为患有长期慢性疾病的儿童和青少年定制的、基于家庭的数字护理管理应用程序的理想组件:定性探索

介绍

患有长期/慢性健康问题的儿童和青年(儿童)人数正在增加，他们的信息和支助需求因年龄和发育阶段而异。向儿童提供适当的信息可以促进更好的情绪健康，减少治疗期间的痛苦，提高对保健服务的满意度，以及最佳的自我管理和自主，这些在儿童转到成人服务时变得至关重要[1]。

大多数儿童在整个童年和向成年过渡的过程中都会遇到挑战，但那些患有长期疾病的儿童可能会由于特定疾病的需要而面临额外的挑战。互联网和移动应用程序越来越多地用于交流与健康有关的信息，但很少有网站或应用程序针对患有长期疾病的儿童;那些存在的以不同的质量和可靠性[2]。越来越多关于5-18岁长期疾病患者自我管理支持需求的文献[1，3.，4表明与其他患者组相比预后较差[5]。由于复杂的医疗和饮食方案，慢性肾脏疾病(CKD)患者尤其容易受到影响[6-8在转到成人服务机构后，治疗依从性往往会降低[9，10]。由于CKD是进行性的，依从性差可导致肾功能衰竭，如果不进行肾脏替代治疗，肾功能衰竭是致命的[11，12]。手机和平板设备上的应用程序现在正准备成为心理教育健康指导的主要来源。然而，据我们所知，很少有共同制作的、严格开发的、经过评估的应用程序为日常护理管理提供量身定制的、针对ckd的实用建议[13-20.而那些已经存在的开发过程并不系统。因此，有效的、新颖的、数字化的解决方案来引导儿童、年轻人和家长消费者使用有效的应用程序是至关重要和及时的[14，21-29]。

获得有效管理治疗方案的临床技能和知识是胜任自我管理的关键因素。因此，需要强有力的、用户主导的、完善的信息和支助干预措施，以满足儿童已确定的需求和偏好，并辅之以父母和保健专业人员(专业人员)对现实和可实现的看法。因此，第一作者(注册护士)咨询了她在英国一家儿童医院领导的青年咨询小组。所有小组成员都报告使用互联网查找健康信息，意识到网站在准确性和质量方面各不相同，并确认需要研究开发和测试长期条件下可靠的儿童友好应用程序。成员们认为，提供有关慢性肾病管理信息、更广泛的健康教育、职业和社会问题以及与其他慢性肾病患者安全互动的机会的应用程序可能非常有价值。

本文作者最近发表的一项针对10-24岁有长期身体状况的人的移动应用程序有效性的系统综述发现，针对这一人群的严格开发和评估的用户主导应用程序缺乏[14]。因此，本研究旨在探讨CKD儿童、其父母和关键专业人士的观点，为未来数字护理管理应用程序的开发提供信息。

方法

本研究的研究目的是开始开发和评估一个以儿童为主导的交互式应用程序，以支持基于家庭的CKD管理。

目标

本研究的第一个目标是确定以CKD和儿童为中心的应用程序所需的组件。本研究的第二个目标是完成我们分阶段方法的理论建模阶段，以开发和评估CKD特定的、基于家庭的、数字护理管理应用程序。

方法

我们的研究是建立在一个关键的目标人生阶段的方法到英国针对长期患病儿童的政策[30.]，其中规定每个儿童都应获得适合其发展的服务。这包括可以在各种环境中轻松、保密、免费获取的资源。我们使用医学研究委员会(MRC)复杂干预发展和评估框架来指导我们的研究[31，32]。

研究设计和抽样

采用定性设计，通常使用小样本量来探索参与者在其自然背景下的信念和实践，而不是旨在从大样本中产生可推广的发现[33]。在两个英国儿科肾脏单位，参与者有目的地抽样，包括CKD儿童和他们的父母。为了获得儿童年龄、发育阶段、种族和性别的最大差异，我们的目标是从以下各组中招募6-8名参与者:5-10岁、11-14岁、15-18岁以及CKD儿童的父母或照顾者。

基于我们之前的工作分布式专长(34]，我们的目标是邀请6-8名具有支持CKD家庭经验的专业人士(如临床心理学家、营养师、医生、护士、社会工作者和游戏专家)。潜在的参与者由我们的两位当地首席研究员(SF和EB)确定，他们在临床上与CKD儿童及其家庭一起工作。一旦获得口头同意，研究人员(RN)联系潜在的参与者，提供年龄和发育相适应的书面信息。

数据收集

根据个人的喜好，采用半结构化的个人或焦点小组访谈的组合[33，35]，我们在儿童友好的环境中收集数据，例如儿童医院场所或患者家中。当孩子和他们的父母一起接受采访时，我们在每次采访开始时都强调，我们最初会关注孩子的观点;因此，所有的问题都首先针对孩子，使用与发育相适应的语言。我们发现，在某些情况下，家长在场有助于孩子分享他们的观点;例如，他们会“翻译”研究人员的问题，使其与他们的孩子更相关，或者通过使用相关的例子来提示进一步的回答。访谈由研究小组与我们的虚拟研究咨询小组成员合作制定的主题指南提供支持;这些都是基于我们之前的研究和行为改变理论。

我们采用与年龄和发展相适应的技术支持方法，探讨儿童对与慢性肾病或一般健康问题有关的现有网络和移动资源的优势和局限性的看法。例如，我们展示了现有的网络资源，如网站和移动应用程序，重点关注患有慢性肾病和其他长期疾病的儿童，以促进对使用网络和/或移动应用程序的理想组件、潜在障碍和促进因素、首选设计、功能和交互水平的讨论。他们采用了创造性的方法，特别是对5-10岁的孩子来说，他们可能更难以用语言表达自己。36，37]。例如，我们使用绘画来找出慢性肾病对“典型”一天的影响，并鼓励儿童参与者就他们认为应该包含在应用程序中的内容表达自己的想法。这项活动提供给5-10岁年龄组的所有儿童，其中两名参与者选择绘画;我把自己画在医院里，我制作了游戏的图像，并将其包含在应用程序中。这些类型的研究技术的优点包括:吸引儿童并鼓励他们参与;与儿童自身的表达风格和对图像的兴趣相关;创造性的任务可以帮助保持注意力和兴趣，超越标准的回答问题的方式，给参与者留下反思和思考的时间。38]。创造图像的两名参与者被要求向研究人员解释这些图像;这些对话被记录、转录，并结合产生的图像进行分析。

对家长和专业人士的访谈也得到了技术支持，重点关注他们对现有应用程序的看法，现有儿童资源的差距，以及对以儿童为中心的、针对ckd的信息和支持应用程序的理想组件的建议。我们探讨了参与者对内容、患者信息服务、点对点互动、安全性和数据共享的看法。

据报道，基于行为改变理论的干预措施比缺乏理论基础的干预措施更有效。在健康应用程序和互联网资源中，最具影响力的行为改变理论之一是Bandura的社会认知理论，这是一种涵盖行为决定因素和行为改变方法的人际理论[17，39，40]。社会认知理论所描述的行为的一个主要决定因素是自我效能(例如，在处理这种情况时感到自信)。这种方法提出，个体对自我效能感的信念来自以下方面:掌握经验(例如，提高与家人、朋友和专业人士就自己的状况进行沟通的技巧，或通过实践临床技能来学习);替代体验(例如，观察专业人员如何有效地传授临床技能，或有类似情况的同伴如何制定健康行为);口头说服(例如，阅读或听别人解释他们如何成功地管理某些自我管理经历);以及生理或情感体验(例如，当他们掌握了处理与自身状况相关的负面情绪的方法时，对自己的担忧就会减少)。自我管理的有效性提高了积极健康习惯的采用和维持，如坚持治疗方案。在开发信息和支持应用程序的背景下，该理论为应用程序如何潜在地促进自我管理的自我效能感信念提供了一个模式。因此，由于需要个人支持，并且因为严格开发的应用程序更有可能提高用户的自我效能感，因此在我们的分析中，我们借鉴了社会认知理论和自我效能感[41]。

数据分析

数据分析采用Framework [33，42是一种公认的处理大量定性数据的系统方法。框架通过在收集数据、确定主题、编码和标记数据、确定类别、检测模式和寻求可能的解释之间来回移动来构建发现。作者(RN, AH, CG和VS)对数据样本进行独立审查，直到达成共识。我们采访参与者，直到达到理论饱和[33]。

道德的考虑

对于儿童，提供与年龄和发展相适应的书面和口头信息。16岁以下的参与者表示同意，他们的父母表示同意他们的孩子的参与。获得了卫生研究局、国家卫生服务(NHS)研究伦理委员会(参考编号16/NW/0227)和NHS信托研究与发展部的批准。

病人及公众参与

患者和公众参与(PPI)在我们的研究中发挥了重要作用。“参与”将PPI定义为“与公众‘一起’或‘由公众’进行的研究，而不是‘面向’、‘关于’或‘为’他们进行的研究”，详见其研究人员简报第6页[43]。我们使用这一定义建立了一个虚拟的研究咨询小组，该小组由患有慢性肾病的年轻人和患有慢性肾病的儿童的父母组成。小组成员在以下方面提出建议:研究管理(家长是研究指导小组的积极成员)，访谈主题指南，访谈中使用的网络资源，数据分析和传播。

结果

概述

共有36名参与者接受了采访。表1提供参与者的信息。

在进行的27次访谈中，19次(70%)是个人访谈，8次(30%)是联合访谈。8次访谈中有5次(63%)是与儿童或青少年及其父母的联合访谈，1次(13%)是与儿童和父母双方的联合访谈，8次访谈中有2次(25%)是与两名专业人士的联合访谈。为方便起见，27次访谈中有25次(93%)是面对面访谈，27次访谈中有2次(7%)是电话访谈。采访持续了8到55分钟，以数字方式记录下来，然后逐字抄录。第一作者(RN)进行了27次访谈中的22次(81%)——其中3次是与另一作者(CG)联合进行的——最后一位作者(VS)进行了27次访谈中的5次(19%)。分析确定了三个关键主题，为软件需求规格说明书的开发提供信息[44]:(1)当前在线信息和支持的差距;(2)患有长期疾病的儿童遇到的困难;(3)对数字护理管理应用程序的建议(见图1)。

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当前信息和支持的差距

儿童和家长参与者建议，他们从负责他们护理的肾脏多学科团队的专业人员那里获得了大部分信息和支持。那些在网上寻找信息的人访问了一系列的网站，包括:NHS选择，infoKID和国家肾脏基金会。据报告，目前在线信息和支持方面的差距与内容、可信度、儿童友好性和可访问性等问题有关。

年轻人、专业人士和有大孩子的父母认为网站上的信息很基础，缺乏细节，对培养管理这种情况的自信没有帮助。一位家长说:

…一个couple of times he [son] has told me he's looked things up on the Internet. But I try to dissuade him from doing that because I don't think you ever get any real reassurance, because it's so wide, isn't it, the Internet, it's not tailored to specifics.
[13岁孩子的家长A]

所有的参与小组都得出结论，为了获得孩子具体情况的信息，最有帮助的信息来源是参与他们照顾的专业人员。他们认识到，专业人士可以提供相关的、及时的、针对个人的量身定制的信息，但在线信息可能是“可怕的”，因为它要么难以理解，要么与个人的情况无关。

尽管来自公认组织(如NHS Choices和National Kidney Foundation)的网站被认为更值得信赖，但人们对网站是否包含准确的信息表示担忧，因此，是否可以依靠这些网站来促进对健康的掌握，正如以下引文所示:

大多数关于饮食的网站就像论坛一样，所以任何人都可以发帖，所以没有那么多的可靠性……肾脏基金会之类的，这显然是非常可靠的，因为这是一个政府网站，所以我主要使用它。
[17岁的年轻人]

目前的网络信息被描述为不适合儿童，因为它们“枯燥”、“无聊”，或者正如一位专业人士所说:

…书面信息有点枯燥，我认为很多都是医生写的，不太符合目的，没有互动，你知道。你看看现在的孩子，他们学习的方式是通过ipad和应用程序，所有这些，不是吗?我认为我们(专业人士)在这方面相当落后，但我们只是在努力找到时间来发展这一点。
(专业)

家长和年轻人对在线信息的可访问性表示关注，报告了搜索和发现信息的困难。尽管一些人报告说专业人士推荐了特定的网站，但对其他人来说，他们更倾向于询问他们的专业人士，而不是在网上“搜罗”信息。对于一些年轻人来说，网上搜索被认为比使用手机应用程序更不方便。

我不会上网查肾脏方面的信息，所以我想如果有一个应用程序，因为人们会说，哦，我的手机，哦，看，你见过这个应用程序吗?，所以这是很容易做到的。
[青少年A, 11岁]

患有长期疾病的儿童所经历的困难

所有参与小组都描述了CKD患儿所经历的困难。这包括以下方面:需要信息来支持自我照顾，从而促进自我效能感;向他人解释自己的状况;治疗依从性;感觉孤立;过着“正常”的生活。

所有与会者都认为向儿童及其家庭提供信息和支助至关重要。然而，专业人士提供的一些信息可能很难理解，尤其是在诊断或治疗改变等压力时期。一些家长发现，确保孩子获得他们能理解的信息是很有挑战性的，尤其是如果他们的孩子在很小的时候就被诊断出来了，或者突然生病了。

向包括朋友和大家庭成员在内的其他人解释他们的病情的困难，被许多儿童、年轻人和家长讨论。这在病情不明显的家庭中尤其引起共鸣，因为对孩子没有外部影响，比如慢性肾病。儿童和青少年参与者谈到了他们的病情，他们向谁透露了这些信息，以及其他人的反应:

我只有一个朋友，但她总是问我怎么样什么的，我都会告诉她，因为她理解我所经历的一切。但唯一的问题是，我只告诉她，但我觉得她一直在告诉所有人，当我在谈话结束时说，“请不要告诉其他人，因为他们也会告诉其他人。”
[年轻人B, 11岁]

人们认识到，一个适合发展的、ckd特定的应用程序可以支持向他人解释病情的过程。

所有参与小组都谈到CKD患儿需要的复杂且常常令人不快的治疗，包括需要掌握药物、饮食和液体限制或目标、导尿管和透析。关于遵循治疗方案的困难进行了讨论，这似乎是由于忘记，决定不坚持，或由于治疗变化而产生的误解，正如以下对最近接受肾脏移植的年轻人的采访摘录所示:

因为很多孩子认为，在[被诊断为慢性肾病]之前，我可以吃那个;现在你又说我不能吃。然后在他们做了肾移植手术后，你告诉他们，你现在可以吃了，他们不明白为什么他们不被允许吃，现在他们可以吃了。
[青少年C, 11岁]

一些孩子和家长讨论了由于CKD而感到孤立。一些孩子谈到了不认识其他CKD患者的困难，他们觉得自己是“唯一一个”。许多人表示，他们很重视能够与其他有类似情况的人联系。

我真的不喜欢看网站……因为这让我意识到我和其他朋友有多大的不同。
[八岁儿童]

虽然有些孩子感觉与同龄人不同，但在采访中，我们探讨了尽管患有慢性肾病，但过“正常”生活的重要性。讨论了慢性肾病的影响，包括缺课去医院就诊和管理治疗方案。讨论用来应对的技巧，比如保持活跃，避免思考这种情况对他们未来的影响，意味着许多孩子觉得他们能够过“正常”的生活。家长们也认为这一点很重要，这句话说明了这一点:

…他会接受移植手术，然后继续生活，过上相对正常的生活。这也是我希望他作为家长能做到的。所以我想让他觉得他了解自己的情况，但我不想让它来定义他。我希望这只是他的一部分。
[13岁孩子的家长A]

对数字护理管理应用程序的建议

所有小组的参与者都推荐了一个与年龄和发展相适应的交互式护理管理应用程序，用户可以在其中输入他们的年龄和诊断结果，因此只显示与年龄和病情相关的内容。

有一些讨论是关于手机应用程序还是网站更可取。更喜欢网站的参与者认为内容更适合网页布局，并且担心他们设备上应用程序的潜在大小。然而，许多参与者认为应用程序更可取，因为它们更易于访问和互动:

我认为应用程序可能会更好，而不是在网站上做，因为应用程序更方便。你不需要输入任何东西，你只需要点击它。
[16岁的年轻人]

其他建议的关键功能是得到肾脏专业人士的认可，因为让孩子和他们的家人知道应用程序中的信息是准确和值得信赖的是很重要的。同样重要的是，这款应用应该作为一种补充来推广，而不是取代专业人士的个人建议和支持。所有小组的参与者都建议，该应用程序应强调向专业人士咨询信息、建议和支持的重要性，以及有未回答的问题或担忧时与他们联系的必要性。

所有参与小组都建议该应用程序应包含有关人体的信息，特别关注肾脏及其与其他身体系统的相互作用。有关肾脏状况、症状和肾脏疾病阶段的信息被认为是有用的，尽管一些家长和专业参与者表示担心，儿童看到有关他们的病情如何发展的信息可能会认为这是“可怕的”。还有人建议，应用程序中应该包含有关常见测试和程序的信息，以帮助孩子们更好地准备这些程序。此外，所有组的参与者都要求了解肾脏疾病的不同治疗方法，包括药物、饮食、透析和移植，如下所示:

关于移植过程的知识，还有图片，她可以自己看，而不是我告诉她，或者别人告诉她。
[13岁孩子的家长B]

人们认为，这可以帮助孩子了解他们目前的治疗方法，并有可能帮助他们了解未来可能发生的事情。最后，关于肾脏疾病对(1)身体健康和(2)情绪健康/精神健康的潜在影响的信息被认为是重要的，同时确保强调CKD儿童仍然可以做什么以及如何过正常生活。

所有小组的参与者都表示，如果该应用程序可以用来记录信息，包括他们的治疗方案(如药物、液体靶点和饮食)、预约以及与现有电子病历的联系，将是有益的。例如，这可以通过提供药物提醒和警报来促进治疗依从性，并鼓励儿童在治疗完成时进行记录。这在以下引用中得到说明:

当他们预约的时候，在上面做一些计划，提醒他们吃药，这可能会有帮助，尤其是当他们开始过渡的时候，给他们更多的独立性。
(专业)

一些专业参与者建议，这款应用也可以用来记录情绪和身体症状。建议管理儿童CKD的专业人员也可以审查记录的信息;然而，一些专业人士对此表示担忧，担心孩子们认为专业人士在监控这些信息，如果有任何需要立即关注的事情，他们会做出回应。

来自年轻人、家长和专业团体的参与者提出了与其他儿童关于坚持或不坚持治疗(例如，药物、液体和饮食)和其他生活方式选择(例如，吸烟和饮酒)的后果的替代经验相关的信息。人们认为，这可以帮助孩子们做出“更明智”的决定，因为他们会更清楚地了解选择不听从专业人士建议的后果。他们讨论了决策工具的概念，正如一位年轻人所说的，他讨论了能够用手机扫描食品条形码以识别成分的好处:

我的饮食是低磷酸盐的，我必须小心那些含有磷酸盐的东西，有时你必须看一下包装。但有些公司不需要标明是否含有磷酸盐，所以很难知道你吃的是什么……如果我在商店里，我可以扫描一些东西，如果它告诉我里面有什么……一个nd it could rule out if it has phosphate, and it could tell you what’s in it, and if it’s a bad thing, that you’re not allowed, it could be in red, so you know that it’s bad.
[青少年，13岁]

许多参与者，特别是儿童和13岁以下儿童的父母，认为应用程序应该包含游戏;例如，带有关于肾脏或治疗方法的信息，并结合游戏设计元素(如得分和通关)的游戏。有人建议，游戏化可以鼓励孩子们参与到应用程序中，并了解他们的情况。

然而，一些参与者表达了对游戏化的担忧;年龄较大的青少年认为游戏可以吸引年幼的孩子，但认为年龄较大的青少年不太可能玩专注于ckd的游戏。人们认识到许多游戏的成瘾性，虽然一些家长和专业参与者认为这是吸引孩子的一种有益方式，但也有人表达了以下观点:

我不认为我们想要过于时髦，因为(1)我认为这行不通，(2)因为我不想太过深入游戏文化……我认为这种方式对一些年轻人没有帮助。
(专业)

有人建议，一个安全的、有节制的论坛，CKD儿童可以与同龄人交流，这将是有益的，因为它可以提供从其他与自己相似、在自我管理方面取得成功的儿童那里获得替代经验的机会;这可能会增强他们的信念，让他们相信自己也能掌握自我管理。许多儿童和青少年参与者都认识到能够互动、提问和分享经验的价值，他们有时会因为CKD而感到孤立。

所以这个人可以看到那个人，让他们感觉好一点，因为人们知道其他人患有慢性肾病，他们会感觉好一点。
[10岁儿童]

虽然目前儿童和专业人士通过各种方式进行互动，包括预约、电话和电子邮件，但一些年轻的参与者认为，通过应用程序进行互动也会有所帮助。建议包括举办现场问答环节，让专业人士能够访问儿童论坛，以便他们参与讨论。

来自所有群体的许多参与者都建议，听取其他儿童患有慢性肾病的经历，这一点很重要，可以包括在应用程序中，例如，通过博客、视频博客和照片来分享患有慢性肾病并坚持治疗的挑战。

这并不是说，“是的，这太棒了，我在这里真的很放松。”他们必须说一些关于它的另一面的东西，然后他们才能与它联系起来。
[13岁孩子的家长B]

将病人的故事与应用程序的其他部分联系起来，重点是支持儿童做出“更明智”的决定，被推荐为一种可能鼓励儿童培养自我管理技能的方式。一些人还认为，尽管患有慢性肾病，但听到名人和/或年轻人取得的成就可能是有用的。

家长和专业参与者认为该应用程序可以包含路标和其他相关和值得信赖的网站的链接，例如infoKID，慈善机构，以及有关可用支持，社区和社会活动以及研究的信息的网站。

最后，来自所有小组的参与者对数字护理管理应用程序的设计和可用性提出了建议，这些建议列于多媒体附录1．

讨论

主要研究结果

很少有研究寻求患有长期疾病的儿童对儿童友好、信息和支持软件应用程序所需组件的意见，作为开发和评估复杂干预措施的分阶段方法的一部分[31，32]。据我们所知，这是第一个探讨CKD患儿这一问题的研究。然而，尽管这项研究的重点是CKD儿童，但所使用的方法和我们的许多发现都有可能转移到其他长期疾病中。

我们的主要发现是，由于当前信息和支持的重要差距以及CKD儿童所经历的困难，儿童，家长和专业人员对CKD特定的，以儿童为中心的软件应用程序有很强的支持。这将补充专业人员提供的信息和支持，以增强自我管理和优化高质量的护理。参与者的建议反映了他们/他们孩子的年龄或发展阶段，所以应用程序适合广泛的孩子，并且在使用方式上有灵活性是至关重要的。

我们的研究结果与文献中关于干预的重要性的报道相一致，这些干预旨在提高患有长期疾病的儿童的一般自我效能，增强信心和有效处理困难和/或意外自我管理事件的能力[45，46]。自我效能感是一个人对自己在给定的一套技能中完成一定水平表现的能力的判断。在将最优版本推向全国验证性试验之前，我们还将考虑社会认知理论所描述的行为的其他决定因素，例如结果预期或个人对行为可能后果的判断(例如，“当我按照正确的程序清洁中心静脉导管插入位置时，我将防止感染的引入。”)。Bandura明确了结果预期和自我效能之间的相互关系，声称对执行行为能力的判断极大地影响了预期结果。当一个人处于一种情况下，在这种情况下，结果预期是积极和强烈的，但对这种行为的自我效能是低的，一种回避的情况可能会发生，个人不太可能尝试这种行为。因此，旨在提高一般自我效能感的干预措施预计是有益的。

我们的研究结果还强调了对手机游戏(即游戏化)的重大需求，这些游戏旨在优化自我效能，积极改变慢性病自我管理中的健康行为。这与最近的一项系统综述相一致，该综述报告如下:(1)目前很少有健康应用程序使用游戏化，(2)行为改变理论和技术的使用存在很大差异，(3)这可能限制了改善健康结果的潜力，(4)该领域需要进一步研究[46]。

软件应用程序规范开发

如图1，我们的数据被分析并用于开发一个以儿童为中心、以家庭为基础的数字护理管理应用程序的软件需求规范。紧急主题被映射到功能规范文档中的功能需求;这描述了被提议的软件应用程序的外部可见行为，并构成了系统需求文档的一部分——这是许多软件开发的基础。与参与者的访谈实际上被视为详细而严格的用户需求收集练习，我们的分析是确定潜在应用程序中关键所需组件的可靠方法。收集并编码为主题的访谈数据提供了所确定的每个组件的设计和功能细节。如戈德史密斯[47)指出，软件应用程序不太可能比它的要求更好;通常，收集潜在应用用户需求和偏好信息的典型方法往往只提供部分需求，导致用户需求在设计应用时经常“迷失在翻译中”。

在新兴的长期疾病儿童循证应用开发领域[48-50]，对儿童、家长和专业人员需求的片面、误解或扭曲的理解可能导致医疗保健应用程序的开发不理想，不符合目的。虽然关于定性卫生研究结果的严谨性和可转移性存在重大争议，特别是本研究中使用的框架分析[33，51]，很少关注以下方面:(1)越来越需要使用定性研究方法收集用户需求信息;(2)以参与式方式开发儿童个人移动设备集成健康应用[14]。在参与性和伦理性的研究环境中采用严格的定性方法只能增强此类应用程序的有效性、功能性、质量和效率。

我们的研究将定性研究的原则引入了软件开发的早期阶段，并产生了一个功能规范;接下来，它需要将软件开发的方法引入到定性研究领域。从功能规范中，可以产生工具并作为对象使用，以提示进一步考虑和改进用户需求;这些工具可以包括用例和线框图，用例说明应用程序用户为完成给定任务将与软件系统进行的交互，线框图是应用程序内容和功能的图形表示。[52]。在此之后，可以考虑完整需求规范的附加元素，包括系统需求、技术需求、约束、假设和接受标准。一旦应用程序被开发出来，它将经历一个严格和反复的测试和改进过程，正如MRC关于开发和评估复杂干预措施的指导所概述的那样[31]。

实践意义

专业人士负责帮助患有慢性肾病等长期疾病的儿童和他们的父母培养自我管理技能。高质量的信息和支持对于帮助孩子和家长理解和应对这种情况至关重要。然而，专业人士须留意个别家庭的资讯需要，并根据他们的年龄和阶段，量身订做进一步的资讯提供和指引。[6，35，53，54]。正如我们的研究所表明的那样，家庭经常需要帮助来识别可靠的在线信息来源，并认识到这些信息的局限性。

如果多学科小组了解患有长期疾病的儿童的生活经历以及哪些额外的支助来源是重要的，那将是有益的;例如，慢性肾病患儿及其父母都强调社会孤立是一个问题[55]，他们往往远离面对面的专业支持，因此需要补充的数字支持。

显然需要以考虑到个人和家庭情况的方式处理儿童的信息和支助需要，从而提高儿童适应和掌握长期条件下生活的需要。人们承认，国民保健制度内的专业人员向儿童提供高质量信息的方法没有跟上现有技术的进步[14]。鉴于儿童普遍使用移动电话，开发支持自我管理的在线和移动应用程序，并用于补充专业人员的个性化建议，是提供一系列干预措施以支持患有长期疾病的儿童的重要一步[56]。例如，在儿童糖尿病护理方面，已经开发了许多在线资源[57];然而，目前尚不清楚这些应用程序是如何开发的，也不清楚它们对自我管理的影响是否得到了评估。也有新的证据表明，使用软件应用程序可能会吸引患者群体，而专业人士一直在努力通过更传统的干预措施接触到这些群体，尽管这一领域还需要进一步的研究。58]。

优势与局限

我们研究的一个关键优势是参与式方法，使用适合年龄和技术支持的访谈，包括绘图和使用现有的软件应用程序;这使我们能够采访年龄在5到17岁之间的儿童。确保面试是一种视觉和互动的体验，鼓励口头互动，特别是对5-10岁的孩子来说，他们可能在口头表达自己方面有更多困难，思维也更具体。59]。

此外，在整个研究过程中，PPI为我们的工作带来了不同的视角，并有助于确保其与CKD儿童及其家庭的相关性。

我们研究的最后一个优势是多学科研究团队，该团队由研究人员，教育技术专家和临床医生组成，包括临床心理学家和护士，他们具有与CKD和糖尿病儿童一起工作的经验。拥有这些专业知识和不同的观点有益于这项研究，并使我们能够探索我们的方法和发现对其他长期疾病儿童的可转移性。

我们的样本包括5至17岁的儿童，很明显，儿童的需求和偏好因许多因素而异，包括他们的年龄、发育阶段和个人偏好。然而，由于我们的样本量小，我们只能得出关于他们的需求和偏好的推测性结论。作为分阶段开发以儿童为中心的软件应用程序以支持自我管理的一部分，进一步研究这个问题将是有益的。

结论

开发一个以证据为基础的移动应用程序，满足慢性肾病等长期疾病儿童的信息和支持需求，将最大限度地发挥其效用，从而增强他们学会自信地管理自己的病情并优化结果的能力。通过与患者、家长和专业人员的合作，并采用明确承认提高儿童自我效能感重要性的概念框架，我们可以为不同发展阶段患者的数字支持和信息需求提供新的见解。这些见解突出了当前信息和支持方面的差距，包括通过移动应用程序提供的信息，长期患病儿童所经历的困难，以及对数字护理管理应用程序的建议。本研究提供了一个响应框架，用于进一步开发和评估CKD儿童的数字应用程序资源。