十年的资深人士的声音:通过以用户为中心的设计的镜头检查患者门户增强

简介

背景

卫生保健系统已进入一个以患者参与为重点的新时代[1-3.]被狂热者称为“医疗保健的圣杯”[4]和“世纪重磅药物”[5］．患者参与战略旨在使患者能够在其医疗保健中发挥更积极的作用，并做出明智的决定，改善患者体验，提高患者满意度，并实现更好的健康结果。与电子健康记录(EHRs)相关联的患者门户被认为是一种有前途的多方面工具，可帮助实现这些患者参与目标[6-9］．然而，门户网站的采用和持续使用普遍没有达到最初的乐观程度[10-13]即使考虑到电子病历的显著增长和有意义使用激励的拴系患者门户[14］．使用门户网站的好处已得到证实[15-19]，以及OpenNotes运动[20.]通过使患者能够访问医生的记录，提高健康记录的透明度，从而促进了患者的参与。证据表明，这种途径可以改善沟通和信任、患者安全，并可能改善患者的预后[21-25］．Kaiser Permanente (KP)和退伍军人事务部(VA)这两家大型综合医疗保健系统在2003年推出了栓系患者门户，并获得了大量患者的采用和持续使用。KP的门户网站“我的健康经理”有500多万会员使用，约占KP成年会员的70% [26］．退伍军人事务部的病人门户网站我的健康eVet拥有超过400万注册用户(2017财年69%的退伍军人患者接受了医疗保健服务[其中“财年”指“财年”])，需要250万个认证的优质账户(42%的退伍军人患者接受了医疗保健服务)才能访问所有门户功能[27］．为了更好地理解推动这种采用和持续使用的因素，有必要采用实现案例研究方法。对于促进患者门户的采用和持续使用至关重要的实现策略之一是持续关注以用户为中心的设计(UCD)。这通常是定期研究的一部分;然而，需要更及时和敏捷的方法来设计和评估患者门户。

以用户为中心的设计

UCD是一种设计理念和评估过程，它关注最终用户在整个设计过程和开发生命周期中的特征、需求、偏好和限制。28］．UCD的重点是了解最终用户及其任务和目标，并优化产品以使用户能够实现这些目标，而不是要求用户适应设计师的偏好[29］．电子卫生应用程序(如患者门户)的UCD需要对用户特征和偏好进行持续评估，并将评估见解纳入正在进行的门户开发和增强。这个过程包括关注用户认为哪些功能是最重要的。30.］．已出版的实施战略汇编呼吁进一步发展UCD等流程，作为获取和利用患者或消费者反馈的手段，以支持在卫生保健和其他环境中采用创新和实践变革努力[31］．

VA在过去十年中使用了各种方法来实现我的健康UCDe兽医;其中，主要的方法是对最终用户进行连续、自愿和匿名的调查。作为定期正式研究的补充[32，33]，这种持续的评估提供了快速持续反馈的优势，这是周期性改进过程的一部分，需要了解用户，获得他们的输入，确定更改或未来的设计影响，部署增强，然后获得反馈以评估这些增强。这种方法使VA能够从退伍军人那里获得持续的直接反馈，然后可以利用这些反馈来改善患者的体验。

关于退伍军人事务部的病人门户网站

退伍军人事务部是美国最大的综合医疗保健系统，并一直是允许患者使用蓝色按钮功能访问和下载其退伍军人事务部医疗记录数据的先驱[34，35］．这包括在“我的健康状况”中已知的OpenNotese兽医作为VA笔记，并包含临床和心理健康提供者的笔记[36］．我的健康e兽医病人传送门[37]被绑定到VA EHR，并提供了一套基于web的工具。退伍军人自行注册，创建一个基本帐户，然后可以自行在个人健康记录中输入信息，并访问健康教育资源。通过退伍军人总指数(Master veterans Index)与系统匹配的退伍军人患者将自动升级到高级账户，并可以请求退伍军人处方补充。完成一次性身份验证过程(亲自或基于web)的患者将升级到高级帐户，然后可以访问所有门户功能，包括访问健康记录信息和与VA医疗保健专业人员的安全消息。

利用我的健康eVet继续成长。2017财年，门户用户活动与2016财年相比显著增长，其中基于网络的处方补充增加了20.7%，退伍军人事务部患者与其医疗团队之间的安全消息交换增加了33.9%，退伍军人事务部蓝色按钮功能的使用增加了38.7% [27］．

在本文中，我们研究了VA在过去十年中用于促进采用和持续使用其患者门户的实施策略之一:对UCD的持续关注。这包括反复使用调查和操作数据，重新设计用户界面，以满足老用户的需求和偏好。我们描述了组织的敏捷UCD实施策略，并展示了关于用户采用、特征和使用的10年独特数据，以展示更大的患者参与度和满意度的趋势。在2007年对门户网站用户及其偏好进行初步分析后[38]，我们比较了十年后患者门户用户的特征，并使用案例研究方法展示了用户偏好和持续反馈如何影响VA患者门户的演变的几个例子。

方法

自2007年以来，VA已经使用预见客户体验分析(CXA)调查工具来直接测量客户满意度和增强的优先级。CXA调查是一种衡量和监测客户满意度的标准化方法，该方法基于美国客户满意度指数[39］．调查方法使用心理测量“客户声音”技术来评估消费者满意度驱动因素(外观和感觉、导航、网站信息、网站性能和任务流程)，并优先考虑改进领域。在CXA模型中，分数是基于基于web的随机自愿调查的数据，并在0到100的范围内报告，表示客户满意度从低到高。每次通过完成的调查收集到足够数量的数据时，通过算法将多个项目的测量结合起来，编制满意度指数[40］．“我的健康状况”的调查工具e兽医门户包括标准问题，以允许对核心组件(如总体满意度和导航的用户体验)进行趋势分析。在需要的基础上包含自定义问题进一步支持收集关于用户人口统计、需求和偏好的丰富数据，以解决特定的和时间敏感的评估主题，并为正在进行的设计和开发工作提供信息。

CXA的调查是在所有退伍军人中使用“我的健康”进行的e因此，他是退伍军人“我的健康”的全国样本e兽医的用户。该调查是在“我的健康状况”上实施的e兽医门户是一个基于web的弹出式浏览器窗口，邀请随机抽样的网站访问者参与。持久cookie会阻止收到调查邀请的网站访问者在90天内再次被邀请。当访问者接受邀请时，调查在他们离开现场时呈现。忠诚度因素目前为4页，确保受访者在被提示参与调查之前已经在网站上体验过多个页面。抽样百分比在2008财年设定为13%，后来由于收集的数据量大，调查完成率不断提高，在2010财年更改为4%，确保最少数量的现场访问者被调查，以减少受访者负担，同时能够收集足够的数据。

本文介绍了CXA在10年期间收集的调查数据的精选分析，包括对实施“我的健康”早期收集的数据的比较eVet(2008财年)到更近的数据(2017财年)，以检查患者门户用户的特征及其偏好。

数据分析主要是描述性的，基于被迫选择的反应。开放式评论的分析包括结合传统定性技术[41，42]以及关键字聚类，将相关评论分组，以便进一步分析。然后使用各种各样的策略将见解转化为迭代的改进，包括持续的数据审查、需求细化、与关键涉众的设计会议，以及在部署增强之后对用户反馈的审查。

结果

概述

我们首先介绍最近的用户统计数据、门户使用的特征和模式的摘要，以及与以前数据的相关比较。遵循我们的案例研究方法，然后我们从My Health提供选定的示例e审查评估程序，以说明捕捉客户声音的不同评估如何直接告知门户的演变和新功能的添加。在2008财年(2007年10月1日至2008年9月30日)，向现场访问者提供的调查中，完成了17.1%(100,069/585,039)。在2017财年(2016年10月1日- 2017年9月30日)，向现场访问者提供的调查中，完成了68.9%(100,555/146,023)。随着过去十年完成率的提高，2010财年的抽样率从13%降低到4%，以最大限度地减少受访者负担。

用户统计数据和特征

表1提供了2017财年和2008财年所有调查对象的用户人口统计数据和特征的比较。2017财年，97%(97,538/100,555)的受访者是退伍军人，而2008财年为93%(93,064/100,069)。受访者表示完成了更高水平的教育，2017财年40%(39990 / 99974)为大学毕业生，完成了一些研究生课程，或拥有研究生或专业学位，而2008财年为34%(732/2152)。2017财年，男性受访者的比例小幅上升至93%(90,507/97,319)。2017财年，受访者普遍年龄较大，其中64%(59,819/93,467)的年龄在60-74岁之间，而2008财年为47% (14,563/30,984);此外，2017财年17%(15,889/93,467)的受访者年龄超过75岁。年龄的变化也表现在图1．

2008财年有60%(600,042 /100,069)的用户报告他们在越南战争期间服兵役，2017财年这一比例上升至67%(67,372/100,555)。与2008财年(37,848/55,658,68%)相比，2017财年(19,341/53,725,36%)的用户自我报告其互联网能力为高级(32,235/53,725,60%)，而更多的用户报告其互联网能力为中级(16,141/55,658,29%)。2017财年报告健康状况较好的受访者比例更高，2017财年报告健康状况一般或较差的受访者比例为34%(33,323/98,007)，而2008财年为39%(15,723/40,315)。虽然2008财年的调查没有询问用户的健康状况，但2017财年的回复显示，慢性病的患病率很高，包括高血压(15,045/22,795,66%)、高胆固醇(14,133/22,795,62%)、关节炎(13,677/22,795,60%)、慢性疼痛(10,714/22,795,47%)、糖尿病(8434/22,795,37%)、胃或胃肠问题(8434/22,795,37%)和心脏问题(8434/22,795,37%)。

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门户访问模式和使用

表2提供调查应答者自我报告的门户访问模式和使用情况的摘要。虽然从2008财年到2017财年，使用退伍军人事务部医疗保健服务的调查受访者比例保持不变(96%)，但在2017财年，50%(47,066/94,132)的受访者表示，他们也使用社区非退伍军人事务部提供者。当被问及到最近的VA设施的旅行时间时，32%的受访者表示，在2008财年和2017财年，它都不到30分钟;然而，更大比例的受访者表示，2017财年的出行时间少于2008财年。例如，2008财年37%(19,902/53,788)的受访者报告到最近的VA设施的旅行时间超过60分钟，而2017财年为24%(12,075/50,313)。拥有高级账户(提供所有门户服务)的受访者比例从2008财年的60%(56,884/94,806)显著增加到2017财年的77%(73,001/94,806)。2008财年首次使用门户网站的受访者数量(12,074/ 100,617,12%)高于2017财年(4022/ 100,55,4%)，受访者报告称，2017财年使用门户网站的频率更高，46%(45255 /100,555)大约每月使用一次，29%(29161 /100,555)大约每周使用一次。当被问及2017财年使用时长时，63%(63,349/100,5455)的受访者表示使用过“我的健康”e两年以上兽医经验。

用户首选项和响应式设计

为了与UCD过程保持一致，VA使用了通过CXA调查获得的关于首选项的直接老兵反馈，以确定门户改进的识别和优先级。在本节中，我们将描述不同类型的用户反馈如何直接告知系统核心组件的增强，包括可用特性、界面设计、内容、策略和新特性的预期功能设计。

需要的额外服务

UCD原则侧重于识别用户认为重要的功能。在过去十年中，在获得反馈以确定门户增强的优先级时，一个至关重要的调查问题是“您希望在My Health上看到哪些附加服务e兽医?”如表3在美国，用户在2008财年所需的其他服务包括查看(79,892/92,160,87%)或安排(68,395/92,160,74%)VA预约，从VA医疗记录中获取信息(67,714/92,160,73%)，以及与我的医生进行基于网络的安全通信(58,878/92,160,64%)。这些特性随后都被添加到门户(表4)．

安全消息传递于2008年开始实施，实现了与退伍军人医疗保健团队的基于网络的安全通信，并于2012年向所有退伍军人初级保健提供者全面发布。退伍军人也可以使用安全消息来请求VA预约。查看即将到来的VA预约的功能于2011年部署，并于2015年添加了预约电子邮件提醒。在早期访问VA用药历史的基础上，VA逐步扩展了“我的健康”中可用的VA医疗记录中的信息类型e例如，预防健康提醒(2009年)，退伍军人事务部化学或血液学实验室结果(2011年)，退伍军人事务部免疫(2012年)，包括心理健康笔记(2013年)在内的退伍军人事务部笔记，更全面的药物清单，包括患者报告的非退伍军人事务部药物(2016年)，手术和临床程序笔记(2017年)，以及退伍军人事务部医学图像和报告(2017年)。

2017财年用户希望获得的其他服务包括直接安排或更改退伍军人预约的能力(52%)，医疗保健提供者列表及其联系信息(44%)，确定同时服用不同药物是否安全的工具(26%)，以及查看和支付退伍军人账单或共同支付的能力(25%)。直接安排或更改VA预约的能力于2017财年进行了试点，并于2018财年推广到所有VA设施。增强的退伍军人健康总结(2017年)为退伍军人患者提供了其初级卫生保健提供者的列表，该列表将在2018财年扩大，包括他们的联系信息。虽然VA还没有投资开发工具来检查药物的潜在相互作用;2018财年将进一步考虑这一改进措施。此外，查看VA患者对账单和汇款的功能也正在开发中，并计划在2018财年进行试点测试。

患者确定的主要改进

除了引出用户对所需额外服务的反馈外，CXA调查还邀请用户就以下问题发表开放式评论:“您对我的健康有何主要改进建议?e兽医网站?”下面我们提供了这些评论如何导致用户导向的改进的例子。

随着2013年1月实验室和测试结果的扩展以及VA笔记的增加，在接下来的几个月里，一个主题浮出水面，那就是退伍军人希望更及时地获得这些信息。这些意见对于推动VA政策改变至关重要，以将实验室结果和进度记录的持有时间从验证后的7个日历日缩短为3个日历日。这一政策变化于2013年6月实施。

为了补充用户已知的所需附加服务的优先级，开放式的主要改进评论还允许老兵用他们自己的话建议所需的功能增强。2013年10月，对自由文本评论的专题分析确定了对多种功能增强的需求，包括跟踪已填写处方的交付能力，在用户会话接近超时时自动注销前得到通知的愿望，以及对完成常见任务的导航进行改进的需求。通过选择接收电子邮件通知来跟踪邮寄处方交付的能力已于2015年部署。其他功能增强(会话超时警告、改进导航和减少完成常见任务的步骤数)成为主要网站重新设计项目的核心需求。会话超时警告和延长会话时间的能力是在VA于2016年10月迁移到内容管理系统时部署的。2016年10月和2017年9月网站重新设计的增量部署主要来自于资深主要改进意见:

在实验室或健康访问后24小时内发布实验室和笔记。考虑到健康问题是“现在”，而不是现在+ 7天，特别是当医生的笔记也是对就诊后程序的说明时，比如什么时候服用多少药，或者“如果三天内没有好转”，请见我。并不是每个人在访问结束时都“在场”，这主要是由于围绕访问的焦虑。

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为什么实验室检查，放射学检查，医生的报告等了这么久才出来?这可能需要一个星期或更长时间。我的医生昨天已经打电话告诉我结果了，但我还是看不出来。3天前还看了GI医生，这里没有记录。真希望我们能早点拿到信息。

消除查看VA笔记、结果等的等待时间。一旦提供者输入了记录或查看了测试结果，老兵就应该可以查看这些结果。

将内容与患者建议的感兴趣的主题对齐

定期向调查中添加一个开放式问题，询问用户对门户内容(如专题文章)感兴趣的主题，以确保内容直接与退伍军人的需求和偏好相一致。编辑日历的创建是为了提供全年关注这些主题的文章。主题还在基于订阅的每月电子通讯中突出显示，该通讯于2015年开发，作为用户所需的额外服务(见表3)， 2017财年订阅用户超过50万。2009年8月(N=1809)、2013年8月(N=3300)和2017年8月(N=1189)的主题集群示例显示在图2．2017年，用户建议最多的话题包括健康(“一般健康、年龄问题、已有的医疗问题”)、糖尿病(“关于糖尿病和足部或手或手指神经病的文章”)、护理(“针对特定情况的特殊保健计划的信息”)和橙剂(“需要更多关于橙剂暴露和健康问题的信息”)。

新特性的前瞻性功能设计

经验丰富的反馈也推动了新功能的功能设计。目前正在开发的一个功能是用户可以指派一个可以访问他们帐户的委托。例如，可能协助退伍军人病人管理他或她的健康的配偶或照顾者。在2014年10月，VA召集了主要涉众和主题专家来定义这个特性的业务需求;然而，在一个关键的功能需求上缺乏共识:“只读”访问是否应该允许或限制代表打印和下载数据的能力。使用CXA调查，退伍军人被问及“如果您批准另一个人的读访问权限来帮助您管理您的个人健康信息，您希望这个人能够做什么?”

在那些倾向于将阅读访问权限委托给其他人的退伍军人中，75%(8194/11,006)希望这种访问权限包括打印和下载功能，而14%(1541/11,006)希望委托能够在屏幕上阅读或查看他们的信息，但不能打印或下载。有了这些资深人士对预期功能设计的直接输入，需求就会与用户的偏好保持一致。我们还收集了数据，以评估患者对委托获取健康信息的偏好[43]，使用“我的健康”e兽医传递信息[44]，以及使用非退伍军人事务部服务提供者的退伍军人如何使用蓝色按钮功能与非退伍军人事务部服务提供者共享信息[45]，以及退伍军人查阅退伍军人档案的经验[36］．

网站重新设计和满意度趋势

对过去十年中CXA数据的分析是最近《我的健康》的一个组成部分e根据UCD原则，通过更深入地了解最终用户及其任务和目标来审查网站重新设计的主动性。如表5在2008财年，75%(75,241/100,617)、24%(23,923/100,617)和18%(17,899/100,617)的用户分别访问门户网站请求处方补充、查看他们的用药历史和查找有关药物的信息，但在2017财年，用户的目标和任务发生了变化和扩展。尽管处方补充请求仍然是主要任务(53,193/100,555,53%)，但用户也可以访问门户来查看他们的VA预约(38,664/100,555,38%)，使用安全消息(28,952/100,555,29%)与他们的医疗保健团队通信，跟踪他们的药物补充的交付状态(23,884/100,555,24%)，查看他们的实验室或测试结果(19,382/100,555,19%)，并访问他们的VA健康记录(11,966/100,555,12%)。最终网站重新设计的一个重要目标是提高这些特定核心功能的导航和可用性，并使用总体客户满意度指数得分作为性能指标。

客户满意度的历史趋势见图3．从2007年10月到2015年10月，基于完成的945480份调查，CXA总分平均为74分。随后12个月的平均值稳定在76 (N=139,934)。虽然在过去十年中有多种因素影响了客户满意度，包括2014年的系统性能问题(通过改进系统架构得到了解决)，但客户满意度提高的总体趋势是明显的。

2016年10月，作为增量网站重新设计的一部分，门户网站主页增加了一个仪表板，以增强用户对核心功能的访问(图4)．

正如预期的那样，对网站进行更改的结果是满意度最初下降(72)，随后满意度恢复(75)，随后增加到79的新高(图5)．2017年9月，在部署额外的网站重新设计更改时，也观察到了类似的模式。满意度起初下降(77)，但随后恢复到以前的水平(79)。2018年1月满意度继续增加(80)。

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讨论

主要研究结果

关于采用和使用患者门户的文献强调了医疗保健组织需要使用UCD方法来确保门户与最终用户的特征、需求、偏好和目标保持一致，并最终帮助推进门户的实现。在其对UCD的承诺中，VA用来完成上述任务的一种方法是持续调查，以从使用VA患者门户网站“我的健康”的退伍军人随机样本中获得直接反馈e兽医。CXA调查结合其他方法(如有针对性的研究)，可以更深入地了解门户用户，并直接告知门户特性、功能、策略和流程方面的变化。通过将用户体验的系统评估结果整合到门户重新设计中，VA旨在继续增强My Health的能力e让退伍军人参与管理他们的健康。

患者门户用户

这项研究比较了2008年患者门户实施早期用户和后期用户的特征和行为。这提供了一个十年来门户使用如何演变的轨迹。许多方面保持稳定，而其他方面显示出明显的趋势，即不太可能使用面向患者的卫生技术的人群采用门户。2008财年只有13.4%(89,780/67万)的门户用户是拥有高级账户的退伍军人患者，到2017财年，这一比例增加到62.5%(250万/ 400万)。尽管早期假设老年用户不采用和使用患者门户[46，47]，造成灰色的数字鸿沟[48，退伍军人事务部的经验显示，越来越多的老年用户。在退伍军人群体中，研究表明，退伍军人患者往往比不依赖退伍军人护理的退伍军人年龄更大，社会经济状况更不利[49］．尽管调查表明，大多数用户都有一种或多种慢性健康状况，并且访问门户的频率越来越高，但调查结果也表明，那些互联网能力较差但健康状况较好的用户也会访问患者门户。这种趋势可能是门户扩展了事务性服务类型的结果，用户可以根据直接的老手输入方便地使用事务性服务。这也表明该门户网站正在吸引更广泛的退伍军人群体。尽管在2017财年接受调查的女性退伍军人的比例略有下降(从9%降至7%)，但2015年女性退伍军人的总体人口估计为9.4%。然而，只有22.4%的人使用退伍军人事务部保健服务[50]，这是访问患者门户的关键驱动程序。2017财年的门户用户完成的教育水平也往往高于2008财年。这可能反映了退伍军人总体人口的变化，为退伍军人提供的教育支持项目得到了加强。鉴于2017财年一半的调查受访者报告说，他们也使用社区非退伍军人事务部护理提供者，退伍军人事务部将需要继续开发工具，在护理设置之间实现有效的信息共享。支持以消费者为媒介的健康信息交换的门户功能目前正处于早期现场测试阶段[51］．这些患者门户用户趋势与VA患者群体在性别(91%男性)、年龄(男性VA患者的中位年龄为64岁)和VA教育福利使用增加方面的类似趋势一致[52］．

增量门户重新设计

基于用户关于目标和任务的自我报告，对网站进行了重大的重新设计，以增强与最常见的用户任务相一致的功能导航，并减少完成这些任务的步骤数量。在最初的满意度下降之后，由于厌恶改变的现象而预期[53]，满意度指数回升并有所上升。一旦用户适应了更改，他们就会对使用CXA满意度指数测量的新设计更加满意。展望未来，还有其他重要的改进和增强需要解决。

限制

值得注意的是，CXA调查的结果反映了受邀并选择参与调查的随机门户用户样本的特征和观点，可能不能完全推广到更大的人群。更广泛地说，受访者样本代表患者门户用户;因此，还需要其他方法来从不是门户用户的老手那里获取信息，以了解他们的特征和偏好，并识别可能存在的系统访问和使用障碍。退伍军人事务部正在为其患者体验调查增加问题，对最近有过医疗经历的退伍军人进行调查，以帮助填补这一空白，而正在进行的关于退伍军人对数字工具和服务偏好的研究提供了补充的见解[32，33］．还有一些调查中没有收集到的数据可能是重要的。由于该调查是匿名的，因此没有机会跟踪受访者以获得更多信息或澄清。尽管匿名调查有其固有的局限性，但它的好处是能够获得持续的直接反馈。虽然我们的案例研究结果可能不能完全推广到其他患者群体，但使用敏捷方法来使用UCD的原则有可能成为其他医疗保健组织的一种有前途的实施策略。

结论

通过利用UCD原则，VA继续增强其患者门户，并支持其持续实施，在过去十年中实现了采用和使用的显著增长。虽然定量和定性研究是患者门户评估的重要组成部分，但也需要更灵活的方法来补充正式的研究工作。正如这个案例研究所说明的那样，我们发现持续的基于web的自愿调查是一种有效的方法，可以捕获老兵的声音，关于他们是谁，他们如何使用患者门户，需要哪些改进，以及需要哪些额外的服务。这种方法，以及其他旨在探索非门户用户的退伍军人的观点的方法，将有助于确保退伍军人的健康信息技术服务得到开发和增强，以优化所有退伍军人患者的利益。随着退伍军人电子病历平台即将发生变化，捕捉退伍军人的声音比以往任何时候都更加重要。更广泛地说，将患者门户开发为一种有效的患者参与策略，需要采用UCD原则来促进采用和持续使用。在资源有限的时代，利用“客户之声”技术有助于确保门户继续满足患者的需求，从而增强患者对自身医疗保健的充分参与。