数字健康消费者走向未来

介绍

数字卫生在改变卫生保健方面具有独特的地位。无处不在的计算以及移动计算平台和可穿戴消费设备的技术进步，使对公民及其日常行为的持续监控成为可能。通过挖掘这些纵向数据，可以揭示现有健康损害的生理和行为特征，并可能有效地为尚未出现的健康状况提供预测能力。最完整的多模态数据提供最好的预测能力，从而产生预防疾病的有力途径。提供数据的数字健康消费者将获得最大的收益，但他们也有可能蒙受损失。本观点探讨了数字健康的词汇和发展前景，以及数字健康消费者未来可能面临的一些风险和好处。它还探讨了如果监督资本主义接管了医疗保健，会存在什么风险。最后，讨论了一些解决方案，使数字健康公民为未来的道路做好准备。

数字转型术语的演变词典

根据世界卫生组织(世卫组织)的说法，数字卫生是一个宽泛的总括术语，包括电子卫生(eHealth)，但也被扩大到包括连接软件解决方案(物联网[IoT])，以及应用于大数据、基因组学和人工智能(AI)的计算方法[1］．关于如何定义相关术语的协议已经酝酿了十多年(电子健康、医疗信息学、远程医疗和移动健康)[2-4]，而宣布一个总括性术语的一个关键好处来自于需要集成与特殊性(例如目的和技术类型)无关的相关概念。值得注意的,医学互联网研究杂志(JMIR)早在几十年前就提出了需要一个广泛的、统一的术语[2]，并很早就接受了数字技术无处不在和变革的本质:

电子卫生是医学信息学、公共卫生和商业交叉的一个新兴领域，指的是通过互联网和相关技术提供或增强的卫生服务和信息。从更广泛的意义上说，这一术语不仅体现了一种技术发展，而且还体现了一种思想状态、一种思维方式、一种态度和对网络化、全球化思维的承诺，通过使用信息和通信技术来改善当地、区域和全世界的卫生保健。

关于不断扩大的术语词典，有两点与数字消费者的未来道路有关。首先，随着该领域的出现，对术语重新定义的追求自然会发生，通常是个体和概念以一种超越传统领域边界的方式进行跨学科、多学科和跨学科互动的结果[5］．尽管如此，保存数千篇已发表文章中所包含的信息和吸取的教训仍然是理解数字健康消费者向前发展的核心。第二个相互关联的点也属于领域边界，并为未来的道路提供了线索。世卫组织将数字卫生指定为涵盖和扩大电子卫生的总括性术语的声明，并非源于向新领域或新数字卫生技术的扩展。相反，它反映了电子健康领域与人工智能、大数据和基因组学等领域的融合。大数据、物联网、计算能力的进步和内存共同为未来奠定了基础，为数字健康消费者和他们所遇到的空间的概念开辟了一条非凡的未知道路。正是在这个交叉点上，电子健康的格局被定位为促进和改变医疗保健。

消费者对数字技术的不断使用

正如术语词典的发展反映了不断扩大的边界，数字健康消费者与技术的互动也在发展。消费者对数字技术的采用大幅增加[6]，而且值得注意的是，消费者对数字技术的使用正在发生变化[7］．然而，正如前面的讨论所反映的，对于数字消费者来说，今天最显著的变化是，他们现在居住在一个智能事物网络中，这些智能事物能够捕捉他们的数字足迹。这些智能产品带有嵌入式传感器和无线设备，形成了一种极致的数字连接状态。物联网最早是由凯文·阿什顿在1999年提出的，他将其描述为一个物理事物的网络，通过无处不在的无线连接和嵌入式传感器可以感知其他事物。8］．在未来几年，无处不在的无线连接有望增长。

今天，我们生活在一个聪明的东西比人类还多的星球上。全球物联网医疗保健市场在2014年的价值为58亿美元，预计到2024年将达到约14亿美元[9］．预计到2022年，全球将有约290亿台联网设备，其中约180亿台将与物联网相关[10］．物联网从智能物品中输入大数据流，可以虚拟和数字地连接无生命和物理生物。随着速度和效率的提高，AI策略非常适合管理和分析这些大量的连续数据流[11］．物联网、人工智能和医疗保健的交叉领域持续存在着无与伦比的便利、益处和挑战[12］．如果消费者目前对于如何更好地管理工作和日常生活中日益增多的智能物品感到不知所措，那么有趣的是，到2030年，每个人将拥有15个联网设备[13］．我们正在经历的只是智能产品泛滥即将到来的开始。

数字健康消费者的未来之路

在学术文献中，数字卫生干预通常被描述为深化患者激活或参与护理、促进行为改变以及驾驭或促进自我管理的方法[14］．20世纪90年代，随着互联网迅速进入公众意识，几个电子健康术语开始出现[2]，消费者对互联网健康信息的使用达到指数级增长[15］．Web 2.0技术和个人健康应用程序的出现，如谷歌health和微软HealthVault，都被视为对患者参与产生深远影响[16，17］．人们认为，如果病人能够查阅他们的医疗记录和医学文献，医疗保健就会实现民主化。外行人将更加熟悉健康和医疗问题，传统的家长式范式有望转变。面向数字健康消费者的物联网可能是当前互联网的下一个演变，它将成为一个相互连接的智能事物网络，不仅从环境中收集信息(感知)并与物理世界进行交互，而且还使用现有的互联网标准为信息传输、分析、应用和通信提供服务[18］．那么，对于生活在这个无处不在的无线连接世界中的数字消费者来说，未来的道路会有什么不同呢?

在一个高度互联、数字化的世界里，数字消费者将得到更多的重视。数据将在不同的空间和地点(IoT)中生成，包括患者工作和生活的真实世界，而不是将电子健康记录(EHR)视为每个患者的神圣知识资源。可能会有更多的信息共享关系:一对多、多对一和多对任意。这一转变预计还将提高智能设备的粘性，因为供应商从监测患者的数据中获得更多价值，而消费者将进一步有动力持续使用智能设备[7］．智能手表、智能手机和一系列具有嵌入式识别、传感和数据交换功能的无处不在的设备能够实时收集数据，用于同步通信、个性化干预和监测患者过程和结果。总体而言，物联网为将医疗保健从基于偶遇的护理转变为连接的连续护理提供了巨大的潜力[9］．这些与医疗保健交织在一起的快速变化扩大了它的能力，而学术、批评和社会科学文献才刚刚开始记录和分析这些变化。

Topol在他的《深度医学》一书中，将旨在支持健康消费者需求的虚拟医疗教练描述为大数据、深度学习和其他人工智能工具尚未实现的承诺[19］．深度医学最重要的好处之一是:

.．.不仅仅是让医生在他们的工作上做得更好，还要帮助我们所有人尽可能地照顾好自己的健康。

虚拟医疗教练的潜力只有与行为科学方法相结合，以促进行为改变，才能实现，因为疾病的负担很大程度上与不良的生活方式有关。例如，物联网监测结合来自智能设备的单个传感器和其他相关数据可能触发行为提示，旨在解决即将发生的哮喘发作、血压升高、BMI升高或血糖水平升高。

由Gunther Eysenbach撰写的欢迎读者加入JMIR的首篇社论，强调了互联网在赋予消费者权力和重新定义预防医学和健康促进的传统模式方面所发挥的重要作用。从那时起，数百份JMIR的论文集中讨论了参与式方法，以增加消费者的保健体验，并增强他们照顾自己健康的能力。现在由JMIR出版社出版的《参与式医学杂志》(JoPM)专门涉及参与式医学，在这一运动中，患者和保健专业人员积极合作，并作为护卡塔尔世界杯8强波胆分析理的全面伙伴相互鼓励。卡塔尔世界杯8强波胆分析JMIR出版物旨在探索数字卫生领域的最新研究，随着电子卫生领域继续与物联网、人工智能、大数据和基因组学融合，为数字卫生技术的持续扩展提供了重要资源。

电子健康对数字健康消费者的风险和好处

电子健康应用与人工智能和物联网相结合已经有了一些很有前途的例子。在健康监测和风险预测领域，人工智能可以使用传感器的原始数据，然后可以训练机器学习算法从原始数据输入中识别模式。然后，模式可以被归类为个人行为和健康状态的指标，使患者能够了解和管理自己的健康，并与医疗提供者共享数据。例如，最近发表在JMIR上的一篇文献综述分析了2010年至2018年的文献，得出了1849篇将AI与糖尿病管理和决策支持的最新技术相结合的相关文章[20.］．最终，141篇论文被纳入综述，这些论文展示了人工智能在多个关键管理问题背景下实现糖尿病解决方案的潜力，包括血糖预测和控制，不良血糖事件和风险的检测，以及患者个性化。在精准医疗领域，eHealth结合物联网和AI不仅可以用来预测结果，还可以预测未来患者患病的概率，包括不患病的概率[21］．

随着物联网和人工智能在医疗保健领域的融合，为数字化参与的消费者带来变革，也存在新的风险和挑战。数据本身并没有多大价值。只有从数据中获得信息和知识，才有可能实现可操作的效用，然而，这些数据的最终用户可能差别很大。这就引出了一个问题:当“改善医疗保健和增强消费者权能的基本模式”变成“为了利益而控制人类”时会发生什么?祖鲍夫在她的《监视资本主义时代》一书中对行为期货和预测产品提出了担忧。22］．祖博夫认为，监控资本主义:单方面宣称人类经验是免费的原材料，可以转化为行为数据。虽然其中一些数据被用于改善服务，但其余的数据被宣布为专有的行为盈余，被输入到被称为“机器智能”的先进制造过程中，并被制作成预测产品，预测你现在、不久和将来会做什么。

数字医疗消费者可能失去的不仅仅是他们的隐私。危险的是他们对自己的健康做出决定的自主权和权利。当最终用户的目标是改善健康时，基于人工智能的行为预测来推动健康消费者似乎值得称赞，但如果只是推动消费者购买特定的产品、寻求特定的治疗或对特定的医疗保健立法进行投票，会发生什么呢?从医疗保健的角度来看，这引出了一个问题:消费者维权组织如何才能从企业和政治利益手中控制数字医疗，从而在不损害关注利润和控制的算法技术官僚的情况下获得利益。

事实上，数字健康消费者在通往未来的道路上还将面临许多其他挑战。数字消费者在使用优步和亚马逊时可能会放心地依赖人工智能，但这与依赖人工智能指导他们的医疗计划不同。考虑到在当今可供消费者使用的数百万种数字健康设备中，只有一小部分经过了测试，而那些经过评估的设备的证据质量较低，这种担忧是有道理的。23，24］．智能设备和不那么智能的设备可能会进行诊断、提出建议，在某些情况下，还可能被授权采取行动[25］．当前的《健康保险便携性与责任法案》(HIPAA)法规，特别是安全规则，讨论了所有受保护的电子健康信息的可访问性、完整性和机密性，但它们并没有具体治理物联网设备。许多未回答的问题突出表明，有必要制定额外的立法，规定谁负责保护物联网，例如，应用程序或物联网设备制造商是否应向消费者提供HIPPA级别的安全保障，以维护健康观察记录?预计物联网行业可能面临食品和药物管理局、美国卫生和公众服务部民权办公室和其他实体的额外监管，以及医疗保健特定法规。

行动呼吁有效地传播了数字卫生将赋予病人权力的信息，而其他人则鼓励采取更平衡的观点，寻求利用数字卫生的好处，同时尽量减少潜在危害的风险[26-28］．

结论

我们才刚刚开始研究未来数字健康消费者的伦理影响。要评估谁是这种“创造性破坏”的主要推动者往往是一件颇具挑战性的事情。29］．利益相关者太多了，他们大多来自非医疗集团，其中许多是跨国公司。发展的速度惊人地快，因为我们是变革的一部分，所以很难后退一步，准确地看到我们将走向何方。预测人类行为，使数字健康消费者能够预防疾病，可能不如交易行为预测盈利。我们这些在数字卫生、伦理和社会正义交叉领域的学术界工作的人必须意识到并领先于数字卫生消费者未来将面临的挑战。数字健康消费者走向未来的道路可能与过去的道路非常不同。