长期疾病患者的在线社区如何功能和进化:英国哮喘和英国肺基金会在线社区结构和动态的网络分析

简介

背景

在线社区有可能影响健康和医疗保健。最近的研究表明，长期疾病患者(LTCs)参与在线社区(1)可以改善疾病自我管理[1]，(2)产生积极的健康相关结果[2-4]，(3)促进与医护专业人员共享决策[5，6]，(4)甚至可以降低死亡率[7］．

还有证据表明，自我管理支持干预措施可降低卫生服务的利用率[8，9］．

网络社区在患有囊性纤维化等慢性呼吸系统疾病的人群中人气飙升。10]、哮喘[11]、肺动脉高压[12]和慢性阻塞性肺病[13］．英国有超过1500万人患有长期疾病或残疾，他们至少占所有全科医生预约的50% [14，15］．因此，评估这些在线社区的功能和演变可能对医疗保健提供具有重要意义。

长期护理中心的这种"用户主导的自我管理"形式与"专家病人"模式有相似之处，后者是英国卫生部于2001年提出的长期护理中心自我管理的一种方法[16］．然而，基于专家患者模型的传统离线自我管理方案的有效性的证据一直很弱[17］．基于临床的自我管理项目往往失败，因为:(1)患者和工作人员缺乏意识和参与，(2)没有考虑到低健康素养或文化规范，(3)缺乏对家庭和社会支持需求的关注，以及(4)提供健康和社会护理的碎片化方法[18］．虽然在线健康社区可以被视为专家患者模式的延伸，但除了在线去抑制效应之外，网络效应[19]，使其成为一种独特的复杂干预机制。

平均而言，使用互联网的LTC患者中有四分之一试图在网上与其他有类似健康问题的人交流[20.］．特别是，有人认为，参与在线社区的价值在于有可能迅速、轻松地接触到各种各样的人和资源[21]，以及匿名[4]，以及获得量身定制的信息和情感支持[1，22-26］．然而，这些证据大多来自定性研究[1，27]，而近年来，人们对在线社区的定量评估作为干预机制越来越感兴趣[28-33］．最近的研究关注用户的不平等贡献和参与模式，以及超级用户的角色。然而，超级用户对在线健康社区的可持续性及其结构属性的贡献仍不清楚。

在线卫生支持系统与正式医疗保健服务的潜在未来整合，应以更好地理解它们的使用方式和其有效性的证据为基础。事实上，根据医学研究委员会的建议[34]，将在线支持系统与更传统的医疗保健提供相结合，将需要对潜在的替代干预机制进行识别和比较评估。

与社会网络分析相关的大量文献研究了相互作用的行动者之间关系的结构模式，以及使他们能够获得有价值资源的社会机制[35］．也有越来越多的证据表明，网络方法可以应用于了解用户的“专业知识”[36]、他们的互动，以及在线健康社区对健康相关结果的网络效应[37，38］．要揭示成功的社交网络的形成机制，需要研究人与人之间的在线联系，即社会关系或链接，是如何出现和发展的，以及个体群体是如何逐渐成为成员并相互联系的。在线患者社区中这些关系创建和群体形成的过程大部分仍未被探索[1］．

在这项研究中，我们对两个ltc患者在线社区的结构和动态进行了网络分析。我们选择了英国哮喘和英国肺部基金会(BLF)社区作为此类社区的典范，因为他们的用户通常患有慢性呼吸道疾病。特别是，虽然英国哮喘患者通常患有以可变和反复出现的症状为特征的呼吸系统疾病，但BLF用户代表了受与呼吸困难慢性症状相关的不同疾病(例如，COPD、肺纤维化、囊性纤维化和肺癌)影响的更多异质性参与者群体。

我们的目标是揭示和理解这些社区是如何运作和发展的，以及一些用户在维护集成和内聚方面所扮演的角色(参见文本框1对于研究问题)。最终，这项研究为评估不同交互模式的有效性和用户的结构位置以及他们作为可扩展的自我管理支持干预措施加强和维持健康在线社区的潜力提供了证据。

方法

数据收集

数据由HealthUnlocked收集[39英国哮喘和BLF社区的在线平台提供商。注册用户可以选择公开发表帖子，也可以相互发送私人帖子。在后一种情况下，帖子仅在2个用户之间共享，而当帖子是公开撰写时，大量用户可以通过帖子的线程连接起来。只有公开分享的帖子才会被收集和分析。在这项研究中，用户标识符(id)由HealthUnlocked匿名化，没有收集人口统计信息。数据集包括帖子及其元数据(即匿名用户ID号)、用户角色(例如，用户、管理员或主持人)、帖子发布日期、帖子在相应线程中的层次级别以及用户加入和离开社区的日期。两个社区都经过了审核，HealthUnlocked的版主(通过链接到帖子的元数据识别)也被包括在分析中，以评估他们的贡献，并与其他用户进行比较。与其他在线论坛相比，HealthUnlocked平台上的在线社区受益于额外的功能，例如内置的调节内容的患者群体。特别是，用户访问的内容是根据他们的兴趣量身定制的，个人资料突出显示了用户的病情、所选择的社区、他们使用或觉得有趣的药物和治疗方法。研究人员没有收集参与者的特征数据，但只有那些声称自己年龄超过16岁的人才被允许创建账户并参加在线社区。

数据分析

我们查看了用户数量、每个用户发布的帖子和连接数量以及发布频率。当一个用户回复另一个用户的帖子时，就建立了从一个用户到另一个用户的连接(即连接、链接或边缘)文本框2网络分析术语)。审查了通过帖子和回复的累积数目在一段时间内产生的联系模式。我们感兴趣的不仅仅是帖子和回复的数量，还有谁在什么时候回复了谁。为此，我们使用了社会网络分析[40来可视化和研究用户之间的关系结构。可视化和分析均使用Gephi软件进行。网络分析是通过附加的python自定义计算机代码进行的。网络的描述性分析(即用户数量、帖子和帖子频率)是使用Pandas库计算的，Pandas库是一个开源库，为Python编程语言提供数据结构和分析工具。

由于向不成比例的高数量用户撰写帖子的用户比例很小，用户的活动呈现长尾分布。因此，我们的分析不仅基于均值和标准差，而且基于中位数。

为了揭示发帖活动的时间模式，我们使用了用户活动时间序列的傅里叶变换[46]，这是一种用于分析信号的已知方法。通过傅里叶变换，我们确定了组成发帖活动流的频率成分，称为谐波。换句话说，我们将两个社区在整个观察期间的发帖活动视为一个复杂信号，并确定了构成该信号的频率分量。这个分析是使用Scipy(一个基于python的科学计算库)中的自定义代码执行的。

“富人俱乐部”系数是一种衡量指标，旨在衡量人脉广的用户倾向于在多大程度上与另一个用户建立比预期的更高程度的联系。43］．为此，为每一个值k对于节点的度(即给定用户连接的其他用户的数量)，我们计算了节点之间的实际连接数与度之间的比率k或更大，以及这种连接的可能总数[47］．然后，我们将这个比率除以在与真实网络具有相同节点数和度分布(即整个网络的度的概率分布)的相应随机网络上获得的比率，但在该网络中，链路在节点之间随机重新洗牌。因此，富裕俱乐部系数的值可能低于或高于1，这取决于真实网络合并成富裕俱乐部的趋势是否高于或低于随机预期。特别是，显示高富俱乐部系数(即大于1)的网络也被认为表现出“富俱乐部效应”，即倾向于组织成一种等级结构，在这种结构中，高度连接的节点优先创建彼此紧密结合的群体，从而产生(拓扑上)富节点的排他俱乐部，如以前的工作所述[48］．

在我们的研究中，超级用户是根据他们在整个观察期间的累积活动来定义的。我们总共发现了400个超级用户。为了揭示每周有多少超级用户活跃，我们检测了在整个时间段内识别出的400个独立用户中有多少是活跃的。

继Zhang等[36]，“z-score”被用来代表用户的专业知识。根据这一衡量标准，回答很多问题表明一个人具有专业知识，而提问则表明缺乏专业知识。在我们的分析中，我们把任何一个开始一个话题的人都视为寻求帮助的人，而任何在这个话题上发表评论的人都被视为给予帮助的人。36］．因此，建议的z-score旨在捕捉寻求帮助和给予帮助的组合模式。为此，对于每个用户，我们测量了观察到的用户帮助帖总数有多少个标准差高于或低于整个系统的期望帮助帖数。我们扩展了Zhang等人提出的方法，通过实证评估在整个观察期内所有用户发布和回答问题的概率。在BLF社区，我们发现回答的概率是P_一个=2/3，发帖概率为P_问= 1/3。我们假设在论坛上发布一个答案或问题的伯努利过程，其概率定义如上所示。的z-score为给定用户我根据式(a)计算图1,在那里一个_我指用户回答的总数我发布到论坛，问_我用户的问题总数是多少我在论坛问，和n_我＝一个_我+问_我用户发布的消息总数是多少我．

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获得Z_分数我，让我们定义一个随机用户，该用户发布的消息总数相同n_随机以用户身份进入论坛我(即n_随机＝n_我)．我们期望这个随机用户在论坛上发布一个平均的回答数，由公式(b)给出P_一个=2/3时，我们得到式(c)。同样，我们期望随机用户以式(d)给出的标准偏差发布答案P_一个=2/3时，我们得到式(e)，用来衡量用户高于或低于期望随机值多少个标准差我谎言，我们然后计算Z_分数我根据式(f)，代入μ的值_随机和σ_随机，得到式(g)。最后，通过代入n_我＝一个_我+问_我时，得到式(h)。

道德的考虑

在开始研究之前，研究得到了英国哮喘协会和BLF的许可。研究方案经过了审查，并获得了英国哮喘协会、BLF慈善机构和HealthUnlocked的研究许可。这项研究由伦敦玛丽女王大学的机构研究伦理委员会审查，并免于全面审查。

结果

数据集描述

数据集的跨度分别为英国哮喘协会的10年和BLF社区的4年表1)．

尽管时间跨度较短，但由于用户数量较多，BLF社区的帖子数量高于哮喘英国，分别为875,151和32,780。此外，与哮喘英国论坛的人相比，BLF用户每个用户写了更多的帖子，并与更多的其他用户建立了联系图2)．在这两个社区中，60%-70%的注册用户不写任何帖子(也就是说，他们是潜伏者)。在BLF和Asthma UK社区，写了一个以上帖子的用户分别贡献了8个(范围2-8947)和5个(范围2-1068)帖子。

高度活跃的用户中官方版主的数量可以忽略不计;BLF的前5%贡献者中没有版主，哮喘英国的前5%中只有2名版主。因此，我们的网络分析主要反映来自注册用户的内容。

当根据发帖活动(即论坛上的帖子数量)进行分类时，前5%的用户贡献了相当大的比例:在哮喘英国社区和BLF社区分别为58%和79%。超级用户是指那些在Asthma UK和BLF社区中与其他用户建立了大量联系的用户图2)．英国哮喘超级用户的连接数量比BLF用户要少。这些超级用户的发帖活动将在后续章节中更详细地分析。

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发布活动

BLF社区中发布的消息的累积数量随着时间的推移而一致增长。相比之下，在2015年，哮喘英国论坛见证了发帖活动的大幅增加，与此同时，该论坛也转向了HealthUnlocked平台(见图3A和B)。活动的增加可以归因于HealthUnlocked提供的在线社区功能，如方法所述。

每个用户每周发布的帖子数量在减少和增加的趋势之间振荡(图2C和D)，而与此同时，在研究期间，职位数量一直在上升(图1这表明在一段时间内，新用户的增长率大于总帖子的增长率。此外，在哮喘英国论坛上，用户根据两种时间模式写作——他们以1-20天或6个月为间隔发帖(图4A)，而BLF群体中以2天为间隔的人群(图4B)。

随着越来越多的用户加入社区，并通过在线帖子相互联系，不同的互联用户群体开始出现。这些组称为网络组件(参见文本框2)，对网络动力学过程(例如信息扩散)的有效性有重要影响[49］．在相对较短的时间内，这两个社区都形成了连接用户的“最大组成部分”，即连接用户的一个子集，其规模日益超过了所有其他组成部分的规模图1而且4,多媒体附件1而且2)．两个社区中最大的连接组件包括60%-100%的用户。

图5这表明，随着时间的推移，论坛参与者的数量和他们的发帖活动增加，而作为最大组成部分的用户比例下降。这一发现是意料之中的，因为帖子的数量也呈指数增长，但有时速度低于新用户加入社区的速度图1因此，网络自组织成一个包含100%用户的连接组件变得更加困难。图5A还显示，在第450周左右，当论坛转移到HealthUnlocked平台时，更大比例的用户开始加入最大的连接组件，从而突出了新的在线平台在加强网络连接方面所发挥的作用图3A和B)。

超级用户

超级用户在两个社区中都只占一小部分(即1%-5%)，但他们对发帖活动和社区功能的贡献很大。

超级用户的角色

敏感性分析表明，删除连接数量最多的用户会导致最大的组件崩溃(参见图6)，从而表明社区和其中的交流线路正是由这些高度联系的用户联系在一起的。在在线社区中，高度联系的用户群体的存在对信息扩散至关重要[50］．

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图6这表明，在哮喘英国和BLF社区中，只需要移除连接程度最高的5%用户，最大的连接组件就会分别崩溃到其原始规模的10%和50%。这相当于在这两个社区分别删除了约50和400名用户。这些结果揭示了需要多少超级用户来维持讨论，并在大型ltc患者社区中为用户的需求服务。

超级用户和富裕俱乐部效应

英国哮喘和BLF社区的特征都是富裕俱乐部系数较低，一直低于1(见《英国哮喘》)图7)．这种反富人俱乐部的行为，即与富人俱乐部的形成背道而驰的倾向，表明在两个社区中，高度联系的超级用户倾向于与联系不紧密的超级用户交流，或者，超级用户倾向于相互避免，而是与那些只与很少其他人有联系的人交流。

反富人俱乐部的行为可能意味着超级用户之间的竞争，或者仅仅是将社区组织成具有不同程度“专业知识”或承诺的用户群体:一个群体包括少数忠诚的专家，另一个群体包括绝大多数在需要时寻求信息的人。因此，如果前者与后者的交流超出随机预期的范围，也就不足为奇了。我们将在下面进一步研究这个假设。

超级用户的长期参与

我们已经证明，两个社区的连通性在很大程度上取决于超级用户的存在和活动，他们投入了大量的时间来撰写帖子和瞄准新用户。我们现在看看它们的活动是集中在相对较短的时间内，还是在一段时间内均匀分布。超级用户的参与如何随着时间的推移分布，可能会对整个系统的内聚产生根本的影响，这正是基于这些用户所扮演的角色。

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图8这表明在整个观察期间，超级用户并不稀缺。特别是，哮喘英国社区的超级用户数量几乎在整个时期都保持稳定，直到2015年该论坛转移到HealthUnlocked平台后才大幅增长。从那时起，大约有20个超级用户活跃在论坛上。另一方面，在BLF社区中，自成立(2015年)以来的前50周(1年)，独立超级用户的数量稳步增长，随后大约有80-100个超级用户定期参与社区。

超级用户的发帖活动

然后，我们调查了超级用户的发帖活动是否频繁和规律。为此，对于在整个观察期间累积计算的发帖贡献前5%的用户，我们测量了两个社区的每两个后续帖子之间的时间间隔。然后，我们计算了两个社区的事件间时间分布，以评估活动的频率和模式。图9在哮喘英国社区，70%的发帖时间短于3.1天，而在BLF社区，65%的发帖时间短于1.7天。

超级用户的专业知识

对于每个用户，az-得分在两个社区中计算，以衡量用户的专业知识(见数据分析部分)。图10这表明在社区中活跃的用户越多，他们就越有可能写帖子(假设是“提供帮助”的帖子)[36，45]而不是开始新的帖子(假定是“寻求帮助”的帖子)。这一发现可能表明，超级用户也是那些具有回答大量问题所需专业知识的人。

因此，超级用户不仅在社区中扮演着重要的拓扑角色，而且他们还可能提供回答查询所需的专业知识。

超级用户的自我网络

接下来，我们研究不同类型用户的自我网络是否在拓扑上不同，以及是什么产生了这种差异。用户通常通过写根帖子(即线程的第1级帖子)来开始讨论线程。然后，一些用户可以在级别1直接回复这些帖子，从而创建级别2的帖子。更一般地，根据社区的设计，通过对级别(t)的帖子发表回应，用户创建了一个级别(t+1)的帖子。帖子线程的发展方式没有限制，因此线程层次结构的复杂性也没有限制。关于员额级别的资料可通过员额元数据获得。在我们的分析中，任何2级以上的员额都被列为2+级员额。这里的分析仅限于BLF论坛，因为英国哮喘社区明显更小，层次更简单。

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图10A和B显示了两种类型用户的自我网络:一种是求助者，称为根发帖者，多次回复线程本身，另一种是这种模式没有发生的。在这两种情况下，该线程从其他用户那里收到了类似的社区响应。图11B表明高度活跃的根发帖者发展了一个更有凝聚力的网络，丰富的第三方关系。在这个自我网络中，许多改变确实彼此相连，从而创造了以自我为中心的封闭三合会。简单地说，这些用户的发帖活动可以让其他用户相互交谈，从而增加社区内的整合和凝聚力。相比之下，根帖所建立的自我网络对帖子的贡献较低(图11A)具有星形，并且在蚀变体之间有丰富的结构解理。在这个自我网络中，被改变者彼此断开连接，自我充当中间人，使被改变者之间建立间接联系。简单地说，这些用户不喜欢其他用户之间的连接。

通过回复其他用户的帖子，超级用户对2级以上的贡献显著。图11C表明，自我网络中三合会的数量与自我(根发帖者)对线程本身的贡献次数之间存在显著相关性。三合会数量与排名前5%的用户按帖子贡献撰写的2级及以上帖子数量相关系数为0.44 (P<措施)。

当根发帖者回复收到的帖子时，他们创建了一个更有凝聚力的网络结构。这些高度活跃的用户大多是超级用户。这表明，超级用户通过发布“给予帮助”的帖子，使其他用户能够相互交谈，从而促进他们之间的联系。

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讨论

主要调查结果摘要

在这项研究中，我们对两个慢性呼吸系统疾病患者的在线社区进行了网络分析，以阐明这些社区作为可扩展的点对点自我管理支持干预系统的潜在结构机制。我们发现，在分析期间，用户数量和帖子数量逐年稳步增长。大多数用户都可以直接或间接地相互联系，形成了一个庞大的相互联系的组成部分，这是网络作为广泛传播信息的手段的基础。

超级用户在这些社区中发挥了核心作用，这是由于他们的发帖活动特点和持续的在线参与度。他们会优先回复那些连接不太好的周边用户的帖子。在这样做的过程中，它们还促进了用户之间的联系。敏感性分析表明，超级用户的逐渐移除会导致网络崩溃。因此，超级用户负责将网络连接在一起，特别是确保出现一个大型连接组件。因此，如果没有超级用户，就无法在社区内有效地传播信息。随着时间的推移，超级用户就像一种持续可用的资源。随着用户在社区中变得更加活跃，他们更有可能回复帖子而不是提问。这表明超级用户逐渐成为为他人提供建议和支持的“专家”，这与最近其他定性研究的结论一致[6，51］．

优势与局限

基于社会网络分析，这项工作已经开始阐明在线健康社区潜力的关键机制，以促进有效的自我管理支持干预，特别是关于超级用户在维持和提供网络整合和凝聚力方面的作用。通过对超过五年的社区分析，我们发现超级用户是一种自然存在的资源，能够维持一个网络，并随着时间的推移而蓬勃发展。这可能会促使未来的研究了解他们作为潜在可扩展的医疗保健劳动力的作用[1］．

本研究的局限性包括缺乏参与者的人口统计学和临床信息，以及对在线共享的信息进行验证和确认[52]，尽管作者之前的定性工作已将英国哮喘超级使用者确定为患有哮喘的青少年[25］．此外，这些发现并没有通过对帖子的语义分析得到验证。

我们没有调查解释两个社区中每个用户每周帖子数量波动的原因，也没有调查帖子活动的时间模式，也没有调查BLF用户与Asthma UK用户相比更高的定期帖子数量。张贴活动的时间模式可以反映潜在肺部疾病症状的性质(见图4)．特别是，BLF用户发布活动的一致性可能反映了日常自我管理活动，而英国哮喘用户发现的时间模式可能反映了由症状发作引发的自我管理活动。

还需要进行更多的研究，以探索维持卫生在线社区和在线参与有效性的机制[53]就使用者的生活质量而言，更广泛地说，就产生有益的与健康有关的结果而言[54］．超级用户在网络社区中传播信息的作用需要进一步研究，以调查他们如何提高信息质量并减少任何潜在的危害。55］．未来的工作将在这些方面整合现有的证据，在许多情况下，不正确或误导性的信息会得到同行的有效纠正[6，56］．此外，最近的研究表明，利用超级用户来促进用户的在线参与可能不会改善健康状况，至少在戒烟方面不会。57］．因此，更多的定性工作应该阐明超级用户作为向其他用户提供帮助和建议的实际提供者的作用。

最后，90%访问患者在线社区的人是被动读者，他们不参与在线讨论[44，58］．这意味着在论坛上发帖的注册用户数量可能只占访问社区的人数的10%。然而，大多数被动访问患者在线社区的患者如何从阅读其他人的帖子中受益，这需要进一步的研究[59］．特别是，虽然之前的研究表明，参与网络社区可以增加被动用户的归属感，但被动用户是否能改善他们的自我管理和其他与健康相关的行为仍不清楚[60］．与更传统的干预工具相比，需要充分考虑被动读者行为的变化，以检查基于同伴的在线支持干预的成本效益。此外，活跃用户及其不同社会关系模式的子群体之间的成本效益是否存在差异仍有待研究[61］．

与相关工作比较

以往对医疗在线社区的研究都认为，用户可以从他人提供的情感支持以及累积的经验信息中获益[1，62，63］．在线自我管理支持的价值在于提供共同创造的经验知识和分布式卫生扫盲。这使用户能够找到他们管理病情所需的信息，从而使他们能够从网络中其他人的健康知识中受益[1］．

在中风患者论坛上进行的一项定性研究表明，高达95%的用户写帖子的意图都得到了回复[22］．与以往报告一致[45]，我们发现超级用户在两个社区的用户中所占的比例很小，尽管他们贡献了相当大的比例的整体帖子。超级用户是指那些通过向其他成员提供支持、建议和指导来承担领导角色的成员。64，65］．

这与最近关于中风患者在线社区的工作在定性上是一致的，在那里，超级用户被证明在培养论坛提供反馈和识别二级预防药物背景下的不适当信息和健康行为的能力方面发挥着重要作用[6］．有趣的是，一项使用语言分析的相关研究表明，随着用户在社区中的参与度增加，他们对语言的使用也会发生变化。例如，据记载，命令式动词的使用频率随着会员人数的增加而稳步上升，因为超级用户明确地指示新会员做某些事情。51］．

最后，超级用户与在线社区的互动以及他们的日常投入引发了他们行为动机的问题。最近的研究表明，他们的行为可能是由幸福感的改善所激发的。4］．因此，超级用户自己可以从参与在线健康社区中获益。然而，还有待调查的是，在在线健康社区花费如此多的时间是否以及在多大程度上可能不利于超级用户的自我管理。

对政策、实践和研究的启示

由于用户的捐款是自愿的，通过在线保健社区提供的自我管理支助，从正式服务的角度来看具有很高的成本效益潜力。目前的医疗挑战[66]包括支持长期护理中心的自我护理和管理。未来改变卫生和社会护理模式的一个关键是扩大当地提供的卫生服务，以及长期医疗中心在患者自我管理方面发挥越来越大的作用。改善社区医疗服务的措施包括扩大医疗队伍，纳入更多专职医疗专业人员[67］．自我管理的好处并没有通过传统的面对面渠道实现。18］．超级用户能代表一个联合的医疗保健劳动力，提供一种医疗和社会保健整合的手段吗?这种新方法的影响和好处可能是巨大的，包括:(a)增加大量人自我保健的信心，(b)减少对全科医生的需求[15]、紧急护理服务和医院，以及(c)在卫生保健系统和整个社会中节省资金。潜在的社会效益规模可能会超过与用户贡献的时间相关的机会成本。了解潜在的有效性机制和揭示在线社区是如何组织和演变的，是开发和测试有效干预措施的重要前奏，也是医学研究理事会复杂干预措施框架的要求[34］．然而，到目前为止，很少有工作涉及这一领域。尽管有证据表明，高度参与的用户扮演着积极帮助其他用户的角色[45]，据我们所知，这是第一个表明在线健康社区的超级用户:(1)负责将社区团结在一起，(2)与其他发帖活跃度低的用户互动，(3)间接促进其他用户之间的联系形成。

这项工作利用社会网络分析来揭示在线社区潜力的基本机制，以促进有效的自我管理支持干预。特别是，我们的研究有助于更好地理解超级用户在维持和提供网络集成和内聚方面所扮演的角色。通过分析超过五年的社区，我们已经证明超级用户可以维持并使网络随着时间的推移而蓬勃发展。大型连接组件和超级用户的存在是成功的健康社区的关键特征。众所周知，组件对信息扩散至关重要[50，68］．如果没有一个大型的连接组件，用户就会成为小孤岛的成员，信息将无法从一个岛屿流向另一个岛屿。在线社区需要一个大的组件才能有效地运行。随着时间的推移，用户之间的边界逐渐增加，可能会出现一个大型组件[69］．我们的工作已经表明，超级用户不仅在连接组件的出现中发挥着关键作用，而且，即使没有从外部“任命”，超级用户也会随着社区的增长而出现。因此，我们的发现将促进和告知未来的研究，这些研究有兴趣了解超级用户在在线自我管理支持干预中作为潜在可扩展的医疗保健劳动力的作用[1，70］．

此外，我们的研究还揭示了发帖活动的时间模式。这将促进进一步的研究，旨在通过定性分析来调查这些模式在不同社区之间的差异。这将包括分析回复是否符合用户的意图[22]以及上网时间与改善疾病自我管理之间的潜在相关性。

在各种经验领域中，已经有文件证明枢纽(即具有不成比例的大量连接的节点)是有助于广泛传播信息和放大信息级联的宝贵资源[71]，帮助设计有效的疫苗接种运动和预防疾病扩散和流行病的选择性免疫战略[72，73]，并有助于提高系统的鲁棒性和对随机故障的脆弱性[74］．在这里，我们已经证明了健康在线社区也不例外。我们的研究结果表明，超级用户确实代表了此类社区的整合和功能的关键资源，因此，这些社区似乎与其他现实世界的网络一样，受到相同的网络机制的治理。因此，这项研究将为未来有兴趣揭示支撑各种现实世界系统的共同组织原则的研究提供信息。

结论

这项研究表明，患者的在线社区与其他复杂的网络在各种经验领域具有相同的网络特征。我们的分析强调了超级用户所扮演的特殊角色，他们在社区中的拓扑位置和行为。从这个意义上说，我们的研究结果揭示了患者在线社区提供自我管理支持能力的拓扑机制，因此，可能会提出提高医疗保健干预质量的杠杆。

在卫生保健服务超出能力范围、患者难以获得护理的情况下，在线社区为解决重大卫生保健挑战提供了潜力。它们为患有ltc的患者提供了一种可行的方法来寻求有用的建议和支持，以及一种潜在的具有成本效益和可扩展的解决方案，以应对与长期疾病管理相关的巨大和不断上升的成本。尽管我们的研究结果表明，在整个研究期间，超级用户并不稀缺，但要确保这种网络将成为更广泛范围内疾病自我管理的核心组成部分，需要适当的研究投资，从而进行随机对照研究，并可能改变医疗团队的概念。