成人2型糖尿病患者退出电子健康干预:一项定性研究

介绍

电子卫生干预措施在世界范围内得到推广，在未来对2型糖尿病等慢性病患者的卫生保健方面具有巨大潜力。然而，许多电子卫生干预面临着采用问题和高辍学率[1-5]。这使我们对挪威普通诊所中退出成人2型糖尿病电子健康干预的参与者的经历产生了兴趣。

糖尿病是一种慢性疾病，全世界约有4.15亿人受到影响。他们大多数患有2型糖尿病，其患病率正在迅速上升[6]。建议糖尿病患者除了解决问题和应对问题外，还应采取多种自我护理行为，如服药、节食、定期体育锻炼和自我监控[7]。这些都是糖尿病自我管理的各个方面，对血糖控制预防长期并发症至关重要。许多T2DM患者发现充分的自我管理难以实现和维持[8]。一些推荐的自我管理行为并不符合人们对“正常生活”的优先考虑和渴望。它们可能与人们的习惯和偏好不同，被认为是负担[9，10]。研究表明，只有1 / 8的T2DM患者达到血糖控制、胆固醇和血压的推荐治疗目标[11]。因此，为了实现充分的自我管理和最佳的治疗结果，许多患者需要卫生保健专业人员的支持。鉴于2型糖尿病的患病率不断上升，需要创新和有效的方法来为2型糖尿病患者提供自我管理支持干预。eHealth自我管理支持干预措施可以帮助人们采取和维持适当的糖尿病自我管理所需的行为[12-14]。

安全消息传递是一种电子健康技术，可促进医疗保健提供者和患者之间的个人和交互式通信。对参与式网络干预的系统回顾发现，异步通信工具(如安全消息传递)对自我管理支持特别有用[2]。患者和医疗保健提供者之间的这种沟通似乎可以改善电子卫生干预措施的效果和依从性[15-17]。此外，先前的研究已经解决了对基于理论的2型糖尿病电子健康干预的需求[14]。基于理论的干预是有价值的，因为理论为干预策略提供了信息。这些战略转化为可以应用和评估的干预措施的关键组成部分，从而有助于解释观察到的效果或缺乏效果[18，19]。

作为对T2DM患者有效的理论干预需求的回应，我们对T2DM患者采用了自我管理支持干预引导自决(GSD) [20.]，作为一般做法中通过安全信息传递的电子保健干预措施(表1和文本框1）.GSD是建立在自我决定理论(SDT)基础上的心理咨询方法。该理论提出，为了培养参与活动的自主动机，重要的是要支持个体对自主性、相关性和能力的基本心理需求[21]。政府可持续发展服务的干预措施旨在协助糖尿病患者自我管理，使他们能够自主设定目标和建立能力。[22，23]。在方法一节中对干预进行了更详细的描述。

一些电子卫生干预措施显示辍学率高达80% [3.-5]。一项系统回顾，探索了基于网络的干预措施，旨在支持和促进糖尿病教育和健康行为改变，以管理2型糖尿病，同样表明干预的参与和使用随着时间的推移而下降。大约一半的干预措施侧重于支持和应对技能，最具针对性的行为是体育锻炼、饮食和血糖自我监测[15]。一项针对糖尿病患者使用基于网络的工具的有效性的荟萃分析表明，参与者在理解使用基于网络的干预措施方面的困难导致了更高的辍学率[24]。此外，一项研究调查了基于网络的干预的依从性，通过来自社会认知理论的组件(如建模视频、信息和监控自己目标行为的工具)来支持糖尿病自我管理，表明基于网络的试验应该计划在干预的第一个月有50%的辍学率[25]。在2016年的一项研究中，几乎每两名患者中就有一名不超过一次登录个人健康记录，为T2DM患者提供自我管理支持和个人反馈。132名参与者中只有5人使用了具有目标设定和行动计划功能的电子健康自我管理支持程序。这五人中有三人利用了健康心理学家提供的个人反馈。26]。

因此，辍学和不使用是电子保健干预措施的主要挑战，包括那些提供自我管理支持和个性化反馈的干预措施。因此，有必要在辍学者中探索此类干预措施的经验。据我们所知，之前没有研究对退出电子健康咨询干预的参与者进行定性访谈，该干预旨在支持2型糖尿病患者的自我管理。因此，本研究的目的是从那些辍学者的角度探讨基于GSD的电子健康干预的经验，并深入了解他们的原因。

方法

设计

我们采用定性设计，并通过对退出GSD电子健康干预的参与者进行个人电话访谈的方式收集数据。

指导自决(GSD)电子健康干预的描述

选择全科医生作为适用的干预地点，因为在挪威，全科医生(gp)和与全科医生一起工作的注册护士主要负责2型糖尿病的卫生保健。GSD电子健康干预是在常规护理之外提供的。常规护理包括与全科医生和护士进行有组织的年度会诊，以及推荐的糖化血红蛋白(HbA)常规测量_{1 c})及每3-4个月向全科医生求诊，或个别调整[20.，27]。

GSD干预的目的是支持糖尿病的自我管理。参与者在反思纸上回答问题，然后与护士讨论主题[28]。表1显示了在GSD电子健康干预T2DM中使用的4个咨询和13个反思表的主题概述。

在这项研究中，从2015年8月到2016年4月，4名在全科医院接受过糖尿病护理培训的护士在12至35周内进行了GSD电子健康干预。为了建立一种关系，护士和病人最初在全科医生的办公室见面。护士解释了GSD咨询的目的，以及如何使用反思表(表1)，以及如何登入门户网站以使用安全讯息系统(文本框1）.所有患者都收到了一本手册，说明如何使用门户网站，下载和上传便携式文档格式(pdf)到安全信息的过程，如何填写反射表，以及发送安全信息。初次见面后，患者与护士进行4次会诊，每次会诊2 - 4次信息交流。患者在家用自己的电子设备完成属于每次会诊的反思表，用自己的语言表达和反思日常生活中糖尿病管理的经历和困难。他们还制定了自我管理的目标和计划。反射单通过安全信息发送给他们的护士。反思表的目的是促进情境反思和改善沟通，以实现自主解决问题、目标设定和行动计划(表1) ［23]。护士们对参与者的反思进行了书面反馈。

招聘

总体而言，挪威西南部4家全科诊所的护士邀请的18人同意参加GSD电子健康干预。然而，这18人中有13人最终离开了干预。进行干预的护士邀请已经退出的参与者与研究人员进行电话采访。1人拒绝，12人同意。

数据收集

数据于2016年春季通过电话访谈收集。电话访谈对收集定性数据很有用，而且被认为比面对面访谈更节省时间和精力[29，30.]。第一作者按照半结构化的采访指南进行了所有的采访。主要问题邀请参与者自由发言，并以这种方式表达:“您对GSD电子健康咨询干预的体验是什么?”在谈话中提出了补充问题，请作出澄清和阐述。例如“你什么时候以及为什么退出干预?””“你的期望是什么?以及“你是如何通过安全短信与护士进行书面交流的?”采访平均持续20分钟，录音，随后逐字记录。此外，通过问卷调查收集了人口统计和临床数据，参与者在干预开始时完成了问卷调查。

数据分析

访谈记录经过Graneheim和Lundman的定性内容分析[31]。所有访谈都是分析的单元，在分析过程开始时由研究小组的4名成员阅读，以全面了解数据。响应研究目的的意义单元被确定并缩短，但保留了核心内容。然后将浓缩的意义单位标记为暂定代码，然后根据代码的相似性和差异性进行比较和分组，从而创建类别。这些类别被解释和抽象成一个主题。接下来，为了加强分析的可信度，研究团队多次讨论和修订了规范、类别和主题，直到达成共识。

道德的考虑

挪威医学和卫生研究伦理区域委员会(REK west No.2015/60)批准了这项研究。所有参与者都签署了一份书面同意书，并保证匿名和随时退出研究的权利。

结果

参与者描述

参与者特征在表2。参与干预的18名2型糖尿病患者中，14名男性，4名女性。在13名退出的参与者中，大多数(n=9)在GSD电子健康干预的初始阶段，在第一次咨询之前或期间退出。最后4名与会者在第三次协商期间退出(见图1）.18名参与者中有11人有HbA卡_{1 c}≤7%，为预期治疗目标。退出干预的参与者(n=13)与完成干预的参与者(n=5)没有显著差异。然而，我们发现了一些小的差异;意味着HbA_{1 c}分别为7.1%和7.7%。退出的男性多于女性。所有通过饮食控制糖尿病的参与者都退出了干预。而且，糖尿病的持续时间中位数在那些退出的人中是9年而那些完成干预的人只有2年。

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调查结果概述

分析结果确定了与退出GSD电子健康干预的参与者的经历相关的一个主题:失去参与干预的动机。这个主题描述了参与干预的动机如何受到一些令人沮丧的经历的影响。它基于四个类别:(1)令人沮丧的技术，(2)认为内容无关且不可理解，(3)选择其他活动和视角，(4)缺乏面对面的接触。这些分类如下，并附有引文说明，以促进解释的透明度。引用来自参与者[P1-P12]，以展示他们的经验和观点。

令人沮丧的技术

这一类别侧重于参与者对电子卫生干预中使用的技术感到沮丧的程度。最初，参与者报告说他们接受参与GSD电子健康干预。他们重视与护士进行电子通信的时间和资源节约潜力。然而，他们描述了由于门户的错误而导致导航Web页面的困难，并认为Web解决方案既耗时又累人:

只是它(网页)太麻烦了。最后，我放弃了尝试。要是能更容易些……
(P12)

与会者表示，在填写反思表之前，下载和保存pdf文件很麻烦。他们更愿意直接在网页上完成反思表。参与者还会遇到网页错误，例如停机、登录问题、来自防火墙的警告称这是一个不安全的网页(实际上不是)，或者护士没有收到他们发送的消息。一些人说，他们对技术问题感到恼火和沮丧。他们指出，当他们无法发送安全信息时，网络解决方案会给他们带来麻烦。

我回答了问题，并试图发送，但它没有发送。我试了好几次，都做不到。这让我感到压力很大……我为它烦恼，因为我不懂它，也无法发送任何东西。这有点傻，但让我很困扰的是，我没有得到它……我觉得这些事情是可以处理的，那些表格，发送它们。所以我不知道这个网页是怎么回事，为什么它不起作用。
(P2)

尽管大多数参与者在使用Web解决方案时遇到了一些挑战，但有些人认为这些问题是次要的。他们说，在电子健康干预中，必须重新发送未发送的信息和更改浏览器以访问网页是可以接受的困难。

认为内容不相关和不可理解

一些参与者不认为GSD的内容适合他们对糖尿病自我管理干预的需求和期望。他们表示，在阅读了反思单中提出的一些问题后，他们失去了兴趣，因为他们无法熟悉这些问题，也不认为这些内容与他们的糖尿病有关。一位与会者指出:

我觉得好像有一些星座是我不熟悉的。我过着完全正常的生活;只是食物和血糖水平让我注意到它。但我已经设法适应了这种情况。我一直在逐渐适应……我觉得它不适合我。
(P3)

参加第三次咨询的参与者使用了反思表，旨在激励人们反思他们的目标和糖尿病自我管理行为。然而，这些反思单的目的被描述为难以理解:

当我谈到“动态解决问题”时，我开始失去兴趣。我想知道:你在这里想要什么?这是什么方法?我不明白表格背后的目的。
(票数)

此外，一些参与者表示，当他们报名参加干预时，他们并不完全了解干预的含义。其中三人表示，他们更希望能够按照自己的时间表向护士发送免费短信，而不是参加有组织的咨询干预。

选择其他活动和观点

这一类别涉及参与者对其生活中比GSD电子健康干预更重要的优先事项的叙述。例如其他需要更多关注和其他个人或工作责任的疾病。日常生活由许多复杂的任务和承诺组成:

我很忙。我有全职工作，而且我真的很喜欢阅读。我有很多阅读材料，我在政治上也很活跃。我要读的东西太多了，所以上网就得花很多时间……这花费了我太多的时间。因此，我觉得这有点像……我不太喜欢那样。我觉得花了太多时间。
(侯)

上网和参与GSD电子健康干预似乎被认为不如其他需要他们关注的事情重要，因此参与者选择尽量减少参与:

这是必要的时间。还有一些问题，但那不是主要原因。更多的是，它变得有点过于重要，不得不坐下来花时间在那里，并记得发送，是的……有太多其他的东西必须以某种方式至高无上。因此，我不得不将其降级。
(P5)

选择不关注糖尿病也被提及。对反思表中提出的问题感到不舒服，或者对苛刻的问题感到病态。想要专注于自己的生活说明了这一点:

因为我感觉很健康，我不想生病。但是我病了。因此，从长远来看，我必须照顾它。但是我脑子里有一件事好像总搞不清楚……我有诊断，但我不会装病到处跑。我可以解释其中的一些。我的饮食有问题，或者是我的生活状况(糖尿病)。但我也想活下去。这是有极限的
(票数)

缺乏面对面的交流

这一类涉及缺乏对话和偏好与护士面对面接触的经历:

我会想念坐下来，看到彼此，和彼此交谈。因为我不太喜欢电子通讯。我真的很喜欢坐下来看看和我说话的人。
(P4)

亲自与护士见面被强调为一种激励的经历。一位参与者觉得更有义务尝试降低HbA_{1 c,}例如，当面与护士沟通时。参与者还表示，口头回答问题比写下答案更容易，他们宁愿在与护士的定期咨询中与护士交谈。下面的引文说明了这种偏好:

我认为坐在我面前和她(护士)交谈要好得多。你知道，然后我们可以讨论一些事情，像那样谈谈……如果有什么误会我们就坐在一起的时候就可以问了。
(P8)

此外，在没有预约护士的情况下进行会诊被认为不如定期健康会诊具有约束力:

而是分配我有问题的时间……虽然承诺要回答，但这并没有像在医生办公室见面那样的“管教”效果。
(P5)

与此同时，一些与会者强调，书面信息可以通过仔细考虑答案来改善与护士的沟通。他们看重在回答问题之前阅读和思考问题的能力;

当你坐下来思考你要回答什么以及如何回答诸如此类的问题时，你能够提供的关于你的健康状况的信息在互联网上更加全面和更好。比在全科医生办公室见面要好。
(P12)

一些参与者坚持认为他们已经习惯了电子和书面交流。他们认识到数字通信在医疗保健方面的潜在好处，其中一些人甚至更喜欢它，因为他们需要它。他们提到，异步数字通信可以节省时间和资源。与仅通过安全信息进行书面沟通相比，建议在进行GSD时，将电子保健和定期与护士会面结合起来是更可取的。

讨论

主要研究结果

本研究从辍学者及其辍学原因的角度，深入了解了基于GSD的电子健康干预的经验。我们的研究结果表明，没有面对面接触的GSD电子健康干预会对参与者的干预动机产生负面影响，并导致退出。其他削弱他们动机的因素包括选择生活中的其他活动和观点，认为内容无关，以及技术令人沮丧。考虑到早期的研究以及SDT提出的自主性、相关性和能力维度对发展和维持自主动机的重要性，我们讨论了这些发现。

与前期工作比较

有或没有面对面接触的干预措施

我们的研究结果表明，在GSD电子健康干预中，参与者通过安全消息进行异步通信时，错过了与护士面对面的交流。他们表示，他们发现与护士面对面讨论各种问题更容易，避免了误解。安全消息可能对患者与护士的沟通有好处，比如在方便的时间点进行有效的沟通，以及在回复之前考虑消息的能力。然而，我们的研究结果表明，承认书面交流的缺点是很重要的，比如缺乏非语言交流和无法立即提出后续问题。早期的研究表明，临床医生通过电子邮件提供的支持增强了电子健康干预措施的依从性[32]。相比之下，我们的研究结果表明，单纯的书面交流并不能起到足够的激励作用，更多的面对面交流更可取。

这可能与SDT有关，SDT认为亲缘感对动机至关重要[21，33]。如果人们感觉与他们的护士以一种温暖、积极和人际关系的方式联系在一起，他们可能会更自主地参与与健康相关的活动，如GSD电子健康干预[34]。通过安全信息进行的书面交流可能不利于这种亲切感。此外，我们认为我们的发现与之前的一项研究有一定关系，该研究表明，T2DM患者可能从电子医疗设施中获益最多，但实际上使用电子医疗设施的次数最少[35]。本研究进一步表明，患者改善2型糖尿病自我管理的动机没有得到电子卫生设施的充分支持。这可能是我们的一些参与者的情况。早期的研究表明，将电子健康与定期咨询相结合是提高参与度和减少人员流失的一种有希望的方法[26]。一些与会者还建议，这将改善GSD电子健康解决方案。

此外，我们的研究结果表明，当参与者不得不在自己的时间参与并且没有与护士的长期预约时，当前的电子健康干预被认为不那么重要。这可能反映出，与定期预约的健康咨询相比，基于网络的异步健康咨询被认为不是强制性的。这与最近一项研究的发现相辅相成，该研究表明，对人类支持和互动进行规划对于保持数字干预的动机和使用至关重要[36]。电子保健与定期咨询相结合可能是未来研究的一个重要主题，以促进参与者与保健人员之间的个人关系，从而激励那些真正需要并可能从自我管理支持干预措施中受益的人。

缺乏干预的感知价值

我们的研究结果表明，参与者的承诺比糖尿病和GSD电子健康干预更需要关注。这可以从其他疾病或日常责任和竞争性生活需求的叙述中得到说明，这些需要集中注意力，降低了他们参与的动机。根据SDT，人们对各种活动的价值会影响他们的动机[33]。如果人们认同行为或任务，或重视行为的预期结果，则支持自主动机[34]。如果人们认为参与电子健康干预没有价值，就不会优先考虑它。这与我们的研究结果交织在一起，即当参与者认为内容与他们的需求和期望无关时，干预不像其他事情那样被认为有价值。我们的研究结果与之前的一项调查有关，该调查显示，退出远程医疗干预的最常见原因是参与者认为使用远程医疗服务没有任何好处(例如，向当地监测中心的工作人员提交他们的血糖读数)[37]。对干预缺乏感知价值的一种解释是，我们研究中的一些参与者表示，他们已经很好地控制了自己的糖尿病，他们不认为自己生病了，或者不想在日常生活中过多关注糖尿病。超过一半的参与者具有可接受的HbA水平_{1 c}开始前，达到≤7%的预期治疗目标。这可以解释为什么他们认为没有必要进行干预。另一种解释可能是，即使他们的护士认为他们适合进行干预，他们自己也不想把糖尿病“放在前面”。他们对反思表中提出的问题感到不舒服，或者认为这些问题过于苛刻。另一些人则更愿意专注于自己的生活，而不是糖尿病。

患者对“前景健康”的看法在视角转换模型中得到了解决，该模型描述了慢性病患者对疾病的关注会发生变化[38]。复杂的生活和相互竞争的优先事项是开发人员在设计“现实世界”的糖尿病自我管理支持电子卫生干预措施时需要考虑的重要因素，以创建成功的参与战略和方法，有可能接触到目标人群并使其参与进来。

一些与会者认为，GSD电子保健干预措施中的结构化反思表与他们无关。这个问题涉及到当一项活动被认为不够有价值时对动机的后果的讨论，并可能表明目前的干预措施，其复杂的方面和实施方法，并不适合所有参与者。这些发现可能有两种解释。首先，反思表涉及人们生活和情绪的各个方面，这些方面可能与参与者所习惯的不同，也可能与他们对与护士沟通的期望不同。病人被要求反思他们所面临的挑战，并制定一个理想的解决问题的计划(表1)，这可能与传统的糖尿病患者保健不同，后者更关注教育和信息[7]。由于方法不同，为潜在的参与者提供有关目标、内容和继续参与GSD干预所需的努力的量身定制的信息似乎很重要，以便招募想要参与并重视这种干预的合格参与者。第二，以电子方式填写反思表并以书面形式交流可能会影响参与者对问题的目的和价值的看法。干预措施旨在支持每个人自主设定目标和制定行动计划[23]，这是糖尿病患者自我管理支持干预的关键特征。然而，它是为面对面会议设计的。也许在反思单中提出的问题是如此复杂，一些与会者将受益于口头解释和讨论。

技术

先前的研究将技术问题作为导致高辍学率的电子卫生干预的持续挑战[17，39]。要保持参与并从数字卫生干预措施中获益，必须采用易于理解和用户友好的技术[40]。因此，我们关于令人沮丧的技术的发现可能并不令人惊讶。然而，解决这个问题仍然很重要，因为我们的大多数参与者描述了技术解决方案的困难。这一发现可能反映了对安全级别4的需求(参见文本框1患者-提供者沟通解决方案是参与此类干预措施的障碍。此外，进行干预依赖于参与者能够下载和上传pdf来保护消息，许多参与者发现这很麻烦。因此，我们的研究结果表明，本研究中提供的电子健康技术不够用户友好。早期对糖尿病自我管理门户网站患者体验的研究显示，互联网接入速度慢、数据输入耗时和困难等技术挑战成为使用障碍。改进Web门户的便利性对于提高可用性和减少人员流失似乎很重要[41]。我们的研究结果进一步证实了这一点，表明电子健康产品设计仍有很大的改进潜力，以确保患者能够参与和使用技术。令人沮丧的技术可能阻碍了参与者管理Web解决方案的能力感，因此，减少了他们对干预的参与。这表明了促进更方便用户使用但安全性更高的电子健康技术的重要性，这种技术将支持用户管理解决方案的能力感，从而增加他们参与干预的自主动机。然而，只有在伴随着自我决定的情况下，体验能力感才能支持自主动机[42]。这强调了制定成功的参与战略和制定可能触及目标人群并使其参与的方法的重要性，这些目标人群能够认同或重视干预中参与的预期结果。

优势与局限

这项研究的发现可以作为未来研究的基础，旨在扩大我们对退出电子健康干预的动态的理解。然而，从这个小型的情境研究中得出结论是不可能的，也不是有意的。在13名退出干预的参与者中，有12人同意接受采访。虽然这可能被认为是一个小样本，但大多数退出的参与者都愿意接受采访，这是本研究的一个优势。半结构化的访谈指南允许参与者表达他们的真实经历，提供丰富的数据。由于面试官与参与者没有任何关系，参与者可能会觉得坦诚更舒服。然而，我们不能排除这样一种可能性，即面对面互动的细微差别被忽略了，从而可能不会发现误导性信息[30.]。此外，为了加强数据收集的可信度，所有访谈都是由同一位研究者进行的。一组研究人员讨论了这些发现和解释，这也加强了分析的可信度。

应该提到的一个限制是本研究参与者的性别分布不均匀。最初包括14名男性和4名女性，其中只有10名男性和2名女性接受了采访。相对而言，退出干预的男性多于女性。男性和女性使用和体验电子卫生干预措施的方式可能不同。一项系统的文献综述认为，在从事基于网络的健康沟通时，在需求、偏好和基于网络的沟通方式方面存在性别差异[43]。如果我们能够在干预中纳入更多的女性，那么辍学率和这项研究的结果可能会有所不同。然而，由于这是一个小样本，这些只是猜测，我们不能得出任何明确的结论。另一个限制是只采访参与者。从研究护士关于他们进行干预的经历和他们对为什么病人离开干预的解释的数据可以引入其他观点，并提高我们对为什么一些参与者退出干预的理解。

结论

我们的研究结果表明，在没有与护士面对面接触的情况下，基于GSD的电子健康干预降低了参与者参与干预的动机。为了保持动力，我们的研究指出了将电子健康与定期面对面咨询相结合的重要性。我们的研究还表明，GSD电子健康干预的感知效益与选择关注复杂日常生活中的其他事项交织在一起，是此类干预动机的关键方面。这表明向潜在的参与者提供有关目标、内容和参与复杂干预所需的努力的定制信息的重要性，以便招募合格的参与者。最后，参与电子健康干预的动机受到本研究中使用的技术的影响。促进更用户友好但安全性更高的电子健康技术似乎很重要。我们的研究结果对改善电子健康干预具有启示意义，并为正在组织电子健康干预的研究人员和卫生保健提供者提供信息，重点关注自我管理支持，以降低辍学率。