基于全球移动电话的非传染性疾病调查中的伦理考虑:概念探索gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

常规公共卫生监测是一个持续收集和分析与健康相关数据的过程，对于监测疾病流行病学和实施公共卫生项目至关重要[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．传统上，主动监测往往通过面对面的家庭调查或与卫生保健提供者联系来进行，以获得相对可靠的信息[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba，gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．这种数据收集方式可能相当耗费资源[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．近年来，对替代和简化方法的兴趣有所增长[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．特别是，一些人已经开始探索使用基本的移动电话调查(MPS)来增加数据收集，预计与传统方法相比的几个潜在优势，并利用现有和新兴的移动调查平台[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba4gydF4y2Ba］．MPS可以提供更快的数据收集机会，减少工作人员和降低总体规划成本;虽然这些方法现在才被优化，并与传统的监测方法进行比较[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba-gydF4y2Ba7gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

在低收入和中等收入国家(LMICs)使用MPS特别有兴趣，因为在这些国家实施家庭调查可能具有挑战性，频繁收集数据对于有效监测迅速变化的健康行为和疾病负担至关重要[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba］．中低收入国家对MPS技术应用的兴趣也有所增长，这在很大程度上是由于过去十年中这些国家移动电话使用的扩大。在撒哈拉以南非洲，2015年15岁以上人群的手机拥有率达到69% [gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．这种增加为以前难以接触到的人口提供了相当大的机会;然而，研究也记录了在移动电话的拥有、获取和使用方面存在的性别和收入水平的持续不平等，这可能会使代表性数据的收集复杂化，并难以确保研究或监控的潜在危害和收益的公平分配[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba-gydF4y2Ba11gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

在大多数富裕国家，智能手机和可靠的高速数据网络普遍存在，手机应用程序也越来越多地用于健康促进、管理和监测。gydF4y2Ba12gydF4y2Ba］．然而，在智能手机拥有率和使用率相对较低的中低收入国家，这些技术和方法的使用较为有限;2015年，低收入国家37%的成年人拥有智能手机，而富裕国家的这一比例为68%。gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．互联网接入困难、成本高以及对技术不熟悉等挑战限制了基于智能手机的健康评估在不同中低收入国家人群中的应用[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba，gydF4y2Ba14gydF4y2Ba］．因此，许多中低收入国家新兴的健康监测项目通常寻求使用有利于简单移动电话和网络的方法进行调查，如短消息服务(SMS)、交互式语音应答(IVR)和计算机辅助电话访谈(CATI)。gydF4y2Ba

在低收入和中等收入国家开展了数量相对较少的研究，以确定基于移动电话的疾病监测的有效性。这些研究的重点是传染病和慢性病，后者尤其值得关注，因为中低收入和中等收入国家的非传染性疾病发病率正在上升[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba，gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．研究人员在包括玻利维亚和南非在内的几个国家开展了关于移动电话的普及和使用移动卫生工具进行非传染性疾病监测和护理的试点研究[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba，gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．尽管许多人主张增加移动卫生在非传染性疾病监测和护理方面的使用，但有必要进行严格的研究，为实践提供依据。一个研究框架，由Bloomfield和他的同事[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]，以推动移动医疗技术，特别是在撒哈拉以南非洲地区帮助应对非传染性疾病，可以随着兴趣的扩大，帮助指导未来的活动。gydF4y2Ba

最近正在进行其他努力，以确定和处理在规划和实施中低收入国家MPS时出现的与道德相关的相应问题。以前的工作详细介绍了移动医疗总体上面临的几个核心伦理问题[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba］．Vayena和同事们[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba已经特别开始描绘“数字疾病检测”或“数字流行病学”中的伦理问题，特别是当“大数据”提供了从多个现有来源汇总数字信息的机会时，例如，确定潜在的疾病爆发。然而，新兴的数字和移动健康健康伦理文献的大部分重点是与复杂数据系统相关的挑战，以及智能手机、平板电脑和其他更先进的移动技术的使用。gydF4y2Ba

当然，也为指导中低收入国家的“传统”公共卫生监测项目作出了努力，包括在国际人口及其健康人口评估网络(INDEPTH)网络内，这是一个跨20个国家49个实地站点的卫生和人口监测系统合作项目[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．INDEPTH出版了一套资源包，以促进监测的最佳做法;然而，这套工具包只是简单地涉及了道德方面的考虑[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba］．因此，尽管低收入和中等收入国家越来越多地使用基于手机的调查和监测项目，包括针对非传染性疾病的调查，但对相关伦理挑战的深入分析相当有限。gydF4y2Ba

在彭博慈善基金会“健康数据倡议”的支持下，我们启动了一个项目，以严格审查与在中低收入国家使用MPS进行非传染性疾病风险因素监测相关的伦理、法律和社会问题[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．该项目涉及优化移动电话调查和平台的活动，以扩大非传染性疾病风险因素数据收集能力[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]，提供了一个独特的机会来探索，无论是概念上还是经验上，伦理挑战的第一手资料。gydF4y2Ba

在本文中，我们对低收入和中等收入国家制定和实施非传染性疾病风险因素MPS时应考虑的几个核心伦理挑战进行了初步概念性审查。本文讨论的问题既反映了在我们自己最初的规划工作中出现的关键问题，也反映了随着MPS工作的扩大可能变得相关的问题。在一个技术研讨会上，由大约30名全球伦理、移动健康、社会科学、卫生政策、MPS技术和监管监督方面的专家组成的不同小组审查了本手稿中提出的伦理问题。研讨会参与者提供了宝贵的反馈，有助于完善我们的分析，并将努力集中在核心挑战上。我们讨论的伦理相关问题主要是基于它们在MPS过程中发生的时间——数据收集前、数据收集中和数据收集后——承认提出的一些问题(如利益相关者参与和风险-效益评估)是交叉的(见gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)．我们讨论每个伦理问题的相关考虑，探索更广泛的社会问题，并为未来的工作提出建议。gydF4y2Ba

数据收集前gydF4y2Ba

定义活动gydF4y2Ba

在低收入和中等收入国家推广MPS，以确定其收集非传染性疾病风险因素信息的潜力，其长期目标是生成相当可靠和有效的人口代表性数据。因此，除了收集个人对饮食、体育活动、吸烟或饮酒等非传染性疾病风险因素问题的回答外，监测方法本身也在积极监测、研究和改进。了解MPS活动构成研究、规划监测和评估(M&E)和/或公共卫生监测的情况，对于确定通常需要的道德和监管监督的性质很重要。gydF4y2Ba

但是，很难确定具体公共卫生部门公共卫生数据收集活动的性质，特别是在存在多个重叠目的的情况下，以及在许多不同类型的利益攸关方(包括公共卫生机构和决策者)大量参与执行活动的情况下。此外，与研究相比，监测和监测的道德实践规范总体上还不太建立，更不用说在MPS的背景下了。因此，即使通过研究合理优化了监测非传染性疾病和其他风险因素的多联MPS方法，并且可以认为数据是有效的，但关于持续使用多联MPS的伦理问题和监督要求可能仍然存在。此外，有必要了解任何MPS的意图是如何被受访者感知的，无论调查者如何定义它。许多手机用户可能会把电话调查与市场营销和商业数据收集联系起来。gydF4y2Ba

我们建议定义活动的性质包括三个核心问题:(1)哪些特征与确定MPS活动是否构成研究、监测和/或监视相关;(二)谁界定活动的性质;及(3)每一类型的最高监察服务活动有何道德要求[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba] ?虽然完全回答这些问题超出了本文的范围，但一些人认为，适当识别活动的性质与确定活动是否经历机构审查委员会(IRB)或其他形式的前瞻性道德审查、向受访者提供和从受访者那里获得的披露和授权的性质，以及将数据转化为政策和实践的义务程度高度相关[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba］．另一方面，其他人可能会认为，将关键的伦理和监管监管要求与“标签”(如研究、监测和监测)联系起来的倾向有时会分散人们对考虑潜在危害和收益的性质及其在社会中的分布的必要性的注意力，而不管这些活动被称为什么。特别是在非传染性疾病多联药开发和使用的早期阶段，似乎应该注意不要简单地依赖有关方面来确定适用的伦理和监管要求的性质。应寻求伦理和监管专家的独立咨询，特别是在将实施MPS的国家内部。gydF4y2Ba

与本地持份者合作gydF4y2Ba

尽管非传染性疾病风险因素的多监测措施可以相对容易地从单一地点或网络地点推广到全球最偏远的地区，但这丝毫没有减少对当地参与乃至伙伴关系的需要。事实上，考虑到MPS能力过度使用的巨大潜力、对感知到的移动电话“垃圾邮件”的敏感性(法律、政治、金融和社会)以及与本地识别和接收数据相关的更广泛目标，强有力的参与似乎是有效利用MPS进行非传染性疾病风险因素监测的必要条件。需要注意与非传染性疾病MPS项目的利益相关者参与相关的三个关键问题:(1)MPS项目参与的道德目标是什么;(二)应聘用谁及原因;(3)利益相关者应该如何参与，何时参与?gydF4y2Ba

在gydF4y2Ba第一个gydF4y2Ba问题,gydF4y2Ba道德培养的目标gydF4y2Ba(1)了解本地与流动电话使用有关的规范和做法，并尽可能使方法符合本地期望，以尽量减少对受访者和其他利益相关者(如流动网络运营商)的干扰;(2)确定收集非传染性疾病风险因素信息的社会、文化、法律和公共卫生意义，以预测和减轻可避免的信息风险并最大限度地发挥潜在效益。追求这些目标可以帮助确保项目在当地的可取性、相关性、代表性和可持续性。这意味着一个包括合作规划、实施和能力加强在内的持续参与过程。gydF4y2Ba

它很快变得明显，注意gydF4y2Ba目标gydF4y2Ba在特定MPS工作的背景下，参与对识别过程也至关重要gydF4y2Ba谁gydF4y2Ba参与和gydF4y2Ba如何gydF4y2Ba这样做例如，确保gydF4y2Ba相关性gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba代表性gydF4y2Ba非传染性疾病MPS工作的目标将包括合作决定哪些疾病和风险因素以及从谁那里收集数据。前者需要评估哪些非传染性疾病在被调查的特定国家或地区是高负担或优先负担，并确保被调查的疾病包括该地区弱势和边缘群体的负担。后者将需要决定依靠哪些亚人群来收集数据，并确保其中包括较富裕的人群gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba弱势地区或群体。如果收集数据的人口不具有广泛的代表性，或不包括足够数量的不同边缘群体，则识别gydF4y2Ba分布gydF4y2Ba疾病的负担将受到限制。与获取和人口统计数据相关的关键问题，如谁最难拥有移动电话，谁最难使用移动电话，以及什么规范导致了移动电话获取的不平等，都是在可能的情况下提前回答的关键问题[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba］．通过与这些人口或其代表直接接触确定的其他更适当的数据收集手段，有可能将那些可能在人口普查中人数不足的人纳入。非正式和正式的参与过程都可以达到这些目的。gydF4y2Ba

同样的,当地的gydF4y2Ba愿望gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba可持续性gydF4y2Ba考虑可能要求在低资源环境下追求新的MPS项目的个人也考虑当地对实施该项目的兴趣和能力。国内现有的技术或项目是否得到了适当的利用?通过家庭调查或其他监测方法无法捕捉到的、针对特定群体的哪些类型的数据可以通过人口统计调查获得?除了外部或政府机构，谁应该在当地协调和实施该项目?项目是外部施加的，使用的基础设施是本地资源无法支持的吗?gydF4y2Ba

技术和移动设备现在可以相对容易地用于收集和传输数据，这也在全球范围内引发了关于为公共和私人目的正确使用这种技术和信息的辩论。公众对其他领域(如国家安全、情报或商业目的)电子监测的负面情绪可能转移到疾病监测上，需要共同努力才能克服。这是一个重要的社会问题，需要围绕通过信息技术收集和使用数据以改善公众健康的感知和实际风险进行更广泛的讨论。建立提高认识的运动和公开讨论的论坛可能会增加对MPS的理解和信任，特别是在该方法是新方法或以前被“滥用”的地区。处理任何此类看法和问题对于确保MPS计划被接受并为所有利益相关者的利益而运行非常重要。gydF4y2Ba

适当的设计gydF4y2Ba

重要的是要考虑可用于MPS的各种调查交付方法(如SMS、IVR和CATI)，以及每种方法可能产生的后果，特别是在可能接触到的人群方面，以及这是否包括特定国家内的少数民族、弱势群体和边缘群体。作为道德问题，任何MPS都应尽可能有效和公平地进行，并以产生无偏见、可靠数据的方式进行。因此，应前瞻性地考虑在不同的中低收入国家背景下，哪种调查交付格式可能提供此类数据。gydF4y2Ba

SMS和IVR可能成本更低，并可能减少由面对面或电话访谈(参与者与其他调查人员互动)引起的社会可取性偏见[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．与SMS相比，IVR策略可能更灵活，并提高受访者的理解能力，特别是在识字水平可能是个问题的LMIC环境中[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．然而，SMS和IVR都存在风险选择偏差(由于对界面不熟悉，老年人等群体可能表现不佳)，如果问题没有得到充分解释或回答没有正确输入，则存在错误分类偏差。CATI提供机会以更人性化的方式提供结构化问卷，即由一个活人通过电话提供基本的澄清;然而，这通常需要更多的时间和资源，并且可能会受到面试官偏见和前面提到的社会可取性偏见的影响。此外，CATI和IVR都可能在面试官和受访者之间引入复杂和潜在的偏见因素，这是由于通过语音和词汇解释的文化或人口差异。权衡不同类型的调查交付方法的利弊，包括它们对弱势群体和边缘群体的可获得性，对于部署公共卫生服务以造福所有人(或至少不是在国家)的道德目标非常重要gydF4y2Ba系统的gydF4y2Ba一些缺点。因此，在低中国家非传染性疾病背景下对这些模式进行强有力的实证比较，不仅对监测目标至关重要，而且对全面的伦理分析也至关重要。gydF4y2Ba

类似地，所有MPS程序，无论交付模式如何，都必须考虑使用适当的语言和术语。选择最佳的语言策略在伦理上很重要，不仅对于获得具有代表性的数据，而且对于确保参与者理解调查的所有部分(包括他们被调查的原因)。许多国家，特别是中低收入国家，有多种语言和方言;事实上，像印度尼西亚和尼日利亚这样的国家有数百个。gydF4y2Ba24gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．通常情况下，“官方”语言最能代表人口密集的城市地区，那里的卫生负担和行为与农村地区不同。书面语言和口语之间的差异也很常见，以许多不同语言编写和核实调查文本和录音的过程可能耗费大量时间和资源。虽然传统的面对面非传染性疾病住户调查也可能面临类似的挑战，但使用视觉教具(展示卡)和具备区域语言技能的当地数据收集人员可以支持跨不同语言地区的数据收集。如果使用随机数字拨号(RDD)来分配MPS，则关键是在MPS中建立适当的语言表示。RDD是一种对具有全国代表性的调查特别感兴趣的方法，因为它相对易于实施和统计优势。gydF4y2Ba

预测潜在的危害和好处gydF4y2Ba

预测潜在的危害或负担以及收益或优势是MPS规划的关键部分。这可能涉及不同类型的评估，以及制定降低风险和最大化潜在利益的战略。参与收集和存储数据的人员应始终充分考虑与MPS方法和所收集的信息相关的风险(对个人、社区、机构和国家)。尽管参与的负担可能相对较小，但非传染性疾病监测部门应关注信息风险。例如，在因文化或宗教原因而禁止饮酒的国家或地区，有关酒精消费的非传染性疾病风险因素数据可能相当敏感。虽然公布个人层面的数据肯定是不可接受的，但即使数据显示特定社区与较高的酒精消费量有关，也可能产生潜在的危害。gydF4y2Ba

有权访问原始数据的人和报告调查结果的人都负有与数据隐私和安全相关的重要责任。即使使用RDD方法，MPS数据也可能与单个电话号码相关联(至少以原始形式)。尽管许多低收入和中等收入国家可能没有公共电话数据库，但可能从事MPS的移动网络运营商和政府当局通常可以获得足够的信息来潜在地识别许多人，尽管不太可能有理由这样做。事实上，在某些情况下，例如通过短信收集的数据，输入和输出的数据本身可能会被移动网络运营商自动记录下来，同时记录个人身份信息。需要制定计划，以制定定义合法数据使用并防范信息风险的协议。还应聘请技术MPS平台开发人员或中介机构支持软件功能和数据管理实践与风险缓解战略的一致性。gydF4y2Ba

然而，不应抽象地、仅仅是前瞻性地考虑潜在的危害。它们必须根据潜力进行评估gydF4y2Ba好处gydF4y2Ba，以及gydF4y2Ba实际gydF4y2Ba在MPS期间必须监测危害和收益的累积，并在事后进行评估。潜在的群体gydF4y2Ba好处gydF4y2Ba一个精心设计和实施的非传染性疾病风险因素综合监测系统可能包括有机会在大地理区域(不仅仅是监测点)更频繁、更少资源密集型和更方便地收集数据，以迅速为非传染性疾病政策和护理提供信息。MPS的另一个潜在好处，特别是IVR和CATI，可能是它在受访者隐私方面与面对面调查的比较优势。与MPS受访者有关联或接近的其他个人不太可能知道调查的细节或背景，除非受访者选择将其公之于众。尽管如此，与IVR和CATI的数字和语音格式不同，由于调查的“书面格式”，短信调查可能会遭受隐私侵犯。最后，MPS可以更好地获取难以通过家庭或其他面对面调查方法获得的人口亚群体数据。gydF4y2Ba

因此，预测MPS的危害和收益并评估净风险通常需要(1)确定潜在的危害和收益，以及它们可能对谁产生;(2)前瞻性地制定策略，使危害最小化，收益最大化;(3)评估危害和收益的平衡，再次包括对弱势群体和边缘化群体的平衡。虽然我们在这篇文章中没有描述持续监测和评估危害和收益的过程，但我们强调了它对MPS的总体重要性。重要的是，我们既不认为有足够的证据来证明gydF4y2Ba推定gydF4y2Ba关于多磺酸粘多糖的净危害或净收益，我们也不认为做出这样的概括是明智的。相反，每个MPS项目的潜在危害和收益都应该进行评估，最好由独立的人员(如IRB)，包括代表被调查对象的个人进行评估。作为评估的一部分，在实施战略尚未得到证实的情况下，还必须评估在低收入和中等收入国家测试项目的理由。gydF4y2Ba

数据收集过程gydF4y2Ba

同意gydF4y2Ba

如何正确解释和获得使用移动技术收集数据的协议的问题在以前的文献中已经提出，这是在低资源环境下进行MPS的潜在挑战[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba，gydF4y2Ba26gydF4y2Ba］．这里，我们指的是基本的组合gydF4y2Ba信息披露gydF4y2Ba和自愿gydF4y2Ba协议gydF4y2Ba作为“同意”，并将其与“知情同意”的理论概念区分开来，后者通常需要对数据收集活动进行深入的解释，并在自愿同意之前得到受访者的理解。我们建议gydF4y2Ba基本同意gydF4y2Ba对于大多数形式的非传染性疾病风险因素MPS可能是可接受的(也是最切实可行的)。gydF4y2Ba

然而，对关键“守门人”的认可在团队层面上也很重要。例如，如果尚未集中参与启动MPS方案，应向相关政府部委和机构(如卫生部、科技部、电信部、信息技术部)的代表全面介绍拟议的MPS方案的性质，并允许他们决定该方案是否与相关优先事项相一致，是否允许作为法律事项，是否适当使用信息通信系统，因此是否应在国内进行。例如，在MPS提出的问题可能对特定社区造成污名化，或者数据仅从较为有限的地理区域收集时，让当地社区代表参与决策也可能很重要。gydF4y2Ba

尽管在定义“同意”的道德要求要素方面尚未形成共识gydF4y2Ba信息披露gydF4y2Ba对于不同类型的MPS(如IVR、CATI和SMS)，向受访者简要披露基本MPS信息通常包括目的、程序、赞助商、主要潜在负担和福利，包括预期持续时间和是否提供补偿(如通话时间积分)，以及MPS的自愿性。对于多语言MPS，重要的是在受访者选择一种语言后提供这一信息。gydF4y2Ba

当他们表示gydF4y2Ba协议gydF4y2Ba为了参与，潜在的受访者可以被要求主动或被动地参与gydF4y2Ba为泰党,gydF4y2Ba或主动或被动gydF4y2Ba选择退出gydF4y2Ba．中提供了每种方法的示例gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba．当然，在所有情况下，通过不接听或挂断电话的选择都是可用的，至少对于IVR和CATI是如此。目前尚不清楚哪种授权方式gydF4y2Ba在伦理上gydF4y2Ba非传染性疾病风险因素和背景可能很重要。如果“证明”一致性的各种方法在特定背景下被确定在道德上大致相同，那么调查者应该遵循可能产生最佳反应率的方法，从而最大限度地提高收集到的数据可推广到相关人群或亚人群的机会。这也具有至关重要的伦理重要性，因为当移动医疗数据集几乎没有用处时，受访者会承受不必要的负担。gydF4y2Ba

接触预期受访者gydF4y2Ba

非传染性疾病风险因素数据可以使用MPS在几小时或几天内收集，并根据需要尽可能频繁地收集，至少原则上如此。如果在同一受访者中进行过于频繁的调查，公众对MPS的反感可能会增加到无法达到足够的完成率的程度。无论频率如何，可能很难确保受访者确实符合纳入标准。这对于RDD来说尤其值得关注，因为任何拥有特定前缀的移动电话号码的人都可能接受调查。例如，可以想象，一个青少年可能对成人危险因素的MPS有反应。gydF4y2Ba

在道德上，调查行政部门不给个人造成不必要的负担是很重要的。使用MPS时，必须说明那些已经搬离预定的调查区域，但由于他们有预定区域的电话号码前缀而被无意中抽样的个人。此外，LMIC移动网络通常存在质量和成本问题，导致许多人为多个网络获取用户识别模块(SIM卡)或电话号码。这使得一些人可能会多次收到并回应一项调查。其中许多挑战也可能主要导致数据可靠性和有效性方面的问题，但通过仔细的设计、抽样和统计分析，这些挑战中的大多数都是可以管理的，作为技术问题[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为了鼓励受访者完成调查并减轻经济负担，越来越多的人习惯向受访者提供电话通话时间积分。尽管许多人都在争论这种激励措施是过度还是不足，以及何时可以过度或不足，但与激励措施实施时间有关的考虑也可能引起道德和数据质量方面的考虑。在MPS完成后给予奖励可能会增加个人完成整个调查的可能性;然而，有些可能会提供错误的数据，例如，指出错误的年龄或按随机数字，以达到补全。这种方法也不适用于那些由于无法控制的原因而只能部分完成调查的人。不管调查完成情况如何，向所有受访者提供一些通话时间积分，可能会减轻这些风险，而且“更公平”，但可能会导致更大的总费用，并可能降低受访者回答所有问题的机会。总体而言，与许多面对面调查相比，这些特殊问题对MPS是否具有更大的意义，仍有待于实证确定。当然，应该采取任何已知的措施来减少这些并发症。gydF4y2Ba

“设计”其他涉及伦理或监管的问题可能会更困难。例如，在一个电信法律禁止“机器人呼叫”的国家，使用RDD推出MPS可能具有挑战性，除非是由某些代理出于公共服务和安全信息的目的进行的。其他国家可能会禁止“蒙面”或“受限”电话，即通过中介拨打电话，并隐藏来电者。在这种情况下，数据收集者可能需要与政府当局合作，以确定仍然遵守限制所体现的原则的变通办法，例如，建立一个回拨号码，提供自动“热线”，提供有关MPS的其他信息。gydF4y2Ba

数据收集后gydF4y2Ba

数据所有权、访问和使用gydF4y2Ba

也许与非传染性疾病风险因素监测MPS相关的最重要的数据收集后问题是，“一旦收集到非传染性疾病风险因素数据将会发生什么?”这可以简化为至少五个组成部分的问题:(1)向谁提供数据gydF4y2Ba属于gydF4y2Ba, (2)gydF4y2Ba什么gydF4y2Ba数据可以共享，(3)谁应该拥有gydF4y2Ba访问gydF4y2Ba对于数据，(4)gydF4y2Ba如何gydF4y2Ba数据应该共享吗?(5)共享给什么gydF4y2Ba使用gydF4y2Ba数据可以放吗?大多数问题都可以事先在谅解备忘录或合同中讨论、商定并明确记录下来。然而，当MPS项目涉及多国捐助者、中低收入国家和高收入国家团队以及政府机构时，此类谈判可能存在与权力失衡和特定合作伙伴有意意义地参与合同谈判的能力有关的道德暗流。为指导公平订约所作的努力，如卫生研究与发展委员会(COHRED)的公平研究订约倡议，可作为MPS伙伴关系的有用参考。[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba］．其他公共卫生监测系统提供的数据共享协议和模型或许也可作为MPS协议的指南[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．然而，MPS也可能为数据共享和使用带来额外的机会和挑战。gydF4y2Ba

有了MPS，理论上可以相对快速地聚合、清理、分析和共享大量电子数据。还应寻找机会对照等效数据验证MPS非传染性疾病数据。对数据质量和重要性的信心程度可能会作为共享内容和与谁共享的初始过滤器。当发现数据具有足够的质量时，可能有义务将数据反馈给当地卫生系统，以便有机会为优先事项的设置和资源分配提供信息。这就提出了一些问题，例如，数据是否应该传播到各级卫生系统，还是只传播到国家当局?是否应该向卫生系统中的公共和私营行为体传播这些指南?它们是否应该传播给那些对MPS做出回应的人或更广泛的公众?世界卫生组织或其他全球行为者或捐助者是否有权获得和使用信息?gydF4y2Ba

虽然可能主要是为了为制定减少非传染性疾病的地方干预措施和政策提供信息，但考虑到可能通过非传染性疾病风险因素的综合监测产生大量行为数据，预计其他各种群体也将有兴趣获取和学习这些数据。非政府组织、保险公司、大雇主、城市规划者、生物技术公司、食品制造商和分销商，甚至酒精和烟草公司，等等，可能都渴望从非传染性疾病数据中学习，并将其用于可能有益于或不有益于公众健康的用途[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．数据管理员的计划和行动难道不应该表现出对所收集信息的谨慎管理吗?低收入和中等收入国家的受访者或群体最终可能会要求有选择加入或退出的能力gydF4y2Ba特定的gydF4y2Ba在未来使用-即所谓的“特定同意”-或可以完全拒绝提供其健康信息[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．因此，建立和维持公众对MPS的信任对于在全球实现该方法的长期潜力至关重要。回顾中低收入国家与遗传学和基因组学研究、生物银行和数据共享相关的经验、挑战和新兴最佳实践，可能会提供有用的可转移经验。gydF4y2Ba

最后，与使用数据支持干预和政策决定有关的几个其他问题值得考虑。在其他数据和相关考虑因素的背景下，政策制定者应如何在制定卫生优先事项和资源分配决策中考虑MPS的调查结果?东道国行为体(如卫生部、地区卫生官员)是否有义务使用公共卫生系统监测产生的信息来确定或修改国家和地区卫生系统内的优先事项和资源分配?例如，如果公共卫生系统确定，与其他疾病相比，地区卫生系统中资源非常贫乏的弱势群体的非传染性疾病负担较高，那么地区卫生官员是否有义务将资源转移到这些疾病上?即使决策者有义务使用卫生统计服务数据来帮助确定优先事项，但疾病负担并不是确定卫生优先事项和资源分配中的唯一(伦理)考虑;资源转移会涉及机会成本和其他考虑因素。因此，决策者(和其他人)能够并应该如何使用关于非传染性疾病风险因素的MPS数据的问题是相当复杂的，需要考虑许多上下文特征[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba］．在相关情况下，MPS数据至少应纳入特定国家可能拥有的现有数据-政策机制。gydF4y2Ba

确保中低收入国家的可持续性gydF4y2Ba

我们强调MPS项目在当地可持续性的重要性。移动电话普及率在许多低收入和中等收入国家可能迅速提高，但独立开发、实施和分析MPS所需的资源和技术能力落后，部分原因是本文和其他地方发现的许多挑战[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．可以肯定的是，一些国家已经启动了自己的与健康相关的MPS计划，取得了不同程度的成功和寿命。我们敦促参与这些项目的人继续分享案例研究，说明什么是有效的，什么是无效的，以及推进可持续性需要什么。欢迎对这些项目的伦理、法律和社会层面进行评估，以更好地了解所有相关因素。gydF4y2Ba

实施一个不可持续的项目在道德上是有问题的，因为没有考虑到可持续性方面[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．确定所有相关方为促进和支持可持续实施所能作出的具体贡献，是确保MPS的道德行为的重要组成部分。同样，这一伦理维度提出了许多悬而未决的问题:不同行为体(资助者、调查实施者、地方合作伙伴、卫生部等)在促进和推进可持续性方面有哪些责任?调查实施者是否有义务与主要利益相关者(在国家、地区和地方层面)就项目如何持续进行讨论，并与这些利益相关者合作确定可持续发展战略(例如，宣传、筹集资金、能力加强)?那么，不同的行动者是否有责任执行这些战略?如果有，在什么基础上?谁应该负责决定将哪些策略分配给谁?该项目是否应该在初步实施监测的地区或更广泛的范围内持续下去?这些考虑因素虽然容易被忽视，但对于中低收入国家公共卫生信息系统的成功至关重要。gydF4y2Ba

建议及结论gydF4y2Ba

本文讨论了许多需要进一步概念性和实证性探讨的问题。这包括确定活动的性质;利益相关者的参与;适当的设计;预测和管理潜在的危害和利益;同意;达到预期的受访者;数据所有权;获取和使用;确保中低收入国家可持续发展。 Identification of the degree to which existing ethics guidance in other arenas (eg, research ethics, generally) might support the navigation of ethics challenges associated with MPS for NCD risk factor surveillance in LMICs may be helpful. However, given the current lack of comprehensive ethics guidance for public health surveillance and for MPS in LMICs, several of the issues outlined above are likely to require fresh consideration.

尽管我们在本文中主要关注伦理问题，但有必要为与非传染性疾病风险因素的MPS相关的伦理、法律和社会问题建立一个广泛的概念框架。这样的框架应该包括对各种类型的MPS活动(如研究、监测和监视)和交付方法(如IVR、CATI和SMS)的彻底分析。它还可能受益于通过应用于中低收入国家正在进行的MPS的实证测试。通过经验努力，获取利益相关者对已确定的挑战的横截面看法，以及在实践中解决这些挑战的任何其他方法，将具有额外的价值。gydF4y2Ba

然后，随着规范的不断发展和技术能力的进步，可以制定和更新与设计、实施、审查、资助和监督MPS的各种利益相关者相关的实际指导。它尤其适用于指导文件，以确定关键问题，概述利益相关者对每个问题可用的选项的利弊，审查需要考虑的其他要点，并提供与每个问题相关的资源参考。为了开始解决这些需求，我们希望建立一个全球工作组，包括伦理、移动健康调查实施、监管监督和政策、公共卫生、社会科学和MPS平台开发方面的专家。我们欢迎有机会共同解决这些新出现的问题。gydF4y2Ba