为年轻和老年癌症患者量身定制的网络信息:对患者预后的预备教育干预的随机对照试验gydF4y2Ba

介绍gydF4y2Ba

背景gydF4y2Ba

癌症通常发生在年龄较大的人群中(≥65岁)，预计这一数字将在全球范围内增长[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba]。老年癌症患者占癌症患者人口的大多数，而且由于与年龄有关的认知(如工作记忆)和身体功能(如视力丧失、听力丧失和并发症)下降，他们与保健提供者沟通不良的风险也最大[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba]。一般而言，年长病人较少表达他们的资讯需要或偏好，也较少积极参与会诊[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba]。此外，他们在向提供者获取相关信息方面的自我效能感普遍较低[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba与年轻患者相比，他们更难记住咨询信息[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba，gydF4y2Ba6gydF4y2Ba]。因此，特别是老年患者可以通过与提供者沟通来获得支持。本研究旨在通过检查对患者报告和观察结果的影响，包括网站满意度、沟通自我效能感、焦虑、咨询期间的提问和信息回忆，来调查量身定制的在线健康信息是否可以为老年和年轻患者提供这种支持。gydF4y2Ba

当今信息社会的特点是在互联网上可以相对容易地获得癌症信息。对于许多老年人来说，除了他们的医疗保健提供者，互联网是首选的健康信息来源之一[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba]。网上健康信息(如医院网站)常被用来为医生就诊做准备[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba并可能使患者获得更好的信息，更自信，更少焦虑[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba，gydF4y2Ba9gydF4y2Ba]。此外，使用准备工具可以支持患者积极参与咨询(例如，通过提问)，并处理和回忆来自其保健提供者的信息[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba，gydF4y2Ba11gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

不幸的是，许多老年患者在使用在线健康信息方面遇到困难[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba]。虽然这个问题可以随着世代的流逝和数字鸿沟的缩小而自行解决，但与年龄相关的感官(如视力和/或听力受损)和认知能力下降(如处理速度下降)仍然是阻碍老年人有效使用互联网的主要原因[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba，gydF4y2Ba13gydF4y2Ba]。这种与年龄相关的衰退也解释了为什么老年人有不同的需求gydF4y2Ba如何gydF4y2Ba资讯必须提供，因此为这一群体开发易于使用的网站更具挑战性[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba15gydF4y2Ba]。在线卫生信息有别于传统格式的卫生信息(如印刷材料)，因为它可以整合不同的模式(即模式)，例如文本、视觉和/或视听信息。对老年病人来说，特别重要的是，这些信息模式可以根据个人喜好和能力(例如，与年龄有关的因素)进行调整，从而促进信息处理[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba模式调整gydF4y2Ba指个人利用文字、视觉和视听信息，使在线信息呈现方式适应自己喜好的可能性[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba]。最近的实验研究表明，当人们能够在健康网站上自我调整呈现模式时，对癌症相关信息的评估、处理和回忆产生了积极影响，尤其是在老年人中[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。因此，模式定制是一种特别有前途的策略，可以优化老年人的在线健康信息。gydF4y2Ba

这项研究将这种实验模式的研究扩展到新诊断的癌症患者的临床人群，他们浏览了一个预诊网站，为他们的医院会诊做准备，讨论诊断和治疗计划。在一项随机对照试验(RCT)中，我们调查了访问可根据患者信息模式偏好定制的预诊网站(通过自我选择文本、图像和/或视频)与访问标准化、非定制网站(仅文本、文本与图像或文本与视频)的前后影响。首先，我们检查了模式定制对会诊前网站体验结果(T1)的影响，包括患者对网站的参与、对网站的满意度、焦虑、与提供者沟通的自我效能感和知识。我们还研究了模式裁剪效应是否延伸到咨询及其他领域。会诊体验结果包括患者会诊时的提问行为和焦虑(T2)。此外，我们考虑了从网站获得的知识和咨询后的信息召回(T3)。其次，对于所有结果，我们调查了这些影响在年轻和老年患者之间的差异。第三，在所有患者中，我们调查了网站体验如何预测会诊前的知识(T1)，以及网站体验和会诊体验如何预测会诊后的知识和信息回忆(T3)。通过研究癌症背景下在线健康信息提供与线下患者-提供者沟通之间的相互作用，本研究为电子健康(eHealth)时代患者-提供者沟通的实践和理论提供了见解。gydF4y2Ba

模式定制:迎合老年患者的动机和能力gydF4y2Ba

精化似然模型(ELM)和动机中介信息加工的有限能力模型(LC4MP)认为，信息加工高度依赖于个体加工信息的动机(如注意力)和能力(如认知资源)[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba，gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]。老年人通常认为自己使用在线健康信息的能力和积极性较差[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]。此外，许多上网查询健康信息的老年人并不满意[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]。部分解释是许多健康网站在设计时没有充分考虑与年龄有关的因素[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba，gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]。以量身定制的方式提供不同的信息模式(例如，通过文本、视觉和视频)可以增加两者gydF4y2Ba动机gydF4y2Ba和gydF4y2Ba能力gydF4y2Ba使用和处理在线健康信息，因此可能与老年用户特别相关。例如，当演示模式与个人的匹配时gydF4y2Ba偏好gydF4y2Ba对于如何在网上消费健康信息，这很可能会增加他们gydF4y2Ba动机gydF4y2Ba注意信息。此外，定制信息呈现的模式迎合了个人处理方式和能力的差异——包括与年龄相关的视觉、听觉和认知能力的下降gydF4y2Ba使gydF4y2Ba个人可以更好地处理信息。因此，当在线健康信息根据个人模式偏好进行定制时，成功处理的这些先决条件(即动机和能力)被认为是更理想的。因此，模式定制信息比非定制信息更有可能到达和影响患者，特别是老年患者。在接下来的章节中，我们讨论了模式定制的在线健康信息对年轻和老年患者就诊前后患者报告的结果的预期好处。gydF4y2Ba

咨询前对网站体验结果的影响:参与、满意度、焦虑、沟通自我效能和知识gydF4y2Ba

癌症的(潜在)诊断通常伴随着高度的焦虑。gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]，这可能会阻碍患者处理和记忆提供者提供的信息的能力[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。虽然接收到与这种疾病有关的信息可能会让人不知所措[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]，在这个不确定的阶段，患者对信息的需求很高[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]。为患者提供适合特定模式的信息，可使他们以适当的方式吸收信息(例如，先阅读文本，然后保存视频以备后用)[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]。由于患者更容易获得量身定制的信息，因此也有望得到更好的评估和处理[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。此外，在去医院就诊前查看定制的在线信息可能会减少患者的焦虑，因为他们对可能发生的事情有了更好的了解和准备[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]。同样，使用量身定制的预备信息可能会增加与提供者沟通时的自我效能感[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]。考虑到模式定制是为了迎合与年龄相关的衰退，我们预计老年患者将比年轻患者从模式定制网站中获益更多。gydF4y2Ba

• H1:访问模式定制的预备网站(与非定制网站相比)将影响患者在会诊前的网站体验结果(T1)，包括增强的网站参与(H1a);网站满意度提升(H1b);焦虑减少(H1c);沟通自我效能增强(H1d);提高知识水平(H1e)。gydF4y2Ba
• H2:老年患者(≥65岁)在网站介入(H2a)、网站满意度(H2b)、焦虑(H2c)、沟通自我效能感(H2d)和知识(H2e)方面的影响强于年轻患者(<65岁)。gydF4y2Ba

对咨询经验结果的影响:提问和焦虑gydF4y2Ba

上述模式定制在线信息的影响也可能延伸到咨询和其他方面(例如，患者的提问和焦虑)。将量身定制的准备信息与医患之间的沟通相结合，可以增强彼此的有效性[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]。例如，查看准备信息可以使患者了解他们想要更多了解的信息主题或与他们的医疗保健提供者确认，使他们在咨询期间通过提问更积极地参与[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]。另外，病人在会诊前浏览预备资料，可令他们对会诊有更充分的了解和准备，从而减少会诊期间的问题。[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba]。无论如何，以有针对性的方式提供准备资料可以加强两个方向的效果(即多或少的问题)。由于尚不清楚会诊前观看模式定制的在线信息如何影响患者的提问，以及这在年龄上的差异，因此制定了以下研究问题:gydF4y2Ba

RQ1:访问模式定制的预备网站(与非定制网站相比)是否会导致患者在咨询期间提出更多或更少的问题(T2)?gydF4y2Ba

RQ2:在年轻患者(<65岁)和老年患者(≥65岁)之间，暴露于模式定制的预备网站与患者在会诊期间提出的问题之间的关系在多大程度上不同?gydF4y2Ba

在癌症会诊期间，预备信息可以在限制焦虑方面发挥关键作用，对于那些倾向于回避信息的患者来说，可能更是如此[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。Bronner等人发现，癌症患者以监控应对方式为特征，即，gydF4y2Ba信息搜索者gydF4y2Ba在接受诊断和治疗方案后，从会诊前到会诊后的焦虑程度有所降低[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。而对于那些被认为是gydF4y2Ba回避信息gydF4y2Ba;从咨询前到咨询后，这一群体变得更加焦虑，尤其是在收到坏消息时[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。可能的解释是，信息寻求者在咨询之前已经搜索了信息，并做好了最坏的准备。因此，当听到他们的诊疗建议时，他们会相对感到宽慰gydF4y2Ba好gydF4y2Ba或者他们对坏消息更有准备。这与gydF4y2Ba更少的准备gydF4y2Ba信息回避者在咨询后收到坏消息时变得更加痛苦。因此，我们期望在医院就诊前使用准备信息，特别是在量身定制的情况下，在咨询后立即减少焦虑。gydF4y2Ba

• H3:接触一个模式定制的预备网站(与非定制网站相比)会在咨询后立即减少焦虑(T2)。gydF4y2Ba

此外，我们期望模式定制的准备信息对焦虑的影响在老年患者中尤其明显。社会情感选择理论认为，随着人们年龄的增长，与情感意义和幸福相关的目标变得更加突出，而与知识相关的为未来事件做准备的目标变得不那么重要[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]。因此，老年人通常以这样一种方式处理信息，这有助于他们调节自己的情绪(例如，让他们放松)。老年患者可能会从视觉和视听模式呈现的信息中感受到更多的情感满足，因为这些模式通常包含更生动和明显的个人元素(例如，患者视频)，更能吸引他们的情感导向偏好和需求。例如，先前的研究表明，老年人往往更喜欢视觉和视听信息。gydF4y2Ba15gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，与文字相比，这种信息模式可以增加老年人从在线癌症相关信息中获得的情感支持[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]。然而，研究也表明，老年人的信息模式偏好具有很大的可变性[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba，gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]。因此，为老年患者提供选择他们喜欢的信息模式的选择，包括视觉和视听元素，更有可能满足他们的情感和信息需求，从而限制他们的焦虑。gydF4y2Ba

• H4:模式调整对咨询后立即焦虑的影响，老年患者(≥65岁)强于年轻患者(<65岁)。gydF4y2Ba

咨询后对知识和信息回忆的影响gydF4y2Ba

咨询前咨询在线信息也可以提高在线信息的知识和咨询后的信息回忆。例如，当病人在会诊前已被告知若干话题时，这可能会使病人在会诊期间，在医生讨论这些话题及相关话题时，引起他们的注意(即重复效应)[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba]。此外，事先被告知并知道会发生什么，可以让患者有更多的认知能力来处理他们在咨询期间收到的新信息。换句话说，在多个场合以有剂量的方式提供信息，可使患者以较慢的速度处理重要信息，从而有利于记忆信息[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba]。由于老年患者在记忆医疗信息方面有更多的困难，预计他们将比年轻患者从量身定制的准备信息中受益相对更多。gydF4y2Ba

• H5:访问模式定制的预备网站(相对于非定制网站)将提高从网站获得的知识和从咨询中回忆起的信息(T3)。gydF4y2Ba
• H6:老年患者(≥65岁)对网站知识和会诊信息回忆的影响强于年轻患者(<65岁)。gydF4y2Ba

解释患者信息加工的动机与能力相关因素gydF4y2Ba

此外，模式调整对患者在会诊前、会诊期间和会诊后报告的结果的主要影响不同gydF4y2Ba网站体验成果gydF4y2Ba(例如，网站参与)可以在咨询(T1)之前独立解释知识，并与gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba(T2;(如提问和焦虑)，从网站预测知识，从咨询中回忆信息(T3)。解释知识获取和信息回忆的不同过程可能与患者有关gydF4y2Ba动机gydF4y2Ba(例如参与网站)或gydF4y2Ba能力gydF4y2Ba(如沟通自我效能)来处理信息。尽管ELM和LC4MP是理解模式裁剪如何增强的有用框架gydF4y2Ba动机gydF4y2Ba和gydF4y2Ba能力gydF4y2Ba为了处理信息，这些过程如何转化为解释癌症背景下的知识和信息回忆的特定变量的研究只是简单地探讨了[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba，gydF4y2Ba6gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]。例如，Bol等人使用ELM和LC4MP来识别文献中被认为与在线癌症信息处理相关的动机和能力相关因素[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]。他们认为网站参与和网站满意度是gydF4y2Ba网站体验成果gydF4y2Ba与信息回忆正相关，而感知认知负荷与信息回忆负相关。然而，Bol等人并没有研究哪一种gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba有助于在病人与提供者接触时有效地处理信息[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]。因此，除了解决模式裁剪的价值之外，本研究还试图深入了解其中的价值gydF4y2Ba网站体验成果gydF4y2Ba和gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba解释从网站获取知识和从癌症患者咨询中回忆信息的预备在线信息的好处，以及这些概念如何随着时间的推移相互关联。通过这样做，我们告知未来的研究依赖于理论，如ELM和LC4MP，以了解具体的gydF4y2Ba动机gydF4y2Ba- - -gydF4y2Ba能力gydF4y2Ba相关因素在如何处理线上和线下癌症信息中发挥作用。我们探索了以下研究问题:gydF4y2Ba

哪些网站体验结果(例如，网站使用，网站参与和焦虑)在咨询前预测了网站的知识(T1)?gydF4y2Ba

RQ4:哪些网站体验结果(T1)和哪些咨询体验结果(即提问和焦虑;T2)从网站和咨询后的信息回忆中预测知识(T3)?gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

设计gydF4y2Ba

进行了一项随机对照试验，以比较模式定制网站(可选择文本、视觉和/或视频)与3种标准化、非定制版本(仅文本、文本与视觉和文本与视频)的有效性。患者被分为年轻组(<65岁)和老年组(≥65岁)，并随机分配到4个网站版本中的一个。选择65岁作为年龄限制，因为癌症更常发生在65岁以上的成年人中[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba]，对老年患者和在线健康信息的类似研究也使用了这一截止年龄[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba，gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]。一个gydF4y2Ba先天的gydF4y2Ba基于8组(条件×年龄组)方差分析(ANOVA)的功率分析显示，需要237个样本量才能检测到中等效应(CohengydF4y2BafgydF4y2Ba=0.25)，观察到的幂为0.80，α水平为0.05。本研究已获得阿姆斯特丹大学医学中心医学伦理审查委员会(参考编号:W13_053 #13.17.0069)和阿姆斯特丹传播研究学院伦理委员会(参考编号:2014-CW-110)的批准。gydF4y2Ba

参与者gydF4y2Ba

参与者是被转到阿姆斯特丹胃肠道肿瘤中心(GIOCA)的怀疑患有结肠、胃或食管恶性肿瘤或已接受初步癌症诊断(但正在等待基于附加影像学的肿瘤分期信息或寻求第二意见)的患者。患者从2015年12月到2018年9月招募。GIOCA是荷兰一家学术多学科门诊诊所，专门从事一天内的快速诊断和治疗计划[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba，简称thegydF4y2BaGIOCA天gydF4y2Ba．在研究期间，691名患者访问了GIOCA;其中643人在访视前1至5天(视乎他们收到转介的日期)通过电话成功联系。我们告知患者这项研究的目的(即，深入了解向癌症患者提供的信息)，并让他们访问一个包含GIOCA程序相关信息的网站，这可以帮助他们为访问做准备。在517名可以上网并希望收到访问该网站的电子邮件的患者中，有241人同意参与。由于纳入的患者中有9例未使用网站，因此最终纳入的患者总数为232例。患者通常拒绝参加，因为他们没有时间或觉得太繁重。只有8.0%(22/276)的拒绝患者明确提到记录他们的咨询侵犯了他们的隐私，只有8.0%(22/276)的患者对额外的(在线)信息不感兴趣。一项无反应分析显示，参与研究的患者和未参与研究的患者在年龄上没有差异，gydF4y2BatgydF4y2Ba_689gydF4y2Ba= 1.52;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。13，和gender，χ^2gydF4y2Ba_1gydF4y2Ba= 3.2;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。概述了参与者纳入，无反应的原因，随机化程序，和辍学率gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

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网站上的干预gydF4y2Ba

总共开发了4个网站版本，包含相同的信息，但以不同的方式呈现(通过文本，图像和/或患者视频)。非定制的网站版本要么只包含文本，要么包含图像文本，要么包含视频文本。视频版本的文本包含6个由患者在网站上讲述文本信息的视频(长度从1:30到3:00分钟不等)。由于图像和视频都是基于文本内容，因此它们提供了类似的信息。非定制网站上的信息以标准化的方式提供，不能被患者调整。模式定制的网站版本允许患者在观看过程中随时根据自己喜欢的模式定制信息呈现。我们没有包括所有模式的非定制版本，因为我们之前发现在一个网页上提供过多的信息可能对患者的结果有害[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

该网站包含不同的页面，提供有关快速通道诊所的信息，如何准备咨询，以及何时联系诊所。此外，该网站还包含有关疾病(结肠直肠癌、胃癌或食管癌)、医学检查、治疗方案和实用信息的信息，如医疗保健提供者名单、常见问题、联系方式和位置信息。除了关于病情和治疗方案的信息外，结直肠癌患者和胃癌、食管癌患者在网站上的内容是相似的。有关这些网站的发展和内容的详情，已在其他地方公布[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]。模型定制网站和非定制网站的示例在gydF4y2Ba图2gydF4y2Ba和gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

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过程gydF4y2Ba

同意的患者按年龄组分层，然后使用随机化软件随机分配到4种情况之一。在第一次电话联系后(访问前1-5天)，患者通过研究协调员的电子邮件收到4个网站版本之一的链接。患者并不知道除了他们收到的网站版本之外，还有其他网站版本。患者可以按照自己的意愿自由使用该网站(频率、时长和页面)。浏览网站后，同意的患者完成一份在线问卷，记录网站体验结果和背景变量，如社会人口统计信息、健康背景信息和信息偏好特征(T1a)。就诊前一天，通过电话对患者从网站获取的知识进行评估(T1b)。在患者就诊当天，一名研究助理在医院对所有会诊进行视频记录，以评估会诊期间的提问情况(T2)。快速通道项目(GIOCA日)从2次就诊咨询(医学专家和护士)开始，以评估症状和病史(T2)。中午，一个多学科小组讨论了诊断并制定了治疗方案。下午，进行入院会诊(T2)的医生和护士与患者讨论诊断和治疗建议。 Depending on the treatment plan, patients also visited a surgeon, oncologist, or radiation oncologist on the same day to discuss treatment details (T2). Patients usually had 4 to 7 consultations during the GIOCA day, all of which were video recorded for this study. Immediately after the last consultation, a paper questionnaire was used to measure anxiety (T2). Patients were contacted by telephone within 36 to 48 hours after their visit to assess their knowledge from the website and information recall from the consultation (T3).

我们采取了广泛的措施来限制参与者的总体负担。我们有一位训练有素的研究助理，他在研究开始时通过电话通知患者，以确保他们确切地知道参与将带来什么，包括如何保护他们的隐私。然后，我们通过邮件发送了一封信息信，并在2天后再次与患者联系。每位患者与1名研究助理联系，研究助理在会诊前后进行电话访谈，并陪同患者到医院进行数据收集(适时发放问卷，安装录像机)。这确保了患者和提供者只与一个人打交道，而不必记住何时填写哪份问卷或打开视频记录。gydF4y2Ba

网站剪裁的感知水平gydF4y2Ba

我们用两个项目来衡量患者认为网站是为他们量身定制的程度。这些项目包括“我在网站上浏览信息的方式(通过文本;带有图像的文本;文字配视频;文本、图像和/或视频)符合我对接收健康信息的偏好”，“GIOCA网站上的信息呈现是为我量身定制的”。答案选项范围从1(完全不同意)到7(完全同意)，分数越高表明剪裁水平越高(皮尔逊gydF4y2BargydF4y2Ba= 0.74;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。gydF4y2Ba

网站体验结果(T1)gydF4y2Ba

网站使用gydF4y2Ba使用内置的网络跟踪器记录模式，记录网站上的每一个动作，包括点击次数、在每个页面上花费的时间、视频观看行为、模式选择和访问次数。gydF4y2Ba

网站的参与gydF4y2Ba是用5个项目来衡量的，包括“我高度参与评价网站”和“我仔细浏览了网站上的信息”[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]。答案选项范围从1(完全不同意)到7(完全同意)，计算平均分数(alpha=.81)。gydF4y2Ba

10项版本的gydF4y2Ba网站满意度量表gydF4y2Ba［gydF4y2Ba18gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]被用来评估患者对(1)网站的吸引力(3个项目，例如:gydF4y2Ba网站看起来不错gydF4y2Ba;Alpha =.86)，(2)网站的可理解性(3项，例如，“网站是可以理解的”;Alpha =.97)，以及来自网站的情感支持(4项，例如“网站帮助我处理情绪”;α= .92)。答案选项从1(完全不同意)到7(完全同意)，计算平均值。gydF4y2Ba

沟通自我效能gydF4y2Ba采用简短的“医患互动感知效能”问卷进行测量[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]。共有5个问题评估了患者对自己与医生沟通能力的信心，从1(非常自信)到5(完全不自信)不等。计算总分(范围5-25;α= .88点)。gydF4y2Ba

患者的当前状态gydF4y2Ba焦虑gydF4y2Ba采用状态-特质焦虑量表(STAI-6)进行测量[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba]。患者对他们是否经历过焦虑的存在(紧张、不安或担心)或不存在(平静、放松或满足)进行评分，从1(完全没有)到4(非常如此)。在指南的基础上，将得分重新编码为20 - 80，得分>44表示高度焦虑(alpha=.80) [gydF4y2Ba46gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

知识gydF4y2Ba通过电话访谈，采用荷兰患者信息召回问卷(NPIRQ)的方案进行测量[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba]。我们根据网站内容向患者询问了12个标准化的开放式问题(例如，关于快速通道项目的目标和过程，以及他们将看到哪些医学专家)。在预先开发的代码本的基础上，有9个问题患者可以得到2分，有3个问题的正确答案包含较少或较多的元素，因此，这些问题分别占1分、2.5分和3分。因此，12道题(9×2 + 1×1 + 1×2.5 + 1×3)在T1时的最高知识分为24.5分。根据NPIRQ的指导方针，通过正确回答的百分比来计算标准化分数。第一作者(MHN)对所有答案进行了编码。此外，14例患者的答案由第二编码器(FY)进行双重编码，显示出良好的编码间可靠性(平均kappa=0.737;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= <措施)。gydF4y2Ba

谘询经验及成果(T2)gydF4y2Ba

焦虑gydF4y2Ba在咨询后立即以与咨询前相同的方式测量(STAI-6;意思是41.45,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba11.76;克伦巴赫α=结果)。gydF4y2Ba

要编写gydF4y2Ba提问行为gydF4y2Ba，在Zandbelt等人早期工作的基础上开发了一个密码本[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba]。会诊期间与(1)医疗、(2)实用和(3)辅助医疗信息相关的所有问题都进行了编码。关于医学主题的问题是关于患者的疾病、治疗(选择)、并发症和副作用。实际问题是关于治疗的后勤和随访预约。关于辅助医疗信息的问题是关于社会心理问题及其对日常生活的影响。与患者病情无关的问题(如天气和假期)没有编码。所有的问题被汇总成一个总分。共有16个咨询是双编码的，显示出良好的互编码可靠性(Krippendorff alpha=.951)。gydF4y2Ba

谘询后资讯及知识的回顾(T3)gydF4y2Ba

召回信息gydF4y2Ba从咨询和gydF4y2Ba知识gydF4y2Ba使用NPIRQ(类似于咨询前的知识测量;T1)。关于gydF4y2Ba召回信息gydF4y2Ba从咨询中，每位参与者被问及13个标准化开放性问题(例如，关于建议的治疗方案，治疗的后勤计划，治疗可能的风险和副作用，以及日常生活建议)。为了提高召回措施的有效性，根据每位患者的视频咨询(例如，关于治疗细节和其他医学检查)，制定了最多5个额外的开放性问题。正确答案来自于录像咨询。根据预先编制的代码本，参与者在访谈中提供的每个答案被分为未回忆(0)，部分回忆(1)和完全回忆(2)。理论上，患者最多可以收到18个问题(13个标准化问题+ 5个定制问题)。然而，由于会诊内容因患者而异，并非所有标准化开放性问题都适用于所有患者。与T1类似，根据患者的总得分(1-23)和可获得的最大回忆得分(范围4-34;意思是56.37,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba15.21)。gydF4y2Ba

该网站包含了13个标准化开放性问题中的10个问题的信息。因此，一个单独的gydF4y2Ba知识gydF4y2Ba网站上的话题得分是从这10个问题中计算出来的。对于这个知识评分，以网站内容为指导，对患者的答案进行评分(类似于T1时的知识)。同样，标准化分数是根据总分(0-9分)和最高可得分数(范围10-19分;gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba15.05,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba11.76)。第一作者(MHN)对所有答案进行了编码。第二个编码员(MA)用完全相同的代码本对来自不同数据集的14名参与者的答案进行编码(平均kappa=0.816;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)(gydF4y2Ba6gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

背景变量gydF4y2Ba

社会人口信息gydF4y2Ba

社会人口学信息包括年龄、性别和教育水平。教育水平分为较低教育水平(即初等教育、普通中等教育和中等职业教育)和较高教育水平(即高等职业教育和大学)。gydF4y2Ba

健康背景资料gydF4y2Ba

健康背景信息包括癌症类型(编码为结直肠癌=0和食管癌/胃癌=1)以及患者是否来寻求第二意见(不=0和是=1)。治疗目标(姑息或不清楚=0，治愈=1)来源于医学档案。健康素养是用荷兰语健康素养简短评估理解测验来衡量的，该测验包括22个与健康相关的单词(如活检、心室和姑息)[gydF4y2Ba49gydF4y2Ba]。对于每个单词，人们被要求从3个选择项或“我不知道”选项中选择正确的意思。正确答案的总和得分反映了他们的健康素养水平，范围可以在0到22之间。患者的虚弱(即在身体，认知，社会和心理社会领域的功能)用15项格罗宁根虚弱指标[gydF4y2Ba50gydF4y2Ba]。生活质量是用欧洲癌症研究和治疗组织生活质量问卷中的两个项目来衡量的[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba选项从1(非常差)到7(优秀);皮尔森gydF4y2Bar =gydF4y2Ba0.75;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。gydF4y2Ba

寻求信息的特点gydF4y2Ba

使用互联网的时间以每周的小时数计算。监测应对方式是指患者在面临威胁的医疗情况下寻求信息的程度。这是用一份改编版的“威胁医疗状况清单”进行评估的(例如，“我打算尽可能多地了解我的治疗情况”)[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba，gydF4y2Ba52gydF4y2Ba]，使用3个问题，答案选项从1(完全不适合我)到5(非常适合我);克伦巴赫α=()。我们采用信息满意度问卷中的一个项目来评估信息偏好[gydF4y2Ba53gydF4y2Ba]，询问患者是否希望接受(1)“信息尽可能多，有正面也有负面”;(2)“信息尽可能多，有正面也有负面，但一点一点地”;(3)“信息不多”;(4)“只有正面信息”。与先前的研究一致[gydF4y2Ba54gydF4y2Ba]，通过将类别(2)、(3)和(4)合并为“不是所有信息(一次)”(0)和“尽可能多的信息，包括正面和负面信息”(1)，将项目分为二分类。最后，我们评估患者是否从我们的网站之外的其他来源(例如，卫生保健提供者和小册子)获得有关诊所的信息(否=0，是=1)。gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

卡方测试,gydF4y2BatgydF4y2Ba检验，并进行方差分析，以检查背景变量在不同条件下的不均匀分布。描述性分析用于探索网站使用模式。模式裁剪的主效应和交互效应(H1-H6, RQ1-2)采用方差分析检验。此外，还进行了简单的效应分析，以检查年龄组内不同条件之间的差异。显著性水平设为gydF4y2BaPgydF4y2Ba< . 05。为了检验哪些网站体验结果预测咨询前的知识(T1)，以及这些结果与咨询体验结果(T2)如何预测咨询后的信息回忆和咨询后的网站知识(T3);RQ3-4)，估计了3个多阶段线性回归模型。所有分析都从单个背景变量(年龄为连续变量)的基线模型(模型1)开始。在模型2中加入网站体验结果作为预测因子。对于咨询信息回忆和网站知识在T3时，相关咨询经验结果(T2)作为模型3的预测因子。为了减少预测因子的数量，只有与知识或信息回忆至少有边际相关的变量才被纳入模型(gydF4y2BaPgydF4y2Ba< 10)。所有变量均满足线性、正态、均方差、独立误差(模型1、2和3的Durbin-Watson值分别为1.95、1.89和1.75)和多重共线性(方差膨胀因子<10)的假设。报告标准化系数(beta)以比较预测能力。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

病人的特点gydF4y2Ba

参与研究的患者平均年龄为63.50岁(gydF4y2BaSDgydF4y2Ba9.06;范围36-86)，46.1%(107/232)年龄≥65岁。大多数为男性(68.1%，158/232)，与配偶、子女或其他家庭成员生活在一起(82.8%，192/232)。大多数患者(73.2%，170/232)被告知有治愈性治疗计划，13.4%(31/232)进入姑息治疗轨道，13.4%(31/232)计划进行额外的影像学检查以制定明确的诊断和治疗计划。在232名参与研究的患者中，74人浏览了模式定制网站，53人浏览了纯文本网站，54人浏览了带有图像的文本网站，51人浏览了带有视频的文本网站。患者的背景资料见gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

剪裁感知水平gydF4y2Ba

与浏览非定制版网站的患者相比，浏览定制版网站的患者对信息呈现为他们量身定制的程度有同样高的感知(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba5.24,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba1.22;gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3225年gydF4y2Ba}= 0.19;gydF4y2BaP =gydF4y2Ba点;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.00)。gydF4y2Ba

网站使用模式gydF4y2Ba

在232例参与研究的患者中，74例(31.9%)浏览了量身定制的网站，53例(22.8%)浏览了纯文本网站，54例(23.3%)浏览了带图像的网站，51例(23.0%)浏览了带视频的网站。患者在网站上平均花费34分45秒(gydF4y2BaSDgydF4y2Ba00:32:56;范围00:00:34-03:50:42)。在就诊前一天收到网站的患者在网站上花费的时间并不比更早收到网站的患者少(gydF4y2BatgydF4y2Ba_230gydF4y2Ba= 1.79;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.07)，两组间差异无统计学意义(χgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba_3.gydF4y2Ba= 1.1;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .76)。大多数患者(62.1%，144/232)在访问前几天访问该网站两次或两次以上(平均2.78;gydF4y2BaSDgydF4y2Ba2.28;范围22页)。患者主要咨询有关GIOCA日(90.9%，211/232)、如何准备就诊(86.6%，201/232)、病情(结直肠癌、胃癌或食管癌;80.6%(187/232)，以及如何在日常生活中应对癌症(即营养、疲劳和心理社会护理;67.2%(156/232)，以及以何种症状联系医院(65.1%，151/232)。几乎一半的患者查看了诊断测试的信息(40.5%，94/232)，并经常询问问题(48.3%，112/232)。联系信息(27.2%，63/232)、关于哪些医学专家在GIOCA工作的信息(19.8%，46/232)和其他网站上的信息(25.0%，58/232)最不常被咨询。网站使用模式的概述在gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

文本中有视频条件和模式定制条件的患者可获得视频(总计gydF4y2BangydF4y2Ba= 125)。其中41例(32.8%);gydF4y2BangydF4y2Ba_{量身定制的gydF4y2Ba}= 18;gydF4y2BangydF4y2Ba_{视频gydF4y2Ba}=23)在网站上总共观看了96个视频。在这些条件下，定制组有28%(21/74)的患者观看了视频，而文本组有39%(20/51)的患者观看了视频。在年龄组中，29%(16/54)的老年患者观看视频，而35%(25/71)的年轻患者观看视频。这些差异并不显著。大多数观看视频的患者，几乎完整地观看了视频(总视频时间:平均00:06:52，gydF4y2BaSDgydF4y2Ba[00:05:19，范围00:15-22:35]。大多数观看视频的患者观看了不止一个(61%;25/41)。gydF4y2Ba

模式定制组患者在网站上的平均花费时间为43:07 min，而文本组为30:59 min，图片组为33:52 min，视频组为26:26 min。然而，这种差异并不显著(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3224年gydF4y2Ba}= 2.52;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 0。06;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.03)。不同年龄的人在网站上花费的时间没有差异(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3224年gydF4y2Ba}= 0.00;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .96点;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.00)。所有模式定制的患者都至少选择了文字，但大多数人在多次访问网站时补充了额外的图像或视频。在模式定制条件下，大多数患者(77%，57/74)选择了所有3种模式(文本、图像和视频);16%的患者(12/74)选择文字和图像;1%的患者(4/74)只选择文字;只有1/74的患者选择了带有视频的文字。对于第一次访问网站，大多数患者首先选择文字(79%，59/74);13%的患者首先选择图像(10/74);6%的患者首先选择视频(5/74)。在随后的网络会话中，患者更有可能首先选择图像和视频。 On average, patients took 01:15 min to select their first mode (SDgydF4y2Ba02:10;39%， 29/74 <30秒，66%，50/74 <1分钟，86.5%，64/74 <2分钟)。至于第二次访问，选择第一种模式的平均时间为29秒(gydF4y2BaSDgydF4y2Ba00:51;84%， 32/38 <30秒，94.7%，36/38 <2分钟)。gydF4y2Ba

谘询前对网站体验结果的影响(T1)gydF4y2Ba

表3gydF4y2Ba显示所有结果的汇总统计信息。我们假设访问模式定制网站(与非定制网站相比)会对患者的网站参与、网站满意度、焦虑、沟通自我效能感和会诊前知识产生积极影响(H1)。我们的数据显示，这些网站体验结果的条件之间没有显著差异。我们还假设模式定制对年轻和老年患者的不同影响，对老年患者的影响更强(H2)。虽然没有明显的相互作用，但简单的效应分析显示，与我们的假设相反，对于年轻患者，模式定制网站(平均5.12，gydF4y2BaSDgydF4y2Ba0.97;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.02)和图文网站(平均5.30;gydF4y2BaSDgydF4y2Ba0.91;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 0.009)对网站吸引力的满意度高于纯文字网站(平均4.46，gydF4y2BaSDgydF4y2Ba1.08)。总体而言，老年患者的知识水平较低(平均22.70;gydF4y2BaSDgydF4y2Ba12.57)低于年轻患者(平均30.16;gydF4y2BaSDgydF4y2Ba13.00;gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3218年gydF4y2Ba}= 17.91;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.08)。总体而言，数据显示不支持H1和H2。gydF4y2Ba

对谘询经验结果的影响(T2)gydF4y2Ba

我们探讨了访问一个模式定制的网站是否会影响患者在咨询期间提出的问题数量(RQ1)，以及这是否会在年轻和老年患者之间有所不同(RQ2)。结果显示，在咨询期间询问的问题数量方面，条件和年龄之间没有显着差异，也没有交互作用。此外，我们假设访问模式定制网站(与非定制网站相比)会在咨询后立即减少焦虑(H3)，对老年患者的效果更强(H4)。虽然我们没有发现条件的主要影响，但我们发现条件和年龄组之间存在显著的相互作用(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3204年gydF4y2Ba}= 3.16;gydF4y2BaP =gydF4y2Ba03;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.04)。然而，与我们的预期相反，老年患者在定制模式条件下报告了更高的焦虑(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba44.14,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba12.62;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.04)与文本条件(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba37.36,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba10.86)。相反，年轻患者报告的焦虑水平在模式定制条件下较低(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba39.59,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba10.97;gydF4y2BaP =gydF4y2Ba.046)与文本条件(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba45.80,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba12.80)。总的来说，数据显示不支持H3和对比结果的H4。gydF4y2Ba

咨询后信息回忆和知识的影响(T3)gydF4y2Ba

我们假设，访问模式定制(与非定制)网站会增加患者对网站的了解和咨询信息的回忆(H5)，对年轻和老年患者有不同的影响(H6)。对于这两个结果，我们发现不同条件之间没有显著差异，也没有相互作用。总体而言，老年患者从网站获得的知识较少(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba11.78,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba9.88)比年轻患者(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba17.96,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba13.12;gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{1194年gydF4y2Ba}= 12.89;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.06)。谘询后的回忆没有年龄差异(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba_{年轻的gydF4y2Ba}= 57.29,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba14.15;gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba_老gydF4y2Ba= 55.35,gydF4y2BaSDgydF4y2Ba16.33)。gydF4y2Ba

什么动机和能力相关因素解释咨询前后的知识和信息回忆?gydF4y2Ba

表4gydF4y2Ba总结了所有回归模型。对于咨询前从网站获取的知识(T1)，具有个体背景变量的基线模型(模型1;N =211)表明年龄更小(β = - 0.23;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.001)和高等教育水平(beta=.22;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.002)与较高的知识水平相关。从其他来源获得诊所信息的患者也报告了更高的知识(beta=.13;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 0。06);然而，这种影响并不显著。将该模型扩展为网站体验结果(模型2)，显著改善了模型(∆gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.06;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .006;调整后的总gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.17)。更高的网站参与感知(beta= 0.15;gydF4y2BaP =gydF4y2Ba.03)，对网站的可理解性满意度较高(beta=.15，gydF4y2BaP =gydF4y2Ba.05)，尽管后者具有显著性，但在T1下与较高的知识相关。gydF4y2Ba

关于咨询信息召回(T3)，没有背景变量与信息召回相关(模型1,n=194)。用网站体验结果扩展模型，发现咨询前的知识(beta= 0.22;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.003)，患者是否在网站上观看了视频(beta=.14;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.07)，沟通自我效能感(beta=.12;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.09)解释了信息回忆的显著额外方差比例(∆gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.12;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=措施;调整后的总gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.09)。但后两个变量与信息回忆不显著相关。没有咨询经验结果与咨询的信息回忆有关。gydF4y2Ba

对于咨询后从网站获取的知识(T3)，具有控制变量的基线模型(模型1,n=185)显示，年龄越小(beta= - 0.18;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.02)和高等教育水平(beta=.16;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.03)与较高的知识水平相关。将该模型扩展为网站体验结果，显著改善了模型(∆gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.19;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;调整后的总gydF4y2BaRgydF4y2Ba²= 0.27)。具体来说，咨询前花在网站上的时间更多(beta=.21;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.002)和更高的知识在T1 (beta=.39;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<.001)与T3时较高的知识水平相关。年龄(β=。08;gydF4y2BaP =gydF4y2Ba.23)和教育水平(beta=.10;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.12)不再是知识的显著预测因子。没有咨询经验结果与T3的知识相关。gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

该随机对照试验测试了模式定制预备网站(即通过自我选择文本、图像和/或视频)与非定制网站(即仅提供文本、文本与图像或文本与视频)在老年(≥65岁)和年轻(<65岁)患者的临床人群中访问快速通道诊所进行结直肠癌、食管癌或胃癌的诊断和治疗计划的有效性。主要的研究问题是，在会诊前、会诊期间和会诊后，模式定制是否比非定制信息更有效。此外，我们调查了老年患者是否比年轻患者从模式定制信息中获益更多。为了提出信息处理的理论模型以及线上信息提供与线下医患沟通之间的相互作用，我们还探讨了以下问题gydF4y2Ba网站体验成果gydF4y2Ba和gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba有助于患者从在线健康信息中获取知识和从咨询中回忆信息。以下是针对意外发现的研究结果的回顾，讨论理论意义，并提出未来的研究方向。gydF4y2Ba

调查结果回顾gydF4y2Ba

本研究的第一个主要和意想不到的发现是，年轻患者对模式定制网站(与纯文本相比)更满意，而老年患者则不然。此外，年轻患者在咨询后立即访问了量身定制的模式网站(与仅使用文本相比)，他们的焦虑水平较低。与我们的假设相反，老年患者在模式定制条件下报告更高的焦虑(与纯文本相比)。事后分析显示，年轻患者也表现出更大的焦虑gydF4y2Ba减少gydF4y2Ba从会诊前到会诊后，在浏览了量身定制的网站(与非量身定制的网站相比)之后，而在量身定制的模式下，老年患者的焦虑水平保持不变。在会诊前，年轻患者和老年患者的焦虑水平相同。基于社会情绪选择性理论，我们预期如果老年患者可以选择以视觉/视听方式呈现的信息，从而限制他们的焦虑，他们会感受到更多的情感满足。另外，我们现在从不确定性管理理论的角度结合社会情感选择理论来讨论对我们的发现的不同解释。一般来说，年轻人对不确定性的容忍度不如老年人[gydF4y2Ba55gydF4y2Ba因此，更有可能寻求信息作为一种减少不确定性的策略[gydF4y2Ba56gydF4y2Ba，gydF4y2Ba57gydF4y2Ba]。这可能是因为，在我们的研究中，年轻的患者更不能忍受癌症诊断带来的不确定性，因此，他们用尽了所有的信息来源(即不同的信息模式)来减少不确定性，从而减少他们的焦虑。相反，老年人通常更善于容忍和处理不确定性。gydF4y2Ba55gydF4y2Ba并且可以通过信息手段减少它。信息甚至可能产生相反的效果，增加这一群体的焦虑，尤其是在gydF4y2Baolder-oldgydF4y2Ba癌症患者(≥70岁)，他们更倾向于将信息披露留给医疗保健提供者[gydF4y2Ba58gydF4y2Ba]。尽管在本研究中，年轻和老年患者在信息寻求/回避方面没有差异，但与年龄相关的不确定性耐受性差异可能解释了为什么以量身定制的多种模式提供信息特别有利于年轻患者，而对老年患者没有影响。社会情绪选择性理论也为这一发现提供了解释。也就是说，年轻人更多地关注与知识相关的目标，为未来的事件做准备，而老年人更重视情感上有意义的目标[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]。有可能能够以量身定制的方式以不同(视觉)方式查看信息，以适应年轻患者的信息需求(即与知识相关的目标)，并支持他们降低焦虑，这对老年患者来说就不那么重要了。未来的研究有必要了解不确定性不耐受和信息寻求/回避的作用，以及知识与情感相关的目标，以阐明在线定制的健康信息是否以及如何适应年轻和老年癌症患者的需求并使其受益。gydF4y2Ba

总的来说，我们没有发现模式调整对老年患者比年轻患者更有好处。可能，老年患者在使用模式定制功能时更有困难，而这对年轻患者来说更直观，因为互联网体验的差异(见gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)。更长期的使用和使用定制工具的经验可以使模式定制网站对老年患者也有益。另外，在我们的研究样本中，许多患者是60多岁(41.8%)。尽管年轻和老年患者的年龄差异显著，但许多患者的年龄在65岁左右。这可以解释为什么年龄组在与年龄相关的背景变量上没有差异，以及为什么在结果变量上没有发现年龄差异。为了说明，在这项研究中，老年患者并不比年轻患者更虚弱。事实上，他们的平均虚弱评分为2.46分(gydF4y2BaSDgydF4y2Ba1.98)，不到四分之一(23.6%)的患者报告得分高于4分，用于确定患者为(中度)虚弱[gydF4y2Ba49gydF4y2Ba]。最近的研究发现，与年龄相关的因素(如虚弱、健康素养和对未来的展望)比实际年龄更能预测癌症网站上的信息回忆[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]。此外，老年人在生物、认知和人格特征等基本领域是一个高度异质性的群体[gydF4y2Ba59gydF4y2Ba]，这可能影响在线健康信息的使用、处理和评估方式[gydF4y2Ba60gydF4y2Ba]。因此，在研究网站使用行为和干预对患者预后的影响时，考虑年龄相关变量作为影响的调节因子可能是有意义的。gydF4y2Ba

本研究的第二个主要发现是，某些网站体验结果(例如，网站参与度和在网站上花费的时间)增加了患者在咨询前后的知识。更高的会诊前知识反过来支持患者从咨询中回忆信息。这表明，提供信息来帮助病人为他们的医院就诊做准备可以改善过去的知识，这对于他们在咨询期间如何处理信息以及之后如何记住这些信息非常重要。这是一个重要的结果，因为知识是患者能够参与制定治疗决策和控制疾病的关键先决条件之一[gydF4y2Ba61gydF4y2Ba]。此外，该网站被所有网站状况的患者广泛使用(gydF4y2Ba的意思是gydF4y2Ba34分钟)，且不受年龄、性别或教育程度的影响。大多数患者甚至在就诊前多次使用该网站。这强调了在医院就诊前需要了解信息的愿望，在诊断和治疗计划阶段等情绪紧张的情况下，这种愿望可能更加强烈。这些发现特别值得注意的是，在本研究中，我们没有发现咨询期间的焦虑与咨询信息回忆之间的关系。在之前的一项观察性实地研究中，同一患者群体，在同一门诊诊所，但没有预备网站干预，咨询期间的焦虑负向预测咨询信息的回忆[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba]。有趣的是，在这个随机对照试验中，焦虑并没有被发现是信息回忆的障碍。两个样本之间的比较表明，两项研究中的患者都报告了同样高的焦虑水平。这就提出了一个问题:在病人去医院就诊之前，在网上提供预先准备的信息，会不会帮助他们在焦虑程度不高的情况下，关注和处理咨询信息?先前的研究表明，高度焦虑的癌症患者有更高的信息需求[gydF4y2Ba62gydF4y2Ba并且满足了信息需求的患者不那么焦虑[gydF4y2Ba63gydF4y2Ba]。这些发现，加上我们之前的观察性研究和这项随机对照试验的结果，表明知识(即通过在线健康信息)可能在患者的焦虑管理中发挥重要作用，特别是对于年轻患者。然而，为了更准确地回答这个问题，未来的研究有必要了解提供在线准备信息(相对于没有信息)对患者对信息需求的满足、知识/信息回忆以及焦虑-回忆关系的附加价值。gydF4y2Ba

虽然在主要结果变量上没有发现差异，但我们的数据显示，患者在模式定制网站上花费的时间比在非定制网站上花费的时间更多。这种差异并不显著，但它表明，模式定制可能会促使患者更长时间地关注网站信息，这在本研究中被证明对从网站获取知识和从咨询中回忆信息很重要。结果与早期的实验结果一致，即模式定制在线信息可以增加对网站信息的关注，从而提高信息召回[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba]。虽然在定制模式网站上花费的额外时间可能是因为患者需要更多的时间来弄清楚定制模式工具是如何工作的，但更有可能的是患者花了这些时间来浏览网站内容。也就是说，患者选择第一种模式所需的时间范围并不等于患者在模式定制网站上花费的额外时间(与非定制网站相比)。此外，事后分析显示，对于年轻和老年患者来说，浏览模式定制网站所需的认知努力水平与非定制版本相当(平均2.65，gydF4y2BaSDgydF4y2Ba1.05;范围1-7分，得分越高表明认知负荷越高，gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{3229年gydF4y2Ba}= 0.23;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .88点;ηpgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.00)。此外，尽管在假设的结果变量上没有发现明显的差异，但模型定制网站使患者在线的时间略长，这可能对知识的获取很重要。总之，结果表明，向患者提供在线信息作为准备工具可能有利于患者的结果。gydF4y2Ba

理论意义gydF4y2Ba

这项研究旨在深入了解gydF4y2Ba网站体验成果gydF4y2Ba和gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba解释在癌症传播的背景下，从网站获取知识和从咨询中回忆信息的预备在线信息的好处。因此，本研究的结果有助于完善现有的理论框架，这些框架概念化了电子健康时代介导的健康沟通与线下患者-提供者沟通之间的相互作用。目前，新的信息技术为患者在诊室之外获取健康信息开辟了广泛的可能性。学者们已经概念化了患者-提供者沟通的模型，该模型考虑了介导的健康沟通的作用，以解释沟通如何通过不同的途径影响健康结果，例如通过增加患者知识，增强患者管理情绪的能力，增强患者的授权和代理[gydF4y2Ba64gydF4y2Ba，gydF4y2Ba65gydF4y2Ba]。虽然这样的概述是一个有用的起点，但我们的研究结果有助于进一步明确哪些特定的途径，同时考虑到在线信息提供和离线患者-提供者沟通，是改善患者健康结果的关键。具体来说，我们确定了与注意力(即在线时间)和网站参与度相关的变量gydF4y2Ba励志网站体验gydF4y2Ba结果gydF4y2Ba这有助于处理在线信息，从而增加患者的知识。虽然不是其中之一gydF4y2Ba咨询经验及成果gydF4y2Ba(即提问和焦虑)与咨询中的信息回忆有关，我们确定咨询前知识水平的增加是一种gydF4y2Ba能力相关的网站体验结果gydF4y2Ba这有利于患者从咨询中回忆信息。这些结果也为未来的研究提供了信息，这些研究依赖于ELM和LC4MP等理论，以了解哪些特定的动机和能力相关因素在在线癌症信息的处理方式中发挥作用，以及这可能如何影响患者的预后。这一点很重要，因为对ELM的批评是，它的中介变量没有明确定义，为进一步说明哪些变量有助于在不同情境下处理信息的动机和能力留下了空间。gydF4y2Ba66gydF4y2Ba]。我们总结了一个综合模型，可视化了在线健康信息的使用和患者-提供者沟通如何导致网站体验结果和咨询体验结果，这可能会相互加强并最终解释知识和信息回忆(gydF4y2Ba图4gydF4y2Ba)。这一过程应被视为一个循环，其中每一个结果都可以反过来影响在线健康信息的使用，并形成患者和提供者之间的互动。我们注意到这个模型仅仅是一个gydF4y2Ba起点,gydF4y2Ba未来的研究应该补充我们研究中没有考虑到的相关理论概念。gydF4y2Ba

这项研究也增加了现有的关于电脑定制健康沟通的文献。量身定制的在线健康信息工具，通常为收件人提供gydF4y2Ba内容gydF4y2Ba适应患者的个体特征、需求和/或偏好已被证明比非量身定制的信息在广泛的患者预后方面更有效，但通常影响很小[gydF4y2Ba67gydF4y2Ba-gydF4y2Ba71gydF4y2Ba]。这种量身定制的沟通干预措施可能提供了与个人相关的信息gydF4y2Ba内容gydF4y2Ba但可能忽略了个人的偏好gydF4y2Ba如何gydF4y2Ba应该提供这些信息。此外，内容的处理方式在很大程度上取决于信息的传递方式[gydF4y2Ba72gydF4y2Ba]。尽管影响很小，但这项研究表明，根据个人偏好、能力和/或学习风格定制信息呈现模式可以提高在线健康信息干预的有效性。未来的研究将结合不同的定制策略，如内容定制和模式定制，以确定定制健康传播干预措施的效果大小是否可以提高。gydF4y2Ba

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优势、局限及未来研究方向gydF4y2Ba

这项研究是首次将模式定制研究转化为癌症患者的临床人群。其主要优势在于其纵向特征(即从患者就诊前到就诊期间和就诊后进行跟踪)以及观察性数据(即网站跟踪数据和视频观察)和患者报告结果的结合。我们能够在我们的试验中纳入超过240名患者，这是非常独特的，因为新诊断的癌症患者经历的情感负担，在这个阶段纳入患者是具有挑战性的。约有一半(53.3%，276/517)的患者拒绝参加。虽然参与和未参与的患者之间没有年龄和性别差异，但教育程度或健康素养水平不同的患者或多或少可能参与。其他在癌症治疗中采用教育干预的随机对照试验报告的纳入率约在25%至60%之间[gydF4y2Ba73gydF4y2Ba-gydF4y2Ba75gydF4y2Ba]。考虑到我们的纳入率为47%，我们相信我们精心设计的纳入方案使得在难以达到的人群中达到所需的样本量成为可能gydF4y2Ba方法gydF4y2Ba部分)。gydF4y2Ba

先前对信息呈现模式进行的裁剪研究在确定哪些信息特征对结果产生影响以及揭示解释这些影响的理论机制方面非常有用[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba18gydF4y2Ba，gydF4y2Ba76gydF4y2Ba]。然而，这些发现必须转化为不同的临床背景，以确定这些干预措施是否在不同的现实生活环境中具有附加价值。本研究中关于网站体验结果(如沟通自我效能)和咨询相关结果(如提问)的几个无效结果无法与以往的研究进行比较。下面我们将讨论为什么模式调整在本研究的临床环境中没有产生与以前的实验研究相似的效果[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

第一个解释是我们之前的实验工作和这个随机对照试验之间的年龄差异。gydF4y2Ba年轻的gydF4y2Ba患者，即年龄小于65岁的患者，在很大程度上没有出现在实验研究中，因为他们包括年龄在25至45岁之间的年轻人[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。此外，由于实验研究的参与者是通过在线研究小组招募的，这些老年参与者可能比临床老年患者更健康，有更多的互联网经验。gydF4y2Ba

第二种解释是患者的话题参与度高，因此网站内容的个人相关性高，无论它是如何呈现的。ELM表明，当一个人对某些信息的兴趣很高时，信息更有可能被深入处理，从而对结果产生更大的影响(例如，信息回忆)。[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]。我们的样本由新诊断的患者组成，他们被引导到一个关于他们被转介的特定诊所的网站，并提供有关他们特定病情的信息。此外，信息回避者在我们的样本中可能代表性不足，因为他们可能不太愿意参与我们的研究。这也许可以解释为什么网站在所有情况下都被很好地使用(只有9名患者没有浏览网站)，以及为什么在不同情况下信息的感知相关性没有差异。因此，有可能所有网站版本的信息都得到了同样好的处理，表明不同条件下的结果没有差异。与此相关的是，可能是一些非定制条件下的患者以一种碰巧符合他们偏好的方式接收信息，从而减弱了定制模式网站对结果的影响。先前的一项裁剪研究表明，当标准化信息(偶然地)与个人信息需求相对应时，这与定制信息一样有效[gydF4y2Ba77gydF4y2Ba]。另一种解释可能是，疾病(癌症)的威胁生命的性质，情绪激动的时刻(诊断)，或者这两者的结合提高了感知的相关性，从而提高了网站的使用。在本研究中，患者在等待最终诊断和治疗方案的过程中获得信息，这是对信息需求最高的阶段[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]。未来的研究可能会调查模式定制是否对患有威胁较小疾病(如哮喘、糖尿病和高血压)的临床患者有附加价值。gydF4y2Ba

第三种解释是现场试验的不受控制的设置。在实验研究中，参与者接触到刺激材料，比如网站，然后立即被问及这些材料。在我们的实地研究中，患者在医院就诊前几天收到了网站链接和基线问卷。这允许患者在访问前的不同日子填写评估网站体验变量的基线问卷(例如，网站满意度，焦虑和沟通自我效能)。此外，患者咨询网站的频率和时间也各不相同。关于的可变性gydF4y2Ba当gydF4y2Ba他们的回答被记录下来gydF4y2Ba如何gydF4y2Ba他们使用该网站可能会稀释可观察到的影响(例如，知识分数)，如果存在的话。虽然将研究程序进一步标准化是理想的，但在癌症患者的临床领域研究中，这是困难的，也许是徒劳的。gydF4y2Ba

同样，我们的样本由一组异质性的患者组成，他们在门诊预约之前患有不同类型的癌症(如结直肠癌、食管癌或胃癌)，健康状况也各不相同。尽管我们实施了严格的随机化程序，显示患者在患者背景特征上没有差异，但样本异质性可能减弱了可观察到的效果。我们设法招募了一个相对较大的样本，但由于缺乏统计能力，我们仍然有可能无法检测到一些假设的影响。作为一种解决方案，定性方法(例如，对使用网站干预的患者进行观察或访谈)可能会对网站的使用方式、使用对象以及是否对患者有附加价值进行更有意义和深入的分析。这可能尤其适用于预期效果较小的卫生传播干预措施，而且仍然难以获得较大的、相对均匀的样本。gydF4y2Ba

本研究设计不包括无信息对照组。一个没有信息的控制组将有助于检查是否提供在线预备信息一般会增加价值，但我们认为它不会增加对模式裁剪效果的见解。此外，考虑到数据收集的最长时间为3年，纳入无信息对照组将显著减少每种疾病的患者数量，进一步限制了检测组间差异的统计能力。虽然没有纳入无信息对照组，但结果表明，所有预测知识和回忆的变量都与网站相关(网站参与、网站理解和在网站上花费的时间)，因此，这意味着围绕咨询的额外信息来源可以使患者受益。gydF4y2Ba

综上所述，我们认为未来的研究有许多卓有成效的方向。除了我们已经提出的建议之外，未来的研究可以探索在线信息提供与离线相比的相对重要性，在不同的背景和患者群体中，更传统的信息提供方法。为了优化向所有患者提供的信息，研究人员应继续探索向患者提供在线准备信息(例如，以医院网站和患者门户网站的形式)的额外好处，如何利用互联网的特定特征(例如，模式和互动性)为患者量身定制信息，以及不同的定制策略(例如，内容、模式、对于不同类型的患者结果(例如，评估、认知、社会心理和行为)和不同的患者群体(例如，高情绪环境和非危及生命的慢性病)，文化定制对患者是有效的。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

这项随机对照试验显示，更多地使用在线健康信息来准备会诊，有利于患者在医院就诊前的知识水平。更高的知识反过来又促进了信息的处理，从而使他们更好地从医疗咨询中回忆起信息，并在访问后从在线信息中获取知识。此外，以量身定制的呈现模式(即文字、视觉和/或视听)浏览在线健康信息，增加了年轻患者对健康网站的满意度，减少了他们咨询后的焦虑，但对老年患者没有效果。研究结果对于完善电子健康时代现有的医患沟通理论框架具有重要意义。gydF4y2Ba