“悲伤完全可以，但永远不要失去希望”:YouTube上与不孕症相关的视频内容分析与观众偏好的关系

介绍

多达六分之一的加拿大夫妇可能患有不孕症[1]，定义为在至少12个月的无保护性交后仍未受孕[2]。美国和欧洲国家的患病率相似或更高，估计在10%至28%之间[3.-7]。不孕症的诊断和治疗可能对心理健康和生活质量产生不利影响[8-10]。

超过85%的不孕症患者在网上搜索与不孕症相关的内容[11-13]。他们报告使用网络查找基于经验的信息;了解有类似经历的人[14];并获得情感支持，减少孤立，寻求正常生活[15]。互联网是越来越普遍的健康相关信息来源，72%的互联网用户使用网络获取健康信息[16]。

社交媒体允许互联网用户在线与其他人联系，促进了关于健康状况的交流和社会支持[17]。YouTube就是这样一个允许用户分享视频内容并参与讨论的社交媒体网站。YouTube是最受欢迎的视频分享网站，也是第二大访问量最大的网站，拥有超过10亿用户，覆盖全球和多样化的受众[18，19]。YouTube是基于健康主题的经验信息来源[20.，21]并发现使用YouTube获得与健康主题有关的社会支持与更高水平的保健相关赋权和信息参与有关[22]。因此，研究YouTube上流行的健康相关视频的内容是很有意义的。几项研究调查了YouTube视频如何表征癫痫等慢性疾病[23]、阿尔茨海默病[24]和慢性阻塞性肺疾病[25]。这些研究评估了YouTube视频中所呈现信息的收视率、讨论和可靠性[23，25，26]。目前还没有对YouTube上的不孕内容进行检查。因此，这是第一个对YouTube上观看率很高的不孕视频进行评估的研究，使用内容分析来记录它们的语气、目的、海报的特征和与生育相关的变量。该编码方案基于对YouTube上与健康相关内容的其他研究[23，25-28]。该研究旨在(1)描述观看次数最多的视频的视频内容，(2)确定与观众好感度相关的视频特征(例如，视频的点赞、分享)。这样做可以更丰富地了解人们的不孕症经历和在互联网上发布不孕症信息的目的。观众对视频的反应，如喜欢和不喜欢，可以表明观众的偏好。

方法

道德的考虑

YouTube符合公共在线数据库的标准，因为它是免费的，无需注册即可公开访问，并且拥有庞大的会员规模[18，29]。与过去的研究一致[29，30.]，我们的机构伦理委员会认为没有必要进行伦理批准，因为与本研究相关的内容属于公共领域。YouTube在没有注册账户的情况下被访问，以确保访问的视频是公开的，并且没有年龄限制。

编码准则开发

视频分析的编码准则最初是通过演绎法开发的。具体来说，我们回顾了使用内容分析来检查与健康相关的YouTube主题的研究[23，25-28]。视频被编码为个人的，其主要重点是分享经验，或信息教育，其重点是提供信息。其他变量包括(1)语气(积极、消极、中性或混合)，(2)视频的目的(分享信息、不孕症的情感方面、治疗结果和对他人的建议)，(3)视频是否有真人在场(人物视频)或缺席(非人物视频)，以及(4)视频来源，表示发布视频的YouTube频道类型(个人账户、组织频道、新闻频道或其他类型的频道)。在观看视频之前，编码团队生成了假设与不孕相关的视频相关的类别，例如海报的生育治疗阶段和海报的胎次。两名编码员使用7组低观看次数的3到5个视频来测试这个标题。在这个测试期间，代码本被修改，直到变量被细化并明确定义。通过归纳过程，如果在训练过程中两个编码器都同意，就会添加新的变量，例如代码“怀孕公告”。训练视频不包括在最终数据集中。培训结束时，两位编码员对所有代码和代码定义达成一致(见表1码)。某些变量(视频的目的、信息视频的类型和视频中的潜台词)并不相互排斥，因此代码的总和可以超过100%。对样本中的所有视频进行视频统计。这些包括观看次数、喜欢、不喜欢、评论、视频发布日期、文字记录(由YouTube生成)、订阅驱动(观看视频后订阅频道的人数)、分享次数、视频长度、频道订阅者数量、帐户创建日期和频道总观看次数(用户发布的所有视频的观看次数总和)。YouTube频道是用户发布视频和分享自己和视频信息的个人资料。

样本

2017年1月，在YouTube上使用Google Chrome浏览器在YouTube上搜索“不孕症”，并清除了搜索历史和cookie，从而确定了观看次数最多的不孕症YouTube视频[31]。我们选择“不孕症”一词是为了捕捉患者可能搜索的最常见、最基本的查询，因为人们在网上搜索健康信息时通常使用关键字和病症名称[32]。这个搜索产生了大约314,000个结果。视频按观看次数排序，并选出80个观看次数最多的视频进行分析。先前的研究表明，超过90%的用户会在搜索的前三页点击结果[33];因此，我们选择包括结果的前4页，以确保选择最可能遇到的流行不孕视频(每页20个结果)。收集每个视频的数据并存储在Microsoft Excel中。当没有为视频提供可变信息(例如，分享数)时，它被编码为缺失。保存视频的URL和标题，作为数据分析时的参考。

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如果视频是非英语的，则从样本中排除＝16)，与不孕症无关＝3)，或者有年龄限制的访问(n=2)。这产生了59个视频的最终数据集。指图1查看包含流程图。

大约20%的最终数据集(14/59,24%)由2个编码器(MKH和FB)独立编码，以检查评分者之间的可靠性。采用Cohen kappa法评估评估者间信度(见表1为kappa系数)。Kappa系数范围从0.638(基本一致)到1.00(接近完全一致)，反映了与健康相关研究的令人满意或极好的评级间可靠性[34]。所有分析均使用SPSS统计23软件(IMB Analytics)进行。大多数视频统计使用中位数和四分位数范围来提供集中趋势的度量，集中趋势往往受偏斜数据的影响较小。在之前对YouTube上与健康相关主题的研究中也使用了类似的方法[35-37]。

结果

视频分类

59个视频的总样本长度从50秒到40分钟不等(平均6.6分钟，标准差7.10分钟)。视频总浏览量接近2300万次(中位数= 156103次)。视频得到的赞(中位数=525个赞)多于不喜欢(中位数=25.5个不喜欢)，平均每个视频有55条评论。只有35个视频显示了共享数量，每个视频的中位数为105个表2用于视频人气统计)。

视频被分为4类频道:个人频道(23/59,39%)、机构频道(20/59,34%)、新闻频道(2/59,3%)和无法分类的频道(例如，由于缺乏频道信息;14/59, 24%)。这些频道的订阅人数中位数接近6000人。

大多数视频中都有人物(48/59,81%)，而19%有动画或照片(11/59，非人物视频)。超过一半的视频讨论了治疗结果(33/ 59,56%)，一半的视频分享了信息(30/ 59,51%)。大约三分之一的视频讨论了不孕不育的情感方面(20/59,34%)，10%的视频向他人提供建议(6/59)。样本中包含更多的个人视频(35/ 59,59%)，而不是信息教育视频(24/ 59,41%)。下面将讨论这两类视频的特点，并在表3(个人视频)和表4(informational-educational视频)。

个人视频

海报的特点

超过三分之二的个人视频包含女性(12/ 35,34%)或男女夫妇(12/ 35,34%);这些视频中没有一个只有男性。在除1个视频外的所有视频中，个人或夫妇都被编码为异性恋关系(34/35,97%)。大约一半的个人视频包括已婚夫妇(18/35,51%)，近一半没有说明他们的关系状态(16/35,46%)。同样，约有一半的视频中提到了胎次，其中9个视频(9/ 35,26 %)报告没有孩子，6个视频(6/ 35,17 %)报告有一个孩子，3个视频(3/ 35,9 %)报告超过一个孩子。

只有五分之一的个人视频提到了具体的不孕症诊断，包括多囊卵巢综合征和精子活力低下(7/ 35,20 %)。大约一半的个人视频(18/35,51%)提到了不孕不育的治疗类型，包括医学治疗(例如，排卵药物、宫内人工授精、体外受精、手术)和非医学治疗(例如，饮食、补充剂、运动、心理治疗、替代医学)。在近三分之二(22/ 35,63 %)的个人视频中，海报者处于治疗的妊娠阶段，其余的人处于治疗前(1/ 35,3 %)、治疗中(3/ 35,9 %)、治疗后(2/ 35,6 %)、分娩后(6/ 35,17 %)或未指定(2/ 35,6 %)。三分之一的海报透露他们经历了多轮治疗(13/ 35,37%)，而只有1人提到这是他们的第一轮治疗(1/ 35,3%)。

目的

编码为“治疗结果”的个人视频中共有33个(33/ 35,94%)披露了诊断、测试或治疗的结果。例如，一名妇女拍摄了自己看着验孕棒呈阳性的过程，并惊呼道:

我的心跳加速，好吧，让我看看。(看着棍子)哦，我的天哪。我的天啊。它是正的…所以它是正的。

在这33个视频中，有21个(21/ 33.64%)是怀孕通知，包括现场测试结果或与配偶、朋友或家人分享结果。

讨论海报在治疗过程中的感受的视频被编码为“不孕症的情感方面”(18/35,51%)。一位女士详细描述了她对治疗成功和失败的情绪反应:

我服用了几个月的排卵药物，每个月都像坐过山车一样，希望自己怀孕，又希望自己没有怀孕。直到最后，有一个月，我们怀孕了……我们太开心了……不幸的是，两周后……我把孩子流产了。太悲伤了，我的心都碎了。我记得哭泣、痛苦、恐惧、空虚和心痛。

在某些情况下，讨论不孕症情感方面的视频提到了与那些没有与不孕症作斗争的人的互动。一对夫妇回顾了他们过去的不孕经历，分享道:

无论在什么情况下，悲伤都是可以的，但为别人感到高兴也很重要。这有时非常……对我来说很难。

同样，一些视频讨论了等待测试结果或准备治疗时的焦虑。一名妇女在准备接受子宫输卵管造影检查的那天制作了一段视频，并说:

我最近非常焦虑，我…非常紧张……我都快吓坏了…the anticipation kills you, you know.

如果视频包含医生或在线研究提供的信息，则将其编码为“共享信息”(6/ 35,17 %)。一个人讨论了提高人们对不孕症的认识:

我想成为那个告诉你们的人，从很小的时候起，我们就被教导如何预防怀孕，以及如何在很长一段时间内不要怀孕，直到我们成功，找到工作，大学毕业……我们的父母、老师和医生没有告诉我们的是，当你到了一定的年龄，如果没有生育治疗和体外受精，你几乎不可能生孩子。

最后，4个个人视频(4/35,11%)被编码为“给他人的建议”，反映了对观众的建议或建议，即他们应该采取具体行动或做出关于不孕不育的决定。这些建议通常是基于个人经验。例如，一位女性在谈到她40岁怀孕的过程时，向她的观众建议改变生活方式:

我强烈建议你做基础体温表。by eating vegetables and fruits and drinking plenty of water and eliminating caffeine and alcohol, you’re putting yourself into a more pH balanced state.

语气

在35个个人视频中，主色调为:积极(26/ 35,74%)，混合(8/ 35,23%)和中性(1/ 35,3%)。没有视频被编码为带有负面基调。

具有积极语气的视频被编码为存在5个积极的副音-快乐(25/ 26,96%)，希望(5/ 26,19%)，鼓励(5/ 26,19%)，幽默(5/ 26,19%)和感激(3/ 26,12%)。大多数积极的视频都包含喜悦，通常通过面部表情来表达，喜悦的哭泣，以及诸如“飘飘然”之类的感叹。带有“希望”字样的视频包括以下语句:

这样的积累……我们只希望能有所收获……我们希望他们(的结果)是积极的，但这完全不在我们的控制范围内，所以祈祷吧。

同样，另一张海报讨论了进行第二轮宫内人工授精的决定:

我进入自己的大脑，想象着一切都很成功……我说，‘不，我想做这件事，我真的很有信心。

当那些帖子向观众传达希望或支持时，视频被编码为鼓励，例如以下声明:

我觉得伤心是完全可以的，但永远不要失去希望。永远不要让自己失望。我的意思是，我们都有感到脆弱，悲伤，沮丧的时候，但让它成为你时间的一小部分。让快乐充满你。

包含幽默的视频包括笑话和笑声。在一段视频中，一名男子在宣布怀孕消息时与一位亲戚开玩笑说:“这次我不是在开玩笑。”最后，一小部分视频包含了感谢的声明。在一段视频中，一对夫妇谈论他们的孩子和即将出生的第二个孩子，他们说:

我们一起做家庭祷告，谈论我们感恩的事情……我们真的不会让一天从我们身边溜走，我们不会……提醒自己…我不敢相信我们有了[孩子]……我很感激自己怀孕了。

共有11个视频(11/59,19%)包含感谢观看、评论、点赞、订阅或以其他方式表示支持的观众或订阅者的信息。

当海报讨论积极和消极的经历时，语气被编码为混合。例如，一名妇女描述了她的不孕之旅，表达了她最初遇到的医生的沮丧(即消极的语气):

他(医生)实际上是在无视我，因为在他看来，我还不够老，不值得治疗……这是我面对的最困难的事情之一，我的不孕症。是人们不把我们当回事……谁有资格告诉我们不能(生孩子)?这不公平，我很沮丧，我很生气，因为……我觉得我作为一个人，一个女人的权利被剥夺了。这是我经历过的最令人沮丧、情绪化、毁灭性的事情。

在更换生育医生并接受治疗后，这名妇女成功怀孕，并发表了积极的声明:

我终于看到了(怀孕宣传棒上的)那两行字……那是最伟大的时刻……当你不能怀孕的时候，怀孕是最伟大的事情。我永远不会认为这是理所当然的。

这段中立的视频包括一位针灸师，她分享了自己自然怀孕的故事，解释了她怀孕的步骤。

Informational-Educational视频

所有24个信息教育视频的目的都被编码为分享信息，每个视频的语气都是中性的。不孕不育治疗的情感方面和对观众的建议分别出现在两个视频中。超过一半的视频包含与不孕原因或检测(16/24,67%)和/或医疗程序(14/24,58%)有关的信息，而不到三分之一的视频讨论了与不孕有关的生活方式因素(7/24,29%)和/或心理因素(6/24,25%)。

与视频流行相关的特征

个人视频(平均2507.66,SD 2663.87)的点赞数显著高于信息教育视频(平均241.22,SD 338.38;t₅₆= 4.04;P<措施)。个人视频和信息教育视频在观看次数、不喜欢次数、订阅次数和分享次数上没有差别。同样，个人视频(平均347.32,SD 405.63)的评论数明显多于信息教育视频(平均33.48,SD 36.48;t₅₅= 3.69;P <措施)。

积极的(n=26)和中立的(n=25)视频进一步分析与视频受欢迎程度相关的特征。混合色调的个人视频(n=8)由于样本量小，未进行分析。正面视频和中性视频在观看次数、不喜欢次数、订阅驱动或分享次数上没有差异。积极视频的点赞数(平均2059.56,SD 2355.67)明显高于中性视频(平均254.29,SD 337.08;t₄₇= 3.79;P<措施)。积极视频的评论数(平均267.32,SD 321.34)也明显多于中性视频(平均34.38,SD 35.95;t₄₆= 3.63;P<措施)。所有正视频(n＝26)是个人视频，不可能确定更大的参与度是由于视频的积极还是个人。

讨论

主要研究结果

该研究首次使用内容分析方法对YouTube上与不孕相关的视频进行了分析。这些视频有大量的评论、点赞、分享和订阅，表明许多人在YouTube上寻找和参与与不孕症相关的信息。这些视频分为信息教育视频和个人视频。个人视频和信息教育视频在观看次数上没有差异，这支持了人们使用YouTube获取健康相关信息的说法[38]和社会互动和讨论[38，39]。然而，个人视频确实吸引了更多的参与，这可以从更多的点赞和评论中得到证明。这表明，与信息教育视频相比，个人视频可能更能引起观众的共鸣。一个原因可能是，个人视频允许人们观察其他人经历类似的经历，以寻求安慰、正常化和利基支持[14，15，40]。此外，这些视频可以为发帖者提供一个平台，分享并可能验证他们自己的不孕症经历。

观众对积极的视频也表现出更大的参与度，这些视频比中性的视频获得了更多的点赞和评论。这可能表明观众更喜欢传达与生育有关的积极前景的视频。视频信息显示积极的生育结果可能会增加观众的希望和乐观情绪，但它们也可能给人一种生育治疗成功率的错误印象。实际上，在美国和加拿大，只有不到一半的胚胎移植用于体外受精，最终导致活产，随着母亲年龄的增加，这一比例下降[41，42]。依赖YouTube获取不孕症信息可能会对治疗成功率产生不切实际的期望，这可能会影响治疗决策[38，43]。由于不孕不育患者经常上网查阅资料[13，14]，需要进行研究，以确定YouTube内容是否会影响不孕患者对不孕治疗的看法。

研究表明，男性不太可能分享YouTube视频。39]，没有只包含男性的视频。当男性在场时，他们总是由女性伴侣或其他人(如朋友或家人)陪同。这一发现与一项研究相一致，该研究表明，关于不孕不育的在线活动和交流在女性中更为普遍。44-46]。尽管我们发现视频中缺乏男性角色，但男性仍有可能通过其他在线渠道(如网站和论坛)寻找有关不孕不育的内容。需要进行研究，以确定男性是使用YouTube搜索与不孕症相关的信息，还是更喜欢其他在线平台。

限制与未来方向

这项研究有几个局限性，未来的方向需要考虑。由于我们只研究了高评价视频的内容，因此结果可能无法推广到YouTube上的所有不孕视频。观看次数较少和受欢迎的视频也可能包含负面经历和治疗失败的故事，这些在观看次数较多的视频中大多是不存在的。YouTube上带有负面色彩的视频，比如悲伤和愤怒，可能会更少被观看，也更受观众的青睐。我们的研究是对视频的横断面检查，并没有探讨视频受欢迎程度如何随时间变化。由于向观众提供建议的视频数量很少，我们无法评估所发布信息的质量。进行这样的评估需要进一步的研究，因为一些研究发现YouTube上的健康信息是虚假的或具有误导性的[28，47，48]。最后，当我们分析公开可用的内容时，我们只能评估YouTube上可用的指标，并没有询问观众观看视频的动机或这些视频对他们的态度和信仰的影响。未来的研究应该探索不育男性和女性如何搜索视频，他们这样做的原因，以及他们对视频内容的反应。

结论

这一分析确立了高浏览量的YouTube视频作为与不孕症相关的技术和基于经验的信息来源。观众似乎更喜欢和参与包含个人经历和积极基调的视频。虽然这些视频经常分享积极的治疗结果，如怀孕通知，可能会给观众带来希望，但它们也可能创造并延续对生育治疗成功率的不切实际的期望。