度。社交网络很吸引人，因为它们也允许我们实现和促进人与人之间的合作。例如，它们允许协作过滤过程，允许基于对等体正在做的事情识别相关和可信的信息，以及声誉和信任管理。它允许信息和应用程序的病毒式传播，这是一种特别让公共卫生专业人员兴奋的可能性，你们将在这次会议上听到一些例子，例如，使用Facebook来传播信息。它是一个潜在的强大工具，可以吸引终端用户和患者参与到健康行为改变应用程序和类似的应用程序中，因为许多这些奇妙的基于网络的行为改变工具都存在一个共同的问题，我称之为“消耗定律”，即人们一开始对这些系统有很高的热情，但后来他们就退出了。他们不再使用这类系统。我认为，如果你增加虚拟社区或社交网络，如果你增加一些同伴压力和社会支持，让人们回到网站——不仅是同伴压力，还有一些额外的激励，例如，他们在那里找到他们的朋友或同伴，这是一个非常强大的吸引病人的工具。

因此，本次会议希望回答或至少提出的一些问题如下:

• 所有这些技术对卫生和卫生保健政策的影响是什么?
• 如何将通用的Web 2.0概念和技术转化为健康应用程序?
• 健康或医疗类社交网络应用的具体要求是什么?
• 研究的问题和问题是什么?回答这些问题的方法是什么?
• 成功或失败的决定因素是什么?
• 私营企业和风险资本家推动的“炒作”是否有证据支持?我们对未来的期望是什么?

介绍“电子病人戴夫”

现在我很荣幸地介绍我们的主讲人，电子病人戴夫·德布朗卡特。

大约32个月前，戴夫被诊断出患有4级肾癌。病情很严重，已经转移到肺部，几块骨头和舌头上。他读到他的直接生存时间是24周。他尽其所能地利用互联网，了解了有关治疗方案的一切信息，加入了ACOR(癌症在线资源协会)上的一个专家病人小组，建立了一个社交网络，并与任何能提供帮助的人分享在线医疗记录。他克服了困难。

在两年前面对死亡后，他问自己，他将如何度过生命中的自由时光，并成为了一名关于医疗保健的博主。后来，他的医生丹尼·桑兹(Danny Sands)邀请他加入e-Patient运动，在那里，他已成为最直言不讳的患者赋权和患者参与倡导者之一。我们一些关注他博客的人都知道，他是一个搞数据的人。今年3月，当他点击按钮将自己的数据从医院转移到谷歌健康(Google Health)时，结果引发的混乱成了《波士顿环球报》(Boston Globe)的头版新闻。他首先在博客上写了这件事，然后媒体就报道了。就在那时，我邀请他在医学2.0上做主题演讲。

他关于互操作性问题的富有洞察力的博客文章以及随后的宣传使他被邀请参加华盛顿的许多政策会议。我们很自豪我们是第一次让Dave做主题演讲的会议，我想这不会是最后一次。上个月，他开始了咨询业务，就在本周，他在《健康领袖》杂志上占据了整版照片和封面故事，标题为“未来的病人”

女士们，先生们，请和我一起欢迎“未来的病人”:电子病人戴夫(图2）.

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电子病人戴夫·德布朗卡特

介绍

多么激动啊!非常感谢!冈瑟(艾森巴赫)，谢谢你的远见。当我告诉那些不了解卫生保健世界的人，一个病人要在这样的会议上致开幕词时，他们都惊呆了。对于那些不太了解冈瑟历史的人来说，他是最早的有远见的人之一，他做了一些初步的研究，在某种意义上，打开了参与式医学的整个世界:几年前，人们担心出去搜索的危险问题，因为我们都知道那里有垃圾。他研究了它(以及其他东西)，多年来，他试图通过谷歌搜索找到一个死亡案例，但他没有找到。他发表了这个结果。他甚至在几年的失败后增加了赏金。这是一个开创性的时刻，是Tom Fergusons的e-Patient论文中的一个重要信息，我稍后会简单地讲一下。

所以，这次演讲的标题确实是，“给我该死的数据!””(图3）.副标题应该是“因为你不能被信任。”不过，我把它调低了一点，因为这是录音和广播。

谈到参与式医学，这张幻灯片上的帅哥，有人以为那是剪贴画。不，那是汤姆·弗格森，他创立了电子病人运动，晚年也成为了电子病人。他的运动现在已经成为参与医学协会该组织今年刚刚推出了particippatorymedicine.org。我们在Twitter上还没有真正活跃，但地址将是@S4PM。你不高兴我们没有拼出@participatorymedicine吗?我只是讨厌冗长的推特名字。

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基础原则

以下是一些基本原则:

1. Patient不是第三人称。你的时间会到来的
2. 一个绝望的人自救的权利
3. 知道你有什么选择的权利
4. 获取你的数据并在其他地方寻求选择的权利

我对此非常重视。冈瑟跟你说了一点我的故事。然而，我的一个故事并不能改变世界。正如冈瑟所说，当我参与其中时，我发现自己在问自己:“在生活中，我该如何处理这种自由的重放?”当我开始研究医疗保健时，我发现了这个召唤。我只做了一年半;我参加的第一个会议是波士顿郊外的一个小型高科技会议。轮到我发言时，我说，“我想让大家改变的是，patient不是第三人称的词，对吧?我们谈论病人时，就好像病人现在不在这个房间里。相信我，你的时间会到来的，好吗?我就继续说了好长一段。

接下来发生的事情是:我去华盛顿参加了一个隐私会议，讨论了几个问题:HIPAA(健康保险可携带性和责任法案)、数据隐私等。我们有太多阻碍性的规定，这干扰了人们试图拯救自己的权利。当你的生命受到威胁时，隐私和数据安全的意义就完全不同了。我的意思是，从这个角度来看:我们为了医生脱了裤子——为什么我们不分享信息来挽救我们的生命呢?

然后，“知道你有什么选择的权利”:这对社交网络来说很重要(它有助于找到这些替代选择)。

最终，在必要的时候，有权获取你的数据，并在其他地方寻求选择:“你知道吗?这行不通。我想去另一家医院。把数据给我。”

我的故事和我们面对的现实

技术革新可以极大地改变事物——ipod、手机、电脑。然而，在许多方面，医疗保健远远落后于其他行业，然而，好消息是它不是火箭科学。工具是可用的。技术是可用的。我们得开始行动了。老实说，我对这种缓慢的变化速度感到不耐烦了。

下面是我的故事的快速回顾:

三年前我做身体检查的时候肩膀很痛，我拍了一张肩部x光片。现在，知道怎么看x射线的人会发现那里有一些东西，那个阴影不应该在那里(图4）.完全巧合的是，肩部x光检查在我的肺部发现了一个高尔夫球大小的病变，恰好在肩部附近。肩部x光片救了我的命，因为直到6周后我才出现任何身体症状，到那时已经太晚了。

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所以，最终被发现是肾癌，已经扩散到我的全身。我快要结束了。所以，我研究了一下(我一直是一个谷歌人)，我喜欢说，我在谷歌上搜索了我的屁股。这恰好是我接受治疗的网站上的一个图表，那是高剂量的白细胞介素。

事实上，在每一个地方，我都长了一个肿瘤。我的头骨里有一颗，肺里有无数颗。股骨上的那颗子弹太大了，最终导致腿断了。我现在有了一条很好的钢腿。当它打断你的腿时，那是一个相当大的转移。这是其他的。尺骨上有一颗。当我的腿在断裂的过程中，我不能使用普通的助行器，因为它给尺骨带来了太大的压力，尺骨也有转移。最后，大腿肌肉和舌头上各有一处。太恶心了。 I am glad that happened just before the treatment started because it pretty quickly would have fallen off.

它发人深省。我的意思是，我一直是那种能找到解决问题的方法的人。无论是计算机软件还是汽车研究，我都不喜欢别人对我说:“你不能这么做。”然而，我每到一个地方，都会看到这样的消息:“预后很差。几乎所有的4期肾细胞癌患者都是无法治愈的。”我记得活组织检查最终确诊的那天晚上，我读到“24周存活时间”。这是一月份的事。我记得有一天凌晨1点醒来，心想:“我可能看不到圣诞节了。”我可能看不到我女儿的婚礼了。”实际上，我的脑海里浮现出在我的葬礼上看到我母亲的脸的画面，我面对的任务是坐在女儿和她的男朋友身边，告诉他们这个消息，告诉他们最好不要过早结婚，这样他们就可以在我活着的时候结婚。

所以，你剩下几个问题:“我的选择是什么?”“我该怎么办呢?”“我怎样才能进入状态?”所以，你订婚了。你尽你所能。我做的第一件事就是访问我所在医院的个人健康记录系统PatientSite (图5）.它是丑陋的，真的需要改造。然而，你知道吗?我可以查看我的数据，我可以把我的密码给其他人，这样他们就可以查看我的数据，并给我建议和反馈。

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病人社区

我做的第二件事，我加入了ACOR(癌症在线资源协会)。我喜欢这句话:“我的医生开了ACOR”(图6）.我的医生递给我一张处方单，上面写着“ACOR.org”(编者注:这是现在的SmartPatients.com)，我发现其他病人提供的有用的、值得采取行动的信息比我在任何百科全书式的网站上找到的都要多。百科全书式的网站可以给我提供同行评议的信息，这些信息已经过时10年了，但仍然无法告诉我治疗的真实情况。

患者群体对此反应积极。人们会讨论该做什么，病人也知道自己想说什么。考虑到这一点，我们讨论到医生的转诊延迟。我的第一个问题在4分钟和11分钟内就得到了回应。

这是我经常提出的一个呼吁:无论我们在医疗保健支出方面做什么，我们都应该拿出1%的资金来资助患者社区，让患者做他们认为必要的事情。对于那些认为让医生采用医疗记录系统有多难的人来说，想想这个:在最下面，是一群听众，你不需要激励他们采用。这些人已经被激励和投入了。

最后，我自己的社会支持网络(图7）.

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参与医学

现在，长话短说，因为我还有其他事情要做，治疗起作用了。惊喜,惊喜!我确保我有所有扫描图像的副本。之前左侧也有一个病变。如果你考虑到我腹部的大小，那是一个相当大的肿瘤。那个小白点是50周后留下的。肿瘤继续缩小，剩下的肿瘤稳定下来，被认为已经死亡。所以基本上，我赢了。那么，我现在该怎么办呢?

2008年1月，正如冈瑟所说，我的医生丹尼·桑兹邀请我加入他所属的“装备、参与、授权和启用:电子病人——另一种野兽”小组。有一份汤姆·弗格森的白皮书，如果你没有读过，这份白皮书也提到了冈瑟的贡献。它位于e-Patients.net网站的顶部。一个关键点是，这对我来说是一个突然的想法，唐纳德·林德伯格，国家医学图书馆的负责人说，“如果我每晚读两篇期刊文章，一年后，我将落后400年。”我突然想到的是，“好吧，我可以帮忙。”这并不是说医生知道他们需要知道的一切。我可以帮忙。

然后，还有另一个要点:致命的滞后时间。

从信息成为现实的时间到信息通过发布管道所需的时间之间的发布延迟是2-5年。事实上，据我所知，从一个想法被提出到进行研究并得出结果，这段时间可能是17年。在此期间，人们可能会因为缺乏信息而死亡。互联网可以解决这个问题。汤姆·弗格森(Tom Ferguson)很早就预见到可获取的信息将如何彻底改变医疗保健。这些幻灯片也在e-Patients.net上。在互联网出现之前的工业时代，人们的想法是，如果你看底部，创造价值的能力，就像19世纪一样，是由拥有工厂的人积累起来的。这就是生产资料。然而，信息时代的医学彻底改变了医疗保健，现在，我们所拥有的是个人自我照顾的朋友和家人。最新的皮尤互联网研究数据显示，人们首先求助于朋友和家人，然后求助于像ACOR这样的自助网络，然后求助于专业人士作为促进者。 I will come back to this point of professionals as facilitators.

关键在于，互联网让我们能够相互联系，获得过去我们无法获得的信息——当你绝望时，这改变了一切。这就是参与式医学。汤姆·弗格森(Tom Ferguson)在Mozilla浏览器诞生的一年内就看到了这一点。这是一个惊人的见解。他在1995年1月发表了这些幻灯片。

关于参与式医学的这一点，我在12月写了一篇关于斯坦利·菲尔德(Stanley Feld)的文章，他是一名医生，写了一篇名为“医生是教练，病人是球员”的文章。我不会花时间在这里，但是想想这个。实际上，医生会建议我们怎么做，但我们并不总是这样做。例如，我吃药，但锻炼和吃得更好?好吧，没有那么多。当你放弃这种观点时，你开始看到的是，尽管他们拥有所有的知识和权力，“我是否按照他们说的去做，很大程度上取决于我。”事情开始发生变化。稍后会详细介绍。

集权之后是去中心化

我从事高科技软件营销工作。我的整个职业生涯都与波士顿的高科技产业有关。今年春天，我遇到了克莱顿·克里斯滕森，他是《创新者的处方，以及所有关于创新者困境的书籍。他对此研究了多年，并就新技术如何改变一个行业提出了一个真正改变世界的观点。他的医疗保健书籍于今年2月出版。有很多人不同意这一点。我并不是说他说的一切都是解决办法，但我想让你思考一些我知道的，从我个人的经验来看，是非常准确的。

左下角是一个古老的装置，叫做计算尺。我曾经拥有一台，克里斯滕森的观点之一是，一项技能或一项技术的集中化之后，会随之而来的是去中心化，这就是它在计算领域的表现:

这是一张老式电脑室的照片，我上大学的时候，我们会把一堆霍勒里斯卡片拿到电脑室，交上去，第二天再回来拿打印结果:这需要高度专业化的技能，昂贵的设备，和专门的环境。随着时间的推移，事情变得更加容易理解，你可以在一个不那么专业的领域拥有一台更简单、更小的计算机。所以，你有部门迷你电脑。然后，我们有了台式电脑，然后，最终，笔记本电脑，现在，今天，它和智能手机一起出现在我们的身边。这些创新依赖于流程变得可靠，因此您不再需要计算机部门的极客(原文如此)为了运行机器，由于数据是移动的，它可以到处移动。在医疗保健领域，集中化之后的权力下放才刚刚开始，但已经开始了。

这里有三张家庭医生的照片，就像我小时候一样，他会来我们家，现在在中间，就像一个电脑室，我们有一个大型的综合医院。我是在波士顿贝斯以色列女执事医院的一次会议上认识克里斯滕森的。这是一个宣传活动，鼓励人们资助那里的研究。克里斯滕森站在那里，看着首席执行官保罗·列维的眼睛说:“综合医院不是一个可持续的商业模式。没有慈善和政府补贴，它无法生存。”这是一个很有挑战性的问题。为什么?我马上就会讲到这个。

所以，在这里，你有计算机部门，各种专业设备和综合医院的设置，能够为任何人做任何事情。现在的情况是，有一些较小的地区性医疗中心可以做很多以前需要去市中心或大中心才能做的事情。现在，在医生的办公室里有了更多的技术，最后，更多的事情是在家里通过联网的健康设备和自我监控来完成的，而这仅仅是开始。

这是克里斯滕森用的一个图表——一个综合医院的比喻。这是一个假想工厂的示意图，一个可以为任何人做任何事情的机床部门。因此，在所有这些工作站中，一个特定的产品可能从一个工作站开始，然后在整个创作过程中漫游。这是产品A经过这个店铺的路径。这就是患有复杂疾病的患者在综合医院就诊的情况。这是一个不同的产品，经过一个完全不同的路径。

对此，我去见了这本书的合著者Jason Wong，问他:“我的理解对吗?好吧，假设这不是一条装配线，假设这是某人的生活。在左边，你看到的是“生命从这里开始”而不是“产品A从这里开始”和“这是生命的路径”。’”这颗星爆在这里，这是我诊断的时刻，这是意识的时刻。克里斯滕森和Wong的书中所写的一切都是关于诊断后的护理，当人们意识到需要采取一些措施时。这里没有提到的是，今天有了新技术和社会网络，在医院围墙和医疗保健系统之外创造的价值，如果这种意识在这个过程的早期就发生了呢?更早获得信息的影响是什么?在我的特殊情况下，作为一个微不足道的例子，我六周前被诊断出来，所以我还活着。这是我所关心的影响。另一方面，还有其他方法可以让我们做得更好，更意识到我们的幸福。在这一点上做出改变需要两件事:

• 数据:正在发生的事情的证据
• 知识:数据的含义以及如何处理数据

这就是一个参与的、被授权的病人与参与的提供者的意义。这就是它的不同之处。如果你有信息和知识，你就会更清楚该怎么做。

我的身体的谷歌地球

这是另一个例子，冈瑟谈到了已经存在的技术，我们开始用它们来匹配它们，以一种没有预料到的方式。

我肾里的一个肿瘤侵犯了腰肌。我不知道腰肌是什么。我去了visiblebody.com，这是一个很棒的，免费的，互动的3D网站。我不敢相信他们可以免费做这些:你可以打开骨骼系统，神经系统，等等。你可以点击一些东西来移除它们，我可以创建这个图像我的肾脏和腰肌之间的关系，然后在3D中旋转它。查看。我想，“管他呢!”我们有谷歌地球，你可以飞到德卢斯，去到一个单独的建筑;为什么不在我的身体上搜索谷歌地球呢?这是一个普通的身体，但不难想象，我们把我的扫描图像，目前是一个破旧的，黑白的，低分辨率的东西，和这个混在一起，这样我们就可以在3D中看到我的身体了。 I can tell you from a visceral level, I have a different relationship to what is going on inside me, given this awareness of where the pieces are.

这篇文章叫"未来的病人"摘自本周的卫生领导人冈瑟提到的杂志你可以在网上看到。我把它放在这里，因为我很喜欢吉娜·肖(gina Shaw)女士所阐述的愿景。她对这整个话题都很陌生，但她完全明白了:

病人进入候诊室，迎接她的是她的私人导航员，他递给她一台平板电脑大小的电脑。在他的办公室里，医生正在阅读一封来自一位病人的电子邮件，这位病人转发了一项有趣的研究。

大约两年前，当我在医生的办公室里等待CAT扫描随访时，有一个很棒的时刻。在我等待的时候，我正在电脑前做一些事情，肿瘤学家和执业护士进来了，几分钟后，我妻子大笑起来。她坐在那里。她说:“这张照片有什么问题吗?“因为我坐在那里，在电脑上指出一些东西，而肿瘤学家坐在检查台上，执业护士正在写下URL。这是一个全新的世界，人们，全新的世界。

我们今天在哪里?谷歌健康灾难

这就是我们的愿景。我们今天在哪里?我去把我的数据转移到在线个人健康记录中。所以，我按下按钮，把我的数据转移到谷歌健康，我得到了这个疯狂。我收到了这个错误的药物警告，说我的降压药与我血液中的低钾相冲突。当我在医院接受癌症治疗时，我血液中的钾含量确实很低。这并不准确。此外，还有一大堆东西:在我的病情列表中，在右边，他们列出了我曾经拥有的所有东西，没有附上日期，这太疯狂了。我们调查了一下，结果发现他们传输的是账单代码而不是临床数据，从it(信息技术)的角度来看，仅仅因为一种数据碰巧可用而选择使用它是愚蠢的，即使它不适合你要用它来做什么。

事情是这样的:这是一个很长的故事。如果你愿意的话，你可以在e-Patients.net上阅读这篇3300字的博客文章。我不得不说，医院和谷歌健康都以一种模范的方式做出了回应。他们完全披露了一切。当它登上《波士顿环球报》的头版时，他们做出了模范的回应。然而，我得到了一个完整的Excel电子表格，里面有医院给我的每一个账单记录，我浏览了一遍，并在左边添加了注释。我的医生看了一遍，在右边加了注释。我们有一些疯狂的东西，比如右边最上面的注释指向424.2项“非风湿性三尖瓣疾病”。首先，我从来没有患过这种病，其次，我在接受治疗骨转移瘤的输液时注意到了这一点。在骨科就诊期间诊断心脏病是不正常的。

下面是骨骼和软骨疾病。那是在我去看医生的时候，肿瘤从我的舌头上冒了出来。账单密码是怎么进去的，没人知道。这些数据没有得到很好的管理，顺便说一下，这是一家医院的数据，这家医院以处理IT方面的领先医院而闻名。

另一个例子是右上方的“主动脉瘤”。在一份报告中，放射学报告显示主动脉底部有1/4英寸的肿大，严格来说，那是动脉瘤。你知道诀窍是什么吗?Upcoding。如果涉及到动脉瘤，你可以比涉及到轻微的肿胀支付更多的费用。当我了解到“升级编码”时，我立刻想到了我的超市，在熟食区，他们有普通的博洛尼亚，然后他们旁边有一些看起来非常相似的东西，标签上写着“美味，美味的博洛尼亚”，而且价格更高。所以，这里我们有美味可口的博洛尼亚应用到我们的医疗费用中。

然后，还有其他的东西，比如肠扭转。这是一种危及生命的肠结，如果不在几天内修复，就会致命。我从来没有吃过。我不知道它是怎么进来的。在美国，有多少多余的医疗费用是由这样的事情造成的，没有人能追踪到它。医生错误，文书错误，还有编码错误。

事情是这样的，HIT(健康IT)只需要遵循正常的IT最佳实践。找到正确的数据词汇表。使用良好的可靠性实践，并在上线之前用实际数据进行测试。这不是火箭科学;它对我们是可用的。

这是另一个没有人谈论的风险。在美国，有一个名为MIB(医疗信息库)的组织:这是一个保险行业协会，保险公司在这里分享您提交的账单代码，这样您就不能向他们隐瞒您的情况，以免他们因您的不诚实而受到伤害。然而，这段来自消费者报告的视频是关于密西西比州卡特里娜地区的一名妇女，她失去了她的401K储蓄和其他一切。她有哮喘。她的保险公司不会支付她的治疗费用，结果发现根本原因是她的医生不小心写错了一些东西，她花了很长时间才发现。

MIB是一个私有的保险行业数据库。我和他们取得了联系。它们是完全不透明的。你不能在里面找到东西。因为他们类似于信用局，你可以得到你的记录的副本，但正如我在博客上写的，我不会在这里深入讨论，但祝你能理解它。他们的律师开始写信给我，明确表示他们不认为自己对自己造成的任何损害负责。那么，教训是什么呢?你最好检查一下错误。如果您是美国人，请查看MIB。

问题来了，你钱包里有什么医疗用品?你个人知道你病历上的每一件事吗?今年夏天，HealthDataRights.org发布了健康数据权利宣言。如果你想的话，你可以去签字，背书。昨天在多伦多健康营，珍·麦凯布(Jen McCabe)发起了一场精彩的讨论，她将在今天上午晚些时候出现，她说这还不够强硬，这里没有说明的一件事是最基本的:这是我的数据。这是我的财产。我是说，这是谁的数据?所以，我们实际上正在考虑修改它。我在背书中说:“看，这些权利就像生命权本身一样不可剥夺。谁的生命取决于它的准确性? Whose data is it anyway?” My physician in his endorsement said, “How can patients participate if they can’t see the same data?”

总而言之，克莱·舍基是一个真正的互联网梦想家。例如，如果你熟悉长尾的概念，它确实改变了我们在互联网上寻找东西的想法，他是这个想法的开发者之一。在数据共享的问题上，他说，“让病人看到他们的医疗记录，自然会提高记录的质量。”我喜欢他说话的方式。当你知道有人要来的时候，当你知道有人要看数据的时候，你就会清理。他还指出，相反的模式——先清洁后分享——永远不会奏效，因为它会变成，“我们还不能分享，因为我们还没有清理它。”与此同时，生命处于危险之中。

最后，Gunther谈到了医学1.0和医学2.0。我们有只发布的Web 1.0。Web 2.0是读写的。我们可以把东西放到网上。我们可以彼此分享信息。像蒂姆·伯纳斯·李这样的权威人士，被认为是互联网的创始人，今年春天在TED演讲中做了一个演讲，他谈到了互联网的下一步是什么，这超出了我的想象。这不仅仅是对相似的已发表数据进行整合。他说的是智能代理软件，它可以出去获取新信息，创造新知识。然而，如果它是看别人的解释，它就不能做到这一点。它必须看原始数据。 So, his “TED Talk” is a great video. It ends with him actually getting people to start chanting, “Raw data now! Raw data now!” We, I think, ought to be thinking along similar lines.

结论:这是我的数据。这是你的数据。创新取决于高质量的数据和可靠的工作流程。让我们来帮忙。

让我们参与进来——给我们我们的数据!

今年我到了这样的地步，我说我不能继续白天工作，晚上做这个。这是我对经济利益的披露。我有经济利益让自己有钱，这样我就能做到这一点。我已经自己创业了。

总结一下，这是2.8年的照片。这是诊断x光检查前三天的我。我当时并没有意识到这一点，但我看起来并不太好。然后，到了十月的万圣节，在公司的万圣节派对上，这是我对死神咧嘴笑的样子。我不是因为化疗而脱发的。肾癌不需要化疗。然而，我的头发变得一团糟，我就说去他的，然后把它都剪掉了。这是我10个月后非常开心的样子。这是我和我妈妈，不是在我的葬礼上，而是在我女儿五月的婚礼上。这是一件很棒的事情。 It was wonderful. Here is a real kicker for you. This is me last Sunday with my bone surgeon, because somehow, something has happened to me and I have decided to get interested in my health, and I rode a bike in a cancer fundraiser. I have not ridden a bike since I was 20 years old. However, this June, I said to my wife, “You know what? I want a bike.” We went and got a yard sale bike, and it turned out that I loved it and I was good at it. Just to show that this health care stuff is really serious, I lifted up my shorts, got out a magic marker, and wrote a note to my bone surgeon, “cut here,” to avoid any chance of any wrong side errors.

就是这样。这是值得思考的事情。会不会是参与其中的病人会更好地照顾自己?一旦你真正了解了所有不为人知的知识，知道我与之有关，那就是我的教练。我是在球场上玩游戏的人。所以，让我们参与进来吧。把数据给我们!

谢谢你！

由Gunther Eysenbach介绍的问答

非常感谢，戴夫。你几乎让人们高呼，“给我们数据!”

我们有25分钟的讨论和提问时间。总的来说，我们尽量在会议上留出充足的讨论时间，因为我们希望这是一个互动的会议。礼堂里有两个麦克风。第一个问题:

听众1:“这是一个社会问题”

戴夫，你说得很对。我为你精彩的演讲鼓掌，恭喜你战胜了癌症。你是一个非常坚强的人，是一个值得尊敬的人。

我认为你碰到了当今医疗保健中最重要的问题之一，我可以告诉你，作为一名医生，我记得治疗过病人，我也治疗过病人，但我记得有一个病人来找我，他的大脑有病变，需要切除肿瘤。实际上我已经收到了这个信息，有人建议我看一下。我们切除了肿瘤，发现是黑色素瘤。手术后，她回来了，我们聊了聊。问题出现了:“你以前被诊断出患有黑色素瘤吗?”答案是:“不。从来没有出过问题。”她离开了办公室，我在看下一个病人，然后她回来了。她把头伸进车窗说:“你知道吗，大约两年前我确实做过皮肤活检。我以为这很正常。 I never heard anything about it.” I actually knew the dermatologist. He was in the same building that I was working in. I called him, excellent reputation, excellent dermatologist. I mean, renowned in the area, and I asked him to look up the biopsy results. He said, “Yeah sure, Luke, you know. I’ll be right back.” He came and there was a moment of silence. I heard him rustling papers. After a moment of silence, he says, “I don’t know how this happened, but the result was in the chart. It was melanoma. There’s no signature. I sign and date every paper I’ve seen. Someone in my office popped it into the paper chart without my having a chance to review it.” The patient was upset, of course. However, she accepted it as human error, and she passed on about 7 months later.

从那以后，我看到这种情况一次又一次地发生。问题本质上是:你如何将数据传递给病人?这甚至不是一个技术问题。这是一个社会问题．即使作为一名医生，在医院外获得自己的数据几乎是不可能的。有时，提取数据需要几天的时间。我的一些同事和朋友参与了我的一个项目，他们的孩子在出生后停留时间很长，记录很长，他们无法把记录带给儿科医生，所以儿科医生可以注意到。所以，你说对了!我们如何解决这个问题?换句话说，医生会指着HIPAA这样的东西说，“哦，因为HIPAA法律，我不能把这些记录传真给你。”总谎言。这不是真的。我们需要的不仅仅是技术。 We need someone to say, you have a right to those records within 24 hours, and at this price, that should not be a state or federal issue; it should be an international issue. It is a human right, and I totally agree with you. How do you make that happen?

大卫德

你提到了很多很有影响力的东西。你是怎么做到的?看在上帝的份上，开始吧!

另一方面，我建议宣传《健康数据权利宣言》。

关于黑色素瘤信息未经审查就进入文件夹的问题，你可能听说过今年夏天早些时候，有一项研究宣布，14分之一的实验室结果没有传达给患者——7%!现在，想象一下，把你的注意力从医疗保健上移开，想象一下，如果7%的信用卡交易从未出现在账单上。如果这是你的信用卡，你可能会很高兴，但商家肯定不会。事情是这样的，在我的日常工作中，我仍然有兼职工作，我管理着一个名为SalesForce.com的销售自动化系统。我们可以建立这样的工作流程:“三天后，给某人发一封电子邮件提醒他们这件事”或“当有新的询问时，自动发送一封以下形式的感谢电子邮件。”这些工具是存在的，你知道启动一个庞大、复杂的自动化系统需要多少成本吗?好了,什么都没有。你去salesforce.com，点击“免费试用”，然后开始使用它。这就是云计算。

不仅如此，云还可以安全地备份你的数据。今年2月，我参加了在棕榈泉举行的TEPR会议，一位美国医学协会(AMA)的高级官员谈到了他安装医疗记录系统时发生的噩梦。现在，如果有人试图用一个恐怖的故事潜入医疗记录会议来推迟收养，这将是一个很好的方法。他丢失了所有的资料。管理他的数据库的人不能把它找回来，接下来的演讲者说:“你不知道云计算吗?我们所有的数据都存储在Google Docs和SalesForce.com中。他们为我们做备份。”所以，有技术在那里。

现在，我想说，如果你回想一下网上银行刚开始的时候，早期的网站很难看，很难使用，而且会有错误和问题。我们花了大约10年的时间才使它变得可靠。这条线索就是开始行动，当然也要鼓励彼此不再反对这太难了。这是可以做到的。

听众2:“如何改变医生与病人合作的文化?”

嗨，我来自意大利。这是我第一次参加医学2.0。这是一个很棒的场所，实际上，你的演讲非常吸引人。我很高兴听到你的故事。我想请您谈谈参与医学和医生的决策如何意味着一种文化变革，这可能是最难做到的。实际上，戴夫，在我的国家，大多数情况下，病人们聚在一起讨论潜在的治疗方法和替代疗法，他们远离医生的决定。与此同时，医生不相信他们在寻找正确的东西，而且差距正在扩大。你说过很重要的一点是医生是教练，而我是球员。实际上，我认为这是关键，但这很难。医生如何与患者一起找到正确的解决方案? This is, I think, the key to get into the right process of patient participation in medical decisions.

戴夫·德布朗卡特:“医生应该学会说‘我不知道’”

这是一个很好的问题，我想澄清的是，我知道世界上有一些白痴。有愚蠢的病人，也有不诚实的医生。大惊喜!我认为在生活的各个方面都是如此。我的医生丹尼·桑兹(Danny Sands)是这样表达的:“接受知识不对称，即等式的两边都可以有知识。”

一年前在旧金山的一个非医学会议上，有人走到我面前，听说我得了癌症，他说:“你知道吗，化疗是个骗局。你所需要的只是适当的离子水。”我说，“好吧，非常感谢。”所以，虽然没有已知的死亡案例通过谷歌搜索，你可以想出一些愚蠢的事情。

丹尼还在另一个会议上提到，“在医学院，我们被教各种各样的东西，关于如何与病人进行某种类型的对话，但我们没有被教如何说，‘我不知道。让我们来看看。’”这是他真正擅长的，我知道这一点。从我个人和他的互动中，我知道这一点。这是一个充分的答案吗?顺便说一下，我认为，参与式医学协会将致力于为如何做到这一点提供建议，原则和实践。所以，你知道，如果你去注册，你可以参与这些讨论。

听众3:“如何解决致命的滞后时间”

我特别感兴趣的是医学研究和您关于致命滞后时间的陈述:您认为解决方案是什么?我们是否应该抛弃传统的随机对照临床试验方法，在三年内公布结果?我们是否应该放弃同行评议，或者像这样的激进想法，或者用其他方法来解决这个问题，减少致命的滞后时间?

戴夫·德布朗卡特:“我想要的是在你绝望的时候获得有用的信息。”

这是一个非常好的问题，因为我知道同行评审过程是有局限性的。去年我写了一篇关于循证医学的文章，这是我刚刚了解到的。请理解我生活的这个世界。好消息是，对我来说，从医学角度来说，我现在只有50%的机会或癌症复发的可能性。我有50%的机会或概率有一天会回到那里。我正在尽我所能改变态度，寻找信息。但事实是，我的肿瘤医生说:“我们对你能做什么没有更多的建议。”我有个问题。当你在医学知识的边缘，医生们没有答案，你的生命危在旦夕，你会怎么做?好吧，我不打算推销整个同行评审过程，在那里你会有人说，“等一下。 This is a crock. This is poorly thought out and so on.” At the same time, I know there are serious limitations to that. The reporting of relative risk reduction rather than absolute numbers is something I have learned about. Now, the Lipitor, on which we spend US $25 billion a year, actually affects one patient in 200 that takes it, if you get down to the raw numbers.

所以，这只是关于同行评议过程的讨论，我认为这是一件好事，需要了解它是什么，不是什么。另一方面，如果你的生命危在旦夕，而信息还没有公布怎么办?我想看到的是，朱迪，你做过类似的事情，对吗?朱迪·费德，一位令人惊叹的e-Patient女士，她去寻找了一项未发表的测试信息，这项测试导致了一种治疗方法，产生了非常好的效果。

所以，我认为，我真正希望看到的是一个非常开放的数据库，包含所有已经尝试过的或正在进行的研究，这样人们和他们的医生就可以得到这些数据，并找出那里有什么，因为如果你没有同行评审的东西，你不妨看看那些尚未审查的东西。

以下是一个很好的例子(关于延迟问题的沟通问题):肾癌协会两年前在剑桥举办了一个病人日活动，那真是太守旧了。他们所做的是观察医生之间的谈话内容并试图用病人的角度来表达。提问时间到了，我站起来，首先感谢那位医生，因为他是贝斯以色列医院救了我一命的项目负责人。我想让他知道我不会只是抨击医生。然后，我说，“如果我理解正确的话——这是基于我从我的病人群体那里了解到的东西——你刚刚列出的中位生存时间和其他数据，这些数据来自堪萨斯城肾癌基地，对吗?”他说:“是的。”我说:“如果我没理解错的话，所有的数据都是在1996年之前收集的，对吗?”他答应了。“那时候还没有今天的治疗方法，对吗?”他说:“没错。” I said, “So, those numbers have nothing to do with somebody’s expectations if they just got diagnosed today, right?” He said, “Well, that’s correct.” I said, “Well, I wish you would tell people that, you know, because you just scared half to death a guy at my table who’s newly diagnosed!”

有这样一种说法:“我们要讨论的是最新的同行评议的随机对照试验……这可能不是最有用的信息。所以，我想要的是在你绝望的时候获得有用的信息。

观众4号(朱迪·费德)

就你的观点而言，你只是简单地抛弃了同行评议的研究吗?不。然而，我坚定地相信，有一个地方，证据和经验数据必须相遇，我们足够聪明，足够灵活，我们的大脑足够灵活，找到一种方法来协商这一问题。几个月前，当我告诉别人我的故事时，我有了一个真正的顿悟，我的治疗是基于没有被“证明”的数据，他们说，“嗯，这引起了各种各样的监管，你知道，责任问题和各种各样的事情。你知道，这是怎么发生的?”我说，“嗯，我没有走进我的医生说，‘嘿，我想要赫赛汀。’”医生说:“耶!我给你开赫赛汀吧。”我的医生说:“真是有趣的信息。让我们看看证据是怎么说的。”所以，这是需要继续进行的过程。 I mean, it needs to get vetted from multiple standpoints, but I think we are caught in this black-and-white thing that either it is what the doctors say from on high or it is the patient’s report in their free-form discussions, and we are really trying to get to a medium.

大卫德

是的，这绝对是完美的。

5号观众(丽莎)

接着朱迪所说的，你没有提到的一个问题是很多病人都有很差的健康知识技能，我不知道你是从什么开始的，但是你发展了很好的知识技能。然而，在所有优秀的电子病人中，也有许多人在寻找神奇的治疗方法，很容易被太多的信息所左右，这些信息将他们引向非常消极的道路，也许，不像冈瑟所展示的那样，走向死亡，但肯定会避免适当的医疗护理，因为他们正在接受治疗。与阿尔茨海默病患者一起工作，很多人都听从建议，这实际上对他们的健康有害，当然，对许多其他疾病来说也是如此。然而，在减肥等更简单的问题上也是如此，人们在寻找神奇的治疗方法和简单的答案。所以，我认为关注健康素养问题是很重要的，同样重要的是要关注让某人成为熟练的电子病人的途径。

大卫德

丽莎，你说得很好，这真的涉及到最基本的问题之一。来自drgreen.com的艾伦·格林，他是参与医学协会的主席，也是一个很好的历史系学生，他引用了托马斯·杰斐逊的话来讨论这个问题。从这个国家的建立开始，嗯，那个国家——美国——如果问题是人们不知道如何负责任地治理国家，解决办法就是教育他们，在某种程度上，你必须给人们，比如“好吧，我把手从自行车上拿开了。你现在得靠自己了。你知道，你必须做出自己的选择。”不管是好是坏，这也是民主的本质，它的影响就像现在在美国的医疗改革争论中所说的非常奇怪的话等等。

这是一个真正的问题，这就是为什么它会有真正的需求和真正的价值。我知道这是你们为帮助人们实现健康素养所做的工作。是吗?

观众6

谢谢你！我想感谢你的精彩演讲。就这一点来说，有一个叫做QuestionsAretheAnswer.com的网站刚刚在医学网上发布帮助病人交流并向他们的医生提出正确的问题。有一个更古老的，我相信在座的每个人都知道，叫做“庸医观察”，它帮助病人找出什么是庸医的解决方案。

我还想问一下汤姆·弗格森。我不知道他病了。我在1995年的远程医疗会议上遇到了他，他是一个鼓舞人心的人。

大卫德

是的，他有多发性骨髓瘤。他自己就是一个真正的电子病人，令人惊讶的是，通过非常规的渠道，他了解到，在20世纪60年代导致所有出生缺陷的沙利度胺，对他的病情非常有用，它延长了他的寿命。他于2006年意外去世。

观众6

他做到了。哦，听到这个我很难过。

大卫德

有趣的是，就在昨天，我发现了一篇文章的链接。显然，是一名患者发现了沙利度胺可能对这种情况有用，并将信息提供给了制药公司，结果，这种几乎没有市场价值的产品又开始销售了。在接下来的几年里，他们把价格提高了四倍。他们又赚了3亿美元。我不记得确切的数字了。他们在年度报告中承认了她，但没有同意给她任何东西。因此，她现在正在起诉他们，要求获得部分额外收入。

观众7

我的最后一点是，孩子们比成年人更善于在网上搜索信息。早在1992年，我就为这里的孩子们创建了第一个儿科网络。很多时候，孩子们会教患有癌症的父母或成年人去哪里寻找信息。

大卫德

好极了!太棒了!太棒了!看，我们讨论的是那些不想使用电子邮件的医生，等等。随着时间的推移，我知道事情会如何发展。这些人正在退休或死亡，而其他人正在涌现。所以，你知道，iPod一代将会接管。

8号观众(大卫·威尔杰)

你好，我是多伦多玛嘉烈医院的大卫·怀尔德。非常感谢您的演讲，也感谢您提供的一些有价值的工具。我们在这个领域做了很多工作，试图让病人获得他们的数据。我们经常听到的一个问题是“病人到底要怎么做?”所以，下次我收到这个问题的时候，我会把它们发到你的e-Patients.net网站上。所以，谢谢你。

你说到了一个非常重要的观点，我认为我们需要反思一下:以这种方式提供数据——我认为你所倡导的——需要在很多不同的事情上进行根本性的转变，但从根本上讲，需要围绕隐私、安全、保密的传统定义，以及对希波克拉底誓言“我们不做伤害”的意义进行一个非常基本的理解。因为当我们尝试这样做的时候，我们经常听到临床医生说，“我们非常担心从这个角度来看我们可能会造成什么伤害。”那么，你能不能给我们一些关于我们如何改变这种模式以及我们将如何去做的想法?谢谢你！

大卫德

这个问题很深奥，我不是这方面的专家。隐私问题和人们接触到他们数据的风险，这又回到了杰弗逊的主题，当人们刚接触某样东西时，他们可能会犯错误，但这是一个学习的过程，你要专注于达到目标。我知道HIPAA是一个庞大的主题,我也知道HIPAA一团糟,因为有这样的故事:大卫•Kibby谁是一个著名的医生,在今年夏天从会议回来,报告说,他曾听一位律师,那个女人已经别人的数据最终在她的记录,然后HIPAA暴徒在那个医院锁着她自己的记录,因为它包含了她不应该看到的数据。这是愚蠢的。

与此同时，苏珊娜·福克斯上周在e-Patients.net上发表了一篇关于保罗·欧姆的文章《违背隐私承诺》的文章，称“匿名”数据的想法实际上是一个谬论。基本上，聪明的黑客可以去匿名化数据;帖子开头说，“如果你讨厌HIPAA，今天是你的幸运日，”因为真正的新证据出现了。另一件事是，HIPAA中应该向我们提供数据的部分并没有很好地发挥作用，因为它可能需要长达2个月的时间，而且可能会有一笔荒谬的费用。我开始做的是要求我自己的记录副本，并把它们放在我自己的系统中，这是HIPAA之外的。具有讽刺意味的是，HIPAA的一个问题，从我听说的，我不是专家，是2002年法律改变的方式，你可能已经允许或者你的医院可能已经允许他们的合作伙伴查看你的数据并在你不知情的情况下对它做一些事情。具有讽刺意味的是，您的数据在该系统之外可能更安全。就我个人而言，我要亲自处理这件事。我要为我自己的病历负责。我不确定这一切将如何发展，但我认为我们需要一些不同于今天的工作方式。

9号观众(彼得)

嗨，我叫彼得。我也要感谢你们今天精彩的演讲。我有两个简短的问题:

首先，Beth Israel Deaconness ' Health，你知道，病人门户网站和Google Health之间的整合自从你开始以来有改善吗?

其次，也许你可以谈谈谷歌健康对你个人的价值，作为一个存储信息的地方，超越了Beth Israel Deaconness的护理圈?

大卫德

所以，第一个问题的答案是肯定的和否定的。一旦这件事成为全国性新闻，他们确实停止了发送账单代码。有趣的是，很多人都抱怨这一点，因为当他们管理良好的计费代码至少可以作为一个起点时是有用的。事实证明，微软Healthvault采用了一种完全不同的方法。有了谷歌健康，你按下按钮，你的数据就在那里，就是这样，无论好坏。有了Healthvault，你从沃尔格林(Walgreens)或你的医院或其他地方寄来的所有东西都会进入一个存放箱，在那里你会查看并检查它，然后你说，“好，寄过来。”在我看来，这是一个更明智的工作流程。当我们将邮件列表放入营销系统时，我们也会做同样的事情:我们在放入邮件列表之前会先查看一下，否则我们最终会在墙上喷洒垃圾，而在电脑里，垃圾会很乱。

关于第二个问题，对我个人来说，谷歌健康作为一个存储信息的地方的价值。如果你回头看看我2009年4月1日在e-Patients.net上发表的博文，我看到的是，长话短说，我希望创新的力量得到释放。然而，创新工具依赖于它们可以使用的数据。我的意思是，想象一下，如果没有数字化歌曲，ipod就不会大受欢迎，这完全是一回事。

我们没时间了，我要再次感谢冈瑟·艾森巴赫邀请我来做这个演讲，正如他所说，这个故事一见报，他就立刻抓住了我，我很荣幸。非常感谢大家。