影响电子医疗服务成功实施的障碍和促成因素:儿童参与儿科护理的多中心研究

简介

根据《联合国儿童权利公约》，所有儿童，不论性别、年龄、背景和残疾，都有权在与他们有关的一切事项上发表意见[1］．从2020年1月开始，《儿童权利公约》将纳入瑞典法律，这项权利将适用于整个社会，也适用于儿童的日常生活以及他们需要医疗保健的时候[2］．此外，瑞典患者法案[3.]旨在通过参与自身的医疗保健来加强患者的地位。尽管人们普遍承认参与的重要性，但要将这些雄心壮志付诸实践仍然存在挑战，特别是涉及到儿童时[4］．此外，制订和实施促进儿童参与保健服务的措施仍属欠发达地区[5，6］．

背景

儿童参与保健是其疾病管理的最重要组成部分之一，可对儿童、父母和专业人员之间的交流和参与决策过程产生积极影响[7］．但他们参与自身护理的能力有待加强[8-13］．这在很大程度上受到他们表达需求、期望和价值观的能力有限以及沟通渠道集中在医疗保健提供者和父母身上的限制[14］．这可能会导致恐惧和焦虑的增加，自尊的降低，人格解体，以及对手术没有准备好的感觉[15］．因此，必须在与儿童的经验、年龄和能力相称的水平上提高儿童对自身保健的参与程度。适应儿童需求的数字通信工具有可能重塑儿童与专业人员的合作方式，使儿童有机会和能力描述自己的经历和偏好，并支持他们在目标制定和决策方面发挥作用[13，16］．尽管这些工具具有潜力，但在临床实践中对其实施的研究却很少受到重视[5，8，17］．

电子健康(eHealth)服务在儿科医疗保健中用于解决一般健康问题的情况很少，很少有电子健康服务侧重于使儿童和年轻人能够参与儿科医疗保健。已开发的电子保健服务大多与患有精神疾病的儿童有关[18-20.]、血液病[21]，或癌症[22并主要关注症状评估、药物依从性、信息、培训和自我管理。我们只发现对电子保健服务的一次审查，其目的是支持儿童与保健专业人员之间的交流，其总体目标是加强儿童和青年参与保健[22］．此外，指导针对儿童参与健康问题的电子保健服务的政策和实践的证据基础不足[19-21，23-26］．

Sisom是一项电子健康服务[27这种药物是为6至12岁的儿童开发的一个声音支持他们参与自己的健康护理[16，28，29］．以前对Sisom进行的研究主要集中在设计和预测试阶段的问题，围绕内容有效性、可用性和并发有效性的开发和评估[15，29-35］．然而，Sisom在儿科保健日常实践中的实施情况从未被调查过。为了缩小临床实践中研究与应用的差距，需要深入了解Sisom在临床实践中的实施过程。该项目涉及儿童在儿科保健中的Sisom的实施，总体目标是加强儿童对自身保健的参与。然而，在临床实践中实施研究成果总体上是一个具有挑战性的过程，[36]而电子医疗服务的证据基础有限[37］．因此，本研究的结果将为儿科医疗保健中普遍实施电子健康服务的政策和实践提供有价值的知识和指导。

目的

本研究的目的是探讨瑞典儿科护理儿童电子健康服务Sisom的实施过程。更具体地说，过程评估试图(1)评估实施策略是否按计划进行，(2)了解实施策略在儿科护理环境中的障碍和促进因素，(3)深入了解专业人员如何使用特定干预措施，以及(4)从专业人员的角度深入了解干预措施的有用性和效果。

方法

设计

通过一个过程评估设计，研究了在卫生保健领域为儿童提供电子保健服务的实施情况(图1)采用定量及定性方法[38］．研究中的所有程序都是在瑞典南部地区伦理审查委员会(Reg。2015/31)。

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研究环境和参与者

2016-2017年，瑞典3家不同医院的4家儿科护理中心被纳入了这项研究。儿科护理中心在医院规模、护理提供流程和中心治疗的诊断范围方面略有不同(表1)．

电子健康服务，Sisom

这项干预措施是基于一项名为Sisom(挪威语的首字母缩写)的儿科护理儿童电子健康服务告诉它是怎么回事)．Sisom是为6至12岁的儿童开发的，目的是给他们一个健康的生活的声音由他们自己照顾[16，29］．通过在移动设备上的儿童友好界面，Sisom使用口语、文本、声音、动画和直观意义的隐喻和图片来代表不同的生活情况和症状，让广泛的儿童理解意义并进行交流。这个孩子以自己设计的化身的形式，在一个岛屿和另一个岛屿之间进行虚拟旅行。Sisom目前由5个岛组成:在医院，关于管理事情，我的身体，思想和感觉，以及一个人可能害怕的事情(图2)．这些岛屿共包含84个问题，涉及描述儿童生活状况和症状的相关维度。系统以文字和口头两种方式提出问题。因此，如果任何孩子阅读课文有困难，他们可以通过问题和说明的录音进行指导。孩子们通过选择与卡通面孔(不同颜色和表情)的5分李克特量表的一致程度来报告他们在这些维度上的自我评估和感受。此外，孩子们可以在身体地图上指定疼痛、瘀伤和皮疹的区域。当孩子们走遍了西索姆的所有岛屿后，就会打印出一份报告，上面写着各种问题的答案。这份报告将成为专业人士和儿童(有时也包括家长)之间对话的基础。

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实现策略

所使用的实施战略由不同的组成部分组成，以支持参与的儿科中心实施和维护电子保健服务。该战略以12个月计划的形式实施，包括(1)通过物理会议和电子邮件通信介绍和确定项目，(2)1天的研讨会，(3)干预期，(4)持续的促进，(5)大学的持续支持，最后(6)后续研讨会(表2)．在这个项目中，当地辅导员的角色是支持并与每个中心从事干预工作的专业人员沟通，以促进实施[39］．

数据收集

通过自我报告检查表和与专业人士的访谈，在干预之前、期间和之后收集了大量的定性和定量数据。研究人员还在与这些中心联系时撰写备忘录，并将其作为分析数据。

项目共使用了两种不同的自我报告检查表:教育日之后(检查表1)和与孩子一起使用Sisom后(检查表2)。研究团队根据蓝图中的组件开发了这些检查表(图1)，以捕捉内容、保真度、提供的剂量和覆盖范围，以及专业人员对教育内容的依从性，以及他们如何进行干预。

对参与干预的17名专业人员中的14名和大学医院的1名经理进行了单独访谈或成对访谈。共有4名研究人员对参与者进行了访谈，并且只采访了他们以前没有见过的参与者，以及他们以前没有参与实施过程的中心的参与者。研究人员制定了半结构化开放式访谈指南，以鼓励参与者公开谈论他们的经历(与问卷中的问题相关)图1)．访谈被录音并逐字抄录。

数据分析

使用定性内容分析方法分析来自检查表1和2的转录采访、备忘录和自由文本回复[40］．所有的记录都要先读几遍，然后(由两位作者)演绎编码成过程评估的组成部分:上下文因素、实施、影响机制和结果[38］．随后进行归纳编码，将初步编码组织成潜在的子类别。在研究团队中不断讨论分析过程，以增加分析的可信度和严谨性。使用SPSS 25.0 (IBM)对检查表2的数据进行描述性统计分析。

道德的考虑

地区伦理审查委员会批准了这项研究(Reg。不。: 2015/31)，该研究符合《赫尔辛基宣言》中概述的原则[41］．所有参与者都收到了关于这项研究的书面和口头信息。参与者被告知了研究的自愿性、保密性等信息，并且在研究过程中他们可以随时撤回同意。参与者书面同意参加访谈，并可自由选择访谈时间和地点。

结果

根据评价蓝图，过程评价包含四个关键组成部分:环境因素、实施、影响机制和效果经验(图3)．

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语境因素

数据中出现了3个子类:同事和管理层的支持，与工作方法和文化保持一致，而且适应性工作场所的变化．

同事和管理层的支持

在这些中心实施Sisom的一个决定性因素被描述为管理层对项目实施的许可和支持。所有参与者都体验到他们在实施项目时得到了管理层的支持，尽管不同中心之间的锚定有所不同。其中一个挑战是，医院经常有许多正在进行的项目，这导致了资源的竞争和项目之间的优先级。然而，在这个项目中，管理层认为该项目是质量发展的一部分，与加强儿童在中心的参与有关，因此符合医院围绕基于价值的护理和创新的愿景。在其中一家医院，研究人员和医院之间的书面协议对于巩固和赋予项目在组织中的合法性非常重要:

是的，我想是的(得到了管理层的支持)。只是说我可以参加。把大学和医院的观点结合起来，写一份关于Sisom的合同是可以的。它们一直是开放的和可访问的…他们认为这是(服务)的一种发展。
(线人10)

专家们描述的另一个重要因素是，他们的同事对在中心实施Sisom有兴趣，并有积极的态度。这些专业人士表示，他们的同事很好奇Sisom如何在组织层面上支持他们以儿童为中心的护理工作。同事们也有兴趣了解儿童使用Sisom的输出结果，并期望它能为中心的护理团队会议和医疗查房提供重要信息:

.．.我没有注意到有任何抵抗。没有。不是医护人员，也不是我们自己的组织…人们更好奇我们在做什么。
(线人6)

令人沮丧的是，每个中心只有少数专业人员实际参与了Sisom的实施。表示这一点的人希望所有专业人员都能使用Sisom，以便在中心的所有情况下使用它，以充分支持他们照顾的儿童。由于与Sisom合作的专业人员数量有限，该中心的感觉是，一些咨询师/护士知道其他专业人员想知道的关于孩子的事情。

与工作方法和文化保持一致

专业人员之间的共同承诺，始终致力于提高每个中心的儿童参与，以及专业人员对以儿童为中心的护理的共同价值基础，是促进Sisom实施的上下文因素。专业人士指出，父母的观点对儿童的照料起着主导和影响作用。没有合适的工具来传达儿童对其护理情况的看法，大多数专业人员都表示希望有工具来帮助他们与儿童对话。映射和调整工作场所的传统、价值观和态度对于实施过程很重要。在一个专业人员对自己的时间有更多控制权的中心实施Sisom，而且孩子每次去医院都见到相同的专业人员，这也被描述为更容易。专业人士表示，Sisom在他们的工作中具有明显的地位:

.．.社工应该做的是和孩子们交谈，但是有一些健康中心的社工的工作是和父母交谈。在健康中心，更常见的是这样做(与儿童交谈)，那么Sisom可以成为更有效和有用的工具。因为一个人可以接近孩子…
[线人2]

成功执行Sisom的一个背景障碍是缺乏时间，日常工作在许多方面因紧急事件而中断。由于计划在医院探视期间与其他专业人员举行额外会议，专业人员并不总是能够分配足够的时间与儿童见面。专业人士说他们不想这么做挤压如果他们不能保证他们能够为所有相关人员、儿童及其家庭和专业人员本身提供高标准的执行工作的先决条件，他们就会将Sisom纳入日常工作中。一些专业人士经历过，在Sisom中没有以结构化的方式工作的空间:

.．.实现每件事都很困难……一个great deal is needed for implementing different things in a health service like ours, where things happen all the time, where emergencies can dominate somewhat and you have to put aside your almanac all the time. Then a great deal is needed. A lot of involvement and commitment but also the structure that dictates how we should work.
(线人6)

对工作场所变化的适应性

在一些中心发生的重组被描述为实施Sisom的主要障碍，以及一些致力于与Sisom合作的专业人员的形式变化，这些专业人员在实施期间结束了他们的工作或休了产假。这种重组导致与Sisom合作的物理和结构条件都发生了改变，这导致了与Sisom的工作不那么优先或在一段时间内被遗忘。在执行进程中被分配特定角色的人员的流失使该进程难以保持连续性，并给留下的人留下了更多的工作。尽管如此，Sisom的实施在专业人员中具有很高的优先级，因为它被认为对护理过程有价值:

.．.挑战通常是那些接到任务的人能否继续工作，很多人已经完成了任务。员工流动率很高。如今，连续性是一个挑战。
(线人10)

实现

数据中出现了3个子类:课程的结构和内容，主持人和研究人员的支持，而且招聘和覆盖面．

课程结构与内容

总体而言，专业人士对课程内容有积极的体验。中心的会议按计划进行。专家们对会议期间的对话表示赞赏，认为有必要思考儿童参与的一般意义以及他们目前如何在中心开展儿童参与工作。这对新的专业人员来说尤其重要，因为他们没有同样的经验或知识，不知道在实际工作中突出儿童观点的重要性。所有专业人员都表示，Sisom是他们提高儿童参与护理的雄心的激励因素，他们非常热衷于使用它。在开始和孩子们一起使用之前，他们很感激有机会自己练习使用Sisom几天。所有中心都对干预措施的实施进行了调整，以适应其常规和目的:

这(课程)很好，有机会讨论参与、它意味着什么以及我们如何看待它是很好的。练习以及在应用程序中进行测试和导航也非常好。那么我可以想象，如果我们有……一个没有ther session after some of us had started because we discovered that new questions arose...mostly concerning the usage.
[线人3]

引导者和研究人员的支持

调解人的角色在所包括的中心之间有所不同。如果有4名或4名以上专业人员参与项目，则指定一名协调人负责、激励、跟进并与研究人员保持整体联系。在只有2名专业人员与Sisom合作的中心，这种促进作用是不需要的，因为他们密切合作，共同承担实施过程的责任。最初任命的一些调解人由于育儿假或终止雇用而由其他人取代，从而中断了执行进程。

在某些情况下，调解人并没有与Sisom实际合作。这被描述为既有利又不利。这样做的好处是，协调人可以分配时间给其他人，并对实施过程有一个概览。缺点是调解人缺乏与Sisom实际工作的个人经验，这对于支持专业人员的工作是很有价值的。调解人的一项重要职能是就执行过程中的问题处理和支持专业人员:

鼓励拥有……一个coordinating meeting and when necessary to be able to have direct contact with the staff who work with Sisom if it is needed. I think that it makes a great difference that they can meet each other...to get together and think about what we need to be able to do this in the best possible way. That one is forced to think and not just solve.
(线人9)

对研究人员的信心和信任被描述为促进实施可行性的因素。专业人员经历了透明度、明确的共同议程以及可用性和持续的协调，这些都是促成他们对项目信任的重要因素。专业人员认为，新闻材料、问卷、清单等的设计和结构简化了它们的使用。研究人员准备修改干预和评估的计划也创造了信心:

我觉得总有问问题的可能。
(线人7)

招聘和覆盖面

该项目的工作人员征聘是根据是否包括那些表示有兴趣参加该项目的人。总共有17名专业人员参加了课程，其中15人在Sisom实际工作。除此之外，还有3人因为病假、育儿假和终止雇佣关系而终止了参与。共有46名基线儿童和33名随访儿童参与了该项目(表3)．

所有符合纳入标准的儿童都被问及参与情况。专业人员在基线时没有接触到更多儿童的原因是在干预期间计划的预约数量有限。有些孩子因为不懂瑞典语而被排除在外。大多数儿童和家长同意参加，而不愿意参加的原因是实际的，必须更经常地来医院，因此需要更多的时间离开工作和学校。在随访中退出的原因(n=13)是专业人员和儿童没有见面两次的可能性，或者一些儿童在项目期间死亡。

专业人士预计，纳入的年龄范围可能会扩大。年龄较小的儿童(6岁以下)通常有足够的数字经验和能力使用Sisom。同样，年龄较大的孩子(12岁以上)也有机会决定Sisom是否适合他们:

这是非常个人化的。我们认为我们有更小的孩子，他们肯定能做到这一点，我们也有一些孩子，他们的年龄已经快老了。然后，它只是一个游戏。但即使是这样，他们还是会坐下来讨论。然后，它并没有变得毫无意义。
(线人12)

影响机制

从数据中我们可以得出两个子类别，将Sisom应用于实践而且技术和实际障碍。

将Sisom应用于实践

Sisom主要用于有计划的随访预约(30-60分钟;看到多媒体附件1)．专业人士指出，重要的是，孩子使用Sisom时不受父母或父母的影响。一些专业人士和孩子们想直接讨论使用Sisom的问题。他们中的大多数人写好了报告，然后在此基础上开始讨论，要么是在同一次约会中，要么是在几周后的后续会议上。一些专业人士要求孩子和父母在家讨论报告，然后再进行后续对话。专业人士通常会把报告中从孩子第一次使用Sisom开始的所有内容都看一遍，但重点放在好的或有问题的地方:

.．.然后我们看了，就像我说的，我们和孩子们在一起，也提出了积极的事情，因为这非常重要。然后我们讨论了一些看起来不太好的事情。这是一个红色的人，你能谈谈吗?然后我们这样做。这比直接问问题容易多了。然后，他们就可以谈论他们的感受了。
(线人12)

孩子们发现，有书面报告或平板电脑作为对话的支持更容易，帮助他们专注于报告而不是专业知识。所有的孩子都想使用Sisom，但有些孩子不愿意在事后谈论报告。然而，工作人员觉得孩子觉得很好，他们有机会谈论他们的感受，而不必坐很长时间，谈论他们的情况。总的来说，孩子们对基于Sisom的对话感到满意，大多数孩子都想把Sisom和打印的报告展示给父母看。这份报告成为了他们自己的作品，一些孩子为他们所做的事情感到自豪:

我想很多人也会觉得这很好，因为爸爸妈妈知道我觉得这很难，或者因为他们担心我才担心。它变得更清晰了。如果一个人说过一次，那么说第二次就更容易。
(线人11)

主要是由专业人士提出讨论的重点，而且通常是根据孩子的自我评估和在Sisom中描述的情绪做出决定。专家指出，孩子在Sisom中的报告不能被解释为对孩子感受的衡量，而是需要随后的对话来倾听孩子如何解释报告中的输出，并理解孩子的意思以及孩子自己对他们的情况的看法。

专业人士表示，这种与Sisom合作的方式需要他们做好准备和计划，包括为平板电脑充电，为孩子预留一个可以使用Sisom的地方，打印报告，然后有时间进行后续讨论。

技术和实践障碍

在使用Sisom期间，最常见的障碍是技术上的，与用于实现的Sisom版本的原型性质有关，特别是与报告的打印、系统中的错误以及在另一个子会话开始之前迅速终止一个子会话有关。系统bug主要与系统冻结有关。大多数情况下，孩子们会通过访问另一个岛屿，然后再回到同样的问题来解决这个问题。但是，专业人员认为，这种技术性的干扰干扰了围绕儿童评估的对话，因此需要尽量减少。如果之前的会议没有正确终止，一个孩子可以开始使用Sisom，这导致了对报告有效性的不确定性。专家们强调，数据的可信度是接受的关键，印刷报告的结果必须明确:

打印报告花了一些时间，但没有大问题，我不这么认为，这纯粹是技术问题……是的，这纯粹是技术问题，我认为是可能的问题，没有别的。
(线人7)

专家们要求Sisom应该可以在网上或下载，以便孩子们可以在会议前在家使用Sisom，以提高效率并减少在诊所的等待时间。在家里完成Sisom还将允许基于个人能力和先决条件进行更多的个性化使用。

Sisom最初是为患有癌症的儿童设计的，因此一些问题与参与这项研究的一些儿童不太相关。当一个问题被认为是奇怪的，专业人士建议孩子跳过它，继续前进。孩子们根据自己的情况来解释问题，因此专业人员强调，重要的是不要把报告中的回答作为对儿童生活状况的绝对评估，而是作为以后与孩子讨论的支持:

有些问题我没有想到，但仍然很重要……但是，这仍然关系到很多人。就像心脏病患者一样，他们经常有恶心和进食困难以及一个人如何看待自己以及他认为他的朋友如何看待自己。这些都是非常重要的问题，我认为当一个人工作时，考虑这些问题并不明显。
(线人8)

无法以当前形式调整Sisom的使用，例如在不同时间暂停和保存结果以处理问题，或者在回答问题或审查报告时提交评论或注释。这被描述为一个阻碍因素，因为儿童可能没有时间或精力一次性完成所有岛屿/问题，无法暂停工作，专业人员无法为自己的文件或向同事转发信息撰写笔记或建议。此外，专业人员认为有必要制定准则，规定如何和在何处保存报告，根据提出的具体资料应采取哪些行动，以及如何对提出的问题采取后续行动，这超出了该专业人员的职责范围。

效果体验

从数据中可以得出两个子类别:提高儿童的参与度而且改善以儿童为中心的护理．

提高儿童的参与度

实施Sisom的主要好处是，它帮助孩子们独立地表达自己，而没有直接领导或指导对话的成年人的压力。专业人士谈到，如今的文化是，专业人士主要与父母交谈，当孩子年满18岁时，他们被期望能够自己承担全部责任。Sisom被描述为一个有用的工具，使儿童有机会训练和获得能力，负责提供他们的信息，表达自己，讨论他们的生活状况，并能够参与就与他们有关的问题作出决定，从而为他们的成年生活做好准备。有了Sisom，孩子们提出了比平时更多的问题，并发现用语言描述他们以前不敢谈论的经历是一件愉快的事情。

许多孩子想要保护他们的父母，因此，不敢问问题或提出与他们有关但会让他们的父母担心的问题。这既缓解了父母之间的困难情绪，也让父母更加意识到他们以前没有意识到的关于孩子经历和感受的观点:

这是个好办法……因为我们也在处理这个问题，当他们长大成人，自己去看医生时，这对父母和孩子都是有好处的，他们要训练自己，让孩子说话，回答更多的问题，而父母必须保持克制，在约会期间保持在背景中，孩子在与医生和我们交谈时变得更安全。
(线人14)

专业人士说，Sisom支持孩子们理解和管理与专业人士会面的背景，导致他们都知道为什么和他们会谈论什么，并且他们能够以一种他们感到舒服的方式表达自己。在《Sisom》中，那些通常非常敏感或令人恐惧的去戏剧化问题，帮助孩子们处理他们对生活状况的经历:

他和他母亲所说的……他们非常快乐，满意，积极。男孩自己说，他认为这很有趣，但也有一些好问题，让他思考的问题。
(线人5)

同样，这位专业人士强调，孩子成为了一个演员，他们之间的关系明确了角色。在某些情况下，会议的形式被改变了，孩子和专业人士先单独见面，然后，父母被邀请进来。在这种情况下，孩子们要决定自己想单独谈论什么，或者和父母一起谈论什么:

他们参与得更多，只是因为他们的回答在约会中是焦点。他们(从我们这里)得到了更多的问题。他们为自己的报告感到自豪。他们在这些任命上比在其他方面要积极得多。
(线人14)

改善以儿童为中心的护理

使用Sisom的经验好处是，孩子们的整个生活状况是可视化的，孩子们自己对他们的处境的经历出现了，随着时间的推移，变化可以被捕捉到，可以与孩子们一起做出决定，或者根据孩子们对困难和需求的看法做出决定。这导致了儿童参与的增加，专业人员的职业角色发生了变化。Sisom被描述为一个促进者，支持专业人员通过这些效果应用以儿童为中心的护理方法。

工作人员谈到以前主要关注病原学方面，如诊断、症状、治疗和医院相关问题。通过应用Sisom，他们对孩子整个生活状况的理解能力有所提高。与Sisom一起工作也有助于他们了解孩子的资源、优势和孩子情况中积极的事情。Sisom帮助他们捕捉和想象孩子自己的经历，并更清楚地描绘出孩子的思维方式和对情境的体验。因此，在使用Sisom上花费的精力和额外时间被视为一种投资:

因为《西索姆》的方法要广泛得多，它还涵盖了家庭环境以及人们在学校的感受。我们的教材更侧重于慢性疾病本身以及病人在医院的经历。
[线人2]

通过使用Sisom，专业人员也意识到孩子生活中需要关注的领域，但根据他们的专业角色的职责，这些领域通常不会得到解决。这种对孩子经历和需求的广泛认识改变了他们的职业角色，使他们的视角从基于自己的专业知识转向了特定孩子的交流。他们体会到，在日常对话中，他们永远无法问出《西索姆》中提供的所有问题，因为这对孩子来说既无聊又无聊。Sisom提供的对儿童生活状况的广泛认识有助于专业人员不将儿童的需求划分为单独的专业角色的责任。这让他们对自己的职业角色有了更广阔的视野和新的思考方式:

.．.我们开始谈论基本问题，这并不是因为我是一个难相处的社会工作者，会问这种问题，而是游戏将我们引向这些基本问题……不是我要完成论文，而是孩子要做的事情，没有秘密，我不会隐藏或不展示这些东西，然后孩子可以带回家看，和爸爸妈妈交谈……
(线人7)

同样，西索姆改变了专业人士和孩子之间对话的精神，从结构化的提问形式转变为好奇心驱动的对话。传统上，专业人员拥有一切权力并主导对话，从而加强了他们的主导作用和儿童作为被审问对象的作用。通过使用Sisom，他们不必依靠自己或父母对孩子的经历和需求的解释。相反，Sisom帮助他们提供关于完全不同的事情的信息——那些对孩子来说很重要的事情，以及那些专业人士和父母都不知道的事情。这让专业人士在与孩子的对话中感到更轻松，因为他们觉得Sisom已经抓住了孩子们对需要讨论的问题的看法。这将与孩子的对话置于更深的层次，创造出更多的空间和时间来谈论其他事情，而不是他们通常做的事情。专业人士认为，他们现在可以用另一种方式接近孩子，允许孩子以自己的方式谈论情况，从而得到他们想要的真正的来自孩子的信息。最重要的是，西索姆在支持与那些专业人士通常难以交谈的孩子和那些只回答问题的孩子交谈方面特别有帮助是的或没有引导问题。在这些情况下，Sisom与实际问题产生了一种距离，专业人士可以在讨论中更像一个助手谈话由孩子与Sisom的互动提供。专业人士的角色变得不那么好奇和多管闲事，让孩子们更多地参与进来，分享更多关于他们生活状况的信息:

有些问题乍一看似乎无关紧要，但当我们进一步讨论这个情况时，我们发现它与那个男孩有关。例如，关于死亡的问题。这不是我们研究糖尿病的主要方法。没有儿童死于糖尿病。但他对此有疑问和想法，所以我们可以稍后再讨论。最重要的是，他的母亲有机会在家里跟进他的想法。
(线人5)

使用Sisom还提高了专业人员检测儿童情况随时间变化的能力。当他们和孩子比较孩子在不同时间点对Sisom的评估时，孩子们有时会对发生的变化感到惊讶。专家们还表示，他们与孩子讨论后决定的行动更加以人为本，因为他们对孩子的情况和需求有了更好的认识。

讨论

主要研究结果

在本研究中，我们采用了过程评估设计[38]研究电子健康服务Sisom在瑞典4个儿科护理中心的实施情况。一般而言，电子卫生服务的证据基础薄弱，可能会推迟其在实践中的实施[37］．在开发电子卫生服务和规划评估时，不常使用持续过程评估。此外，流程评估本身通常不包括设计和预测试阶段以及实施后对电子卫生服务的临床、人力、社会和组织方面的评估[37］．因此，这项实施研究通过调查对成功实施电子卫生解决方案特别重要的促进因素和障碍，填补了知识空白，特别是在儿童参与儿科护理的背景下。这项研究特别有助于为电子健康服务Sisom提供更全面的证据基础。以往对Sisom的研究主要集中在设计和前测阶段，而本研究是第一个研究Sisom在临床实践中的实施。随着Sisom的使用规模扩大，需要对实施和效果进行进一步研究，以覆盖更多样化的用户阵列和实施设置。

本研究中提供的数据为相关儿科护理中心实施Sisom的策略提供了支持。专业人士对项目的锚定、所提供的课程以及当地协调员和研究人员在项目期间提供的支持感到满意。总的来说，他们认为这些方面都有助于在日常实践中引入Sisom。在改变和重组患者参与实践的工作方式时，考虑文化、资源和优先事项等背景因素至关重要[42］．然而，仅仅关注专业人员的知识、态度和行为的变化是不够的。这一点得到了专业人士的证实，他们在努力促进儿童参与时经常感到孤独。43］．在我们的研究中，医疗保健中心对以儿童为中心的护理的共同承诺和价值基础被描述为对干预做出积极有效反应的促进因素。先前的研究已经证实，与组织现有文化和价值观相契合的干预措施更有可能取得成功。42］．参与介绍Sisom的专业人员强调，在教育期间讨论的参与概念的知识基础和基本原则帮助他们产生了对干预的热情，并提高了他们在其中心成功实施Sisom的能力。因此，影响成功实施的环境因素是传统上认为在卫生保健环境中很难改变的类型，如价值观和态度、行为改变的准备程度以及干预的附加价值[38，44，45］．干预实施的另一个促进因素是，儿童作为Sisom的预期用户，接受了解决方案的设计，并在使用过程中体验到有意义的体验，这可能可以通过儿童高度参与Sisom的开发来解释[29］．然而，有一些环境障碍可能是实现成功实施的重要考虑因素，例如工作场所重组、就业变化、发展工作优先事项的变化和时间限制。与此相关的有趣发现是，在一个专业人员与同事独立工作、管理自己的时间并单独与孩子见面的中心，更容易实施Sisom。作为独立的专业人员，他们能够根据孩子们的需求来计划和调整他们的会议安排，单独规划会议的长度，并决定邀请孩子们参加额外的会议，以查看Sisom的报告。

这项实施研究提供了几个关于Sisom如何有助于改善儿童参与的实际例子。这一点很重要，因为在儿科医疗保健中实施以儿童为中心的观点的大多数努力很少或没有证据表明这些实践真正为儿童提供了分享他们的观点、需求和偏好的机会，并参与到关于他们自己的护理的对话中[7，46，47］．实施干预的主要好处是，通过使用Sisom，孩子们可以独立表达自己，没有来自成年人的压力，也没有被成年人控制的风险。专业人士作证说，很明显，Sisom帮助孩子们敢于问问题，谈论他们的经历、想法和感受，与卫生保健专业人员对话的目的变得不那么模糊，更有意义。专业人员认为，Sisom提高了他们随着时间的推移发现儿童状况变化的能力，并加强了儿童在自身保健方面的作用。Sisom还在家庭内部开启了不同的、进一步的对话，父母们更加了解孩子的经历和感受。Sisom还对父母在与专业人士对话中的角色产生了影响:从有责任代表孩子做出回应的人，到积极倾听孩子的声音，并在沟通与他们的生活状况有关的对他们来说重要的事情时提供支持的人。

限制

在解释结果时应考虑一些局限性。首先，项目专业人员的招聘仅限于那些有兴趣参与执行工作的人。基于自愿的参与意味着缺乏本应被迫参与实施Sisom的专业人员的观点和经验。这种设置限制了实施对整个工作场所的一般影响，也使项目更容易受到优先级变化和参与中心重组的影响。其次，需要在其他卫生保健环境和其他国家卫生保健系统的背景条件下进行进一步研究，以加强关于本文应用的实施策略的有效性和普遍性的结论。第三，Sisom的实施需要在纵向和随机对照研究中进行调查，以分析其对组织、专业角色、工作方式以及最终对儿童健康结果的长期影响。

结论

保健服务的性质正在发生变化，从以提供者为中心转变为越来越以儿童为中心，使儿童成为自己照顾自己的行为者，这是一个具有挑战性的过程。我们相信这项研究代表了对这一研究领域的重大贡献。据我们所知，这是首个旨在加强儿童参与儿科保健的电子健康服务实施研究。研究结果表明，如果组织有意愿和准备实施电子保健解决方案，以调整有儿童参与的工作方式，就有可能重组保健服务，使之朝着以儿童为中心的方法发展。成功实施的关键因素是解决方案与组织的价值观和目标相一致，医疗保健专业人员对解决方案的有用性和可用性的信念，以及医疗保健专业人员在解决方案推动下改变其专业角色的意愿。