发表在19卷第七名(2017): 7月

自闭症谱系障碍儿童的自我导向远程医疗父母中介干预:社区环境中潜在覆盖面和利用的检查

自闭症谱系障碍儿童的自我导向远程医疗父母中介干预:社区环境中潜在覆盖面和利用的检查

自闭症谱系障碍儿童的自我导向远程医疗父母中介干预:社区环境中潜在覆盖面和利用的检查

原始论文

1密歇根州立大学心理学系,密歇根州东兰辛,美国

2密歇根州立大学传播与公共关系系,美国密歇根州东兰辛

通讯作者:

Brooke Ingersoll博士

密歇根州立大学

心理学系

物理路316号

东兰辛,密歇根州,48824

美国

电话:1 517 432 8412

传真:1 517 353 1652

电子邮件:ingers19@msu.edu


背景:非常需要制定策略,以增加对自闭症谱系障碍(ASD)儿童的循证干预。一种新颖的方法是通过远程医疗培训父母对自闭症谱系障碍患儿使用循证干预措施。试点工作检查了这样一个项目的有效性,ImPACT Online,证明了家长项目参与率高,流失率低,以及在家长学习和孩子社交方面的相关收益。

摘要目的:本研究的目的是进行ImPACT Online的公开试验,以更好地了解其传播潜力。

方法:我们检查了注册家庭(n=36)与转诊到公开试验的家庭(n=139)在一个转诊地点的范围和代表性。然后,我们比较了参加公开试验的所有家庭(n=112)与参加同一项目的两个对照试验之一的家庭(n=50)的人口统计数据。我们还检查了开放试验和对照试验的项目参与度指标、项目参与度与家长干预知识变化之间的关系,以及开放试验参与者的项目评估。

结果:总的来说,25.8%(36/139)的家长在孩子的诊断反馈会议上获得了关于该项目的信息,并注册了该项目。分别参加开放试验(OT)和对照试验(CT)的父母性别相似(OT: 84.8% (95/112);CT: 88%(44/50),女性),婚姻状况(OT: 80.4% (90/112);CT: 69.6%(32/46),已婚),教育程度(OT: 58.0% (65/112);CT: 54.0%(27/50),大专及以上学历),就业状况(OT: 58.0% (65/112);CT: 65.3%(32/49)在外工作。儿童参与者在性别方面相似(OT: 83.0% (93/112);CT: 76.0%(38/50),男性),种族和民族(OT: 38.4% (43/112);CT: 24.0%(12/50),少数)。然而,开放试验组儿童参与者的平均实足年龄(mean =60.0个月)明显高于对照试验组(mean =43.0个月)t160= 5.22,P<措施。参加公开试验的家长参与该项目的比例明显低于对照试验,F3, 81= 21.14,P<措施。项目参与与两组家长干预知识的增加显著相关,beta=.41,t= 2.43,P= .02点。开放获取试验的参与者高度评价了该项目,但也指出了一些障碍。

结论:这些数据表明,可能需要制定更多的战略,以支持家庭在社区环境中使用基于远程保健的父母中介干预。

中国医学杂志,2017;19(7):e248

doi: 10.2196 / jmir.7484

关键字



自闭症谱系障碍(ASD)是一种慢性和广泛性神经发育障碍,其特征是缺乏社会交流和存在限制性和重复性行为[1].自闭症谱系障碍患者通常需要在整个生命周期内进行密集和全面的干预[2].在过去二十年中,被诊断为ASD的人数急剧增加,患病率达到1 / 88 [3.].然而,循证服务的可用性并没有相应的增长,导致ASD患者及其家庭的服务需求得不到满足[4].这些问题突出表明,有必要进行系统研究,重点是制定和改进传播和实施基于证据的ASD服务的战略。

父母介导的干预是一种具有成本效益和生态上有效的方式,以增加获得基于证据的ASD干预。许多研究已经证实,父母可以成功地学会使用基于证据的策略来改善孩子的社交交际功能[5].以父母为中介的干预的其他好处包括提高儿童技能的综合和维持,减少父母的压力,以及增加家庭闲暇时间[67].然而,在传播以父母为中介的干预方面仍然存在障碍,包括缺乏训练有素的专业人员、有限的财政资源和交通、缺乏儿童保育、地理隔离、漫长的等待名单和大量的时间承诺[8].因此,必须考虑在非传统服务提供方法中采用基于证据的、父母主导的干预措施[9].远程保健和基于技术的应用有潜力增强甚至取代传统服务模式,以增加获得循证服务的机会[10].自主远程保健方案可提供一种成本效益高的干预手段,可随时随地进行干预[10].它们可以忠实地提供高度标准化的教学,同时还支持个性化学习[11].在健康相关学科、疾病和治疗方法中,已经探索了使用自我导向的远程医疗计划来提供循证干预的指导,并取得了有希望的结果[12].综上所述,这些数据表明,远程医疗应用程序可以作为一种有前途的替代服务交付模式,以增加基于证据的ASD实践的覆盖面,包括父母中介的干预[13].

尽管人们对使用远程医疗为ASD儿童提供父母中介的干预越来越感兴趣,但对此类项目的实证评估有限。最近的几项研究已经证明了以证据为基础的、父母为中介的自闭症干预的初步疗效,无论是否有治疗师的帮助,都可以通过计算机或互联网进行。14-17].其中一个名为ImPACT Online的项目是一个互动网站,教父母在游戏和日常生活的背景下促进孩子的社会交流。141819].内容改编自Project ImPACT,这是一门针对自闭症儿童的循证社会交流课程[20.].ImPACT Online可以作为自我指导的干预或通过视频会议在治疗师的帮助下进行。最近一项比较两种模式的试点随机对照疗效试验表明,尽管治疗师的帮助对一些父母和孩子的结果有额外的好处,但对两组的父母学习和孩子社交技能都有积极的影响[1418].虽然治疗师辅助组的家长对项目网站的参与度明显更高,但自我指导组的家长对项目的参与度相对较高,有69%的家长完成了项目[19].在项目完成与家长干预知识和忠诚度的提高之间也存在显著的正相关关系,独立于治疗师的帮助,这表明使用自我导向网站有助于家长学习。

自我指导的远程保健干预不需要训练有素的专业人员,而且通常可以以较低的成本进行管理。因此,它们具有很强的传播潜力[21],并可能提供一种有效的方法,以增加服务不足的ASD儿童家庭获得干预的机会。与此同时,对于这些干预措施可能产生的潜在影响,如果它们在更大规模的试验中被证明有效的话,还有很多未知的地方。例如,目前尚不清楚参加远程保健父母介导干预措施对照试验的家庭是否代表将在社区中使用这些干预措施的家庭。此外,人们对这些项目在社区的覆盖范围以及选择报名的社区家庭的代表性知之甚少。针对其他疾病的自主远程医疗项目的研究表明,它们的影响范围可能比预期的要有限。例如,通过个人信件招募的健康计划参与者中,只有5%参加了基于网络的减肥计划的治疗试验[22].此外,那些通过工作场所参加基于网络的减肥计划的人比那些没有参加的人更有可能拥有更高的家庭收入、教育和健康素养,这表明在获取方面存在差异[23].

此外,目前尚不清楚在我们的ImPACT Online试点试验中观察到的高项目参与率是否会在公开参加该项目的参与者中观察到。在自主远程保健干预措施的公开试验中,流失率往往远高于同一干预措施的对照试验,在对照试验中,潜在参与者受到密切筛选、监测,并由研究人员“推动”继续参与该计划[24].例如,Christensen等人[24他们发现,在MoodGym(一种基于cbt的抑郁症远程医疗项目)的公开试验中,只有不到1%的人完成了所有五个模块,而在对照试验中,这一比例接近23%;这意味着社区参与者的流失率增加了450倍。

覆盖范围有限或实施质量较低的高效规划不太可能对公共卫生产生重大影响[25].因此,对这些因素进行评估,以及对项目效能进行更传统的评估,以了解基于远程医疗的、父母介导的干预对服务不足的ASD儿童家庭获得护理的潜在影响是很重要的[25].这些信息对于了解这种类型的干预能够达到其设计目标的家庭的可能性以及确定所需的计划修改和必要的支持以促进其使用和最终影响将是至关重要的。

本研究进行了ImPACT Online的公开试验,以更好地了解自我导向的、基于远程医疗的、父母中介的ASD儿童家庭干预的传播潜力。具体来说,我们检查了(1)参加公开试验的一个家庭子集的覆盖范围和代表性,(2)参加公开试验的家庭与参加同一项目的两个对照试验之一的家庭的人口统计学比较,3)公开试验和对照试验的项目参与指标,(4)项目参与与父母干预知识变化之间的关系,以及(5)公开试验的项目评估。


参与者

开放试验组的参与者(n=112)是一个年龄在27到152个月之间的ASD儿童的父母,他们通过ImPACT在线网站自行注册。为了被纳入分析,参与者必须确定孩子的母亲、父亲或继父母,居住在美国,精通英语,并完成摄入问卷。此外,孩子必须在儿童自闭症修正清单(M-CHAT;36个月以下)[26]或社会交往问卷(SCQ;36个月或以上)[27].另有101名注册人被排除在外,因为他们或他们的孩子不符合这些纳入标准中的一项或多项。

对照试验组的参与者(n=50)是一名年龄在19至73个月之间的ASD患儿的父母,他们参加了ImPACT Online的试点(n=27)或全面疗效试验(n=23,招募中)。参与者必须确认自己是孩子的母亲、父亲或继父母,住在离研究实验室3小时以内的地方,并且精通英语。儿童的入选标准包括入组时年龄在18至95个月之间,符合自闭症诊断观察表-第二版(ADOS-2)中的ASD标准[28],并且没有已知的ASD的医学原因。表1按组呈现参与者特征。

表1。参与者人口统计信息。
特征 集团



公开审判 对照试验 测试统计数据 P价值
父特征



性别:女,n (%) 95例(84.8%) 44 (88.0%) χ21(N = 162) = 0.3 .59
教育程度:大专,n (%) 65例(58.0%) 27 (54.0%) χ21(N = 162) = 0.2
婚姻状况:已婚,n (%) 90例(80.4%) 32 (69.6%) χ21(N = 158) = 2.2 .14点
就业状况:在职,n (%) 65例(58.0%) 32 (65.3%) χ21(N = 161) = 0.8
互联网素养,平均值(SD) 36.7 (3.5) 37.6 (3.9) t156= -1.49 .14点
孩子的特点



性别:男,n (%) 93例(83.0%) 38 (76.0%) χ21(N = 162) = 1.1 29
种族/民族:少数民族,n (%) 43 (38.4%) 12 (24.0%) χ21(N = 162) = 3.2 07
实际年龄(月),平均值(SD) 60.0 (21.1) 43.0 (13.7) t160= 5.22 <措施
平均干预小时/周(SD) 6.9 (9.2) 10.7 (10.1) t97= -1.95 0。

研究过程

公开审判组

有关公开审判的信息是通过为自闭症儿童服务的社区组织的专业人员向家庭发放的传单、提供自闭症儿童信息的网站和互联网搜索传播的。表示感兴趣的社区组织将获得带有唯一网站代码的招聘材料,参与者在项目注册时输入该代码,以跟踪推荐情况。招聘材料提供了ImPACT在线网站的链接。该网站描述了该计划的内容、系统要求、研究要求,并允许访问者查看该计划的简短视频演示。参与者必须在注册前表示同意参与研究。注册后,参与者被要求完成几份简短的治疗前问卷,然后被允许进入该项目。注册6个月后,研究人员向参与者发送了一封电子邮件,要求他们完成治疗后问卷。一周后,没有回复的人会收到一封跟进邮件,两周后,直到总共发送了三封邮件。参与者获得了25美元的礼券,以完成治疗后的问卷调查。在整个参与过程中,公开试验的参与者没有与研究人员进行个人接触。

对照试验组

有关试点和后续全面疗效试验的信息在研究实验室3小时内通过社区提供者向家庭传播。感兴趣的家长被指示联系研究实验室,以了解更多有关具体研究的信息。同意和摄入量评估是在研究实验室和家庭中亲自进行的。所有参与者都有一台电脑和高速互联网,如果需要的话。

在摄入评估后,试验性研究参与者被随机分配到自我指导组(n=13)或治疗师辅助组(n=14)。全面研究的参与者被随机分配到自我指导组(n=6)、治疗师辅助组(n=8)或信息对照组(n=9)。两项研究的自我指导小组的参与者在整个参与过程中都会定期收到项目工作人员关于研究相关任务的个人电话和电子邮件联系,但他们在学习干预方面没有得到任何支持。两项研究的治疗师辅助小组的参与者除了每周两次通过视频会议的指导外,还可以访问ImPACT在线网站,以帮助他们学习干预。信息性对照组的参与者可以访问信息性网站,并每月接受一次支持电话。参与者在大约6个月后完成了治疗后的问卷调查和评估,并在3个月的随访中再次完成。参与者获得了25美元的礼券,用于完成治疗前和治疗后的评估以及随访。

干预

ImPACT Online是一个安全的、受密码保护的交互式Web应用程序。内容改编自Project ImPACT [20.],即自然主义发展行为干预(NDBI) [29,教导父母在玩耍和日常生活中促进孩子的社会交流。教学内容分为12节课,每节课大约需要75分钟才能完成。每节课包含一个讲解幻灯片(平均长度为27.2分钟),书面手册,自检问题,基于视频的练习,家庭作业计划和反思问题。建议家长在每节课后与孩子一起练习干预一周。家长还可以在课程之外获取补充材料,包括一个视频库,其中包含较长的干预视频示例,一个主持论坛,以及额外的项目讲义和信息资源。家长们每周都会收到自动发送的电子邮件,邮件中提供了实施干预技术的技巧,以及鼓励使用该项目的链接。

措施

项目到达

一个社区组织,一个以大学为基础的诊断中心,跟踪了向该计划推荐的人数(在诊断反馈会议期间分发招聘传单)。该组织还追踪了孩子的年龄(以月份为单位)、性别以及家庭的邮政编码。邮政编码使用美国人口普查数据为推荐组得出家庭收入中位数。然后,将这些信息与参加该计划的家庭提供的相同数据进行比较,使用推荐网站的唯一访问代码来计算该计划的潜在覆盖范围和参与者的代表性。

参与者人口

参与者被要求提供性别、教育程度、就业状况、婚姻状况和邮政编码等信息。他们还被要求提供有关他们孩子的性别、年龄、诊断状况、每周工作的小时数以及他们孩子接受的干预类型的信息。

互联网流利

参与者完成了一份简短的、修改过的计算机-电子邮件-网络流畅度量表[30.,以评估他们使用电脑和互联网的舒适度。诸如(1)你使用互联网搜索引擎进行搜索的频率,以及(2)你发送或接收电子邮件的频率,这些项目以5分制进行评分,从从不(1)到每天(5)。这项测量的总分从8到42分不等,得分越高表示使用互联网越舒适。

项目参与

项目参与度是通过ImPACT Online对用户行为的电子跟踪来衡量的。计算了项目参与度的四个指标:(1)登录网站的平均次数,(2)干预期间在网站上花费的平均分钟数,(3)在12节课中至少访问过一次学习活动的百分比(可能为71节课),以及(4)访问过75%或以上学习活动的项目完成度。我们还检查了参与者完成每节课的百分比,以确定是否有与特定课程相关的项目参与度下降。完成的定义是至少一次点击了某节课75%或以上的学习活动。

家长干预知识

参与者完成了ImPACT知识测试,这是一个20个项目的多项选择测试,用于评估在摄入时对ImPACT关键要素的理解,并在大约6个月后衡量他们干预知识的变化。

项目评估

参加公开试验的参与者被要求在网站注册6个月后完成几项测试,以评估他们对该项目的体验和项目参与的障碍。行为干预评定量表(BIRS)是一种经过充分验证的测量方法,它要求个人认可评估治疗程序的可接受性及其感知有效性的项目,总分为6分,范围从1(高度不同意)到3(中性)到6(高度同意)[31].BIRS进行了修改,以更好地反映当前干预的目标(获得社交沟通技能)。BIRS的Cronbach alpha为。97。“网站可用性量表”是一份由10个条目组成的调查问卷,是为本项目而制定的[19].参与者对网站的易用性和每个程序组件的感知帮助进行评分,总分为6分,分数越高表示可用性越好。网站可用性量表的Cronbach alpha值为0.96。参与治疗障碍量表是一项44项、经过充分验证的衡量参与儿童门诊治疗的常见障碍的指标[32问题的回答范围从1(“从来不是问题”)到5(“经常是问题”),得分越高,表示感知到的障碍越多。对项目进行了修改,以反映与使用自我指导的、基于远程健康的父母培训干预相关的潜在障碍(与临床医生主导的、基于临床的治疗相反),从而删除了17个评估治疗师和临床相关障碍的项目,并增加了5个评估技术相关障碍的项目。修改后的量表包含32个条目,Cronbach alpha为。87。参与者还被要求回答3个开放式问题:(1)请说明这个项目的任何好处,(2)请说明这个项目的任何限制,(3)请提供任何改进这个项目的建议。


通过偏态系数检验数据的正态性。登录次数和花在网站上的时间都是正向倾斜的;使用平方根变换对其分布进行归一化。治疗后干预知识呈负向倾斜;采用反正弦变换对治疗前后的干预知识进行归一化。其他数据均为正态分布。

我们首先检查了ImPACT Online对一个转诊站点的影响范围,方法是比较在ImPACT Online注册的家长人数与在该站点诊断时获得专业人员转诊的家长人数(n=139)。共有36名家长(25.8%)在孩子诊断时获得了ImPACT在线信息,并在该网站注册。比较了注册父母(参与者样本)和推荐样本的儿童性别、年龄和家庭年收入中位数。两组患者性别分布无显著性差异(转介样本:男性73.8%;参与者样本:男性71.4%),χ21(N161) = 1。P=。78,child age in months (Referral sample: mean=41.8, SD=12.5; Participant sample: mean=41.7, SD=11.6),t34=−.03点,P=。98,or median income (Referral sample: mean=$48,379, SD=$13,685; Participant sample: mean=$52,528, SD=$16,730),t35= 1.49,P=酒精含量)。

接下来,我们比较了参加公开试验的家庭的人口统计数据(OT;n=112)与对照试验研究(CT;N =50),无论他们是否完成了6个月的随访期或他们在实验室试验中的小组分配。如表1,两组的家长参与者主要为女性(OT: 84.8% (95/112);CT: 88%(44/50)),已婚(OT: 80.4% (90/112);CT: 69.6%(32/46)),每组中略多于一半的人拥有大学及以上学历(OT: 58.0% (65/112);CT: 54.0%(27/50)),全职或兼职(OT: 58.0% (65/112);Ct: 65.3%(32/49))。CEWFS的分数在25到42之间,两组的平均分数都接近量表的上端(OT: mean=36.7, SD=3.5;CT: mean=37.6, SD=3.9)。卡方分析和独立样本t测试显示,在这些父母人口统计学变量上没有显著的组间差异。

两组儿童参与者中大多数为男性(OT: 83.0% (93/112);CT: 76.0%(38/50)),组间差异无统计学意义。开放试验中儿童的平均年龄(mean=60.0, SD=21.1)明显高于对照试验(mean=43.0, SD=13.7),t160= 5.22,P<措施,likely due to the age restriction of the controlled trials. Children in the open trial were marginally more likely to be a racial or ethnic minority than the lab-based trials (OT: 38.4% (43/112); CT: 24.0% (12/50)), χ21, (n=162) =3.2,P=。07,这可以反映对照试验招募区域的一般人口统计数据。

两组参与者都报告说,他们的孩子接受了各种不同的干预服务(例如,特殊教育、ABA、语言治疗、职业治疗、游戏小组),强度从每周0到41小时不等。然而,公开试验中的儿童(平均=6.9,SD=9.2)每周接受的干预时间略少于对照试验中的儿童(平均=10.7,SD=10.1)。t97=−1.95,P= . 05。

接下来,我们检查了完成6个月随访期的公开试验参与者子集(n=94)的项目参与指标。一些参加公开试验的参与者在完成治疗前评估后没有进入该项目。因此,我们只纳入了访问第一课的参与者的数据(n= 68,61%的样本)。在我们之前的工作中,治疗师的帮助被证明可以提高家长在项目中的参与度[19].因此,为了使各研究的数据具有可比性,仅包括被分配到自我指导组并完成随访的对照试验参与者(n=17)。

我们使用MANOVA(多元方差分析)检查了项目参与度的前三个指标的组间差异。试验类型对项目参与度有显著影响,F3, 81= 21.14,P<措施;WilkΛ=。53.,ƞ=.47. As observed in表2在所有这些指标上,开放试验的参与者对该计划的投入明显低于对照试验。此外,公开试验中只有12%的参与者完成了该计划,而对照试验中有88%的参与者完成了该计划,这是一个显著的组间差异,χ21(N = 85) = 40.3,P<措施。

表2。项目参与。

集团一个



公开审判 对照试验
(自主)
检验统计量 P价值
登录次数,平均值(SD) 9.9 (8.5) 29.8 (13.3) t83=−6.95b <措施
在现场的时间,平均值(SD) 188.1 (197.1) 701.3 (371.0) t83=−7.09b <措施
完成学习活动百分比,平均值(SD) 26.3 (27.2) 88.6 (26.0) t83=−8.55 <措施
完成课程的学员百分比 12% 88% χ21(N = 85) = 40.3 <措施

一个原始值。

b分析使用转换后的数据。

为了更好地了解减员率,我们检查了两组参与者完成每节课的百分比。如在图1开放试验组的减员现象发生在项目的早期,大多数参与者在第二节课时就停止了项目。相比之下,对照试验的参与者在整个课程中保持了较高的参与度。

我们研究了项目参与程度对家长干预知识收益的预测程度。我们将完成治疗后问卷的参与者纳入公开试验(n= 26,38%)和自主对照试验组(n= 16,94%)。本研究以随访6个月时家长干预知识为因变量,采用分层线性回归分析。第一步输入家长治疗前干预知识和试验类型。项目参与,定义为完成学习活动的百分比,进入第二步。在控制治疗前干预知识和试验类型后,项目参与是治疗后干预知识的显著预测因子,beta=.41,t= 2.43,P=。02,并解释了治疗后干预知识的额外方差(R2改变=,F= 5.88,P= .02点)。这一发现表明,无论试验类型如何,完成更多项目的参与者在治疗前到治疗后的干预知识方面有更大的改善。

图1。各组参与者完成每节课的百分比。
查看此图

最后,我们检查了公开试验参与者(n=26)的项目评估措施。参与者报告该程序在BIRS上的可接受性很高(平均值=4.6,SD=1.0),网站的可用性很高(平均值=4.9,SD=1.0)。家长对改良BTPS的感知障碍水平也较低(平均值=1.9,SD=.5)。为了更好地理解使用该程序的最常见的感知障碍,我们检查了修改后的BTPS上各个项目的方法。均值(均值≥2.5)最高的三个障碍项分别是:(1)“我没有时间练习(完成作业)”(mean=3.0, SD=1.2);(2)“在治疗过程中,我感受到了很大的压力”(mean=2.9, SD=1.4);(3)“家庭危机使我难以完成项目”(均值=2.8,标准差=1.3)。

对开放式的回答进行了分析,并通过归纳内容分析来确定紧急主题。两名作者根据书面回答独立开发了代码。然后,他们开会讨论最初的准则,并就最终的准则达成共识。任何冲突都要进行讨论,直到达成共识为止。为响应该计划的好处、限制和建议而确定的最常见主题在文本框1

开放式的回答主题。

计划的好处

  • 程序的可访问性
  • 易于学习干预
  • 干预策略的可接受性
  • 儿童社交技能的提高

程序的限制

  • 需要治疗师的支持
  • 缺乏在线社区支持
  • 时间要求
  • 家庭压力
  • 技术壁垒

项目建议

  • 教练的电话会议支持
  • 增加在线社区支持
  • 简化培训内容
  • 可在其他平台上使用
文本框1。开放式的回答主题。

主要研究结果

在这项研究中,我们对ImPACT Online的自我导向格式进行了公开试验,以更好地了解其传播和实施潜力。我们的数据显示,在孩子被诊断时,只有四分之一的父母在网站上注册了有关该项目的信息。这一发现在某种程度上是发人深醒的,因为在我们的试点研究中,父母们报告说,他们希望在孩子最初被诊断为自闭症谱系障碍时就能得到有关该项目的信息[18].事实上,如此低比例的家庭参加该项目可能表明诊断反馈会议可能不是提供这种类型的项目的最佳时间。自闭症儿童的父母一致表示,诊断过程压力极大[33而且,尽管现在回想起来,立即获得父母调解的干预听起来很有吸引力,但在当时可能会被认为太过压倒性。与此同时,人们对远程保健干预措施的影响范围总体上知之甚少[34]以及对其他疾病(如减肥)的电子健康干预措施的研究发现,电子健康干预措施的适用范围要低得多,甚至在不良健康后果高风险的患者中也是如此[22].所以,也许我们观察到的入学率实际上是很有希望的;然而,在这一领域没有进一步的研究,很难知道。

我们的覆盖数据是从一家专业诊断诊所获得的,该诊所在诊断时提供了该计划的转诊。目前尚不清楚该计划在其他社区或传播方式(如广告、网络链接、通过邮件或电子邮件发出的个人邀请或干预提供者提供的个人推荐)的影响范围。不同的传播方法可能会导致不同的注册水平以及对该计划的持续参与。额外的研究可以检查转介方法的差异,以及推荐父母参加此类项目的最佳时间,这将是有帮助的。

虽然我们能够收集到的关于参加公开试验前家庭的数据非常有限,但我们收集到的数据表明,参加该项目的家庭在家庭收入中位数、儿童性别或年龄方面与转诊样本没有显著差异。虽然受到样本量的限制,但这一发现提供了一些迹象,表明参加公开试验的家庭在转诊组中具有相当的代表性。此外,我们的人口统计信息表明,在大多数情况下,参加对照试验的参与者与参加公开试验的家庭非常相似。尽管由于样本量的限制,这些数据仍然是有限的,但它们提供了一些信心,即我们正在进行的功效研究产生的数据可以很好地推广到社区用户。与此同时,在我们的样本中,很少有社会经济地位非常低的家庭,因此,参与并不能代表所有可能从这种干预中受益的家庭。因此,未来的研究应侧重于增加低社会经济地位背景的父母参与基于远程医疗的、父母介导的干预的公开和对照试验。

我们的项目参与数据表明,我们的公开试验参与者的参与率远低于我们的对照试验参与者。考虑到之前对其他疾病基于远程医疗干预的研究,这一发现并不令人惊讶。我们对照试验的参与者在整个参与过程中都与研究团队有大量的个人接触,这可能影响了他们参与项目的动机。尽管公开试验参与者的项目参与率远低于对照试验,但仍高于许多类似干预措施的公开试验[35-37].这可能表明,自闭症儿童的父母比那些为自己追求健康促进或心理健康服务的人有更高的动机。

有人提出,要取得重大改善,可能不需要完成项目,部分原因是一些停止电子健康干预的个人之所以这样做,是因为他们改善了[38].对参与者完成每节课的百分比的检查表明,在公开试验中,参与者的课程完成率在早期出现了下降。这尤其成问题,因为前三节课的重点是背景信息,而主要的干预内容直到第四节课才出现,而第四节课只有不到30%的参与者完成了这节课。因此,在这种情况下,早期的人员流失似乎不太可能是由于改进所致。虽然我们的数据是有限的,因为高百分比的参与者失去了随访(退出减员),我们也发现了访问项目内容的数量和家长干预知识的增加之间的联系,这表明项目参与是学习的一个重要因素。这一发现表明,可能需要重新调整项目的内容,尽早引入干预内容,或者使用额外的策略,特别是在最初的几节课中,以促进现实世界环境中的参与度。

我们对开放试验参与者的项目评估数据表明,治疗可接受性和网站可用性水平较高,感知障碍水平较低。我们的定性数据补充了这些发现,表明家长确定了该计划的一些好处,包括该计划的可获得性、学习干预的便利性、干预策略的可接受性以及孩子社交技能的提高。在我们对照试验的参与者中也发现了这些主题[18].

在修改后的BTPS和开放式问题上,最一致的障碍报告与家庭竞争压力源有关,以及难以抽出时间完成项目。这些障碍可能会对父母参与各种形式的儿童治疗产生不利影响,而不仅仅是自我指导、基于远程医疗的父母中介干预[39].我们的定性数据还表明,需要治疗师的支持,简化一些培训内容,并希望获得更多的在线社区支持。在我们的对照试验参与者中,治疗师支持也被认为是一个重要的主题[18].然而,在我们的对照试验中没有报告培训组成部分的简化和在线社区支持的增加,这表明这些因素可能需要更详细地考虑,特别是当自我指导的项目被转移到社区使用时。

未来的研究

文献提示了一些可能影响自我导向远程医疗干预参与度的项目设计因素,如impact Online [40].首先,用于展示干预内容的叙述幻灯片平均长度为27.2分钟。郭及同事[41的专家建议,在线学习环境中的视频不应超过6分钟。虽然参与者可以在任何时候停止和恢复视频,但将叙述幻灯片分开可能会使视频更吸引人,或更容易以较短的增量访问。同样,ImPACT在线课程包括12节课程,旨在在3-6个月的时间内完成。这意味着大量的时间投资。有人认为,短而简单的干预措施比需要数小时在线工作的更复杂的干预措施更适合在线授课[42].研究确定ImPACT干预措施的有效成分,可以为“更精简”的干预措施的开发提供信息,这种干预措施的成分更少,可能不太容易磨损。

其次,皮尤研究中心指出,人们越来越多地使用手机上网。43].因此,让网站兼容移动设备,或者为那些有手机的人开发一个应用程序组件,将允许父母在任何地点访问课程。此外,可以使用个性化反馈或量身定制的信息,为父母提供更个性化的信息和内容[44].另一种可能是添加一些游戏化元素。游戏化在非游戏环境中使用游戏元素来支持和吸引个人在学习环境中完成任务。这些通常被发现可以提高用户粘性、学习和易用性[45].实现这一目标的方法有很多,包括为与内容互动的用户提供积分,获得徽章,以及加入团队。过去的研究表明,游戏化可以增加健康领域的知识、自我效能和动机,从而改善无数的健康结果[46].

最后,在线社区可能有助于改善人们对卫生内容和干预措施的使用[47].ImPACT Online包括一个异步论坛;然而,它很少被使用。有人建议,这种类型的在线社区可能需要一个最低的活动阈值,以支持持续的网站使用[48].事实上,据报道,这是该计划的一个局限性。目前,网上有许多支援小组,特别适合有特殊需要儿童的家长[49].因此,利用目前可用的平台可能更为实际。例如,一个封闭和秘密的Facebook小组更容易发展、维护和吸引父母。50].除了家长能够提供社会支持和交换信息外,这是版主重新引导家长回到ImPACT在线网站和内容的另一种方式。

未来的研究可以评估哪些策略最有可能增加家长参与ImPACT Online和类似的干预措施。此外,由于我们没有收集有关父母学习的其他方面的数据,如程序保真度、父母的幸福感或孩子的收获,未来的研究应该调查这个项目如何在现实世界中影响重要的父母和孩子的结果。

致谢

该项目由美国国防部自闭症研究项目创意发展奖#W81XWH-10-1-0586、美国卫生资源与服务管理局母婴卫生局#R40MC277040100拨款以及密歇根州立大学RAIND拨款支持。我们要感谢参与这项工作的家长和孩子们。

利益冲突

没有宣布。

  1. 美国精神病学协会编辑。精神障碍诊断与统计手册。第五版。阿灵顿,弗吉尼亚州:美国精神病学协会;2013.
  2. Maglione MA, Gans D, Das L, Timbie J, Kasari C,技术专家小组,HRSA自闭症干预研究-行为(AIR-B)网络。ASD儿童的非医疗干预:推荐指南和进一步的研究需要儿科学2012 11月;130(增刊2):S169-S178 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  3. 自闭症谱系障碍患病率:自闭症和发育障碍监测网络,14站点,美国,2008。MMWR监测总结2012年3月30日;61(3):1-19。
  4. 贝瑟尔CD,林德利O, Kogan M,朱克曼K.儿童医疗保健质量:自闭症谱系障碍的地位。进:Patel VB, Preedy VR, Martin CR,编辑。自闭症综合指南。纽约:施普林格科学+商业传媒;2014:139 - 165。
  5. 杨晓明,杨晓明,杨晓明。儿童自闭症谱系障碍(ASD)的早期干预。Cochrane数据库系统版本2013年4月30日(4):CD009774。[CrossRef] [Medline
  6. Koegel RL, Schreibman L, Britten KR, Burke JC, O'Neill RE.父母培训与直接儿童治疗的比较。入:Koegel RL, Rincover A, Egel AL,编辑。教育和理解自闭症儿童。加州圣地亚哥:大学-希尔出版社;1982:260 - 279。
  7. Tonge B, Brereton A, Kiomall M, Mackinnon A, King N, Rinehart N.自闭症儿童父母教育和技能培训计划对父母心理健康的影响:一项随机对照试验。美国儿童青少年精神病学杂志2006年5月;45(5):561-569。[CrossRef] [Medline
  8. 泰勒TK,韦伯斯特-斯特拉顿C, Feil EG,布罗德本特B, Widdop CS,塞弗森HH。以计算机为基础的干预与指导:使用“不可思议的岁月”项目的一个例子。中国农业科学,2008;37(4):233-246 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  9. 李志强,李志强,李志强,等。扩大预防干预的范围:为婴儿父母开发基于互联网的培训。儿童虐待2008年11月;13(4):334-346 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  10. 张志刚,张志刚,张志刚,等。扩大循证干预范围的技术:促进儿童早期社会情感发展的初步结果。主题早期儿童特殊教育2010年2月01日;29(4):226-238 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  11. Hollon SD, Muñoz RF, Barlow DH, Beardslee WR, Bell CC, Bernal G,等。预防和治疗抑郁症的社会心理干预发展:促进创新和增加获取。生物精神病学2002年9月15日;52(6):610-630。[Medline
  12. Webb TL, Joseph J, Yardley L, Michie S.使用互联网促进健康行为改变:理论基础、行为改变技术的使用和有效性交付模式的影响的系统回顾和元分析。J Med Internet Res 2010 Feb 17;12(1):e4 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  13. 克努森J,伍尔夫A,伯克BL,赫本S, Lindgren S, Coury D.远程医疗在自闭症谱系障碍的系统综述。2016年12月3日(4):330-344。[CrossRef
  14. Ingersoll B, Wainer AL, Berger NI, Pickard KE, Bonter N.对ASD儿童自我指导和治疗师辅助的远程医疗父母中介干预的比较:一项试点随机对照试验。《自闭症发展障碍》2016年7月;46(7):2275-2284。[CrossRef] [Medline
  15. 维斯马拉LA,麦考密克CEB,瓦格纳AL, Monlux K, Nadhan A, Young GS。丹佛早期启动模式中的远程医疗父母培训:来自随机对照研究的结果。关注自闭症其他开发禁用2016年5月26:1088357616651064。[CrossRef
  16. Nefdt N, Koegel R, Singer G, Gerber M.使用自我导向学习计划为自闭症儿童的父母提供关键反应治疗的入门培训。行为行为研究杂志2009,05;12(1):23-32。[CrossRef
  17. 韦纳AL,英格索尔BR。通过远程医疗家长培训计划增加ASD模仿干预的机会。中国自闭症杂志2015年12月;45(12):3877-3890。[CrossRef] [Medline
  18. 克皮卡德,阿尔维纳,贝利,m英格索兰。对自闭症谱系障碍儿童基于远程健康的父母干预的可行性和可接受性进行混合方法评估。自闭症2016年10月20日(7):845-855。[CrossRef] [Medline
  19. 英格索尔,倪伯杰。父母参与基于远程健康的自闭症谱系障碍儿童家长中介干预计划:计划使用和父母结果的预测因素。J Med Internet Res 2015 Oct 06;17(10):e227 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  20. Ingersoll B, Dvortcsak A.教授自闭症儿童的社会沟通:父母培训的从业者指南和父母手册。纽约:吉尔福德出版社;2010.
  21. Bennett GG,格拉斯哥RE.通过互联网提供公共卫生干预措施:实现其潜力。年度修订公共卫生2009;30:273-292。[CrossRef] [Medline
  22. Glasgow RE, Nelson CC, Kearney KA, Reid R, Ritzwoller DP, Strecher VJ,等。在一项多地点随机对照试验中,基于互联网的减肥计划达到、参与和保持。J Med Internet Res 2007 May 09;9(2):e11 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  23. 尤伟,Almeida FA, Zoellner JM, Hill JL, Pinard CA, Allen KC,等。谁参与了基于互联网的工作场所减肥计划?BMC Public Health 2011 Sep 20;11:709 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  24. Christensen H, Griffiths KM, Korten AE, Brittliffe K, Groves C.认知行为治疗网站自发用户和试验参与者焦虑和抑郁症状变化的比较。J medical Internet Res 2004 12月22日;6(4):e46 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  25. 格拉斯哥RE, Vogt TM, Boles SM。评估健康促进措施对公共健康的影响:RE-AIM框架。中华卫生杂志1999年9月;89(9):1322-1327。[Medline
  26. 罗宾斯DL,费恩D,巴顿ML,格林JA。修改后的幼儿自闭症检查清单:一项初步研究,调查自闭症和广泛性发育障碍的早期检测。中华自闭症杂志2001年4月31日(2):131-144。[Medline
  27. 李志刚,李志刚,李志刚。自闭症筛查问卷的诊断效度研究。精神病学杂志1999年11月;175:444-451。[Medline
  28. Lord C, Rutter M, DiLavore PC, Risi S, Gotham K, Bishop SL,等。自闭症诊断观察时间表,第二版:ADOS-2。加州洛杉矶:西方心理服务;2012.
  29. Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee GG,等。自然主义发展行为干预:经验验证治疗自闭症谱系障碍。J Autism Dev disds 2015 Aug;45(8):2411-2428 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  30. 计算机-电子邮件-网络(CEW)流畅性规模开发与验证。应用计算机学报,2004;17(4):479-506。
  31. 行为干预评分量表:预处理可接受性和有效性测量的开发和验证。中华心理医学杂志1991;29(1):43-51。
  32. Kazdin AE, Holland L, Crowley M, Breton S.治疗参与量表的障碍:评估和验证在儿童门诊治疗的背景下。《儿童精神病学》1997年11月38日(8):1051-1062。[Medline
  33. 西克洛斯,克恩斯。评估自闭症谱系障碍儿童父母的小样本诊断经验。自然科学进展,2007;28(1):9-22。[CrossRef] [Medline
  34. 格拉斯哥大学电子保健评估和传播研究。美国医学预防杂志2007年5月;32(5增刊):S119-S126。[CrossRef] [Medline
  35. 克里斯滕森H,麦金农A.损耗定律的重新审视。J Med Internet Res 2006 9月29日;8(3):e20;作者回复e21 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  36. Farvolden P, Denisoff E, Selby P, Bagby RM, Rudy L.基于网络的自助认知行为治疗惊恐障碍的使用和纵向有效性。J medical Internet Res 2005年3月26日;7(1):e7 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  37. 韦纳,王永杰,王永杰,Braun-Fahrländer C,王永杰。试验参与者和基于web的体育活动干预的开放获取用户的依从性、减员性和重复参与的比较。J Med Internet Res 2010 Feb 10;12(1):e3 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  38. Eysenbach G.消耗定律。J Med Internet Res 2005 3月31日;7(1):e11 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  39. Smith T, Linnemeyer R, Scalise D, Hamilton J.儿童和青少年门诊心理健康治疗的障碍:父母的观点。中华心理医学杂志,2013;24(2):73-92。[CrossRef
  40. Kelders SM, Kok RN, Ossebaard HC, Van Gemert-Pijnen JE。有说服力的系统设计确实很重要:系统地回顾基于网络的干预措施的依从性。J Med Internet Res 2012 11月14日;14(6):e152 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  41. 郭普杰,金杰,鲁宾。视频制作对学生沉浸感的影响:MOOC视频的实证研究。2014年发表于:ACM大规模学习会议;2014年3月04-05日;亚特兰大,佐治亚州,美国p. 41-50网址:http://dl.acm.org/citation.cfm?id=2566239
  42. Christensen H, Griffiths K, Groves C, Korten A.自由放养用户和一个热门奇迹:基于互联网的认知行为治疗程序的社区用户。德国精神病学杂志2006年1月40日(1):59-62。[CrossRef] [Medline
  43. 格林伍德·S,佩兰·A,达根·M.皮尤互联网,2016年11月11日。社交媒体更新2016网址:http://www.pewinternet.org/2016/11/11/social-media-update-2016/[已访问2017-06-05][WebCite缓存
  44. 王博SC, Bergmo TS, Johnsen JA。坚持基于互联网的干预措施。患者偏好依从性2008年2月02日;2:57-65 [免费全文] [Medline
  45. Cugelman B.游戏化:什么是游戏化?为什么它对数字健康行为改变开发者很重要?JMIR Serious Games 2013年12月12日;1(1):e3 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  46. Theng YL, Lee JW, Patinadan PV, Foo SS.视频游戏、游戏化和虚拟环境在糖尿病自我管理中的应用:一项系统的证据综述。Games Health J 2015 Oct;4(5):352-361。[CrossRef] [Medline
  47. 安LC, Schillo BA, Saul JE, Wendling AH, Klatt CM, Berg CJ,等。利用戒烟信息,互动和在线社区资源作为禁欲的预测因素:队列研究。J medical Internet Res 2008 12月20日;10(5):e55 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  48. 斯托达德JL,奥古斯特森EM,莫泽RP。在无烟网站上添加虚拟社区(公告栏)的效果:随机对照试验。J medical Internet Res 2008 12月19日;10(5):e53 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  49. Ammari T, Schoenebeck S, Morris M.特殊需要儿童父母获得社会支持并克服对社交媒体的判断。见:ICWSM 2014文集。2014年6月1日发表于:ICWSM;2014年6月1日;密歇根州安阿伯市http://www-personal.umich.edu/~tawfiqam/Ammari_SpecialNeedsParents_ICWSM14.pdf
  50. Holtz B, Smock A, Reyes-Gastelum D.连接的母亲:Facebook上对妈妈和准妈妈的社会支持。Telemed E Health 2015 5月;21(5):415-421。[CrossRef] [Medline

G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交10.02.17;B Bie, Y Mejova同行评审;对作者12.04.17的评论;修订版本于04.05.17收到;接受05.05.17;发表12.07.17

版权

©Brooke Ingersoll, Katherine Shannon, Natalie Berger, Katherine Pickard, Bree Holtz。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2017年12月7日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


Baidu
map